သင့်ရဲ့ ချစ်စရာကလေးက အမြဲတမ်း နေမကောင်းဖြစ်နေလား။ XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ ဆွေးနွေးကြရအောင်။

ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ ကလေးငယ်တွေ မကြာခဏဖျားနာတာက ပုံမှန်လို့ တစ်ခါတစ်ရံမှာ ထင်ကြပေမယ့် တချို့ကလေးတွေအတွက်တော့ ဒါဟာ ပြင်းထန်တဲ့ပြဿနာတစ်ခု ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ အထူးသဖြင့် ယောက်ျားလေးတစ်ယောက်ဟာ ဘက်တီးရီးယားပိုးဝင်ခြင်းကို အဆက်မပြတ်ခံစားနေရရင် ဒါဟာ ရှားပါးတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုကြောင့် ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ ဒီနေ့မှာတော့ ဒီလိုအခြေအနေတစ်ခုအကြောင်း ဆွေးနွေးသွားမှာပါ။

XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) ဆိုတာဘာလဲ။

အိုကေ၊ ဒါဆို XLA (X-linked agammaglobulinemia) ဆိုတာဘာလဲ။ ရိုးရှင်းစွာပြောရရင် ဒါဟာ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုပါ ။ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ခန္ဓာကိုယ်မှာ ရောဂါတွေကို တိုက်ဖျက်ဖို့အတွက် အလွန်အရေးကြီးတဲ့ စစ်သားတပ်မတော်တစ်ခုရှိပြီး အဲဒါက ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ ကိုယ်ခံအားစနစ် ပါ။ ဒီစနစ်မှာရှိတဲ့ အထူးဆဲလ်အမျိုးအစားကို B-ဆဲလ်တွေ လို့ခေါ်ပါတယ်။ ဒီ B-ဆဲလ်တွေက ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ခန္ဓာကိုယ်တွေ ဖျားနာတဲ့အခါ ရောဂါတွေကို တိုက်ဖျက်ဖို့အတွက် ပဋိပစ္စည်းတွေလို့ခေါ်တဲ့ ပရိုတင်းတွေကို ထုတ်လုပ်ပေးပါတယ်။ ဒီပဋိပစ္စည်းတွေက ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့နိုင်ငံကို ကာကွယ်နေတဲ့ စစ်သားတွေလို အလုပ်လုပ်ပါတယ်။

XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) ရောဂါရှိသူဟာ ဒီ B-ဆဲလ်တွေကို ကောင်းကောင်းမထုတ်လုပ်နိုင်ပါဘူး။ ဒါမှမဟုတ် ဆဲလ်အနည်းငယ်ကိုပဲ ထုတ်လုပ်ပါတယ်။ ဒါဆိုရင် ပဋိပစ္စည်းတွေ မထုတ်လုပ်နိုင်တဲ့အခါ ဘာဖြစ်မလဲ။ သင်ဟာ အလွယ်တကူ ဖျားနာပြီး မကြာခဏ ဖျားနာတတ်ပါတယ်။ ဒါ့အပြင် ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ ခန္ဓာကိုယ်ထဲက ပြန်ရည်ကျိတ်တွေ ၊ တန်ဆယ်တွေနဲ့ အက်ဒီနွိုက်တွေ လို ကိုယ်ခံအားစနစ်နဲ့ ဆက်စပ်နေတဲ့ တစ်ရှူးတွေဟာလည်း ကောင်းကောင်း မဖွံ့ဖြိုးပါဘူး။ တစ်ခါတလေ လုံးဝ မဖြစ်ပေါ်ပါဘူး။ ဒီအခြေအနေကို ယောက်ျားလေးတွေမှာ အများဆုံးတွေ့ရလေ့ရှိပါတယ် ။ ဒီအကြောင်းရင်းကို နောက်မှ ဆွေးနွေးပါမယ်။

ဒီအခြေအနေကို XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) လို့ခေါ်ပြီး တခြားအမည်တွေနဲ့လည်း လူသိများပါတယ်။

• Bruton ရဲ့ agammaglobulinemia ရောဂါ
• မွေးရာပါ agammaglobulinemia
• ဟိုက်ပိုဂါမာဂလိုဘူလင်မီးယား

