लेनोक्स-ग्यास्टाउट सिन्ड्रोम (LGS) के हो? यसको बारेमा कुरा गरौं!

के तपाईंको सानो बच्चालाई बारम्बार दौरा पर्छ? के उसको सिकाइ र व्यवहारमा ठूलो परिवर्तन आउँछ? यदि हो भने, म के भन्न गइरहेको छु त्यो तपाईंको लागि धेरै महत्त्वपूर्ण हुन सक्छ। आज हामी लेनोक्स-ग्यास्टाउट सिन्ड्रोम , वा (LGS) छोटकरीमा, एक गम्भीर र उपचार गर्न गाह्रो मिर्गी अवस्थाको बारेमा कुरा गर्न जाँदैछौं। यो सानै उमेरमा सुरु हुन सक्छ। तर चिन्ता नगर्नुहोस्, नयाँ औषधि र उपचारहरू अब उपलब्ध छन्।

लेनोक्स-ग्यास्टाउट सिन्ड्रोम (LGS) वास्तवमा के हो? यो कसलाई हुन्छ?

सरल भाषामा भन्नुपर्दा, LGS एक गम्भीर प्रकारको मिर्गी रोग हो जुन बाल्यकालमा सुरु हुन्छ, सामान्यतया १० वर्षको उमेर भन्दा पहिले, र विशेष गरी ३ देखि ५ वर्षको उमेरमा। यो केटाहरूमा अलि बढी सामान्य छ। यद्यपि, यो धेरै सामान्य अवस्था होइन। यसले दस लाखमा लगभग एक देखि दुई जनालाई असर गर्छ। सबै मिर्गी रोगीहरू मध्ये लगभग १% देखि २% मा LGS हुन्छ।

यसले हाम्रो शरीरलाई कसरी असर गर्छ?

मिर्गी एक विकार हो जसमा मस्तिष्कको विद्युतीय संकेतहरू, वा जानकारी, कोषहरू बीच प्रसारित हुन्छन्। (LGS) मिर्गीको एक गम्भीर रूप हो। यसका धेरै कारणहरू छन्:

• LGS मा, एक भन्दा बढी प्रकारका दौराहरू हुन्छन्। यी मध्ये केही प्रकारका दौराहरूले बच्चालाई गम्भीर चोट पुर्‍याउन सक्छन्।
• यी दौराहरूले मस्तिष्कलाई नै क्षति पुर्‍याउन सक्छन्। LGS भएका बच्चाहरूमा गम्भीर मस्तिष्क क्षति, सिक्ने कठिनाइ र विकासात्मक ढिलाइ हुन सक्छ। यसको अर्थ बच्चाले पहिले नै सिकेका कुराहरू गुमाउन वा बिर्सन सक्छ, जस्तै हिँड्ने र बोल्ने। यो धेरै दुःखद अवस्था हो।
• (LGS) सामान्यतया उपचारको लागि धेरै प्रतिरोधी हुन्छ। यसको अर्थ औषधिले यसलाई नियन्त्रण गर्न गाह्रो हुन्छ। औषधि पहिलो उपचार हो, तर प्रायः एकै समयमा धेरै प्रकारका औषधिहरू दिइन्छ। यदि ती दिइए पनि, औषधिले मात्र दौरा पूर्ण रूपमा रोक्न विरलै सक्षम हुन्छ।

(LGS) का लक्षणहरू के के हुन्?

