သင့်ကလေးငယ်မှာ အကြားအာရုံပြဿနာတွေနဲ့ လည်ချောင်းပြဿနာရှိပါသလား။ Pendred Syndrome အကြောင်း လေ့လာကြည့်ရအောင်!

သင့်ကလေးငယ်ဟာ ဆူညံသံတွေကို တွန့်ဆုတ်မနေဘူးလား။ ဒါမှမဟုတ် သူ့နာမည်ခေါ်တဲ့အခါ နောက်ကိုလှည့်မကြည့်ဘူးလား။ တစ်ခါတစ်ရံမှာ ဒီအရာတွေရဲ့နောက်ကွယ်မှာ ကျွန်ုပ်တို့ မစဉ်းစားမိတဲ့ ရှားပါးမျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခု ရှိနိုင်ပါတယ်။ အဲဒါက Pendred Syndrome ပါ။ စိတ်မပူပါနဲ့၊ ဒီနေ့မှာ သင်နားလည်နိုင်တဲ့ နည်းလမ်းနဲ့ ဒီအကြောင်းကို ရိုးရှင်းစွာ ပြောပြပါမယ်။

ပန်ဒရက် ရောဂါလက္ခဏာစု ဆိုတာ ဘာလဲ။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် Pendred Syndrome ဟာ ရှားပါးတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခု ပါ။ ဒီကိစ္စမှာ သင့်ကလေးဟာ အပြီးအပိုင် အကြားအာရုံချို့ယွင်းမှုနဲ့ မွေးဖွားလာနိုင်ပါတယ်။ ဒီအကြားအာရုံဆုံးရှုံးမှုဟာ နားနှစ်ဖက်စလုံးကို ထိခိုက်လေ့ရှိပြီး အချိန်ကြာလာတာနဲ့အမျှ ပိုဆိုးလာနိုင်ပါတယ်။ ထို့အပြင် Pendred Syndrome ရှိတဲ့ ကလေးတွေနဲ့ လူငယ်တွေဟာ လည်ပင်းမှာရှိတဲ့ သိုင်းရွိုက်ဂလင်းကြီးတဲ့ goiter ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ တစ်ခါတစ်ရံမှာ (ဒါပေမယ့် အလွန်ရှားပါးစွာပဲ) ဒီ goiter ဟာ သိုင်းရွိုက်ဂလင်း လှုပ်ရှားမှုနည်းခြင်း (hypothyroidism) ကိုလည်း ဖြစ်စေနိုင်ပါတယ်။

သင့်ကလေးမှာ ဒီရောဂါရှိမရှိ သိရဖို့ ဘယ်လောက်ခက်ခဲမလဲဆိုတာ မြင်ယောင်ကြည့်ပါ။ ဒါပေမယ့် အရေးကြီးဆုံးကတော့ ထိတ်လန့်မသွားဖို့ပါပဲ ။ သင့်ဆရာဝန်က အခြေအနေကို စီမံခန့်ခွဲဖို့နဲ့ သင့်ကလေးရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေကို အတတ်နိုင်ဆုံး ထိန်းချုပ်ဖို့ ကူညီပေးပါလိမ့်မယ်။ သူတို့က သင့်ကလေးအတွက် သင့်တော်တဲ့ အကြားအာရုံကိရိယာတွေအပြင် ဆက်သွယ်ရေးဗျူဟာတွေကိုလည်း ပြောပြပေးပါလိမ့်မယ်။ ဒါဆိုရင် အကြားအာရုံဆုံးရှုံးမှုက သင့်ကလေးရဲ့ ဘာသာစကားစွမ်းရည်နဲ့ သင်ယူမှုအတွက် အဓိကအတားအဆီးတစ်ခု မဟုတ်တော့ပါဘူး။

