သင့်ကလေးငယ်မှာ ထူးဆန်းစွာ ကောက်ကွေးနေတဲ့ ဆံပင်တွေရှိလား။ Menkes ရောဂါအကြောင်း လေ့လာကြည့်ရအောင်။

သင့်ကလေးငယ်ရဲ့ ဆံပင်လေးတွေက ထူးဆန်းပြီး ဝါယာကြိုးလို ကောက်ကွေးနေပြီး အရောင်ဖျော့ဖျော့နဲ့ အလွယ်တကူ ကျိုးကြေနေတာကို သတိထားမိဖူးလား။ ဒါမှမဟုတ် သင့်ကလေးရဲ့ ခန္ဓာကိုယ်က ပျော့ပျောင်းပြီး အေးနေတယ်လို့ ခံစားရလား။ ဒါတွေက တစ်ခါတစ်ရံမှာ ကျွန်ုပ်တို့ သိပ်သတိမထားမိတဲ့ အရာတွေဖြစ်ပေမယ့် ရှားပါးရောဂါတချို့ရဲ့ ပထမဆုံးလက္ခဏာတွေ ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ ဥပမာအားဖြင့် ကလေးငယ်တွေမှာ ဖြစ်ပွားနိုင်ပေမယ့် သိပ်မပြောကြတဲ့ ရောဂါတစ်ခုကို Menkes ရောဂါလို့ခေါ်ပါတယ်။ ဒီနေ့ ဒီအကြောင်းကို နည်းနည်း ပိုအသေးစိတ် ဆွေးနွေးကြရအောင်။

Menkes ရောဂါဆိုတာ ဘာလဲ။ ရိုးရှင်းစွာပြောရရင်...

မန်ကီရောဂါဟာ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခု ပါ။ ကလေးတစ်ယောက်မှာ ဒီရောဂါပါလာတယ်လို့ ဆိုလိုပါတယ်။ ဒီလိုအခြေအနေမျိုးမှာ ခန္ဓာကိုယ်က မရှိမဖြစ်လိုအပ်တဲ့ ကြေးနီ ဓာတ်ကို ကောင်းကောင်းအသုံးမပြုနိုင်တော့ပါဘူး။ အခု "ကြေးနီက ဘာအတွက်လဲ" လို့ သင်တွေးနေပါလိမ့်မယ်။ တကယ်တော့ ကြေးနီဟာ ကျွန်ုပ်တို့ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ အရေးကြီးတဲ့စနစ်တွေ ကောင်းမွန်စွာလည်ပတ်နိုင်အောင် ကူညီပေးတဲ့အရာပါ။ စဉ်းစားကြည့်ပါ။

• ကျွန်ုပ်တို့၏ အာရုံကြောစနစ် (ဆိုလိုသည်မှာ ဦးနှောက်နှင့် ခန္ဓာကိုယ်တစ်လျှောက်တွင် လည်ပတ်နေသော အာရုံကြောများ) သည် ကောင်းမွန်စွာ လုပ်ဆောင်ရမည်။
• ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ အရိုးတွေကို သန်မာအောင်ထားပါ။
• ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ ဆံပင်နဲ့ အသားအရေ ကျန်းမာပါစေ။
• ကျွန်ုပ်တို့၏ သွေးကြောများ (သွေးစီးဆင်းရာနေရာ) သည် ကောင်းမွန်စွာ လုပ်ဆောင်သင့်သည်။

ကြေးနီဟာ ဒီအရာအားလုံးအတွက် မရှိမဖြစ်လိုအပ်ပါတယ်။ ဒါကြောင့် Menkes ရောဂါရှိတဲ့ ကလေးငယ်ရဲ့ ခန္ဓာကိုယ်ဟာ ဒီကြေးနီကို ကောင်းကောင်းအသုံးမပြုတဲ့အတွက် အထူးသဖြင့် အာရုံကြောစနစ်ကို ပြင်းထန်စွာ ထိခိုက်စေနိုင်ပါတယ်။ ဒါကြောင့် ကလေးရဲ့ ကြီးထွားမှုကို ရပ်တန့်စေပြီး ခန္ဓာကိုယ်ကို အားနည်းစေပါတယ်။ ဝမ်းနည်းစရာကောင်းတာက ဒီရောဂါဟာ အသက်အန္တရာယ်ရှိနိုင်ပါတယ် ။

