एन्सेफली: यसको बारेमा कुरा गरौं

हामीलाई थाहा छ, आमाको रूपमा तपाईंहरू सबैको सबैभन्दा ठूलो चाहना भनेको स्वस्थ, पूर्ण-अवधिको बच्चा जन्माउनु हो। तर कहिलेकाहीँ, हामीले कहिल्यै कल्पना नगरेका जटिलताहरू उत्पन्न हुन सक्छन्। एनेन्सेफली सुन्नको लागि धेरै संवेदनशील विषय हो। यो जन्मजात दोष हो जुन बच्चाको मस्तिष्क र खोपडीको राम्रोसँग विकास नभएको बेला हुन्छ। यस्तो कुरा थाहा पाउँदा तपाईंले महसुस गर्ने पीडा र झट्का शब्दभन्दा बाहिरको कुरा हो। तर यो अवस्थालाई सही र सरल रूपमा बुझ्नु तपाईंको लागि धेरै महत्त्वपूर्ण छ। आज, हामी एनेन्सेफली भनिने यो अवस्थाको बारेमा कुरा गर्नेछौं।

⚡ Interactive Clinical Tool

🤰

Baby's due date (EDD)

Calculate the due date based on the last menstrual period

Open Interactive Calculator →

सरल भाषामा भन्नुपर्दा, एन्सेफली भनेको के हो?

एनेन्सेफली जन्मजात हुने विकार हो। यस अवस्थामा बच्चाको मस्तिष्क र खोपडीका केही महत्त्वपूर्ण भागहरू विकास हुँदैनन्। यो एउटा गम्भीर अवस्था हो जसले बच्चाको स्नायु प्रणालीलाई असर गर्छ।

कल्पना गर्नुहोस्, गर्भावस्थाको पहिलो महिनामा, बच्चाको मस्तिष्क, खोपडी, मेरुदण्ड र मेरुदण्ड बन्न थाल्छ। यी 'स्नायु नली' भनिने विशेष संरचनामा बन्छन्। यो नली जिपर जस्तै बन्द हुनुपर्छ। एनेन्सेफलीको अवस्थामा, यो स्नायु नलीको माथिल्लो भाग, जहाँ मस्तिष्क र खोपडी बन्छन्, राम्ररी बन्द हुँदैन। त्यसैले यसलाई स्नायु नली दोष पनि भनिन्छ।

मस्तिष्कले हाम्रो जीवनमा हुने सबै कुरा नियन्त्रण गर्छ, यसले हामीलाई जीवित राख्छ। त्यसैले मस्तिष्कको मुख्य भागहरू बिना बच्चा बाँच्न गाह्रो हुन्छ। त्यसैले, एनेन्सेफलीको साथ जन्मेका बच्चाहरू सामान्यतया केही मिनेट, घण्टा वा दिन मात्र बाँच्न सक्छन्। धेरैजसो समय, यस्ता गर्भावस्थाहरू गर्भपात वा मृत जन्ममा समाप्त हुन्छन्।

हामीलाई थाहा छ यो जान्न तपाईंलाई धेरै गाह्रो छ। तर यो तपाईंको गल्ती होइन। यो गर्भावस्थाको सुरुवाती हप्ताहरूमा हुने जटिलता हो, जब तपाईंलाई आफू गर्भवती भएको थाहा पनि नहुन सक्छ।

के एन्सेफलीका मुख्य प्रकारहरू छन्?

हो, एन्सेफलीका मुख्य तीन प्रकार छन्। तीनै प्रकारका रोगहरूले बच्चाको जीवनमा धेरै गम्भीर प्रभाव पार्छन्।

एन्सेफलीको प्रकार	सरल व्याख्या
मेरोएनसेफली	यस प्रकारमा, ब्रेनस्टेम र मिडब्रेनका भागहरू आंशिक रूपमा विकसित हुन्छन्। मस्तिष्कलाई ढाक्ने केही छाला र खोपडी हुन सक्छ।
होलोएनसेफली	यो सबैभन्दा सामान्य प्रकार हो। मस्तिष्क बिल्कुल विकसित भएको हुँदैन।
क्रेनियोराचिस्चिसिस	यो सबैभन्दा गम्भीर प्रकार हो। यहाँ, मस्तिष्क, खोपडी र मेरुदण्ड पूर्ण रूपमा विकसित भएको हुँदैन।

✨ Hair care Verified Partner

Natural solutions for hair fall

100% natural hair solutions for alopecia and medical hair loss.

