के तपाईंको बच्चाको छालामा अनौठा रङका दागहरू देखिँदैछन्? यो इन्कन्टिनेन्टिया पिग्मेन्टी (IP) हुन सक्छ?

के तपाईंले कहिल्यै आफ्नो बच्चाको जन्मको लगत्तै वा केही हप्ता पछि रातो, धब्बा भएको, वा अनौठो रङको दाग देख्नुभएको छ? कहिलेकाहीँ, आमाको रूपमा, यी देख्नु डरलाग्दो हुन सक्छ। आज, हामी यस्तै लक्षणहरू निम्त्याउने अवस्थाको बारेमा कुरा गर्न जाँदैछौं, जुन अलि दुर्लभ छ, तर जान्न महत्त्वपूर्ण छ। यसलाई इन्कन्टिनेन्टिया पिग्मेन्टी, वा छोटकरीमा IP भनिन्छ।

Incontinentia Pigmenti (IP) वास्तवमा के हो?

सरल भाषामा भन्नुपर्दा, यो एक आनुवंशिक अवस्था हो। यो एक्स-लिङ्क गरिएको प्रबल भएकोले, यसले केटाहरू भन्दा केटीहरूलाई बढी असर गर्छ ।

IP "स्नायु विकार" भनिने रोगहरूको समूहसँग सम्बन्धित छ। कल्पना गर्नुहोस्, यसको अर्थ यो रोगले हाम्रो स्नायु प्रणाली (अर्थात्, मस्तिष्क र स्नायुहरू) र छालालाई एकै समयमा असर गर्न सक्छ। त्यति मात्र होइन, कहिलेकाहीँ यसले आँखा, दाँत र कंकाल प्रणालीलाई पनि असर गर्न सक्छ।

यो रोग मुख्यतया जन्मको समयमा वा जन्म पछिको पहिलो केही हप्तामा देखिन्छ, छालामा विभिन्न दाग र फोकाहरू देखा पर्छन्। यो NEMO (NF-kappaB आवश्यक मोड्युलेटर) नामक जीनमा उत्परिवर्तनको कारणले हुन्छ, जसले हाम्रो कोषहरूको कार्य र वृद्धिलाई नियन्त्रण गर्दछ। अहिलेसम्म, यसको पूर्ण उपचार छैन, तर लक्षणहरू नियन्त्रण गर्न राम्रो उपचारहरू छन्।

छालामा कस्ता परिवर्तनहरू हुन्छन्? ४ चरणहरू छन्!

IP मा छालामा हुने परिवर्तनहरू चार मुख्य चरणहरूमा पहिचान गर्न सकिन्छ। तर याद राख्नुहोस्, यी चरणहरू क्रमबद्ध रूपमा हुनु आवश्यक छैन। कहिलेकाहीँ तिनीहरू वैकल्पिक हुन सक्छन्, र एकै समयमा दुई वा तीन चरणहरू देख्न सकिन्छ।

के यो छालाको दाग मात्र हो? होइन, अन्य प्रभावहरू पनि हुन सक्छन्।

यो अवस्था छालामा मात्र सीमित छैन। केही बच्चाहरूमा अन्य जटिलताहरू पनि विकास हुन सक्छन्। यद्यपि, तपाईंले बुझ्नुपर्छ कि यी सबै लक्षणहरू प्रत्येक बच्चामा देखा पर्दैनन्।

स्नायु समस्याहरू

IP भएका लगभग २०% बालबालिकामा स्नायु सम्बन्धी समस्याहरू हुन सक्छन्।

• मोटर विकासमा ढिलाइ: उदाहरणका लागि, तिनीहरू आफ्नो घाँटी घुमाउन, पल्टिन वा अन्य बच्चाहरू जस्तै गतिमा हिंड्न सक्षम नहुन सक्छन्।
• बौद्धिक अशक्तता: सिकाइ अशक्तता जस्ता कुराहरू।
• मांसपेशी कमजोरी: कमजोरीको अनुभूति।
• दौरा: फिट जस्तो अवस्थाको घटना।

यो मस्तिष्कको तन्तुको संकुचन (मस्तिष्कको शोष) र मस्तिष्कको सेतो पदार्थमा साना प्वालहरू बन्ने जस्ता कारणले हुन सक्छ।

आँखा र दाँतमा पर्ने असरहरू

• आँखाको समस्या: केही बच्चाहरूलाई स्ट्र्याबिस्मस, मोतियाबिंद, वा गम्भीर दृष्टि गुम्ने जस्ता अवस्थाहरू विकास हुन सक्छन्।
• दाँतको समस्या: दाँत हराएको र खुट्टा आकारको दाँत देख्न सकिन्छ।

यो कसरी उपचार गरिन्छ?

बच्चाको लक्षणहरूको आधारमा IP को उपचार गरिन्छ। प्रत्येक व्यक्तिको लागि उपयुक्त उपचार विकल्पहरू फरक हुन सक्छन्।

त्यसोभए, के हामी भविष्यसँग डराउनु पर्छ?

यो प्रश्न धेरै आमाबाबुको मनमा उठ्छ। वास्तवमा, धेरैजसो अवस्थामा, यदि बाल्यकालमा कुनै गम्भीर जटिलताहरू छैनन् भने, IP भएका बच्चाहरू सामान्य जीवन बिताउन सक्छन् र पूर्ण रूपमा स्वस्थ, सामान्य जीवन बिताउन सक्छन् । समयसँगै, छालामा भएका ती कालो दागहरू हराउन सक्छन्, र पूर्ण रूपमा हराउन पनि सक्छन्।

यद्यपि, पहिले उल्लेख गरिएझैं, त्यहाँ बच्चाहरू छन् जसलाई स्नायु सम्बन्धी वा अन्य शारीरिक समस्याहरू छन्। त्यसैले, आफ्नो बच्चाको अवस्थाको बारेमा आफ्नो डाक्टरसँग कुरा गर्नु सबैभन्दा राम्रो हुन्छ। त्यसपछि तपाईंले आफ्नो बच्चाको लागि उत्तम स्वास्थ्य योजना के हो र अब के गर्ने भन्ने बारे स्पष्ट बुझाइ प्राप्त गर्न सक्नुहुन्छ।