သို့သော် Hypogammaglobulinemia ဟူသောအမည်ကို အခြားဆင်တူသောအခြေအနေအတွက်လည်း အသုံးပြုသည်။ ၎င်းမှာ CVID (Common Variable Immunodeficiency) ဖြစ်သည်။ CVID (Common Variable Immunodeficiency) သည် XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) ကဲ့သို့ မပြင်းထန်ဘဲ အများအားဖြင့် အရွယ်ရောက်ပြီးချိန်တွင် ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိရသည်။ သို့သော် XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) ရှိသော ကလေးများကို အသက်တစ်နှစ်မတိုင်မီ သို့မဟုတ် အလွန်ငယ်ရွယ်သောအရွယ်တွင် ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိလေ့ရှိသည်။

XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) နှင့် SCID (ပြင်းထန်သော ပေါင်းစပ် ကိုယ်ခံအား ချို့ယွင်းမှု) အကြား ကွာခြားချက်ကား အဘယ်နည်း။

အခု ဒါက XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) လား ဒါမှမဟုတ် SCID (Severe Combined Immunodeficiency) လို့ခေါ်တဲ့ ပြင်းထန်တဲ့ ပေါင်းစပ် ကိုယ်ခံအား ချို့ယွင်းမှု အခြေအနေလားဆိုတာ သင်သိချင်နေပါလိမ့်မယ်။ မဟုတ်ဘူး၊ နှစ်ခုကြားမှာ အနည်းငယ်ကွာခြားချက်ရှိပါတယ်။ XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) မှာ ၊ ကျွန်ုပ်တို့အစောပိုင်းက ပြောခဲ့တဲ့ B-ဆဲလ်တွေကို အဓိက ထိခိုက်စေတာပါ။ SCID (Severe Combined Immunodeficiency) မှာ T-ဆဲလ်တွေကို ထိခိုက်စေတာပါ။T-ဆဲလ်များဟုခေါ်သော နောက်ထပ်အရေးကြီးသော ကိုယ်ခံအားဆဲလ်အမျိုးအစားတစ်ခု (တစ်ခါတစ်ရံ B-ဆဲလ်များကိုလည်း ထိခိုက်စေနိုင်သည်)။ နှစ်မျိုးလုံးသည် ကိုယ်ခံအားစနစ်ကို အားနည်းစေပြီး မကြာခဏ ရောဂါဖြစ်စေသည့် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေများဖြစ်သည်။ သို့သော် နှစ်မျိုးလုံး၏ အဓိကကွာခြားချက်မှာ ထိခိုက်ခံရသော ဆဲလ်အမျိုးအစားဖြစ်သည်။

XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) က ဘယ်လောက်အဖြစ်များလဲ။

XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) လို့ခေါ်တဲ့ ဒီရောဂါအခြေအနေ က တကယ်တော့ အရမ်းရှားပါတယ် ။ ဆိုလိုတာက လူအများစုဖြစ်တတ်တဲ့ ရောဂါမျိုး မဟုတ်ပါဘူး။ ဒါပေမယ့် အစောပိုင်းက ကျွန်တော်တို့ ဖော်ပြခဲ့သလိုပဲ ယောက်ျားလေးတွေမှာ ပိုအဖြစ်များပါတယ် ။ စာရင်းအင်းအရ ယောက်ျားလေး နှစ်သိန်း (၂၀၀,၀၀၀) မှာ တစ်ယောက်လောက်က XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) ပါလာတတ်ပါတယ်။

XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) ရှိသောကလေးများသည် ကိုယ်ခံအားစနစ်များ ဖွံ့ဖြိုးမှုနည်းပါးသောကြောင့် ၎င်းတို့၏ ပြန်ရည်ကျိတ်များ၊ တွန်ဆယ်များနှင့် အက်ဒီနွိုက်များသည် သေးငယ်သည် သို့မဟုတ် မရှိသလောက်ဖြစ်သည် ။ ထို့ကြောင့် ၎င်းတို့သည် ငယ်စဉ်ကတည်းက ဘက်တီးရီးယားပိုးဝင်ခြင်းများကို မကြာခဏဖြစ်ပွားစေသည်။ ဥပမာအားဖြင့်-

