သင့်ကလေးမှာ ဒီလက္ခဏာတွေ ရှိလား။ Hunter Syndrome ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။

သင့်ကလေးငယ်ရဲ့ ဖွံ့ဖြိုးမှုနှောင့်နှေးမှု ဒါမှမဟုတ် သူတို့ရဲ့ပုံပန်းသဏ္ဌာန် ဒါမှမဟုတ် အဆစ်တွေမှာ မကြာသေးမီက ပြောင်းလဲမှုတစ်စုံတစ်ရာကို သတိပြုမိပါသလား။ တစ်ခါတစ်ရံမှာ ဒီအရာတွေရဲ့နောက်ကွယ်က အကြောင်းရင်းက ကျွန်ုပ်တို့ သိပ်မကြားဖူးသေးတဲ့ ရှားပါးတဲ့ အခြေအနေတစ်ခု ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ ဒီနေ့ Hunter Syndrome လို့ခေါ်တဲ့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုအကြောင်း ဆွေးနွေးသွားမှာပါ။ ဒါကိုကြားတဲ့အခါ မကြောက်ပါနဲ့၊ အရေးကြီးဆုံးက ဒါကို သတိပြုမိဖို့ပါပဲ။

Hunter Syndrome ဆိုတာဘာလဲ။ ရိုးရိုးရှင်းရှင်း နားလည်ကြည့်ရအောင်။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် Hunter Syndrome ဆိုတာ ရှားပါးတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါတစ်ခုပါ။ ဒါက သင့်ကလေးရဲ့ခန္ဓာကိုယ်ထဲက ရှုပ်ထွေးတဲ့သကြားမော်လီကျူးတွေ ("Glycosaminoglycans" ဒါမှမဟုတ် "GAGs" လို့ခေါ်တယ်) ကို ကောင်းကောင်းမချေဖျက်နိုင်တဲ့ အခြေအနေတစ်ခုပါ။ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့အိမ်တွေမှာ အမှိုက်တွေ စုပုံလာသလိုပဲ၊ ဒီသကြားမော်လီကျူးတွေဟာ ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ဆဲလ်တွေထဲမှာ၊ အထူးသဖြင့် "Lysosomes" လို့ခေါ်တဲ့ အစိတ်အပိုင်းတွေမှာ စုပုံလာပါတယ်။ အချိန်ကြာလာတာနဲ့အမျှ ဒီစုပုံလာမှုက ခန္ဓာကိုယ်ထဲက အင်္ဂါအစိတ်အပိုင်းတွေနဲ့ တစ်ရှူးတွေကို ပျက်စီးစေပါတယ်။ ဒီပျက်စီးမှုက ကလေးရဲ့ ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာနဲ့ စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာ ဖွံ့ဖြိုးမှုကို ထိခိုက်စေနိုင်ပါတယ်။

ဆရာဝန်များသည် Hunter Syndrome ကို အဓိကအမျိုးအစားနှစ်မျိုးခွဲခြားထားသည်။

၁။ ပြင်းထန်သောအမျိုးအစား- ဤသည်မှာ ပိုမိုမြန်ဆန်စွာ တိုးတက်လာသည့် ပိုမိုပြင်းထန်သောအမျိုးအစားဖြစ်သည်။ ဤကိစ္စတွင် ကလေး၏ ဉာဏ်ရည်ဉာဏ်သွေးစွမ်းရည်ကိုလည်း ထိခိုက်ပါသည်။ အသက် ၆ နှစ်မှ ၈ နှစ်ကြားတွင် ကလေးသည် အခြေခံနေ့စဉ်လုပ်ငန်းဆောင်တာများကို လုပ်ဆောင်ရာတွင် အခက်အခဲရှိလာတတ်သည်။ Hunter Syndrome ရှိသူ ၆၀% ခန့်တွင် ဤပြင်းထန်သောအမျိုးအစားရှိသည်။

