Wat is hemangioblastoom? Laten we het erover hebben!

Heb je ooit van het woord 'hemangioblastoom' gehoord? Het klinkt misschien wat ingewikkeld, maar het is een soort kleine tumor die zich in ons lichaam kan ontwikkelen, met name in de hersenen, het ruggenmerg of in het oog. Maak je geen zorgen, we leggen het je eenvoudig uit, op een manier die je kunt begrijpen.

Is dit kanker?

Veel mensen schrikken meteen als ze het woord 'tumor' horen en denken: "O, ik weet niet of dit kanker is." Ik kan u met blijdschap vertellen dat dit hemangioblastoom geen kanker is. Medisch gezien zijn dit goedaardige of "niet-kwaadaardige" tumoren. Dat betekent dat ze zich niet naar andere delen van het lichaam verspreiden zoals kanker.

Hoewel deze tumoren niet kwaadaardig zijn, kunnen ze wel enkele kleine problemen veroorzaken. Zo kunnen er soms meerdere van deze tumoren in het lichaam aanwezig zijn. Een andere reden is dat de tumor, naarmate hij groeit, druk begint uit te oefenen op de omliggende weefsels en zenuwen. Dan kunnen allerlei symptomen optreden. Het is alsof je een groot object in een kleine ruimte hebt, waar de rest van het object niet meer bij past.

Wie heeft de grootste kans om dit te ontwikkelen?

Je vraagt ​​je misschien af: "Wie heeft de grootste kans om dit te ontwikkelen?" Een aandoening genaamd hemangioblastoom kan in feite bij iedereen voorkomen, op elke leeftijd. Volgens artsen komt deze aandoening echter vaker voor bij jonge volwassenen .

Daarnaast is er nog een bijzonder geval. Dat is de genetische aandoening genaamd de ziekte van Von Hippel-Lindau (VHL). Dit is een zeldzame, erfelijke aandoening. Mensen met de ziekte van VHL hebben een veel grotere kans op het ontwikkelen van hemangioblastomen dan anderen. Statistisch gezien ontwikkelt ongeveer 60% van de mensen met de ziekte van VHL deze tumoren in het oog. Bovendien zou ongeveer 80% een kans hebben om deze tumoren in de hersenen of het ruggenmerg te ontwikkelen. Er is dus een sterk verband tussen de ziekte van VHL en hemangioblastomen.

Welke gevolgen heeft een hemangioblastoom voor het lichaam?

Laten we nu eens kijken hoe deze tumor ons lichaam beïnvloedt. Het effect ervan wordt voornamelijk bepaald door de locatie en de grootte van de tumor.

Vooral als deze tumor zich in de hersenen of het ruggenmerg ontwikkelt, kan hij de stroom van hersenvocht (CSF) blokkeren, wat essentieel is voor onze hersenen en ons ruggenmerg. Dit hersenvocht is, simpel gezegd, een heldere, waterachtige vloeistof die onze hersenen en ons ruggenmerg omringt en ze beschermt en voedt. Als deze CSF-stroom wordt geblokkeerd door een tumor, kan de druk in de hersenen toenemen, wat symptomen zoals ernstige hoofdpijn kan veroorzaken. Afhankelijk van de locatie van de tumor kunnen de zenuwen in het gebied ook worden samengedrukt, waardoor hun functie wordt aangetast.

Hoe vaak komt dit voor?

Eigenlijk is hemangioblastoom geen veelvoorkomende tumor. Van alle tumoren die in de hersenen ontstaan, is hemangioblastoom slechts 0,5%, een zeer laag percentage, ongeveer één op de tweehonderd. Bij tumoren in het ruggenmerg is dit ongeveer 2%. Statistieken uit een land als Amerika laten zien dat ongeveer 24 op de 100.000 volwassenen een tumor in de hersenen of het zenuwstelsel hebben. Hemangioblastoom is dus een zeer klein percentage. Het is daarom geen ziekte die iedereen treft.

Wat zijn de symptomen?

De symptomen van deze hemangioblastoomtumor kunnen enigszins variëren, afhankelijk van de locatie waar deze zich ontwikkelt. Laten we eens kijken hoe dat werkt.

Als u een hemangioblastoom van het ruggenmerg heeft:

Als deze tumor zich ontwikkelt in uw ruggenmerg, het zenuwkoord in uw wervelkolom, kunt u symptomen zoals de volgende ervaren:

• Verstopping of fecale incontinentie.
• Moeite met plassen (urineretentie) of onvermogen om de urine te beheersen (urine-incontinentie).
• Een gevoel van gevoelloosheid of tintelingen in de ledematen of andere lichaamsdelen.
• Spierzwakte , waardoor het soms moeilijk is om te lopen.

