Heb je wel eens jonge kinderen zien trillen en kronkelen met oncontroleerbare bewegingen? Misschien heeft je eigen kind dit probleem ook. Het is normaal om verdrietig en bang te zijn als je dit ziet. Vandaag gaan we het hebben over een aandoening genaamd athetoïde cerebrale parese, die deze symptomen vertoont.
Wat is athetoïde cerebrale parese?
Eenvoudig gezegd is
athetoïde cerebrale parese een bewegingsstoornis waarbij de spieren van een kind onwillekeurig bewegen (door artsen ook wel dyskinesie genoemd). Dit is de op één na meest voorkomende vorm van
cerebrale parese . Cerebrale parese is een aandoening die de hersenen en het zenuwstelsel aantast. Dit veroorzaakt problemen met beweging en coördinatie, zoals lopen en staan. Athetoïde cerebrale parese kan
de bewegingen van een kind ernstiger beïnvloeden dan andere vormen van cerebrale parese. Daarom kan deze aandoening in sommige gevallen de levensverwachting van een kind verkorten. Uw arts heeft deze aandoening mogelijk ook wel eens gehoord onder de naam
dyskinetische cerebrale parese .
Hoe vaak komt deze aandoening voor?
Wereldwijd wordt bij 1 tot 4 kinderen per 1.000 de diagnose hersenverlamming gesteld. Van deze kinderen heeft
ongeveer 12% tot 14% een athetoïde vorm van hersenverlamming. Dit betekent dat deze vorm 1 tot 3 op de 10.000 kinderen met hersenverlamming treft.
Wat zijn de symptomen hiervan?
Een kind met athetoïde cerebrale parese kan oncontroleerbare bewegingen ervaren, zoals:
- Het lichaam draaien en keren .
- Het vertoont een kronkelend, draaiend karakter, zoals een worm.
- Plotselinge schokkende of stuiptrekkende bewegingen.
- Dezelfde beweging herhalen .
Ongecontroleerde bewegingen zoals deze kunnen verdere problemen veroorzaken:
- Lichaamspijn .
- Slechte houding .
- Kwijlen .
- Gebrek aan coördinatie tussen de bewegingen.
Welke signalen zijn te zien bij jonge kinderen?
Een jong kind met athetoïde cerebrale parese kan de volgende symptomen vertonen:
- Als je op je rug ligt , buigen en strekken je armen en benen zich voortdurend .
- Het te laat ontwikkelen van dingen die passen bij hun leeftijd (bijvoorbeeld vertraagde ontwikkelingsmijlpalen zoals kruipen en lopen).
- Voortdurend draaien en buigen van het lichaamVooral wanneer het hoofdje naar één kant draait. Stel je voor, zelfs als je baby aan het spelen is, merk je misschien dat zijn hoofdje plotseling naar één kant draait, of dat een arm of been even trilt.
Wat zijn deze zogenaamde athetoïde-achtige bewegingen?
Artsen classificeren deze ongecontroleerde bewegingen in verschillende patronen:
- Dystonie : Dit wordt gekenmerkt door onwillekeurige, draaiende bewegingen. Soms kan het voelen alsof het lichaam in één positie vastzit.
- Chorea : Dit is vergelijkbaar met dansen, met snelle, repetitieve bewegingen. Het is alsof het lichaam constant heen en weer wiegt en niet stil kan blijven staan.
- Athetosis : Dit wordt gekenmerkt door langzame, wormachtige kronkelende bewegingen.
Stel je voor, deze bewegingen zijn als een marionet waarvan de touwtjes in de war zijn geraakt, en de ledematen van het kind bewegen spontaan, niet zoals het kind zelf wil. Dit is een grote uitdaging voor zowel het kind als de ouders.
Waarom gebeurt dit? Wat zijn de redenen?
De belangrijkste oorzaak van athetoïde cerebrale parese is
schade aan de basale ganglia en de thalamus, die zich diep in de hersenen van het kind bevinden . Deze basale ganglia helpen bij het doorgeven van signalen van het deel van de hersenen dat onze bewegingen aanstuurt naar het ruggenmerg. Wanneer deze beschadigd raken, wordt het moeilijk om bewegingen te controleren. Dit type schade kan optreden terwijl het kind zich in de baarmoeder bevindt, bij de geboorte of zeer kort na de geboorte. De volgende factoren kunnen het veroorzaken:
- Bloeding in de hersenen (hemorragie).
- Hartinfarct .
- Onvoldoende bloed- en zuurstofvoorziening aan de hersenen (ook wel 'perinatale asfyxie' genoemd).
