Skip to main content

के तपाईंको बच्चाको मिर्गौलाले राम्ररी काम गरिरहेको छैन? यो पोटर सिन्ड्रोम बारे सचेत रहौं!

के तपाईंको बच्चाको मिर्गौलाले राम्ररी काम गरिरहेको छैन? यो पोटर सिन्ड्रोम बारे सचेत रहौं!

यदि तपाईं आमा बन्नेवाला हुनुहुन्छ भने, तपाईं आफ्नो बच्चाको स्वास्थ्यको बारेमा धेरै चिन्ता गर्नुहुन्छ होला, हैन त? तपाईंको बच्चा गर्भमा राम्रोसँग बढिरहेको छ कि छैन र सबै कुरा ठीकठाक भइरहेको छ कि छैन भनेर सोच्नु सामान्य हो। आज हामी बच्चाहरूलाई असर गर्न सक्ने एक धेरै दुर्लभ अवस्थाको बारेमा कुरा गर्न जाँदैछौं। यसलाई पोटर सिन्ड्रोम भनिन्छ। यो सुन्दा तपाईं चिन्तित हुन सक्नुहुन्छ, तर यसबारे सचेत हुनु धेरै महत्त्वपूर्ण छ।

सरल भाषामा भन्नुपर्दा, पोटर सिन्ड्रोम भनेको के हो?

ठीक छ, यसलाई व्याख्या गरौं। पोटर सिन्ड्रोम, जसलाई कहिलेकाहीं पोटर सिक्वेन्स पनि भनिन्छ, एक दुर्लभ अवस्था हो जसले बच्चाको गर्भमा हुँदा उसको विकासलाई असर गर्छ। यसको मुख्य कारण भनेको बच्चाको मिर्गौला राम्रोसँग विकास नहुनु वा तिनीहरूको कार्य बिग्रनु हो । के तपाईंलाई थाहा छ कि जब बच्चा गर्भमा हुन्छ, तिनीहरूको वरिपरि धेरै एम्नियोटिक तरल पदार्थ हुन्छ। यो एम्नियोटिक तरल पदार्थको मात्रा नियन्त्रणमा राख्न मृगौलाले ठूलो भूमिका खेल्छ। त्यसैले जब मृगौलाले राम्रोसँग काम गर्दैन, यो एम्नियोटिक तरल पदार्थको मात्रा घट्छ। यसलाई डाक्टरहरूले ओलिगोहाइड्रेम्नियोस भन्छन्।

दुःखको कुरा, कहिलेकाहीँ बच्चा दुवै मिर्गौला बिना नै जन्मन्छ, यो अवस्थालाई "द्विपक्षीय रेनल एजेनेसिस" भनिन्छ, जुन घातक हुन सक्छ। यद्यपि, केही बच्चाहरू बाँच्न सक्छन् यदि तिनीहरूको लक्षणहरू हल्का छन् वा तरल पदार्थको कमी गम्भीर छैन भने। यद्यपि, यी बच्चाहरू बूढो हुँदै जाँदा दीर्घकालीन फोक्सो र मिर्गौला रोगहरू विकास गर्न सक्छन्।

यो अवस्थाबाट सबैभन्दा बढी कसलाई असर पर्ने सम्भावना हुन्छ?

वास्तवमा, पोटर सिन्ड्रोम भनिने यो अवस्थाले कुनै पनि बच्चालाई असर गर्न सक्छ। किनभने यो प्रत्यक्ष रूपमा अपर्याप्त एम्नियोटिक तरल पदार्थसँग सम्बन्धित छ। यद्यपि, केही अध्ययनहरूले पत्ता लगाएका छन् कि पुरुष बच्चाहरूमा यो अवस्था हुने सम्भावना अलि बढी हुन्छ

के पोटर सिन्ड्रोम वंशानुगत छ?

यो अलि जटिल छ। पोटर सिन्ड्रोम आनुवंशिक अवस्था होइन। यद्यपि, केही अवस्थाहरू छन् जसले यसलाई निम्त्याउन सक्छ। तिनीहरू के हुन् भनेर हेरौं:

  • पोलिसिस्टिक मिर्गौला रोग: यो आमा वा बुबा (अटोसोमल डोमिनेन्ट) वा आमाबाबु दुवैबाट (अटोसोमल रिसेसिभ) वंशाणुगत रूपमा आउन सक्छ। यसले मिर्गौलामा सिस्टहरू बनाउँछ।
  • रेनल एजेनेसिस: यो मिर्गौलाको विकास हुन नसक्नु हो। कहिलेकाहीँ यो FGF20 वा GREB1L जीनमा उत्परिवर्तनको कारणले हुन सक्छ। यो अवस्था अटोसोमल डोमिनेन्ट वा अटोसोमल रिसेसिभ तरिकाले वंशाणुगत रूपमा प्राप्त हुन सक्छ। यसको अर्थ बच्चाले यो आनुवंशिक उत्परिवर्तन एक वा दुवै आमाबाबुबाट प्राप्त गर्नुपर्छ।
  • छिटपुट आनुवंशिक परिवर्तनहरू: कहिलेकाहीं, परिवारमा कसैलाई पनि पहिले यो अवस्था नभएको भए पनि, अनियमित आनुवंशिक परिवर्तनले पोटर सिन्ड्रोम निम्त्याउन सक्छ।

यो अवस्था कति सामान्य छ?

पोटर सिन्ड्रोम एकदमै दुर्लभ अवस्था हो। यो अवस्थाले जन्मने ४,००० देखि १०,००० शिशुहरूमा केवल एक जनालाई असर गर्ने अनुमान गरिएको छ। त्यसैले यसको बारेमा सुनेर आत्तिनु पर्दैन। तर सचेत हुनु महत्त्वपूर्ण छ।

पोटर सिन्ड्रोमले बच्चाको शरीरलाई कसरी असर गर्छ?

यो सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुरा हो। पोटर सिन्ड्रोमले बच्चाको आन्तरिक अंगहरू, विशेष गरी मिर्गौलाको विकास र कार्य गर्ने तरिकालाई असर गर्छ । तपाईंलाई थाहा छ, मिर्गौला महत्त्वपूर्ण अंगहरू हुन् जसले हाम्रो शरीरबाट फोहोर उत्पादनहरू र अतिरिक्त तरल पदार्थ हटाउँछन्। जब बच्चा गर्भमा हुन्छ, मिर्गौलाले पिसाब उत्पादन गर्छ। यो पिसाबलाई एम्नियोटिक फ्लुइडको रूपमा पुन: प्रयोग गरिन्छ।

त्यसैले, यदि बच्चाको मिर्गौलाले राम्ररी काम गरिरहेको छैन भने, तिनीहरूले आफूलाई घेर्न पर्याप्त एम्नियोटिक तरल पदार्थ उत्पादन गर्दैनन्। यो एम्नियोटिक तरल पदार्थले बच्चालाई कुशन दिन्छ। जब यो तरल पदार्थ हराउँछ, बच्चाको अंग र शरीरको विकास गर्ने तरिका प्रभावित हुन्छ। अर्को शब्दमा, अंगहरू पूर्ण रूपमा विकास हुँदैनन् । त्यसपछि ती अंगहरूले आफ्नो काम राम्ररी गर्न सक्दैनन्। यसले जीवनलाई खतरामा पार्ने लक्षणहरू निम्त्याउँछ।

पोटर सिन्ड्रोमका लक्षणहरू के के हुन्?