ဒီရောဂါမှာ ကလေးရဲ့ဆံပင်ဟာ ထူးဆန်းစွာ ကောက်ကွေးပြီး ဝါယာကြိုးလိုပုံပေါက်လာတာကြောင့် တချို့လူတွေက ဒါကို "ဆံပင်ကောက်ကောက်ရောဂါ" လို့ခေါ်ကြပါတယ်။

အရေးကြီးတာက ဒီရောဂါအတွက် ပြီးပြည့်စုံတဲ့ ပျောက်ကင်းအောင် ကုသနိုင်တဲ့ဆေး မရှိသေးပါဘူး။ ဒါပေမယ့် ကလေးမွေးဖွားပြီး ပထမ လေးပတ်အတွင်း ကြေးနီကုသမှု စတင်မယ်ဆိုရင် ရောဂါလက္ခဏာတွေကို သက်သာစေပြီး ကလေးရဲ့သက်တမ်းကို အနည်းငယ် ရှည်စေနိုင်ပါတယ်။ ဒါကြောင့် ရောဂါစောစီးစွာ ရှာဖွေဖော်ထုတ်ဖို့ အရမ်းအရေးကြီးပါတယ်။

Menkes ရောဂါက ဘယ်လောက်အဖြစ်များလဲ။

ကမ္ဘာတစ်ဝှမ်းတွင် မွေးကင်းစကလေးငယ် ၁၀၀,၀၀၀ တွင် တစ်ဦးခန့်သည် ဤရောဂါရှိနိုင်သည်ဟု ယခင်က ယူဆခဲ့ကြသည်။ ၎င်းသည် နှစ်သန်းခွဲလျှင် တစ်ဦးခန့်ဖြစ်သည်။

သို့သော် Genome Aggregation Database မှ အချက်အလက်များကို အသုံးပြု၍ ၂၀၂၀ ခုနှစ်တွင် ပြုလုပ်ခဲ့သော လေ့လာမှုအသစ်တစ်ခုအရ ဤအရေအတွက်သည် များစွာပိုမိုမြင့်မားနိုင်ကြောင်း တွေ့ရှိခဲ့သည်။ ထို့ကြောင့် အမေရိကန်ပြည်ထောင်စုတွင် ယောက်ျားလေး ၈၆၆၄ ဦးတွင် တစ်ဦး သို့မဟုတ် တစ်နှစ်လျှင် ကလေးငယ် ၂၂၅ ဦးခန့်သည် ဤအခြေအနေကို ခံစားရနိုင်ကြောင်း ဆိုထားသည်။

အနာဂတ်တွင် မွေးကင်းစကလေးငယ်များအတွက် စစ်ဆေးခြင်းနည်းလမ်းများ တီထွင်ခဲ့ပါက ဤစာရင်းအင်းများကို ပိုမိုအတည်ပြုနိုင်မည်ဖြစ်ပြီး ရောဂါကို စောစောစီးစီး ဖော်ထုတ်နိုင်ပြီး ကုသမှုကို စတင်နိုင်မည်ဖြစ်သည်။

ဘယ်သူတွေမှာ ဒီရောဂါဖြစ်နိုင်ခြေ အမြင့်ဆုံးလဲ။

Menkes ရောဂါသည် ယောက်ျားလေးများတွင် ပိုမိုအဖြစ်များပါသည်။ဒါဟာ အထိခိုက်ဆုံးပါပဲ။ ဒါပေမယ့် ဘယ်လူမျိုး၊ ဘယ်လူမျိုးစုကိုမဆို ထိခိုက်နိုင်ပါတယ်။

Menkes ရောဂါရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

Menkes ရောဂါရှိသော ကလေးငယ်များသည် တစ်ခါတစ်ရံတွင် လမစေ့ဘဲ မွေးဖွားလာနိုင်သည်။ ၎င်းတို့သည် မွေးဖွားချိန်တွင် ယေဘုယျအားဖြင့် ကျန်းမာပုံပေါ်နိုင်သည်။

