လမ်းလျှောက်ရတာ ဒါမှမဟုတ် တစ်ခုခုလုပ်ရတာလည်း အခက်အခဲရှိလား။ ဟန်ချက်ပျက်နေသလို ခံစားရလား။ ဒီရောဂါ (Spinocerebellar Ataxia) အကြောင်း ဆွေးနွေးကြရအောင်။

လမ်းလျှောက်တဲ့အခါ ခြေထောက်တွေ ကျစ်ကျစ်ပါလာသလို ခံစားရဖူးလား။ ဒါမှမဟုတ် ခွက်ကို လက်ထဲမှာတောင် ကောင်းကောင်းမကိုင်နိုင်ဘူးလို့ ခံစားရဖူးလား။ စကားပြောတဲ့အခါ စကားလုံးတွေ ရှုပ်ထွေးသွားတာမျိုးလည်း ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ ဒီလိုအရာတွေက တစ်ကြိမ် ဒါမှမဟုတ် နှစ်ကြိမ်လောက်မဟုတ်ဘဲ တစ်ပြိုင်နက်တည်း အကြိမ်ပေါင်းများစွာ ဖြစ်တတ်တယ်ဆိုရင် လျစ်လျူရှုထားလို့မရပါဘူး။ ဒီနေ့မှာတော့ ဒီလိုဖြစ်ရတဲ့ အကြောင်းရင်းတစ်ခုအကြောင်း ဆွေးနွေးသွားမှာပါ။ အဲဒါကတော့ Spinocerebellar Ataxia (SCA) လို့ခေါ်တဲ့ ရောဂါအခြေအနေပါ။

Spinocerebellar Ataxia (SCA) ဆိုတာဘာလဲ။ ရိုးရိုးလေးနားလည်ကြည့်ရအောင်။

Ataxia ဆိုတာ ရိုးရှင်းစွာပြောရရင် ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ လှုပ်ရှားမှုတွေကို ညှိနှိုင်းနိုင်စွမ်း တဖြည်းဖြည်း ဆုံးရှုံးသွားတဲ့ အခြေအနေတစ်ခုပါ ။ ဒါဟာ သင့်ရဲ့ အာရုံကြောစနစ်ကို ထိခိုက်စေပြီး အချိန်ကြာလာတာနဲ့အမျှ ပိုဆိုးလာတဲ့အရာပါ။ လက်နဲ့ခြေထောက်တွေကို လှုပ်ရှားနိုင်စွမ်း၊ လမ်းလျှောက်နိုင်စွမ်း ဒါမှမဟုတ် တစ်ခုခုကို ကိုင်ထားနိုင်စွမ်း ဆုံးရှုံးသွားတာကို မြင်ယောင်ကြည့်ပါ။ ataxia အမျိုးအစား အများကြီးရှိပြီး တစ်ခုချင်းစီမှာ သူ့ရဲ့ကိုယ်ပိုင် အကြောင်းရင်းတွေနဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေ ရှိပါတယ်။

Spinocerebellar Ataxia (SCA) သည် နောက်ထပ် ataxia အမျိုးအစားတစ်ခုဖြစ်ပြီး မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သည် ။ ၎င်းသည် အဓိကအားဖြင့် သင့် cerebellum ကို ထိခိုက်စေပါသည်။ cerebellum သည် သင့်ဦးနှောက်၏ အလွန်အရေးကြီးသော အစိတ်အပိုင်းတစ်ခုဖြစ်သည်။ ၎င်းသည် သင်၏လမ်းလျှောက်ခြင်း၊ ဆုပ်ကိုင်ခြင်းနှင့် ဟန်ချက်ညီမှုကို ထိန်းသိမ်းခြင်းကဲ့သို့သော အရာများကို ထိန်းချုပ်ပေးသည်။ တစ်ခါတစ်ရံတွင် SCA သည် သင့် ကျောရိုးကိုလည်း ထိခိုက်စေနိုင်သည်။

၎င်းသည် မျိုးရိုးလိုက်တတ်သောကြောင့် ရောဂါလက္ခဏာများသည် အချိန်နှင့်အမျှ တဖြည်းဖြည်း တိုးလာပါသည်။ ချက်ချင်း ကြီးကြီးမားမား ကွာခြားချက်ကို မတွေ့ရပါ။ ၎င်းသည် အဓိကအားဖြင့် သင့်အပေါ် သက်ရောက်မှုရှိသည်-

• မျက်လုံးရဲ့ လုပ်ဆောင်ချက်အတွက်ပါ။
• လက်လုပ်ဆောင်ချက်များအတွက် (ဥပမာ၊ ရေးသားခြင်း၊ ခွက်ကိုင်ခြင်း၊ အစာစားခြင်း)။
• ခြေထောက်လုပ်ဆောင်ချက် ဆုံးရှုံးခြင်းနှင့် လမ်းလျှောက်နိုင်စွမ်း (ဟန်ချက်ပျက်ခြင်း)။
• မင်း စကားပြောပုံ (စကားလုံးတွေ ရှုပ်ထွေးသွားတယ်)။