पोटर सिन्ड्रोमका लक्षणहरू बच्चाअनुसार फरक हुन सक्छन्, र अवस्थाको गम्भीरता पनि फरक हुन सक्छ। यी लक्षणहरूले तपाईंको गर्भावस्थालाई पनि असर गर्न सक्छन्, जसले गर्दा समयपूर्व जन्म हुन सक्छ

एम्नियोटिक तरल पदार्थको अभाव

गर्भावस्थामा, बच्चाको वरिपरि एउटा स्पष्ट, पहेंलो तरल पदार्थ हुन्छ। यो एम्नियोटिक तरल पदार्थ हो। यसले बच्चालाई बचाउँछ र बढ्नको लागि ठाउँ दिन्छ। यसले पाठेघरको पर्खाल र बच्चा बीचको अवरोधको रूपमा काम गर्छ। पोटर सिन्ड्रोम भएका बच्चाहरूमा यो एम्नियोटिक तरल पदार्थ पर्याप्त हुँदैन, त्यसैले पाठेघरको पर्खालबाट आउने दबाबले बच्चाको वृद्धिलाई असर गर्छ।

अनुहार र शरीरका विशेष सुविधाहरू

एम्नियोटिक तरल पदार्थको कमीले गर्दा हुने दबाबले बच्चाको शरीरको विकास कसरी हुन्छ भन्ने कुरालाई असर गर्छ। यसले विशिष्ट अनुहारका विशेषताहरू निम्त्याउन सक्छ। यसलाई "पोटर फेसिज" भनिन्छ। यी विशेषताहरू हुन्:

  • चिउँडो राम्ररी विकसित हुँदैन (घुमाइएको जस्तो देखिन्छ)।
  • तल्लो ओठको मुनि चाउरी पर्नु।
  • आँखाहरू टाढा टाढा राखिएका छन्।
  • नाहाको पुल समतल भयो।
  • कान कम सेट भएको र कानमा कम कार्टिलेज।
  • आँखाको कुनाहरूमा छाला पट्टि आउँछ।

यो दबाबले बच्चाको शरीरका अन्य भागहरूको विकासलाई पनि असर गर्न सक्छ। उदाहरणका लागि:

  • हात र खुट्टा कमजोर हुनु।
  • जोर्नीहरू राम्ररी फैलाउन र सीधा गर्न नसक्नु, र कडापन (संकुचन)।
  • गर्भावस्थाको उमेरको तुलनामा बच्चाको आकार सानो हुन्छ।

अविकसित वा विकृत अंगहरू

अंगहरूलाई असर गर्ने लक्षणहरू सबैभन्दा जीवन-धम्कीपूर्ण हुन्छन्।। पोटर सिन्ड्रोममा, बच्चाको विकास प्रभावित हुन्छ, त्यसैले आन्तरिक अंगहरूले उचित रूपमा विकास गर्न आवश्यक निर्देशन वा समय प्राप्त गर्दैनन्। परिणामस्वरूप देखा पर्न सक्ने लक्षणहरू यस प्रकार छन्:

  • जन्मजात मुटुको अवस्था।
  • आँखाका रोगहरू (जस्तै मोतियाबिंद, लेन्स लक्सेसन)।
  • मिर्गौला रोगहरू (दीर्घकालीन मिर्गौला विफलता, मिर्गौलाको एजेनेसिस, पोलिसिस्टिक मिर्गौला रोग)।
  • फोक्सोको रोग (पुरानो फोक्सोको रोग, श्वासप्रश्वासको समस्या)।

असामान्य मिर्गौला विकासले नवजात शिशुले उत्पादन गर्न सक्ने पिसाबको मात्रालाई पनि असर गर्छ। यो पनि एक लक्षण हो जुन डाक्टरहरूले पोटर सिन्ड्रोमको निदान गर्दा हेर्छन्।

पोटर सिन्ड्रोमका कारणहरू के के हुन्?

पोटर सिन्ड्रोम निम्त्याउने धेरै कारकहरू छन्। ती हुन्:

  • मिर्गौला राम्रोसँग विकास नहुनु वा मिर्गौला नभएको।
  • पोलिसिस्टिक मिर्गौला रोग।
  • प्रुन बेली सिन्ड्रोम (प्रुन बेली सिन्ड्रोम / ईगल-ब्यारेट सिन्ड्रोम)
  • पिसाब नलीमा अवरोधहरू।
  • झिल्ली फुटेर एम्नियोटिक तरल पदार्थ चुहिनु।
  • आमामा अनियन्त्रित चिकित्सा अवस्थाहरू, उदाहरणका लागि, टाइप १ मधुमेह।

यी लक्षणहरू, विशेष गरी मिर्गौलालाई असर गर्ने, गर्भमा बच्चालाई घेर्न पर्याप्त एम्नियोटिक तरल पदार्थ नभएको कारणले देखा पर्दछ।

यो एम्नियोटिक तरल पदार्थ किन घट्दै छ?

यसलाई अलि विस्तृतमा हेरौं। यसको मुख्य कारण मिर्गौलाको असामान्य वृद्धि हो

के तपाईंलाई थाहा छ गर्भावस्थामा, तपाईंको बच्चा एम्नियोटिक फ्लुइड भनिने स्पष्ट, पहेंलो तरल पदार्थमा तैरिन्छ। यो तरल पदार्थले तपाईंको बच्चालाई बचाउँछ र गर्भावस्थाभरि यसलाई बढ्न मद्दत गर्छ? तपाईंको गर्भावस्थाको सुरुमा, यो एम्नियोटिक फ्लुइड तपाईंको शरीरबाट पानी र पोषक तत्वहरू मिलेर बनेको हुन्छ। तपाईंको बच्चाले यो एम्नियोटिक फ्लुइड पिउँछ। १६ र २० हप्ताको बीचमा, तपाईंको बच्चाले यो एम्नियोटिक फ्लुइडमा योगदान दिन थाल्छ। तपाईंलाई कसरी थाहा हुन्छ? पिसाब गरेर! तपाईंको बच्चाले यो तरल पदार्थ पिउँछ र त्यसपछि यसलाई पिसाबको रूपमा बाहिर निकाल्छ। यो एक चक्रमा हुन्छ।

त्यसैले, यदि तपाईंको बच्चालाई पोटर सिन्ड्रोम छ भने, उसको पिसाब बनाउने अंगहरू, जुन मिर्गौला हो, राम्ररी विकसित भएका छैनन्, वा तिनीहरू हराइरहेका छन्, वा तिनीहरूले काम गरिरहेका छैनन्। बच्चाले पिसाब फेर्न नसक्ने भएकोले, उसले आफूलाई सुरक्षित राख्ने एम्नियोटिक तरल पदार्थको मात्रामा योगदान दिन सक्दैन। त्यसैले गर्भमा एम्नियोटिक तरल पदार्थ कम हुन्छ।

के पोटर सिन्ड्रोमका विभिन्न प्रकारहरू छन्?