LGS भएको बच्चामा विभिन्न लक्षणहरू देखा पर्न सक्छन्। तीमध्ये केही दैनिक जीवन र गतिविधिहरूमा देखिन सक्छन्, जबकि अरूहरू दौराको समयमा मात्र देखिन सक्छन्।

सिकाइ र व्यवहार समस्याहरू

LGS भएका बच्चाहरूमा सिक्ने कठिनाइ र व्यवहारिक समस्याहरू हुनु सामान्य कुरा हो। यी दौरा सुरु भएको केही समय पछि देखा पर्न सक्छन्, र दौरा जारी रहँदा ती अझ खराब हुन सक्छन्। यी सिकाइ र बौद्धिक समस्याहरू प्रायः स्थायी हुन्छन्, जसको अर्थ तिनीहरू वयस्कतामा पनि रहन सक्छन्।

LGS भएका बालबालिकाहरूलाई सिक्न, साथी बनाउन र अरूसँग कुराकानी गर्न कठिनाइ हुन्छ। उनीहरूलाई आफ्ना भावनाहरूलाई नियन्त्रण गर्न पनि कठिनाइ हुन सक्छ। केही बालबालिकाहरूमा अटिजम स्पेक्ट्रम डिसअर्डर भएका बालबालिकाहरूमा जस्तै लक्षणहरू पनि देखा पर्न सक्छन्।

दौरा चरण

दौरा सामान्यतया तीन चरणहरूमा हुन सक्छ:

१. प्रोड्रोम वा आभा: यो त्यस्तो चीज हो जुन केही मानिसहरूले दौरा लाग्नु अघि अनुभव गर्छन्, यद्यपि सधैं होइन। यो हल्का अप्रिय अनुभूति हुन सक्छ। यस समयमा दृष्टिमा परिवर्तन, अन्य इन्द्रियहरूमा परिवर्तन, वा मुड वा व्यवहारमा परिवर्तन हुन सक्छ।

२. दौरा: यो तब हुन्छ जब दौरा हुन्छ। यो दौराको प्रकारमा निर्भर गर्दछ (हामी तल विभिन्न प्रकारका दौराहरूको बारेमा छलफल गर्नेछौं)।

३. दौरा समाप्त भएपछिको अवधि: यो दौरा समाप्त भएपछिको अवधि हो। यो समय हो जब व्यक्ति पूर्ण होशमा फर्कन्छ।

LGS मा देखिने दौराका प्रकारहरू

LGS मा धेरै मुख्य प्रकारका दौराहरू देखिन्छन्। सबैभन्दा सामान्य प्रकारका दौराहरू र तिनीहरूका प्रभावहरू निम्नानुसार छन्:

• एटोनिक दौरा:
• मांसपेशी नियन्त्रण गुमाउनु/बेहोस हुनु: यसलाई "ड्रप अट्याक" पनि भनिन्छ किनभने यसमा अचानक नियन्त्रण गुमाउनु र भुइँमा लड्नु समावेश छ, जस्तै कठपुतली जसको तार भाँचिएको छ। यो धेरै खतरनाक छ किनभने बच्चा लड्दा नियन्त्रण हुँदैन र टाउको, घाँटी, छाती र ढाडमा गम्भीर, ज्यान मार्ने चोटपटक लाग्न सक्छ।
• आंशिक चेतना गुमाउनु: यो दौराले पूर्ण चेतना गुमाउनु नहुन सक्छ।
• छोटो अवधि: यी दौराहरू धेरै छोटो समयसम्म रहन्छन्, केही सेकेन्ड जति।

• टनिक आक्षेप:
• सम्पूर्ण शरीर कडापन/चिसोपन: यो तब हुन्छ जब शरीरका सबै मांसपेशीहरू अचानक खुम्चिन्छन्, जसले गर्दा शरीर पूर्ण रूपमा कडा हुन्छ मानौं यो ढुङ्गामा परिणत भएको छ।
• विशेष आसन: जमिनमा हुँदा, तिनीहरूको खुट्टा र काँधहरू जमिनमा हुन्छन्, तिनीहरूको ढाड धनुषाकार हुन सक्छ। हातहरू टाउको माथि फैलाउन सकिन्छ, वा हातहरू समातेर कुहिनाहरू छेउतिर औंल्याउन सकिन्छ, र मुट्ठीहरू कम्मरको नजिक राख्न सकिन्छ।
• प्रायः निद्राको समयमा हुने: यी प्रायः सुतिरहेको बेला हुने गर्छन्। तर यी दिनको समयमा पनि हुन सक्छन्। यदि बच्चा जागा रहेको बेला यस्तो भयो भने, बच्चा लड्न सक्ने भएकाले चोटपटक लाग्ने जोखिम हुन्छ।
• छोटो अवधि: यो पनि केही सेकेन्डदेखि लगभग एक मिनेटसम्म रहन्छ।