၂။ အပျော့စားအမျိုးအစား- ရောဂါလက္ခဏာများသည် အနည်းငယ်ဖြည်းဖြည်းချင်း ပေါ်လာသည်။ ဉာဏ်ရည်ဉာဏ်သွေးစွမ်းရည်များကို သိသိသာသာ ထိခိုက်မည်မဟုတ်ပါ။

Hunter Syndrome သည် Mucopolysaccharidoses ဟုခေါ်သော ရောဂါအုပ်စုကြီးတစ်ခုတွင် ပါဝင်သည်။ ထို့ကြောင့် ၎င်းကို Mucopolysaccharidosis type II သို့မဟုတ် MPS II ဟုလည်း ခေါ်သည်။

Hunter Syndrome က ဘယ်လောက်အဖြစ်များလဲ။

ဒါဟာ တကယ်တော့ အလွန်ရှားပါးတဲ့ အခြေအနေတစ်ခုပါ။ ဒါ့အပြင် ယောက်ျားလေးတွေမှာ အများဆုံး ဖြစ်ပွားလေ့ရှိပါတယ်။ စာရင်းအင်းအရ ယောက်ျားလေး ၁၀၀,၀၀၀ မှ ၁၇၀,၀၀၀ မှာ တစ်ယောက်လောက်ပဲ ဒီရောဂါ ခံစားရလေ့ရှိပါတယ်။ ဒါပေမယ့် မိန်းကလေးတွေကတော့ ဒီရောဂါကို ဖြစ်စေတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကို သယ်ဆောင်သူတွေ ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ ဆိုလိုတာက သူတို့မှာ ရောဂါလက္ခဏာတွေ မရှိရင်တောင် သူတို့ရဲ့ ကလေးတွေဆီကို မျိုးရိုးဗီဇကို လက်ဆင့်ကမ်းပေးနိုင်ပါတယ်။

Hunter Syndrome ရှိတဲ့ ကလေးတွေရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

ဤလက္ခဏာများသည် အသက် ၂ နှစ်မှ ၄ နှစ်ကြားရှိ ကလေးများတွင် စတင်ပေါ်လာလေ့ရှိသည်။ ရောဂါလက္ခဏာများသည် လူတစ်ဦးနှင့်တစ်ဦး ကွဲပြားနိုင်ပြီး ပြင်းထန်မှုလည်း ကွဲပြားနိုင်သည်။ မြင်တွေ့နိုင်သော အဓိကလက္ခဏာများကို ကြည့်ကြပါစို့-

• အဆစ်တောင့်တင်းခြင်း၊ ကွေးရခက်ခဲခြင်း- အဆစ်များ "တုပ်နှောင်ထားသကဲ့သို့" ခံစားရနိုင်သည်။
• မျက်နှာအသွင်အပြင်များ ထူလာခြင်း- နှာခေါင်း၊ နှုတ်ခမ်းနှင့် လျှာကဲ့သို့သော နေရာများသည် ပိုထူလာပြီး အနည်းငယ်ကြမ်းတမ်းပုံပေါ်နိုင်သည်။
• သွားများ နောက်ကျပေါက်ခြင်း သို့မဟုတ် သွားများကြားတွင် ကြီးမားသော ကွာဟချက်များရှိခြင်း။
• ဦးခေါင်းက ပုံမှန်ထက် ပိုကြီးပြီး၊ ရင်ဘတ်က ပိုကျယ်ပြီး လည်ပင်းက ပိုတိုပါတယ်။
• အကြားအာရုံဆုံးရှုံးမှု (အကြားအာရုံဆုံးရှုံးမှု) သည် အချိန်နှင့်အမျှ တဖြည်းဖြည်းတိုးလာသည်။
• ကြီးထွားမှု နှောင့်နှေးခြင်း- အရပ်အမြင့် နှေးကွေးသွားနိုင်ပြီး၊ အထူးသဖြင့် အသက် ၅ နှစ်ကျော်တွင် ဖြစ်သည်။
• သရက်ရွက်နှင့် အသည်း ကြီးလာခြင်း။
• အရေပြားပေါ်တွင် အဖြူရောင်အဖုများပေါ်လာခြင်း။