ပြောတဲ့အရာက သက်ရောက်မှုအရှိဆုံးပါ။

'SCA' အမျိုးအစား ဘယ်နှစ်မျိုးရှိလဲ။

လက်ရှိတွင် ဆရာဝန်များနှင့် သိပ္ပံပညာရှင်များသည် SCA အမျိုးအစား ၄၀ ကျော်ကို ဖော်ထုတ်နိုင်ခဲ့သည် ။ သုတေသနဆက်လက်လုပ်ဆောင်နေသောကြောင့် အနာဂတ်တွင် ဤအရေအတွက် တိုးလာဖွယ်ရှိသည်။ ဆရာဝန်များသည် ဤ SCA အမျိုးအစားများကို နံပါတ်များဖြင့် ခေါ်ဆိုကြသည်။ ဥပမာအားဖြင့် Spinocerebellar Ataxia အမျိုးအစား ၁၊ အမျိုးအစား ၂ စသည်ဖြင့်။

ဤ SCA အမျိုးအစားအားလုံး၏ အကြောင်းရင်းများနှင့် ရောဂါလက္ခဏာများသည် အများအားဖြင့် ဆင်တူပါသည်။ ထို့ကြောင့် ၎င်းတို့ကို အဘယ်ကြောင့် နံပါတ်တပ်ထားရသနည်းဟု သင် တွေးမိပေမည်။ နံပါတ်များကို SCA အမျိုးအစားတစ်ခုစီနှင့် ဆက်စပ်နေသော မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများကို ရှာဖွေတွေ့ရှိခဲ့သည့် အစီအစဉ်အတိုင်း ပေးထားသည်။ ရိုးရှင်းစွာပြောရလျှင် SCA1 သည် ပထမဆုံးရှာဖွေတွေ့ရှိပြီး မျိုးဆက်တစ်ခုပြီးတစ်ခု လက်ဆင့်ကမ်းလာသော ခရိုမိုဆုန်းပြဿနာနှင့် ဆက်စပ်နေသော အမျိုးအစားဖြစ်သည်။ SCA2 သည် ဒုတိယရှာဖွေတွေ့ရှိခဲ့သည့် အမျိုးအစားဖြစ်သည်။ ၎င်းတို့ကို ထိုသို့အမည်ပေးထားသည်။

SCA ရဲ့ အဖြစ်အများဆုံး အမျိုးအစားကတော့ Spinocerebellar Ataxia အမျိုးအစား 3 (SCA အမျိုးအစား 3) ပါ ။ Machado-Joseph ရောဂါ လို့လည်း လူသိများပါတယ်။

ဒါဆိုရင် ဒီ SCA က ဘယ်လောက်အဖြစ်များလဲ။

တကယ်တော့ 'SCA' လို့ခေါ်တဲ့ ဒီအခြေအနေ က အရမ်းရှားပါတယ်။။ ဆိုလိုသည်မှာ ၎င်းသည် လူတိုင်းကို ထိခိုက်စေသော ရောဂါမဟုတ်ပါ။ စာရင်းအင်းများအရ ဤရောဂါသည် လူတစ်သိန်းလျှင် တစ်ဦး (1) ဦးခန့် သို့မဟုတ် အများဆုံး ငါး (5) ဦးတွင် ဖြစ်ပွားလေ့ရှိသည်။ ထို့ကြောင့် ၎င်းအကြောင်းကို မကြာခဏ မကြားရခြင်းသည် ပုံမှန်ဖြစ်သည်။

ဘာကြောင့် ဒီ SCA ကို ရတာလဲ။ အကြောင်းရင်းက ဘာလဲ။

SCA ရဲ့ အဓိကအကြောင်းရင်းက မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု ပါ။ ဆိုလိုတာက သင့်မိဘတွေဆီကနေ အမွေရလာတဲ့ မျိုးဗီဇတွေမှာ ချို့ယွင်းချက်တစ်ခု ရှိနေတယ်လို့ ဆိုလိုပါတယ်။ ကျွမ်းကျင်သူတွေက ဒီမျိုးဗီဇချို့ယွင်းချက်တွေဟာ SCA အမျိုးအစားများစွာနဲ့ ဆက်စပ်နေပါတယ်။ ဒါပေမယ့် SCA အမျိုးအစားအားလုံးက မျိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုတစ်ခုတည်းကြောင့် မဟုတ်ဘဲ မျိုးဗီဇအမျိုးမျိုးမှာ ကွဲပြားမှုတွေကြောင့် ဖြစ်တာပါ။

SCA အမျိုးအစားအချို့သည် သင့် DNA ၏ အစိတ်အပိုင်းတစ်ခု (ကျွန်ုပ်တို့၏ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အချက်အလက်များကို သိမ်းဆည်းထားသော အစိတ်အပိုင်း) တွင် မူမမှန်သော အကြိမ်ရေများစွာ ထပ်ခါတလဲလဲဖြစ်ပေါ်ခြင်းကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာပါသည်။ ဆေးပညာအရ ၎င်းကို trinucleotide repeat expansion ဟုခေါ်သည်။ အနည်းငယ်ရှုပ်ထွေးသော်လည်း ရိုးရိုးရှင်းရှင်းပြောရလျှင် မျိုးဗီဇတစ်ခု၏ အစိတ်အပိုင်းတစ်ခုကို အကြိမ်ရေများစွာ ကူးယူထားသကဲ့သို့ဖြစ်သည်။