• असामान्य अनुपस्थिति दौरा:
• आँखा खुला र शून्य नजरले हेरिरहनु: यस दौरामा, चेतना हराउँछ, तर आँखा खुला नै रहन्छ। त्यसैले, यसलाई प्रायः दिवास्वप्न, ध्यान केन्द्रित नहुने र ठाउँबाट बाहिर भएको महसुस हुने गरी गलत मान्न सकिन्छ।
• दोहोरिने चालहरू: यस दौराको समयमा, तपाईंले आँखा र मुखको चाल देख्न सक्नुहुन्छ। हातहरूको चाल पनि हुन सक्छ।
• छोटो अवधि: यो पनि केही सेकेन्ड भन्दा बढी टिक्दैन।

महत्त्वपूर्ण: LGS भएका बच्चाहरूलाई "क्लस्टर" मा दौरा पर्न सक्छ, जसको अर्थ छोटो अवधिमा धेरै दौरा पर्न सक्छन्। दुई तिहाइ भन्दा बढी बच्चाहरू"स्टेटस एपिलेप्टिकस" भनिने अवस्था हुन्छ। यो त्यस्तो अवस्था हो जसलाई आपतकालीन चिकित्सा उपचार आवश्यक पर्दछ!

स्टेटस एपिलेप्टिकस भनेको के हो?

यसको अर्थ दुई मध्ये एउटा कुरा हो:

• ५ देखि ३० मिनेटसम्म चल्ने एकल, लामो समयसम्मको दौरा।
• ३० मिनेट भित्र एक भन्दा बढी पटक दौरा लाग्नु, र ती दौराहरूको समयमा व्यक्ति पूर्ण रूपमा होशमा आउँदैन।

स्टेटस एपिलेप्टिकस एक चिकित्सा आपतकालीन अवस्था हो। यो विशेष गरी खतरनाक छ किनकि यसले स्थायी मस्तिष्क क्षति र मृत्यु पनि निम्त्याउन सक्छ।

अन्य लक्षणहरू र सम्बन्धित दौरा प्रकारहरू

• टनिक-क्लोनिक दौरा: टनिक-क्लोनिक दौरा (पहिले "ग्रान्ड मल" भनिन्थ्यो) टनिक दौरा जस्तै सुरु हुन्छ, तर तिनीहरूको एक अतिरिक्त चरण हुन्छ। क्लोनिक चरण भनेको शरीर झट्किने बेला हो, जुन दौराको सबैभन्दा सामान्य विशेषता हो। टनिक र टनिक-क्लोनिक दौरा सामान्यतया लगभग दुई मिनेटसम्म रहन्छ।
• छिटो, छोटो, झट्का लाग्ने चालहरू: मायोक्लोनिक दौराहरू अचानक, झट्का लाग्ने चालहरू हुन्। तिनीहरू केही सेकेन्ड मात्र रहन्छन्, तर कहिलेकाहीँ तिनीहरू लामो समयसम्म पनि रहन सक्छन्। दौरा नभएका मानिसहरूलाई पनि यस प्रकारका "मायोक्लोनिक झट्का" हुन सक्छन्। उदाहरणका लागि, तिनीहरूले हिचकी लगाउन सक्छन् वा अचानक निद्राबाट ब्यूँझन सक्छन्।
• संवेदी, मानसिक, वा अन्य लक्षणहरू: आंशिक वा केन्द्रीय दौराहरूले शरीरको सीमित भागलाई मात्र असर गर्छ।

LGS हुनुको कारण के हो?