• လေပြွန်ရောင်ခြင်း : ၎င်းသည် အဆုတ်သို့ ဦးတည်သော ပြွန်များ၊ လေပြွန် ရောင်ရမ်းခြင်း ဖြစ်သည်။
• နားပိုးဝင်ခြင်း (Otitis media) : အလယ်နားပိုးဝင်ခြင်း။
• ဆိုင်းနပ်စ်ရောင်ခြင်း : နှာခေါင်းတဝိုက်ရှိ ဆိုင်းနပ်စ်များ ပိုးဝင်ခြင်း။
• အဆုတ်ရောင်ရောဂါ : အဆုတ်ကို ထိခိုက်စေသော ပြင်းထန်သော ရောဂါပိုးဝင်ခြင်း။
• အစာအိမ်နှင့်အူလမ်းကြောင်း ပိုးဝင်ခြင်း : ဗိုက်အောင့်ခြင်းနှင့် ဝမ်းလျှောခြင်းကဲ့သို့သော ရောဂါများ။

ဒါပေမယ့် XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) ရှိတဲ့ ကလေးတွေဟာ ဗိုင်းရပ်စ်ပိုးဝင်ခြင်း (ဥပမာ Cytomegalovirus (CMV) ၊ RSV (Respiratory Syncytial Virus) ဒါမှမဟုတ် မှို ပိုးဝင်ခြင်းတွေ မဖြစ်နိုင်ဘူးဆိုတာ မှတ်ထားဖို့ အရေးကြီးပါတယ်။ သူတို့ဟာ အဓိကအားဖြင့် ဘက်တီးရီးယားပိုးဝင်ခြင်းတွေကြောင့် စိတ်အနှောင့်အယှက်ဖြစ်ရပါတယ်။

XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) ကို ဘာတွေက ဖြစ်စေသလဲ။

အစောပိုင်းက ကျွန်ုပ်တို့ဖော်ပြခဲ့သည့်အတိုင်း XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) သည် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါတစ်ခုဖြစ်သည် ။ ဆိုလိုသည်မှာ ကလေးသည် မိခင်၊ ဖခင် သို့မဟုတ် နှစ်ဦးစလုံးထံမှ ၎င်းကို အမွေဆက်ခံသည်။ ကျွန်ုပ်တို့၏ခန္ဓာကိုယ်တွင် BTK မျိုးရိုးဗီဇ ဟုခေါ်သော မျိုးရိုးဗီဇတစ်ခုရှိသည်။ ဤမျိုးရိုးဗီဇသည် ကျွန်ုပ်တို့၏ခန္ဓာကိုယ်အား B-ဆဲလ်များပြုလုပ်ရန် ညွှန်ကြားပေးသည်။ B-ဆဲလ်များသည် ပဋိပစ္စည်းများကို ထုတ်လုပ်ပြီး ရောဂါများကို တိုက်ဖျက်ကြောင်း ကျွန်ုပ်တို့သိပါသည်။

ဒါကြောင့် ဒီ BTK မျိုးဗီဇမှာ ပြောင်းလဲမှု ဒါမှမဟုတ် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု ရှိရင် B-ဆဲလ်တွေကို ကောင်းမွန်စွာ မထုတ်လုပ်နိုင်ပါဘူး။ ပြီးရင် အဲဒီမျိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုမရှိသူတစ်ယောက်ဟာ ရောဂါတွေကို သူတို့ပုံစံအတိုင်း တိုက်ထုတ်နိုင်မှာ မဟုတ်ပါဘူး။ အဲဒါကြောင့် သူတို့ဟာ အမြဲတမ်းဖျားနာကြပြီး တစ်ခါတလေမှာ အသက်အန္တရာယ်ရှိနိုင်တဲ့ ပြင်းထန်တဲ့ရောဂါတွေတောင် ဖြစ်ပွားတတ်ပါတယ်။

'X-linked' ဆိုတာ ဘာလဲ။

အခု 'X-linked' ဆိုတာ ဘာကိုဆိုလိုတာလဲဆိုတာ ကြည့်ကြရအောင်။ ကျွန်ုပ်တို့အားလုံးဟာ မိဘနှစ်ပါးစလုံးဆီကနေ မျိုးဗီဇတွေ ရရှိကြပါတယ်။ ဒီမျိုးဗီဇတွေဟာ ခရိုမိုဆုမ်း လို့ခေါ်တဲ့အရာတွေမှာ တည်ရှိပါတယ်။ ဒီမျိုးဗီဇတွေက ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ခန္ဓာကိုယ်တွေကို လုပ်ဆောင်ဖို့ လိုအပ်တဲ့ ပရိုတင်းတွေကို ဘယ်လိုဖန်တီးရမလဲဆိုတာ ပြောပြပါတယ်။ အများစုမှာ မျိုးဗီဇတစ်ခုမှာ ပြောင်းလဲမှုတစ်ခုခုရှိရင်တောင်မှ တခြားမျိုးဗီဇ (တခြားမိဘဆီက မျိုးဗီဇ) က မပြောင်းလဲဘဲ ရှိနေတာကြောင့် ခန္ဓာကိုယ်က လုပ်ဆောင်သင့်သလို လုပ်ဆောင်နိုင်ပါတယ်။

