के तपाईंको बच्चालाई अनुहारको भाव नियन्त्रण गर्न समस्या छ? मोबियस सिन्ड्रोमको बारेमा जानौं!

के तपाईंले कहिल्यै याद गर्नुभएको छ कि केही बच्चाहरूलाई अचम्म लाग्दा मुस्कुराउन, सुन्दर अनुहार बनाउन वा आँखीभौं उठाउन गाह्रो हुन्छ? वा हुनसक्छ उनीहरूलाई आँखा चुस्न वा सार्न समस्या हुन्छ? आज हामी एउटा दुर्लभ अवस्थाको बारेमा कुरा गर्न जाँदैछौं जुन यी कुराहरूको कारण हुन सक्छ। यसलाई मोबियस सिन्ड्रोम भनिन्छ। चिन्ता नगर्नुहोस्, यो धेरैजसो मानिसहरूलाई परिचित नहुन सक्छ। यसको बारेमा विस्तृत रूपमा कुरा गरौं।

मोबियस सिन्ड्रोम भनेको के हो?

सरल भाषामा भन्नु पर्दा, मोबियस सिन्ड्रोम एक स्नायु रोग हो जुन जन्मको समयमा हुन्छ । यो तब हुन्छ जब बच्चा गर्भमा हुन्छ, जब उसको खोपडीमा केही महत्त्वपूर्ण स्नायुहरू (कपाल नसाहरू) राम्ररी विकास हुँदैनन्। यी स्नायुहरूले हाम्रो अनुहारको भाव नियन्त्रण गर्छन् र धेरै काम गर्छन्, जस्तै हाम्रो आँखा वरिपरि घुमाउँछन्। त्यसैले यो अवस्था तब हुन्छ जब यी स्नायुहरूमा कमजोरी हुन्छ।

यो एकदमै दुर्लभ अवस्था हो। यसले २००,००० मध्ये २० जनालाई असर गर्छ। यद्यपि हाल यसको कुनै उपचार छैन, केही शल्यक्रिया र उपचारहरू छन् जसले अनुहारको विशेषताहरू सुधार गर्न, आँखाको समस्याहरू सुधार गर्न र यस अवस्थाबाट हुने अन्य शारीरिक परिवर्तनहरूमा मद्दत गर्न सक्छ। धेरैजसो अवस्थामा, यो अवस्था भएका मानिसहरू सामान्य जीवन बिताउन सक्छन्।

मोबियस सिन्ड्रोमका लक्षणहरू के के हुन्?

मोबियस सिन्ड्रोमले विभिन्न लक्षणहरू निम्त्याउन सक्छ। तर मुख्य र सबैभन्दा सामान्य लक्षण भनेको अनुहारको मांसपेशीमा कमजोरी हुनु हो। यसले अनुहारको भाव नियन्त्रण गर्ने, आँखा चलाउने, चुस्ने र निल्ने, र अन्य धेरै कुराहरूलाई असर गर्न सक्छ।

यो अवस्थाबाट जन्मेका बच्चाहरूलाई स्तनपान गराउन गाह्रो हुन्छ । उनीहरू स्तन वा बोतलबाट राम्ररी चुस्न सक्दैनन्। उनीहरूलाई मुस्कुराउन, निधार खुम्च्याउन वा आँखीभौं उठाउन गाह्रो हुन सक्छ। कहिलेकाहीँ, उनीहरू सुतिरहेको बेला पनि आँखा राम्ररी बन्द गर्न सक्दैनन्।

अन्य लक्षण र अवस्थाहरूमा समावेश हुन सक्छ:

• तालु फुटेको हुनु।
• आँखा काटिएको (स्ट्र्याबिस्मस) ।
• हात र खुट्टामा केही दोषहरू (उदाहरणका लागि, क्लबफुट , जालीदार औंलाहरू, हराएको औंलाहरू)।
• विकासात्मक ढिलाइ देखाउँदै।
• श्रवणशक्तिमा क्षति ।
• मांसपेशीको टोन कम हुनु (हाइपोटोनिया) ।
• आँखालाई एक छेउबाट अर्को छेउमा सार्न नसक्ने।
• सानो बङ्गाराको आकार (माइक्रोग्नेथिया) ।
• पोल्याण्ड सिन्ड्रोम (जसमा छातीको एक छेउमा मांसपेशीको विकास कम हुन्छ)।

मोबियस सिन्ड्रोम भएका केही बालबालिकाहरूमा अटिजम स्पेक्ट्रम डिसअर्डर पनि हुन सक्छ। बालबालिकाहरू बूढो हुँदै जाँदा, उनीहरूले दाँत निस्कने वा दाँत हराउने जस्ता समस्याहरू पनि अनुभव गर्न सक्छन्।

मोबियस सिन्ड्रोमका जटिलताहरू के के हुन्?

यो अवस्था भएका मानिसहरूलाई समाजले अस्वीकार गर्न सक्छ किनभने तिनीहरू अरूसँग कुरा गर्दा र मुस्कुराउँदा अलि फरक देखिन्छन् र व्यवहार गर्छन्।

सोच्नुहोस् त, हाम्रो अनुहारले प्रायः हाम्रा भावनाहरू प्रकट गर्छ। यदि कसैले तपाईंलाई मुस्कुराउँछ भने, के हामी स्वतः मुस्कुराउँछौं? हामी यो सचेत रूपमा गर्दैनौं। त्यसैलाई हामी 'अनुहारको नक्कल' भन्छौं। यसरी हामी अरूको भावना बुझ्छौं र उनीहरूसँग जोडिन्छौं।

मोबियस सिन्ड्रोम भएका मानिसहरूलाई यसरी अरूको अनुहारको भाव नक्कल गर्न गाह्रो हुने भएकोले, उनीहरूलाई अरूको भावना चिन्न र बुझ्न गाह्रो हुन सक्छ । कहिलेकाहीँ तिनीहरू अरूको भावनाप्रति उदासीन पनि देखिन सक्छन्।

साथै, यो अवस्थाले मानिसहरूको बोल्ने र हेर्ने तरिकालाई असर गर्ने भएकोले, केही मानिसहरूले गल्तीले आफूलाई बौद्धिक अपाङ्गता भएको विश्वास गर्न सक्छन् । तर त्यस्तो होइन। यो गलत धारणाको कारण, केही अध्ययनहरूले देखाएका छन् कि यी मानिसहरूले अरूसँग सम्पर्क गर्न प्रयास गर्न छोड्न सक्छन्। एक्लोपन र एक्लोपनको यो भावना (यद्यपि सायद रोजाइले) ले डिप्रेसन जस्ता मानसिक स्वास्थ्य समस्याहरू पनि निम्त्याउन सक्छ।

मोबियस सिन्ड्रोम के कारणले हुन्छ?

हामीले पहिले उल्लेख गरेझैं, मोबियस सिन्ड्रोम तब हुन्छ जब बच्चा गर्भमा विकास भइरहेको बेला क्रेनियल नर्भहरू राम्ररी विकास हुँदैनन्। यी नर्भहरूले मस्तिष्क, टाउको, घाँटी र छाती बीच संकेतहरू बोक्छन्।

यो अवस्थाले मुख्यतया छैटौं क्रेनियल नर्भ (जसले आँखाको चाल नियन्त्रण गर्छ) र सातौं क्रेनियल नर्भ (जसले अनुहारको भाव नियन्त्रण गर्छ) लाई असर गर्छ। कहिलेकाहीँ यसले आठौं स्नायु (जसले श्रवण नियन्त्रण गर्छ) र नवौं स्नायु (जसले स्वाद र निल्ने नियन्त्रण गर्छ) जस्ता अन्य स्नायुहरूको विकासलाई पनि असर गर्न सक्छ।

