သင့်အသားအရေက နေရောင်ခြည်ဒဏ်ကို အရမ်းမခံနိုင်ဘူးလား။ ဒါက (Xeroderma Pigmentosum - XP) ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။

ဒီနေ့မှာတော့ လူသိနည်းပေမယ့် အရမ်းအရေးကြီးတဲ့ ကျန်းမာရေးအခြေအနေတစ်ခုအကြောင်း ဆွေးနွေးသွားမှာပါ။ နေရောင်ခြည်အနည်းငယ်ထိတွေ့ပြီးနောက်မှာတောင် တချို့လူတွေ နေလောင်ပြီး အနီကွက်တွေထွက်တာကို သတိထားမိဖူးလား။ တစ်ခါတလေမှာ ဒီလိုအဖြစ်မျိုး ကလေးငယ်တွေမှာလည်း ဖြစ်တတ်ပါတယ်။ ဒီလိုဖြစ်ရတဲ့ အကြောင်းရင်းတစ်ခုကတော့ Xeroderma Pigmentosum ဒါမှမဟုတ် အတိုကောက် XP လို့ခေါ်တဲ့ အခြေအနေကြောင့်ပါ။ ဒီနေ့မှာတော့ ဘာရောဂါလဲ၊ ဘာကြောင့်ဖြစ်တာလဲ၊ ဘယ်လိုနေထိုင်ရမလဲဆိုတာကို ရိုးရိုးလေး ဆွေးနွေးသွားပါမယ်။

ဒီ (XP) ဆိုတာ ဘာကိုဆိုလိုတာလဲ။ တိတိကျကျ နားလည်ကြရအောင်!

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် Xeroderma Pigmentosum (XP) ဆိုတာ ရှားပါးတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခု ပါ။ "မျိုးရိုးဗီဇ" ဆိုတဲ့ စကားလုံးကို ကြားတဲ့အခါ ဒီလိုတစ်ခုခုကို တွေးမိပါလိမ့်မယ်။ ဆိုလိုတာက ဒါဟာ ကျွန်ုပ်တို့ရဲ့ မိဘ ဒါမှမဟုတ် နှစ်ဖက်စလုံးကနေ အမွေရလာတဲ့ အရာတစ်ခုပါ။ ဒီအခြေအနေရှိသူတွေဟာ နေရောင်ခြည်ကလာတဲ့ ခရမ်းလွန်ရောင်ခြည် (UV) တွေကို အလွန်ထိခိုက်လွယ်တဲ့ အသားအရေရှိပါတယ်။ တိတိကျကျပြောရရင် သူတို့ရဲ့ အရေပြားဟာ ဒီ (UV) ရောင်ခြည်တွေကို စုပ်ယူဖို့ ခက်ခဲပါတယ်။

ပုံမှန်အားဖြင့် ဤ (XP) အခြေအနေ၏ လက္ခဏာများသည် နေရောင်ခြည်နှင့် မကြာခဏထိတွေ့ရသော ခန္ဓာကိုယ်အစိတ်အပိုင်းများတွင် ပေါ်လာလေ့ရှိသည်။ ဥပမာအားဖြင့် မျက်နှာ၊ လက်နှင့် နှုတ်ခမ်း များတွင် ဖြစ်သည်။ ဤလက္ခဏာများသည် ငယ်ရွယ်သောအရွယ်၊ ဆိုလိုသည်မှာ မွေးကင်းစအရွယ်တွင် စတင်ပေါ်လာလေ့ရှိသည်။ မြင်ယောင်ကြည့်ပါ၊ ကလေးငယ်တစ်ဦးပင် မိနစ်အနည်းငယ်သာ နေရောင်ခြည်နှင့် ထိတွေ့နိုင်ပြီး ၎င်းတို့၏ အရေပြားသည် အရည်ကြည်ဖုများ ထွက်လာပြီး ပူလောင်နိုင်သည် (အရည်ကြည်ဖုများထွက်ကာ နေလောင်ခြင်း)။