ဤလက္ခဏာများထဲမှ တစ်ခု သို့မဟုတ် နှစ်ခုကို သင်တွေ့မြင်ရပါက ထိတ်လန့်မသွားသင့်သော်လည်း သင့်ကလေးတွင် ဤလက္ခဏာများထဲမှ တစ်ခုထက်ပို၍ ဆက်လက်ရှိနေပါက ဆရာဝန်နှင့် တိုင်ပင်သင့်သည်။

Hunter Syndrome ဘာကြောင့်ဖြစ်တာလဲ။ အကြောင်းရင်းကဘာလဲ။

၎င်းအတွက် အဓိကအကြောင်းရင်းမှာ `IDS` မျိုးဗီဇတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကြောင့်ဖြစ်သည်။ ဤ `IDS` မျိုးဗီဇသည် ကျွန်ုပ်တို့၏ခန္ဓာကိုယ်တွင် `(Iduronate 2-sulfatase)` သို့မဟုတ် `(I2S)` ဟုခေါ်သော အင်ဇိုင်းထုတ်လုပ်မှုကို ထိန်းချုပ်ပေးသည်။ ဤ `(I2S)` အင်ဇိုင်း၏ လုပ်ဆောင်ချက်မှာ ကျွန်ုပ်တို့အစောပိုင်းက ဆွေးနွေးခဲ့သော `(Glycosaminoglycans)` သို့မဟုတ် `(GAGs)` ဟုခေါ်သော ရှုပ်ထွေးသော သကြားမော်လီကျူးများကို ချေဖျက်ရန်ဖြစ်သည်။

ထို့ကြောင့် Hunter syndrome `(MPS II)` ရှိသောသူတစ်ဦးတွင် ဤ `(I2S)` အင်ဇိုင်းကို ခန္ဓာကိုယ်တွင် မထုတ်လုပ်နိုင်ပါ၊ သို့မဟုတ် အလွန်နည်းပါးသော ပမာဏဖြင့်သာ ထုတ်လုပ်ပါသည်။ ဤအင်ဇိုင်း မရှိသောကြောင့် ထို `(GAGs)` သကြားမော်လီကျူးများသည် ဆဲလ်များအတွင်းရှိ `(Lysosomes)` ဟုခေါ်သော အစိတ်အပိုင်းများတွင် စုပုံလာသည်။ `(Lysosomes)` များသည် ဆဲလ်များအတွင်းရှိ မလိုအပ်သော မော်လီကျူးများကို ပြိုကွဲစေပြီး ပြန်လည်အသုံးပြုသည့် နေရာများဖြစ်သည်။ `(GAGs)` များသည် ဤနည်းဖြင့် စုပုံလာသောကြောင့် `(MPS II)` ရောဂါသည် `(Lysosomal storage disorder)` ဟုခေါ်သော ရောဂါအုပ်စုတွင် ပါဝင်သည်။ ဤစုပုံမှုများကြောင့် ခန္ဓာကိုယ်၏ အင်္ဂါအစိတ်အပိုင်းများနှင့် တစ်ရှူးများ ပျက်စီးသွားပါသည်။

ဘယ်သူတွေမှာ ဒီလိုဖြစ်ပွားနိုင်ခြေ ပိုများလဲ။

မိသားစုဝင်တစ်ဦးဦး၊ ဆိုလိုသည်မှာ ဇီဝဗေဒဆိုင်ရာ ဆက်နွယ်မှုရှိသူတွင် ဤရောဂါရှိပါက အခြားသူများ ယင်းရောဂါဖြစ်ပွားနိုင်ခြေ ပိုများပါသည်။

