သင့်ကလေးငယ်ရဲ့ ခန္ဓာကိုယ်မှာ အရောင်ဖျော့ဖျော့ အစက်အပြောက်အနည်းငယ်ကို ရုတ်တရက် သတိထားမိတဲ့အခါ သင်ကြောက်လန့်နေပါလိမ့်မယ်။ ဒါမှမဟုတ် အကြောင်းပြချက်မရှိဘဲ ဖြစ်ပေါ်လာတဲ့ တက်ခြင်းလိုမျိုး လက္ခဏာတစ်ခုအတွက် စိုးရိမ်နေနိုင်ပါတယ်။ ဒါတွေက တစ်ခါတစ်ရံမှာ Tuberous Sclerosis Complex (TSC) လို့ခေါ်တဲ့ အဖြစ်နည်းတဲ့ အခြေအနေရဲ့ လက္ခဏာတွေ ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ ပထမဦးစွာ၊ စိတ်မပူပါနဲ့။ ဒီအကြောင်းကို ရှင်းရှင်းလင်းလင်း နားလည်သွားပြီဆိုရင် ဒီအခြေအနေနဲ့အတူ အောင်မြင်စွာ နေထိုင်နိုင်ပါတယ်။ အရာအားလုံးကို ရိုးရှင်းတဲ့ စကားလုံးတွေနဲ့ ပြောကြရအောင်။
ရိုးရိုးလေးပြောရရင် Tuberous Sclerosis Complex (TSC) ဆိုတာဘာလဲ။
ဒီလိုစဉ်းစားကြည့်ပါ- ကျွန်ုပ်တို့ခန္ဓာကိုယ်ထဲက ဆဲလ်တွေဟာ အလုပ်လုပ်နေတဲ့ အလုပ်သမားတွေနဲ့တူပါတယ်။ သူတို့ဟာ လိုအပ်တဲ့အခါ ကွဲထွက်ပြီး ကြီးထွားလာကြပါတယ်၊ ပြီးရင် ကွဲထွက်တာ ရပ်တန့်သွားပါတယ်။ ဒါပေမယ့် TSC ရောဂါရှိသူတစ်ယောက်မှာ ဒီဆဲလ်ကွဲထွက်မှုကို ထိန်းချုပ်တဲ့ လုပ်ငန်းစဉ်မှာ ချို့ယွင်းချက်လေးတစ်ခု ရှိပါတယ်။ ဒါကြောင့် သူတို့ရပ်တန့်သင့်တဲ့နေရာမှာ ရပ်တန့်သွားမယ့်အစား ဆဲလ်တွေဟာ ဆက်ကွဲထွက်နေကြပါတယ်။
ဆဲလ်များသည် ဤနည်းဖြင့် မထိန်းချုပ်နိုင်စွာ ကွဲပွားသောအခါ၊ အကျိတ်များသည် ခန္ဓာကိုယ်၏ အစိတ်အပိုင်းအမျိုးမျိုးတွင် ဖြစ်ပေါ်လာသည်၊ ဥပမာအားဖြင့် ဦးနှောက်၊ ကျောက်ကပ် ၊ နှလုံး ၊ အဆုတ် ၊ အရေပြားနှင့် မျက်လုံးများတွင် ဖြစ်သည်။ ဤနေရာတွင် သင်သိထားရမည့် အရေးကြီးဆုံးအချက်မှာ ဤအကျိတ်များသည် ကင်ဆာ မဟုတ်ပါ ။ သို့သော် ၎င်းတို့ ဖြစ်ပေါ်လာသည့်နေရာပေါ် မူတည်၍ ပြဿနာအမျိုးမျိုးကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။ ကမ္ဘာတစ်ဝှမ်းရှိ လူပေါင်း တစ်သန်းမှ နှစ်သန်းခန့်သည် ဤအခြေအနေဖြင့် နေထိုင်ကြသည်။ သတင်းကောင်းမှာ ယနေ့ခေတ်တွင် ဤလက္ခဏာများကို ထိန်းချုပ်ရန်နှင့် အကျိတ်များကို ကျုံ့စေရန် ကောင်းမွန်သော ကုသမှုများ ရှိနေပြီဖြစ်သည်။
TSC ရဲ့ သီးခြားအကြောင်းရင်းက ဘာလဲ။
၎င်းအတွက် အဓိကအကြောင်းရင်းမှာ ကျွန်ုပ်တို့၏ မျိုးဗီဇများတွင် ပြောင်းလဲမှု (မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု) ဖြစ်သည် ။ ၎င်းသည် နည်းလမ်းနှစ်မျိုးဖြင့် ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။