(XP) က ကင်ဆာလား။ ဒါက လူအတော်များများ မေးလေ့ရှိတဲ့ မေးခွန်းတစ်ခုပါ။

မဟုတ်ပါ၊ XP က တိုက်ရိုက်ကင်ဆာမဟုတ်ပါဘူး ။ ဒါပေမယ့် အရေးကြီးတဲ့အချက်က ဒါပါပဲ။ XP ရှိသူတစ်ယောက်ဟာ တခြားသူတွေထက် အရေပြားကင်ဆာ ဖြစ်နိုင်ခြေ ပိုများပါတယ် ။

ဒါက နည်းနည်းကြောက်စရာကောင်းတဲ့ ဇာတ်လမ်းတစ်ပုဒ်ဖြစ်ပေမယ့် သတိထားဖို့ အရေးကြီးပါတယ်။ ဒီစာရင်းအင်းတွေကို ကြည့်ပါ-

• XP ရှိသူတစ်ဦးသည် ပျမ်းမျှလူတစ်ဦးထက် basal cell carcinoma သို့မဟုတ် squamous cell carcinoma ကဲ့သို့သော nonmelanoma အရေပြားကင်ဆာ ဖြစ်ပွားနိုင်ခြေ ၁၀,၀၀၀ ဆခန့် ပိုများပါသည် ။
• ထို့အပြင်၊ ပြင်းထန်သော အရေပြားကင်ဆာတစ်မျိုးဖြစ်သည့် melanoma ဖြစ်နိုင်ခြေသည် ၂၀၀၀ ဆခန့် ပိုများပါသည် ။

ဤအရေပြားကင်ဆာများအပြင်၊ လေ့လာမှုအချို့အရ XP ရှိသူများသည် အခြားကင်ဆာအမျိုးအစားများ ဖြစ်ပွားနိုင်ခြေ ပိုများကြောင်း တွေ့ရှိခဲ့သည်။ ဥပမာအားဖြင့်-

• ဦးနှောက်အကျိတ်များ (Astrocytoma) ၊ (Glioblastoma)
• ရင်သားကင်ဆာ
• ကျောက်ကပ်ကင်ဆာ
• သွေးကင်ဆာ
• အဆုတ်ကင်ဆာ
• ပန်ကရိယကင်ဆာ
• အစာအိမ်ကင်ဆာ
• ဝှေးစေ့ကင်ဆာ
• သိုင်းရွိုက်ကင်ဆာ
• သားအိမ်ကင်ဆာ

ဤစာရင်းကြောင့် စိုးရိမ်ပူပန်မနေပါနှင့်။ ဤကင်ဆာအားလုံးသည် (XP) လူနာတိုင်းတွင် ဖြစ်ပွားမည်မဟုတ်ပါ။ သို့သော် အန္တရာယ်များကို သတိပြုရန် အရေးကြီးပါသည်။

ဒီအခြေအနေက ဘယ်လောက်အဖြစ်များလဲ။

Xeroderma Pigmentosum သည် အလွန်ရှားပါးသော ရောဂါအခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သည် ။ အမေရိကန်ပြည်ထောင်စုနှင့် ဥရောပကဲ့သို့သော နိုင်ငံများတွင် လူတစ်သန်းတွင် တစ်ဦးသာ ဤရောဂါ (XP) ရှိသည်ဟု ခန့်မှန်းရသည်။

သို့သော် ကမ္ဘာ့ဒေသအချို့တွင် ပိုမိုအဖြစ်များပါသည်။ ဥပမာအားဖြင့် ဂျပန်နိုင်ငံတွင် လူ ၂၂၀၀၀ တွင် တစ်ဦးခန့်သည် ဤရောဂါခံစားနေရသည်။ မြောက်အာဖရိကနှင့် အရှေ့အလယ်ပိုင်းတွင်လည်း အတော်လေးအဖြစ်များပါသည်။ သီရိလင်္ကာတွင် မည်မျှအဖြစ်များသည်ကို တိကျသောဒေတာမရှိသော်လည်း ရှားပါးရောဂါတစ်ခုအဖြစ် သတ်မှတ်ကြသည်။

(XP) ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။ ခွဲခြမ်းစိတ်ဖြာကြည့်ရအောင်!

