သင့်ကလေးမှာ ဒီလက္ခဏာတွေ ရှိပါသလား။ Kearns-Sayre Syndrome ကို ကျွန်ုပ်တို့ သတိပြုသင့်ပါသလား။

သင့်ကလေးမှာ သင်နားမလည်နိုင်တဲ့ ထူးဆန်းတဲ့လက္ခဏာတွေ တစ်ခါတစ်ရံပြသလေ့ရှိပါသလား။ အမြင်အာရုံဆုံးရှုံးခြင်း၊ လမ်းလျှောက်ရာတွင် အနည်းငယ်ပြောင်းလဲခြင်း သို့မဟုတ် ခန္ဓာကိုယ်တွင် အားနည်းခြင်းကဲ့သို့သော တစ်ခုခုကို သင်သတိပြုမိပေမည်။ ဒါဆိုရင် ဒါက သင့်အတွက် အရမ်းအရေးကြီးတဲ့အရာတစ်ခု ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ တစ်ခါတစ်ရံမှာ ဒါတွေက အလွန်ရှားပါးပေမယ့် သိထားသင့်တဲ့ ဆေးဘက်ဆိုင်ရာအခြေအနေတစ်ခုရဲ့ လက္ခဏာတွေ ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ ဒီနေ့မှာတော့ Kearns-Sayre Syndrome လို့ခေါ်တဲ့ ထိုကဲ့သို့သော အခြေအနေတစ်ခုအကြောင်း ဆွေးနွေးကြရအောင်။

Kearns-Sayre Syndrome ဆိုတာဘာလဲ။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် Kearns-Sayre Syndrome ဟာ အာရုံကြောစနစ်နဲ့ ကြွက်သားတွေကို ထိခိုက်စေတဲ့ အလွန်ရှားပါးတဲ့ အခြေအနေတစ်ခုပါ။ အတိုကောက်အားဖြင့် "KSS" လို့လည်း ခေါ်ပါတယ်။ အဓိကအားဖြင့် မျက်လုံးကို ထိခိုက်စေပြီး နှလုံး၊ ကြွက်သားနဲ့ ဦးနှောက်လုပ်ဆောင်ချက်တွေဖြစ်တဲ့ တွေးခေါ်မှုနဲ့ မှတ်ဉာဏ်ကိုလည်း ထိခိုက်စေနိုင်ပါတယ်။ ဒီလက္ခဏာတွေဟာ အသက် ၂၀ မတိုင်ခင်မှာ စတင်ပေါ်လာလေ့ရှိပါတယ်။

ဒါက `(မိုက်တိုခွန်ဒရီယယ်ရောဂါ)` လို့ခေါ်ပြီး ဒီရောဂါဟာ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ဆဲလ်တွေအတွင်းရှိ မိုက်တိုခွန်ဒရီယယ်လို့ခေါ်တဲ့ အစိတ်အပိုင်းငယ်လေးတွေမှာ ပြဿနာတစ်ခုကြောင့် ဖြစ်ရတာပါ။ ဝမ်းနည်းစရာကောင်းတာက ဒီရောဂါအတွက် ပြီးပြည့်စုံတဲ့ ပျောက်ကင်းအောင် ကုသနည်း မရှိသေးပါဘူး။ ဒါပေမယ့် အစောပိုင်းရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိမှုနဲ့ သင့်လျော်တဲ့ ကုသမှုတွေက ရောဂါလက္ခဏာတွေကို ထိန်းချုပ်နိုင်ပြီး ဘဝအရည်အသွေးကောင်းမွန်အောင် ထိန်းသိမ်းပေးနိုင်ပါတယ်။ ဒီရောဂါကို ၁၉၅၈ ခုနှစ်မှာ Thomas P. Kearns နဲ့ George Pomeroy Sayer ဆိုတဲ့ ဆရာဝန်နှစ်ယောက်က ပထမဆုံးရှာဖွေတွေ့ရှိခဲ့တာပါ။ အဲဒါကြောင့် ဒီနာမည်ကို ရရှိခဲ့တာလည်း ဖြစ်ပါတယ်။ အချိန်နဲ့အမျှ တဖြည်းဖြည်း ပိုဆိုးလာတဲ့ တိုးတက်လာတဲ့ ရောဂါတစ်မျိုးပါ။

ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ ခန္ဓာကိုယ်ကို စွမ်းအင်ပေးစွမ်းတဲ့ မိုက်တိုခွန်ဒရီးယားအကြောင်း အနည်းငယ် လေ့လာကြည့်ရအောင်။