Pendred syndrome ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

ဒီရောဂါရဲ့ အဓိကနဲ့ အထင်ရှားဆုံးလက္ခဏာကတော့ အကြားအာရုံဆုံးရှုံးခြင်း ပါ။ ဒီအကြားအာရုံဆုံးရှုံးမှုရဲ့ အတိုင်းအတာက လူတစ်ယောက်နဲ့တစ်ယောက် ကွဲပြားနိုင်ပါတယ်။ ကလေးတချို့မှာ အပျော့စားကနေ ပြင်းထန်တဲ့ အကြားအာရုံဆုံးရှုံးမှု (နားပင်းခြင်း) ရှိနိုင်ပါတယ်။ ဥပမာအားဖြင့်၊ အလယ်အလတ် အကြားအာရုံဆုံးရှုံးမှုရှိတဲ့ ကလေးတစ်ယောက်ဟာ လူတွေစကားပြောတာကို ကြားနိုင်ပေမယ့် သူတို့ပြောနေတာကို နားမလည်နိုင်ပါဘူး။

အများစုမှာ ဒီအကြားအာရုံဆုံးရှုံးမှုဟာ မွေးရာပါ ပါလာတတ်ပေမယ့် တစ်ခါတလေမှာ မွေးကင်းစအရွယ်၊ ကလေးဘဝ ဒါမှမဟုတ် နောက်ပိုင်းမှာတောင် ပေါ်လာနိုင်ပါတယ်။

Pendred syndrome ကြောင့်ဖြစ်တဲ့ အကြားအာရုံချို့ယွင်းမှုလက္ခဏာတွေမှာ အောက်ပါတို့ပါဝင်နိုင်ပါတယ်-

• ကလေးငယ်လေးဟာ ကျယ်လောင်တဲ့ အသံကို ကြားရင်တောင် တုန်လှုပ်မသွားပါဘူး။
• ကလေးက နာမည်ခေါ်တဲ့အခါ မတုံ့ပြန်ပါဘူး။
• ကလေးက သူ့ရဲ့ပထမဆုံးစကားလုံးကို တစ်နှစ်နီးပါးလောက် မပြောဖြစ်သေးဘူး။
• အသက်အရွယ်တူ အခြားကလေးများထက် နောက်ကျမှ စကားပြောတတ်လာခြင်း။
• ကလေးက သင့်ကို "ဒါကို ထပ်ပြောပါ" လို့ အဆက်မပြတ် တောင်းဆိုနေပါတယ်။

ဤအကြားအာရုံပြဿနာများအပြင် အခြားလက္ခဏာများစွာလည်း ရှိနိုင်ပါသည်-

• လမ်းလျှောက်သည့်အခါ ဟန်ချက်ညီမှုပြဿနာများ - ဥပမာ၊ လမ်းလျှောက်ရန် အချိန်အနည်းငယ်ကြာခြင်း။ သို့သော် ၎င်းသည် လူတိုင်းတွင်ဖြစ်တတ်ခြင်းမဟုတ်ဘဲ အတော်လေးရှားပါးပါသည်။
• ဂွိုက်တာ - ဤရောဂါကို ကလေးအနည်းငယ်ကြီးလာသည့်အခါ၊ ဆိုလိုသည်မှာ ဆယ်ကျော်သက်အရွယ် သို့မဟုတ် လူငယ်ဘဝတွင် အများဆုံးတွေ့ရလေ့ရှိသည်။
• သိုင်းရွိုက်ဂလင်း အားနည်းခြင်း - ၎င်းသည်လည်း အလွန်ရှားပါးသော အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သည်။

ဒီ Pendred syndrome ဘာကြောင့်ဖြစ်ပွားတာလဲ။

Pendred syndrome ရဲ့ အဓိကအကြောင်းရင်းက `SLC26A4` လို့ခေါ်တဲ့ မျိုးဗီဇတစ်ခုမှာ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုတစ်ခုကြောင့် ပါ။ ဒီမျိုးဗီဇက ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ခန္ဓာကိုယ်က `pendrin` လို့ခေါ်တဲ့ ပရိုတင်းတစ်မျိုးထုတ်လုပ်ဖို့ ကူညီပေးပါတယ်။ ဒီ pendrin ဟာ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ အကြားအာရုံနဲ့ သိုင်းရွိုက်ဂလင်းရဲ့ လုပ်ဆောင်ချက်နှစ်ခုလုံးနဲ့ ဆက်စပ်နေပါတယ်။ သိုင်းရွိုက်ဂလင်းက ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ခန္ဓာကိုယ်က စွမ်းအင်ကို ဘယ်လိုအသုံးပြုသလဲ (ဇီဝဖြစ်စဉ်) ကို ထိန်းချုပ်တဲ့ ဟော်မုန်းတွေကို ထုတ်လုပ်တယ်ဆိုတာ သင်သိပါသလား။

