Maakt u zich ook zorgen over deze aanhoudende symptomen op uw neus? Laten we het hebben over esthesioneuroblastoom.

Heb je ook constant een verstopte neus? Of krijg je regelmatig neusbloedingen? Heb je soms het gevoel dat je reukvermogen verminderd is? Dit kan voorkomen bij een verkoudheid of een bijholteprobleem. Maar als deze symptomen aanhouden, is er misschien reden tot bezorgdheid. In dat geval is het belangrijk om je bewust te zijn van een aandoening genaamd esthesioneuroblastoom, waar we het zo meteen over zullen hebben.

Wat is esthesioneuroblastoom?

Eenvoudig gezegd is esthesioneuroblastoom een ​​zeer zeldzame vorm van kanker . Het is een type kanker dat in het hoofd-halsgebied voorkomt. Artsen noemen het soms ook wel 'olfactorisch neuroblastoom'. Bij deze vorm van kanker ontwikkelen zich tumoren in de neusholtes, de ruimtes in de neus. Deze tumoren beschadigen de zenuwen en weefsels die nodig zijn om te kunnen ruiken.

Hoewel deze aandoening vooral volwassenen treft, kan ze soms ook voorkomen bij kinderen en jongvolwassenen (tieners). De behandeling bestaat meestal uit een operatie om de tumor te verwijderen, gevolgd door bestralingstherapie. Omdat esthesioneuroblastoom echter soms kan terugkeren, adviseren artsen regelmatige controles om er zeker van te zijn dat de ziekte niet is teruggekeerd.

Hoe vaak komt deze situatie voor?

Dit is eigenlijk een zeer zeldzame ziekte . Wereldwijd treft het ongeveer één op de 2,5 miljoen mensen per jaar. De meeste mensen krijgen de diagnose tussen de 50 en 70 jaar. Zoals ik al eerder zei, kan het echter ook voorkomen bij kinderen en jongvolwassenen. Sterker nog, de meest voorkomende vorm van neuskanker bij kinderen en jongvolwassenen is esthesioneuroblastoom.

Wat zijn de symptomen van esthesioneuroblastoom?

Bij deze aandoening kan het aanvoelen alsof u een sinusinfectie of andere sinusproblemen heeft. De belangrijkste symptomen zijn:

• Verlies van reukvermogen (anosmie): U kunt plotseling uw reukvermogen verliezen, of uw reukvermogen kan sterk verminderd zijn.
• Verstopte neus: Een constant gevoel van verstopping in de neus, waardoor ademhalen moeilijk wordt.
• Terugkerende neusbloedingen (`recurrent epistaxis`): Bloedingen uit de neus, onbedoeld of om een ​​kleine reden. Deze bloeding kan moeilijk te stoppen zijn.

Als u al langere tijd last heeft van een of meer van deze symptomen, is het absoluut raadzaam om medisch advies in te winnen.

Wat veroorzaakt esthesioneuroblastoom?

Eerlijk gezegd is deze ziekteDe precieze oorzaak is nog niet gevonden. Experts doen hier nog steeds onderzoek naar. Ze vermoeden dat genetische veranderingen (chromosomale veranderingen) of mutaties een rol spelen. Maar er is nog geen definitieve conclusie getrokken.

Wat zijn de complicaties van deze ziekte?

Esthesioneuroblastoom is een tamelijk complexe vorm van kanker.

• Terugval: Het is zeer gebruikelijk dat deze vorm van kanker terugkeert, zelfs na behandeling. Soms kan het jaren na de behandeling terugkomen. Wanneer dit gebeurt, kan de kanker op dezelfde plek terugkeren als voorheen, of zich verspreiden naar nabijgelegen weefsels. In zeer zeldzame gevallen kan de kanker zich verspreiden naar andere delen van het lichaam.
• Uitzaaiing naar andere plaatsen (metastasering): Indien onbehandeld, kan deze kanker zich verspreiden naar de hersenen of andere delen van het lichaam. Studies hebben aangetoond dat deze kanker zich het vaakst verspreidt naar de sinussen. Het kan zich echter ook verspreiden naar de lymfeklieren in de nek, de longen en de botten.

Daarom is het zo belangrijk om deze ziekte in een vroeg stadium te diagnosticeren, de juiste behandeling te krijgen en vervolgens regelmatig medische controles te ondergaan.

Hoe wordt esthesioneuroblastoom gediagnosticeerd?