ဒီ SCA အခြေအနေကို မျိုးရိုးလိုက်နိုင်တဲ့ အဓိကနည်းလမ်းနှစ်ခုရှိပါတယ်။

၁။ အော်တိုဆိုမယ်လ် လွှမ်းမိုးသော မျိုးရိုးဗီဇ အမွေဆက်ခံမှု-

• SCA ကို ဤနည်းဖြင့် မကြာခဏ အမွေဆက်ခံနိုင်ပါသည်။
• ဒီကိစ္စမှာ ဖြစ်ပျက်တာက ဒီမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကို မိဘတစ်ဦးတည်း၊ မိခင် ဒါမှမဟုတ် ဖခင်ဆီကပဲ အမွေဆက်ခံရင်တောင် ဒီအခြေအနေကို ဖြစ်ပေါ်လာနိုင်ပါသေးတယ်။
• ဆိုလိုတာက SCA ရှိသူမှာ ကလေးရှိရင် အဲဒီကလေးက ဒီ mutated gene ကို အမွေဆက်ခံ နိုင်ခြေ ၅၀% ရှိတယ်။ ဒင်္ဂါးပြားတစ်ပြားရဲ့ ဦးခေါင်းပေါ်ကျနိုင်ခြေလို့ ယူဆပါ။ ဒီအခွင့်အရေးက ကလေးတိုင်းအတွက် အတူတူပါပဲ။

၂။ အော်တိုဆိုမယ် ရီဆက်စီဗ် အမွေဆက်ခံမှု

• ဤနည်းဖြင့် အမွေဆက်ခံနိုင်သော 'SCA' အမျိုးအစားများလည်း ရှိသော်လည်း ၎င်းတို့သည် အနည်းငယ် နည်းပါးပါသည်။
• ဤကိစ္စတွင်၊ လူတစ်ဦးသည် ဤရောဂါဖြစ်ပွားရန်အတွက် ဤပုံမှန်မဟုတ်သော မျိုးဗီဇကို ၎င်းတို့၏ မိခင်နှင့်ဖခင် နှစ်ဦးစလုံးထံမှ အမွေဆက်ခံရမည်ဖြစ်သည်။
• ကိစ္စအများစုတွင် ဤမိဘများသည် ရောဂါလက္ခဏာများ မပြပါ။ ၎င်းတို့သည် မျိုးဗီဇသယ်ဆောင်သူများသာ ဖြစ်နိုင်သည်။ ၎င်းတို့တွင် မျိုးဗီဇချို့ယွင်းချက်၏ မိတ္တူတစ်ခုသာရှိသောကြောင့် ရောဂါမဖြစ်ပွားပါ။

SCA ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

SCA ရဲ့လက္ခဏာတွေဟာ အသက် ၁၈ နှစ်ကျော်ရင် စတင်ပေါ်လာလေ့ရှိပါတယ်။ ဒါပေမယ့် SCA အမျိုးအစားတချို့ကတော့ စောစီးစွာ စတင်ဖြစ်ပွားနိုင်ပြီး တချို့ကတော့ နောက်ကျမှ စတင်ဖြစ်ပွားနိုင်ပါတယ်။ ရုတ်တရက်ပေါ်လာတာမျိုးတော့ မဟုတ်ပါဘူး၊ တဖြည်းဖြည်းနဲ့ နှစ်တွေကြာလာတာနဲ့အမျှ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ပိုပြင်းထန်လာပါတယ်။

လက်ဖက်ရည်ဖျော်ဖို့သွားပြီး ရေနွေးအိုးကိုင်ထားတဲ့အခါ လက်တုန်ပြီး လက်ဖက်ရည်ရွက်တွေ ပြုတ်ကျတဲ့အခါ၊ ဒါမှမဟုတ် လမ်းလျှောက်တဲ့အခါ ဘေးကိုချော်ပြီး ပြုတ်ကျသွားတာမျိုးကို မြင်ယောင်ကြည့်ပါ။ လှေကားတက်ဆင်းတဲ့အခါ အရမ်းခက်ခဲတယ်လို့ ခံစားရပါတယ်။ ဒီလိုအရာတွေ မကြာခဏဖြစ်ရင် ဂရုစိုက်ဖို့ အရေးကြီးပါတယ်။

SCA ရဲ့ အဖြစ်အများဆုံး လက္ခဏာတွေကတော့ -

• အလိုအလျောက် မျက်လုံးလှုပ်ရှားမှုများ-မျက်လုံးတွေကို တစ်နေရာတည်းမှာ မထားနိုင်တာမျိုး ဒါမှမဟုတ် မျက်လုံးတွေက မြန်မြန်ဆန်ဆန် လှုပ်ရှားနေသလိုပါပဲ။
• မျက်လုံးနှင့် လက် ညှိနှိုင်းမှု ညံ့ဖျင်းခြင်း- ဥပမာ၊ ရေခွက်ကို ကောင်းစွာ မကိုင်နိုင်ခြင်း၊ ရှပ်အင်္ကျီ ကြယ်သီးတပ်ရန် ခက်ခဲခြင်း သို့မဟုတ် ရှင်းရှင်းလင်းလင်း ရေးသားရန် ခက်ခဲခြင်း။
• ဟန်ချက်ညီမှုနှင့် ညှိနှိုင်းမှုဆိုင်ရာ ပြဿနာများ- လမ်းလျှောက်ခြင်းသည် အလွယ်တကူ ခလုတ်တိုက်မိတော့မည့် သို့မဟုတ် လဲကျသွားတော့မည့် ခံစားချက်ကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။ ဖြောင့်ဖြောင့်ရပ်ရန်လည်း ခက်ခဲနိုင်သည်။
• စကားကို မပီမသပြောခြင်း- စကားလုံးများကို မှန်ကန်စွာ အသံထွက်၍မရသည့် စကားကို မပီမသ ပြောခြင်း။ လျှာမခိုင်သကဲ့သို့။
• အချက်အလက်/သင်ယူမှု အခက်အခဲရှိခြင်း- အသစ်အဆန်းများကို သင်ယူရာတွင် အခက်အခဲရှိခြင်း၊ ပြောပြီးသော အရာများကို မြန်မြန်မေ့ခြင်းနှင့် အာရုံစူးစိုက်ရန် ခက်ခဲခြင်း။
• ဟန်ချက်မညီသော လမ်းလျှောက်ခြင်း- မူးနေသကဲ့သို့ လမ်းလျှောက်ခြင်း၊ ခြေထောက်များကို ဖြောင့်ဖြောင့်မထားနိုင်သကဲ့သို့၊ ခြေထောက်များကို ကျယ်ကျယ်ခွဲ၍ လမ်းလျှောက်ရန် ကြိုးစားသကဲ့သို့။