लेनोक्स-ग्यास्टाउट सिन्ड्रोमका धेरै सम्भावित कारणहरू छन्। केही कारणहरू बच्चा जन्मनु अघि नै हुन्छन्। अरूहरू बाल्यकालमा हुने घटनाहरूका कारणले हुन्छन्। (LGS) को लगभग एक चौथाई केसहरूमा, कुनै स्पष्ट कारण पहिचान गर्न सकिँदैन।

यहाँ केही पहिचान गरिएका कारणहरू छन्:

• जन्मनुअघि मस्तिष्क विकासमा समस्याहरू।
• टाउकोमा गम्भीर चोटपटक (दिमागमा चोटपटक लाग्ने वा मस्तिष्कघात)।
• मस्तिष्कलाई क्षति पुर्‍याउने संक्रमणहरू, जस्तै मेनिन्जाइटिस वा इन्सेफलाइटिस।
• वंशाणुगत चयापचय रोगहरू, उदाहरणका लागि (माइटोकोन्ड्रियल रोगहरू)।
• जन्मनु अघि वा जन्मको समयमा अक्सिजनको कमीले हुने मस्तिष्क क्षति (सेरेब्रल हाइपोक्सिया)।
• ट्युबरस स्क्लेरोसिस।
• ब्रेन ट्युमर।
• वेस्ट सिन्ड्रोम (यो अर्को प्रकारको मिर्गी हो, जुन पछि LGS मा विकसित हुन सक्छ)।

अनुसन्धानकर्ताहरूले पत्ता लगाएका छन् कि LGS भएका मानिसहरूमा "de novo उत्परिवर्तन" सामान्य छ।De novo को अर्थ "सुरुदेखि नै" हो। यी व्यक्तिको "(DNA)" मा रहेका दोषहरू हुन् जुन अचानक, अनियमित रूपमा हुन्छन्। अर्थात्, उत्परिवर्तन व्यक्ति उत्पादन गर्ने शुक्रकीट वा अण्डाको "(DNA)" मा रहेका दोषहरूको कारणले हुन्छ, तर यो अभिभावक दुवैको "(DNA)" मा रहेका दोषहरू होइनन्।

यद्यपि, यो अवस्थाको आनुवंशिक प्रभाव हुन सक्छ। LGS भएका लगभग ३०% मानिसहरूमा मिर्गीको पारिवारिक इतिहास छ। यद्यपि, यो कति आनुवंशिक कारक हो भनेर ठ्याक्कै निर्धारण गर्न थप अनुसन्धान आवश्यक छ।

के यो संक्रामक छ?

होइन, लेनोक्स-ग्यास्टाउट सिन्ड्रोम संक्रामक छैन। यो एक व्यक्तिबाट अर्को व्यक्तिमा सर्दैन। यद्यपि, केही संक्रामक रोगहरूले मस्तिष्कलाई क्षति पुर्‍याउन सक्छन् र "LGS" निम्त्याउन सक्छन्। यद्यपि, ती संक्रमण भएका सबैलाई "LGS" विकास हुँदैन।

लेनोक्स-ग्यास्टाउट सिन्ड्रोम (LGS) कसरी निदान गरिन्छ?

LGS को निदान गर्न सामान्यतया धेरै परीक्षणहरू गरिन्छन्, र डाक्टरले स्नायु सम्बन्धी परीक्षण गर्नेछन्। एक बाल रोग विशेषज्ञले आफ्नो बच्चाको लक्षणहरूको बारेमा आमाबाबुले भनेको कुराको आधारमा अवस्थाको शंका गर्न सक्छन्, विशेष गरी यदि बच्चामा सिकाइ असक्षमता वा व्यवहारिक समस्याहरू छन् भने।

यो निदान गर्न कस्ता परीक्षणहरू गरिन्छ?