သို့သော် အမျိုးသားများ၏ လိင်ခရိုမိုဆုန်းများသည် အတူတူမဟုတ်ပါ။ ၎င်းတို့တွင် X ခရိုမိုဆုန်း တစ်ခုနှင့် Y ခရိုမိုဆုန်း တစ်ခုရှိသည်။ ထို့ကြောင့် ဤ X ခရိုမိုဆုန်းပေါ်ရှိ မျိုးဗီဇတစ်ခုတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုတစ်ခုရှိပါက ၎င်းကို အစားထိုးရန် အခြားမိတ္တူမရှိပါ။ ကျွန်ုပ်တို့ပြောခဲ့သော BTK မျိုးဗီဇသည် ဤ X ခရိုမိုဆုန်းပေါ်တွင် တည်ရှိသည်။ ထို့ကြောင့် ၎င်းကို 'X-linked' ဟုခေါ်သည်။ ထို့ကြောင့် ယောက်ျားလေးတစ်ဦး၏ X ခရိုမိုဆုန်းပေါ်ရှိ BTK မျိုးဗီဇတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုတစ်ခုရှိပါက XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) ဖြစ်ပေါ်လိမ့်မည်။

မိန်းကလေးတွေမှာ X ခရိုမိုဆုန်းနှစ်ခုရှိပါတယ်။ သူတို့ရဲ့ X ခရိုမိုဆုန်းတစ်ခုမှာ XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) ကိုဖြစ်စေတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိပေမယ့် နောက် X ခရိုမိုဆုန်းတစ်ခုမှာရှိတဲ့ BTK မျိုးဗီဇက ကောင်းမွန်စွာအလုပ်လုပ်နေဆဲဖြစ်လို့ လိုအပ်တဲ့ B-ဆဲလ်အရေအတွက်ကို ထုတ်လုပ်နိုင်ပါတယ်။ ဒါကြောင့် သူတို့ရောဂါမကူးစက်ပေမယ့် သယ်ဆောင်သူတွေ ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ ဆိုလိုတာက ရောဂါလက္ခဏာမပြဘဲ မျိုးဗီဇကို သယ်ဆောင်နိုင်ပါတယ်။

XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) ဖြစ်နိုင်ချေရှိသော အန္တရာယ်အချက်များကား အဘယ်နည်း။

XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) ဖြစ်ပွားရခြင်း၏ တစ်ခုတည်းသော သိရှိထားသော အန္တရာယ်အချက်မှာ မိသားစုရာဇဝင်ရှိခြင်း ဖြစ်သည်။ ဆိုလိုသည်မှာ ၎င်းသည် မျိုးရိုးလိုက်တတ်ပါသည်။

မိန်းကလေးတွေမှာ XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) ဖြစ်နိုင်ပါသလား။

ဟုတ်ကဲ့၊ မိန်းကလေးတစ်ယောက်မှာ XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) ဖြစ်နိုင်ခြေ အလွန်ရှားပါတယ် ။ ဒါပေမယ့် အဲဒီလိုဖြစ်ဖို့ မိဘနှစ်ပါးစလုံးမှာ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိတဲ့ X ခရိုမိုဆုန်းကို သယ်ဆောင်ထားရပါမယ်။ ဆိုလိုတာက မိခင်က သယ်ဆောင်သူဖြစ်ပြီး ဖခင်မှာလည်း XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) ရှိနေပါတယ်။ ပုံမှန်အားဖြင့် မိန်းကလေးတွေက ဒီမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကို သယ်ဆောင် နိုင်ပါတယ်။ ပြီးရင် ရောဂါမရှိရင်တောင် ဒီမျိုးရိုးဗီဇကို သူတို့ရဲ့ ကလေးတွေဆီ လက်ဆင့်ကမ်းပေးနိုင်ပါတယ်။ အဲဒီကလေးတွေက ယောက်ျားလေးတွေဆိုရင် XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) ဖြစ်နိုင်ခြေများပါတယ်။

XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) ရဲ့ ဖြစ်နိုင်ချေရှိတဲ့ နောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေက ဘာတွေလဲ။

XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) ဖြင့် ဖြစ်ပွားနိုင်သော နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများအချို့မှာ-

• နာတာရှည်အဆုတ်ရောဂါ : အဆုတ်ပိုးဝင်ခြင်း မကြာခဏဖြစ်ပွားခြင်းသည် အချိန်ကြာလာသည်နှင့်အမျှ အဆုတ်ကို ပျက်စီးစေနိုင်သည်။
• ခန္ဓာကိုယ်၏ အခြားအစိတ်အပိုင်းများသို့ ရောဂါပိုးပျံ့နှံ့ခြင်း - ဥပမာအားဖြင့်၊ ရောဂါပိုးများသည် သွေးသို့ ပျံ့နှံ့သွားခြင်း (sepsis) သို့မဟုတ် ဦးနှောက် (meningitis)။
• ကင်ဆာအမျိုးအစားအချို့ ဖြစ်ပွားနိုင်ခြေ မြင့်တက်လာ နိုင်သည်ဟူသော သံသယလည်း ရှိသော်လည်း ၎င်းနှင့်ပတ်သက်၍ နောက်ထပ်သုတေသနများ ပြုလုပ်နေပါသည်။

XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) ကို ဘယ်လိုရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိသလဲ။

သင် သို့မဟုတ် သင့်ကလေးတွင် XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) ရှိမရှိ သိရှိနိုင်ရန် ဆရာဝန်တစ်ဦးသည် သွေးစစ်ဆေးမှုများ စွာ ပြုလုပ်နိုင်ပါသည်။ ဤသွေးစစ်ဆေးမှုများက သင့် B-ဆဲလ်များ သို့မဟုတ် ပဋိပစ္စည်းများ နည်းပါးနေကြောင်း ပြသပါက သင့်ဆရာဝန်သည် မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုကို ပြုလုပ်ပါလိမ့်မည်။ ၎င်းသည် သင့် DNA ရှိ BTK မျိုးဗီဇတွင် ပြောင်းလဲမှုများကို ရှာဖွေပါသည်။

XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) ကို ဘယ်လိုကုသသလဲ။

ဝမ်းနည်းစရာကောင်းတာက XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) အတွက် ပျောက်ကင်းအောင် ကုသနိုင်တဲ့ဆေး မရှိသေးပါဘူး ။ ဒါပေမယ့် ပြင်းထန်တဲ့ နောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေကို ကာကွယ်နိုင်တဲ့ ကုသမှုတွေ ရှိပါတယ်။ အဓိက ကုသမှုတွေကတော့ -

• အစားထိုး ခုခံအားစနစ် ကုထုံး (RIgG) : ၎င်းတွင် ကျန်းမာသော အလှူရှင်များထံမှ ပဋိပစ္စည်းများကို သွေးကြောထဲသို့ (IV) ထိုးသွင်းခြင်း ပါဝင်သည်။ ဤကုသမှုကို အနည်းဆုံး တစ်လလျှင် တစ်ကြိမ် ပေးပါသည်။ ၎င်းသည် ခန္ဓာကိုယ်အတွင်းရှိ ပဋိပစ္စည်းပမာဏ နည်းပါးခြင်းကို အတိုင်းအတာတစ်ခုအထိ ထိန်းချုပ်ရန် ကူညီပေးပါသည်။
• ရောဂါပိုးများကို စောစီးစွာကုသခြင်း : သင် သို့မဟုတ် သင့်ကလေးတွင် ရောဂါပိုးဝင်နေသည်ဟု သံသယရှိသည်နှင့် သင့်ဆရာဝန်သည် ဘက်တီးရီးယားပိုးဝင်ခြင်းကို ပဋိဇီဝဆေးများ ဖြင့် ကုသပေးပါလိမ့်မည်။ ကုသမှုကို စောစီးစွာစတင်ရန် အရေးကြီးပါသည်။
• အရှင်ကာကွယ်ဆေးထိုးခြင်းကို ရှောင်ကြဉ်ခြင်း - XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) ရှိသူများသည် အရှင်ကာကွယ်ဆေးများ မထိုးသင့်ပါ။ ဤကာကွယ်ဆေးများတွင် ပြင်းထန်သောရောဂါများ ဖြစ်စေနိုင်ပြီး အသက်အန္တရာယ်ရှိနိုင်သည်။ ဥပမာအားဖြင့် MMR ကာကွယ်ဆေး (ဝက်သက်၊ ပါးချိတ်ရောင်၊ ရူဘယ်လာ) ၊ ကြက်ညှာချောင်းဆိုးကာကွယ်ဆေး နှင့် ပိုလီယိုကာကွယ်ဆေး တို့ ပါဝင်သည်။ ထို့ကြောင့် ဤအကြောင်းနှင့် ပတ်သက်၍ သင့်ဆရာဝန်နှင့် တိုင်ပင်ပြီး အပြည့်အစုံ သိရှိထားရန် အရေးကြီးပါသည်။

XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) ရှိတဲ့သူတစ်ယောက် ဘာကို မျှော်လင့်ထားသင့်သလဲ။

XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) ရှိသူများသည် ၎င်းတို့၏ ကျန်ရှိသောဘဝတစ်လျှောက်လုံး ဆေး သောက်ရန် လိုအပ်ပါသည်။ ၎င်းသည် ရောဂါများဖြစ်ပွားနိုင်ခြေကို လျှော့ချရန်အတွက်ဖြစ်သည်။ သူတို့သည် ၎င်းတို့၏ဆရာဝန်နှင့် ရင်းနှီးသောဆက်ဆံရေးကို ထိန်းသိမ်းထားပြီး ရောဂါတစ်စုံတစ်ရာဖြစ်ပွားသည်နှင့် ကုသမှုခံယူရန် လိုအပ်ပါသည်။ XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) ရှိသော သင် သို့မဟုတ် သင့်ကလေးသည် ဖျားနာမှုကြောင့် ယေဘုယျလူဦးရေထက် ကျောင်းနှင့် အလုပ်ရက်များ ပိုမိုပျက်ကွက်နိုင်ပါသည်။

XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) ရှိသူတွေ ဘယ်လောက်ကြာကြာ အသက်ရှင်နိုင်သလဲ။

ကုသမှုနည်းလမ်းများ ဖွံ့ဖြိုးတိုးတက်လာသည်နှင့်အမျှ အမေရိကကဲ့သို့သော ဖွံ့ဖြိုးပြီးနိုင်ငံများတွင် XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) ရောဂါရှိသူများသည် အရွယ်ရောက်သည်အထိ အသက်ရှင်နေထိုင်နိုင်ခြင်းမှာ အလွန်ကောင်းမွန်ပါသည်။ သို့သော် ဖွံ့ဖြိုးဆဲနိုင်ငံများတွင် ရောဂါရှာဖွေရန်နှင့် ကုသမှုခံယူရန် အလွန်ခက်ခဲနေဆဲဖြစ်သည်။ ထို့ကြောင့် ယေဘုယျအားဖြင့် ထိုသို့သောနိုင်ငံများတွင် XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) ရောဂါရှိသော ကလေးများ၏ သက်တမ်းကို လျှော့ချနိုင်သည်။ သို့သော် သီရိလင်္ကာတွင် ယခုအခါ ထိုကဲ့သို့သော အခြေအနေများအတွက် ကောင်းမွန်သော ကုသမှုများ ရှိနေပြီဖြစ်သည်။

XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) ကို ကာကွယ်နိုင်ပါသလား။

XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) အကြောင်း စိုးရိမ်နေတယ်ဆိုရင်၊ ဆိုလိုတာက သင့်မိသားစုထဲက တစ်ယောက်ယောက်မှာ ဒီရောဂါရှိတယ်ဆိုရင် ဆရာဝန်နဲ့ ပြသပြီး မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှု ခံယူနိုင်ပါတယ်။ ဒါက သင့်ကလေးဆီကို ဘယ်လိုမျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတွေ ကူးစက်နိုင်လဲဆိုတာကို သိရှိနိုင်အောင် ကူညီပေးနိုင်ပါတယ်။ XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) ကို ဖြစ်စေတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကို သယ်ဆောင်ထားသူဆိုရင်၊ ကလေးတစ်ယောက်မွေးလာတဲ့အခါ အဲဒီကလေးမှာ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကို အမွေဆက်ခံနိုင်ခြေ ၅၀% ရှိပါတယ်။ အဲဒီကလေးက ယောက်ျားလေးဆိုရင် XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) ဖြစ်ပွားနိုင်ပါတယ်။ XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) ရှိရင် သမီးတွေက သယ်ဆောင်ထားသူတွေ ဖြစ်ပါလိမ့်မယ်။ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံပေးပုဂ္ဂိုလ် ဒါမှမဟုတ် စစ်ဆေးမှု ညွှန်ကြားပေးတဲ့ ဆရာဝန်က ဒီအကြောင်းနဲ့ ပတ်သက်ပြီး အကြံဉာဏ်တွေ ပေးပါလိမ့်မယ်။