Check Availability →

यो अवस्था पहिचान गर्न सक्ने लक्षणहरू के के हुन्?

गर्भावस्थामा परीक्षणहरू मार्फत यो अवस्था प्रारम्भिक रूपमा पत्ता लगाउन सकिन्छ। डाक्टरहरूले यस कुरामा ध्यान दिइरहेका छन्।

रगत परीक्षण: आमाको रगतमा अल्फा-फेटोप्रोटिन (AFP) नामक प्रोटिनको स्तर धेरै उच्च हुन्छ। यो परीक्षण सामान्यतया गर्भावस्थाको दोस्रो त्रैमासिकमा गरिन्छ।
स्क्यान: बच्चाको वरिपरि एम्नियोटिक तरल पदार्थको मात्रा धेरै हुन सक्छ। यसलाई पोलिहाइड्राम्नियोस भनिन्छ। साथै, अल्ट्रासाउन्ड स्क्यानले बच्चाको खोपडी र मस्तिष्कका केही भागहरू हराइरहेको स्पष्ट रूपमा देखाउन सक्छ।
बच्चाको उपस्थिति: जन्मको समयमा, तपाईंले बच्चाको खोपडीको केही भागहरू हराएको, मस्तिष्कको तन्तु खुला भएको र टाउको अपेक्षा गरिएको भन्दा सानो भएको देख्न सक्नुहुन्छ।

नवजात शिशुले कस्तो महसुस गर्छ?

यो आमा वा बुबाको लागि अकल्पनीय पीडादायी कुरा हो। यो अवस्था लिएर जन्मेका बच्चाहरूको लागि:

चेतना नै छैन।
कुनै दर्शन छैन।
सुनुवाइ छैन।
मलाई पीडा छैन।

कहिलेकाहीँ, मस्तिष्कको स्टेम केही हदसम्म विकसित भएका बच्चाहरूले छुँदा केही रिफ्लेक्सहरू देखाउन सक्छन्। सास फेर्न, हातखुट्टा चलाउन जस्ता कुराहरू। यी कुराहरू देखेर, तपाईंलाई लाग्न सक्छ कि बच्चाले हामीलाई महसुस गरिरहेको छ। तर यो वास्तवमा सचेत रूपमा गरिएको कुरा होइन। यो स्वचालित रूपमा हुने कुरा हो। मस्तिष्कका ठूला भागहरू नभएकोले, बच्चाले केही महसुस गर्दैन वा बुझ्दैन।

एन्सेफलीको कारण र जोखिम कारकहरू के के हुन्?

एनेन्सेफली के कारणले हुन्छ भनेर ठ्याक्कै भन्न सम्भव छैन, तर यसमा योगदान पुर्‍याउने धेरै जोखिम कारकहरू पहिचान गरिएका छन्।

महत्त्वपूर्ण कुरा के हो भने यो अवस्था सामान्यतया वंशाणुगत हुँदैन। यसको अर्थ यो अनियमित रूपमा हुन सक्छ, यदि परिवारमा कसैलाई पनि यो भएको छैन भने पनि। यद्यपि, यदि तपाईंको पहिलेको बच्चामा स्नायु ट्यूब दोष (जस्तै स्पाइना बिफिडा) भएको छ भने, तपाईंको अर्को बच्चामा पनि यस्तै अवस्था हुने जोखिम अलि बढी हुन्छ। यसबारे आफ्नो डाक्टरसँग कुरा गर्नु धेरै महत्त्वपूर्ण छ।