ဤလက္ခဏာများသည် လူတစ်ဦးနှင့်တစ်ဦး ကွဲပြားနိုင်ပြီး ၎င်းတို့၏ပြင်းထန်မှုသည်လည်း SCA အမျိုးအစားပေါ် မူတည်၍ ကွဲပြားနိုင်သည်။

ဆရာဝန်တွေက SCA ကို ဘယ်လိုရောဂါရှာဖွေကြလဲ။

ဤလက္ခဏာများရှိပါက၊ ဆရာဝန်နှင့်ပြသသည့်အခါ၊ သင့်တွင် SCA ရှိသည်ဟု သံသယရှိပါက ရောဂါရှာဖွေရန်အတွက် အောက်ပါတို့ကို စစ်ဆေးပေးပါလိမ့်မည်။

• မိသားစုရာဇဝင်- သင့်မိသားစုတွင် ယခင်က ဤလက္ခဏာများရှိခဲ့ဖူးသူရှိမရှိ သို့မဟုတ် ဤအခြေအနေ SCA ရှိသူရှိမရှိ မေးမြန်းပါမည်။ ဤအချက်အလက်သည် မိသားစုများတွင် ပျံ့နှံ့နေသောကြောင့် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။
• သင့်ရဲ့ ကိုယ်ရေးကိုယ်တာ ဆေးမှတ်တမ်း- သူတို့က သင်အရင်က ဖြစ်ဖူးတဲ့ တခြားရောဂါတွေ၊ သောက်နေတဲ့ ဆေးဝါးတွေနဲ့ သင့်ရဲ့ လူနေမှုပုံစံကို မေးမြန်းပါလိမ့်မယ်။
• ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ စစ်ဆေးမှုအပြည့်အစုံ- ၎င်းတွင် သင့်အာရုံကြောစနစ်နှင့် သီးသန့်သက်ဆိုင်သည့် စစ်ဆေးမှုများ ပါဝင်မည်ဖြစ်သည်။ ၎င်းတို့သည် သင့်ဟန်ချက်ညီမှု၊ လမ်းလျှောက်မှု၊ သင့်လက်မောင်းနှင့် ခြေထောက်များရှိ ခွန်အား၊ တုံ့ပြန်မှုများ၊ မျက်လုံးလှုပ်ရှားမှုနှင့် စကားပြောဆိုမှုတို့ကို စစ်ဆေးပါလိမ့်မည်။
• SCA နှင့် ဆက်စပ်သော ရောဂါလက္ခဏာများ ရှိမရှိကို ၎င်းတို့က သင့်အား ဂရုတစိုက် စစ်ဆေးပါလိမ့်မည်။

ဤအရာများပြီးနောက်၊ ရောဂါကို အတည်ပြုရန် နောက်ထပ်စစ်ဆေးမှုများ ပြုလုပ်နိုင်ပါသည်-

• မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှု- သင့်တွင် SCA ရှိမရှိ သေချာသိရန် အဓိကနည်းလမ်းမှာ ဤနည်းလမ်းဖြစ်သည်။ သင့်သွေးနမူနာ (သို့မဟုတ် တံတွေးနမူနာ) ကိုယူပြီး SCA အတွက် တာဝန်ရှိသော မျိုးဗီဇကို စစ်ဆေးသည်။ ဤမျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုဖြင့် SCA အမျိုးအစားများစွာကို တွေ့ရှိနိုင်သည်။
• သို့သော် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကို မဖော်ထုတ်နိုင်သေးသော SCA အမျိုးအစားအချို့ရှိပါသည်။ ထို့ကြောင့် ထိုကဲ့သို့သောကိစ္စများတွင် မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုတစ်ခုတည်းဖြင့် အတည်ပြုရန် ခက်ခဲပါသည်။
• အဲဒီလိုဆိုရင် ဆရာဝန်တွေက သင့်ဦးနှောက်မှာ မူမမှန်မှုတွေ ရှိမရှိ စစ်ဆေးပါလိမ့်မယ်။အထူးစကင်န်များကို ပြုလုပ်နိုင်ပါသည်။ အသုံးအများဆုံးမှာ MRI စကင်န် (သံလိုက်ဓာတ်မှန်ရိုက်ခြင်း) ဖြစ်သည်။ ၎င်းသည် သင့်ဦးနှောက်ငယ်တွင် ကြွက်သားကျုံ့ခြင်း၏ လက္ခဏာများကို ရှာဖွေပေးနိုင်ပါသည်။ တစ်ခါတစ်ရံ CT စကင်န် (ကွန်ပျူတာဓာတ်မှန်ရိုက်ခြင်း) ကိုလည်း ပြုလုပ်နိုင်ပါသည်။