सबैभन्दा धेरै प्रयोग हुने परीक्षणहरू हुन्:

• इलेक्ट्रोएन्सेफालोग्राम (EEG): यसमा मस्तिष्कको विद्युतीय गतिविधि मापन गर्न कन्डक्टिव्ह जेलको साथ टाउकोको छालामा धेरै इलेक्ट्रोडहरू राख्नु समावेश छ। LGS को निदान गर्न EEG महत्त्वपूर्ण छ किनभने यसले मस्तिष्क तरंगहरूमा एक विशिष्ट विद्युतीय ढाँचा देखाउँछ।
• चुम्बकीय अनुनाद इमेजिङ (MRI): यसले शरीर भित्रको, विशेष गरी मस्तिष्कको उच्च-रिजोल्युसन तस्बिरहरू लिन शक्तिशाली चुम्बक र कम्प्युटर प्रयोग गर्दछ। यो मस्तिष्क विकासमा समस्याहरू पत्ता लगाउन धेरै उपयोगी छ।
• प्रयोगशाला परीक्षण: यी परीक्षणहरूले दौराको अन्य सम्भावित कारणहरू छन् कि भनेर हेर्न रगत र पिसाबको जाँच गर्छन्। तिनीहरूले रगतको रसायन विज्ञान, कलेजोको इन्जाइम र मृगौलाको कार्य जस्ता कुराहरू हेर्छन्। यी परीक्षणहरूले LGS को निश्चित रूपमा निदान गर्न नसके पनि, तिनीहरूले LGS को नक्कल गर्न सक्ने अन्य अवस्थाहरूलाई अस्वीकार गर्न मद्दत गर्न सक्छन्।
• आनुवंशिक परीक्षण: यसले LGS निम्त्याउन सक्ने वंशाणुगत अवस्थाहरू छन् कि छैनन् वा त्यहाँ सहज उत्परिवर्तनहरू छन् कि छैनन् भनेर निर्धारण गर्न मद्दत गर्न सक्छ।

यसको अतिरिक्त, यस्तै अवस्थाहरूलाई अस्वीकार गर्न अन्य परीक्षणहरू गर्न सकिन्छ। तपाईंको डाक्टरले तपाईंलाई यस बारे थप बताउनुहुनेछ।

यसको उपचार कसरी गर्न सकिन्छ? के यो निको हुन सक्छ?

LGS को लागि धेरै उपचार विकल्पहरू छन्। यद्यपि, यो अवस्था उपचार गर्न कुख्यात रूपमा गाह्रो छ। धेरैजसो अवस्थामा, यी उपचारहरूको एक वा संयोजन प्रयोग गर्न सकिन्छ:

• औषधिहरू
• आहार उपचारहरू
• मस्तिष्क शल्यक्रिया वा प्रत्यारोपित उपकरणहरू

औषधिहरू

लेनोक्स-ग्यास्टाउट सिन्ड्रोम प्रायः औषधिको प्रतिरोधी हुन्छ। त्यसैले यसलाई व्यवस्थापन गर्न धेरै गाह्रो हुन्छ। धेरै अवस्थामा, धेरै औषधिहरू आवश्यक पर्दछ। अर्को जटिल कारक भनेको केही एन्टीसेजर औषधिहरू, जसले केही प्रकारका दौराहरूलाई नियन्त्रण गर्दछ, अन्य प्रकारका दौराहरूको आवृत्ति बढाउन सक्छ।

जब अवस्था उपचारको लागि प्रतिरोधी हुन्छ, डाक्टरहरूले निश्चित प्रकारका दौराहरू रोक्न वा तिनीहरूको आवृत्ति कम गर्न प्रयास गर्न सक्छन्। उदाहरणका लागि, एटोनिक दौराहरू रोक्न विशेष गरी महत्त्वपूर्ण छन्, किनकि तिनीहरू लडेर चोटपटकको उच्च जोखिमसँग सम्बन्धित छन्।

आहार उपचारहरू

गम्भीर मिर्गी भएका धेरै मानिसहरूका लागि, आहार परिवर्तनले दौराको आवृत्ति कम गर्न वा तिनीहरूलाई पूर्ण रूपमा रोक्न मद्दत गर्न सक्छ। मिर्गीको लागि केटोजेनिक आहार - प्रोटिन र बोसो बढी र कार्बोहाइड्रेट कम भएको आहार - प्रायः डाक्टरहरूले सिफारिस गर्छन्। औषधिले काम नगरेको बेला यो राम्रो विकल्प हुन सक्छ।