သို့သော် ပထမဆုံးလက္ခဏာများသည် အသက် ၂ လမှ ၃ လ ခန့်တွင် စတင်ပေါ်လာပါသည်။ ၎င်းတို့မှာ-

• ကောက်ကွေးနေသောဆံပင်ဆိုသည်မှာ ကောက်ကွေးနေသော၊ ကောက်ကွေးနေသော နှင့် လှိုင်းတွန့်နေသော ဆံပင်အမျိုးအစားတစ်ခုဖြစ်သည်။ ဤဆံပင်သည် အရောင်အလွန်ဖျော့ပြီး တစ်ခါတစ်ရံ အဖြူရောင် သို့မဟုတ် မီးခိုးရောင်ရှိသည်။ ၎င်းသည်လည်း အလွယ်တကူ ကျိုးပဲ့တတ်သည်။
• ကြွက်သားများ လျော့ရဲခြင်း (Hypotonia): ဆိုလိုသည်မှာ ကလေး၏ခန္ဓာကိုယ်သည် အလွန်ပျော့ခွေနေပါသည်။ ၎င်းသည် အသက်မဲ့နေပုံရသည်။
• ခန္ဓာကိုယ်အပူချိန်နိမ့်ခြင်း (Hypothermia): ကလေး၏ခန္ဓာကိုယ်သည် အချိန်တိုင်းအေးနေသကဲ့သို့ ခံစားရသည်။
• မျက်နှာက ညှိုးငယ်သွားသည့် အသွင်အပြင်ကို ဖြစ်ပေါ်စေသည် ။
• ၀က်ရူးပြန်ရောဂါ၏လက္ခဏာများ (တက်ခြင်း/ဝက်ရူးပြန်ရောဂါ) ၊ ဆိုလိုသည်မှာ တက်ခြင်းကဲ့သို့သော အခြေအနေများ။
• ကြီးထွားဖွံ့ဖြိုးမှု မအောင်မြင်ခြင်း- ကလေးသည် ကောင်းမွန်စွာ ကြီးထွားမှုမရှိသည့်အပြင် ကိုယ်အလေးချိန်လည်း မတက်ပါ ။
• အရေပြားနှင့် မျက်လုံးများဝါခြင်း (အသားဝါခြင်း)။

ဤလက္ခဏာများသည် ကလေးတိုင်းတွင် တစ်ပြိုင်နက်တည်း မပေါ်လာပါ။ တစ်ခါတစ်ရံတွင် အလွန်ရှားပါးသော်လည်း ဤလက္ခဏာများသည် ကလေးဘဝနှောင်းပိုင်း သို့မဟုတ် ဆယ်ကျော်သက်အရွယ်တွင်ပင် ပေါ်လာနိုင်သည်။

Menkes Syndrome ရဲ့ ဖြစ်နိုင်ချေရှိတဲ့ နောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေက ဘာတွေလဲ။

မန်ကီးစ် ရောဂါလက္ခဏာစုသည် အာရုံကြောစနစ်ကို တဖြည်းဖြည်း ဖျက်ဆီးပစ်သည့် အာရုံကြောဆိုင်ရာ ယိုယွင်းပျက်စီးမှု ရောဂါတစ်မျိုး ဖြစ်သည်။ ဆိုလိုသည်မှာ အချိန်ကြာလာသည်နှင့်အမျှ ဦးနှောက်နှင့် တွေးခေါ်မှုစွမ်းရည်များတွင် သိမြင်မှုဆိုင်ရာ ပြဿနာများ ဖြစ်ပေါ်လာသည်။ ဤရောဂါရှိသော ကလေးများနှင့် လူကြီးများသည် အောက်ပါတို့ကဲ့သို့သော နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများကို ခံစားရနိုင်သည်။

