သင့်ကလေးမှာ PKU ရှိပါသလား။ (Phenylketonuria) - ဒီအကြောင်း အသေးစိတ်ပြောကြရအောင်။

မွေးကင်းစကလေးငယ်ရဲ့ မိခင်တစ်ယောက်လား။ ဒါမှမဟုတ် သင့်မိသားစုထဲက တစ်ယောက်ယောက် ဒါမှမဟုတ် သူငယ်ချင်းရဲ့ကလေးမှာ ဒီရောဂါရှိတယ်လို့ ကြားဖူးလား။ ဒီလိုဆိုရင် ဒီဆောင်းပါးက သင့်အတွက် အရမ်းအရေးကြီးပါတယ်။ ဒီနေ့မှာ Phenylketonuria ဒါမှမဟုတ် အတိုကောက် PKU အကြောင်း ဆွေးနွေးသွားမှာပါ။ ဒီရောဂါက လူအတော်များများ ကြားဖူးပြီး မရင်းနှီးပေမယ့် သိထားသင့်တဲ့ ရောဂါတစ်ခုပါ။ စိတ်မပူပါနဲ့၊ သင်နားလည်နိုင်တဲ့ နည်းလမ်းနဲ့ ရိုးရှင်းစွာ ပြောပြပေးပါမယ်။

PKU (Phenylketonuria) ဆိုတာဘာလဲ။ ရိုးရိုးလေးနားလည်ကြည့်ရအောင်။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် PKU ဆိုတာ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခု ပါ။ ဆိုလိုတာက ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ မျိုးရိုးဗီဇတွေမှာ ပြောင်းလဲမှုအနည်းငယ်ကြောင့် ဖြစ်ရတာပါ။ ဒါကြောင့် ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ ခန္ဓာကိုယ်ဟာ ဖီနိုင်းအယ်လနင်း လို့ခေါ်တဲ့ ပစ္စည်းတစ်ခုကို ကောင်းကောင်း မကိုင်တွယ်နိုင်တော့ပါဘူး။

အခု ဖီနိုင်းအယ်လနင်းဆိုတာ ဘာလဲလို့ သင်သိချင်နေပါလိမ့်မယ်။ ဒါဟာ အမိုင်နိုအက်ဆစ်တစ်မျိုး ပါ။ အမိုင်နိုအက်ဆစ်တွေဟာ ပရိုတင်းဓာတ်တွေ ထုတ်လုပ်ရာမှာ အထောက်အကူပြုတဲ့ သေးငယ်တဲ့ အဆောက်အဦတုံးလေးတွေလိုပါပဲ။ ဖီနိုင်းအယ်လနင်းကို ကျွန်ုပ်တို့စားသုံးတဲ့ အစားအစာအများစုမှာ အထူးသဖြင့် ပရိုတင်းဓာတ်များတဲ့ အစားအစာတွေမှာ တွေ့ရှိရပါတယ်။ အက်စပါတမ် လိုမျိုး လူလုပ်အချိုဓာတ်တွေမှာလည်း တွေ့ရှိနိုင်ပါတယ်။

ပုံမှန်အားဖြင့် ကျန်းမာသူတစ်ဦးတွင် ဤဖီနိုင်းအယ်လနင်းကို လိုအပ်သောပမာဏအထိ ပြိုကွဲပြီး ခန္ဓာကိုယ်က စုပ်ယူနိုင်စေရန် ပြုပြင်ပေးပါသည်။ သို့သော် PKU ရှိသူတစ်ဦးတွင် ဤလုပ်ငန်းစဉ်သည် ကောင်းစွာမဖြစ်ပေါ်ပါ။ ထို့နောက် ဤဖီနိုင်းအယ်လနင်းသည် ခန္ဓာကိုယ်တွင် စုပုံလာပါသည်။ ၎င်းသည် ရေဖြင့်ပြည့်နေသော ရေတိုင်ကီအတွင်းရှိ ပိတ်ဆို့နေသောပိုက်ကဲ့သို့ဖြစ်သည်။ ဤစုပုံလာခြင်းသည် ပြဿနာများဖြစ်စေသည်။ အထူးသဖြင့် ဦးနှောက်ဖွံ့ဖြိုးမှုကို ထိခိုက်နိုင်သည်။ ကုသမှုမခံယူပါက 'ဉာဏ်ရည်မသန်စွမ်းမှု' ကဲ့သို့သော အခြေအနေများ ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။

PKU အမျိုးအစား အမျိုးမျိုးရှိပါသလား။

ဟုတ်ကဲ့၊ PKU အမျိုးအစားများစွာရှိပါတယ်၊ ပြင်းထန်မှုပေါ်မူတည်ပြီးပါ။ ရောဂါလက္ခဏာများသည် အမျိုးအစားပေါ်မူတည်၍ ကွဲပြားပါသည်၊ အထူးသဖြင့် ကုသမှုမခံယူသူများတွင်ဖြစ်သည်။