हो, डाक्टरहरूले मृगौलालाई असर गर्ने लक्षणहरूको आधारमा पोटर सिन्ड्रोमका विभिन्न प्रकारहरू छुट्याउँछन्।

  • क्लासिक पोटर सिन्ड्रोम: यो सबैभन्दा सामान्य प्रकार हो। यो तब हुन्छ जब बच्चा दुवै मिर्गौला बिना जन्मन्छ।
  • पोटर सिन्ड्रोम प्रकार I:यस प्रकारको अवस्था पोलिसिस्टिक मिर्गौला रोग भनिने अवस्थाको कारणले हुन्छ, जुन आमाबाबु दुवैबाट वंशाणुगत रूपमा आउँछ र यो एक अटोसोमल रिसेसिभ अवस्था हो। यस अवस्थामा, मिर्गौलामा सिस्टहरू बन्छ।
  • पोटर सिन्ड्रोम प्रकार II: यस प्रकारको सिन्ड्रोम गर्भावस्थाको समयमा गर्भमा हुने मिर्गौला विकासमा असामान्यताहरूको कारणले हुन्छ।
  • पोटर सिन्ड्रोम प्रकार III: यो पनि प्रकार I जस्तै पोलिसिस्टिक मृगौला रोगको कारणले हुन्छ। यद्यपि, यो केवल एक अभिभावकबाट वंशाणुगत रूपमा पाइन्छ (अटोसोमल डोमिनेन्ट)।
  • पोटर सिन्ड्रोम प्रकार IV: यस प्रकारको सिन्ड्रोम गर्भमा रहेको बच्चाको असामान्य वृद्धिको कारणले गर्दा पिसाब नलीमा अवरोध (अब्स्ट्रक्टिभ युरोप्याथी) को कारणले हुन्छ।

पोटर सिन्ड्रोम कसरी निदान गरिन्छ?

गर्भावस्थामा प्रसवपूर्व परीक्षण मार्फत पोटर सिन्ड्रोमको निदान गर्न सकिन्छ। गर्भावस्थामा तपाईंलाई यो अवस्था हुन सक्छ भन्ने एउटा संकेत भनेको बच्चा वरिपरि एम्नियोटिक तरल पदार्थको कमी हो। तपाईंको डाक्टरले अल्ट्रासाउन्ड स्क्यानको क्रममा यसको खोजी गर्नेछन्। उनीहरूले जोर्नी कडा हुनु (संकुचन) जस्ता शारीरिक लक्षणहरू पनि हेर्नेछन्।

यदि बच्चा जन्मनुभन्दा पहिले यो पत्ता लागेन भने, डाक्टरले बच्चा जन्मेपछि लक्षणहरू जाँच गर्न शारीरिक परीक्षण गर्नेछन्। यी लक्षणहरूमा समावेश छन्:

  • धेरै कम पिसाब निस्कने।
  • विशिष्ट अनुहारका विशेषताहरू हुनु।
  • सास फेर्न गाह्रो हुनु।

यो पुष्टि गर्न कस्ता परीक्षणहरू गरिन्छ?

निदान पुष्टि गर्न डाक्टरले धेरै परीक्षणहरू गर्न सक्छन्:

  • लक्षणहरूको लागि जिम्मेवार जीन पहिचान गर्न आनुवंशिक रक्त परीक्षण
  • एक्स-रे, एमआरआई, वा अल्ट्रासाउन्ड जस्ता इमेजिङ परीक्षणहरू प्रयोग गरेर आफ्नो बच्चाको फोक्सो, मिर्गौला र पिसाब नलीको जाँच गर्नुहोस्।
  • इलेक्ट्रोलाइट र इन्जाइम स्तर जाँच गर्न रगत वा पिसाब परीक्षण।
  • मुटु रोगका लक्षणहरू जाँच गर्न इकोकार्डियोग्राम परीक्षण।

यसको उपचार के के छन्?

पोटर सिन्ड्रोमको उपचार तपाईंको बच्चालाई असर गर्ने फोक्सो र मुटुको जटिलता (पल्मोनरी हाइपोप्लासिया) को गम्भीरता, साथै तपाईंको बच्चाको मृगौलाको कार्यलाई समर्थन गर्न उपलब्ध विकल्पहरूमा निर्भर गर्दछ।

सोच्नुहोस्, तपाईंको बढ्दो बच्चाको फोक्सो राम्रोसँग विकास हुनको लागि गर्भावस्थाभरि एम्नियोटिक तरल पदार्थले घेरिएको हुनुपर्छ। यदि बच्चाको छाती धेरै लामो समयसम्म भरिएको छ भने, जन्म पछि बाँच्नको लागि पर्याप्त फोक्सोको तन्तु गुमाउन सक्छ।

पूर्ण मिर्गौला फेल भएको नवजात शिशुको उपचार गर्नु धेरै चुनौतीपूर्ण हुन सक्छ। केही अवस्थामा, सघन हेरचाह हस्तक्षेपहरू सीमित हुन्छन् र नवजात शिशु र आमाबाबुलाई सँगै राख्न र बच्चालाई आराम प्रदान गर्न नवजात शिशु उपशामक हेरचाह प्रयोग गरिन्छ ।पद्धतिगत उपचार एक विकल्प हुन सक्छ।

यदि तपाईंको बच्चा जन्मेपछि पनि बाँच्यो भने, उपचार मुख्यतया जीवन-धम्कीपूर्ण लक्षणहरू रोक्नमा केन्द्रित हुनेछ। यी उपचारहरूमा समावेश हुन सक्छन्:

  • श्वासप्रश्वास सहायक उपकरणहरूको प्रयोग (जस्तै भेन्टिलेटर )।
  • फोक्सोको कार्यलाई मद्दत गर्ने सहायक औषधिहरू।
  • पिसाब नलीमा अवरोधहरू मर्मत गर्न वा हटाउन शल्यक्रिया।
  • IV पोषण थेरापी, नासोग्यास्ट्रिक ट्यूब, वा खुवाउने ट्यूब मार्फत खुवाउने सुधार गर्न शल्यक्रिया।
  • डायलासिस भनेको मिर्गौलाको असामान्यताका कारण रगतमा जम्मा हुने विषाक्त पदार्थहरू हटाउने उपचार हो । यदि धेरै वर्ष पछि डायलासिस उपचार सफल भएन भने, डाक्टरले मिर्गौला प्रत्यारोपण सिफारिस गर्न सक्छन्।

तपाईंको बच्चा कहिले निदान हुन्छ भन्ने आधारमा, गर्भावस्थामा उपचार सुरु हुन सक्छ। तपाईं एम्नियोइन्फ्युजन जस्ता अनुसन्धानात्मक उपचारको लागि पनि योग्य हुन सक्नुहुन्छ, जसले तपाईंको बच्चा वरिपरिको तरल पदार्थलाई प्रतिस्थापन गर्न तपाईंको एम्नियोटिक गुहामा तरल पदार्थ थप्छ। यो उपचार गर्भावस्थाको २२ हप्ता अघि राम्रोसँग काम गर्छ।

के पोटर सिन्ड्रोम रोक्न सकिन्छ?