• ဦးနှောက်သွေးယိုစီးမှု (subdural hematomas) ကဲ့သို့သော ပြဿနာများ။
• Diverticulosis ဆိုသည်မှာ အူလမ်းကြောင်း သို့မဟုတ် ဆီးအိမ်နံရံများမှ ထွက်နေသော အိတ်ငယ်များ ဖွံ့ဖြိုးလာခြင်းဖြစ်သည်။
• ဦးခေါင်းခွံတွင် အပိုသေးငယ်သော အရိုးများ (Wormian အရိုးများ) ဖွဲ့စည်းခြင်း။
• မော်တာကျွမ်းကျင်မှုဆုံးရှုံးခြင်း ။
• အရိုးပွရောဂါဆိုတာ အရိုးတွေ အားနည်းပြီး ကြွပ်ဆတ်လာတာကြောင့် ကျိုးလွယ်စေတဲ့ အခြေအနေတစ်ခုပါ ။
• သွေးလွှတ်ကြောလိမ်ခြင်း ရောဂါလက္ခဏာစု ။

ဒီနေရာမှာ ပြောစရာအရေးကြီးတဲ့အချက်တစ်ခုရှိပါတယ်။ တစ်ခါတစ်ရံမှာ ကလေးငယ်မှာ ဦးနှောက်သွေးယိုစိမ့်ခြင်း ဒါမှမဟုတ် အရိုးကျိုးခြင်းတွေဖြစ်နေတဲ့အခါ ဆရာဝန်တွေက ကလေးဟာ အလွဲသုံးစားပြုခံနေရတယ်လို့ သံသယဝင်နိုင်ပါတယ်။ သင့်ကလေးဟာ ဘေးကင်းတဲ့ပတ်ဝန်းကျင်မှာ ရှိနေတယ်ဆိုတာ သိပေမယ့် ဒီလက္ခဏာတွေ ပြသနေတယ်ဆိုရင် သင့်ဆရာဝန်နဲ့ သေချာစွာတိုင်ပင်ပြီး Menkes ရောဂါအတွက် စစ်ဆေးမှုတွေခံယူဖို့ ဆွေးနွေးပါ။

Occipital Horn Syndrome (OHS) ဆိုတာဘာလဲ။

Occipital Horn Syndrome (OHS) သည် Menkes ရောဂါ၏ အပျော့စားပုံစံတစ်ခုဖြစ်သည် ။ဆိုလိုသည်မှာ ရောဂါလက္ခဏာများသည် သိပ်မပြင်းထန်ပါ။ ကလေးတစ်ဦးသည် အသက် ၅ နှစ်မှ ၁၀ နှစ်ကြားတွင် ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိလေ့ရှိသည်။

Menkes ရောဂါ၏ အပျော့စားလက္ခဏာများအပြင်၊ OHS ရှိသောကလေးများသည် အောက်ပါတို့ကိုလည်း ခံစားရနိုင်သည်-

• Occipital horns: ၎င်းတို့သည် ဦးခေါင်းခွံအောက်ခြေရှိ ကယ်လ်စီယမ်အနည်အနှစ်များမှ ဖွဲ့စည်းထားသော ဦးချိုနှင့်တူသော ဖွဲ့စည်းပုံများဖြစ်သည်။
• Dysautonomia: သွေးပေါင်ချိန်နှင့် ခန္ဓာကိုယ်ဟန်ချက်ညီမျှမှုကဲ့သို့သော အရာများကို ထိခိုက်စေသည့် အာရုံကြောစနစ်ပြဿနာ။
• အဆစ်နှင့် အရေပြားလျော့ရဲခြင်း။
• စဉ်းစားတွေးခေါ်နိုင်စွမ်းနှင့်ပတ်သက်သည့် အသေးစားပြဿနာများ။

Menkes ရောဂါကို ဘာက ဖြစ်စေသလဲ။

အစောပိုင်းက ကျွန်ုပ်တို့ဖော်ပြခဲ့သည့်အတိုင်း Menkes ရောဂါသည် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါတစ်ခုဖြစ်သည် ။ ဆိုလိုသည်မှာ ၎င်းသည် မွေးရာပါရှိပါသည်။ သုံးပုံနှစ်ပုံခန့်တွင် မိခင်ထံမှ အမွေဆက်ခံရရှိသော ချို့ယွင်းသော မျိုးဗီဇကြောင့် ဖြစ်ပွား သည်။ သုံးပုံတစ်ပုံခန့်တွင် ဤရောဂါသည် ATP7A ဟုခေါ်သော မျိုးဗီဇတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုအသစ်များကြောင့် ဖြစ်ပွားသည်။