जोखिम कारक	विवरण र के गर्ने
फोलिक एसिडको कमी	यो मुख्य र सबैभन्दा रोकथाम गर्न सकिने जोखिम कारक हो। फोलिक एसिड एक प्रकारको भिटामिन B9 हो। तपाईंले गर्भधारण गर्ने प्रयास गर्दादेखि र गर्भावस्थाको पहिलो ३ महिनासम्म पर्याप्त फोलिक एसिड प्राप्त गर्नु आवश्यक छ। तपाईंको डाक्टरले सिफारिस गरे अनुसार दैनिक सिफारिस गरिएको खुराक (सामान्यतया ४०० mcg) लिनुहोस्।
मधुमेह	यदि आमालाई अनियन्त्रित मधुमेह छ भने, त्यो पनि जोखिम हो। गर्भावस्था हुनुभन्दा धेरै अघि रगतमा चिनीको मात्रा नियन्त्रण गर्नु महत्त्वपूर्ण छ।
केही औषधिहरू	दौरा, माइग्रेन, र केही मानसिक रोगहरू (जस्तै भ्याल्प्रोइक एसिड) को लागि औषधिहरूले यो जोखिम बढाउन सक्छ। यदि तपाईं कुनै औषधि लिइरहनुभएको छ भने, गर्भवती हुने योजना बनाउने बित्तिकै आफ्नो डाक्टरसँग यसको बारेमा कुरा गर्नुहोस्। आफ्नो डाक्टरको सल्लाह बिना कुनै पनि औषधि लिन बन्द नगर्नुहोस्।
लागूपदार्थको प्रयोग	गर्भावस्थाको पहिलो दुई महिनामा ओपिओइड्स जस्ता औषधिहरूको प्रयोगले पनि स्नायु नलीमा दोष निम्त्याउन सक्छ।

गर्भावस्थामा यो अवस्था कसरी निर्धारण गरिन्छ ?

गर्भावस्थामा जब तपाईं क्लिनिकमा जानुहुन्छ, डाक्टरहरूले जन्म दोष पत्ता लगाउन धेरै परीक्षणहरू गर्नेछन्। यी परीक्षणहरू मुख्यतया एनेन्सेफली पत्ता लगाउन उपयोगी हुन्छन्।

क्वाड मार्कर स्क्रिन: यो आमाको रगतमा गरिएको परीक्षण हो। यसले स्नायु ट्यूब दोष र अन्य आनुवंशिक अवस्थाहरूको बारेमा जानकारी प्राप्त गर्न AFP स्तरहरू जस्ता कुराहरूको जाँच गर्दछ।
अल्ट्रासाउन्ड स्क्यान: यो सबैभन्दा बढी प्रयोग हुने विधि हो। १८-२० हप्ताको बीचमा गरिने एनोमाली स्क्यानले बच्चाको खोपडी, मस्तिष्क र मेरुदण्डको जाँच गर्छ। यदि एनेन्सेफली छ भने, यो स्क्यानबाट स्पष्ट रूपमा पहिचान गर्न सकिन्छ। कहिलेकाहीँ यो पहिले पनि पत्ता लगाउन सकिन्छ, लगभग ८-१२ हप्ता।
फेटल एमआरआई (चुम्बकीय अनुनाद इमेजिङ): यदि स्क्यानले कुनै समस्या देखाउँछ भने, तपाईंको डाक्टरले मस्तिष्क र मेरुदण्डको गहिराइमा अध्ययन गर्न एमआरआई सिफारिस गर्न सक्छन्।
एम्नियोसेन्टेसिस: यस परीक्षणमा, बच्चाको वरिपरि रहेको एम्नियोटिक तरल पदार्थको एकदमै सानो नमूना लिइन्छ र परीक्षण गरिन्छ। यदि त्यो तरल पदार्थमा AFP को स्तर बढ्यो भने, यो स्नायु ट्यूब दोषको संकेत हुन सक्छ।

के यसको कुनै उपचार छ?

यो यस विषयको कटु सत्य हो। एनेन्सेफलीको कुनै उपचार वा उपचार छैन। यो जीवनसँग नमिल्ने अवस्था हो।

जब तपाईंलाई यस्तो निदान प्राप्त हुन्छ, डाक्टर र अस्पतालका कर्मचारीहरूले तपाईं र तपाईंको परिवारलाई आवश्यक पर्ने भावनात्मक सहयोग प्रदान गर्नेछन्। उनीहरूले तपाईंलाई परिस्थितिको बारेमा व्याख्या गर्नेछन्, तपाईंका विकल्पहरूको बारेमा कुरा गर्नेछन् र यो कठिन समयमा तपाईंलाई मद्दत गर्नेछन्।

तपाईं आफ्नो बच्चालाई पीडा हुनेछ भनेर चिन्तित हुन सक्नुहुन्छ। तर हामीले पहिले उल्लेख गरेझैं, एन्सेफली भएका बच्चाहरूले पीडा महसुस गर्दैनन् किनभने मस्तिष्कका मुख्य भागहरू हराइरहेका हुन्छन्। त्यसैले यसको बारेमा चिन्ता नगर्नुहोस्।

के यस्तो अवस्था आउन नदिन केही गर्न सकिन्छ?