ထို့အပြင် မိသားစုတွင် SCA ရှိသောကြောင့် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကို အမွေဆက်ခံနိုင်သည်ဟု ထင်မြင်သူများသည် ဤမျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုကို ပြုလုပ်နိုင်ပါသည်။ မိသားစုတစ်ခုစတင်ရန် စီစဉ်နေသူများ (ဆိုလိုသည်မှာ ကလေးယူရန် စီစဉ်နေသူများအတွက်) ဆုံးဖြတ်ချက်များချရန်အတွက် ၎င်းသည် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။ ထို့အပြင် ကလေးတစ်ဦးမွေးဖွားတော့မည့်အချိန်တွင်၊ ဆိုလိုသည်မှာ ကိုယ်ဝန်ဆောင်နေစဉ်အတွင်း ကလေးတွင် ဤအခြေအနေရှိမရှိ စစ်ဆေးနိုင်ပါသည် (မွေးဖွားခြင်းမပြုမီ စစ်ဆေးခြင်း) ။

ဒီ 'SCA' အတွက် ပျောက်ကင်းအောင် ကုသနိုင်တဲ့ဆေး ရှိပါသလား။ ပျောက်ကင်းအောင် ကုသလို့ရပါသလား။

ဒါက လူတိုင်းသိချင်နေတဲ့အရာပါ။ ကံမကောင်းစွာပဲ၊ လက်ရှိမှာ 'Spinocerebellar Ataxia (SCA)' အတွက် ပျောက်ကင်းအောင် ကုသနိုင်တဲ့ဆေး မရှိသေးပါဘူး။ ဒါကိုကြားရင် သင်ဝမ်းနည်းမိနိုင်ပြီး အဲဒါက ပုံမှန်ပါပဲ။

သို့သော် ဘာမှလုပ်၍မရဟု မဆိုလိုပါ။ SCA ကို ကုသခြင်း၏ အဓိကရည်ရွယ်ချက်များမှာ-

• ရောဂါလက္ခဏာများကို လျှော့ချပေးခြင်း။
• ဘဝအရည်အသွေးကို တိုးတက်ကောင်းမွန်စေခြင်း။
• တတ်နိုင်သမျှ ကြာရှည်စွာ လွတ်လပ်စွာ လုပ်ကိုင်နိုင်ရန် ကူညီပေးပါသည်။

Spinocerebellar Ataxia အတွက် အောက်ပါတို့ကို ကုသမှုအဖြစ် ပြုလုပ်နိုင်ပါသည်။

• ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံး- ၎င်းသည် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။ ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံးပညာရှင်သည် သင့်အား သင့်လျော်စွာလေ့ကျင့်ခန်းလုပ်နည်း၊ ကြွက်သားများကို သန်မာစေနည်း၊ ဟန်ချက်ညီမှုတိုးတက်စေနည်းနှင့် လမ်းလျှောက်ပုံစံတိုးတက်အောင် မည်သို့လုပ်ဆောင်ရမည်ကို သင်ကြားပေးပါလိမ့်မည်။
• အလုပ်အကိုင်ကုထုံး- နေ့စဉ်လုပ်ငန်းဆောင်တာများ (ဥပမာ- စားသောက်ခြင်း၊ ဝတ်စားဆင်ယင်ခြင်း၊ စာရေးခြင်း) ကို ပိုမိုလွယ်ကူစွာ လုပ်ဆောင်နိုင်ရန် သင့်ပတ်ဝန်းကျင်ကို ဖန်တီးပေးပြီး ထိုသို့ပြုလုပ်ရန် နည်းစနစ်များကို သင်ကြားပေးသည်။
• စကားပြောကုထုံး- စကားပြောရာတွင် ဗလုံးဗထွေးဖြစ်နေခြင်း သို့မဟုတ် စကားလုံးများကို မျိုချရာတွင် အခက်အခဲရှိပါက စကားပြောကုထုံးပညာရှင်တစ်ဦးမှ ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။
• အထောက်အကူပြုကိရိယာများ- ရောဂါပိုဆိုးလာပြီး လမ်းလျှောက်ရခက်ခဲလာသည်နှင့်အမျှ သင်သည် ချိုင်းထောက်၊ လမ်းလျှောက်ကိရိယာ သို့မဟုတ် ဘီးတပ်ကုလားထိုင်ကို အသုံးပြုရန် လိုအပ်နိုင်ပါသည်။ ၎င်းတို့သည် သင့်ဘာသာ အရာများကို လုပ်ဆောင်ရန် ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။
• ရောဂါလက္ခဏာအချို့ကို လျှော့ချရန် ဆေးဝါးများ- ဆရာဝန်များသည် တုန်ခါခြင်း၊ တောင့်တင်းခြင်း၊ ကြွက်သားများ တွန့်ခြင်း၊ အိပ်မပျော်ခြင်းနှင့် စိတ်ကျရောဂါကဲ့သို့သော အရာများကို ကူညီရန် ဆေးဝါးများ ညွှန်ကြားနိုင်သည်။ သို့သော် ဤဆေးဝါးများသည် SCA ကို ကုသပေးခြင်းမဟုတ်ဘဲ ရောဂါလက္ခဏာများကိုသာ ထိန်းချုပ်ပေးပါသည်။