(XP) ရောဂါလက္ခဏာများသည် လူတစ်ဦးနှင့်တစ်ဦး ကွဲပြားနိုင်သော်လည်း အဓိကအားဖြင့် အရေပြား၊ မျက်လုံးနှင့် အာရုံကြောစနစ်ကို ထိခိုက်စေပါသည်။

အရေပြားရောဂါလက္ခဏာများ

ဒါတွေကတော့ အဖြစ်အများဆုံး လက္ခဏာတွေပါ-

• ပူလောင်ဒဏ်ရာများ- နေရောင်ခြည်နှင့် ခဏတာထိတွေ့ပြီးနောက်ပင် အရေပြားသည် ပူလောင်ပြီး အရည်ကြည်ဖုများ ထွက်လာပါသည်။
• ခြောက်သွေ့ပါးလွှာသော အရေပြား (Xerosis): အရေပြားသည် အလွန်ခြောက်သွေ့ပြီး စက္ကူကဲ့သို့ ပါးလွှာသွားနိုင်သည်။
• အသက် ၂ နှစ်မတိုင်မီ မှဲ့ခြောက်များ (Lentigos)- ပုံမှန်အားဖြင့် ငယ်ရွယ်သောကလေးများသည် ဤမျှအစောပိုင်းတွင် မှဲ့ခြောက်များ မဖြစ်ပေါ်ပါ။
• အရေပြားရောင်ခြယ်ပစ္စည်း တိုးလာခြင်းနှင့် လျော့နည်းသွားခြင်း (Poikiloderma): အချို့နေရာများသည် အညိုရောင်ဖြစ်နိုင်ပြီး အချို့နေရာများသည် အဖြူရောင်ဖြစ်နိုင်သည်။
• အရေပြားပါးလွှာခြင်း (Atrophy)။
• သွေးကြောကျယ်လာခြင်းကြောင့် အရေပြားပေါ်ရှိ အနီရောင်မျဉ်းကြောင်းများ - Telangiectasia: မျက်နှာပြင်ပေါ်တွင် သွေးကြောငယ်များကို မြင်နိုင်သောကြောင့် အနီရောင်မျဉ်းကြောင်းများအဖြစ် ပေါ်လာသည်။

ထို့အပြင် XP ရှိသူများသည် actinic keratoses ဟုခေါ်သော အရေပြားအနာများ ဖြစ်ပေါ်လာနိုင်ခြေ ပိုများပြီး ၎င်းတို့သည် ကင်ဆာဖြစ်လာနိုင်သည် ။

မျက်စိရောဂါလက္ခဏာများ

XP ရှိသူများသည် အသက် ၁၀ နှစ်မတိုင်မီ မျက်စိရောဂါလက္ခဏာများ ဖြစ်ပေါ်လာလေ့ရှိသည်-

• မျက်လုံးခြောက်ခြင်း။
• မျက်ခွံယိုယွင်းခြင်း/ကျုံ့ခြင်း။
• မျက်ကြည်လွှာရောင်ရမ်းခြင်း (Keratitis)။
• မျက်လုံးရဲ့ အပြင်ဘက်အလွှာမှာ ပွင့်လင်းမြင်သာမှုမရှိခြင်း - Cornea opacification: ဆိုလိုတာက မျက်လုံးရဲ့ မှန်လိုအစိတ်အပိုင်းဟာ မှုန်ဝါးလာတာပါ။
• အလင်းအာရုံခံနိုင်စွမ်း (Photophobia): အလင်းအနည်းငယ်ကိုပင် သည်းခံရန် ခက်ခဲခြင်း။
• မျက်တောင်များ ဆုံးရှုံးခြင်း။

အချိန်ကြာလာသည်နှင့်အမျှ ဤလက္ခဏာများသည် အမြင်အာရုံဆုံးရှုံးခြင်းနှင့် မျက်စိကွယ်ခြင်းအထိပင် ဖြစ်စေနိုင်သည် ။ XP ရှိသူများသည်လည်း မျက်စိကင်ဆာ ဖြစ်နိုင်ခြေရှိသည်။

အာရုံကြောဆိုင်ရာ ရောဂါလက္ခဏာများ

XP သည် သင့်အာရုံကြောစနစ်ကိုလည်း ထိခိုက်စေနိုင်သည်။ XP ရှိသောသူ လေးပုံတစ်ပုံခန့် သည် အာရုံကြောစနစ်နှင့် ဆက်စပ်သော ရောဂါလက္ခဏာများ ဖြစ်ပေါ်လေ့ရှိသည်။ ဥပမာများတွင် အောက်ပါတို့ ပါဝင်သည်-