Als u een hemangioblastoom in de hersenen heeft:

Als een dergelijke tumor zich in de hersenen ontwikkelt, spreekt men van een hersentumor. In dat geval kunt u symptomen ervaren zoals:

• Evenwichtsproblemen kunnen optreden, net als bij een dronken persoon.
• Regelmatig hoofdpijn , soms erger 's ochtends.
• Misselijkheid of braken , vooral 's morgens.

Als u een hemangioblastoom in het netvlies heeft:

Als er zich een tumor ontwikkelt in het netvlies, de weefsellaag aan de achterkant van het oog die de beelden opslaat die we zien, spreken we van een oogtumor. Hieronder volgen enkele mogelijke gevolgen:

• Netvliesloslating , wat kan leiden tot verlies van het gezichtsvermogen.
• Geleidelijk of volledig verlies van het gezichtsvermogen .
• Oogpijn en zwelling .

Wat zijn de redenen?

In de meeste gevallen is het moeilijk om een ​​duidelijke, specifieke oorzaak te vinden voor het ontstaan ​​van hemangioblastoom. Dat wil zeggen dat ze zonder specifieke oorzaak kunnen voorkomen (sporadisch). Zoals eerder vermeld, is echter gebleken dat ongeveer een op de vier patiënten een genetische aandoening heeft, genaamd Von Hippel-Lindau (VHL), die deze tumor veroorzaakt. Mensen met VHL hebben dus een hoger risico op het ontwikkelen van deze tumor.

Hoe herken je dit? (Diagnose)

Als u een of meer van de bovengenoemde symptomen heeft, zal uw arts u eerst vragen stellen over uw symptomen. Hij of zij zal ook vragen naar uw andere medische aandoeningen en of iemand in uw familie soortgelijke aandoeningen heeft gehad (familiegeschiedenis). Vervolgens kunnen er verschillende onderzoeken worden gedaan om de diagnose te bevestigen en de locatie en grootte van de tumor te bepalen.

• CT-scan (computertomografie): Hierbij worden een reeks röntgenstralen en een speciale computer gebruikt om dwarsdoorsneden te maken van verschillende weefsels in het lichaam.
• MRI (Magnetische Resonantie Beeldvorming): Deze techniek maakt gebruik van sterke magnetische velden en radiogolven om zeer duidelijke, gedetailleerde beelden te produceren van organen en zacht weefsel in het lichaam. Dit is een zeer belangrijke test voor het diagnosticeren van aandoeningen zoals hemangioblastoom.
• Angiografie: Hierbij wordt een speciale kleurstof in een bloedvat geïnjecteerd om tumoren zoals hemangioblastomen in de bloedvaten beter zichtbaar te maken op een röntgenfoto of MRI/CT-scan. Omdat deze tumoren in bloedvaten groeien (vasculaire tumoren), kan deze test ook een goed beeld geven van hun bloedtoevoer.

Wat is de behandeling?

Oké, laten we nu eens kijken welke behandelingen er beschikbaar zijn voor hemangioblastoom. De behandelmethode wordt bepaald door verschillende factoren, zoals de grootte van de tumor, de locatie ervan en uw algehele gezondheid.

• Chirurgische resectie: Dit is de methode die artsen het vaakst aanbevelen. Hierbij maakt de arts of verpleegkundige een incisie in de huid en gebruikt chirurgische instrumenten om de tumor te verwijderen. Het belangrijkste doel is om zoveel mogelijk van de tumor te verwijderen en tegelijkertijd de schade aan omliggend gezond weefsel, met name zenuwen, te minimaliseren.
• Radiotherapie: Soms, als een tumor niet volledig operatief verwijderd kan worden, of als de tumor is teruggekeerd, wordt radiotherapie toegepast. Hierbij worden zeer nauwkeurig gerichte, krachtige stralingsbundels gebruikt om tumorcellen te vernietigen of de tumor te verkleinen. Hiervoor bestaan ​​speciale methoden, zoals stereotactische radiochirurgie. De duur en de hoeveelheid radiotherapie hangen af ​​van factoren zoals de locatie van de tumor en uw medische voorgeschiedenis.
• Opmerking: Soms, als de tumor erg klein is, er geen symptomen zijn, of als de locatie van de tumor een chirurgische verwijdering te riskant maakt, kunnen artsen adviseren om voorlopig niets te doen, maar de tumor wel in de gaten te houden met regelmatige MRI-scans en controlebezoeken. Dit is om te zien of de tumor groeit of dat er nieuwe symptomen optreden. Als u meerdere tumoren heeft die gestaag en langzaam groeien, kunt u deze aanpak overwegen.
• Medicamenteuze behandeling:Er wordt momenteel onderzoek gedaan naar medicijnen die de groei van deze tumoren kunnen stoppen of ze kunnen laten krimpen. Vooral voor mensen met de ziekte van VHL laat een medicijn genaamd belzutifan momenteel veelbelovende resultaten zien bij VHL-gerelateerde tumoren, waaronder hemangioblastoom. Dit zijn echter nog nieuwe behandelingen, ze zijn niet voor iedereen geschikt en mogen alleen op advies van een arts worden gebruikt.