ဤရောဂါကို ဖြစ်စေသော မျိုးဗီဇကို `ATP7A` ဟုခေါ်ပြီး ၎င်းသည် ကျွန်ုပ်တို့၏ခန္ဓာကိုယ်ရှိ ကြေးနီပမာဏကို ထိန်းချုပ်သည့် ပရိုတင်းထုတ်လုပ်မှုကို သက်ရောက်မှုရှိသည်။ ထို့ကြောင့် ဤ `ATP7A` မျိုးဗီဇသည် ကောင်းစွာအလုပ်မလုပ်သောအခါ ကျွန်ုပ်တို့၏ခန္ဓာကိုယ်သည် ကြေးနီကို ကောင်းမွန်စွာ `သယ်ယူပို့ဆောင်` နိုင်မည်မဟုတ်ပါ။

Menkes Syndrome ဟာ X-linked genetic disorder ဖြစ်တဲ့အတွက် ယောက်ျားလေးတွေမှာ ဒီမျိုးရိုးဗီဇကို အမွေဆက်ခံနိုင်ခြေ ပိုများပါတယ် ။ ယောက်ျားလေးတွေမှာ X ခရိုမိုဆုန်းတစ်ခုရှိပါတယ်။ ဒါကြောင့် ချို့ယွင်းတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇတစ်ခုရှိရင် ဒီရောဂါ ဖြစ်ပွားနိုင်ပါတယ်။ မိန်းကလေးတွေမှာ X ခရိုမိုဆုန်းနှစ်ခုရှိတာကြောင့် ဒီရောဂါဖြစ်ပွားဖို့အတွက် ချို့ယွင်းတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇနှစ်ခုလုံးကို အမွေဆက်ခံရပါမယ်။

ဆရာဝန်တွေက Menkes ရောဂါကို ဘယ်လိုရောဂါရှာဖွေကြသလဲ။

Menkes ရောဂါကို ရောဂါရှာဖွေရန်အတွက် ဆရာဝန်သည် ကလေးကို ဦးစွာစစ်ဆေးပါမည်။ အထူးသဖြင့် ကြွပ်ဆတ်ပြီး ကောက်ကွေးသောဆံပင်ကို အာရုံစိုက်ပါမည်။ ရောဂါလက္ခဏာများနှင့် မိသားစုဆေးမှတ်တမ်းကိုလည်း မေးမြန်းပါမည်။ ကလေးကို အောက်ပါတို့အတွက်လည်း စစ်ဆေးနိုင်ပါသည်။