- Een overmatige toename van de hoeveelheid bilirubine in het bloed (dit kan leiden tot aandoeningen zoals hyperbilirubinemie of kernicterus).
Wie loopt een verhoogd risico op deze aandoening? (Risicofactoren)
In sommige gevallen kunnen factoren die de moeder beïnvloeden ook het risico vergroten dat een kind hersenverlamming ontwikkelt:
Daarnaast verhogen de volgende factoren die van invloed zijn op een kind ook het risico op het ontwikkelen van athetoïde cerebrale parese:
Welke andere complicaties kan dit veroorzaken?
Athetoïde cerebrale parese kan gepaard gaan met andere gezondheidsproblemen. Enkele voorbeelden hiervan zijn:
- Intellectuele ontwikkelingsproblemen (door artsen ook wel "verstandelijke beperking" genoemd).
- Epilepsie.
- Moeite met spreken en taalgebruik.
- Gehoor- of gezichtsbeperking.
- Orthopedische misvormingen zijn aandoeningen die de botten of het bewegingsapparaat aantasten.
- Slaapstoornissen.
- Psychische problemen, bijvoorbeeld depressie.
- Het gewicht is niet in verhouding tot de leeftijd en lengte.
- Het inademen van voedsel of vloeistoffen in de luchtwegen kan leiden tot ademhalingsfalen.
Het is belangrijk om te onthouden dat sommige van deze complicaties zelfs levensbedreigend kunnen zijn. Hoe stellen artsen deze diagnose?
Cerebrale parese wordt meestal door een arts vastgesteld wanneer het kind nog jong is. Hiervoor wordt het kind onderzocht en worden verschillende tests uitgevoerd. De arts zal u (de ouder/verzorger van het kind) vragen naar de tekenen en symptomen die het kind vertoont. Hij zal ook controleren of het kind zich ontwikkelt en dingen doet die passen bij zijn leeftijd ('ontwikkelingsmijlpalen'). Tijdens het lichamelijk onderzoek worden ook de motorische vaardigheden en de coördinatie van het kind gecontroleerd.
Welke soorten tests voert u uit?
- Hersenscans: Tests zoals magnetische resonantiebeeldvorming (MRI) kunnen gebieden met hersenschade opsporen.
- Bloedonderzoek: Dit wordt gebruikt om andere aandoeningen uit te sluiten die vergelijkbare symptomen kunnen veroorzaken.
Hoe te behandelen? (Behandeling)
De belangrijkste focus van de behandeling van athetoïde cerebrale parese is
het verminderen van de symptomen van het kind, het vergemakkelijken van het dagelijks leven en het verbeteren van de levenskwaliteit van het kind . Hiervoor zijn verschillende behandelingsmogelijkheden:
- Fysiotherapie, ergotherapie en logopedie . Deze therapieën helpen de motoriek, het vermogen om dagelijkse taken uit te voeren en de spraak van een kind te verbeteren.
- Hulpmiddelen zoals krukken, beensteunen of rolstoelen.
- Het aanpassen van het dieet om ervoor te zorgen dat het kind de juiste voeding binnenkrijgt.
- Gebruik van medicijnen .
- Injecties met botulinumtoxine.
- Een behandelmethode genaamd diepe hersenstimulatie (DBS).
- Een methode genaamd intrathecale baclofentherapie (IBT).
- In sommige gevallen kan een operatie zelfs noodzakelijk zijn.
De arts zal u uitleggen welke behandelingsopties het beste zijn voor uw kind, zodat u weloverwogen beslissingen kunt nemen over de gezondheid van uw kind.
Omdat er geen genezing voor deze aandoening bestaat, zal deze levenslang onder controle gehouden moeten worden. Welke medicijnen worden er gebruikt?
Enkele van de meest gebruikte medicijnen voor athetoïde cerebrale parese zijn:
- Baclofen (Baclofen)
- Trihexyphenidyl `(Trihexyphenidyl)`
- Levodopa
- Diazepam `(Diazepam)`
- Tetrabenazine `(Tetrabenazine)`
- Carbamazepine
Zijn er bijwerkingen aan de behandeling verbonden?
Zoals bij alle behandelingen kunnen ook deze bijwerkingen optreden. De arts van uw kind zal deze bijwerkingen met u bespreken voordat de behandeling begint. Veelvoorkomende bijwerkingen zijn onder andere:
- De symptomen verergeren.
- Slaperigheid.
- Hoofdpijn.
- Spierzwakte.
- Misselijkheid.
Hoe zal het leven eruitzien met een kind met deze aandoening?