Kan het volledig genezen worden?

Dit is een belangrijke vraag voor veel mensen. Elke patiënt met hemangioblastoom is anders, dus het is moeilijk om één antwoord te geven dat voor iedereen geldt.

Stel je voor, iemand heeft slechts één hemangioblastoomtumor, en deze kan volledig en veilig operatief worden verwijderd. De kans dat de tumor op dezelfde plek terugkomt, is dan zeer klein. Dat betekent dat de kans op herstel groot is.

Sommige mensen hebben echter meer dan één tumor (vooral mensen met VHL). Of de tumor kan diep in de hersenen of in een gevoelig gebied zitten dat moeilijk te verwijderen is. In zulke gevallen is het lastiger om over volledig herstel te spreken. Daarom is het belangrijk om met uw medisch team te bespreken wat u in uw specifieke situatie kunt verwachten.

Zijn er nog andere risicofactoren?

Ja, zoals we al vaker hebben gezegd, als u de genetische aandoening Von Hippel-Lindau (VHL) heeft, is uw risico op het ontwikkelen van hemangioblastoom aanzienlijk hoger. Dus als een arts de diagnose hemangioblastoom stelt, vooral als u jong bent of meerdere tumoren heeft, kan hij of zij ook testen op de ziekte van VHL.

Wat is de prognose voor herstel?

De prognose voor een hemangioblastoom is over het algemeen goed, vooral als het medisch team de tumor volledig kan verwijderen. Ook als de tumor geen langdurige symptomen heeft veroorzaakt, zoals blijvende zenuwschade, zijn de kansen op herstel groot.

Ook nadat de tumor is verwijderd, moet u nog steeds regelmatig op controle bij uw arts komen . Deze controles kunnen bijvoorbeeld een MRI-scan omvatten. Dit helpt om eventuele terugval (vooral bij mensen met VHL) vroegtijdig op te sporen en te behandelen. Het is daarom erg belangrijk voor uw welzijn om de instructies van uw arts nauwkeurig op te volgen en op tijd naar de afspraken te gaan.

Welke vragen moet je aan de dokter stellen?

Als u een hemangioblastoom heeft, of denkt dat u er een heeft, is het verstandig om uw arts vragen te stellen zoals deze:

• "Wat is de meest waarschijnlijke oorzaak van mijn symptomen?"
• "Hoe groot is de kans dat ik een andere onderliggende medische aandoening heb (bijvoorbeeld de ziekte van VHL) die ervoor heeft gezorgd dat ik een hemangioblastoom heb ontwikkeld?"
• "Welke behandelingsopties zijn er voor mijn hemangioblastoom? Wat zijn de voor- en nadelen van elke behandeling?"
• "Welke bijwerkingen kan ik verwachten na deze behandelingen?"
• "Wat is de kans dat er na verwijdering van de tumor opnieuw een hemangioblastoom ontstaat?"
• "Hoe vaak moet ik voor een controle langskomen?"

Het stellen van deze vragen zal u enorm helpen om een ​​duidelijk beeld van uw aandoening te krijgen. Wees niet bang om met uw arts te praten over alles wat u bezighoudt, hoe klein het ook lijkt. Alleen dan kunt u de beste behandeling krijgen.

Onthoud dit als een samenvatting (kernboodschap):

Oké, laten we even samenvatten waar we het over hebben gehad.

Een hemangioblastoom is een niet-kankerachtige (goedaardige) tumor die ontstaat uit bloedvaten. Ze worden het meest gevonden in de hersenen, het ruggenmerg of het netvlies .

Naarmate deze tumor groeit, kan hij druk uitoefenen op het omliggende weefsel en neurologische symptomen veroorzaken.

Meestal verwijderen artsen de tumor operatief. Als de tumor volledig wordt verwijderd, is de kans dat hij terugkomt klein . Mensen met genetische aandoeningen zoals de ziekte van Von Hippel-Lindau (VHL) hebben echter een hoger risico op het ontwikkelen van deze tumoren, mogelijk zelfs meerdere tumoren, en de kans op terugkeer is groter.

Als u dus een van de in dit artikel genoemde symptomen ervaart, vooral als deze aanhouden of verergeren, is het raadzaam zo snel mogelijk een arts te raadplegen. Onthoud dat hoe eerder de diagnose wordt gesteld, hoe groter de kans op een succesvolle behandeling. Maak u geen zorgen, met de juiste medische behandeling en begeleiding zijn deze aandoeningen goed te beheersen en kunt u er prima mee leven.

hemangioblastoom , hersentumoren, ruggenmergtumoren, oogtumoren, Von Hippel-Lindau, goedaardige tumoren, bloedvattumoren