အဓိကအမျိုးအစားသုံးမျိုးကို ခွဲခြားသတ်မှတ်နိုင်သည်-

• ဂန္ထဝင် PKU: ဤသည် အပြင်းထန်ဆုံး ပုံစံဖြစ်သည်။
• အလယ်အလတ် သို့မဟုတ် အပျော့စား PKU: ၎င်းသည် အနည်းငယ် ပြင်းထန်မှု နည်းပါးသည်။
• အပျော့စား ဖီနိုင်းအယ်လာနင်နမီးယား- ဤသည်မှာ ရောဂါအခြေအနေတွင် အနည်းဆုံးပြင်းထန်သော ပုံစံဖြစ်သည်။ ကုသမှုမခံယူဘဲနေသော်လည်း ဤလူများသည် ဉာဏ်ရည်မသန်စွမ်းမှုဖြစ်ပွားနိုင်ခြေ အလွန်နည်းပါးပါသည်။

ဒီ PKU အခြေအနေက ဘယ်သူတွေကို အများဆုံးထိခိုက်လဲ။

PKU သည် မျိုးရိုးဗီဇကြောင့်ဖြစ်သောကြောင့် PAH မျိုးရိုးဗီဇ နှစ်ခုလုံးတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိသော မည်သူမဆို ထိုရောဂါဖြစ်ပွားနိုင်သည်။ အချို့သောလေ့လာမှုများအရ ဌာနေအမေရိကန် သို့မဟုတ် ဥရောပနွယ်ဖွားများသည် အန္တရာယ်အနည်းငယ်ပိုများကြောင်း ဖော်ပြသည်။

နောက်ထပ်အရေးကြီးတဲ့အချက်ကတော့ သွေးထဲမှာ ဖီနိုင်းအယ်လနင်းပမာဏ အလွန်မြင့်မားနေတဲ့ ကိုယ်ဝန်ဆောင်မိခင်တစ်ယောက်ဟာ PKU မပါဝင်တဲ့ ကလေးငယ်ကို မွေးဖွားနိုင်တာပါပဲ။၎င်းသည် ကလေး၏ ဉာဏ်ရည်ဖွံ့ဖြိုးမှုကို ထိခိုက်စေနိုင်ပြီး မွေးရာပါချို့ယွင်းချက်များ ဖြစ်စေနိုင်ပြီး အခြားပြဿနာများကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။ ထို့ကြောင့် ကိုယ်ဝန်ဆောင်စဉ် PKU ကို ထိန်းချုပ်ရန် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။

PKU က ဘယ်လောက်အဖြစ်များလဲ။

အမေရိကန်ပြည်ထောင်စုကဲ့သို့သော နိုင်ငံများမှ စာရင်းအင်းများအရ PKU သည် မွေးကင်းစကလေးငယ် ၁၀,၀၀၀ မှ ၁၅,၀၀၀ တွင် တစ်ဦးခန့်ကို သက်ရောက်မှုရှိသည်။ သီရိလင်္ကာတွင် ၎င်းနှင့်ပတ်သက်သည့် တိကျသောစာရင်းအင်းများကို ရှာဖွေရန်ခက်ခဲသော်လည်း ဤအခြေအနေကို ကမ္ဘာပေါ်ရှိ မည်သည့်နေရာတွင်မဆို တွေ့ရှိနိုင်သည်။

PKU ရဲ့ လက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။ မစိုးရိမ်ပါနဲ့၊ ဒါကို သိထားပါ။

သီရိလင်္ကာနိုင်ငံရှိ ဆေးရုံအချို့အပါအဝင် နိုင်ငံများစွာတွင် မွေးကင်းစကလေးငယ်များတွင် PKU ရှိမရှိ ဆုံးဖြတ်ရန်အတွက် မွေးကင်းစကလေးငယ်များကို စစ်ဆေးမှုများ ပြုလုပ်နေပြီဖြစ်သောကြောင့် ရောဂါလက္ခဏာများ မပေါ်မီ အခြေအနေကို ဖော်ထုတ်နိုင်မည်ဖြစ်သည်။ ထို့ကြောင့် ရောဂါလက္ခဏာများ ဖြစ်ပွားမှုနှုန်းမှာ လက်ရှိတွင် အလွန်နည်းပါးပါသည်။

သို့သော် ဤအခြေအနေကို တစ်နည်းနည်းဖြင့် မသိရှိပါက သို့မဟုတ် ကုသမှုမခံယူပါက ရောဂါလက္ခဏာအချို့ ပေါ်လာနိုင်သည်။ ၎င်းတို့မှာ-