यसलाई पूर्ण रूपमा रोक्न सम्भव नभए पनि, आफ्नो जोखिम कम गर्न तपाईंले गर्न सक्ने केही कुराहरू छन्। यदि तपाईं फेरि गर्भवती हुने योजना बनाउँदै हुनुहुन्छ भने यी कुराहरू विशेष गरी महत्त्वपूर्ण छन्।

फोलिक एसिड लिनुहोस्: यो सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुरा हो। गर्भवती हुनुभन्दा कम्तिमा ३ महिना अगाडिदेखि दैनिक ४०० एमसीजी (माइक्रोग्राम) फोलिक एसिड लिन सुरु गर्नुहोस्। गर्भावस्थाको पहिलो केही हप्तामा स्नायु नलीमा दोष हुने भएकोले, गर्भवती हुने प्रयास गर्दादेखि नै फोलिक एसिड लिनु आवश्यक छ। यदि तपाईंले पहिले स्नायु नलीमा दोष भएको बच्चा जन्माउनुभएको छ भने, तपाईंको डाक्टरले फोलिक एसिडको उच्च मात्रा सिफारिस गर्न सक्नुहुन्छ।
चिकित्सकीय सल्लाह लिनुहोस् (पूर्व गर्भाधान परामर्श):यदि तपाईं गर्भवती हुने योजनामा हुनुहुन्छ भने, गर्भवती हुनुभन्दा पहिले डाक्टरलाई भेट्नुहोस्। तपाईंले लिइरहनुभएको औषधि, तपाईंसँग भएका अन्य कुनै पनि चिकित्सा अवस्थाहरू (जस्तै मधुमेह) बारे कुरा गर्नुहोस्, र स्वस्थ गर्भावस्थाको लागि आवश्यक मार्गदर्शन प्राप्त गर्नुहोस्।
स्वस्थ जीवनशैली: सन्तुलित आहार खानुहोस्, मदिरा र धूम्रपानबाट बच्नुहोस्। आफ्नो स्वास्थ्यको राम्रो हेरचाह गर्नाले तपाईंको बच्चाको स्वास्थ्यमा प्रत्यक्ष असर पर्छ।

यसरी बच्चा गुमाउनुको शोक र आघात भारी हुन सक्छ। कुरा गर्न र आफ्ना भावनाहरू साझा गर्न कोही हुनु महत्त्वपूर्ण छ। आफ्नो श्रीमान्, परिवार र साथीहरूसँग कुरा गर्नुहोस्। यदि तपाईंलाई मद्दत चाहिन्छ भने, मानसिक स्वास्थ्य पेशेवरको मद्दत लिन नहिचकिचाउनुहोस्। समान अनुभवहरूबाट गुज्रिएका अन्य अभिभावकहरूसँग सहयोग समूहमा सामेल हुनु पनि बलको ठूलो स्रोत हुन सक्छ।

घर लैजाने सन्देश

एनेन्सेफली बच्चाको मस्तिष्क र खोपडीको राम्रोसँग विकास नहुनाले हुने गम्भीर जन्म दोष हो।
यो अवस्थाको कुनै उपचार छैन, र यो बच्चाको जीवनसँग असंगत छ।
यो आमाबाबुको गल्ती होइन। यो गर्भावस्थाको धेरै प्रारम्भिक चरणमा हुने जटिलता हो।
गर्भावस्था अघि फोलिक एसिड सेवन गर्नाले यी स्नायु ट्यूब दोषहरूको जोखिमलाई उल्लेखनीय रूपमा कम गर्न सकिन्छ।
यदि तपाईं गर्भवती हुने योजना बनाउँदै हुनुहुन्छ भने, विशेष गरी यदि तपाईंको पहिलेको बच्चामा स्नायु नलीमा दोष छ भने, आफ्नो डाक्टरसँग कुरा गर्नु र आवश्यक सल्लाह लिनु धेरै महत्त्वपूर्ण छ।
यदि तपाईंलाई यस्तो क्षति पछि आउने शोकसँग जुध्न गाह्रो लाग्छ भने, परिवार, साथीभाइ वा पेशेवर सल्लाहकारबाट सहयोग लिन नहिचकिचाउनुहोस्।