• Dysphagia - မျိုချရခက်ခဲခြင်း။
• တုံ့ပြန်မှုများ ဆုံးရှုံးခြင်း။
• ကြွက်သားထိန်းချုပ်မှု ညံ့ဖျင်းခြင်း (Ataxia) နှင့် တောင့်တင်းခြင်း (Spasticity)။
• တွေးခေါ်မှု (သိမြင်မှု) စွမ်းရည်များ တဖြည်းဖြည်း ဆုံးရှုံးလာခြင်း။
• အတွင်းနားအာရုံကြောပျက်စီးမှုကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာသော အကြားအာရုံချို့ယွင်းမှု တိုးမြင့်လာခြင်း။
• ဦးခေါင်းအရွယ်အစားသေးငယ်ခြင်း (မိုက်ခရိုဆက်ဖလီ)။
• အသံကြိုး ባህሪያት။

ဤလက္ခဏာများသည် ဦးနှောက်ရှိ အာရုံကြောဆဲလ်များ ပျက်စီးခြင်းကြောင့် ဖြစ်ရသည်ဟု ကျွမ်းကျင်သူများက ယုံကြည်ကြသည်။

(XP) ဖွဲ့စည်းရခြင်း၏ အကြောင်းရင်းကား အဘယ်နည်း။

အစောပိုင်းက ကျွန်ုပ်တို့ဖော်ပြခဲ့သည့်အတိုင်း Xeroderma Pigmentosum သည် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သည် ။ ဆိုလိုသည်မှာ ၎င်းသည် ကျွန်ုပ်တို့၏ခန္ဓာကိုယ်ရှိ မျိုးဗီဇများတွင် ပုံမှန်မဟုတ်သော ပြောင်းလဲမှု (မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများ) ကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာခြင်းဖြစ်သည်။ သင်သည် ဤမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများကို သင့်မိခင်၊ သင့်ဖခင် သို့မဟုတ် နှစ်ဦးစလုံးထံမှ အမွေဆက်ခံနိုင်သည်။ ရိုးရှင်းစွာပြောရလျှင် ၎င်းသည် ခရမ်းလွန်ရောင်ခြည်များကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာသော ပျက်စီးမှုများကို ကျွန်ုပ်တို့၏အရေပြားကို ပြုပြင်ရန်ကူညီပေးသည့် မျိုးဗီဇများ ချို့တဲ့ခြင်းကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာခြင်းဖြစ်သည်။

ကျွန်ုပ်တွင် (XP) ရှိမရှိ မည်သို့သိရှိနိုင်မည်နည်း။

သင့်ဆရာဝန်သည် သင့်ရောဂါလက္ခဏာများအပေါ်အခြေခံ၍ သင့်အား XP ရှိသည်ဟု သံသယရှိနိုင်ပါသည်။ သံသယကိုအတည်ပြုရန်အတွက် ၎င်းတို့သည် သွေးစစ်ဆေးမှု ပြုလုပ်ပါလိမ့်မည်။ ဤသွေးစစ်ဆေးမှုသည် Xeroderma Pigmentosum ကိုဖြစ်စေသော မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများကို စစ်ဆေးပါသည်။

(XP) အတွက် ပြီးပြည့်စုံသော ပျောက်ကင်းဆေး ရှိပါသလား။

ဝမ်းနည်းစရာကောင်းတာက Xeroderma Pigmentosum အတွက် လက်ရှိမှာ ပျောက်ကင်းအောင် ကုသနိုင်တဲ့ဆေး မရှိသေးပါဘူး ။ ဒါပေမယ့် သင့်ဆရာဝန်က ရောဂါလက္ခဏာတွေကို လျှော့ချပေးပြီး သင့်ဘဝကို ပိုမိုလွယ်ကူစေဖို့အတွက် ကုသမှုအမျိုးမျိုးကို အကြံပြုနိုင်ပါတယ်။