အခု ဒီမိုက်တိုခွန်ဒရီးယားတွေက ဘာတွေလဲ၊ ဘာကြောင့် ဒီလောက်အရေးကြီးလဲဆိုတာ သင်သိချင်နေပါလိမ့်မယ်။ စဉ်းစားကြည့်ပါ၊ မိုက်တိုခွန်ဒရီးယားတွေဟာ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ ဆဲလ်တိုင်း (သွေးနီဥဆဲလ်များမှအပ) မှာရှိတဲ့ သေးငယ်တဲ့ စွမ်းအင်စက်ရုံလေးတွေ လိုပါပဲ။ ကားတစ်စီးမှာရှိတဲ့ ဓာတ်ဆီလိုပဲ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ခန္ဓာကိုယ် လည်ပတ်ဖို့ လိုအပ်တဲ့ စွမ်းအင်ရဲ့ ၉၀% ကို ဒီမိုက်တိုခွန်ဒရီးယားမှာ ထုတ်လုပ်ပါတယ်။ ဒီစက်ရုံငယ်လေးတွေဟာ ကျွန်ုပ်တို့စားတဲ့ အစားအစာကနေ အာဟာရဓာတ်တွေကိုယူပြီး အောက်ဆီဂျင်ကို အသုံးပြုကာ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ဆဲလ်တွေ အသုံးပြုနိုင်တဲ့ စွမ်းအင်အဖြစ် ပြောင်းလဲပေးပါတယ်။

ဒါဆိုရင် ဒီမိုက်တိုခွန်ဒရီယယ်တွေ ကောင်းကောင်းအလုပ်မလုပ်ရင် ဒါမှမဟုတ် ပျက်စီးသွားရင် ဘာဖြစ်မလဲဆိုတာ မြင်ယောင်ကြည့်ပါ။ ဒါဆိုရင် ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ခန္ဓာကိုယ်က လိုအပ်တဲ့စွမ်းအင်ကို မရပါဘူး။ ဒါကြောင့် ခန္ဓာကိုယ်ထဲက စနစ်အမျိုးမျိုး၊ ဆိုလိုတာက ဆဲလ်တွေ၊ တစ်ရှူးတွေနဲ့ အင်္ဂါအစိတ်အပိုင်းတွေရဲ့ လုပ်ဆောင်ချက်ကို ချို့ယွင်းစေပါတယ်။ မိုက်တိုခွန်ဒရီယယ်ရောဂါတွေဟာ ရောဂါရှာဖွေကုသဖို့နဲ့ ကုသဖို့ အနည်းငယ်ခက်ခဲပါတယ်၊ ဘာကြောင့်လဲဆိုတော့ ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ အစိတ်အပိုင်းတစ်ခုတည်းကို မဟုတ်ဘဲ ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ အစိတ်အပိုင်းများစွာကို ထိခိုက်စေလို့ပါ။ ဒီရောဂါတွေရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက လူတစ်ယောက်နဲ့တစ်ယောက် မတူညီနိုင်ပေမယ့် အချိန်ကြာလာတာနဲ့အမျှ ပိုဆိုးလာတတ်ပါတယ်။ အထူးသဖြင့် စွမ်းအင်အများကြီးလိုအပ်တဲ့ ကြွက်သားတွေနဲ့ အာရုံကြောဆဲလ်တွေဟာ အပျက်စီးဆုံးဖြစ်ပါတယ်။

ဒီအခြေအနေရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေဖြစ်နိုင်လဲ။

Kearns-Sayer syndrome (KSS) ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေဟာ အသက် ၂၀ မတိုင်ခင်မှာ စတင်လေ့ရှိပြီး မျက်လုံးနှစ်ဖက်စလုံးကို ထိခိုက်စေပါတယ်။ အချိန်ကြာလာတာနဲ့အမျှ ဒါက မျက်စိကွယ်သွားစေနိုင်ပါတယ်။