विज्ञहरूलाई अझै पनि यसको कारण के हो भनेर थाहा छैन , तर केही सम्भावित कारणहरू छन्:

• गर्भावस्थाको समयमा कपालको स्नायुको विकासलाई असर गर्ने आनुवंशिक उत्परिवर्तन ।
• गर्भावस्थाको समयमा मस्तिष्कमा अक्सिजन वा रक्त आपूर्तिमा कमीको कारणले मस्तिष्कको स्टेममा क्षति हुन सक्छ । केही अनुसन्धानले सुझाव दिन्छ कि कोकेन जस्ता केही औषधिहरू वा औषधिहरूको सम्पर्कले रक्त आपूर्तिमा असर पार्न सक्छ।

मोबियस सिन्ड्रोम कसरी निदान गरिन्छ?

डाक्टरहरूले यो अवस्थाको निदान मुख्यतया विशिष्ट लक्षणहरू हेरेर गर्छन्:

• तपाईंको बच्चाको अनुहारको कमजोरी वा पक्षाघातको जाँच गरिँदैछ जुन जन्मदेखि नै रहेको छ र समयसँगै सुधार हुँदैन ।
• तिनीहरू एउटा वा दुवै आँखा बाहिर वा छेउतिर फर्काउन सक्छन् कि भनेर हेर्ने प्रयास गरिरहेका छन्, तर तिनीहरू तिनीहरूलाई माथि र तल घुमाउन सक्छन्।

यी लक्षणहरू निम्त्याउन सक्ने अन्य अवस्थाहरूलाई अस्वीकार गर्न डाक्टरहरूले केही परीक्षणहरू प्रयोग गर्न सक्छन्।परीक्षण गर्ने सम्भावना पनि छ।

मोबियस सिन्ड्रोमको उपचार के हो?

तपाईंको बच्चाको अवस्था अनुसार उपचारका विकल्पहरू फरक-फरक हुन्छन्। सबैभन्दा सामान्य उपचारहरूमा शल्यक्रिया, शारीरिक उपचार, र मानसिक स्वास्थ्य सहयोग समावेश छन्।

शल्यक्रियाहरू

मोबियस सिन्ड्रोमका लक्षणहरूको उपचार गर्न गरिएका केही शल्यक्रियाहरू यस प्रकार छन्:

• फाटेको तालुको शल्यक्रिया : यसले बच्चामा फाटेको तालुलाई सच्याउछ।
• "मुस्कान शल्यक्रिया" (अनुहार पुनर्जीवन शल्यक्रिया / "मुस्कान शल्यक्रिया") : यो एक माइक्रोसर्जरी हो। बच्चाको शरीरको अर्को भागबाट मांसपेशीहरू लिइन्छ र अनुहारमा प्रत्यारोपण गरिन्छ। त्यसपछि बच्चा केही हदसम्म मुस्कुराउन र अन्य अनुहारका भावहरू बनाउन सक्षम हुन्छ।
• स्ट्र्याबिस्मस सर्जरी : यसमा आँखालाई एउटै दिशामा देखाउन र सँगै काम गर्न आँखाको मांसपेशीलाई खुकुलो पार्ने वा कस्ने काम समावेश छ।

अन्य उपचारहरू

यो अवस्था भएका शिशुहरू र बच्चाहरूले पनि उपचार प्राप्त गर्न सक्छन् जस्तै:

• शारीरिक उपचार : यो उपचारले बच्चाहरू र बच्चाहरूलाई उनीहरूको ठूला मांसपेशी समूहहरू समावेश गर्ने सकल मोटर सीपहरू विकास गर्न मद्दत गर्दछ। एक भौतिक चिकित्सकले बच्चालाई हिँड्न र शक्ति विकास गर्न मद्दत गर्न सक्छ।
• स्पीच थेरापी : मोबियस सिन्ड्रोमले बच्चाको दूध चुस्ने र पिउने क्षमतालाई असर गर्न सक्छ। यसले ठूला बच्चाहरूको बोल्ने क्षमतालाई पनि असर गर्न सक्छ। स्पीच-भाषा रोगविज्ञानीहरूले बच्चाहरूमा खुवाउने समस्याहरू र ठूला बच्चाहरूमा बोली र भाषा समस्याहरूमा ध्यान केन्द्रित गर्छन्।
• ट्र्याक्सन र कास्ट (पोन्सेटी विधि) : यो क्लबफुटको उपचार हो।
• व्यावसायिक थेरापी : यी विशेषज्ञहरूले बच्चाहरूलाई दैनिक कार्यहरू गर्न, उनीहरूको राम्रो मोटर सीप , दृश्य मोटर सीप, र संवेदी प्रशोधन सीपहरू विकास गर्न मद्दत गर्छन्।
• श्रवणशक्ति कमजोरीको लागि मद्दत : यो अवस्थाले श्रवणशक्ति नियन्त्रण गर्ने क्रेनियल स्नायुहरूलाई पनि असर गर्न सक्छ, त्यसैले यसको लागि आवश्यक मद्दत प्रदान गरिएको छ।
• मानसिक स्वास्थ्य सहयोग : अध्ययनहरूले देखाएको छ कि मोबियस सिन्ड्रोम भएका व्यक्तिहरूले डिप्रेसन, चिन्ता वा आत्म-सम्मान समस्याहरू अनुभव गर्न सक्छन्। त्यसैले, ती व्यक्तिहरूलाई पनि मद्दत प्रदान गरिन्छ।

यदि मेरो बच्चालाई मोबियस सिन्ड्रोम छ भने मैले के आशा गर्नुपर्छ?

यदि तपाईंको बच्चालाई यो अवस्था छ भने, तपाईंले निम्न कुराहरूको आशा गर्न सक्नुहुन्छ:

• उसलाई शारीरिक समस्याहरू, विशेष गरी "मुस्कान शल्यक्रिया" जस्ता कुराहरूमा फाइदा हुन सक्छ।
• उसलाई शारीरिक थेरापी, स्पीच थेरापी, र व्यावसायिक थेरापीको आवश्यकता पर्न सक्छ।
• यदि विकासात्मक ढिलाइहरू छन् भने,प्रारम्भिक हस्तक्षेप सेवाहरू लाभदायक हुन सक्छन्।
• उसलाई मानसिक स्वास्थ्य सहयोग चाहिन सक्छ।

के मोबियस सिन्ड्रोमले आयुलाई असर गर्छ?

होइन, त्यस्तो कुनै प्रभाव छैन। उपचार प्राप्त गर्ने मोबियस सिन्ड्रोम भएका अधिकांश मानिसहरू सामान्य जीवन बिताउँछन् ।

के मोबियस सिन्ड्रोम रोक्न सकिन्छ?

यसलाई रोक्नको लागि हाल कुनै उपाय छैन । वैज्ञानिकहरू अझै पनि कारणहरू र जोखिम कारकहरूको अनुसन्धान गरिरहेका छन्।

म कसरी मेरो बच्चा र आफ्नो हेरचाह गर्न सक्छु ?

मोबियस सिन्ड्रोमले तपाईंको बच्चालाई धेरै तरिकाले असर गर्न सक्छ। यो अवस्थाले तपाईंको बच्चालाई कसरी असर गर्छ भन्ने कुरा बुझ्दा तपाईंलाई अहिले र भविष्यमा आवश्यक पर्ने सहयोगको योजना बनाउन मद्दत गर्नेछ। साथै, योजना बनाउँदा, आफूलाई मद्दत गर्न के गर्न सक्नुहुन्छ भन्ने बारे सोच्नुहोस्। यो अवस्था भएको बच्चाको हेरचाह गर्नु धेरै थकाइलाग्दो, निराशाजनक र एक्लो हुन सक्छ । त्यसैले आफ्नो ख्याल राख्नुहोस्।