ဒါကြောင့် ဒီ pendrin ပရိုတင်းမှာ ပြဿနာတစ်ခုရှိတဲ့အခါ ကလေးရဲ့ အတွင်းနားထဲက အကြားအာရုံနဲ့ ဆက်စပ်နေတဲ့ ဖွဲ့စည်းပုံတွေဟာ ကောင်းမွန်စွာ မဖွံ့ဖြိုးနိုင်ပါဘူး ။ ဒါကြောင့် sensorineural hearing loss လို့ခေါ်တဲ့ အခြေအနေကို ဖြစ်စေတာပါ။ "Sensorineural" ဆိုတာက ဒီအကြားအာရုံဆုံးရှုံးမှုဟာ အပြီးအပိုင်ဖြစ်ပြီး အတွင်းနားကိုယ်တိုင်မှာ ပြဿနာတစ်ခုကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာတယ်လို့ ဆိုလိုပါတယ်။ ဒီပြဿနာတွေမှာ အောက်ပါတို့ ပါဝင်နိုင်ပါတယ်-

• ကျယ်ဝန်းသော Vestibular Aqueducts (EVAs) : သင့် vestibular aqueducts များသည် သင့်အတွင်းနားနှင့် ဦးခေါင်းခွံကို ဆက်သွယ်ပေးသည့် အရိုးပြွန်ငယ်များဖြစ်သည်။ ကျယ်ဝန်းသော vestibular aqueducts ရှိသူများစွာသည် အကြားအာရုံဆုံးရှုံးမှုကို ခံစားရလေ့ရှိသည်။
• ပုံမှန်ထက် "လှည့်ပတ်မှု" နည်းသော cochlea : cochlea သည် ကျွန်ုပ်တို့၏ အကြားအာရုံစနစ်၏ အတွင်းဆုံးအပိုင်းဖြစ်သည်။ ၎င်းသည် ခရု၏ ချိုင့်ကဲ့သို့ ကွေးညွှတ်နေသောဖွဲ့စည်းပုံတစ်ခုဖြစ်သည်။ ၎င်းတွင် ပုံမှန်အားဖြင့် ၂ ကြိမ်နှင့် ၃/၄ ကြိမ်လှည့်ပတ်မှုများရှိသည်။ Pendred syndrome ရှိသောကလေးသည် ဤ coil တွင် ပုံမှန်လူတစ်ဦးထက် လှည့်ပတ်မှုနည်းပါးနိုင်သည်။ ၎င်းသည် အကြားအာရုံဆုံးရှုံးမှုနှင့်လည်း ဆက်စပ်နေသည်။

ထို့အပြင်၊ ကျွန်ုပ်အစောပိုင်းက ပြောခဲ့သလိုပဲ၊ ပန်ဒရင်ဟာ သိုင်းရွိုက်ဂလင်းရဲ့ အလုပ်လုပ်ပုံကိုပါ သက်ရောက်မှုရှိပါတယ်။ ဒါကြောင့် သိုင်းရွိုက်ဂလင်းမှာ ပြဿနာတွေရှိလာတဲ့အခါ ရောင်ရမ်းခြင်း (လည်ပင်းကြီးခြင်း) ဖြစ်ပြီး ဟော်မုန်းတွေကို လုံလောက်စွာ မထုတ်လုပ်နိုင်ပါဘူး။