Er bestaat geen genezing voor athetoïde cerebrale parese. Dit betekent dat het een levenslange aandoening is. De aandoening verergert echter niet naarmate het kind ouder wordt (niet-progressief). De ongecontroleerde bewegingen zijn meestal
ernstiger dan bij andere vormen van cerebrale parese. Dit kan het voor het kind moeilijk maken om alledaagse taken uit te voeren, zoals het kammen van het haar en zich aankleden. Ook kan het lastig zijn om zich zonder hulpmiddel, zoals een rolstoel, te verplaatsen. Behandeling kan echter helpen de symptomen van het kind onder controle te houden en het leven comfortabeler te maken. Kinderen met deze aandoening kunnen gewicht verliezen. Dit komt doordat de ongecontroleerde bewegingen meer energie verbruiken dan ze uit hun voeding halen. Daarom zal de arts regelmatig het gewicht en de eetgewoonten van het kind controleren om ervoor te zorgen dat het de juiste voeding binnenkrijgt.
Wat kun je zeggen over de levensverwachting? (Levensverwachting)
De levensverwachting van een kind
varieert afhankelijk van de ernst van de aandoening . Niet alle kinderen worden op dezelfde manier getroffen. Als de symptomen en complicaties zeer ernstig zijn, kan de levensverwachting verkort zijn. Vergeleken met andere vormen van cerebrale parese is de levensverwachting van mensen met athetoïde cerebrale parese doorgaans iets korter.
Is er een manier om dit te voorkomen? (Preventie)
Het is onmogelijk om alle gevallen van athetoïde cerebrale parese te voorkomen. Wel kunt u tijdens de zwangerschap voorzorgsmaatregelen nemen.
Door regelmatig op controle te gaan, kunt u het risico dat uw kind hersenverlamming ontwikkelt, verkleinen. Uw arts zal u het nodige advies geven om gezond en veilig te blijven voor uzelf en uw baby. Wat zijn de beste tijdstippen om een arts te bezoeken?
Als uw kind tekenen vertoont van athetoïde cerebrale parese, zoals een achterstand in de ontwikkeling voor zijn of haar leeftijd of ongewone lichaamsbewegingen, raadpleeg dan direct een arts . Als een kind met reeds bestaande cerebrale parese nieuwe symptomen ontwikkelt, als bestaande symptomen verergeren of als er bijwerkingen optreden van de behandeling, neem dan direct contact op met uw arts. Welke vragen moet je de dokter stellen?
Het is normaal om vragen te hebben wanneer u meer te weten komt over de aandoening van uw kind. Aarzel niet om de arts vragen te stellen zoals deze:- Welke behandelingen raadt u aan voor mijn kind?
- Zijn er bijwerkingen verbonden aan die behandelingen?
- Moet ik het dieet van mijn kind aanpassen om ervoor te zorgen dat het de juiste voedingsstoffen binnenkrijgt?
- Hoe ernstig zijn de symptomen van mijn kind?
- Op welke complicaties moet ik met name letten?
- Welke hulpmiddelen kunnen mijn kind helpen?
Het kan moeilijk zijn om te weten dat uw kind een chronische aandoening heeft waar geen genezing voor bestaat. Athetoïde cerebrale parese kan ervoor zorgen dat een kind zich als een vis op het droge voelt. Omdat de hersenen geen signalen kunnen sturen naar de delen van het lichaam die de beweging aansturen, kan het kind ongecontroleerd kronkelen en draaien. Deze vorm van cerebrale parese kan het voor uw kind moeilijk maken om dagelijkse taken uit te voeren en zich zonder rolstoel in de wereld te bewegen. Maar onthoud: u staat er niet alleen voor. Met de steun van het medisch team van uw kind kunt u uw kind helpen de symptomen onder controle te houden en gezond te blijven.
Samenvattend, onthoud (Belangrijkste boodschap)
Athetoïde cerebrale parese is een aandoening die een grote impact kan hebben op het leven van een kind. Met de juiste kennis, tijdige behandeling en liefdevolle zorg kan uw kind echter een zo normaal mogelijk leven leiden. Als uw kind een van deze symptomen vertoont, aarzel dan niet om medisch advies in te winnen. Onthoud dat elk kind waardevol is en recht heeft op geluk. Athetoïde cerebrale parese, cerebrale parese, hersenaandoeningen, kinderziekten, bewegingsstoornissen, neurologische aandoeningen
💬 Comments (0)
Er zijn nog geen reacties geplaatst. Voeg hier voor de eerste keer uw reactie toe.
Voeg je commentaar toe