မျက်စိကိုထိခိုက်စေသော အစောပိုင်းလက္ခဏာများ-

• မျက်စိအမြင်အာရုံ ဆုံးရှုံးခြင်း- အထူးသဖြင့် ညဘက်ကဲ့သို့သော မှောင်မိုက်သောပတ်ဝန်းကျင်များတွင် မျက်စိအမြင်အာရုံ လျော့နည်းသွားပါသည်။ ၎င်းသည် မျက်လုံး၏ မြင်လွှာပျက်စီးမှုကြောင့်ဖြစ်သည်။ ဆေးပညာအရ ၎င်းကို `(pigmentary retinopathy)` ဟုခေါ်သည်။
• မျက်ခွံတွဲကျခြင်း- မျက်လုံးတစ်ဖက် သို့မဟုတ် နှစ်ဖက်စလုံး၏ အပေါ်မျက်ခွံများသည် မထိန်းနိုင်လောက်အောင် တွဲကျနေပါသည်။ ၎င်းကို `(ptosis)` ဟုခေါ်သည်။
• မျက်လုံးကြွက်သားများ အားနည်းခြင်း သို့မဟုတ် လုပ်ဆောင်ချက်ချို့ယွင်းခြင်း- မျက်လုံးများကို ရွေ့လျားရန်အသုံးပြုသော ကြွက်သားများသည် တဖြည်းဖြည်း အားနည်းလာပါသည်။ ၎င်းကို "နာတာရှည် တိုးတက်သော ပြင်ပမျက်စိအထူးကုဆရာဝန်များအဖွဲ့ (CPEO)" ဟုခေါ်သည်။ ၎င်းသည် တစ်ခါတစ်ရံတွင် မျက်လုံးနှစ်ဖက်စလုံးကို တစ်ပြိုင်နက်တည်း လှည့်ရန် မဖြစ်နိုင်စေပါ။

မျက်စိအပြင် အခြားလက္ခဏာများ-

ဒီအခြေအနေဟာ မျက်လုံးတွေမှာတင် မဟုတ်ပါဘူး။ ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ တခြားအစိတ်အပိုင်းတွေကိုပါ ထိခိုက်စေနိုင်ပါတယ်။

• နားမကြားခြင်း- အကြားအာရုံ ဆုံးရှုံးခြင်းသည် တဖြည်းဖြည်းလျော့နည်းသွားပြီး သင်သည် လုံးဝနားမကြားတော့ပါ။
• သိမြင်နိုင်စွမ်းချို့ယွင်းခြင်း သို့မဟုတ် မှတ်ဉာဏ်ချို့ယွင်းခြင်း (မှတ်ဉာဏ်ချို့ယွင်းခြင်း): စဉ်းစားရန်၊ နားလည်ရန်နှင့် သင်ယူရန် ခက်ခဲလာပါသည်။ တစ်ခါတစ်ရံတွင် မှတ်ဉာဏ်ချို့ယွင်းခြင်းလည်း တဖြည်းဖြည်း ဖြစ်ပွားနိုင်ပါသည်။
• နှလုံးရောဂါ- နှလုံး၏ လျှပ်စစ်အချက်ပြမှုများ ပိတ်ဆို့ခြင်းကြောင့် နှလုံးစီးကူးမှု ချို့ယွင်းချက်များ ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။ ၎င်းသည် အတော်လေး အန္တရာယ်များနိုင်သည်။
• ဟော်မုန်းမညီမျှမှုများ (အင်ဒိုခရိုင်း မူမမှန်မှုများ): ဥပမာအားဖြင့် ဆီးချိုရောဂါ ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။ အခြားဟော်မုန်းဆိုင်ရာ ပြဿနာများသည်လည်း ပေါ်ပေါက်နိုင်သည်။
• ဦးနှောက်အရည် (CSF) တွင် ပရိုတင်းဓာတ်များနေခြင်း- ၎င်းကို ကျောရိုးဆစ်စစ်ဆေးမှုဖြင့် တွေ့ရှိနိုင်သည်။
• ကျောက်ကပ်ပြဿနာများ။
• လမ်းလျှောက်ခြင်းနှင့် ဟန်ချက်ညီမှုပြဿနာများ (ataxia): ဟန်ချက်ပျက်ခြင်း၊ လမ်းလျှောက်နေစဉ် ခလုတ်တိုက်မိခြင်းနှင့် ဟန်ချက်ညီမှုဆုံးရှုံးခြင်း။
• တက်ခြင်း: ဒါက အလွန်ရှားပါးပါတယ်။
• အရပ်ပုခြင်း- ပုံမှန်ထက် မြင့်မလာပါ။
• လက်မောင်းနှင့် ခြေထောက်များတွင် အားနည်းခြင်း- ခြေလက်များသည် အသက်မဲ့သလို ခံစားရပြီး ကြွက်သားများ အားနည်းလာပါသည်။