• နှင်းခူ ကဲ့သို့သော အရေပြားရောဂါများ။
• အသားအရေ နှင့်/သို့မဟုတ် ဆံပင်အရောင် ပြောင်းလဲမှုများ ( အသားအရေနှင့် ဆံပင်သည် အခြားမိသားစုဝင်များထက် ဖျော့လာခြင်း )။
• ဦးခေါင်းအရွယ်အစား ပုံမှန်ထက်သေးငယ်ခြင်း (မိုက်ခရိုဆက်ဖလီ) ။
• ခံတွင်း၊ အရေပြား သို့မဟုတ် ဆီးမှ မှိုနံ့ထွက်ခြင်း ။ ရှေးဟောင်းပစ္စည်းတစ်ခုခု၏ အနံ့။

ကုသမှုမခံယူပါက ဖြစ်ပွားနိုင်သော အပြင်းထန်ဆုံးလက္ခဏာများ မှာ-

• အပြုအမူဆိုင်ရာ ပြဿနာများ ။
• ဖွံ့ဖြိုးမှုနှောင့်နှေးခြင်း - ဆိုလိုသည်မှာ ကလေး၏ ပြုံးခြင်း၊ ခေါင်းမော့ထားခြင်းနှင့် လမ်းလျှောက်ခြင်းကဲ့သို့သော ဖွံ့ဖြိုးမှုမှတ်တိုင်များသည် နှောင့်နှေးခြင်းဖြစ်သည်။
• ဉာဏ်ရည်မသန်စွမ်းမှုများ ။
• ရှားရှားပါးပါးပဲ၊ ၀က်ရူးပြန်ရောဂါလိုမျိုး တက်ခြင်းတွေ ဖြစ်တတ်ပါတယ်။

အရေးကြီးသည်- ဤလက္ခဏာများစွာသည် ကုသမှုမခံယူပါကသာ ဖြစ်ပွားတတ်သည်ကို သတိရပါ။ ယနေ့ခေတ်တွင် မွေးကင်းစကလေးငယ် စစ်ဆေးမှုသည် ၎င်းကို စောစောစီးစီး သိရှိနိုင်သောကြောင့် စိုးရိမ်စရာမရှိပါ။

PKU ရဲ့ တကယ့်အကြောင်းရင်းက ဘာလဲ။

PKU ရဲ့ အဓိကအကြောင်းရင်းက ကျွန်ုပ်တို့ခန္ဓာကိုယ်ထဲက PAH မျိုးဗီဇ မိတ္တူနှစ်ခုလုံးမှာ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကြောင့်ပါ။ ဒီ PAH မျိုးဗီဇက ကျွန်ုပ်တို့ခန္ဓာကိုယ်ကို phenylalanine hydroxylase လို့ခေါ်တဲ့ အင်ဇိုင်းတစ်မျိုး ထုတ်လုပ်ဖို့ ညွှန်ကြားပေးပါတယ်။ ဒီအင်ဇိုင်းက ကျွန်ုပ်တို့စားသုံးတဲ့ အမိုင်နိုအက်ဆစ် phenylalanine ကို ခန္ဓာကိုယ်အသုံးပြုနိုင်တဲ့ ပရိုတင်းတွေအဖြစ် ပြောင်းလဲပေးပါတယ်။

ဒါကြောင့် ဒီ PAH မျိုးဗီဇက ကောင်းကောင်းအလုပ်မလုပ်တဲ့အခါ အင်ဇိုင်းကို မထုတ်လုပ်နိုင်ဘူး ဒါမှမဟုတ် ကောင်းကောင်းအလုပ်မလုပ်ဘူး။ ပြီးရင် အစားအစာကရတဲ့ ဖီနိုင်းအယ်လနင်းက ခန္ဓာကိုယ်ထဲမှာ စုပုံလာတယ်။ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ခန္ဓာကိုယ်၊ အထူးသဖြင့် ဦးနှောက်ဟာ ဖီနိုင်းအယ်လနင်းပိုလျှံမှုကို အလွန်အမင်း ထိခိုက်လွယ်ပါတယ်။ အဲဒါကြောင့် ဦးနှောက်ကို ပျက်စီးစေနိုင်ပါတယ်။

PKU ကို မျိုးဗီဇများမှတစ်ဆင့် မည်သို့ကူးစက်သနည်း။

PKU ဆိုတာ ဘာလဲ။မိဘများမှ ကလေးများထံသို့ autosomal recessive ပုံစံဖြင့် အမွေဆက်ခံသော မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခု။ ၎င်းသည် သိပ္ပံနည်းကျ အသုံးအနှုန်းတစ်ခုကဲ့သို့ ထင်ရသော်လည်း ရိုးရှင်းသော အသုံးအနှုန်းအရ ၎င်းသည်-