Pendred syndrome က ကလေးတစ်ယောက် ဘယ်လိုအမွေဆက်ခံနိုင်တာလဲ။

ဒါက နားလည်ဖို့ နည်းနည်းရှုပ်ထွေးပုံရပေမယ့် ရိုးရိုးလေးပြောရရင် Pendred syndrome ရှိတဲ့ကလေးက ဒီလက္ခဏာကို autosomal recessive pattern နဲ့ အမွေဆက်ခံပါတယ်။ အိုကေ၊ ဒါက နည်းနည်းရှုပ်ထွေးပုံရတယ်၊ မဟုတ်လား။ ရိုးရိုးလေးပြောရရင် ဒီလိုပါ။

ကလေးတစ်ယောက် ဒီလက္ခဏာတွေပြဖို့အတွက် ဒီမျိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရဲ့ မိတ္တူနှစ်ခုကို အမွေဆက်ခံရပါမယ်။ တစ်ခုက မိခင်ဆီကဖြစ်ပြီး နောက်တစ်ခုက ဖခင်ဆီကပါ။

ဤကိစ္စတွင် မိဘနှစ်ပါးစလုံးသည် မျိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိသော မျိုးဗီဇကို သယ်ဆောင်သူများ ဖြစ်သည်။ ဆိုလိုသည်မှာ နှစ်ဦးစလုံးတွင် မျိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိသော မျိုးဗီဇတစ်ခုနှင့် ပုံမှန်မျိုးဗီဇတစ်ခုရှိသည်။ ထိုပုံမှန်မျိုးဗီဇကြောင့် မိဘများသည် Pendred syndrome မဖြစ်ပွားပါ။ သို့သော် ကလေးတစ်ဦးရှိသောအခါ ကလေးတွင် ယင်းရောဂါဖြစ်ပွားနိုင် ခြေ ၂၅% ခန့် ရှိသည်။ ၎င်းကို ဒင်္ဂါးနှစ်ပြားလှန်လိုက်သည်နှင့် နှစ်ဦးစလုံး ခေါင်းပေါ်လာသကဲ့သို့ မြင်ယောင်ကြည့်ပါ။

Pendred syndrome ကို ဘယ်လိုရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိသလဲ။

မွေးကင်းစကလေးငယ်များတွင် အကြားအာရုံပြဿနာများကို စစ်ဆေးရန် ဘာလုပ်ရမည်နည်းအကြားအာရုံစစ်ဆေးမှုများကို ဆေးရုံများတွင် ပြုလုပ်လေ့ရှိသည်။ အကြားအာရုံစစ်ဆေးမှုတစ်ခုက အကြားအာရုံဆုံးရှုံးမှုကို ညွှန်ပြပါက ရောဂါရှာဖွေအတည်ပြုရန် နောက်ထပ်စစ်ဆေးမှုများ လိုအပ်ပါသည်။ ထို့နောက်မှသာ Pendred ရောဂါလက္ခဏာစုကို စစ်ဆေးရန် ပိုမိုတိကျသောစစ်ဆေးမှုများကို ပြုလုပ်ပါသည်။ သို့မဟုတ် သင့်ကလေးတွင် အကြားအာရုံပြဿနာရှိသည်ဟု သံသယရှိပါက ဆရာဝန်နှင့် ပြသနိုင်ပါသည်။ ဤအချိန်တွင် နား၊ နှာခေါင်း၊ လည်ချောင်းအထူးကုဆရာဝန် (ENT) သို့မဟုတ် မျိုးရိုးဗီဇအထူးကုဆရာဝန် နှင့် ပြသနိုင်ဖွယ်ရှိသည်။

ဆရာဝန်က သင့်ကလေးရဲ့ အကြားအာရုံပြဿနာနဲ့ ပတ်သက်ပြီး မေးခွန်းတွေ မေးပါလိမ့်မယ်။ ဥပမာ၊ သင်ဘယ်တုန်းက စပြီး သတိထားမိခဲ့တာလဲ၊ သင့်မိသားစုထဲက တစ်ယောက်ယောက်မှာ အရင်က အကြားအာရုံပြဿနာ ရှိခဲ့ဖူးလား။ Pendred syndrome ဟာ မျိုးရိုးလိုက်တတ်တာကြောင့် သင့်မိသားစုထဲက တစ်ယောက်ယောက်မှာလည်း ဖြစ်ဖူးနိုင်ပါတယ်။