သင့်ကလေးဟာ အရင်က အရမ်းဆော့ကစားတတ်ပြီး ပြေးလွှားဆော့ကစားနေတယ်လို့ မြင်ယောင်ကြည့်ပါ။ ဒါပေမယ့် မကြာသေးခင်က သူဟာ ညဘက်မှာ ကောင်းကောင်းမမြင်နိုင်တော့ဘူး၊ ကျောင်းစာမှာ အာရုံစိုက်ဖို့ အခက်အခဲရှိတယ်၊ လမ်းလျှောက်တဲ့အခါ အရင်ကလောက် သန်မာမှုမရှိတော့ဘူးလို့ ပြောပါတယ်။ ဒီလိုဖြစ်လာရင် အရေးကြီးဆုံးကတော့ လျစ်လျူမရှုဘဲ ဆရာဝန်နဲ့ တိုင်ပင်ဖို့ပါပဲ။

ဘာကြောင့် ဒီလိုရှားပါးတဲ့ အခြေအနေတစ်ခု ဖြစ်ပွားရတာလဲ။

Kearns-Sayer syndrome (KSS) သည် မိုက်တို ခွန်ဒရီးယား DNA (mtDNA) ရှိ DNA တွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကြောင့် ဖြစ်ပွားသည်။ ဤ mtDNA သည် မိုက်တိုခွန်ဒရီးယား၏ ကျန်းမာသောလုပ်ဆောင်ချက်အတွက် လိုအပ်သော မျိုးဗီဇများကို သယ်ဆောင်ပေးသည့် ဆဲလ်၏ အစိတ်အပိုင်းဖြစ်သည်။ သို့သော် သုတေသီများသည် ဤမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု အဘယ်ကြောင့်ဖြစ်ပေါ်သည်ကို သေချာမသိရှိကြသေးပါ။

အရေးကြီးဆုံးကတော့ ဒါဟာ မေမေ ဒါမှမဟုတ် ဖေဖေ့အပြစ် မဟုတ်ပါဘူး။အများစုမှာ ဒီမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုတွေဟာ ကလေးဝမ်းဗိုက်ထဲမှာ ဖွံ့ဖြိုးနေဆဲအချိန်မှာ ဖြစ်ပွားလေ့ရှိပါတယ်။ တစ်ခါတစ်ရံမှာ မိခင်ကနေ ကလေးဆီကို (မိခင်ရဲ့အမွေဆက်ခံမှု) လက်ဆင့်ကမ်းသွားတတ်ပေမယ့် မိသားစုရာဇဝင်မရှိဘဲလည်း ဖြစ်ပွားနိုင်ပါတယ်။ မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုက မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုဟာ အမွေဆက်ခံတာလား၊ ကျပန်းဖြစ်ရပ်လားဆိုတာကို ဆုံးဖြတ်ဖို့ ကူညီပေးနိုင်ပါတယ်။

ဒါကို ဘယ်လို တိတိကျကျ ရောဂါရှာဖွေမလဲ။

တကယ်တော့၊ Kearns-Sayer Syndrome (KSS) ဟာ ခန္ဓာကိုယ်စနစ်များစွာကို ထိခိုက်စေတဲ့အတွက် ရောဂါရှာဖွေဖို့ အနည်းငယ်ခက်ခဲနိုင်ပါတယ်။ သင်ကိုယ်တိုင် ဒါမှမဟုတ် သင့်ကလေးမှာ ပုံမှန်မဟုတ်တဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေကို သတိပြုမိနိုင်ပါတယ်။ ဒါမှမဟုတ် ဆရာဝန်တစ်ယောက်က ပုံမှန်ဆေးစစ်မှုတစ်ခုအတွင်းမှာ ဒီလက္ခဏာတွေကို သတိပြုမိနိုင်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် ဒီလက္ခဏာတွေထဲက တစ်ခုခုကို သင်သတိထားမိရင် ဆရာဝန်နဲ့ချက်ချင်းသွားပြတာ အကောင်းဆုံးပါပဲ။

