ဟန်တင်တန်ရောဂါဆိုတာ ဘာလဲ။ ရိုးရှင်းတဲ့ အသုံးအနှုန်းတွေနဲ့ ပြောကြရအောင်။

မိသားစုထဲမှာ ဒါမှမဟုတ် သင်သိတဲ့သူတစ်ယောက်က ရုတ်တရက် ထူးဆန်းတဲ့အပြုအမူတွေ စလုပ်ဖူးလား။ သူတို့ရဲ့ ခြေလက်တွေက ထိန်းမနိုင်သိမ်းမရ တုန်ခါနေတာလား။ ဒါမှမဟုတ် သူတို့ရဲ့ မှတ်ဉာဏ်တွေ တဖြည်းဖြည်း မှေးမှိန်လာပြီး သူတို့ရဲ့ အရင် ခွန်အားတွေ ဆုံးရှုံးနေပုံရလား။ ဒီလိုအရာတွေကို မြင်တဲ့အခါ ကြောက်လန့်တာက ပုံမှန်ပါပဲ။ ဒီနေ့မှာ ဒီလက္ခဏာတွေကို ဖြစ်စေနိုင်ပေမယ့် လူ့အဖွဲ့အစည်းမှာ သိပ်မပြောကြတဲ့ အခြေအနေတစ်ခုအကြောင်း ပြောကြရအောင်။ အဲဒါကတော့ ဟန်တင်တန်ရောဂါပါ ။ ဒီနာမည်ကို ကြားတဲ့အခါ စိတ်မပူပါနဲ့။ အရာအားလုံးကို ရိုးရှင်းပြီး ရှင်းရှင်းလင်းလင်း ပြောကြရအောင်။

ကောင်းပြီ၊ ဒါဆို Huntington's ရောဂါဆိုတာ ဘာလဲ။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် Huntington ရောဂါဟာ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ ဦးနှောက်ထဲက အာရုံကြောဆဲလ်တွေကို အချိန်နဲ့အမျှ တဖြည်းဖြည်းသေဆုံးစေတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါတစ်ခုဖြစ်ပြီး မျိုးဆက်တစ်ခုကနေ နောက်တစ်ခုကို လက်ဆင့်ကမ်းလာတာပါ ။ ဒါဟာ အဓိကအားဖြင့် ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ လှုပ်ရှားမှု၊ အတွေးအခေါ်နဲ့ အပြုအမူတွေကို ထိန်းချုပ်တဲ့ ဦးနှောက်ရဲ့ အစိတ်အပိုင်းတွေကို ထိခိုက်စေတာပါ။

၎င်းက အချိန်ကြာလာသည်နှင့်အမျှ မော်တာကျွမ်းကျင်မှု၊ တွေးခေါ်မှုနှင့် ဆုံးဖြတ်ချက်ချနိုင်စွမ်းများ ကျဆင်းလာစေပြီး စိတ်ကျရောဂါနှင့် စိုးရိမ်ပူပန်မှုကဲ့သို့သော စိတ်ကျန်းမာရေးပြဿနာများ ဖြစ်ပေါ်လာနိုင်ခြေ မြင့်တက်လာစေသည်။

ရောဂါလက္ခဏာများသည် အသက် ၃၀ မှ ၄၀ နှစ်အတွင်း စတင်ပေါ်လာလေ့ရှိသည်။ သို့သော် တစ်ခါတစ်ရံတွင် ရောဂါသည် ကလေးဘဝ သို့မဟုတ် အသက် ၂၀ မတိုင်မီတွင် စတင်နိုင်သည်။ ထိုသို့ဆိုလျှင် ၎င်းကို Juvenile Huntington 's Disease (JHD) ဟုခေါ်သည်။

ဒီရောဂါ ဘာကြောင့်ဖြစ်တာလဲ။ ဘယ်လိုမျိုးရိုးလိုက်တာလဲ။

၎င်းသည် ကျွန်ုပ်တို့၏ မျိုးဗီဇများထဲမှ တစ်ခုတွင် ချို့ယွင်းချက်တစ်ခုကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာခြင်းဖြစ်သည်။ ၁၉၉၃ ခုနှစ်တွင် သိပ္ပံပညာရှင်များသည် ၎င်းကို ဖြစ်စေသော မျိုးဗီဇကို ရှာဖွေတွေ့ရှိခဲ့သည်။ ဤမျိုးဗီဇသည် ကျွန်ုပ်တို့အားလုံးတွင် ရှိနေပါသည်။ သို့သော် မိသားစုအချို့တွင် ဤမျိုးဗီဇ၏ မျိုးရိုးဗီဇမိတ္တူတစ်ခု ရှိနိုင်သည်။ ထိုမျိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကို မိဘများမှ ကလေးများထံ လက်ဆင့်ကမ်းပေးပါသည်။