केटोजेनिक आहार गम्भीर मिर्गीको लागि एक लोकप्रिय उपचार भएतापनि, यसमा केही कमजोरीहरू छन्। यो आहारले मात्र काम गर्छ यदि तपाईंले यसलाई ठ्याक्कै पालना गर्नुभयो भने। यो किनभने धेरै कार्बोहाइड्रेटहरू, जस्तै चिनी र स्टार्चयुक्त खानाहरू खाँदा, दौरा सुरु हुन सक्छ। यद्यपि, अन्य परिमार्जित आहारहरूले पनि मद्दत गर्न सक्छन्। यदि तपाईं इच्छुक हुनुहुन्छ भने, तपाईंको डाक्टरले तपाईंलाई यी मध्ये एउटा आहार प्रयास गर्न मद्दत गर्न सक्छन्।

मस्तिष्क शल्यक्रिया र प्रत्यारोपित उपकरणहरू

केही अवस्थामा, विशेष गरी जब अन्य उपचारहरूले काम गरेनन्, शल्यक्रिया उत्तम विकल्प हो। यहाँ केही प्रकारका शल्यक्रियाहरू छन्:

• भेगस नर्भ स्टिमुलेशन (VNS): यसमा शरीरमा एउटा उपकरण प्रत्यारोपण गर्नु समावेश छ जसले १० औं क्रेनियल नर्भ, भेगस नर्भ - जुन सिधै मस्तिष्कसँग जोडिएको हुन्छ - मा हल्का विद्युतीय प्रवाह पुर्‍याउँछ। यो प्रवाहले दौराको आवृत्ति र गम्भीरता कम गर्न सक्छ। समयसँगै, यसको प्रभाव बढ्छ। यसको अर्थ कम दौरा र कम गम्भीर दौराहरू हुन्छन्। यो उपकरण प्रत्यारोपण गर्नु एक उल्टो प्रक्रिया हो, कम जोखिम र छोटो निको हुने समयको साथ, त्यसैले यो प्रायः प्रमुख शल्यक्रिया अघि विचार गरिन्छ।
• कर्पस क्यालोसोटोमी: कर्पस क्यालोसम मस्तिष्कको एउटा भाग हो जसले बायाँ र दायाँ गोलार्धहरू बीच पुलको रूपमा काम गर्दछ। जब कर्पस क्यालोसम काटिन्छ, दौरा निम्त्याउने असामान्य संकेतहरू अगाडि पछाडि जान बन्द हुन्छन्। यसले दौराहरूको आवृत्ति कम गर्न सक्छ, वा गम्भीर, असक्षम पार्ने दौराहरूलाई पूर्ण रूपमा रोक्न पनि सक्छ।
• हेमिस्फेरेक्टोमी (हेमिस्फेरेक्टोमी):यसमा मस्तिष्कको एक भाग शल्यक्रियाद्वारा हटाउनु समावेश छ। यो अति नै कठिन लाग्न सक्छ, विशेषज्ञहरूले यसलाई अनियन्त्रित दौरा रोक्न प्रयोग गर्न सक्छन्। पछि, शारीरिक थेरापीले प्रायः मस्तिष्कलाई परिवर्तनमा समायोजन गर्न मद्दत गर्न सक्छ। मस्तिष्कले आफैलाई पुन: नक्सा बनाउँछ, र बाँकी भागले हटाइएको भागको कार्यहरू लिन्छ।
• रिसेक्शन: मस्तिष्कमा संरचनात्मक विसंगतिहरूले कहिलेकाहीं LGS निम्त्याउन सक्छ। यदि डाक्टरहरूले यस्तो असामान्यता फेला पार्न सक्छन् भने, तिनीहरूले क्षतिग्रस्त वा रोगग्रस्त मस्तिष्कको तन्तु हटाउन र दौरा रोक्न सक्षम हुन सक्छन्। यद्यपि, LGS मा, दौरा गतिविधि मस्तिष्कको एक भन्दा बढी क्षेत्रमा हुने भएकोले, यो सामान्यतया LGS को लागि धेरै सफल विकल्प होइन।