PKU ဖြစ်စေတဲ့ မျိုးဗီဇကို "p" လို့ခေါ်တယ်လို့ မြင်ယောင်ကြည့်ပါ။ ကျန်းမာတဲ့ မျိုးဗီဇကို "P" လို့ခေါ်ပါတယ်။

PKU ဖြစ်ပွားစေရန် ကလေးတစ်ဦးသည် မိခင်နှင့်ဖခင် နှစ်ဦးစလုံးထံမှ "p" မျိုးဗီဇကို ရရှိရမည် (ဆိုလိုသည်မှာ ၎င်းသည် "pp" ဖြစ်ရမည်)။

ကိစ္စအများစုမှာ မိဘတွေဟာ ဒီ PKU မျိုးဗီဇကို သယ်ဆောင်သူတွေ ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ ဆိုလိုတာက သူတို့မှာ "Pp" မျိုးဗီဇ ရှိနိုင်ပါတယ်။ ကျန်းမာတဲ့ "P" မျိုးဗီဇက အလုပ်လုပ်နေလို့ PKU ရဲ့ လက္ခဏာတွေ မပြပါဘူး။ ဒါပေမယ့် သူတို့က အဲဒီ "p" မျိုးဗီဇကို သူတို့ရဲ့ ကလေးတွေဆီ လက်ဆင့်ကမ်းပေးနိုင်ပါတယ်။

ဒါကြောင့် မိဘနှစ်ပါးစလုံးက ပိုးသယ်ဆောင်သူတွေ (Pp x Pp) ဆိုရင် ကလေးရှိလာတဲ့အခါ-

• ကလေးတစ်ယောက်မှာ PKU (pp) ဖြစ်ပွားနိုင်ခြေ ၂၅% ရှိပါတယ်။
• ကလေးမှာ ရောဂါပိုးသယ်ဆောင်သူ (Pp) ဖြစ်နိုင်ခြေ ၅၀% ရှိပါတယ် - ရောဂါလက္ခဏာမပြပါဘူး။
• ကလေးသည် ကျန်းမာသော မျိုးဗီဇ (PP) နှစ်မျိုးလုံးကို ရရှိနိုင်ခြေ ၂၅% ရှိသည် - PKU မရှိခြင်းနှင့် သယ်ဆောင်သူမဖြစ်ခြင်း။

အဲဒါကြောင့် မိဘနှစ်ပါးစလုံးဆီက လာသင့်တဲ့ အရာတစ်ခုပါ။

PKU ရှိမရှိ ဘယ်လိုသိနိုင်မလဲ။

PKU ကို ကလေးမွေးဖွားပြီး ၂၄ နာရီမှ ၇၂ နာရီအတွင်း ပြုလုပ်သော မွေးကင်းစကလေးငယ် စစ်ဆေးခြင်းစစ်ဆေးမှုမှတစ်ဆင့် ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိလေ့ရှိသည်။ ၎င်းတွင် ကလေး၏ဖနောင့်ကို အပ်ငယ်တစ်ခုဖြင့် ထိုးဖောက်ပြီး သွေးစက်အနည်းငယ် ယူခြင်း ပါဝင်သည်။ ၎င်းသည် ကလေး၏သွေးထဲတွင် phenylalanine ပမာဏကို စစ်ဆေးသည်။

• ကလေးရဲ့ သွေးထဲမှာ phenylalanine ပမာဏ မြင့်မားနေတာကို တွေ့ရှိ ရင် ဆရာဝန်တွေက PKU အခြေအနေကို အတည်ပြုဖို့နဲ့ ဘယ်လို PKU အမျိုးအစားလဲဆိုတာ ရှာဖွေဖို့ နောက်ထပ်စစ်ဆေးမှုတွေ (သွေး ဒါမှမဟုတ် ဆီးစစ်ဆေးမှုတွေ) လုပ်ပါလိမ့်မယ်။
• PKU သည် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သောကြောင့် ရောဂါလက္ခဏာများအတွက် တာဝန်ရှိသော တိကျသော မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကို ဆုံးဖြတ်ရန် မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုကို ပြုလုပ်နိုင်ပါသည်။

မွေးကင်းစကလေးငယ် စစ်ဆေးမှုမပြုလုပ်ပါက PKU ကို အသက်အရွယ်မရွေး တွေ့ရှိနိုင်သော်လည်း စောစီးစွာ သိရှိနိုင်လေ ပိုကောင်းလေဖြစ်သည်။

PKU အတွက် ဘယ်လိုကုသမှုတွေ ရရှိနိုင်လဲ။

PKU အတွက် ကုသမှုဟာ တစ်သက်တာ လုပ်ငန်းစဉ်တစ်ခု ပါ။ ဒါပေမယ့် စိတ်မပူပါနဲ့၊ ဒါကို စနစ်တကျ စီမံခန့်ခွဲမယ်ဆိုရင် ကျန်းမာတဲ့ဘဝကို ပိုင်ဆိုင်နိုင်ပါတယ်။ ကုသမှုမှာ အောက်ပါတို့ ပါဝင်နိုင်ပါတယ်-