ဆရာဝန်များသည် ဤ "(KSS)" အခြေအနေကို ရောဂါရှာဖွေရန် အောက်ပါအတိုင်း လုပ်ဆောင်ကြသည်။

• ကျွန်ုပ်တို့သည် သင်၏ ဆေးမှတ်တမ်းနှင့် ရောဂါလက္ခဏာများကို ဂရုတစိုက် နားထောင်ပါမည်။
• ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ စစ်ဆေးမှုအပြည့်အစုံကို ပြုလုပ်ပါသည်။
• အခြားစစ်ဆေးမှုများ- ဆီးစစ်ဆေးခြင်း၊ မျက်စိစစ်ဆေးခြင်း၊ အကြားအာရုံစစ်ဆေးခြင်း၊ သွေးစစ်ဆေးခြင်းနှင့် ကျောရိုးဖောက်ခြင်း/ခါးရိုးဖောက်ခြင်းတို့ကို ပြုလုပ်နိုင်ပါသည်။
• မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံပေးခြင်းနှင့် မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှု- ၎င်းကို များသောအားဖြင့် သွေးနမူနာဖြင့် ပြုလုပ်လေ့ရှိသည်။

ထို့အပြင်၊ သင့်ဆရာဝန်သည် သင့်ကြွက်သားတစ်သျှူးအပိုင်းအစငယ်တစ်ခုကိုယူပြီး စစ်ဆေးနိုင်သည် (ကြွက်သားတစ်သျှူးတစ်သျှူးစစ်ဆေးခြင်း) ။ ၎င်းသည် "ragged-red fibers" ဟုခေါ်သောအရာကို ရှာဖွေမည်ဖြစ်သည်။ ၎င်းတို့ရှိနေပါက၊ ကြွက်သားဆဲလ်များသည် မိုက်တိုခွန်ဒရီးယားရောဂါကြောင့် မူမမှန်ကြောင်း ဆိုလိုသည်။

အခြားအခြေအနေများကို ဖယ်ရှားရန်အတွက် ဤကဲ့သို့သော ပုံရိပ်ဖော်စစ်ဆေးမှုများကိုလည်း ပြုလုပ်နိုင်ပါသည်-

• `CT စကင်န်`
• အီလက်ထရိုအင်စီဖလိုဂရမ် (EEG) (ဦးနှောက်၏ လျှပ်စစ်လှုပ်ရှားမှုကို တိုင်းတာသည့် စစ်ဆေးမှု)
• အီလက်ထရိုရက်တီနိုဂရမ် (ERG) (မြင်လွှာ၏ လုပ်ဆောင်ချက်ကို တိုင်းတာသည့် စစ်ဆေးမှု)
• MRI သို့မဟုတ် spectroscopy (MRS)

ဤရောဂါကို စောစီးစွာရှာဖွေတွေ့ရှိခြင်းသည် အောင်မြင်သောကုသမှုအတွက် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။ တိကျသောရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိမှုဖြင့်သာ သင်နှင့် သင့်ကလေးသည် မှန်ကန်သောကုသမှုကို ရရှိနိုင်မည်ဖြစ်သည်။

ဒီအတွက် ကုသနည်းရှိလား။ ဘယ်လို စီမံခန့်ခွဲသလဲ။

ကံမကောင်းစွာပဲ၊ Kearns-Sayer Syndrome (KSS) အတွက် ပျောက်ကင်းအောင် ကုသနိုင်တဲ့ဆေး မရှိသေးပါဘူး။ ဒါပေမယ့် စိတ်မပူပါနဲ့။ အစောပိုင်းရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိမှုနဲ့ အထောက်အပံ့ပေးတဲ့ စောင့်ရှောက်မှုက နောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေဖြစ်နိုင်ခြေကို လျှော့ချပေးနိုင်ပါတယ်။ သင့်ဆရာဝန်က သင်နဲ့ သင့်ကလေးရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေကို စီမံခန့်ခွဲနိုင်ပြီး ဘဝအရည်အသွေးကို မြှင့်တင်ပေးနိုင်တဲ့ ကုသမှုတွေကို အကြံပြုပေးနိုင်ပါတယ်။

အထူးကုဆရာဝန်များအဖွဲ့မှ အကူအညီ

ဒီအခြေအနေက ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ အစိတ်အပိုင်းများစွာကို ထိခိုက်စေတဲ့အတွက် နယ်ပယ်အသီးသီးမှာ ကျွမ်းကျင်မှုရှိတဲ့ ဆရာဝန်အဖွဲ့တစ်ဖွဲ့ရဲ့ ပံ့ပိုးမှု လိုအပ်ပါတယ်။ သင့်ရဲ့ ကုသမှုအဖွဲ့မှာ အောက်ပါတို့ ပါဝင်နိုင်ပါတယ်-