Pendred syndrome ကို ရောဂါရှာဖွေရာတွင် အထောက်အကူပြုသည့် စစ်ဆေးမှုများမှာ အောက်ပါအတိုင်းဖြစ်သည်။

• အကြားအာရုံစစ်ဆေးမှုများ : ၎င်းတို့တွင် Otoacoustic Emissions (OAE) နှင့် Auditory Brainstem Response (ABR) ကဲ့သို့သော စစ်ဆေးမှုများ ပါဝင်သည်။ ၎င်းတို့သည် အတွင်းနားနှင့် အကြားအာရုံလမ်းကြောင်းများ၏ လုပ်ဆောင်ချက်ကို ကြည့်ရှုသည်။ ကလေးကြီးလာသည်နှင့်အမျှ အကြားအာရုံဆုံးရှုံးမှု ပြောင်းလဲနေခြင်းရှိမရှိ ကြည့်ရှုရန် စစ်ဆေးမှုများစွာ ပြုလုပ်နိုင်ပါသည်။
• ပုံရိပ်ဖော်စစ်ဆေးမှုများ : CT scan သို့မဟုတ် MRI scan ကို အတွင်းနားရှိ ပုံမှန်မဟုတ်သောဖွဲ့စည်းပုံများကို ရှာဖွေရန် ပြုလုပ်သည်။ ဥပမာအားဖြင့်၊ ဤ scan များသည် ကြီးမားသော vestibular aqueducts (EVAs) သို့မဟုတ် ပုံမှန်မဟုတ်သော cochlea ကို ရှာဖွေနိုင်သည်။
• မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးခြင်း : SLC26A4 မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိမရှိ စစ်ဆေးရန် သွေးစစ်ဆေးမှုများသည် ရောဂါရှာဖွေမှုကို အတည်ပြုနိုင်ပါသည်။

သင့်ကလေးမှာ လည်ပင်းကြီးရောဂါရှိရင် သိုင်းရွိုက်ပြဿနာတွေ ရှိမရှိ စစ်ဆေးဖို့ endocrinologist နဲ့လည်း ပြသနိုင်ပါတယ်။

Pendred syndrome ကို ဘယ်လိုကုသသလဲ။

အမှန်အတိုင်းပြောရရင် Pendred syndrome အတွက် ပျောက်ကင်းအောင်ကုသနိုင်တဲ့ဆေး မရှိသေးပါဘူး ။ ဒါပေမယ့် ဒီအခြေအနေကို ထိန်းချုပ်ဖို့ ရွေးချယ်စရာတွေ အများကြီးရှိပါတယ် ။ ကုသမှုဟာ ကလေးရဲ့ နားအတွင်းပိုင်းမှာ ဘယ်လိုပုံမှန်မဟုတ်မှုတွေ ရှိနေလဲ၊ အကြားအာရုံဆုံးရှုံးမှု ဘယ်လောက်ပြင်းထန်လဲ စတဲ့ အချက်များစွာပေါ် မူတည်ပါတယ်။