• သွေးစစ်ဆေးမှုများ- ကြေးနီ၊ ceruloplasmin (ကြေးနီသယ်ဆောင်သော ပရိုတင်းတစ်မျိုး) နှင့် ကြွက်သားလှုပ်ရှားမှုနှင့် စိတ်ခံစားမှုများကို ထိန်းချုပ်ရာတွင် အထောက်အကူပြုသည့် ဟော်မုန်းများဖြစ်သည့် catecholamines ပမာဏ နည်းပါးခြင်း ရှိမရှိ စစ်ဆေးရန် သွေးနမူနာကို ယူပါသည်။
• CT scan သို့မဟုတ် X-ray: ၎င်းသည် ကလေး၏ ဦးခေါင်းခွံရှိ သေးငယ်ပြီး လိမ်ကောက်နေသော အရိုးများ (တီကောင်အရိုးများ) ကို ရှာဖွေပေးမည်ဖြစ်သည်။ ၎င်းတို့သည် ကြေးနီချို့တဲ့ခြင်းကြောင့် တွယ်ဆက်တစ်ရှူးများတွင် ပြဿနာများကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာခြင်းဖြစ်သည်။
• အရေပြားတစ်ရှူးစစ်ဆေးခြင်း- ကလေး၏ခန္ဓာကိုယ်သည် ကြေးနီကို မည်မျှကောင်းမွန်စွာအသုံးပြုသည်ကို စစ်ဆေးရန် ကလေး၏အရေပြားနမူနာ အလွန်သေးငယ်သောတစ်ခုကို ယူ၍ အဏုကြည့်မှန်ပြောင်းအောက်တွင် စစ်ဆေးသည်။
• အာထရာဆောင်း- ၎င်းကို ဆီးအိမ်စစ်ဆေးရန် အသုံးပြုသည်။ ဆီးအိမ်မှ ထွက်နေသော အိတ်များဖြစ်သည့် Diverticula သည် Menkes Syndrome ၏ အဖြစ်များသော နောက်ဆက်တွဲပြဿနာတစ်ခုဖြစ်သည်။
• ဆီးစစ်ဆေးခြင်း- ဤစစ်ဆေးမှုသည် ဆီးထဲတွင် အချို့သောအက်ဆစ်များ (HVA/VMA) ပမာဏ မြင့်တက်လာမှုကို စစ်ဆေးသည်။ ဤအက်ဆစ်ပမာဏသည် ကြေးနီကို မှီခိုသော အင်ဇိုင်းတစ်ခု၏ လုပ်ဆောင်ချက်ပေါ် မူတည်၍ ကွဲပြားသည်။

ကျွန်တော့်ကလေးမှာ Menkes ရောဂါအတွက် မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှု လုပ်နိုင်ပါသလား။

သုတေသီများသည် Menkes ရောဂါကို စောစောစီးစီး သိရှိနိုင်ရန် နည်းလမ်းအသစ်များကို ရှာဖွေနေဆဲဖြစ်သည်။ ATP7A မျိုးဗီဇတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများကို ရှာဖွေသည့် မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုသည် ၎င်းကိုလုပ်ဆောင်ရန် နည်းလမ်းတစ်ခုဖြစ်သည်။

ဆရာဝန်တွေက Menkes ရောဂါကို ဘယ်လိုကုသကြသလဲ။

ကုသမှုအထိရောက်ဆုံးဖြစ်စေရန်အတွက် မွေးဖွားပြီး ၂၅ ရက်မှ ၂၈ ရက်အတွင်း စတင်သင့်သည်။ ကုသမှုအောင်မြင်မှုသည် `ATP7A` မျိုးဗီဇတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု မည်မျှပြင်းထန်သည်အပေါ် မူတည်သည်။

ဆရာဝန်များသည် Menkes ရောဂါရှိသော ကလေးများကို အရေပြားအောက်ထိုးဆေးအဖြစ် copper histidine ဟုခေါ်သော ကြေးနီအစားထိုးဆေးကို ထိုးပေးပါသည်။ ဤကုသမှု၏ ရည်ရွယ်ချက်မှာ သွေးထဲတွင် ကြေးနီပမာဏကို တိုးမြှင့်ရန်ဖြစ်သည်။ ၎င်းသည် အာရုံကြောစနစ်ပျက်စီးမှုကို လျှော့ချရန်၊ တက်ခြင်းကဲ့သို့သော အခြေအနေများကို လျှော့ချရန်နှင့် ကလေး၏သက်တမ်းကို ရှည်စေရန်လည်း ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။

ကျွန်မရဲ့ကလေးရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေကို ဘယ်လိုစီမံခန့်ခွဲနိုင်မလဲ။

Menkes ရောဂါအတွက် ပျောက်ကင်းအောင် ကုသနိုင်ခြင်း မရှိသေးသောကြောင့် ဆရာဝန်များသည် ရောဂါလက္ခဏာများကို စီမံခန့်ခွဲရန်သာ အာရုံစိုက်ကြသည်။ သင့်ကလေးကို ကုသပေးသော ဆေးဘက်ဆိုင်ရာအဖွဲ့သည် အောက်ပါတို့ကို လုပ်ဆောင်နိုင်သည်-