၁။ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု- လူအများစုအတွက် သုံးပုံနှစ်ပုံခန့်သည် TSC ကို မျိုးရိုးလိုက်ခြင်းမဟုတ်ပါ။ မိခင်နှင့်ဖခင်၏ဆဲလ်များပေါင်းစပ်ပြီး ကလေးတစ်ဦးဖြစ်လာသည့်အခါ သို့မဟုတ် ကလေးသည် သန္ဓေသားအဖြစ် ဖွံ့ဖြိုးလာသည့်အခါ မျိုးရိုးဗီဇများတွင် ကျပန်းပြောင်းလဲမှုကြောင့် ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။
၂။ မိဘများထံမှ အမွေဆက်ခံခြင်း- လူသုံးပုံတစ်ပုံခန့်သည် ၎င်းတို့၏မိဘများထံမှ ဤရောဂါကို အမွေဆက်ခံကြသည်။ မိဘတစ်ဦးဦးတွင် TSC ရှိပါက ၎င်းတို့၏ကလေးတွင် ဤရောဂါဖြစ်ပွားနိုင် ခြေ ၅၀% ရှိသည်။
ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။ လူတိုင်းမှာ အတူတူပဲလား။
မဟုတ်ပါ။ TSC ရဲ့လက္ခဏာတွေက လူတစ်ယောက်နဲ့တစ်ယောက် အရမ်းကွာခြားပါတယ်။ ဒီလက္ခဏာတွေက အချိန်နဲ့အမျှ ပြောင်းလဲနိုင်ပါတယ်။ တချို့လူတွေက မွေးပြီးပြီးချင်း ရောဂါလက္ခဏာတွေ စပြလာပါတယ်။ တချို့ကတော့ နောက်ပိုင်းမှာ ပေါ်လာနိုင်ပါတယ်။ ရောဂါလက္ခဏာတွေက အကျိတ်ရဲ့တည်နေရာ၊ အရွယ်အစားနဲ့ အရေအတွက်ပေါ် မူတည်ပါတယ်။
နားလည်ရလွယ်ကူစေရန်အတွက် ၎င်းသည် ခန္ဓာကိုယ်၏ မတူညီသော အစိတ်အပိုင်းများကို မည်သို့အကျိုးသက်ရောက်သည်ကို ကြည့်ရအောင်။
| ထိခိုက်ခံရသော ခန္ဓာကိုယ်အစိတ်အပိုင်း | ဖြစ်နိုင်ချေရှိသော ရောဂါလက္ခဏာများ |
|---|---|
| အရေပြား | ဒါတွေက အဖြစ်အများဆုံး လက္ခဏာတွေပါ။ ခန္ဓာကိုယ်ပေါ်မှာ အရောင်ဖျော့ဖျော့ အစက်အပြောက်တွေ (hypopigmented macules)၊ မျက်နှာပေါ်မှာ အနီရောင်၊ ဝက်ခြံလို အဖုလေးတွေ (facial angiofibromas)၊ နဖူးပေါ်မှာ အရေပြားထူထဲပြီး အစက်အပြောက်တွေနဲ့ လက်သည်းတွေတဝိုက်မှာ အဖုသေးသေးလေးတွေ ပေါ်လာနိုင်ပါတယ်။ |
| ဦးနှောက် | ဦးနှောက်အကျိတ်များတွင် တက်ခြင်းများသည် အဖြစ်များပါသည်။ အပြုအမူပြောင်းလဲမှုများ (မကြာခဏ ဒေါသပေါက်ကွဲခြင်း၊ စိုးရိမ်ပူပန်ခြင်း)၊ အိပ်စက်ခြင်းပြဿနာများ၊ ခေါင်းကိုက်ခြင်း၊ ပျို့အန်ခြင်းနှင့် အော်တစ်ဇင်ကဲ့သို့သော ဖွံ့ဖြိုးမှုနှောင့်နှေးခြင်းများ ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။ |
| ကျောက်ကပ်များ | ကျောက်ကပ်တွင် အကျိတ်များဖြစ်ပေါ်လာသောအခါ ၎င်းတို့၏လုပ်ဆောင်ချက် ချို့ယွင်းနိုင်သည်။ သွေးတိုးခြင်းနှင့် အတွင်းပိုင်းသွေးယိုစိမ့်ခြင်းကဲ့သို့သော အခြေအနေများ ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။ |