• မျက်စဉ်းဆေးများ- မျက်လုံးအဖြူရောင်ရောင်ရမ်းမှုကို လျှော့ချရန်အတွက် ချောဆီပါဝင်သော မျက်စဉ်းဆေးများ ပေးနိုင်ပါသည်။
• အကြားအာရုံကိရိယာများ- အကြားအာရုံချို့ယွင်းမှုဖြစ်ပေါ်ပါက အကြားအာရုံကိရိယာများကို ညွှန်ကြားနိုင်ပါသည်။ အချို့သောပြင်းထန်သောကိစ္စများတွင် နားအတွင်းသို့ အစားထိုးကုသမှုကို ပင် အကြံပြုနိုင်ပါသည်။
• ခွဲစိတ်ကုသမှု- အရေပြားကင်ဆာဖြစ်ပွားပါက ၎င်းကိုဖယ်ရှားရန် ခွဲစိတ်ကုသမှု လိုအပ်နိုင်ပါသည်။ သို့မဟုတ် မျက်ခွံတွဲကျခြင်း (ptosis) သို့မဟုတ် မျက်လုံးအဖြူရောင်ပြဿနာများကဲ့သို့သော မျက်စိအခြေအနေအချို့ကို ကုသရန် ခွဲစိတ်ကုသမှု လိုအပ်နိုင်ပါသည်။ ပြင်းထန်သောကိစ္စအချို့တွင် မျက်ကြည်လွှာအစားထိုးကုသမှု လိုအပ်နိုင်ပါသည်။
• ဗီတာမင် D ဖြည့်စွက်စာများလူအများစုဟာ နေရောင်ခြည်နဲ့ အစားအစာတွေကနေ ဗီတာမင် D ရရှိပါတယ်။ XP ရောဂါရှိသူတွေဟာ နေရောင်ခြည်ကို လုံးဝနီးပါး ရှောင်ရှားဖို့ လိုအပ်တာကြောင့် ဗီတာမင် D ဖြည့်စွက်ဆေး သောက်ဖို့ လိုအပ်ပါတယ်။

XP ကို ​​ကာကွယ်နိုင်ပါသလား။

XP ဟာ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခု ဖြစ်တဲ့အတွက် ဖြစ်ပွားမှုကို ကာကွယ်ဖို့ နည်းလမ်းမရှိပါဘူး ။ XP ကို ​​ဖြစ်စေတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု ရှိတယ်လို့ သင့်ဆရာဝန်က သံသယရှိရင် မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှု ခံယူနိုင်ပါတယ်။

မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုတစ်ခုက သင့်မှာ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုရှိမရှိ ပြောပြနိုင်ပါတယ်။ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အကြံပေးပုဂ္ဂိုလ်က ရလဒ်များ၊ ပါဝင်ပတ်သက်သောအန္တရာယ်များနှင့် XP ပါရှိသော ကလေးရရှိနိုင်ခြေများကို သင့်အား ရှင်းပြပါလိမ့်မည်။

(XP) နှင့်အတူနေထိုင်သည့်အခါ မည်သည့် အရာကို အာရုံစိုက် သင့်သနည်း။

Xeroderma Pigmentosum ရှိရင် သင့်ရဲ့ ကျန်းမာရေးကို ထိန်းသိမ်းဖို့အတွက် သေချာ ဂရုစိုက် သင့်တဲ့ အချက်အနည်းငယ်ရှိပါတယ်။ ဒါတွေကတော့ အရေးကြီးဆုံးအချက်တွေပါ။

• နေရောင်ခြည်ကာကွယ်ခြင်း- XP ကို ​​စီမံခန့်ခွဲရာတွင် ဤသည်မှာ အရေးကြီးဆုံးအဆင့် ဖြစ်သည်။ သင့်အသားအရေကို ခရမ်းလွန်ရောင်ခြည်များမှ ကာကွယ်ရန် အရေးကြီးပါသည်။
• နေရောင်ကာကွယ်သည့် အဝတ်အစားများ ဝတ်ဆင်ပါ။ ဆိုလိုသည်မှာ လက်ရှည်ရှပ်အင်္ကျီ၊ ဘောင်းဘီရှည်၊ ခြေအိတ်နှင့် ဦးထုပ်များ ဖြစ်သည်။
• UV ပိတ်ဆို့နိုင်သော နေကာမျက်မှန်များ ဝတ်ဆင်ပါ။
• SPF 35+ သို့မဟုတ် ထို့ထက်ပိုသော broad-spectrum sunscreen ကို နေ့တိုင်းသုံးပါ။ နေသာပုံမပေါ်သည့်တိုင် ခရမ်းလွန်ရောင်ခြည်များသည် တိမ်တိုက်များမှတစ်ဆင့် ရောက်ရှိနိုင်သေးသည်။
• သင့်ပတ်ဝန်းကျင်သည် UV ရောင်ခြည်အများဆုံးထိတွေ့သည့်နေရာများကို ရှာဖွေရန်နှင့် ၎င်းတို့ကိုရှောင်ရှားရန် UV အလင်းမီတာကို အသုံးပြုရန် ကျွမ်းကျင်သူများက အကြံပြုထားသည်။ သင့်အိမ်အတွင်းရှိ မီးအချို့သည်လည်း UV ရောင်ခြည်များထုတ်လွှတ်နိုင်သောကြောင့် ၎င်းကိုလည်း သတိပြုပါ။