သင့်အမေ ဒါမှမဟုတ် သင့်အဖေမှာ ဟန်တင်တန်ရောဂါရှိတယ်လို့ မြင်ယောင်ကြည့်ပါ။ တကယ်လို့ ဒီလိုဆိုရင် ရောဂါဖြစ်စေတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု ကို အမွေဆက်ခံ နိုင်ခြေ ၅၀% ရှိပါတယ်။ ဒါဟာ ဒင်္ဂါးတစ်ပြားကို လှန်လိုက်သလိုပါပဲ။ သင်လည်း ရနိုင်သလို မရနိုင်ပါတယ်။

• ဒီ mutant မျိုးရိုးဗီဇကို ကျားမ ခွဲခြားမှု မရှိဘဲ အမွေဆက်ခံနိုင်ပါတယ်။
• သင့်တွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုမရှိပါက ဟန်တင်တန်ရောဂါ ဘယ်တော့မှ ဖြစ်ပွားမည်မဟုတ်ပါ။ သင့်ကလေးများထံ ရောဂါလက်ဆင့်ကမ်းပေးမည်မဟုတ်ပါ။
• ဒီရောဂါဟာ မျိုးဆက်တစ်ခုကနေ နောက်တစ်ခုအထိ ကူးစက်တတ်တဲ့ရောဂါ မဟုတ်ပါဘူး။ ဆိုလိုတာက အဖေမှာ ဒီရောဂါရှိရင် သားဖြစ်သူမှာ အဖေမရှိရင် ဒီရောဂါ မဖြစ်နိုင်ပါဘူး။

ဒီဂျင်းက လွှမ်းမိုးသလား၊ နောက်ပြန်ဆုတ်သလား။

အရမ်းရိုးရှင်းပါတယ်။ သင့်မှာ မျိုးဗီဇနှစ်ခုရှိတယ်၊ တစ်ခုက သင့်အမေဆီကဖြစ်ပြီး နောက်တစ်ခုက သင့်အဖေဆီကလို့ မြင်ယောင်ကြည့်ပါ။ 'လွှမ်းမိုးတဲ့' မျိုးဗီဇဆိုတာ အတန်းထဲမှာ အလိမ္မာဆုံးကလေးနဲ့ တူတယ်။ သူအဲဒီမှာရှိနေရင် သူ့ရဲ့စွမ်းအားက ကစားနေတယ်။ ဟန်တင်တန်ရောဂါကို ဖြစ်စေတဲ့ မျိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုမျိုးဗီဇကလည်း လွှမ်းမိုးတဲ့ မျိုးဗီဇတစ်ခု ပါ။ ဒါကြောင့် မျိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကို မိဘတစ်ဦးတည်းဆီက ရရင်တောင် ရောဂါဖြစ်စေဖို့ လုံလောက်ပါတယ်။

သင် သို့မဟုတ် သင့်မိသားစုဝင်တစ်ဦးဦးသည် မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုကို စဉ်းစားနေပါက ဦးစွာ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံဉာဏ်ရယူရန် အရေးကြီးပါသည်။ စစ်ဆေးမှုရလဒ်များမှ မည်သို့မျှော်လင့်ရမည်ကို ၎င်းတို့က သင့်အား ရှင်းပြနိုင်ပါသည်။

ဟန်တင်တန်ရောဂါရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

ဟန်တင်တန်ရောဂါ၏ ရောဂါလက္ခဏာများကို အဓိကအမျိုးအစားသုံးမျိုးခွဲခြားနိုင်သည်- မော်တာကျွမ်းကျင်မှု၊ သိမြင်မှုဆိုင်ရာလုပ်ဆောင်ချက်နှင့် အပြုအမူဆိုင်ရာတို့ဖြစ်သည် ။ ဤလက္ခဏာများသည် တစ်ပြိုင်နက်တည်း အားလုံးပေါ်လာလေ့မရှိသော်လည်း အဆင့်များစွာတွင် တဖြည်းဖြည်းဖြစ်ပေါ်လာလေ့ရှိသည်။