ဆရာဝန်များနှင့် သုတေသီများသည် SCA ရှိသူများကို ကူညီရန်၊ ၎င်းကို စီမံခန့်ခွဲရန်နှင့် ကုသရန် နည်းလမ်းအသစ်များကို ရှာဖွေရန် ကုသမှုအသစ်များနှင့် နည်းလမ်းများ ရှာဖွေရန် ကြိုးစားနေကြဆဲဖြစ်သည်။ ထို့ကြောင့် မျှော်လင့်ချက်ကို မစွန့်လွှတ်ပါနှင့်။

SCA ဖွံ့ဖြိုးမှုကို ကာကွယ်နိုင်တဲ့ နည်းလမ်းရှိပါသလား။

ဒါက လူအတော်များများ မေးကြတဲ့ မေးခွန်းတစ်ခုပါ။ အမှန်အတိုင်းပြောရရင် SCA ကို ကာကွယ်ဖို့ လက်ရှိမှာ သက်သေပြနိုင်တဲ့ နည်းလမ်း မရှိသေးပါဘူး။၎င်းသည် အဓိကအားဖြင့် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာအချက်များကြောင့် ဖြစ်ပွားသောကြောင့် ကျွန်ုပ်တို့ စားသောက်ခြင်း သို့မဟုတ် လေ့ကျင့်ခန်းလုပ်ခြင်းဖြင့် ၎င်းကို ဖြစ်ပွားခြင်းမှ တားဆီး၍မရပါ။

မိသားစုအချို့တွင် မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုက ၎င်းတို့၏မိသားစုတွင် ဤမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိကြောင်း အတည်ပြုပြီးနောက် ကလေးမယူရန် ဆုံးဖြတ်နိုင်သည်။ ၎င်းသည် နောက်မျိုးဆက်သို့ ရောဂါလက်ဆင့်ကမ်းခြင်းမှ ကာကွယ်ရန် တစ်ခုတည်းသော သေချာသောနည်းလမ်းဖြစ်သည်။ ၎င်းသည် အလွန်သိမ်မွေ့ပြီး ကိုယ်ရေးကိုယ်တာဆုံးဖြတ်ချက်တစ်ခုဖြစ်သည်။ ထိုကဲ့သို့သော ဆုံးဖြတ်ချက်မချမီ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံပေးပုဂ္ဂိုလ်နှင့် ဆွေးနွေးရန် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။

SCA ရှိသူတစ်ယောက်အနေနဲ့ အနာဂတ်မှာ ဘာတွေ မျှော်လင့်နိုင်မလဲ။

SCA ရှိသူရဲ့ အနာဂတ်နဲ့ ပတ်သက်လာရင် လူတစ်ယောက်နဲ့တစ်ယောက် အများကြီး ကွဲပြားတယ်ဆိုတာ သတိပြုဖို့ အရေးကြီးပါတယ်။ ဒါဟာ သင်မှာရှိတဲ့ SCA အမျိုးအစား၊ ပြင်းထန်မှုနဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေ စတင်ခဲ့တဲ့ အသက်အရွယ် အပါအဝင် အချက်အလက်အများအပြားပေါ် မူတည်ပါတယ်။

ဝမ်းနည်းစရာကောင်းတာက SCA ရဲ့ ဖြစ်ရပ်အများစုမှာ ရောဂါက တဖြည်းဖြည်း ပိုဆိုးလာပြီး စောစီးစွာ သေဆုံးမှုကို ဖြစ်စေပါတယ်။

ရောဂါအခြေအနေ မည်မျှ မြန်မြန် တိုးတက်လာသည်ဆိုသည်မှာ SCA အမျိုးအစားနှင့် ပြင်းထန်မှုပေါ် မူတည်ပါသည်။ ထို့ကြောင့် မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုသည် ရောဂါအဘယ်အရာဖြစ်သည်ကိုသာမက အနာဂတ်တွင် မည်သို့ဖြစ်လာမည်ကို ဆုံးဖြတ်ရန် ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။

လူအများစုဟာ ပထမဆုံးလက္ခဏာတွေ စတင်ပြသပြီး ၁၀ နှစ်ကနေ ၁၅ နှစ်အတွင်း ဘီးတပ်ကုလားထိုင် လိုအပ်နိုင်ပါတယ်။ SCA ရှိသူတွေဟာ ရေချိုးခြင်း၊ အဝတ်အစားဝတ်ခြင်းနဲ့ အစားအစာပြင်ဆင်ခြင်းစတဲ့ နေ့စဉ်လုပ်ငန်းဆောင်တာတွေမှာ အကူအညီလိုအပ်လာတတ်ပါတယ်။

SCA အကြောင်း ဆရာဝန်ကို ဘာတွေထပ်မေးသင့်လဲ။

သင့်တွင် 'Spinocerebellar Ataxia (SCA)' ရှိပါက သို့မဟုတ် သင့်မိသားစုတွင် တစ်စုံတစ်ဦးတွင် ဤရောဂါရှိပါက သင့်ဆရာဝန်အား အောက်ပါမေးခွန်းများ မေးမြန်းရန် အလွန်အရေးကြီးပါသည်-