• တက်ခြင်းကို ထိန်းချုပ်ရန် ဆေးဝါးများ ညွှန်ကြားခြင်း။
• အူလမ်းကြောင်းအာဟာရဆိုသည်မှာ ကလေးသည် အာဟာရဓာတ်များကို ပိုမိုကောင်းမွန်စွာ စုပ်ယူနိုင်စေရန်အတွက် ပြွန်မှတစ်ဆင့် အစားအစာများကို ကျွေးမွေးခြင်းဖြစ်သည် ။
• ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံး သို့မဟုတ် အလုပ်အကိုင်ကုထုံးကို အကြံပြုခြင်း။
• နာကျင်မှုသက်သာဆေးများ ညွှန်ကြားပေးခြင်း။

Menkes ရောဂါရှိသူများရဲ့ အနာဂတ်က ဘယ်လိုလဲ။

ကုသမှုကို စောစောစီးစီး မစတင်ပါက Menkes ရောဂါရှိသော ကလေးများသည် များသောအားဖြင့် သုံးနှစ်အောက်သာ အသက်ရှင်နေထိုင်လေ့ရှိသည်။

ကုသမှုခံယူလျှင်ပင် Menkes ရောဂါ၏လက္ခဏာများသည် အချိန်ကြာလာသည်နှင့်အမျှ ပိုဆိုးလာနိုင်သည်။ ကုသမှုခံယူသော ဤရောဂါရှိသော ယောက်ျားလေးများပင် ၁၀ နှစ် သို့မဟုတ် ၁၀ နှစ်ထက်နည်းသော အချိန်အထိ အသက်ရှင်နိုင်သည်။

Menkes ရောဂါကို ကာကွယ်နိုင်ပါသလား။

ကံမကောင်းစွာပဲ၊ Menkes ရောဂါကို ကာကွယ်လို့မရပါဘူး ။ ဒီရောဂါရှိတဲ့ မိသားစုဝင် ဒါမှမဟုတ် ကလေးတစ်ယောက်ယောက်ရှိရင် ဆရာဝန်နဲ့ တိုင်ပင်ပြီး မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံဉာဏ် ရယူဖို့ အရေးကြီးပါတယ်။

ကိုယ်ဝန်မဆောင်ခင်မှာ Menkes ရောဂါဖြစ်စေတဲ့ မျိုးဗီဇရှိမရှိ သိရှိနိုင်ဖို့ မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှု (မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှု / DNA စစ်ဆေးမှု) ပြုလုပ်နိုင်ပါတယ်။ ဒီအချက်အလက်တွေက မိသားစုတစ်စု စီစဉ်တဲ့အခါ အထောက်အကူဖြစ်စေနိုင်ပါတယ်။

Menkes ရောဂါအတွက် ဘယ်အချိန်မှာ ဆရာဝန်နဲ့ ပြသသင့်လဲ။

သင့်ကလေးမှာ Menkes ရောဂါလက္ခဏာတွေရှိတယ်လို့ ထင်ရင် ဆရာဝန်နဲ့ချက်ချင်းပြပါ ။ စောစီးစွာသိရှိခြင်းက ဒီရောဂါရှိတဲ့ကလေးတွေရဲ့ ဘဝအရည်အသွေးကို တိုးတက်စေနိုင်ပါတယ်။

Menkes ရောဂါသည် X-ခရိုမိုဆုန်းမှတစ်ဆင့် အမွေဆက်ခံနိုင်သောကြောင့် အမျိုးသမီးများတွင် ရောဂါဖြစ်စေသော မျိုးဗီဇရှိမရှိ သိရှိရန် DNA စစ်ဆေးမှု ပြုလုပ်နိုင်ပါသည်။ ကလေးမယူမီ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံဉာဏ်ပေးခြင်းနှင့်ပတ်သက်၍ သင့်ဆရာဝန်နှင့် တိုင်ပင်ဆွေးနွေးခြင်းသည် ကောင်းမွန်သော အကြံဥာဏ်တစ်ခုဖြစ်သည်။