• မျက်စိစစ်ဆေးမှုများ- သင့်မျက်လုံးများကို ပုံမှန်စစ်ဆေးရန် မျက်စိအထူးကုဆရာဝန်နှင့် ပြသပါ။ မျက်ခွံတွဲကျခြင်းနှင့် မျက်လုံးရောင်ရမ်းခြင်းကဲ့သို့သော အရာများကို သူ/သူမက စစ်ဆေးပေးပါလိမ့်မည်။ သင့်မျက်လုံးများကို အနည်းဆုံး တစ်နှစ်တစ်ကြိမ် သို့မဟုတ် သင့်ဆရာဝန် အကြံပြုသည့်အတိုင်း မကြာခဏ စစ်ဆေးပါ။

• အရေပြားစစ်ဆေးမှုများ- အရေပြားအထူးကုဆရာဝန်နှင့် ၆ လမှ ၁၂ လတစ်ကြိမ် သို့မဟုတ် သင့်ဆရာဝန် အကြံပြုသည့်အတိုင်း ပိုမိုမကြာခဏ ပြသပါ။ ကင်ဆာ သို့မဟုတ် ကင်ဆာဖြစ်လာနိုင်သည့် မှဲ့များ၏ လက္ခဏာများကို ၎င်းတို့က စစ်ဆေးပေးပါလိမ့်မည်။ ဆရာဝန်၏ရုံးခန်းတွင် ရှိနေစဉ် အနည်းဆုံး တစ်လတစ်ကြိမ် သင့်အရေပြားကို စစ်ဆေးပါ ။ အစက်အပြောက်အသစ်များ သို့မဟုတ် အကျိတ်အသစ်များကို သတိပြုမိပါက အရေပြားအထူးကုဆရာဝန်နှင့် ချက်ချင်းပြသပါ။

• အာရုံကြောဆိုင်ရာ စောင့်ရှောက်မှု- (XP) ရှိသူများသည် အာရုံကြောဆရာဝန်နှင့် ပြသသင့်သည်။သူတို့ရဲ့ တုံ့ပြန်မှု၊ အကြားအာရုံ စသည်တို့ကို စစ်ဆေးဖို့ သူတို့နဲ့ ပုံမှန်တွေ့ဆုံသင့်ပါတယ်။ ဆရာဝန်က ဒီလုပ်ဆောင်ချက်တွေမှာ ပြောင်းလဲမှုတစ်စုံတစ်ရာ သတိပြုမိရင် ရောဂါအခြေအနေကို ထိန်းချုပ်ဖို့ ဒါမှမဟုတ် ပိုဆိုးလာမှုကို နှေးကွေးစေဖို့ ကုသမှုကို အကြံပြုပါလိမ့်မယ်။

ဒါတွေအားလုံးက ကိုယ့်ကိုယ်ကိုယ် ကာကွယ်ဖို့ပါဆိုတာ မမေ့ပါနဲ့။ ဒီအချက်တွေကို သေချာလိုက်နာမယ်ဆိုရင် (XP) နဲ့တောင် အောင်မြင်တဲ့ဘဝကို ပိုင်ဆိုင်နိုင်ပါတယ်။