၁။ အထူးအစားအစာ- ဤသည်မှာ အရေးကြီးဆုံးအရာဖြစ်သည်။ သင်သည် ဖီနိုင်းအယ်လနင်းနည်းသော်လည်း အခြားအာဟာရဓာတ်များ ကြွယ်ဝသော အစားအစာကို စားသုံးရန် လိုအပ်ပါသည်။

၂။ ဗီတာမင်များ၊ သတ္တုဓာတ်များနှင့် အာဟာရဖြည့်စွက်စာများ- အစားအသောက်လျှော့ချခြင်းသည် အာဟာရဓာတ်အချို့ကို ဆုံးရှုံးစေနိုင်သောကြောင့် သင်လိုအပ်သော အာဟာရဓာတ်များရရှိရန် ၎င်းတို့သည် မရှိမဖြစ်လိုအပ်သည်။

၃။ ဆေးဝါး- အချို့လူများကို sapropterin dihydrochloride (Kuvan®) ကဲ့သို့သော ဆေးဝါးတစ်မျိုး ပေးနိုင်ပါသည်။ ၎င်းသည် ခန္ဓာကိုယ်မှ ဖီနိုင်းအယ်လနင်းကို ချေဖျက်ရန် ကူညီပေးပါသည်။

၄။ Pegvaliase (Palynziq®) ဆေး:ဤဆေးသောက်သုံးသူများသည် အထူးအစားအသောက်ကန့်သတ်ချက်များမရှိဘဲ ပုံမှန်အတိုင်းစားသောက်နိုင်သည်။ ၎င်းသည် PKU ရှိသူများ၏ခန္ဓာကိုယ်တွင် ကောင်းစွာအလုပ်မလုပ်သော ဖီနိုင်းအယ်လနင်းကို ချေဖျက်ပေးသည့် အင်ဇိုင်းကို အစားထိုးပေးသည်။

သင် သို့မဟုတ် သင့်ကလေးတွင် PKU ရှိပါက အကောင်းဆုံးကုသမှုအစီအစဉ်ကို ရေးဆွဲရန် သင့်ဆရာဝန်နှင့် အစားအသောက်ပညာရှင် နှင့် လက်တွဲလုပ်ဆောင်သင့်သည်။

ဘယ်အစားအစာတွေမှာ ဖီနိုင်းအယ်လနင်းပါဝင်လဲ။ ဒါတွေကို သတိထားကြည့်ရအောင်။

PKU ရှိသူများသည် (Pegvaliase ဟုခေါ်သောဆေးသောက်ခြင်းမရှိပါက) ဖီနိုင်းအယ်လနင်းမြင့်မားသောအစားအစာများကို ကန့်သတ်ရန်လိုအပ်သည်။ ၎င်းတို့ကို ပရိုတင်းမြင့်မားသောအစားအစာများတွင် တွေ့ရှိရသည်။ ဥပမာအားဖြင့်-

• နို့နှင့်နို့ထွက်ပစ္စည်းများ (ဒိန်ခဲ၊ ဒိန်ချဉ်)
• ကြက်ဥများ
• အခွံမာသီးများ (မြေပဲ၊ သီဟိုဠ်စေ့ကဲ့သို့)
• ငါး
• ကြက်သား
• အမဲသား
• ပဲနှင့် ပဲစင်းငုံကဲ့သို့သော ပဲအမျိုးမျိုး
• အက်စ်ပါတမ်၊ အတုအပ အချိုဓာတ်တစ်မျိုး (သကြားမပါဝင်သော အဖျော်ယမကာများနှင့် အစားအစာအချို့တွင် တွေ့ရှိနိုင်သည်)

PKU ရှိသူတစ်ယောက်အတွက် သီးသန့်အစားအစာရှိပါသလား။

ဟုတ်ကဲ့၊ လုံးဝမဟုတ်ပါဘူး။ PKU (Pegvaliase ဆေးမသောက်သူ) ရှိသူတစ်ဦးသည် ပရိုတင်းနည်းသော အစားအစာကို စားသုံးသင့်သည်။ အသား၊ ငါး၊ ဥနှင့် နို့ထွက်ပစ္စည်းများကဲ့သို့သော ပရိုတင်းများသော အစားအစာများကို တတ်နိုင်သမျှ လျှော့ချသင့်သည် သို့မဟုတ် လုံးဝရပ်တန့်သင့်သည်။