Pendred syndrome အတွက် ကုသမှုရွေးချယ်စရာများ-

• ပညာရေးနှင့် ဆက်သွယ်ရေးနည်းလမ်းများ- ကလေးအား ကြားခြင်းဖြင့်သာမက အခြားသူများနှင့် ဆက်သွယ်ပြောဆိုရန်နှင့် အပြန်အလှန်ဆက်ဆံရန် အခြားနည်းလမ်းများကို သင်ယူရန် ကူညီပေးရန် လိုအပ်ပါသည်။ ဥပမာအားဖြင့် လက်ဟန်ပြဘာသာစကားကဲ့သို့သော အရာများ။
• အကြားအာရုံကိရိယာများ : သင့်ကလေး ပိုမိုကောင်းမွန်စွာ ကြားနိုင်ရန် ကူညီပေးမည့် အကြားအာရုံကိရိယာများ သို့မဟုတ် cochlear implant ။ဟုတ်ကဲ့၊ လိုအပ်နိုင်ပါတယ်။ ဒီကိရိယာတွေက သိသာထင်ရှားတဲ့ အထောက်အကူတွေ ပေးပါတယ်၊ အနည်းဆုံးတော့ ကလေးက အသံတွေကို စတင်ကြားရပါပြီ။ အကြားအာရုံပညာရှင်နဲ့ နား၊ နှာခေါင်းနဲ့ လည်ချောင်းအထူးကုဆရာဝန်တို့ဟာ ကလေးအတွက် အသင့်တော်ဆုံး အကြားအာရုံနည်းပညာကို အကြံပြုဖို့ ပူးပေါင်းလုပ်ဆောင်ကြပါတယ်။
• သိုင်းရွိုက်ကုသမှုများ : သင့်ကလေးတွင် သိုင်းရွိုက်ဂလင်း လှုပ်ရှားမှုနည်းခြင်း (hypothyroidism) ရှိပါက သိုင်းရွိုက်ဟော်မုန်းဆေးပြားများ (သိုင်းရွိုက်ဖြည့်စွက်စာများ) သောက်ရန် လိုအပ်နိုင်ပါသည်။ လည်ပင်းကြီးပါက ခွဲစိတ်ဖယ်ရှားရန် လိုအပ်နိုင်ပါသည် (သိုင်းရွိုက်ဖယ်ရှားခြင်း)။

ကျွန်တော့်ကလေးမှာ Pendred syndrome ရှိရင် ဘာကို မျှော်လင့်သင့်လဲ။

Pendred syndrome ရဲ့ ကိစ္စအများစုမှာ အကြားအာရုံဆုံးရှုံးမှုဟာ တဖြည်းဖြည်း ပိုဆိုးလာပါတယ် (အကြားအာရုံ တိုးတက်လာခြင်း) ။ ကလေးတချို့ဟာ အချိန်ကြာလာတာနဲ့အမျှ အကြားအာရုံ လုံးဝဆုံးရှုံးသွားနိုင်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် ဒီပြင်းထန်မှုရဲ့ ပြင်းထန်မှုက လူတစ်ယောက်နဲ့တစ်ယောက် ကွဲပြားပါတယ်။ ကလေးအများစုဟာ ပုံမှန်နီးပါး အကြားအာရုံရရှိပြီး ကောင်းမွန်စွာနေထိုင်နိုင်ဖို့ အကြားအာရုံအထောက်အကူပြုပစ္စည်းတွေ ဒါမှမဟုတ် cochlear implants တွေကို အသုံးပြုကြပါတယ်။ သင့်ကလေးရဲ့ ဆေးဘက်ဆိုင်ရာအဖွဲ့က သင့်ကလေးရဲ့ အကြားအာရုံကို ကူညီဖို့ အကောင်းဆုံးကုသမှုနည်းလမ်းတွေကို အကြံပေးပါလိမ့်မယ်။

အရေးကြီးဆုံးအချက်က ဒီအခြေအနေကို အမြန်ဆုံးဖော်ထုတ်ပြီး ကုသမှုစတင်ဖို့ပါပဲ။ ဒီနည်းအားဖြင့် ကလေးဟာ တခြားသူတွေနဲ့ ဘယ်လိုဆက်သွယ်ရမလဲ၊ သူ့အရွယ်တူ တခြားကလေးတွေနဲ့အတူ ဘယ်လိုကြီးပြင်းနေထိုင်ရမလဲဆိုတာ သင်ယူနိုင်ပါတယ်။

ပန်ဒရက် ရောဂါလက္ခဏာစုသည် တစ်သက်တာလုံး ခံစားရနိုင်သော ရောဂါတစ်ခုဖြစ်သည်။ သို့သော် ကလေးသည် အခြားသူများကို နားမလည်နိုင် သို့မဟုတ် ၎င်းတို့၏ အတွေးအခေါ်များကို ဖော်ပြနိုင်မည်မဟုတ်ဟု မဆိုလိုပါ။