ကျွန်တော်/ကျွန်မ ကိုယ့်ကိုယ်ကိုယ် ဘယ်လိုဂရုစိုက်ရမလဲ။

XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) မှာ ကိုယ့်ကိုယ်ကိုယ် ဂရုစိုက်ဖို့ အကောင်းဆုံးနည်းလမ်းကတော့ ကျန်းမာရေးကို ဦးစားပေးဖို့ပါပဲ ။ ဆရာဝန်နဲ့ ချိန်းဆိုထားတဲ့ရက်တွေကို သွားပါ။ ရောဂါပိုးဝင်တဲ့ လက္ခဏာတွေကို မှတ်မိအောင် လေ့လာပါ။ ရောဂါပိုးဝင်တဲ့ လက္ခဏာတွေ ခံစားရရင် ဘာလုပ်ရမလဲဆိုတာ ဆရာဝန်နဲ့ တိုင်ပင်ပါ။

ဘယ်အချိန်မှာ ဆရာဝန်နဲ့ ပြသင့်လဲ။

ဤကဲ့သို့သောကိစ္စများတွင် ဆရာဝန်နှင့် တိုင်ပင်ဆွေးနွေးခြင်းသည် အကောင်းဆုံးဖြစ်သည်-

• သင့်ကလေးသည် အရှင်ကာကွယ်ဆေး (ဥပမာ MMR ကာကွယ်ဆေး၊ ကြက်ညှာချောင်းဆိုးကာကွယ်ဆေး) ထိုးပြီးနောက် ဖျားနာပါက။
• သင့်ကလေးမှာ ဘက်တီးရီးယားပိုးတွေ မကြာခဏဝင်နေရင် ။
• သင်သည် ဘက်တီးရီးယားပိုးဝင်ခြင်းကိုလည်း မကြာခဏ ဖြစ်ပွားပါက (၎င်းသည် CVID ကဲ့သို့သော ရောဂါအခြေအနေတစ်ခု ဖြစ်နိုင်ပြီး အရွယ်ရောက်ပြီးသူများတွင်လည်း သက်ရောက်မှုရှိသည်)။

ဒါကို နောက်ထပ် စစ်ဆေးဖို့ လိုအပ်သလား မလိုဘူးလားဆိုတာကို ဆရာဝန်က ပြောပြနိုင်ပါလိမ့်မယ်။

ဆရာဝန်ကို ဘယ်လိုမေးခွန်းတွေ မေးသင့်လဲ။

ဆရာဝန်နဲ့ ပြသတဲ့အခါ အောက်ပါမေးခွန်းတွေ မေးတာက အထောက်အကူ ဖြစ်စေနိုင်ပါတယ်-

• ပိုးဝင်ခြင်းရဲ့ ဘယ်လိုလက္ခဏာတွေကို သတိထားသင့်လဲ။
• ကျွန်တော်/ကျွန်မ ဒါမှမဟုတ် ကျွန်တော့်/ကျွန်မရဲ့ ကလေးမှာ ရောဂါပိုးကူးစက်ခံရတယ်လို့ ထင်ရင် ဘာလုပ်သင့်လဲ။
• ကုသမှုရွေးချယ်စရာတွေက ဘာတွေလဲ။
• ကျွန်တော်/ကျွန်မ ဒါမှမဟုတ် ကျွန်တော့်ကလေးက ဘယ်လောက်မကြာခဏ ကုသမှု လိုအပ်ပါသလဲ။