အစောပိုင်းက ပြောခဲ့သလိုပဲ ယောက်ျားလေးတွေက ဒီရောဂါကို အမွေဆက်ခံနိုင်ခြေ ပိုများပါတယ်။ ဘာကြောင့်လဲဆိုတော့ ဒီရောဂါဟာ X ခရိုမိုဆုန်းနဲ့ ဆက်စပ်နေလို့ပါ။ မိန်းကလေးတွေက X ခရိုမိုဆုန်းနှစ်ခုကို အမွေဆက်ခံပြီး ယောက်ျားလေးတွေက X ခရိုမိုဆုန်းတစ်ခုနဲ့ Y ခရိုမိုဆုန်းတစ်ခုကို အမွေဆက်ခံပါတယ်။ ဒါကြောင့် မိန်းကလေးတစ်ယောက်က ဒီချို့ယွင်းနေတဲ့ မျိုးဗီဇပါတဲ့ X ခရိုမိုဆုန်းကို အမွေဆက်ခံရင်တောင်မှ ကျန်တဲ့ ကျန်းမာတဲ့ X ခရိုမိုဆုန်းက လိုအပ်တဲ့ အင်ဇိုင်းကို ပေးစွမ်းနိုင်ပါတယ်။ ဒါကြောင့် သူတို့ဟာ ရောဂါလက္ခဏာတွေ မပြဘဲ သယ်ဆောင်သူ ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် ယောက်ျားလေးတစ်ယောက်က အဲဒီချို့ယွင်းနေတဲ့ မျိုးဗီဇပါတဲ့ X ခရိုမိုဆုန်းကို အမွေဆက်ခံမယ်ဆိုရင် သူ့မှာ နောက်ထပ် X ခရိုမိုဆုန်း မရှိတဲ့အတွက် ဒီရောဂါ ဖြစ်ပွားနိုင်ပါတယ်။

Hunter Syndrome ရဲ့ ဖြစ်နိုင်ချေရှိတဲ့ နောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေက ဘာတွေလဲ။

ဒီရောဂါရဲ့ပြင်းထန်မှုပေါ်မူတည်ပြီး ရှုပ်ထွေးမှုအမျိုးမျိုးဖြစ်ပွားနိုင်ပါတယ်။ ဆရာဝန်တွေက ဒီရှုပ်ထွေးမှုတွေကိုထိန်းချုပ်ဖို့ ဆေးဝါးတွေနဲ့တစ်ခါတစ်ရံမှာ ခွဲစိတ်ကုသမှုတွေတောင်အသုံးပြုကြပါတယ်။ ဒီရှုပ်ထွေးမှုတွေက ဘာတွေလဲဆိုတာ ကြည့်ရအောင်။

• အသက်ရှူရခက်ခဲခြင်း- တစ်ရှူးများ ထူလာခြင်းနှင့် လေလမ်းကြောင်းပိတ်ဆို့ခြင်းကြောင့် အသက်ရှူရခက်ခဲခြင်း ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။
• နှလုံးရောဂါ (`(နှလုံးရောဂါ)`)။
• အဆစ်များနှင့် အရိုးများတွင် ပုံမှန်မဟုတ်မှုများ။
• ဦးနှောက်လုပ်ဆောင်ချက် တဖြည်းဖြည်း ကျဆင်းလာခြင်း။
• လက်ကောက်ဝတ်ဥမင်လိုဏ်ခေါင်းရောဂါလက္ခဏာစု (Carpal tunnel syndrome)လက်ကောက်ဝတ်ဧရိယာရှိ အာရုံကြောဖိမိခြင်းကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာသော အခြေအနေ။
• အူကျရောဂါ (`(Hernias)`)။
• ၀က်ရူးပြန်ရောဂါ (Seizures) ကဲ့သို့သော အခြေအနေများ။
• အပြုအမူပြဿနာများ။

ဤနောက်ဆက်တွဲပြဿနာများသည် လူတိုင်းတွင် တစ်ပုံစံတည်း မဖြစ်ပွားပါ။ ကလေး၏ အခြေအနေပေါ် မူတည်၍ ကွဲပြားနိုင်သည်။ ထို့ကြောင့် ဆရာဝန်နှင့် မှန်မှန်တိုင်ပင်ပြီး ကလေး၏ အခြေအနေကို သတိပြုရန် အရေးကြီးပါသည်။

