के तपाईंको बच्चा बारम्बार बिरामी हुन्छ? यो प्राथमिक इम्युनोडेफिशियन्सी हुन सक्छ।

के तपाईंको सानो बच्चालाई प्रायः रुघाखोकी , फ्लू वा कान दुख्ने समस्या हुन्छ? के तपाईंलाई कहिलेकाहीँ आफ्नो बच्चा अरू बच्चाहरू भन्दा बढी बिरामी भएको महसुस हुन्छ? कहिलेकाहीँ, सामान्य रुघाखोकी पनि निमोनिया जस्तो गम्भीर अवस्थामा परिणत हुन्छ, जसको लागि दिनहुँ औषधि खानुपर्छ? तपाईं यस्ता कुराहरूको बारेमा धेरै चिन्तित हुनुपर्छ। वास्तवमा, यो कहिलेकाहीँ बच्चाको प्रतिरक्षा प्रणालीमा कमजोरीको कारणले हुन सक्छ। हामी आज यस्तै अवस्थाको बारेमा कुरा गर्दैछौं।

प्राथमिक इम्युनोडेफिशियन्सी सिन्ड्रोम (PIDD) भनेको के हो?

सरल भाषामा भन्नु पर्दा, प्राथमिक इम्युनोडेफिशियन्सी डिजिज (PIDD) भएको बच्चामा कमजोर प्रतिरक्षा प्रणाली हुन्छ। हाम्रो प्रतिरक्षा प्रणालीलाई हाम्रो देशको रक्षा गर्ने सेनाको रूपमा सोच्नुहोस्। यसले हाम्रो शरीरलाई बाहिरबाट आउने कीटाणुहरूबाट जोगाउँछ। त्यसैले जब यो "सेना" कमजोर हुन्छ, कीटाणुहरू सजिलै शरीरमा प्रवेश गर्न सक्छन् र रोग निम्त्याउन सक्छन्।

यो सुन्दा तपाईंलाई डर लाग्न सक्छ, "ओहो, के मेरो बच्चालाई यी सबै रोग लाग्नेछ?" तर सबैभन्दा राम्रो कुरा के हो भने, यी अवस्थाहरूलाई नियन्त्रण गर्न अहिले धेरै राम्रा उपचारहरू छन्। ती उपचारहरूबाट, बच्चा अन्य बच्चाहरू जस्तै स्वस्थ, सक्रिय र सामान्य जीवन बिताउन सक्छ। यो आनुवंशिक हो, अर्थात् यो जन्मको समयमा उपस्थित हुने अवस्था हो, एक व्यक्तिबाट अर्को व्यक्तिमा सर्ने रोग होइन।

यस रोगका मुख्य प्रकारहरू के के हुन्?

यी इम्युनोडेफिशियन्सी रोगहरूका ५५० भन्दा बढी प्रकारहरू छन्। केही धेरै सामान्य छन्, केही धेरै दुर्लभ छन्। तीमध्ये धेरैजसो बाल्यकालमा निदान गरिन्छ, तर कहिलेकाहीँ लक्षणहरू जीवनको पछि देखा पर्न सक्छन्। केही मुख्य प्रकारहरू हेरौं।

कस्ता लक्षणहरूमा ध्यान दिनुपर्छ?

यदि तपाईंलाई आफ्नो बच्चामा यो अवस्था भएको शंका छ भने, यी लक्षणहरूमा ध्यान दिनुहोस्। यदि यी मध्ये एक वा बढी लक्षणहरू रहिरहेमा, डाक्टरलाई भेट्न निश्चित हुनुहोस्।

• बच्चाको वृद्धि ढिलो हुन्छ वा तौल बढ्दैन।
• बारम्बार संक्रमण । उदाहरणका लागि, कानको संक्रमण, साइनस संक्रमण, वा महिनामा दुई वा तीन पटक निमोनिया ।
• सामान्य एन्टिबायोटिकहरूसंक्रमण यति गम्भीर हुन्छ कि यसलाई चक्कीको सट्टा नसामा (IV) एन्टिबायोटिक चाहिन्छ।
• लगातार पखाला लाग्नु वा पाचन प्रणालीको अन्य समस्याहरू।
• सुन्निएको लिम्फ नोडहरू।
• बढेको प्लीहा।
• प्रत्यक्ष खोपको गम्भीर प्रतिक्रिया।

यो रोगको ठ्याक्कै निदान कसरी गर्ने?

यदि तपाईंलाई कुनै शंका छ भने, सबैभन्दा पहिले आफ्नो पारिवारिक डाक्टरलाई भेट्नु पर्छ। उनले तपाईंको बच्चाको जाँच गर्नेछन् र तपाईंलाई यस्ता प्रश्नहरू सोध्नेछन्:

त्यसपछि, थप जानकारी पाउनको लागि तपाईं यी परीक्षणहरू हेर्न सक्नुहुन्छ:

• रगत परीक्षण: बच्चाको रगतको नमूना लिइन्छ र प्रतिरक्षा प्रणाली कोषहरू र एन्टिबडीहरूको स्तर जाँच गरिन्छ।
• आनुवंशिक परीक्षण: यसले प्रतिरक्षा प्रणालीलाई असर गर्ने जीनहरूमा कुनै त्रुटिहरू छन् कि छैनन् भनेर प्रत्यक्ष रूपमा पत्ता लगाउन सक्छ।
• फ्लो साइटोमेट्री परीक्षण: यो एक आधुनिक प्रविधि हो जसले प्रतिरक्षा कोशिकाहरूको गहिराइमा अध्ययन गर्न लेजर बीम प्रयोग गर्दछ।

यस्तो अवस्था व्यवस्थापन गर्न, क्लिनिकल इम्युनोलोजिस्टलाई भेट्नु धेरै महत्त्वपूर्ण छ।

उपचारहरू के के हुन्?