उपचारका जटिलताहरू/साइड इफेक्टहरू

उपचारका जटिलताहरू प्रत्येक उपचारको लागि विशिष्ट हुन्छन्। त्यसैले, तपाईंले वा तपाईंको बच्चाले प्राप्त गरिरहनुभएको उपचारको जटिलता र साइड इफेक्टहरूको बारेमा आफ्नो डाक्टरसँग कुरा गर्नु उत्तम हुन्छ। त्यसपछि डाक्टरले तपाईंको अवस्था, तपाईंको परिस्थिति र अन्य चिकित्सा अवस्थाहरूको लागि उपयुक्त जानकारी दिन सक्छन्।

उपचार पछि म कति समय पछि राम्रो महसुस गर्नेछु? निको हुन कति समय लाग्नेछ?

उपचार पछि निको हुने समय प्रयोग गरिने उपचार विधिहरू र तपाईंको समग्र अवस्थाको आधारमा धेरै फरक हुन्छ। तपाईंको डाक्टर नै तपाईंलाई के आशा गर्ने र निको हुन कति समय लाग्छ भनेर बताउन उत्तम व्यक्ति हुन्।

के लेनोक्स-ग्यास्टाउट सिन्ड्रोम (LGS) लाई रोक्न सकिन्छ?

धेरैजसो अवस्थामा, LGS रोकथाम गर्न सकिने अवस्था होइन। न त यो विकास हुने जोखिम कम गर्न सकिन्छ। LGS बाट हुन सक्ने टाउको र मस्तिष्कमा हुने चोटपटक रोक्नु मात्र अपवाद हो। यो अवस्था हुनबाट रोक्ने एक मात्र तरिका भनेको आफ्ना बच्चाहरूलाई अनुमोदित, प्रमाणित हेलमेट लगाउनु हो।

यदि मेरो बच्चा वा मलाई यो अवस्था छ भने मैले के आशा गर्नुपर्छ?

लेनोक्स-ग्यास्टाउट सिन्ड्रोम एउटा यस्तो अवस्था हो जसको सामान्यतया गम्भीर परिणामहरू हुन्छन्। यो अवस्था भएका धेरै बच्चाहरूमा सिक्ने असक्षमता र स्थायी मस्तिष्क क्षति हुन्छ जसले उनीहरूको मानसिक क्षमतालाई सीमित गर्दछ। साथै, एटोनिक दौरा (ड्रप अट्याक) सामान्य हुने भएकाले, र तिनीहरूले प्रायः लड्ने गर्छन्, यो अवस्था भएका बच्चाहरूमा चोटपटक लाग्ने जोखिम बढी हुन्छ।

यो अवस्थाको उपचार गर्न पनि गाह्रो छ। यसबाट पीडित धेरै बालबालिकाहरूलाई जीवनभर विशेषज्ञ हेरचाह चाहिन्छ किनभने उनीहरू आफ्नो हेरचाह गर्न असमर्थ हुन्छन्। यद्यपि, यो अवस्था भएका केही व्यक्तिहरूलाई मस्तिष्कमा थोरै मात्र क्षति हुन्छ, जसको अर्थ उनीहरू स्वतन्त्र रूपमा बाँच्न सक्छन्।

(LGS) कति समय टिक्छ?

जबसम्म दौरा पूर्ण रूपमा रोक्नको लागि उपचार दिइँदैन (जुन धेरै दुर्लभ छ), LGS जीवनभर रहिरहने अवस्था हो।

यस अवस्थाको लागि दृष्टिकोण के छ?