Hunter Syndrome ရှိမရှိ ဘယ်လိုသိနိုင်မလဲ။

သင့်ကလေးရဲ့ဆရာဝန်က ဒီအခြေအနေကို အတည်ပြုဖို့ စစ်ဆေးမှုအများအပြား ပြုလုပ်ပါလိမ့်မယ်။

• ဆီးစစ်ဆေးခြင်း- ၎င်းသည် ဆီးထဲတွင် သကြားမော်လီကျူးများ (GAGs ဟုခေါ်သည်) ပုံမှန်မဟုတ်သော မြင့်မားနေသော အဆင့်များကို စစ်ဆေးသည်။
• သွေးစစ်ဆေးမှုများ- ဤစစ်ဆေးမှုသည် သွေးထဲတွင် '(I2S)' အင်ဇိုင်း၏ လုပ်ဆောင်ချက် နည်းပါးခြင်း သို့မဟုတ် မရှိခြင်း ရှိ၊ မရှိကို ဆုံးဖြတ်နိုင်သည်။ ၎င်းသည်လည်း ရောဂါ၏ အဓိကလက္ခဏာတစ်ခုဖြစ်သည်။
• မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှု- ဤသည်မှာ သတ်မှတ်ထားသော IDS မျိုးဗီဇတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိမရှိကို ဆုံးဖြတ်ပေးပါသည်။

Hunter Syndrome အတွက် ကုသမှုတွေက ဘာတွေလဲ။

Hunter Syndrome ကို ကလေး၏ ရောဂါလက္ခဏာများအပေါ် မူတည်၍ ကုသပါသည်။ ၎င်းအတွက် အထူးကုဆရာဝန်အဖွဲ့တစ်ဖွဲ့၏ အကူအညီ လိုအပ်ပါသည်။ နယ်ပယ်အသီးသီးတွင် အတွေ့အကြုံရှိသူများသည် ကလေး၏ အခြေအနေကို စီမံခန့်ခွဲရန် ပူးပေါင်းဆောင်ရွက်ကြသည်။ ကုသမှု၏ အဓိကရည်မှန်းချက်များမှာ ရောဂါတိုးတက်မှုကို နှေးကွေးစေရန်၊ ရောဂါကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာနိုင်သည့် နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများကို စောစီးစွာ ဖော်ထုတ်ကုသရန်နှင့် ကလေး၏ ဘဝအရည်အသွေးကို မြှင့်တင်ရန်ဖြစ်သည်။

ဤရည်မှန်းချက်များအောင်မြင်ရန် လက်ရှိရရှိနိုင်သော အကောင်းဆုံးကုသမှုမှာ အင်ဇိုင်းအစားထိုးကုထုံး (`(အင်ဇိုင်းအစားထိုးကုထုံး)`) ဖြစ်သည်။ ဤတွင်၊ ပျောက်ဆုံးနေသော `(I2S)` အင်ဇိုင်းကို လူလုပ်အင်ဇိုင်း (`(Idursulfase (Elaprase®))`) ဖြင့် အစားထိုးသည်။ ဤကုသမှုကို ပုံမှန်အားဖြင့် တစ်ပတ်လျှင် တစ်ကြိမ် သွေးကြောထဲသို့ ထိုးပေးလေ့ရှိသည်။

ထို့အပြင် မျိုးရိုးဗီဇကုထုံး (သို့မဟုတ် မျိုးရိုးဗီဇတည်းဖြတ်ခြင်း) အတွက် သုတေသနကို လက်ရှိလုပ်ဆောင်နေပါသည်။ ၎င်းသည် အနာဂတ်တွင် Hunter Syndrome ရှိသော လူနာများအတွက် မျှော်လင့်ချက်ကြီးတစ်ခု ယူဆောင်လာပေးနိုင်ပါသည်။ သို့သော် ရလဒ်များကို စောင့်မျှော်နေဆဲဖြစ်သည်။