(XP) ရောဂါရှိသူရဲ့ သက်တမ်းအကြောင်း ဘာပြောနိုင်မလဲ။

Xeroderma Pigmentosum ရှိသူတစ်ဦး၏ သက်တမ်းသည် လူတစ်ဦးနှင့်တစ်ဦး ကွဲပြားနိုင်သည်။ များစွာသောကိစ္စများတွင် အရေပြားကင်ဆာကို အလွန်ငယ်ရွယ်စဉ်တွင် ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိနိုင်ပြီး သက်တမ်းတိုစေနိုင်သည်။ သို့သော် ငယ်ရွယ်စဉ်ကတည်းက နေရောင်ခြည်ကြောင့် အရေပြားပျက်စီးမှုကို ကာကွယ်ရန် ခြေလှမ်းများလှမ်းခြင်းဖြင့် အသက်ရှည်စွာနေထိုင်နိုင်ရန် အခွင့်အလမ်းများ တိုးစေနိုင်သည် ။ ထို့ကြောင့် အထက်ဖော်ပြပါ ဘေးကင်းရေးအစီအမံများကို လိုက်နာရန် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။

သင့်ဆရာဝန်ကိုမေးရန်မေးခွန်းများ

သင် သို့မဟုတ် သင့်ကလေးတွင် Xeroderma Pigmentosum ရှိပါက သို့မဟုတ် သင့်တွင် ရှိသည်ဟု သံသယရှိပါက သင့်ဆရာဝန်အား အောက်ပါမေးခွန်းများ မေးမြန်းနိုင်ပါသည်။

• အရေပြားကင်ဆာဖြစ်နိုင်ခြေကို လျှော့ချဖို့ ကျွန်တော်/ကျွန်မ ဘာလုပ်လို့ရလဲ။
• ဘယ်လိုကင်ဆာစစ်ဆေးမှုတွေ လုပ်သင့်လဲ။
• အရေပြားကင်ဆာရဲ့ အစောပိုင်းလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။
• ဒီရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိမှုက ကျွန်တော့်မိသားစုဝင်တွေကို ဘယ်လိုအကျိုးသက်ရောက်မှုရှိမလဲ။
• မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုကို ကျွန်ုပ် စဉ်းစားသင့်ပါသလား။
• (Xeroderma Pigmentosum) ရောဂါနဲ့ နောက်ထပ်ကလေးတစ်ယောက်ရနိုင်ခြေ ဘယ်လောက်ရှိလဲ။

နောက်ဆုံးအနေနဲ့ မှတ်သားထားရမယ့်အချက်တွေကတော့

အိုကေ၊ ကျွန်တော်တို့ပြောနေတဲ့ရောဂါ (Xeroderma Pigmentosum - XP) က ရှားပါးတဲ့ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေတစ်ခုပါ။ ဒီရောဂါရဲ့ အဓိကလက္ခဏာကတော့ (UV) ရောင်ခြည်တွေကို အလွန်အမင်း ထိခိုက်လွယ်တာပါပဲ။ လူအများစုမှာ မျက်လုံးနဲ့ အာရုံကြောစနစ် ဖွံ့ဖြိုးမှုဆိုင်ရာ ပြဿနာတွေ ရှိတတ်ပါတယ်။ (XP) ရှိရင် နေရောင်ခြည်၊ ဆိုလိုတာက (UV) ရောင်ခြည်တွေကို တတ်နိုင်သမျှ ရှောင်သင့်ပါတယ် ။ နေရောင်ခြည်ကနေ အသားအရေကို ကာကွယ်ပြီး အရေပြားကင်ဆာစစ်ဆေးမှု ပုံမှန်ခံယူတာက ကျန်းမာနေစေဖို့ အကောင်းဆုံးအခွင့်အရေးပါပဲ။

ဒီအချက်အလက်က သင့်အတွက် အထောက်အကူဖြစ်မယ်လို့ မျှော်လင့်ပါတယ်။ မေးခွန်းတစ်စုံတစ်ရာရှိရင် ဆရာဝန်ကို မေးမြန်းဖို့ မတွန့်ဆုတ်ပါနဲ့။ သူတို့က သင့်ကို ကူညီပေးပါလိမ့်မယ်။

` Xeroderma Pigmentosum၊ XP၊ အရေပြားရောဂါများ၊ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါများ၊ နေရောင်ခြည်ဒဏ်ခံနိုင်မှု၊ အရေပြားကင်ဆာ၊ ခရမ်းလွန်ရောင်ခြည်