ဒါပေမယ့် ဒါက ထင်သလောက် မလွယ်ကူပါဘူး။ ပရိုတင်းဓာတ်က ခန္ဓာကိုယ်အတွက် မရှိမဖြစ်လိုအပ်လို့ပါ။ ဒါကြောင့် ဆရာဝန် ဒါမှမဟုတ် အစားအသောက်ပညာရှင် နဲ့ တိုင်ပင်ပြီး ခန္ဓာကိုယ်လိုအပ်တဲ့ တခြားအာဟာရဓာတ်အားလုံးကို ပေးစွမ်းနိုင်တဲ့ မျှတတဲ့ အစားအစာကို ဖန်တီးဖို့ အရမ်းအရေးကြီးပါတယ်။ PKU ရောဂါရှိတဲ့ ကလေးတွေအတွက် အထူးဖော်မြူလာတွေ ရှိပါတယ်၊ အဲဒီထဲမှာ ဖီနိုင်းအယ်လနင်း ပါဝင်မှုနည်းပေမယ့် တခြားလိုအပ်တဲ့ အာဟာရဓာတ်တွေ ပါဝင်နေဆဲပါ။

သင့်အိမ်မှာ PKU ရောဂါခံစားနေရတဲ့ ကလေးငယ်လေးတစ်ယောက်ရှိတယ်ဆိုတာ မြင်ယောင်ကြည့်ပါ။ သူ့ကိုကျွေးတဲ့အစားအစာကို ဘယ်လောက်ဂရုစိုက်ရမလဲ။ အစားအစာထုပ်တိုင်းကိုကြည့်ပြီး ဖီနိုင်းအယ်လနင်းဘယ်လောက်ပါဝင်လဲဆိုတာ ရှာဖွေရပါမယ်။ ဒါဟာ ကြီးမားတဲ့ စွန့်လွှတ်မှုတစ်ခုပါပဲ၊ ဒါပေမယ့် ကလေးရဲ့အနာဂတ်အတွက် တန်ပါတယ်။

PKU ကို ကာကွယ်နိုင်ပါသလား။

PKU သည် မျိုးရိုးဗီဇနှင့် သက်ဆိုင်သောကြောင့် ဤအခြေအနေကို ဖြစ်ပွားခြင်းမှ ကာကွယ်ရန် နည်းလမ်းမရှိပါ။

သို့သော် ကိုယ်ဝန်ဆောင်ရန်စီစဉ်နေပါက သင်နှင့် သင့်အိမ်ထောင်ဖက်တွင် PKU မျိုးဗီဇရှိမရှိ သိရှိနိုင်ရန် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံပေးခြင်း နှင့် သယ်ဆောင်သူစစ်ဆေးမှုကို ခံယူနိုင်ပါသည်။ ၎င်းသည် PKU ရှိသော ကလေးမွေးဖွားနိုင်ခြေကို နားလည်ရန် ကူညီပေးပါလိမ့်မည်။

PKU ရောဂါရှိသူတစ်ယောက် ဘယ်လိုအနာဂတ်မျိုးကို မျှော်လင့်နိုင်မလဲ။

ဒါဟာ လူအတော်များများမှာ ရှိတဲ့ ပြဿနာတစ်ခုပါ။ PKU ဟာ တစ်သက်တာဖြစ်တတ်တဲ့ ရောဂါတစ်ခုဖြစ်ပေမယ့် စနစ်တကျ စီမံခန့်ခွဲမယ်ဆိုရင် လူအများစုဟာ ကျန်းမာပြီး ပုံမှန်ဘဝတွေကို ပိုင်ဆိုင်နိုင်ပါတယ်။

• ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိပြီးနောက် သွေးအတွင်းရှိ ဖီနိုင်းအယ်လနင်းပမာဏကို စစ်ဆေးရန် ပုံမှန်သွေးစစ်ဆေးမှုများ လိုအပ်ပါသည် ။ အစားအသောက်ကို မှန်ကန်စွာလိုက်နာခြင်း ရှိ၊ မရှိနှင့် ဆေးဝါးသည် မှန်ကန်စွာ အာနိသင်ပြခြင်း ရှိ၊ မရှိ ဤနည်းဖြင့် ဆုံးဖြတ်နိုင်ပါသည်။
• အစားအသောက် လျှော့ချနေသူတွေအတွက် အစားအသောက်ပညာရှင်သူတို့နဲ့ နီးကပ်စွာ လက်တွဲလုပ်ဆောင်ရတာ အရမ်းအထောက်အကူဖြစ်စေပါတယ်။ သူတို့က ဘယ်လိုအစားအစာတွေ စားရမယ်၊ ဘာတွေရှောင်ရမယ်၊ သင့်ခန္ဓာကိုယ်အတွက် လိုအပ်တဲ့ အာဟာရဓာတ်ကို ဘယ်လိုရရှိရမယ်ဆိုတာ တိတိကျကျ ပြောပြပေးပါတယ်။
• PKU ရှိသော အမျိုးသမီးတစ်ဦး ကိုယ်ဝန်ရှိလာပါက သူမ၏ဆရာဝန်နှင့် အာဟာရပညာရှင်တို့သည် မိခင်သည် လိုအပ်သော အာဟာရဓာတ်ကို ရရှိစေပြီး ကလေးအတွက် အန္တရာယ်ဖြစ်စေနိုင်သော အရာများကို အနည်းဆုံးဖြစ်အောင် ပြုလုပ်ပေးမည့် အထူးအစားအစာအစီအစဉ်ကို ဖန်တီးရန် ပူးပေါင်းဆောင်ရွက်ကြမည်ဖြစ်သည်။