ဒါကို ကာကွယ်ဖို့ နည်းလမ်းရှိပါသလား။

ဒါက မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်တဲ့အတွက် ကံမကောင်းစွာပဲ ကာကွယ်လို့မရပါဘူး။ ဒါပေမယ့် Hunter Syndrome ရှိတဲ့ ကလေးရဲ့ မိဘတွေအနေနဲ့ နောက်ထပ်ကလေးမယူခင် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံပေးနဲ့ ဆွေးနွေးဖို့ အရမ်းအရေးကြီးပါတယ်။ ဒီအထူးကုဆရာဝန်က မိဘတွေကို ဒီရောဂါကို တခြားကလေးတစ်ယောက်ဆီ လက်ဆင့်ကမ်းပေးနိုင်တဲ့ အန္တရာယ်ကို နားလည်အောင် ကူညီပေးနိုင်ပါတယ်။

Hunter Syndrome ရှိသူရဲ့ အနာဂတ်က ဘယ်လိုလဲ။

ဒီအတွက် ပြီးပြည့်စုံတဲ့ ကုထုံးကို မတွေ့သေးပါဘူး။ရောဂါပြင်းထန်ပါက အသက်အန္တရာယ်ရှိနိုင်ပါသည်။ ထိုကဲ့သို့သော ကလေးများ၏ ပျမ်းမျှသက်တမ်းမှာ ၁၀ နှစ်မှ ၂၀ နှစ်ကြားဖြစ်သည်။ သို့သော် ရောဂါအပျော့စားရှိသူများမှာမူ အရွယ်ရောက်သည်အထိ ပိုမိုကြာရှည်စွာ အသက်ရှင်နေထိုင်နိုင်ပါသည်။

လူအများစုအတွက် ဆေးဝါး၊ ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံးနှင့် ခွဲစိတ်ကုသမှုကဲ့သို့သော ကုသမှုများသည် ရောဂါ၏စိန်ခေါ်မှုများကို စီမံခန့်ခွဲရန်နှင့် ၎င်းတို့၏ဘဝအရည်အသွေးကို တိုးတက်စေရန် ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။

ကျွန်မရဲ့ကလေးက ပုံမှန်အတိုင်း ပြန်အလုပ်လုပ်နိုင်ပါ့မလား။

Hunter Syndrome ရှိတဲ့ ကလေးတွေဟာ သူတို့ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေ တဖြည်းဖြည်း ပိုဆိုးလာတာနဲ့အမျှ နေ့စဉ်လုပ်ငန်းဆောင်တာတွေမှာ အခက်အခဲတွေ့နိုင်ပါတယ်။ တချို့လှုပ်ရှားမှုတွေကို ပြုပြင်ဖို့ လိုအပ်နိုင်ပါတယ်။ သင့်ကလေးရဲ့ ဆရာဝန်က ရောဂါလက္ခဏာတွေကို ကိုင်တွယ်ဖြေရှင်းရာမှာ အထောက်အကူဖြစ်စေမယ့် လှုပ်ရှားမှုတွေနဲ့ ကုသမှုတွေအကြောင်း သင့်ကို ပြောပြပါလိမ့်မယ်။

ဘယ်အချိန် ဆရာဝန်နဲ့ ပြသဖို့ လိုအပ်ပါသလဲ။

သင့်ကလေးတွင် Hunter Syndrome ၏ လက္ခဏာများ စတင်ပြသလာပါက သို့မဟုတ် ဖွံ့ဖြိုးမှုနှောင့်နှေးမှုများကို သတိပြုမိပါက သင့်ကလေး၏ဆရာဝန်နှင့် ချက်ချင်းဆက်သွယ်ပါ။ ကုသမှုကို စောစောစီးစီးစတင်ခြင်းသည် ကိုယ်တွင်းအင်္ဂါများနှင့် တစ်ရှူးများ အပြီးအပိုင်ပျက်စီးခြင်းကို ကာကွယ်ရန် ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။