နှောင်းပိုင်းအဆင့်လက္ခဏာများ

ဤအဆင့်တွင် လူနာသည် လုပ်ငန်းဆောင်တာများ လုပ်ဆောင်ရန် အခြားသူများ၏ အကူအညီ လိုအပ်ပါသည်။ လမ်းလျှောက်ခြင်းနှင့် စကားပြောခြင်း လုံးဝရပ်တန့်သွားနိုင်သည်။ သို့သော် ဤအဆင့်တွင်ပင် လူနာသည် ၎င်းတို့ချစ်ရသူများကို မကြာခဏ မှတ်မိနိုင်သည်။

ဒီရောဂါကို ဘယ်လိုရောဂါရှာဖွေမလဲ။

သင့်တွင် ရောဂါလက္ခဏာများရှိပါက သင့်ဆရာဝန်သည် သင့်မိသားစု၏ ဆေးမှတ်တမ်းကို မေးမြန်းပြီး ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ စစ်ဆေးမှု ပြုလုပ်ပါလိမ့်မည်။ ထို့နောက် ၎င်းတို့သည် အာရုံကြောဆိုင်ရာ စစ်ဆေးမှုအချို့နှင့် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ စစ်ဆေးမှုအချို့ကို ညွှန်ကြားဖွယ်ရှိသည်။ အာရုံကြောဆိုင်ရာ စစ်ဆေးမှုများသည် အောက်ပါတို့ကို ရှာဖွေသည်-

• ရောင်ပြန်ဟပ်မှုများ
• ကြွက်သားခွန်အား
• ချိန်ခွင်လျှာ
• အမြင်အာရုံနှင့် အကြားအာရုံ
• စိတ်နေစိတ်ထားနှင့် စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာ အခြေအနေ
• မှတ်ဉာဏ်နှင့် ကျိုးကြောင်းဆင်ခြင်နိုင်စွမ်း

ကုသမှုနည်းလမ်းများနှင့် စီမံခန့်ခွဲမှု

ဒီအတွက် ပြီးပြည့်စုံတဲ့ ပျောက်ကင်းဆေး မရှိသေးပေမယ့် ရောဂါလက္ခဏာတွေကို ထိန်းချုပ်နိုင်ပြီး ဘဝကို ပိုမိုလွယ်ကူစေမယ့် ကုသမှုတွေ အများကြီးရှိပါတယ်။ ဆရာဝန်တွေက "မင်းရဲ့ဘဝကို နှစ်တွေထပ်တိုးလို့ မရပေမယ့် မင်းရဲ့နှစ်တွေကိုတော့ အသက်ထပ်တိုးလို့ရတယ်" လို့ အလကားပြောတာ မဟုတ်ပါဘူး။

အရေးကြီးဆုံးအချက်မှာ နယ်ပယ်အသီးသီးမှ အထူးကုဆရာဝန်များအဖွဲ့၏ အကူအညီကို ရယူရန်ဖြစ်သည်။ ဤအဖွဲ့တွင် အာရုံကြောအထူးကုဆရာဝန်များ၊ ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံးပညာရှင်များ၊ အလုပ်အကိုင်ကုထုံးပညာရှင်များ၊ စကားပြောကုထုံးပညာရှင်များ၊ စိတ်ရောဂါကုဆရာဝန်များနှင့် အာဟာရပညာရှင်များ ပါဝင်နိုင်သည်။

ဆေးဝါးများ

• ရွေ့လျားမှုကို ထိန်းချုပ်ရန်-VMAT2 inhibitor အမျိုးအစားဆေးဝါးများ (ဥပမာ Deutetrabenazine၊ Tetrabenazine) ကို မထိန်းချုပ်နိုင်သော လှုပ်ရှားမှုများ (chorea) ကို လျှော့ချရန် အသုံးပြုသည်။
• စိတ်ကျန်းမာရေးပြဿနာများအတွက်- စိတ်ကျရောဂါ၊ စိုးရိမ်ပူပန်မှုနှင့် အခြားစိတ်ခံစားချက်အတက်အကျများကို ထိန်းချုပ်ရန်အတွက် စိတ်ကျရောဂါကုဆေးများနှင့် စိတ်ခံစားချက်တည်ငြိမ်စေသောဆေးအမျိုးမျိုးကို ညွှန်ကြားထားသည်။