दुर्भाग्यवश, पोटर सिन्ड्रोम रोक्ने कुनै उपाय छैन

यदि मेरो बच्चालाई पोटर सिन्ड्रोम छ भने मैले के आशा गर्नुपर्छ?

पोटर सिन्ड्रोमको कुनै उपचार छैन । धेरैजसो अवस्थामा, यदि गर्भावस्थाको सुरुमै यो अवस्था पत्ता लाग्यो भने, तपाईंको डाक्टरले सुरक्षित प्रसवको योजना बनाउन सक्छन् र तपाईंको बच्चालाई जन्म पछि बाँच्न मद्दत गर्न उपचार प्रदान गर्न सक्छन्।

पोटर सिन्ड्रोमका लक्षणहरू जीवनको लागि खतरापूर्ण हुन्छन्। यद्यपि, जबसम्म तपाईंको बच्चाको फोक्सो र मिर्गौला लक्षणहरूले गम्भीर रूपमा प्रभावित हुँदैनन्, तपाईंको बच्चाको रोगनिदान अलि राम्रो हुन सक्छ।

जन्मेपछि तुरुन्तै उपचार सुरु हुने भएकाले, सबै उपचार सफल हुँदैनन्। जीवनको सुरुवातमा उनीहरूले धेरै शल्यक्रियाहरू गर्नुपर्ने हुन सक्छ।

पोटर सिन्ड्रोम भएको बच्चाको आयु कति हुन्छ?

पोटर सिन्ड्रोम भएको पत्ता लागेका बच्चाहरूको आयु धेरै छोटो हुन सक्छ। यो सबैको लागि फरक हुन्छ, र लक्षणहरूमा निर्भर गर्दछ। यदि लक्षणहरू गम्भीर छन्, र यदि मुटु, फोक्सो र मिर्गौला जस्ता प्रमुख अंगहरूको विकास र कार्य प्रभावित छ भने, रोगको निदान राम्रो हुँदैन। धेरैजसो बच्चाहरू जीवनको पहिलो केही दिन बाँच्दैनन् । हल्का अवस्थाहरूमा, जहाँ लक्षणहरू त्यति गम्भीर हुँदैनन् र अंगहरू धेरै प्रभावित हुँदैनन्, आयु अलि लामो हुन सक्छ।

तपाईंको डाक्टरले तपाईंको बच्चाको निदानको जोखिमको बारेमा तपाईंसँग कुरा गर्नेछन्, र उसको आयु लम्ब्याउन उपचार सिफारिस गर्नेछन्। यदि तपाईंको बच्चाको निदान गम्भीर छ भने, प्यालिएटिभ केयर तपाईंलाई प्रियजन गुमाउनुको शोकसँग सामना गर्न मद्दत गर्ने तरिका हुन सक्छ।शोक वा शोक परामर्श पनि सिफारिस गर्न सकिन्छ।

मैले कहिले डाक्टरलाई भेट्नुपर्छ?

यदि तपाईंले गर्भावस्थाको समयमा कुनै परिवर्तन देख्नुभयो भने, विशेष गरी यदि तपाईंको बच्चा राम्रोसँग हिँडेपछि अचानक हिँड्न बन्द भयो भने , तुरुन्तै आफ्नो डाक्टरलाई भेट्नुहोस्। तपाईंको बच्चा अपेक्षित भन्दा पहिले जन्मन सक्छ। त्यसैले, तपाईंको बच्चाको जन्मको तयारी गर्न आफ्नो डाक्टरसँग नियमित प्रसवपूर्व जाँच गराउनु धेरै महत्त्वपूर्ण छ।

मैले मेरो डाक्टरलाई कस्ता प्रश्नहरू सोध्नु पर्छ?

यस्तो समयमा तपाईंको मनमा धेरै प्रश्नहरू आउनु सामान्य हो। आफ्नो डाक्टरलाई यी प्रश्नहरू सोध्ने प्रयास गर्नुहोस्:

  • मेरो बच्चाको निदानको आधारभूत कारण के हो?
  • के मेरो बच्चा जन्मेपछि मलाई शल्यक्रिया चाहिन्छ?
  • तपाईंले सिफारिस गर्नुभएका उपचारहरूको साइड इफेक्ट के के हुन्?
  • पोटर सिन्ड्रोम भएको बच्चा जन्माउने सबैभन्दा सुरक्षित तरिका के हो?
  • मेरो बच्चालाई बाँच्न मद्दत गर्न म के गर्न सक्छु?

तपाईंको बच्चा जीवन-धम्कीपूर्ण निदानबाट बच्न नसक्ने खबरको सामना गर्नु धेरै दर्दनाक र कठिन अनुभव हुन सक्छ। तपाईंको डाक्टरले तपाईंको बच्चाको निदान निर्धारण गर्न तपाईंसँग नजिकबाट काम गर्नेछन्। उनीहरूले तपाईंको बच्चा सुरक्षित छ र जन्म पछि लक्षणहरू कम गर्न तुरुन्तै उपचार प्राप्त गर्ने कुरा सुनिश्चित गर्नेछन्।

अन्तमा, सम्झनुपर्ने कुराहरू

पोटर सिन्ड्रोम साँच्चै हृदयविदारक अवस्था हो। जब तपाईंले यसको बारेमा थाहा पाउनुहुन्छ, तपाईं धेरै दुःखी र डराएको महसुस गर्न सक्नुहुन्छ। त्यो सामान्य हो।

  • याद राख्नुहोस् कि यो एकदमै दुर्लभ अवस्था हो
  • यसको मुख्य कारण भनेको बच्चाको मिर्गौला राम्रोसँग विकास नहुनु हो र त्यसैले एम्नियोटिक फ्लुइडमा कमी आउनु हो
  • गर्भावस्थामा प्रारम्भिक पहिचान महत्त्वपूर्ण छ
  • यदि लक्षणहरू गम्भीर छन् भने, धेरै बच्चाहरू बाँच्न सक्दैनन् । यो जान्न धेरै गाह्रो छ, तर यसको बारेमा इमानदारीपूर्वक कुरा गर्नु महत्त्वपूर्ण छ।
  • तपाईं एक्लो हुनुहुन्न। यो कठिन समयमा तपाईंको मेडिकल टोली, परिवार र साथीहरूले तपाईंलाई साथ दिनेछन् । आवश्यक परेमा परामर्श लिन नहिचकिचाउनुहोस्।

हामीलाई आशा छ कि यो जानकारीले तपाईंलाई यो दुर्लभ अवस्थाको बारेमा केही बुझ्न मद्दत गरेको छ। यदि तपाईंसँग थप कुनै प्रश्नहरू छन् भने, आफ्नो डाक्टरसँग कुरा गर्न नहिचकिचाउनुहोस्।


` पोटर सिन्ड्रोम, पोटर सिन्ड्रोम, बच्चा, मिर्गौला, एम्नियोटिक फ्लुइड, गर्भावस्था, लक्षण, उपचार

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

अहिलेसम्म कुनै टिप्पणी पोस्ट गरिएको छैन। पहिलो पटक यहाँ आफ्नो टिप्पणी थप्नुहोस्।

आफ्नो टिप्पणी थप्नुहोस्

कृपया गणना गर्नुहोस्: 1 + 5 =
के तपाईंको बच्चाको मिर्गौलाले राम्ररी काम गरिरहेको छैन? यो पोटर सिन्ड्रोम बारे सचेत रहौं!