ဆရာဝန်ကို ဘာမေးသင့်လဲ။

သင့်ကလေးမှာ Hunter Syndrome ရှိကြောင်း သိရှိပြီးသည်နှင့် ဆရာဝန်အား အောက်ပါမေးခွန်းများ မေးမြန်းနိုင်ပါသည်။

• Hunter Syndrome က ဘယ်လောက်ပြင်းထန်လဲ။
• ကျွန်မရဲ့ကလေးရဲ့ ရေတိုနဲ့ ရေရှည်ရောဂါခန့်မှန်းချက်က ဘယ်လိုဖြစ်မလဲ။
• ဒီရောဂါက ကျွန်မရဲ့ကလေးရဲ့ဘဝကို ဘယ်လိုအကျိုးသက်ရောက်မှာလဲ။
• ကုသမှုရွေးချယ်စရာတွေက ဘာတွေလဲ။

ဤမေးခွန်းများမေးပြီး သင့်တွင်ရှိနိုင်သည့် သံသယများကို ရှင်းလင်းပါ။ အဘယ်ကြောင့်ဆိုသော် သင်ပိုမိုသိရှိလေ၊ သင့်ကလေးကို ကူညီရန် ပိုမိုကောင်းမွန်နိုင်လေဖြစ်သည်။

Hunter နဲ့ Hurler syndrome ရဲ့ ကွာခြားချက်က ဘာလဲ။

Hunter Syndrome နှင့် Hurler Syndrome တို့သည် "Lysosomal storage disorders"၊ "Mucopolysaccharidoses" ဟုခေါ်သော ရောဂါအုပ်စုတွင် ပါဝင်သော ရောဂါနှစ်ခုဖြစ်သည်။

Hurler syndrome သည် Mucopolysaccharidosis type I (MPS I) ရောဂါ၏ အပြင်းထန်ဆုံးပုံစံဖြစ်သည်။ MPS I တွင် alpha-L-iduronidase အင်ဇိုင်းချို့တဲ့နေသည်။ Hurler syndrome သည် Hunter syndrome ထက် ပိုမိုပြင်းထန်သည်။

အိမ်ပြန်ယူသွားစရာ မက်ဆေ့ချ်တစ်ခု

သင့်ကလေးမှာ Hunter Syndrome လိုမျိုး ရောဂါရှိတယ်ဆိုတာ သိရဖို့ ဘယ်လောက်ခက်ခဲနိုင်လဲဆိုတာ ကျွန်မနားလည်ပါတယ်။ အထူးသဖြင့် သင့်ကလေးရဲ့ သက်တမ်းအကြောင်း ကြားရတဲ့အခါ ရင်ကွဲစရာဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ ဒီခက်ခဲတဲ့အချိန်မှာ သင်တစ်ယောက်တည်း မဟုတ်ဘူးဆိုတာ မမေ့ပါနဲ့။

အရေးကြီးဆုံးအချက်ကတော့ သင့်ကလေးရဲ့ဆရာဝန်တွေနဲ့ ရောဂါနဲ့ ကုသနည်းတွေအကြောင်း တတ်နိုင်သမျှ လေ့လာဖို့ပါပဲ။ ဒါ့အပြင် သင့်သူငယ်ချင်းတွေ၊ မိသားစုတွေလို အားပေးတတ်တဲ့သူတွေနဲ့ ဝန်းရံထားပါ။ သူတို့ရဲ့ အားပေးမှုနဲ့ နှစ်သိမ့်မှုဟာ ဒီအချိန်အတွင်းမှာ ခွန်အားတစ်ခု ဖြစ်စေပါလိမ့်မယ်။ စိန်ခေါ်မှုတိုင်းမှာ မျှော်လင့်ချက်ရှိတယ်ဆိုတာ မမေ့ပါနဲ့။

` ဟန်တာ ရောဂါလက္ခဏာစု၊ ဟန်တာ ရောဂါလက္ခဏာစု၊ MPS II၊ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါများ၊ အင်ဇိုင်းများ၊ ကလေးရောဂါများ၊ ရောဂါလက္ခဏာများ၊ ကုသမှု