• समर्थन समूहहरू खोज्नुहोस् : मोबियस सिन्ड्रोमको लागि समर्थन समूहहरूको बारेमा आफ्नो बच्चाको डाक्टरलाई सोध्नुहोस्। तपाईं जस्तै चुनौतीहरूको सामना गरिरहेका अरूसँग कुरा गर्नाले एक्लोपन कम गर्न मद्दत गर्न सक्छ।
• आफ्ना भावनाहरू साझा गर्नुहोस् : तपाईंसँग दिनहरू (र रातहरू) हुन सक्छन् जब तपाईं चिन्तित, रिसाएको, वा डराएको महसुस गर्नुहुन्छ। तपाईं दुःखी वा निराश महसुस गर्न सक्नुहुन्छ। चिकित्सकसँग कुरा गर्ने विचार गर्नुहोस्।
• विश्राम लिनुहोस् : यो अवस्था भएको बच्चाको हेरचाह गर्नु धेरै थकाइलाग्दो हुन सक्छ। साथीभाइ र परिवारले तपाईंलाई मद्दत गर्न सक्छन्।

मैले मेरो बच्चाको डाक्टरलाई कस्ता प्रश्नहरू सोध्नु पर्छ?

मोबियस सिन्ड्रोम एउटा दुर्लभ अवस्था हो। तपाईंले यसको बारेमा पहिले सुन्नुभएको नहुन सक्छ। यहाँ केही प्रश्नहरू छन् जुन तपाईंले आफ्नो बच्चाको डाक्टरलाई सोध्न सक्नुहुन्छ:

• कुन कपाल नसाहरू प्रभावित हुन्छन्?
• यी लक्षणहरूमा मद्दत गर्न सक्ने कस्ता विशेषज्ञहरू छन्?
• के मैले मेरो बच्चाको शल्यक्रिया गर्ने बारेमा विचार गर्नुपर्छ?
• के मेरो परिवारका सदस्यहरूले आनुवंशिक परीक्षण वा परामर्श लिनुपर्छ?

यदि तपाईंको बच्चालाई मोबियस सिन्ड्रोम छ भने, तपाईंले निदान पछिको पहिलो केही घण्टा, दिन र हप्ताहरू यो अवस्थाले तपाईंको बच्चाको जीवन र तपाईंको जीवनलाई कसरी असर गर्छ भनेर बुझ्ने प्रयासमा बिताउन सक्नुहुन्छ। तपाईं रिसाएको, चिन्तित र अभिभूत महसुस गर्न सक्नुहुन्छ। तपाईंको बच्चाको मेडिकल टोलीले तपाईंको प्रतिक्रिया बुझ्नेछ। तिनीहरूले तपाईंको बच्चालाई मद्दत गर्न के गर्न सक्छन् र तपाईंले आफ्नो बच्चाको हेरचाह गर्न के गर्न सक्नुहुन्छ भन्ने बारे तपाईंका प्रश्नहरूको जवाफ दिन समय निकाल्नेछन्।

अन्तमा, यो सम्झनुहोस्।

मोबियस सिन्ड्रोम एक चुनौतीपूर्ण अवस्था भएतापनि, उचित चिकित्सा सल्लाह, उपचार र मायालु हेरचाहको साथ, तपाईंले आफ्नो बच्चालाई राम्रो जीवन बिताउन मद्दत गर्न सक्नुहुन्छ। सम्झनुहोस्, तपाईं एक्लो हुनुहुन्न। तपाईंलाई आवश्यक मद्दत प्राप्त गर्नु र आफ्नो हेरचाह गर्नु महत्त्वपूर्ण छ। बलियो र सकारात्मक रहनुहोस्।यो यात्रा तपाईं र तपाईंको बच्चा दुवैको लागि बलको ठूलो स्रोत हुनेछ।

मोबियस सिन्ड्रोम, अनुहारको नसा, जन्म दोष, बाल स्वास्थ्य, स्नायु रोग, अनुहारको भाव