ကျွန်တော်/ကျွန်မရဲ့ ကလေးကို PKU ကနေ ဘယ်လိုကာကွယ်နိုင်မလဲ။

PKU ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိခြင်းသည် တစ်သက်တာရောဂါတစ်ခုဖြစ်သောကြောင့် သင့်ဆရာဝန်နှင့် မှန်မှန်ဆက်သွယ်ပြီး သင့်သွေး phenylalanine အဆင့်ကို စောင့်ကြည့်ရန် အရေးကြီးပါသည်။

• အစားအသောက် လျှော့ချနေတယ်ဆိုရင် ပရိုတင်းချို့တဲ့မှုကို ဖြည့်ဆည်းဖို့ လိုအပ်တဲ့ ဗီတာမင်နဲ့ ဖြည့်စွက်စာတွေ သောက်ပါ။
• ဒီအစားအစာကို တစ်သက်လုံး လိုက်နာပါ။ မဟုတ်ရင် ရောဂါလက္ခဏာတွေ ပြန်ပေါ်လာပြီး ကျန်းမာရေးအတွက် အန္တရာယ်ရှိလာနိုင်ပါတယ်။
• မိသားစုတစ်ခုစတင်ရန် စဉ်းစားနေပါက မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှု နှင့်ပတ်သက်၍ သင့်ဆရာဝန်နှင့် ဆွေးနွေးပါ၊ ၎င်းသည် PKU ရှိသောကလေးတစ်ဦးရှိနိုင်ခြေကို နားလည်ရန် ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။

ဘယ်အချိန်မှာ ဆရာဝန်နဲ့ ပြသင့်လဲ။

• သင် သို့မဟုတ် သင့်ကလေးတွင် PKU (အစောပိုင်းက ဆွေးနွေးခဲ့သည့် လက္ခဏာများ) နှင့် ဆက်စပ်သော လက္ခဏာများ ပေါ်လာပါက၊ ပြည့်စုံသော စစ်ဆေးမှုအတွက် ဆရာဝန်နှင့် ချက်ချင်းသွားပါ။
• ကိုယ်ဝန်မဆောင်ခင် ဒါမှမဟုတ် ကိုယ်ဝန်အစောပိုင်းမှာ ပိုးသယ်ဆောင်သူစစ်ဆေးခြင်း အကြောင်း ဆရာဝန်နဲ့ မေးမြန်းနိုင်ပါတယ်။ ဒါက သင်နဲ့ သင့်အိမ်ထောင်ဖက်ကို PKU ရှိတဲ့ကလေးမွေးဖွားနိုင်ခြေရှိမရှိ သိရှိနိုင်အောင် ကူညီပေးနိုင်ပါတယ်။
• သင့်တွင် PKU ရှိပါက သွေးစစ်ဆေးမှုနှင့် စောင့်ကြည့်မှုအတွက် သင့်ဆရာဝန်နှင့် မှန်မှန်ပြသပါ ။

ဆရာဝန်ကို ဘယ်လိုမေးခွန်းတွေ မေးသင့်လဲ။

PKU သို့မဟုတ် သင့်ကလေး၏ PKU အခြေအနေနှင့်ပတ်သက်၍ မေးခွန်းများရှိပါက မေးမြန်းရန် မကြောက်ပါနှင့်။ ဥပမာအချို့ကို ဖော်ပြလိုက်ပါသည်။