ကျွန်မရဲ့ကလေးကို ဘယ်လိုဂရုစိုက်သင့်လဲ။

သင့်ကလေးမှာ Pendred syndrome ရှိရင် တခြားကလေးတွေလိုပဲ ဦးခေါင်းဒဏ်ရာတွေကနေ သူတို့ကို ကာကွယ်ဖို့ အရေးကြီးပါတယ် ။ ဥပမာအားဖြင့် စက်ဘီးစီးတဲ့အခါ ဦးထုပ်ဆောင်းထားခြင်းအားဖြင့် မတော်တဆမှုတစ်ခုမှာ ဦးခေါင်းဒဏ်ရာရရှိခြင်းကြောင့် ရုတ်တရက် အကြားအာရုံဆုံးရှုံးနိုင်ခြေကို လျှော့ချပေးနိုင်ပါတယ်။ ဒီလို အသေးအဖွဲလေးတွေက ကြီးမားတဲ့ ခြားနားချက်ကို ဖြစ်စေနိုင်ပါတယ်။

ဘယ်အချိန်မှာ ဆရာဝန်နဲ့ ပြသင့်လဲ။

အကြောင်းရင်းက Pendred syndrome လား၊ တခြားတစ်ခုခုလားဆိုတဲ့ မေးခွန်းကို ခဏထားလိုက်ရအောင်။ သင့်ကလေးရဲ့ အကြားအာရုံမှာ ပြောင်းလဲမှု ဒါမှမဟုတ် ချို့ယွင်းချက်တစ်စုံတစ်ရာကို သတိပြုမိရင် ဆရာဝန်နဲ့ သေချာပေါက် သွားပြသင့်ပါတယ်။ ဘာလို့လဲဆိုတော့ ရောဂါမြန်မြန်ရှာနိုင်လေ၊ အကြားအာရုံဆုံးရှုံးမှုကို မြန်မြန်စီမံခန့်ခွဲနိုင်ပြီး ကုသမှုစတင်နိုင်လေပါပဲ။ အဲဒါက ကလေးရဲ့ အနာဂတ်အတွက် အရမ်းအရေးကြီးပါတယ်။

ကျွန်ုပ်၏ကလေး၏ဆရာဝန်ကို မည်သည့်မေးခွန်းများမေးသင့်သနည်း။

ဆရာဝန်နဲ့ ပြသတဲ့အခါ အောက်ပါမေးခွန်းတွေ မေးဖို့ ပြင်ဆင်ထားပါ-

• ကျွန်ုပ်၏ကလေးကို ကုသပေးသော ဆေးအဖွဲ့တွင် မည်သူပါဝင်မည်နည်း။ (ဥပမာ- နား၊ အကြားအာရုံဆရာဝန်၊ မျိုးရိုးဗီဇပညာရှင်)
• ကျွန်မရဲ့ကလေးရဲ့ အကြားအာရုံ ပိုဆိုးလာတယ်ဆိုတဲ့ လက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။
• ကုသမှုရွေးချယ်စရာတွေက ဘာတွေလဲ။
• သင့်ရဲ့ အကြံပြုထားတဲ့ ကုသမှုအချိန်ဇယားက ဘာလဲ။
• အခြားဘယ်လိုလှုပ်ရှားမှုတွေက ကျွန်မရဲ့ကလေးရဲ့ အကြားအာရုံကို ထိခိုက်စေနိုင်ပါသလဲ။ (ဥပမာ- ဆူညံသံများ၊ အချို့သောအားကစားများ)
• ကလေးများနှင့် မိဘများအား ကလေးဘဝ အကြားအာရုံချို့ယွင်းမှုကို ရင်ဆိုင်ဖြေရှင်းရန် မည်သည့်အရင်းအမြစ်များ ရရှိနိုင်ပါသည်။ (ဥပမာ၊ အကြံပေးဝန်ဆောင်မှုများ၊ အထောက်အပံ့အဖွဲ့များ)