သင့်ကလေးမှာ Menkes ရောဂါရှိရင် ရောဂါလက္ခဏာတွေကို စီမံခန့်ခွဲပြီး ဘဝအရည်အသွေးကို မြှင့်တင်နိုင်မယ့် အကောင်းဆုံးနည်းလမ်းတွေအကြောင်း ဆရာဝန်နဲ့ ဆွေးနွေးပါ။ Menkes ရောဂါအတွက် ပျောက်ကင်းအောင် ကုသနိုင်တဲ့ဆေး မရှိပေမယ့် ဆရာဝန်တွေက ရောဂါရှာဖွေပြီး ကုသနိုင်မယ့် နည်းလမ်းအသစ်တွေကို ရှာဖွေဖို့ ကြိုးစားနေကြပါတယ်။ ဒါ့အပြင် Menkes ရောဂါရှိတဲ့ ကလေးတွေရဲ့ မိဘတွေအတွက် အထောက်အပံ့အဖွဲ့တွေမှာ ပါဝင်ခြင်းဟာ အတွေ့အကြုံတွေကို မျှဝေပြီး နှစ်သိမ့်မှုရှာဖွေဖို့ အကောင်းဆုံးနည်းလမ်းတစ်ခုပါပဲ။

မှတ်သားထားရမည့် အရေးကြီးဆုံးအချက်များ (အိမ်သို့ယူဆောင်သွားရမည့် မက်ဆေ့ချ်)

အိုကေ၊ ကျွန်တော်တို့ ဆွေးနွေးခဲ့တာတွေထဲက မှတ်သားထားရမယ့် အချက်တချို့ကို အကျဉ်းချုပ်ကြည့်ရအောင်-

• မန်းကီးစ်ရောဂါသည် ခန္ဓာကိုယ်မှ ကြေးနီကို မှန်ကန်စွာ အသုံးမပြုနိုင်စေသော မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ ရောဂါတစ်ခုဖြစ်သည် ။
• ဒါက ယောက်ျားလေးတွေမှာ ပိုအဖြစ်များပါတယ်။
• သင့်ကလေးရဲ့ ဆံပင်က ထူးဆန်းစွာ ကောက်နေတယ်ဆိုရင်၊ အရောင်ဖျော့ဖျော့ဖြစ်နေတယ်ဆိုရင်၊ ကျွတ်နေတယ်ဆိုရင် ဒါမှမဟုတ် ကြီးထွားမှု နှေးကွေးနေရင် ဆရာဝန်နဲ့ ချက်ချင်းတိုင်ပင်ပါ။
• ရောဂါကို စောစောစီးစီး ရောဂါရှာဖွေပြီး ကုသမှုကို စောစောစီးစီး စတင်ဖို့ အရမ်းအရေးကြီးပါတယ်။ မွေးဖွားပြီး ပထမ ၄ ပတ်အတွင်း ကုသမှုစတင်ရင် အကောင်းဆုံးပါပဲ။
• ပြီးပြည့်စုံသော ပျောက်ကင်းမှု မရှိသော်လည်း ရောဂါလက္ခဏာများကို ထိန်းချုပ်ပြီး သက်တမ်းတိုးရန် ကုသမှုများ ရှိပါသည်။
• သင့်တွင် ဤရောဂါများ ဖြစ်ပွားဖူးသည့် မိသားစုရာဇဝင်ရှိပါက မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံဉာဏ် ရယူခြင်းသည် ပညာရှိရာရောက်ပါသည်။

ဒီအချက်အလက်က သင့်အတွက် အထောက်အကူဖြစ်မယ်လို့ မျှော်လင့်ပါတယ်။ သံသယတစ်စုံတစ်ရာရှိရင် ဆရာဝန်နဲ့ တိုင်ပင်ဆွေးနွေးဖို့ ဘယ်တော့မှ နောက်မကျပါဘူး။

` မန်ကက်စ်ရောဂါ၊ ကြေးနီ၊ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါများ၊ ကလေးရောဂါများ၊ အာရုံကြောစနစ်၊ ဆံပင်ကောက်ကောက်၊ ATP7A