खुशीको खबर यो हो कि यी अवस्थाहरूको लागि अहिले धेरै प्रभावकारी उपचारहरू उपलब्ध छन्। उपचारका दुई मुख्य लक्ष्यहरू छन्: संक्रमणहरू विकास हुनबाट रोक्ने र यदि भएमा राम्रोसँग व्यवस्थापन गर्ने।

१. संक्रमणको उपचार: यदि तपाईंको बच्चालाई संक्रमण भयो भने, उनीहरूले उच्च मात्रामा र सामान्य भन्दा लामो समयसम्म एन्टिबायोटिक लिनुपर्ने हुन सक्छ। गम्भीर संक्रमणमा, उनीहरूलाई अस्पतालमा भर्ना गर्नुपर्ने र IV (नसा) औषधि दिनुपर्ने हुन सक्छ।

२. रोग प्रतिरोधात्मक क्षमता बढाउने उपचारहरू:

• इम्युनोग्लोबुलिन (Ig) रिप्लेसमेन्ट थेरापी: सरल भाषामा भन्नुपर्दा, यसमा बच्चालाई स्वस्थ व्यक्तिबाट IV मार्फत रोगसँग लड्ने एन्टिबडीहरू दिनु समावेश छ। यो उनीहरूलाई बाहिरबाट "सिपाहीहरू" दिने जस्तै हो। यो साप्ताहिक वा मासिक रूपमा गरिन्छ।
• स्टेम सेल प्रत्यारोपण: यो रोगको सबैभन्दा गम्भीर रूप भएका बच्चाहरूको लागि उपचार हो। स्वस्थ व्यक्ति (प्रायः परिवारको सदस्य) बाट लिइएका स्टेम सेलहरू बच्चामा प्रत्यारोपण गरिन्छ। यी कोषहरूले स्वस्थ प्रतिरक्षा कोषहरू बनाउन सक्छन्।यो एउटा यस्तो उपचार हो जसले केही प्रकारका PIDD लाई पूर्ण रूपमा निको पार्न सक्छ।
• जीन थेरापी: यो एकदमै आधुनिक उपचार विधि हो। बच्चाको आफ्नै स्टेम सेलहरू लिइन्छ, दोषपूर्ण जीन प्रयोगशालामा "सम्पादन" गरिन्छ, र कोषहरूलाई बच्चाको शरीरमा पुन: परिचय गराइन्छ।

आफ्नो बच्चाको हेरचाह गर्नेहरूका लागि केही सुझावहरू

यो अवस्थासँग बाँच्दा, तपाईंले आफ्नो बच्चालाई अन्य बच्चाहरू जस्तै खुसी र सक्रिय रहन मद्दत गर्न सक्नुहुन्छ।

• आफ्नो बच्चाको पक्षमा बोल्नुहोस्: यदि तपाईंको बच्चा स्कूलमा छ भने, शिक्षकहरूसँग कुरा गर्नुहोस् र आफ्नो बच्चाको अवस्था बुझाउनुहोस्। उनीहरूलाई भन्नुहोस् कि उनीहरू केही समयको लागि स्कूल जान सक्षम नहुन सक्छन्।
• सरसफाइमा ध्यान दिनुहोस्: विशेष गरी खाना खानु अघि र शौचालय प्रयोग गरेपछि बारम्बार हात धुनुहोस्। कीटाणुहरूबाट आफूलाई जोगाउनु धेरै महत्त्वपूर्ण छ।
• राम्रो पोषण प्रदान गर्नुहोस्: फलफूल, तरकारी र सम्पूर्ण अन्नको पौष्टिक आहार प्रदान गर्नाले तपाईंको बच्चालाई बल मिल्नेछ।
• पर्याप्त निद्रा लिनुहोस्: प्रतिरक्षा प्रणालीको लागि पर्याप्त निद्रा धेरै महत्त्वपूर्ण छ।
• तनाव कम गर्नुहोस्: आफ्नो बच्चालाई खेल्न, सोखमा संलग्न हुन र खुसी वातावरण सिर्जना गर्न दिनुहोस्।

तपाईंलाई कहिलेकाहीं यो अवस्थासँग सामना गर्न गाह्रो हुन सक्छ। तर तपाईं एक्लो हुनुहुन्न। यसबारे आफ्नो डाक्टर, परिवार र साथीहरूसँग कुरा गर्नुहोस्। यस्ता बच्चाहरू भएका अन्य आमाबाबुसँग कुरा गर्नु तपाईंको लागि बलको ठूलो स्रोत पनि हुन सक्छ।

प्राथमिक इम्युनोडेफिशियन्सी, PIDD, प्रतिरक्षा प्रणाली, बारम्बार संक्रमण, आनुवंशिक विकार, SCID, CVID, इम्युनोग्लोबुलिन थेरापी