Pendred syndrome မှာ ကလေးတစ်ယောက်ဟာ ပတ်ဝန်းကျင်နဲ့ ချိတ်ဆက်နိုင်အောင် ကူညီပေးတဲ့ အသံတွေကို ကြားနိုင်စွမ်း ဆုံးရှုံးသွားနိုင်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် ဒါက ကလေးဟာ ဒီဆက်သွယ်မှုတွေကို အပြီးအပိုင် ရှောင်ရှားရမယ်လို့ မဆိုလိုပါဘူး။ အကြားအာရုံကိရိယာတွေဟာ ဒီရောဂါရှိတဲ့ ကလေးအများစုအတွက် အထောက်အကူကောင်းတစ်ခု ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ ငယ်ငယ်ရွယ်ရွယ်နဲ့ ဆက်သွယ်ရေးစွမ်းရည်တွေကို သင်ယူခြင်းက သင့်ကလေးရဲ့ အကြားအာရုံ ဆုံးရှုံးမှု ဘယ်လောက်ပဲ များပါစေ ပိုပြီး လူမှုဆက်ဆံရေးကောင်းအောင် ကူညီပေးနိုင်ပါတယ်။ သင့်ကလေးရဲ့ ကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်မှုအဖွဲ့က သင့်ကလေးကို ကူညီဖို့ သင်နဲ့ သင့်မိသားစု လုပ်ဆောင်နိုင်တဲ့ အဆင့်တွေအကြောင်း သင့်ကို ပြောပြနိုင်ပါတယ်။ စိတ်ဓာတ်မကျပါနဲ့၊ သင်တစ်ယောက်တည်း မဟုတ်ပါဘူး။

မှတ်သားထားရမည့် အရေးကြီးသောအချက်များ (အိမ်သို့ယူဆောင်သွားရမည့် မက်ဆေ့ချ်)

• Pendred Syndrome သည် အဓိကအားဖြင့် အကြားအာရုံဆုံးရှုံးမှုနှင့် တစ်ခါတစ်ရံတွင် နားပြည်ယိုခြင်းရောဂါကို ဖြစ်စေသော မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သည် ။
• စောစီးစွာရှာဖွေတွေ့ရှိခြင်းနှင့် ကုသမှုခံယူခြင်းသည် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။ ၎င်းသည် ကလေး၏ဘဝအရည်အသွေးကို သိသိသာသာတိုးတက်စေနိုင်ပါသည်။
• ကုသနည်းမရှိသော်လည်း ၎င်းကို ထိန်းချုပ်နိုင်သည့် နည်းလမ်းများရှိပါသည်။ ၎င်းတို့တွင် ကြားကိရိယာ၊ စကားပြောကုထုံးနှင့် လိုအပ်ပါက သိုင်းရွိုက်ကုသမှုတို့ ပါဝင်သည်။
• ကလေးကို မေတ္တာ၊ ပံ့ပိုးမှုနှင့် အားပေးမှုပေးရန် အရေးကြီးပါသည်။ ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ အကြံဉာဏ်ကို လိုက်နာစဉ်တွင် ကလေးကို ပုံမှန်ပျော်ရွှင်သော ဘဝတစ်ခုဖြစ်အောင် ကူညီပေးပါ။
• သင့်ကလေးကို ဦးခေါင်းဒဏ်ရာများမှ ကာကွယ်ပါ။ ၎င်းသည် အကြားအာရုံချို့ယွင်းမှု ပိုမိုဆိုးရွားလာနိုင်ခြေကို လျှော့ချပေးပါလိမ့်မည်။

ဒီအကြောင်းနဲ့ ပတ်သက်ပြီး မေးခွန်းတွေ ထပ်ရှိရင် ဆရာဝန်နဲ့ ဆွေးနွေးဖို့ မကြောက်ပါနဲ့။ သူတို့က အမြဲတမ်း ကူညီပေးဖို့ အသင့်ရှိနေပါတယ်။

` ပန်ဒရက် ရောဂါလက္ခဏာစု၊ အကြားအာရုံချို့ယွင်းခြင်း၊ လည်ချောင်းရောင်ခြင်း၊ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါများ၊ ကလေးကျန်းမာရေး၊ အကြားအာရုံကိရိယာများ၊ သိုင်းရွိုက်