के तपाईंको बच्चाको मिर्गौलाले राम्ररी काम गरिरहेको छैन? यो पोटर सिन्ड्रोम बारे सचेत रहौं!

यदि तपाईं आमा बन्नेवाला हुनुहुन्छ भने, तपाईं आफ्नो बच्चाको स्वास्थ्यको बारेमा धेरै चिन्ता गर्नुहुन्छ होला, हैन त? तपाईंको बच्चा गर्भमा राम्रोसँग बढिरहेको छ कि छैन र सबै कुरा ठीकठाक भइरहेको छ कि छैन भनेर सोच्नु सामान्य हो। आज हामी बच्चाहरूलाई असर गर्न सक्ने एक धेरै दुर्लभ अवस्थाको बारेमा कुरा गर्न जाँदैछौं। यसलाई पोटर सिन्ड्रोम भनिन्छ। यो सुन्दा तपाईं चिन्तित हुन सक्नुहुन्छ, तर यसबारे सचेत हुनु धेरै महत्त्वपूर्ण छ।

सरल भाषामा भन्नुपर्दा, पोटर सिन्ड्रोम भनेको के हो?

ठीक छ, यसलाई व्याख्या गरौं। पोटर सिन्ड्रोम, जसलाई कहिलेकाहीं पोटर सिक्वेन्स पनि भनिन्छ, एक दुर्लभ अवस्था हो जसले बच्चाको गर्भमा हुँदा उसको विकासलाई असर गर्छ। यसको मुख्य कारण भनेको बच्चाको मिर्गौला राम्रोसँग विकास नहुनु वा तिनीहरूको कार्य बिग्रनु हो । के तपाईंलाई थाहा छ कि जब बच्चा गर्भमा हुन्छ, तिनीहरूको वरिपरि धेरै एम्नियोटिक तरल पदार्थ हुन्छ। यो एम्नियोटिक तरल पदार्थको मात्रा नियन्त्रणमा राख्न मृगौलाले ठूलो भूमिका खेल्छ। त्यसैले जब मृगौलाले राम्रोसँग काम गर्दैन, यो एम्नियोटिक तरल पदार्थको मात्रा घट्छ। यसलाई डाक्टरहरूले ओलिगोहाइड्रेम्नियोस भन्छन्।

दुःखको कुरा, कहिलेकाहीँ बच्चा दुवै मिर्गौला बिना नै जन्मन्छ, यो अवस्थालाई "द्विपक्षीय रेनल एजेनेसिस" भनिन्छ, जुन घातक हुन सक्छ। यद्यपि, केही बच्चाहरू बाँच्न सक्छन् यदि तिनीहरूको लक्षणहरू हल्का छन् वा तरल पदार्थको कमी गम्भीर छैन भने। यद्यपि, यी बच्चाहरू बूढो हुँदै जाँदा दीर्घकालीन फोक्सो र मिर्गौला रोगहरू विकास गर्न सक्छन्।

यो अवस्थाबाट सबैभन्दा बढी कसलाई असर पर्ने सम्भावना हुन्छ?

वास्तवमा, पोटर सिन्ड्रोम भनिने यो अवस्थाले कुनै पनि बच्चालाई असर गर्न सक्छ। किनभने यो प्रत्यक्ष रूपमा अपर्याप्त एम्नियोटिक तरल पदार्थसँग सम्बन्धित छ। यद्यपि, केही अध्ययनहरूले पत्ता लगाएका छन् कि पुरुष बच्चाहरूमा यो अवस्था हुने सम्भावना अलि बढी हुन्छ

के पोटर सिन्ड्रोम वंशानुगत छ?

यो अलि जटिल छ। पोटर सिन्ड्रोम आनुवंशिक अवस्था होइन। यद्यपि, केही अवस्थाहरू छन् जसले यसलाई निम्त्याउन सक्छ। तिनीहरू के हुन् भनेर हेरौं:

  • पोलिसिस्टिक मिर्गौला रोग: यो आमा वा बुबा (अटोसोमल डोमिनेन्ट) वा आमाबाबु दुवैबाट (अटोसोमल रिसेसिभ) वंशाणुगत रूपमा आउन सक्छ। यसले मिर्गौलामा सिस्टहरू बनाउँछ।
  • रेनल एजेनेसिस: यो मिर्गौलाको विकास हुन नसक्नु हो। कहिलेकाहीँ यो FGF20 वा GREB1L जीनमा उत्परिवर्तनको कारणले हुन सक्छ। यो अवस्था अटोसोमल डोमिनेन्ट वा अटोसोमल रिसेसिभ तरिकाले वंशाणुगत रूपमा प्राप्त हुन सक्छ। यसको अर्थ बच्चाले यो आनुवंशिक उत्परिवर्तन एक वा दुवै आमाबाबुबाट प्राप्त गर्नुपर्छ।
  • छिटपुट आनुवंशिक परिवर्तनहरू: कहिलेकाहीं, परिवारमा कसैलाई पनि पहिले यो अवस्था नभएको भए पनि, अनियमित आनुवंशिक परिवर्तनले पोटर सिन्ड्रोम निम्त्याउन सक्छ।

यो अवस्था कति सामान्य छ?

पोटर सिन्ड्रोम एकदमै दुर्लभ अवस्था हो। यो अवस्थाले जन्मने ४,००० देखि १०,००० शिशुहरूमा केवल एक जनालाई असर गर्ने अनुमान गरिएको छ। त्यसैले यसको बारेमा सुनेर आत्तिनु पर्दैन। तर सचेत हुनु महत्त्वपूर्ण छ।

पोटर सिन्ड्रोमले बच्चाको शरीरलाई कसरी असर गर्छ?

यो सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुरा हो। पोटर सिन्ड्रोमले बच्चाको आन्तरिक अंगहरू, विशेष गरी मिर्गौलाको विकास र कार्य गर्ने तरिकालाई असर गर्छ । तपाईंलाई थाहा छ, मिर्गौला महत्त्वपूर्ण अंगहरू हुन् जसले हाम्रो शरीरबाट फोहोर उत्पादनहरू र अतिरिक्त तरल पदार्थ हटाउँछन्। जब बच्चा गर्भमा हुन्छ, मिर्गौलाले पिसाब उत्पादन गर्छ। यो पिसाबलाई एम्नियोटिक फ्लुइडको रूपमा पुन: प्रयोग गरिन्छ।

त्यसैले, यदि बच्चाको मिर्गौलाले राम्ररी काम गरिरहेको छैन भने, तिनीहरूले आफूलाई घेर्न पर्याप्त एम्नियोटिक तरल पदार्थ उत्पादन गर्दैनन्। यो एम्नियोटिक तरल पदार्थले बच्चालाई कुशन दिन्छ। जब यो तरल पदार्थ हराउँछ, बच्चाको अंग र शरीरको विकास गर्ने तरिका प्रभावित हुन्छ। अर्को शब्दमा, अंगहरू पूर्ण रूपमा विकास हुँदैनन् । त्यसपछि ती अंगहरूले आफ्नो काम राम्ररी गर्न सक्दैनन्। यसले जीवनलाई खतरामा पार्ने लक्षणहरू निम्त्याउँछ।

पोटर सिन्ड्रोमका लक्षणहरू के के हुन्?