Artsen gebruiken verschillende tests om deze ziekte vast te stellen. Deze tests kunnen onder meer de volgende omvatten:

• CT-scan: Hiermee kunnen gedetailleerde afbeeldingen van de binnenkant van het lichaam worden gemaakt, vergelijkbaar met een speciale röntgenfoto.
• MRI-scan: Deze scan kan ook duidelijke beelden opleveren van de weefsels en organen in het lichaam.
• Neusendoscopie: Hierbij wordt een dun buisje met een kleine camera in de neus ingebracht om de binnenkant van de neus en de neusbijholten te onderzoeken.
• PET-scan: Hiermee kan worden opgespoord of er ergens in het lichaam kankercellen aanwezig zijn.

Als de arts na deze onderzoeken nog twijfels heeft, zal hij of zij een stukje weefsel afnemen en onderzoeken om met zekerheid vast te stellen of het kanker is. Dit noemen we een biopsie .

Wat zijn de stadia van esthesioneuroblastoom?

Kankerstadiëring is een methode om te bepalen hoe ver de kanker zich heeft verspreid en wat de aard ervan is. Dit stadium wordt gebruikt om de behandeling te plannen en het toekomstige verloop van de ziekte te voorspellen (prognose). Er zijn vier belangrijke stadia van esthesioneuroblastoom:

• Stadium A: Kankercellen hebben zich ontwikkeld tot een tumor in de neusholte.
• Stadium B: De kanker heeft zich rechtstreeks vanuit de neusholte naar de neusbijholten verspreid.
• Fase C:De kanker heeft zich vanuit de neusholte en bijholten verspreid naar de ogen of de hersenen.
• Stadium D: Tests tonen aan dat de kanker zich heeft verspreid naar andere delen van het lichaam, bijvoorbeeld naar de lymfeklieren in de nek, het beenmerg of de longen.

Welke behandelingen zijn er voor esthesioneuroblastoom?

Artsen verwijderen deze kankertumoren meestal door middel van een operatie. Er bestaan ​​verschillende chirurgische technieken:

• Endoscopische chirurgie: Hierbij worden een kleine camera en instrumenten via de neus ingebracht om de tumor te verwijderen zonder een uitwendige incisie te maken.
• Craniofaciale chirurgie: Dit is een tamelijk complexe operatie. Het betreft delen van het gezicht en de schedel.
• Craniotomie: Hierbij wordt een deel van de schedel verwijderd en worden tumoren rondom de hersenen weggehaald.

Naast deze operaties zijn er ook andere behandelingen:

• Bestralingstherapie: Deze behandeling wordt gebruikt om eventuele kankercellen die na een operatie zijn achtergebleven te vernietigen.
• Chemotherapie: Deze behandeling wordt gebruikt wanneer tumoren niet veilig operatief verwijderd kunnen worden.

Hoe lang duurt het herstel na een operatie?

Dat hangt af van het type operatie dat je ondergaat. Meestal moet je echter twee tot vijf dagen in het ziekenhuis blijven. Daarna ga je naar huis om verder te herstellen. Het kan een maand of twee duren voordat de bestralingstherapie kan beginnen.

Wat zijn de bijwerkingen van de behandelingen?

Chirurgie, bestralingstherapie en chemotherapie kunnen allemaal verschillende bijwerkingen hebben.

• Bijwerkingen van de operatie: Pijn, een verstopte neus en reacties op de verdoving kunnen voorkomen.
• Veelvoorkomende bijwerkingen van chemotherapie en bestraling zijn vermoeidheid, diarree, misselijkheid en braken.

Deze bijwerkingen treden niet bij iedereen op dezelfde manier op. Sommige mensen ervaren ze in zeer ernstige mate, terwijl anderen er minder last van hebben.

Wat zijn de complicaties van de behandeling?

Soms kunnen behandelingen complicaties veroorzaken, vooral bij een operatie, zoals:

• Infectie.
• Overmatig bloedverlies.
• Permanent verlies van reukvermogen. Er is een sterk verband tussen ons reukvermogen en onze smaak. Dus als je je reukvermogen verliest, verlies je mogelijk ook je smaakvermogen.
• Lekkage van hersenvocht (CSF). Dit is wanneer de beschermende vloeistof die de hersenen en het ruggenmerg omhult, via de neus naar buiten lekt.
• De neusafscheiding voelt droog en korstig aan.

Mocht zoiets gebeuren, dan dient u de arts onmiddellijk op de hoogte te stellen.

Wat is de prognose van esthesioneuroblastoom bij volwassenen?

De prognose van een ziekte is de inschatting van een arts over de gevolgen van de ziekte na de behandeling. Deze prognose is niet voor iedereen hetzelfde. Het hangt af van verschillende factoren. Bijvoorbeeld:

• Waar in het lichaam bevindt zich de kanker?
• Of de kanker zich naar andere delen van het lichaam heeft verspreid.
• Hoeveel van de tumor is er tijdens de operatie verwijderd?
• Kenmerken van kankercellen zoals waargenomen in laboratoriumrapporten.