| နှလုံးသား | နှလုံးအကျိတ်များသည် ကလေးဘဝတွင် ဖြစ်ပေါ်လေ့ရှိပြီး အသက်ကြီးလာသည်နှင့်အမျှ ကျုံ့သွားလေ့ရှိသည်။ သို့သော် တစ်ခါတစ်ရံတွင် ၎င်းတို့သည် နှလုံးခုန်မမှန်ခြင်း (arrhythmias) သို့မဟုတ် သွေးစီးဆင်းမှုပိတ်ဆို့ခြင်းတို့ကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။ |
| အဆုတ်များ | အဆုတ်အကျိတ်များသည် လေ့ကျင့်ခန်းအနည်းငယ်လုပ်လျှင်ပင် အသက်ရှူမဝခြင်းကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။ ချောင်းဆိုးခြင်း သို့မဟုတ် အဆုတ်ပျက်စီးခြင်းပင် ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။ |
| မျက်လုံးများ | မျက်လုံးအတွင်းရှိ အကျိတ်များသည် မြင်ကွင်းမှုန်ဝါးခြင်း သို့မဟုတ် နှစ်ထပ်မြင်ခြင်းကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။ |
ဆရာဝန်က ဒီရောဂါကို ဘယ်လို တိတိကျကျ ရောဂါရှာဖွေသလဲ။
ဒီရောဂါရဲ့လက္ခဏာတွေက အမျိုးမျိုးရှိတာကြောင့် ရောဂါရှာဖွေဖို့ တစ်ခါတလေမှာ နည်းနည်းရှုပ်ထွေးနိုင်ပါတယ်။ ဆရာဝန်က အရင်ဆုံး ဂရုတစိုက်နဲ့ မေးမြန်းပြီး အသေးစိတ်အချက်အလက်တွေကို မေးမြန်းပါလိမ့်မယ်။ ဥပမာ-
- ပထမဆုံး သတိထားမိတဲ့ ကွာခြားချက်က ဘာလဲ။ ဘယ်တုန်းက စတင်ခဲ့တာလဲ။
- သင် သို့မဟုတ် သင့်ကလေးမှာ တက်ခြင်းဖြစ် ဖူးပါသလား။ တက်ခြင်းဖြစ်ရင် ဘာဖြစ်မလဲ။ ဘယ်လောက်ကြာပြီလဲ။
- ခေါင်းကိုက်တာ ဘယ်လောက်မကြာခဏ ဖြစ်လေ့ရှိလဲ။
- မိသားစုထဲမှာ တခြားဘယ်သူမဆို တက်ခြင်း ဒါမှမဟုတ် TSC ရှိလား။
ထို့နောက် ဆရာဝန်သည် သင့်အရေပြားနှင့် မျက်လုံးများကို စစ်ဆေးပြီး လိုအပ်ပါက နောက်ထပ်စစ်ဆေးမှုများစွာပြုလုပ်ရန် ရည်ညွှန်းပေးပါလိမ့်မည်။
- CT စကင်န် : ခန္ဓာကိုယ်အတွင်းပိုင်း၏ အသေးစိတ်ပုံများကို ရိုက်ယူရန် X-ray များကို အသုံးပြုသည်။ ၎င်းသည် အကျိတ်များကို ရှာဖွေရန် ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။
- MRI စကင်န်- ၎င်းသည် CT စကင်န်ထက် ပိုမိုရှင်းလင်းပြီး အသေးစိတ်ကျသော ရုပ်ပုံများကို ထုတ်ပေးနိုင်သည်။ ၎င်းသည် ဦးနှောက်နှင့် ကျောရိုးရှိ အရည်စီးဆင်းမှုကိုပင် ကြည့်ရှုနိုင်သည်။ တစ်ခါတစ်ရံတွင် ရုပ်ပုံများကို ပိုမိုရှင်းလင်းစေရန်အတွက် အထူးဆိုးဆေးကို ထိုးသွင်းလေ့ရှိသည်။
- Echocardiogram: ၎င်းသည် နှလုံး၏ အာထရာဆောင်းစစ်ဆေးမှုတစ်ခုဖြစ်သည်။ ၎င်းသည် နှလုံးတွင် အကျိတ်များနှင့် အခြားပြောင်းလဲမှုများကို စစ်ဆေးပေးနိုင်ပါသည်။
- မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုများ- သွေးနမူနာဖြင့် ပြုလုပ်သော ဤစစ်ဆေးမှုသည် သင့်တွင် TSC ရှိမရှိကို အတိအကျ အတည်ပြုနိုင်ပါသည်။
ကုသမှုရွေးချယ်စရာတွေက ဘာတွေလဲ။
ကုသမှုသည် သင့်လက္ခဏာများနှင့် အကျိတ်များ၏တည်နေရာပေါ် မူတည်ပါသည်။ ဆရာဝန်များ၏ အဓိကရည်ရွယ်ချက်မှာ သင့်လက္ခဏာများကို ထိန်းချုပ်ပြီး သင့်အား သက်တောင့်သက်သာရှိသောဘဝကို နေထိုင်ရန် ကူညီပေးရန်ဖြစ်သည်။
- ကျောက်ကပ်အတွက်- ကျောက်ကပ်အကျိတ်များသို့ သွေးထောက်ပံ့မှုကို ပိတ်ဆို့ရန် သို့မဟုတ် ၎င်းတို့ကို ကျုံ့စေရန်အတွက် ဆေးဝါးများ (ဥပမာ 'everolimus') ကို ပေးပါသည်။ တစ်ခါတစ်ရံတွင် အကျိတ်များကို ခွဲစိတ်ဖယ်ရှားရန် လိုအပ်နိုင်ပါသည်။ ပြင်းထန်သောကိစ္စများတွင် ကျောက်ကပ်ဆေးကြောခြင်း သို့မဟုတ် ကျောက်ကပ်အစားထိုးခြင်း လိုအပ်နိုင်ပါသည်။
- ဦးနှောက်အတွက်- ဦးနှောက်ရှိ အကျိတ်အချို့ကို ဆေးဝါးဖြင့် သေးငယ်အောင် ပြုလုပ်နိုင်ပါသည်။ တက်ခြင်းကို ထိန်းချုပ်ရန် အထူးဆေးဝါးများ ရှိပါသည်။ အကျိတ်အချို့ကို ခွဲစိတ်ဖယ်ရှားပါသည်။ ကလေးတစ်ဦး၏ တက်ခြင်းကို စောစောစီးစီး ကုသပါက ၎င်းတို့၏ ဦးနှောက်ဖွံ့ဖြိုးမှုနှင့် သင်ယူနိုင်စွမ်းကို များစွာ အထောက်အကူပြုနိုင်ပါသည်။
- အဆုတ်အတွက်- အဆုတ်ပြဿနာရှိသူအချို့ကို sirolimus ကဲ့သို့သော ကိုယ်ခံအားစနစ်ကို ထိခိုက်စေသော ဆေးဝါးများ ပေးပါသည်။
- အရေပြားအတွက်- အရေပြားအဖုအပိမ့်များနှင့် အမာရွတ်များကို ကြီးမလာမီ လေဆာကုသမှု (dermabrasion) ကဲ့သို့သော ကုသမှုများဖြင့် ချောမွေ့စေနိုင်သည်။
အရေးကြီးဆုံးအချက်က သင့်အတွက် အသင့်တော်ဆုံး ကုသမှုအစီအစဉ်ကို ရေးဆွဲနိုင်စေရန်အတွက် သင့်ဆရာဝန်နှင့် မှန်မှန်ဆက်သွယ်ရန်ဖြစ်သည်။
TSC နှင့်အတူနေထိုင်သည့်အခါ သင်သိထားသင့်သောအချက်များ
ဤကဲ့သို့သော နာတာရှည် ရောဂါဖြင့် နေထိုင်ခြင်းသည် စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာစိန်ခေါ်မှုတစ်ခု ဖြစ်နိုင်သော်လည်း ကောင်းစွာစီမံခန့်ခွဲနိုင်ပါက အောင်မြင်သောဘဝကို သင်ပိုင်ဆိုင်နိုင်ပါသည်။
- ကိုယ့်ကိုယ်ကိုယ် ဂရုစိုက်ပါ- ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ ပြောင်းလဲမှုတွေကို အနီးကပ် ဂရုစိုက်ပါ။ ရောဂါလက္ခဏာအသစ်တွေ ပေါ်လာတာနဲ့ ဆရာဝန်ကို ချက်ချင်းပြောပြပါ။ ဆေးတွေကို အချိန်မှန်သောက်ပြီး ဆရာဝန်နဲ့ ချိန်းဆိုထားတာတွေကို မလွတ်စေပါနဲ့။