पोटर सिन्ड्रोमका लक्षणहरू बच्चाअनुसार फरक हुन सक्छन्, र अवस्थाको गम्भीरता पनि फरक हुन सक्छ। यी लक्षणहरूले तपाईंको गर्भावस्थालाई पनि असर गर्न सक्छन्, जसले गर्दा समयपूर्व जन्म हुन सक्छ

एम्नियोटिक तरल पदार्थको अभाव

गर्भावस्थामा, बच्चाको वरिपरि एउटा स्पष्ट, पहेंलो तरल पदार्थ हुन्छ। यो एम्नियोटिक तरल पदार्थ हो। यसले बच्चालाई बचाउँछ र बढ्नको लागि ठाउँ दिन्छ। यसले पाठेघरको पर्खाल र बच्चा बीचको अवरोधको रूपमा काम गर्छ। पोटर सिन्ड्रोम भएका बच्चाहरूमा यो एम्नियोटिक तरल पदार्थ पर्याप्त हुँदैन, त्यसैले पाठेघरको पर्खालबाट आउने दबाबले बच्चाको वृद्धिलाई असर गर्छ।

अनुहार र शरीरका विशेष सुविधाहरू

एम्नियोटिक तरल पदार्थको कमीले गर्दा हुने दबाबले बच्चाको शरीरको विकास कसरी हुन्छ भन्ने कुरालाई असर गर्छ। यसले विशिष्ट अनुहारका विशेषताहरू निम्त्याउन सक्छ। यसलाई "पोटर फेसिज" भनिन्छ। यी विशेषताहरू हुन्:

  • चिउँडो राम्ररी विकसित हुँदैन (घुमाइएको जस्तो देखिन्छ)।
  • तल्लो ओठको मुनि चाउरी पर्नु।
  • आँखाहरू टाढा टाढा राखिएका छन्।
  • नाहाको पुल समतल भयो।
  • कान कम सेट भएको र कानमा कम कार्टिलेज।
  • आँखाको कुनाहरूमा छाला पट्टि आउँछ।

यो दबाबले बच्चाको शरीरका अन्य भागहरूको विकासलाई पनि असर गर्न सक्छ। उदाहरणका लागि:

  • हात र खुट्टा कमजोर हुनु।
  • जोर्नीहरू राम्ररी फैलाउन र सीधा गर्न नसक्नु, र कडापन (संकुचन)।
  • गर्भावस्थाको उमेरको तुलनामा बच्चाको आकार सानो हुन्छ।

अविकसित वा विकृत अंगहरू

अंगहरूलाई असर गर्ने लक्षणहरू सबैभन्दा जीवन-धम्कीपूर्ण हुन्छन्।। पोटर सिन्ड्रोममा, बच्चाको विकास प्रभावित हुन्छ, त्यसैले आन्तरिक अंगहरूले उचित रूपमा विकास गर्न आवश्यक निर्देशन वा समय प्राप्त गर्दैनन्। परिणामस्वरूप देखा पर्न सक्ने लक्षणहरू यस प्रकार छन्:

  • जन्मजात मुटुको अवस्था।
  • आँखाका रोगहरू (जस्तै मोतियाबिंद, लेन्स लक्सेसन)।
  • मिर्गौला रोगहरू (दीर्घकालीन मिर्गौला विफलता, मिर्गौलाको एजेनेसिस, पोलिसिस्टिक मिर्गौला रोग)।
  • फोक्सोको रोग (पुरानो फोक्सोको रोग, श्वासप्रश्वासको समस्या)।

असामान्य मिर्गौला विकासले नवजात शिशुले उत्पादन गर्न सक्ने पिसाबको मात्रालाई पनि असर गर्छ। यो पनि एक लक्षण हो जुन डाक्टरहरूले पोटर सिन्ड्रोमको निदान गर्दा हेर्छन्।

पोटर सिन्ड्रोमका कारणहरू के के हुन्?

पोटर सिन्ड्रोम निम्त्याउने धेरै कारकहरू छन्। ती हुन्:

  • मिर्गौला राम्रोसँग विकास नहुनु वा मिर्गौला नभएको।
  • पोलिसिस्टिक मिर्गौला रोग।
  • प्रुन बेली सिन्ड्रोम (प्रुन बेली सिन्ड्रोम / ईगल-ब्यारेट सिन्ड्रोम)
  • पिसाब नलीमा अवरोधहरू।
  • झिल्ली फुटेर एम्नियोटिक तरल पदार्थ चुहिनु।
  • आमामा अनियन्त्रित चिकित्सा अवस्थाहरू, उदाहरणका लागि, टाइप १ मधुमेह।

यी लक्षणहरू, विशेष गरी मिर्गौलालाई असर गर्ने, गर्भमा बच्चालाई घेर्न पर्याप्त एम्नियोटिक तरल पदार्थ नभएको कारणले देखा पर्दछ।

यो एम्नियोटिक तरल पदार्थ किन घट्दै छ?

यसलाई अलि विस्तृतमा हेरौं। यसको मुख्य कारण मिर्गौलाको असामान्य वृद्धि हो

के तपाईंलाई थाहा छ गर्भावस्थामा, तपाईंको बच्चा एम्नियोटिक फ्लुइड भनिने स्पष्ट, पहेंलो तरल पदार्थमा तैरिन्छ। यो तरल पदार्थले तपाईंको बच्चालाई बचाउँछ र गर्भावस्थाभरि यसलाई बढ्न मद्दत गर्छ? तपाईंको गर्भावस्थाको सुरुमा, यो एम्नियोटिक फ्लुइड तपाईंको शरीरबाट पानी र पोषक तत्वहरू मिलेर बनेको हुन्छ। तपाईंको बच्चाले यो एम्नियोटिक फ्लुइड पिउँछ। १६ र २० हप्ताको बीचमा, तपाईंको बच्चाले यो एम्नियोटिक फ्लुइडमा योगदान दिन थाल्छ। तपाईंलाई कसरी थाहा हुन्छ? पिसाब गरेर! तपाईंको बच्चाले यो तरल पदार्थ पिउँछ र त्यसपछि यसलाई पिसाबको रूपमा बाहिर निकाल्छ। यो एक चक्रमा हुन्छ।

त्यसैले, यदि तपाईंको बच्चालाई पोटर सिन्ड्रोम छ भने, उसको पिसाब बनाउने अंगहरू, जुन मिर्गौला हो, राम्ररी विकसित भएका छैनन्, वा तिनीहरू हराइरहेका छन्, वा तिनीहरूले काम गरिरहेका छैनन्। बच्चाले पिसाब फेर्न नसक्ने भएकोले, उसले आफूलाई सुरक्षित राख्ने एम्नियोटिक तरल पदार्थको मात्रामा योगदान दिन सक्दैन। त्यसैले गर्भमा एम्नियोटिक तरल पदार्थ कम हुन्छ।

के पोटर सिन्ड्रोमका विभिन्न प्रकारहरू छन्?