• မျက်စိအထူးကုဆရာဝန်
• အကြားအာရုံအထူးကုဆရာဝန် (audiologist)
• နှလုံးအထူးကုဆရာဝန်
• ဟော်မုန်းအထူးကုဆရာဝန်
• မျိုးရိုးဗီဇပညာရှင်
• အာရုံကြောဆိုင်ရာဆရာဝန်
• အလုပ်အကိုင်ကုထုံးပညာရှင် သို့မဟုတ် ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံးပညာရှင်
• စိတ်ကျန်းမာရေးအထူးကုဆရာဝန် (ဥပမာ- အာရုံကြောဆိုင်ရာ စိတ်ရောဂါကုဆရာဝန်)

ဘယ်လိုကုသမှုတွေ ရှိလဲ။

ကုသမှုရဲ့ အဓိကရည်ရွယ်ချက်ကတော့ ရောဂါလက္ခဏာတွေကို ထိန်းချုပ်ဖို့နဲ့ အခြေအနေတဖြည်းဖြည်း ပိုဆိုးလာတာနဲ့အမျှ ဖြစ်ပေါ်လာနိုင်တဲ့ နောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေကို လျှော့ချဖို့ပါ။

• ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံးနှင့် အလုပ်အကိုင်ကုထုံး- ၎င်းတို့သည် ညှိနှိုင်းမှု၊ ခွန်အားနှင့် ဟန်ချက်ညီမှုကို ထိန်းသိမ်းရန် ကူညီပေးသည်။ ၎င်းတို့သည် သင့်အား နေ့စဉ်လုပ်ငန်းဆောင်တာများကို လွတ်လပ်စွာ လုပ်ဆောင်ရန်လည်း ကူညီပေးသည်။
• ဆေးဝါး- သင့်ဆရာဝန်သည် နှလုံးရောဂါ၊ ဟော်မုန်းပြဿနာများ သို့မဟုတ် စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာလက္ခဏာများ (ဥပမာ၊ စိတ်ကျရောဂါ) အတွက် ဆေးဝါးများ ညွှန်ကြားနိုင်ပါသည်။

ထို့အပြင် ဆရာဝန်သည် အောက်ပါတို့ကို အကြံပြုနိုင်သည်-

• နားကြားကိရိယာများ သို့မဟုတ် နားအတွင်း အစားထိုးကိရိယာများ (အချို့လူများ လိုအပ်ပါက)
• မျက်ခွံတွဲကျနေချိန်တွင် မျက်လုံးများကို ဖွင့်ထားရန် မျက်ခွံလွှဲခြင်း သို့မဟုတ် မျက်ခွံခွဲစိတ်မှု (blepharoplasty) သည် ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။
• ဦးနှောက်အရည် (CSF) တွင် ဖောလိတ်ပမာဏ နည်းနေပါက ဖောလစ်အက်ဆစ် ဖြည့်စွက်ဆေး။
• ဟော်မုန်းချို့တဲ့မှုအတွက် ဟော်မုန်းအစားထိုးကုထုံး။
• ဆီးချိုရောဂါအတွက် အင်ဆူလင် သို့မဟုတ် အခြားဆေးဝါးများ။
• နှလုံး၏ လျှပ်စစ်အချက်ပြမှုများတွင် အသက်အန္တရာယ်ရှိသော ပုံမှန်မဟုတ်မှုများရှိပါက နှလုံးခုန်နှုန်းထိန်းညှိကိရိယာ ထည့်သွင်းခြင်း။

(KSS) ရောဂါရှိသူအတွက် ပုံမှန်ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ စောင့်ကြည့်မှုသည် အရေးကြီးပါသည်၊ အဘယ်ကြောင့်ဆိုသော် အချိန်ကြာလာသည်နှင့်အမျှ ခန္ဓာကိုယ်၏ အင်္ဂါအစိတ်အပိုင်းအမျိုးမျိုး၏ လုပ်ဆောင်ချက်များ ဆုံးရှုံးလာသည်နှင့်အမျှ ရောဂါလက္ခဏာအသစ်များ ဖြစ်ပေါ်လာနိုင်သောကြောင့်ဖြစ်သည်။ သင့်အား တတ်နိုင်သမျှ ကြာရှည်စွာ ကျန်းမာနေစေရန် ကူညီပေးနိုင်သည့် ရွေးချယ်စရာများနှင့်ပတ်သက်၍ သင့်ဆရာဝန်နှင့် မှန်မှန်ဆွေးနွေးပါ။