Als u vragen hebt over de prognose voor uw aandoening, bespreek dit dan met uw chirurg en de rest van uw medisch team. Zij kennen u en uw aandoening het beste.

Wat zijn de vooruitzichten voor esthesioneuroblastoom bij kinderen?

Net als bij volwassenen hangt de prognose voor kinderen af ​​van hun specifieke situatie, waaronder de locatie van de tumor, de kenmerken van de kankercellen, of de kanker zich heeft verspreid en hoeveel er tijdens de operatie is verwijderd.

Wat is de overlevingskans bij esthesioneuroblastoom?

Artsen berekenen deze percentages op basis van de ervaringen van mensen met de ziekte. In het geval van deze ziekte wordt geschat dat tussen de 50% en 90% van de patiënten vijf jaar na de diagnose nog in leven is.

Maar schrik niet van deze overlevingscijfers. Het zijn slechts schattingen , gebaseerd op de ervaringen van anderen. Wat voor hen gold, hoeft niet per se voor u te gelden. Als u hierover vragen hebt, aarzel dan niet om met uw arts te praten. Hij of zij kan u deze schattingen uitleggen en hoe ze van toepassing zijn op uw situatie.

Kan esthesioneuroblastoom dodelijk zijn?

Ja, het kan fataal zijn . Esthesioneuroblastoom kan zich verspreiden naar de longen of andere delen van het lichaam. Het kan ook na een behandeling terugkeren en op andere plaatsen groeien. Esthesioneuroblastoom dat is uitgezaaid (gemetastaseerd) of is teruggekeerd (recidiverend) kan levensbedreigend zijn als het niet vroegtijdig wordt gediagnosticeerd. Daarom is het zo belangrijk om regelmatig op controle te gaan. Hierdoor kan uw arts tests uitvoeren en de kanker in een vroeg stadium opsporen.

Wanneer moet ik mijn dokter bezoeken?

Omdat esthesioneuroblastoom kan terugkeren, is het belangrijk dat u de rest van uw leven minstens één keer per jaar uw medisch team bezoekt. Zij controleren uw algehele gezondheid en kunnen beeldvormende onderzoeken uitvoeren om te zien of de kanker is teruggekeerd.

Welke vragen moet ik aan mijn arts stellen?

Omdat esthesioneuroblastoom een ​​zeldzame ziekte is, weet u er wellicht niet veel over. Hier zijn enkele vragen die u aan uw arts kunt stellen:

• Hoe groot is de tumor in mijn neusholte?
• Moet ik geopereerd worden?
• Welke soort operatie moet ik ondergaan?
• Krijg ik mijn reukvermogen terug als ik een operatie onderga?
• Wat zijn de alternatieven voor een operatie?
• Hoe lang na de behandeling moet ik terugkomen voor een medische controle?

Esthesioneuroblastoom is een zeldzame vorm van kanker die zich in de neus ontwikkelt. De kanker ontwikkelt zich geleidelijk. Soms denken mensen dat symptomen zoals een verstopte neus, neusbloedingen en reukverlies niet ernstig genoeg zijn om met een arts te bespreken.

Natuurlijk kan een neusbloeding soms gewoon een neusbloeding zijn. Maar als je neus blijft bloeden, je verstopte neus maar niet overgaat of je het gevoel hebt dat je je reukvermogen kwijt bent, moet je zeker een arts raadplegen. Hij of zij kan je situatie onderzoeken en je adviseren over de vervolgstappen.

De belangrijkste dingen die je moet onthouden (Kernboodschap)

Oké, ik hoop dat je nu een beetje begrijpt waar we het over hebben gehad, esthesioneuroblastoom. Het belangrijkste om te onthouden is dit:

• Dit is een zeldzame vorm van kanker, dus schrik niet als je deze naam hoort.
• Let op de symptomen: negeer verschijnselen zoals een aanhoudende neusverstopping, frequent bloedverlies en een verminderd reukvermogen niet, vooral niet als ze aanhouden.
• Vroegtijdige opsporing is belangrijk: net als bij elke andere ziekte verhoogt vroegtijdige opsporing de kans op een succesvolle behandeling.
• Regelmatige medische controles: Ook na de behandeling is het essentieel om regelmatig op controle te gaan, zoals aanbevolen door uw arts, aangezien deze vorm van kanker kan terugkeren.
• Vertrouw op uw arts: Bespreek al uw vragen en zorgen met uw arts. Hij of zij kan u het beste advies geven.

Onthoud dat u zelf het meest bezorgd moet zijn over uw gezondheid. Als u iets ongewoons voelt, zelfs het kleinste, is het nooit te laat om medisch advies in te winnen.

Esthesioneuroblastoom , Neuskanker, Reukverlies, Neusbloedingen, Hoofd- en halskanker, Kankerbehandeling