हो, डाक्टरहरूले मृगौलालाई असर गर्ने लक्षणहरूको आधारमा पोटर सिन्ड्रोमका विभिन्न प्रकारहरू छुट्याउँछन्।

  • क्लासिक पोटर सिन्ड्रोम: यो सबैभन्दा सामान्य प्रकार हो। यो तब हुन्छ जब बच्चा दुवै मिर्गौला बिना जन्मन्छ।
  • पोटर सिन्ड्रोम प्रकार I:यस प्रकारको अवस्था पोलिसिस्टिक मिर्गौला रोग भनिने अवस्थाको कारणले हुन्छ, जुन आमाबाबु दुवैबाट वंशाणुगत रूपमा आउँछ र यो एक अटोसोमल रिसेसिभ अवस्था हो। यस अवस्थामा, मिर्गौलामा सिस्टहरू बन्छ।
  • पोटर सिन्ड्रोम प्रकार II: यस प्रकारको सिन्ड्रोम गर्भावस्थाको समयमा गर्भमा हुने मिर्गौला विकासमा असामान्यताहरूको कारणले हुन्छ।
  • पोटर सिन्ड्रोम प्रकार III: यो पनि प्रकार I जस्तै पोलिसिस्टिक मृगौला रोगको कारणले हुन्छ। यद्यपि, यो केवल एक अभिभावकबाट वंशाणुगत रूपमा पाइन्छ (अटोसोमल डोमिनेन्ट)।
  • पोटर सिन्ड्रोम प्रकार IV: यस प्रकारको सिन्ड्रोम गर्भमा रहेको बच्चाको असामान्य वृद्धिको कारणले गर्दा पिसाब नलीमा अवरोध (अब्स्ट्रक्टिभ युरोप्याथी) को कारणले हुन्छ।

पोटर सिन्ड्रोम कसरी निदान गरिन्छ?

गर्भावस्थामा प्रसवपूर्व परीक्षण मार्फत पोटर सिन्ड्रोमको निदान गर्न सकिन्छ। गर्भावस्थामा तपाईंलाई यो अवस्था हुन सक्छ भन्ने एउटा संकेत भनेको बच्चा वरिपरि एम्नियोटिक तरल पदार्थको कमी हो। तपाईंको डाक्टरले अल्ट्रासाउन्ड स्क्यानको क्रममा यसको खोजी गर्नेछन्। उनीहरूले जोर्नी कडा हुनु (संकुचन) जस्ता शारीरिक लक्षणहरू पनि हेर्नेछन्।

यदि बच्चा जन्मनुभन्दा पहिले यो पत्ता लागेन भने, डाक्टरले बच्चा जन्मेपछि लक्षणहरू जाँच गर्न शारीरिक परीक्षण गर्नेछन्। यी लक्षणहरूमा समावेश छन्:

  • धेरै कम पिसाब निस्कने।
  • विशिष्ट अनुहारका विशेषताहरू हुनु।
  • सास फेर्न गाह्रो हुनु।

यो पुष्टि गर्न कस्ता परीक्षणहरू गरिन्छ?

निदान पुष्टि गर्न डाक्टरले धेरै परीक्षणहरू गर्न सक्छन्:

  • लक्षणहरूको लागि जिम्मेवार जीन पहिचान गर्न आनुवंशिक रक्त परीक्षण
  • एक्स-रे, एमआरआई, वा अल्ट्रासाउन्ड जस्ता इमेजिङ परीक्षणहरू प्रयोग गरेर आफ्नो बच्चाको फोक्सो, मिर्गौला र पिसाब नलीको जाँच गर्नुहोस्।
  • इलेक्ट्रोलाइट र इन्जाइम स्तर जाँच गर्न रगत वा पिसाब परीक्षण।
  • मुटु रोगका लक्षणहरू जाँच गर्न इकोकार्डियोग्राम परीक्षण।

यसको उपचार के के छन्?

पोटर सिन्ड्रोमको उपचार तपाईंको बच्चालाई असर गर्ने फोक्सो र मुटुको जटिलता (पल्मोनरी हाइपोप्लासिया) को गम्भीरता, साथै तपाईंको बच्चाको मृगौलाको कार्यलाई समर्थन गर्न उपलब्ध विकल्पहरूमा निर्भर गर्दछ।

सोच्नुहोस्, तपाईंको बढ्दो बच्चाको फोक्सो राम्रोसँग विकास हुनको लागि गर्भावस्थाभरि एम्नियोटिक तरल पदार्थले घेरिएको हुनुपर्छ। यदि बच्चाको छाती धेरै लामो समयसम्म भरिएको छ भने, जन्म पछि बाँच्नको लागि पर्याप्त फोक्सोको तन्तु गुमाउन सक्छ।

पूर्ण मिर्गौला फेल भएको नवजात शिशुको उपचार गर्नु धेरै चुनौतीपूर्ण हुन सक्छ। केही अवस्थामा, सघन हेरचाह हस्तक्षेपहरू सीमित हुन्छन् र नवजात शिशु र आमाबाबुलाई सँगै राख्न र बच्चालाई आराम प्रदान गर्न नवजात शिशु उपशामक हेरचाह प्रयोग गरिन्छ ।पद्धतिगत उपचार एक विकल्प हुन सक्छ।

यदि तपाईंको बच्चा जन्मेपछि पनि बाँच्यो भने, उपचार मुख्यतया जीवन-धम्कीपूर्ण लक्षणहरू रोक्नमा केन्द्रित हुनेछ। यी उपचारहरूमा समावेश हुन सक्छन्:

  • श्वासप्रश्वास सहायक उपकरणहरूको प्रयोग (जस्तै भेन्टिलेटर )।
  • फोक्सोको कार्यलाई मद्दत गर्ने सहायक औषधिहरू।
  • पिसाब नलीमा अवरोधहरू मर्मत गर्न वा हटाउन शल्यक्रिया।
  • IV पोषण थेरापी, नासोग्यास्ट्रिक ट्यूब, वा खुवाउने ट्यूब मार्फत खुवाउने सुधार गर्न शल्यक्रिया।
  • डायलासिस भनेको मिर्गौलाको असामान्यताका कारण रगतमा जम्मा हुने विषाक्त पदार्थहरू हटाउने उपचार हो । यदि धेरै वर्ष पछि डायलासिस उपचार सफल भएन भने, डाक्टरले मिर्गौला प्रत्यारोपण सिफारिस गर्न सक्छन्।

तपाईंको बच्चा कहिले निदान हुन्छ भन्ने आधारमा, गर्भावस्थामा उपचार सुरु हुन सक्छ। तपाईं एम्नियोइन्फ्युजन जस्ता अनुसन्धानात्मक उपचारको लागि पनि योग्य हुन सक्नुहुन्छ, जसले तपाईंको बच्चा वरिपरिको तरल पदार्थलाई प्रतिस्थापन गर्न तपाईंको एम्नियोटिक गुहामा तरल पदार्थ थप्छ। यो उपचार गर्भावस्थाको २२ हप्ता अघि राम्रोसँग काम गर्छ।

के पोटर सिन्ड्रोम रोक्न सकिन्छ?

