Heeft iemand in uw familie, misschien uw kind, een aandoening die neurofibromatose type 1 (NF1) heet? U maakt zich wellicht zorgen over de pijnlijke, moeilijk te verwijderen, plexiforme neurofibromen (PN) die bij deze aandoening horen. Maar vandaag bespreken we een nieuw, veelbelovend medicijn dat nu is goedgekeurd voor gebruik bij volwassenen en kinderen om deze aandoening te behandelen. Het heet Gomekli (mirdametinib).
Wat is Gomekli? Hoe werkt het?
Bedenk eens, ons lichaam heeft verschillende signaalroutes voor celgroei. Bij NF1 is een van deze signaalroutes overactief, wat leidt tot de vorming van tumoren rond de zenuwen. Deze tumoren groeien soms rond belangrijke gebieden zoals zenuwen, bloedvaten en interne organen, waardoor ze zeer moeilijk, en soms zelfs onmogelijk, chirurgisch te verwijderen zijn.
Dit is wat Gomekli doet. Het blokkeert twee enzymen in ons lichaam, MEK1 en MEK2. Deze enzymen geven de signalen af die tumoren nodig hebben om te groeien. Wanneer Gomekli deze signaalroute blokkeert, groeien de tumoren minder en soms krimpen ze zelfs . Kortom, dit is een goed alternatief voor mensen die niet geopereerd kunnen worden.
Hoe gebruik je dit medicijn?
Uw arts bepaalt de juiste dosis Gomekli voor u of uw kind, op basis van uw lengte en gewicht .
Deze behandeling wordt doorgaans in cycli van 28 dagen uitgevoerd.
- U dient dit medicijn tweemaal daags in te nemen, met tussenpozen van 12 uur .
- Je moet het medicijn 21 dagen achter elkaar op deze manier innemen.
- Dan moet je het medicijn 7 dagen lang innemen .
- Na 28 dagen begint een nieuwe cyclus opnieuw.
Gomekli is verkrijgbaar in capsules. Voor mensen die moeite hebben met het slikken van capsules, is er ook een tablet met druivensmaak die in water kan worden opgelost en ingenomen. Zo maak je die klaar:
1. Doe het door de arts voorgeschreven aantal pillen in een maatbeker voor medicijnen.
2. Voeg er 5 of 10 milliliter water aan toe.
3. Zwenk het kopje gedurende twee tot vier minuten totdat de tabletten volledig zijn opgelost. Zodra ze zijn opgelost, wordt de vloeistof wit en ziet er een beetje melkachtig uit.
4. Drink het direct uit het kopje op. Of je kunt het opzuigen met een orale spuit .
5. Nadat je klaar bent met drinken, voeg je nog 5-10 ml water toe aan hetzelfde glas, roer je het door en drink je ook dat op. Dit helpt de resterende medicatie in het lichaam op te nemen.
6. Als je het niet binnen 30 minuten na bereiding opdrinkt, gooi dan de resterende vloeistof weg.
Wat zeggen studies over het succes van het Gomekli-medicijn?
De werkzaamheid en veiligheid van dit geneesmiddel zijn bevestigd in een klinische studie genaamd de ReNeu-studie. Aan deze studie namen 111 kinderen en volwassenen van 2 jaar en ouder deel met inoperabele PN-tumoren.
De resultaten zijn zeer bemoedigend.
| Resultaat | Volwassenen | Kinderen |
|---|---|---|
| Een afname van de tumoromvang met minstens 20%. | 41% | 52% |
| De resultaten hielden 12 maanden of langer aan voor meer dan 88% van de respondenten. | 88% | 90% |
Het belangrijkste is dat deze resultaten al na 4 maanden na aanvang van de behandeling zichtbaar zijn. Normaal gesproken duurt het ongeveer 7-8 maanden voordat de eerste resultaten zichtbaar zijn.
Maar onthoud dat de resultaten van deze onderzoeken niet voor iedereen hetzelfde zijn . De resultaten kunnen variëren afhankelijk van uw situatie.
Hoe weet je of het medicijn werkt?