• "ကျွန်မရဲ့ကလေး ကျန်းမာနေစေဖို့ သင့်တော်တဲ့ အာဟာရဓာတ်တွေ ရရှိနေတယ်ဆိုတာ ဘယ်လို သေချာအောင်လုပ်ရမလဲ။"
• "ကျွန်တော်/ကျွန်တော့်ကလေးက နောက်ထပ်ဗီတာမင်တွေ ဒါမှမဟုတ် အာဟာရဖြည့်စွက်စာတွေ သောက်သုံးဖို့ လိုအပ်ပါသလား။"
• "ပရိုတင်းနည်းတဲ့ အစားအစာက ကျွန်မ/ကျွန်မရဲ့ ကလေးရဲ့ ဖီနိုင်းအယ်လနင်း ပမာဏကို လျှော့ချဖို့ လုံလောက်ပါသလား၊ ဒါမှမဟုတ် ကျွန်မ ဆေးသောက်ဖို့ လိုအပ်ပါသလား။"
• "ဒီအထူးအစားအစာကို ပြင်ဆင်တဲ့အခါ ဘာတွေသတိထားသင့်လဲ။"
• "ကလေးတစ်ယောက် ကျောင်းတက်မယ်ဆိုရင် သူတို့ရဲ့ အစားအသောက်နဲ့ መስተስተርትအကြောင်း ကျောင်းကို ဘယ်လိုအသိပေးသင့်လဲ။"

အစပိုင်းမှာ phenylalanine ကင်းစင်တဲ့ အစားအစာတွေကို ရွေးချယ်တာက နည်းနည်းခက်ခဲနိုင်ပေမယ့် ဆရာဝန်နဲ့ အာဟာရပညာရှင်နဲ့ တိုင်ပင်ဆွေးနွေးပြီးတဲ့အခါ ကျင့်သားရလာပါလိမ့်မယ်။

နောက်ဆုံးအနေနဲ့ မှတ်သားထားရမယ့် အရေးကြီးတဲ့အချက်အချို့ (အိမ်ယူသွားရမယ့် မက်ဆေ့ချ်)

PKU ဟာ တစ်သက်တာဖြစ်တတ်တဲ့ ရောဂါတစ်ခုဖြစ်ပေမယ့် အောင်မြင်စွာ ထိန်းချုပ်နိုင်ပါတယ်။ အဓိကကတော့ စောစောစီးစီး သိရှိပြီး စနစ်တကျ စီမံခန့်ခွဲဖို့ပါပဲ။

• မွေးကင်းစကလေးငယ် စစ်ဆေးခြင်း သည် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။ ၎င်းသည် PKU ကဲ့သို့သော အခြားရောဂါများကို အစောပိုင်းတွင် တွေ့ရှိနိုင်ပါသည်။
• PKU ရှိကြောင်း သိလိုက်တာနဲ့ ဆရာဝန်နဲ့ တိုင်ပင်ပြီး အာဟာရပညာရှင်ရဲ့ လမ်းညွှန်မှုကို ရယူသင့်ပါတယ်။
• သင် သို့မဟုတ် သင့်ကလေး၏ ဦးနှောက် ကျန်းမာစွာ ဖွံ့ဖြိုးတိုးတက်မှုအတွက် အစားအသောက်နှင့် လိုအပ်ပါက တစ်သက်တာလုံး ဆေးဝါးများကို တိကျစွာ လိုက်နာခြင်းသည် မရှိမဖြစ် လိုအပ်ပါသည်။
• ပုံမှန်သွေးစစ်ဆေးမှုများဖြင့် သင့် phenylalanine အဆင့်ကို စောင့်ကြည့်ပါ။
• သင်တစ်ယောက်တည်း မဟုတ်ပါဘူး။ PKU ရှိသူများ နှင့် ၎င်းတို့၏ မိသားစုများနှင့် ချိတ်ဆက်ခြင်းသည် အထောက်အပံ့အဖွဲ့များ တွင် သင့်အတွက် ခွန်အားနှင့် အားပေးမှု၏ အရင်းအမြစ်ကောင်းတစ်ခု ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။
• PKU ရောဂါရှိတဲ့ ကလေးတစ်ယောက်ရဲ့ မိဘတစ်ယောက်ဆိုရင် ဒီအခြေအနေနဲ့အတူ စိတ်ရှည်ရှည်နဲ့ မေတ္တာနဲ့ နေထိုင်တတ်အောင် ကလေးကို သင်ပေးသင့်ပါတယ်။

ဒီအချက်အလက်တွေက PKU (Phenylketonuria) အကြောင်း ပိုမိုနားလည်စေဖို့ အထောက်အကူဖြစ်စေမယ်လို့ မျှော်လင့်ပါတယ်။ ကျန်းမာရေးပြဿနာတိုင်းကို တိုက်ဖျက်ဖို့ အသိပညာပေးတာဟာ အကောင်းဆုံးလက်နက်ပဲဆိုတာ မမေ့ပါနဲ့။

` PKU၊ ဖီနိုင်းလ်ကီတိုနူးရီးယား၊ ဖီနိုင်းလ်အယ်လနင်း၊ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါများ၊ မွေးကင်းစကလေးငယ်များ၊ အစားအစာ၊ ပရိုတင်းနည်းသော အစားအစာ၊ မွေးကင်းစကလေးငယ်များအတွက် စစ်ဆေးခြင်း