लेनोक्स-ग्यास्टाउट सिन्ड्रोमको सबैभन्दा ठूलो जोखिम भनेको अनियन्त्रित दौरा वा दौराका कारण लड्दा हुने मस्तिष्क क्षति हो। ती जोखिमहरूका कारण, निदान भएको १० वर्ष भित्र "LGS" भएका व्यक्तिहरूको मृत्युदर ३% र ७% को बीचमा छ।

कतिपय अवस्थामा, चिकित्सा प्रक्रियाहरूले LGS को कारणले हुने दौरा रोक्न सक्छ। यसले अवस्थालाई रोक्छ, तर अघिल्लो दौराबाट मस्तिष्कमा भएको क्षतिलाई मर्मत गर्न सक्दैन।

म कसरी आफ्नो ख्याल राख्न सक्छु? / म मेरो बच्चाको कसरी हेरचाह गर्न सक्छु?

यदि तपाईं वा तपाईंको प्रियजनलाई LGS छ भने, तपाईंको डाक्टरको निर्देशनहरू ठ्याक्कै पालना गर्नु धेरै महत्त्वपूर्ण छ। यसमा समावेश छन्:

• तोकिए अनुसार औषधि सेवन गर्ने।
• सिफारिस अनुसार डाक्टरलाई भेट्न जाँदैछु।
• दौरा निगरानी गर्ने र दौरा निम्त्याउन सक्ने ट्रिगर वा परिस्थितिहरूबाट बच्ने।

मैले कहिले डाक्टरलाई भेट्नुपर्छ?

तपाईंको वा तपाईंको बच्चाको डाक्टरले तपाईंलाई आवश्यकता अनुसार फलो-अप भ्रमणको लागि आउन भन्नुहुनेछ। यदि तपाईंको दौरा लक्षणहरूमा उल्लेखनीय परिवर्तन आयो वा तिनीहरूले तपाईंको सामान्य दैनिक दिनचर्या र गतिविधिहरूलाई असर गरे भने तपाईंले आफ्नो डाक्टरलाई पनि हेर्नु पर्छ।

म कहिले आपतकालीन उपचार एकाइ (ETU) मा जानुपर्छ?

यदि तपाईं वा तपाईंको बच्चालाई अवस्था एपिलेप्टिकस भनिने चिकित्सा आपतकालीन अवस्थाको मापदण्ड पूरा गर्ने दौरा वा धेरै दौराहरू छन् भने, तपाईंले आफ्नो नजिकको अस्पतालको आपतकालीन कोठामा जानुपर्छ। यसको अर्थ निम्न परिस्थितिहरूमा हुन्छ:

• यदि एउटा पटकको दौरा ५ देखि ३० मिनेटसम्म रहन्छ भने।
• यदि ३० मिनेट भित्र दुई वा सोभन्दा बढी पटक दौरा परेमा र दौराको समयमा व्यक्ति पूर्ण होशमा आएन भने।

घर लैजाने सन्देश

लेनोक्स-ग्यास्टाउट सिन्ड्रोम (LGS) मिर्गीको एक गम्भीर, प्रारम्भिक रूप हो। यसले प्रायः बच्चाको जीवनमा गहिरो, कहिलेकाहीं जीवनभर प्रभाव पार्न सक्छ। यद्यपि यसको उपचार गर्न गाह्रो छ, नयाँ औषधि, शल्यक्रिया र उपचारहरूले अवस्थाको गम्भीरता कम गर्न र रोगको फैलावटलाई सीमित गर्न मद्दत गर्न सक्छ। विरलै, उपचारले अवस्थालाई पूर्ण रूपमा निको पार्न सक्छ। यद्यपि, यो अवस्थाको उपचार वा निको हुन सक्छ कि सक्दैन भनेर निर्धारण गर्न थप अनुसन्धान आवश्यक छ। यदि तपाईंको बच्चामा यी मध्ये कुनै पनि लक्षणहरू छन् भने, सकेसम्म चाँडो डाक्टरलाई भेट्नु राम्रो हुन्छ।