• ကျွန်တော်မှာ ဘယ်လို SCA အမျိုးအစား ရှိလဲ။ (ဥပမာ SCA1, SCA2, SCA3?)
• ဒီ 'SCA' အမျိုးအစားက ကျွန်တော့်ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ ဘယ်လုပ်ဆောင်ချက်တွေကို အများဆုံးထိခိုက်စေသလဲ။
• ဒီအခြေအနေကို စီမံခန့်ခွဲဖို့ ဘယ်လိုအထူးကုဆရာဝန်တွေ (ဥပမာ- အာရုံကြောအထူးကုဆရာဝန်၊ ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံးပညာရှင်) နဲ့ ပြသသင့်လဲ။
• ဆေးစစ်ဖို့ ဘယ်နှစ်ကြိမ်သွားသင့်လဲ။ ဘယ်လိုအထူးစစ်ဆေးမှုတွေ လုပ်သင့်လဲ။
• အခု ကျွန်တော့်အတွက် ဘယ်လိုကုသမှုတွေ ရရှိနိုင်လဲ။ အကျိုးကျေးဇူးတွေက ဘာတွေလဲ။
• ဒီအခြေအနေက ကျွန်တော့်သက်တမ်းကို တိုစေနိုင်ပါသလား။ (ဒါက မေးရခက်တဲ့မေးခွန်းပါ၊ ဒါပေမယ့် သိထားဖို့ အရေးကြီးပါတယ်။)
• ကျွန်မရဲ့ကလေးတွေက ဒီအခြေအနေကို အမွေဆက်ခံနိုင်ပါသလား။ အမွေဆက်ခံနိုင်တယ်ဆိုရင် ဘယ်လောက်ဖြစ်နိုင်ခြေရှိလဲ။
• မိသားစုဝင်တွေ (ဥပမာ- မောင်နှမတွေ၊ ကလေးတွေ) မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှု ခံယူခိုင်းတာ ကောင်းပါသလား။
• ဒီအခြေအနေကို ရင်ဆိုင်ဖြေရှင်းပြီး စိတ်ဓာတ်ခိုင်မာနေစေဖို့ ဘယ်လို အထောက်အပံ့အဖွဲ့မျိုးတွေ ရှိလဲ။ သီရိလင်္ကာမှာ အဲဒီလိုအဖွဲ့တွေ ရှိလား။

ဒီမေးခွန်းတွေမေးဖို့ မကြောက်ပါနဲ့။ ကိုယ့်အခြေအနေကို ပိုနားလည်လေ၊ ...

SCA နဲ့အတူ ကောင်းမွန်စွာနေထိုင်ဖို့ ဘာလုပ်သင့်လဲ။

SCA ရှိကြောင်း သိလိုက်ရတဲ့အခါ မေးခွန်းတွေ၊ ကြောက်ရွံ့မှုတွေ၊ ဝမ်းနည်းမှုတွေ၊ ဒေါသတွေ အများကြီး ခံစားရတာ ပုံမှန်ပါပဲ။ လူတိုင်းလည်း အတူတူပါပဲ။ သင်တစ်ယောက်တည်း မဟုတ်ပါဘူး။ အောက်ပါအချက်တွေက ဒီခက်ခဲတဲ့ အခြေအနေကို ရင်ဆိုင်ဖြေရှင်းပြီး ပိုမိုကောင်းမွန်စွာ စီမံခန့်ခွဲနိုင်အောင် ကူညီပေးနိုင်ပါတယ်။