दुर्भाग्यवश, पोटर सिन्ड्रोम रोक्ने कुनै उपाय छैन

यदि मेरो बच्चालाई पोटर सिन्ड्रोम छ भने मैले के आशा गर्नुपर्छ?

पोटर सिन्ड्रोमको कुनै उपचार छैन । धेरैजसो अवस्थामा, यदि गर्भावस्थाको सुरुमै यो अवस्था पत्ता लाग्यो भने, तपाईंको डाक्टरले सुरक्षित प्रसवको योजना बनाउन सक्छन् र तपाईंको बच्चालाई जन्म पछि बाँच्न मद्दत गर्न उपचार प्रदान गर्न सक्छन्।

पोटर सिन्ड्रोमका लक्षणहरू जीवनको लागि खतरापूर्ण हुन्छन्। यद्यपि, जबसम्म तपाईंको बच्चाको फोक्सो र मिर्गौला लक्षणहरूले गम्भीर रूपमा प्रभावित हुँदैनन्, तपाईंको बच्चाको रोगनिदान अलि राम्रो हुन सक्छ।

जन्मेपछि तुरुन्तै उपचार सुरु हुने भएकाले, सबै उपचार सफल हुँदैनन्। जीवनको सुरुवातमा उनीहरूले धेरै शल्यक्रियाहरू गर्नुपर्ने हुन सक्छ।

पोटर सिन्ड्रोम भएको बच्चाको आयु कति हुन्छ?

पोटर सिन्ड्रोम भएको पत्ता लागेका बच्चाहरूको आयु धेरै छोटो हुन सक्छ। यो सबैको लागि फरक हुन्छ, र लक्षणहरूमा निर्भर गर्दछ। यदि लक्षणहरू गम्भीर छन्, र यदि मुटु, फोक्सो र मिर्गौला जस्ता प्रमुख अंगहरूको विकास र कार्य प्रभावित छ भने, रोगको निदान राम्रो हुँदैन। धेरैजसो बच्चाहरू जीवनको पहिलो केही दिन बाँच्दैनन् । हल्का अवस्थाहरूमा, जहाँ लक्षणहरू त्यति गम्भीर हुँदैनन् र अंगहरू धेरै प्रभावित हुँदैनन्, आयु अलि लामो हुन सक्छ।

तपाईंको डाक्टरले तपाईंको बच्चाको निदानको जोखिमको बारेमा तपाईंसँग कुरा गर्नेछन्, र उसको आयु लम्ब्याउन उपचार सिफारिस गर्नेछन्। यदि तपाईंको बच्चाको निदान गम्भीर छ भने, प्यालिएटिभ केयर तपाईंलाई प्रियजन गुमाउनुको शोकसँग सामना गर्न मद्दत गर्ने तरिका हुन सक्छ।शोक वा शोक परामर्श पनि सिफारिस गर्न सकिन्छ।

मैले कहिले डाक्टरलाई भेट्नुपर्छ?

यदि तपाईंले गर्भावस्थाको समयमा कुनै परिवर्तन देख्नुभयो भने, विशेष गरी यदि तपाईंको बच्चा राम्रोसँग हिँडेपछि अचानक हिँड्न बन्द भयो भने , तुरुन्तै आफ्नो डाक्टरलाई भेट्नुहोस्। तपाईंको बच्चा अपेक्षित भन्दा पहिले जन्मन सक्छ। त्यसैले, तपाईंको बच्चाको जन्मको तयारी गर्न आफ्नो डाक्टरसँग नियमित प्रसवपूर्व जाँच गराउनु धेरै महत्त्वपूर्ण छ।

मैले मेरो डाक्टरलाई कस्ता प्रश्नहरू सोध्नु पर्छ?

यस्तो समयमा तपाईंको मनमा धेरै प्रश्नहरू आउनु सामान्य हो। आफ्नो डाक्टरलाई यी प्रश्नहरू सोध्ने प्रयास गर्नुहोस्:

  • मेरो बच्चाको निदानको आधारभूत कारण के हो?
  • के मेरो बच्चा जन्मेपछि मलाई शल्यक्रिया चाहिन्छ?
  • तपाईंले सिफारिस गर्नुभएका उपचारहरूको साइड इफेक्ट के के हुन्?
  • पोटर सिन्ड्रोम भएको बच्चा जन्माउने सबैभन्दा सुरक्षित तरिका के हो?
  • मेरो बच्चालाई बाँच्न मद्दत गर्न म के गर्न सक्छु?

तपाईंको बच्चा जीवन-धम्कीपूर्ण निदानबाट बच्न नसक्ने खबरको सामना गर्नु धेरै दर्दनाक र कठिन अनुभव हुन सक्छ। तपाईंको डाक्टरले तपाईंको बच्चाको निदान निर्धारण गर्न तपाईंसँग नजिकबाट काम गर्नेछन्। उनीहरूले तपाईंको बच्चा सुरक्षित छ र जन्म पछि लक्षणहरू कम गर्न तुरुन्तै उपचार प्राप्त गर्ने कुरा सुनिश्चित गर्नेछन्।

अन्तमा, सम्झनुपर्ने कुराहरू

पोटर सिन्ड्रोम साँच्चै हृदयविदारक अवस्था हो। जब तपाईंले यसको बारेमा थाहा पाउनुहुन्छ, तपाईं धेरै दुःखी र डराएको महसुस गर्न सक्नुहुन्छ। त्यो सामान्य हो।

  • याद राख्नुहोस् कि यो एकदमै दुर्लभ अवस्था हो
  • यसको मुख्य कारण भनेको बच्चाको मिर्गौला राम्रोसँग विकास नहुनु हो र त्यसैले एम्नियोटिक फ्लुइडमा कमी आउनु हो
  • गर्भावस्थामा प्रारम्भिक पहिचान महत्त्वपूर्ण छ
  • यदि लक्षणहरू गम्भीर छन् भने, धेरै बच्चाहरू बाँच्न सक्दैनन् । यो जान्न धेरै गाह्रो छ, तर यसको बारेमा इमानदारीपूर्वक कुरा गर्नु महत्त्वपूर्ण छ।
  • तपाईं एक्लो हुनुहुन्न। यो कठिन समयमा तपाईंको मेडिकल टोली, परिवार र साथीहरूले तपाईंलाई साथ दिनेछन् । आवश्यक परेमा परामर्श लिन नहिचकिचाउनुहोस्।

हामीलाई आशा छ कि यो जानकारीले तपाईंलाई यो दुर्लभ अवस्थाको बारेमा केही बुझ्न मद्दत गरेको छ। यदि तपाईंसँग थप कुनै प्रश्नहरू छन् भने, आफ्नो डाक्टरसँग कुरा गर्न नहिचकिचाउनुहोस्।


` पोटर सिन्ड्रोम, पोटर सिन्ड्रोम, बच्चा, मिर्गौला, एम्नियोटिक फ्लुइड, गर्भावस्था, लक्षण, उपचार

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

अहिलेसम्म कुनै टिप्पणी पोस्ट गरिएको छैन। पहिलो पटक यहाँ आफ्नो टिप्पणी थप्नुहोस्।

आफ्नो टिप्पणी थप्नुहोस्

कृपया गणना गर्नुहोस्: 1 + 5 =