- အရေးပေါ်အခြေအနေအတွက် ပြင်ဆင်ထားပါ- အရေးပေါ်အခြေအနေတွင် ဘာလုပ်ရမည်နှင့် ETU (အရေးပေါ်ကုသရေးဌာန) သို့ မည်သည့်အချိန်တွင် သွားရမည်ကို ရှင်းရှင်းလင်းလင်း သိရှိနိုင်ရန် သင့်ဆရာဝန်နှင့် ဆွေးနွေးပါ။
- သင့်ကလေးကို ကလေးတစ်ယောက်လို ဖြစ်ပါစေ- သင့်ကလေးမှာ TSC ရှိရင် သူတို့ဟာ ကလေးတစ်ယောက်ဖြစ်နေဆဲဆိုတာ မမေ့ပါနဲ့။ သူတို့ ကစားနိုင်တဲ့၊ သင်ယူနိုင်တဲ့၊ ပျော်ရွှင်နိုင်တဲ့ ပတ်ဝန်းကျင်တစ်ခု ဖန်တီးပေးပါ။
- မိသားစုနှင့် သူငယ်ချင်းများထံမှ ပံ့ပိုးမှု- ဤအခြေအနေအကြောင်း သင့်မိသားစုနှင့် ရင်းနှီးသောသူငယ်ချင်းများနှင့် ဆွေးနွေးပါ။ ၎င်းတို့က သင့်အား မည်သို့ကူညီနိုင်သည်ကို မေးမြန်းပါ။
- စိတ်ကျန်းမာရေး- တစ်ခါတစ်ရံ စိတ်ဖိစီးမှုနှင့် ဝမ်းနည်းမှုကို ခံစားရခြင်းသည် ပုံမှန်ဖြစ်သည်။ သင်ဤသို့ခံစားရပါက အကြံပေးတစ်ဦးထံမှ အကူအညီရယူရန် မတွန့်ဆုတ်ပါနှင့်။
TSC အတွက် ပြီးပြည့်စုံသော ပျောက်ကင်းအောင် ကုသနည်း မရှိသေးသော်လည်း၊ သင့်လျော်သော ကုသမှုနှင့် စီမံခန့်ခွဲမှု ဖြင့် ဤရောဂါရှိသူအများစုသည် ပုံမှန်၊ တက်ကြွပြီး လွတ်လပ်သောဘဝကို နေထိုင်နိုင်ပါသည်။
အိမ်သို့ယူဆောင်သွားရမည့် မက်ဆေ့ချ်
- Tuberous Sclerosis Complex (TSC) သည် ခန္ဓာကိုယ်၏ အစိတ်အပိုင်းအမျိုးမျိုးတွင် ကင်ဆာမဟုတ်သော အကျိတ်များ ဖြစ်ပေါ်လာစေသည့် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သည်။
- ရောဂါလက္ခဏာများသည် လူတစ်ဦးနှင့်တစ်ဦး အလွန်ကွဲပြားပါသည်။ အရေပြားယားယံခြင်း၊ တက်ခြင်းနှင့် ဖွံ့ဖြိုးမှုနှောင့်နှေးခြင်းတို့သည် အဖြစ်များပါသည်။
- ဒီအတွက် ပြီးပြည့်စုံတဲ့ ပျောက်ကင်းမှု မရှိပေမယ့် ရောဂါလက္ခဏာတွေကို ထိန်းချုပ်နိုင်တဲ့၊ အကျိတ်တွေကို ကျုံ့သွားစေနိုင်တဲ့၊ ပုံမှန်ဘဝကို နေထိုင်နိုင်အောင် ကူညီပေးနိုင်တဲ့ ထိရောက်တဲ့ ကုသမှုတွေ ဒီနေ့ခေတ်မှာ ရှိပါတယ်။
- သင် သို့မဟုတ် သင့်ကလေး၏ ခန္ဓာကိုယ်တွင် ပုံမှန်မဟုတ်သော ပြောင်းလဲမှုများကို သတိပြုမိပါက အကြံဉာဏ်ရယူရန် သင့် ဆရာဝန်နှင့် ချက်ချင်းတွေ့ဆုံပါ။
- သင့်လျော်သော ကုသမှုနှင့် စီမံခန့်ခွဲမှုဖြင့် TSC ရှိသော လူများစွာသည် တက်ကြွသော၊ လွတ်လပ်သော နှင့် ကျေနပ်ဖွယ်ကောင်းသော ဘဝများကို နေထိုင်နိုင်ပါသည်။
💬 Comments (0)
မှတ်ချက်များ မတင်ရသေးပါ။ သင့်မှတ်ချက်ကို ဤနေရာတွင် ပထမဆုံးအကြိမ် ထည့်ပါ။
သင့်မှတ်ချက်ကို ထည့်ပါ။