• သင်ယုံကြည်ရပြီး ရင်းနှီးသူများ (မိသားစု၊ သူငယ်ချင်းများ) ထံမှ အကူအညီနှင့် အထောက်အပံ့ကို တောင်းခံပါ ။ ဤအရာများနှင့် တစ်ယောက်တည်း မရုန်းကန်ပါနှင့်။ သင့်ခံစားချက်များကို သူတို့နှင့် မျှဝေပါ။
• သင့်ကုသမှုတွင် တက်ကြွစွာပါဝင်ပါ ။ ဆရာဝန်နှင့်ချိန်းဆိုမှုများကို သွားပြီး သူ သို့မဟုတ် သူမ၏ညွှန်ကြားချက်များကို ဂရုတစိုက်လိုက်နာပါ၊ မေးခွန်းများကို မေးမြန်းပါ၊ ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံးကဲ့သို့သော အရာများကို လုပ်ပါ။
• စိတ်ကျန်းမာရေး အကြံပေး သို့မဟုတ် စိတ်ရောဂါကုဆရာဝန်နှင့် ဆွေးနွေးရန် စဉ်းစားပါ ။ ၎င်းတို့သည် ဤအခြေအနေကို ကိုင်တွယ်ဖြေရှင်းရန်၊ မည်သို့ရင်ဆိုင်ဖြေရှင်းရမည်ကို လေ့လာရန်နှင့် စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာ ပိုမိုခိုင်မာလာစေရန် သင့်အား ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။
• သင့်ခံစားချက်တွေကို မျိုသိပ်မထားပါနဲ့၊ လျစ်လျူမရှုပါနဲ့ ။ ဝမ်းနည်းရင် ငိုပါ၊ ဒေါသထွက်ရင် ဖော်ပြပါ (ဒါပေမယ့် တခြားသူတွေကို မနှောင့်ယှက်တဲ့နည်းနဲ့ပေါ့)။
• ဖြစ်နိုင်ရင် သင့်လိုပဲ စိန်ခေါ်မှုတွေနဲ့ ရင်ဆိုင်နေရတဲ့ တခြားသူတွေနဲ့ တွေ့ဆုံနိုင်မယ့် အထောက်အပံ့အဖွဲ့တစ်ခုမှာ ပါဝင်ပါ ။ ဒါက သင့်ကို အထီးကျန်တယ်လို့ ခံစားရတာ နည်းပါးစေပြီး တခြားသူတွေရဲ့ အတွေ့အကြုံတွေကနေလည်း သင်ယူနိုင်ပါတယ်။
• လက်တွေ့ကျတဲ့ မျှော်လင့်ချက်တွေ ရှိပါ ။ ဘာတွေ လုပ်နိုင်တယ်၊ ဘာတွေ မလုပ်နိုင်ဘူးဆိုတာကို နားလည်ပါ။ တချို့အရာတွေကို စွန့်လွှတ်ရနိုင်တာကြောင့် အဲဒီအတွက် ပြင်ဆင်ထားပါ။
• အရင်က လုပ်နိုင်ခဲ့တဲ့အရာတွေကို မလုပ်နိုင်လို့ ဝမ်းနည်းနေမယ့်အစား လုပ်နိုင်သေးတဲ့အရာတွေကို အာရုံစိုက်ပါ ။ အသေးအဖွဲလေးတွေနဲ့တောင် ပျော်ရွှင်အောင် ကြိုးစားပါ။
• အာဟာရပြည့်ဝတဲ့ အစားအစာတွေစားပါ၊ တတ်နိုင်သမျှ လေ့ကျင့်ခန်းလုပ်ပါ၊ အိပ်ရေးဝဝအိပ်ပါ။ ဒါတွေက သင့်ရဲ့ ကျန်းမာရေးအတွက် ကောင်းမွန်ပါတယ်။

SCA ဆိုတာ သင့်ဘဝရဲ့ အစိတ်အပိုင်းတစ်ခုသာဖြစ်ကြောင်း မှတ်ထားပါ။ ဒါက သင့်ကို လုံးဝအဓိပ္ပာယ်ဖွင့်ဆိုခွင့်မပေးပါနဲ့။ သင့်မှာ ချစ်ခင်ရတဲ့ မိသားစု၊ သူငယ်ချင်းတွေနဲ့ သင်လုပ်နိုင်တဲ့အရာတွေ ရှိနေသေးတယ်ဆိုတာပါပဲ။

ဒါဆိုရင် ဒီဇာတ်လမ်းကနေ ကျွန်တော်တို့ ဘာသင်ယူသင့်လဲ။

Spinocerebellar Ataxia (SCA) သည် ဦးနှောက်နှင့် တစ်ခါတစ်ရံ ကျောရိုးဆစ်ကြောကို ထိခိုက်စေသော မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သည်။ ၎င်းသည် အဓိကအားဖြင့် ခန္ဓာကိုယ်၏ ဟန်ချက်ညီမှုနှင့် လှုပ်ရှားမှုများ၏ ညှိနှိုင်းမှုကို ထိခိုက်စေပါသည်။ အခြေအနေသည် အချိန်နှင့်အမျှ တဖြည်းဖြည်း ပိုဆိုးလာပါသည်။

အရေးကြီးဆုံးအချက်ကတော့-

• SCA အတွက် လက်ရှိတွင် တိကျသော ပျောက်ကင်းစေသည့်ဆေး မရှိသေးပါ ။ သို့သော် ရောဂါလက္ခဏာများကို ထိန်းချုပ်ရန်နှင့် ဘဝကို ပိုမိုလွယ်ကူစေရန် ကုသမှုများ (ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံး၊ အထောက်အကူပြုကိရိယာများနှင့် ဆေးဝါးများကဲ့သို့) ရှိပါသည် ။
• SCA နှင့် ဆက်စပ်သော ရောဂါလက္ခဏာများရှိပါက ချက်ချင်းဆေးကုသမှုခံယူပါ ။ ရောဂါစောစီးစွာရှာဖွေတွေ့ရှိခြင်းသည် ကုသမှုစတင်ရန် ကူညီပေးသည်။
• ၎င်းသည် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သောကြောင့် မိသားစုအနေဖြင့် ဤအကြောင်းကို သတိပြုမိပြီး လိုအပ်ပါက မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံဉာဏ်ပေးခြင်းနှင့် စစ်ဆေးခြင်းများကို ခံယူရန် အရေးကြီးပါသည်။
• SCA နဲ့အတူနေထိုင်ရတာက စိန်ခေါ်မှုတစ်ခုပါ။ ဒါပေမယ့်သင့်လျော်သော ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ အကြံဉာဏ်၊ မိသားစု၏ ပံ့ပိုးမှုနှင့် စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာ ခွန်အား တို့ဖြင့် ဤခရီးကို အောင်မြင်နိုင်ပါသည်။

ဒီအကြောင်းနဲ့ ပတ်သက်ပြီး နောက်ထပ်မေးခွန်းတွေရှိရင် ဆရာဝန်နဲ့ ဆွေးနွေးဖို့ မတွန့်ဆုတ်ပါနဲ့။