ဒီအခြေအနေနဲ့ ဘဝက ဘယ်လိုလဲ။ အနာဂတ်က ဘာတွေဖြစ်လာမလဲ။

Kearns-Sayer syndrome (KSS) ရှိသူရဲ့ အလားအလာဟာ သူတို့ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေရဲ့ ပြင်းထန်မှုပေါ် မူတည်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် လူအများစုဟာ ဒီရောဂါနဲ့ ဆယ်စုနှစ်ပေါင်းများစွာ နေထိုင်ကြပါတယ်။ အထောက်အကူပြု ကုသမှုတွေက သင်နဲ့ သင့်ကလေးကို ကျန်းမာပျော်ရွှင်တဲ့ ဘဝကို ဖြတ်သန်းနိုင်အောင် ကူညီပေးနိုင်ပါတယ်။ မျှော်လင့်ချက်ကို မစွန့်လွှတ်ပါနဲ့။

နောက်ဆုံးအနေနဲ့ အရေးကြီးဆုံး မှတ်သားထားရမယ့်အချက်တွေကတော့

အိုကေ၊ ကျွန်တော်တို့ ဆွေးနွေးခဲ့တာတွေကနေ Kearns-Sayre Syndrome အကြောင်း သဘောပေါက်သွားမယ်လို့ မျှော်လင့်ပါတယ်။ ဒါဟာ အတော်လေး ရှုပ်ထွေးပြီး ရှားပါးတဲ့ ရောဂါတစ်ခုပါ။ ဒါပေမယ့် မှတ်ထားပါ-

• စောစီးစွာသိရှိခြင်းသည် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။ သင့်တွင် ပုံမှန်မဟုတ်သောလက္ခဏာများရှိပါက အထူးသဖြင့် ငယ်ရွယ်စဉ်တွင် စတင်ပါက ဥပမာ မျက်လုံး၊ နှလုံး သို့မဟုတ် ကြွက်သားအားနည်းခြင်းဖြစ်ပါက ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ အကြံဉာဏ်ရယူရန် မနှောင့်နှေးပါနှင့်။
• ဒါက မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုပါ၊ ဘယ်သူ့အပြစ်မှ မဟုတ်ပါဘူး။ ဒါကြောင့် ကိုယ့်ကိုယ်ကိုယ် အပြစ်မတင်ပါနဲ့။
• ဒီအတွက် ပြီးပြည့်စုံတဲ့ ပျောက်ကင်းမှု မရှိပေမယ့် ရောဂါလက္ခဏာတွေကို စီမံခန့်ခွဲနိုင်ပြီး ဘဝအရည်အသွေးကို တိုးတက်ကောင်းမွန်စေနိုင်တဲ့ ကုသမှုတွေ အများကြီး ရှိပါတယ်။
• အထူးကုဆရာဝန်အဖွဲ့နှင့် ပူးပေါင်း၍ တိကျသော ကုသမှုအစီအစဉ်တစ်ခု ရေးဆွဲပါ။ သင့်ဆရာဝန်၏ ညွှန်ကြားချက်များကို အမြဲလိုက်နာပါ။
• ဒါဟာ စိန်ခေါ်မှုတစ်ခုဖြစ်ပေမယ့် သင်တစ်ယောက်တည်း မဟုတ်ပါဘူး။ ပံ့ပိုးမှုနဲ့ မှန်ကန်သော သတင်းအချက်အလက်တွေနဲ့ ဒီအခြေအနေကို သင်ကျော်လွှားနိုင်ပါတယ်။

သင် သို့မဟုတ် သင်သိသော တစ်စုံတစ်ယောက်သည် ဤပြဿနာကို ခံစားနေရပါက ဤအချက်အလက်သည် ၎င်းတို့အတွက်လည်း အထောက်အကူဖြစ်လိမ့်မည်ဟု မျှော်လင့်ပါသည်။ သတင်းအချက်အလက်များ ရယူနေပါ၊ ကျန်းမာနေပါ။

Kearns -Sayre Syndrome၊ မိုက်တိုခွန်ဒရီးယား၊ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများ၊ မျက်စိရောဂါများ၊ နှလုံးရောဂါများ၊ ကြွက်သားအားနည်းခြင်း၊ အာရုံကြောဆိုင်ရာရောဂါများ