ကုထုံး

• ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံး- လမ်းလျှောက်ခြင်း၊ ဟန်ချက်ညီခြင်းနှင့် ခန္ဓာကိုယ်ခွန်အားကို တိုးတက်စေခြင်းဖြင့် လဲကျမှုကို လျှော့ချရန် ကူညီပေးသည်။
• အလုပ်အကိုင်ကုထုံး- စားသောက်ခြင်းနှင့် ဝတ်စားဆင်ယင်ခြင်းကဲ့သို့သော နေ့စဉ်လုပ်ငန်းဆောင်တာများကို ပိုမိုလွယ်ကူစေရန် နည်းစနစ်များနှင့် ပစ္စည်းကိရိယာများကို သင်ကြားပေးသည်။
• စကားပြောကုထုံး- စကားပြောခြင်းနှင့် မျိုချရာတွင် အခက်အခဲများကို ကူညီပေးသည်။

လူနေမှုပုံစံနှင့် အာဟာရပြောင်းလဲမှုများ

ဒီရောဂါရှိသူတွေဟာ သူတို့ရဲ့ခန္ဓာကိုယ်က ကယ်လိုရီတွေ အများကြီးလောင်ကျွမ်းပြီး မျိုချရခက်ခဲတာကြောင့် ကိုယ်အလေးချိန်ကျနိုင်ပါတယ်။ ဒါကြောင့် အာဟာရပြည့်ဝပြီး ကယ်လိုရီများတဲ့ အစားအစာတွေကို စားသုံးဖို့ အရေးကြီးပါတယ်။ မိသားစုဝင်တွေက ဒီလိုအခြေအနေမျိုးမှာ အောက်ပါနည်းလမ်းတွေနဲ့ ကူညီပေးနိုင်ပါတယ်။

• ထမင်းစားနေစဉ် မလိုအပ်သော အနှောင့်အယှက်များကို ရှောင်ကြဉ်ပါ။
• ဝါးရလွယ်ကူပြီး မျိုချရလွယ်ကူသော အစားအစာများကို ရွေးချယ်ပါ။
• အထူးဒီဇိုင်းထုတ်ထားသော ဇွန်းခက်ရင်းများနှင့် ပိုက်ပါသောခွက်များကို အသုံးပြုပါ။
• ပုံမှန်လေ့ကျင့်ခန်းလုပ်တာလည်း အရမ်းအရေးကြီးပါတယ်။ ဒါပေမယ့် ဘေးကင်းရေးကို သတိထားဖို့ လိုပါတယ်။ အတွေ့အကြုံရှိတဲ့ ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံးပညာရှင်နဲ့ တိုင်ပင်ပြီး သင့်အတွက် သင့်တော်တဲ့ လေ့ကျင့်ခန်းအစီအစဉ်ကို ရေးဆွဲပါ။

သင့်ဆရာဝန်ကိုမေးရန်မေးခွန်းများ

သင် သို့မဟုတ် မိသားစုဝင်တစ်ဦးဦးသည် ဤအခြေအနေနှင့်ပတ်သက်၍ စိုးရိမ်ပူပန်နေပါက သင့်ဆရာဝန်နှင့် ဆွေးနွေးသည့်အခါ ဤမေးခွန်းများကို မေးမြန်းနိုင်ပါသည်-

• ဆရာဝန်ကြီး၊ ဒီရောဂါက ကျွန်တော့်ဘဝကို ဘယ်လိုအကျိုးသက်ရောက်မှာလဲ။
• ကျွန်တော့်ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေအတွက် အကောင်းဆုံး ကုသမှုတွေက ဘာတွေလဲ။
• ဒီကုသမှုက ကျွန်တော်/ကျွန်မသောက်နေတဲ့ တခြားဆေးဝါးတွေနဲ့ ပဋိပက္ခဖြစ်နိုင်ပါသလား။
• ကျွန်တော်/ကျွန်မ ဆက်မောင်းဖို့ ဘေးကင်းပါသလား။
• ဒီကိစ္စနဲ့ ပတ်သက်ပြီး ကျွန်တော့်မိသားစုနဲ့ ဘယ်လိုပြောချင်လဲ။