De belangrijkste manier om dit te achterhalen is door middel van MRI-scans die uw arts zal aanvragen. Hiermee kan worden gecontroleerd of de tumoren kleiner worden.
Bovendien zul je het verschil zelf gaan merken.
- Pijnvermindering: De pijn veroorzaakt door de tumor wordt aanzienlijk verminderd.
- Beter kunnen bewegen: Als u door tumoren moeite had met bewegen, zal deze moeite afnemen en zult u gemakkelijker dagelijkse taken kunnen uitvoeren.
- De levenskwaliteit verbeteren:Over het algemeen begin ik me beter te voelen dan voorheen.
In het onderzoek werden goede resultaten, zoals pijnvermindering, zelfs na ongeveer 3 maanden behandeling waargenomen.
Wat zijn de meest voorkomende bijwerkingen?
Zoals elk geneesmiddel kan Gomekli bijwerkingen veroorzaken. De meeste hiervan zijn echter goed te behandelen.
| Veelvoorkomende bijwerkingen | Eenvoudige dingen om te beheren |
|---|---|
| Huiduitslag, misselijkheid/braken, diarree, spier- en gewrichtspijn, vermoeidheid. |
|
| Bij kinderen kunnen ook buikpijn, roodheid/zwelling van de huid rond de nagels en hartproblemen voorkomen. | Meld al deze symptomen onmiddellijk aan uw arts , vooral als u hartproblemen heeft. |
Het allerbelangrijkste: als u bijwerkingen ervaart, zelfs als deze mild zijn, vertel dit dan aan uw arts . Hij of zij kan de dosis verlagen, de medicatie tijdelijk stopzetten of u een ander medicijn voorschrijven om de bijwerkingen te bestrijden.
Andere bijzondere dingen om te weten over dit medicijn
Er zijn verschillende zaken waarmee rekening moet worden gehouden voordat u met de Gomekli-behandeling begint en tijdens de behandeling.
1. Gezichtsvermogen: Dit geneesmiddel kan soms de ogen beïnvloeden. Daarom dient u, voordat u met de behandeling begint,U dient een volledig oogonderzoek te laten uitvoeren. Daarnaast dient u uw ogen regelmatig te laten controleren door uw arts tijdens de behandeling. Als u symptomen ervaart zoals wazig zien, meld deze dan onmiddellijk.
2. Hartfunctie: Voordat met de medicatie wordt begonnen, wordt een echocardiogram gemaakt om de hartfunctie te meten. Dit wordt gedurende het eerste jaar van de behandeling elke 3 maanden herhaald.
3. Zwangerschap: Dit geneesmiddel kan schadelijk zijn voor de foetus .
- Als u een vrouw bent in de vruchtbare leeftijd, krijgt u een zwangerschapstest voordat de behandeling begint. U moet tijdens de behandeling en gedurende 6 weken na het stoppen met de medicatie een zeer effectieve vorm van anticonceptie gebruiken.
- Als u een man bent, dient u tijdens de behandeling en gedurende 3 maanden na het stoppen met de medicatie effectieve anticonceptie te gebruiken. Bespreek dit openlijk met uw arts.
Belangrijkste boodschap
- Gomekli (mirdametinib) is een nieuwe behandeling die is goedgekeurd voor gebruik bij volwassenen en kinderen met inoperabele tumoren (PN) die verband houden met de aandoening neurofibromatose type 1 (NF1).
- Dit blokkeert de signalen die nodig zijn voor tumorgroei, waardoor de tumor krimpt en de pijn afneemt.
- Het is erg belangrijk om tijdens de behandeling regelmatig oog-, hart- en MRI-scans te laten maken onder toezicht van uw arts.
- Bijwerkingen kunnen voorkomen, maar de meeste zijn te behandelen. Meld eventuele klachten direct aan uw arts.
- U mag nooit zonder medisch advies beginnen met het gebruik van medicijnen, ermee stoppen of de dosering ervan wijzigen.
💬 Comments (0)
Er zijn nog geen reacties geplaatst. Voeg hier voor de eerste keer uw reactie toe.
Voeg je commentaar toe