ကလေးငယ်တွေ မကြာခဏဖျားနာတာ ပုံမှန်ပါပဲ။ ဒါပေမယ့် သင့်ကလေးမှာ ဘက်တီးရီးယားပိုးဝင်တာ မကြာခဏဖြစ်နေရင် တခြားတစ်ခုခုရှိနိုင်ပါတယ်။ သင့်မှာ စိုးရိမ်ပူပန်မှုတွေရှိရင် ဆရာဝန်နဲ့ တိုင်ပင်ပါ။ ရောဂါရှာဖွေပြီး ကုသမှုကို စောစောစီးစီးရယူတာက အကောင်းဆုံးရလဒ်တွေရဖို့ အကောင်းဆုံးနည်းလမ်းပါပဲ။

သင့်ခန္ဓာကိုယ်က B-ဆဲလ်တွေကို ကောင်းမွန်စွာ မထုတ်လုပ်နိုင်တဲ့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်တဲ့ XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) ခံစားနေရရင် ဆရာဝန်ရဲ့ ညွှန်ကြားချက်တွေကို တိတိကျကျ လိုက်နာပါ။ အမြန်ဆုံး ကုသမှုခံယူနိုင်ဖို့ ရောဂါပိုးဝင်တဲ့ လက္ခဏာတွေကို မှတ်မိနိုင်ဖို့ အရမ်းအရေးကြီးပါတယ်။

ဒီဆောင်းပါးမှာ မှတ်သားထားရမယ့် အရေးကြီးဆုံးအချက်တွေကတော့

အိုကေ၊ XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) အကြောင်း ကျွန်တော်တို့ ဆွေးနွေးခဲ့တာတွေကနေ မှတ်သားထားရမယ့် အချက်အနည်းငယ်ကို ဖော်ပြပေးလိုက်ပါတယ်။

• XLA (X-Linked Agammaglobulinemia) ဆိုတာဘာလဲ။ယောက်ျားလေးများကို အဓိကထိခိုက်စေသော ရှားပါးမျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေ ။
• ခန္ဓာကိုယ်၏ B-ဆဲလ်များ ကောင်းမွန်စွာ မဖွံ့ဖြိုးသည့် အခါတွင်ဖြစ်ပြီး၊ ပဋိပစ္စည်းများ လျော့နည်းခြင်းနှင့် ဘက်တီးရီးယားပိုးဝင်ခြင်းများကို မကြာခဏ ဖြစ်ပေါ်စေပါသည်။
• တန်ဆယ်နှင့် အက်ဒီနွိုက်ကဲ့သို့သော အရာများသည် ကျုံ့သွားနိုင်သည် သို့မဟုတ် ပျောက်ကွယ်သွားနိုင်သည်။
• ဒီအတွက် တိကျတဲ့ ကုထုံးမရှိပေမယ့် တစ်သက်တာကုသမှု (RIgG) နဲ့ ပဋိဇီဝဆေးကုသမှုကို လျင်မြန်စွာခံယူခြင်းဖြင့် ကောင်းစွာထိန်းချုပ်နိုင်ပါတယ်။
• ဒီလိုလူတွေကို အရှင်လတ်လတ် ကာကွယ်ဆေးထိုးပေးတာ မကောင်းပါဘူး။
• သင့်ကလေးငယ်သည် မကြာခဏ ပြင်းထန်စွာဖျားနာပါက ဆရာဝန်နှင့်ချက်ချင်းတိုင်ပင်ရန် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။ စောစီးစွာရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိခြင်းနှင့် ကုသမှုသည် သင့်ကလေးအား ပုံမှန်ဘဝတစ်ခုနေထိုင်ရန် များစွာအထောက်အကူပြုပါလိမ့်မည်။

ဒီအချက်အလက်က သင့်အတွက် အထောက်အကူဖြစ်မယ်လို့ မျှော်လင့်ပါတယ်။ မေးခွန်းတစ်စုံတစ်ရာရှိရင် မိသားစုဆရာဝန်နဲ့ တိုင်ပင်ဆွေးနွေးဖို့ မတွန့်ဆုတ်ပါနဲ့။

X -linked agammaglobulinemia၊ XLA၊ B-ဆဲလ်များ၊ ကိုယ်ခံအားစနစ်၊ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါများ၊ မကြာခဏဖျားနာခြင်း၊ ယောက်ျားလေးများ၊ ပဋိပစ္စည်းများ၊ BTK မျိုးရိုးဗီဇ၊ RIgG ကုထုံး