Heb je ooit het gevoel gehad dat je ogen geel werden in combinatie met buikpijn? Of misschien heb je gewoon het gevoel dat je gewicht verliest? Dit zijn dingen waar we soms niet veel aandacht aan besteden, maar het kunnen symptomen zijn van zeldzame ziekten. Vandaag gaan we het hebben over een ziekte die wat ernstiger is, maar waar het heel belangrijk is om van op de hoogte te zijn. Het gaat om een aandoening die Klatskin-tumor heet.
Wat is een Klatskin-tumor?
Simpel gezegd zijn deze Klatskin-tumoren een type kwaadaardige tumor die zich ontwikkelt in de galwegen buiten onze lever. Onze lever produceert een vloeistof genaamd gal, die helpt bij de spijsvertering. Deze gal stroomt door kleine kanaaltjes en komt samen in de hoofdgalweg. Deze tumoren ontstaan met name in het gebied dat 'hilum' wordt genoemd, waar de rechter en linker galwegen vanuit de lever samenkomen om de hoofdgalweg te vormen. Artsen noemen dit ook wel 'hilaire cholangiocarcinoom' . Als deze tumoren vroegtijdig worden ontdekt en behandeld, is er een kans op genezing. Chirurgie en levertransplantatie zijn de belangrijkste behandelingen. Er zijn ook behandelingen om de symptomen te verlichten. Daarnaast wordt er onderzoek gedaan naar nieuwe behandelingen.
Hoe zeldzaam is dit?
Dit is een zeer zeldzame aandoening . Naar schatting krijgt ongeveer één op de honderdduizend mensen deze ziekte. Dat betekent dat het geen ziekte is die veel mensen treft.
Wat zijn de symptomen van een Klatskin-tumor?
Wanneer deze galwegtumoren ontstaan, blokkeren ze de galstroom vanuit de galblaas. Dat is het moment waarop verschillende symptomen optreden. Deze symptomen ontwikkelen zich geleidelijk, waardoor we ze soms niet eens opmerken.
- Buikpijn: Aanhoudende, soms verergerende buikpijn, vooral in de rechterbovenhoek van de buik.
- Vermoeidheid: Een gevoel van extreme vermoeidheid dat niet verdwijnt, zelfs niet na een goede nachtrust.
- Misselijkheid: Een gevoel van ziek zijn, mogelijk zelfs overgeven.
- Gewichtsverlies: Afvallen zonder duidelijke oorzaak en zonder dieet.
- Geelzucht: een verkleuring van het wit van de ogen en de huid. Dit treedt op wanneer gal niet goed wordt afgevoerd, waardoor een gele stof genaamd bilirubine zich in het bloed ophoopt. De urine kan donkergeel worden en de ontlasting lichtwit.
- Jeukende huid: Sommige mensen ervaren jeuk over hun hele lichaam, wat ook een probleem kan zijn dat verband houdt met gal.
Deze symptomen kunnen lastig zijn, dus aarzel niet om medisch advies in te winnen. Het belangrijkste is om de oorzaak snel te achterhalen.
Wat zijn de oorzaken van een Klatskin-tumor?
Onderzoekers hebben de precieze oorzaak van deze huidtumoren nog niet ontdekt .Maar dit is wat er gebeurt: deze tumoren ontstaan wanneer er een genetische verandering (mutatie) optreedt in de normale cellen van ons lichaam, waardoor die cellen zich abnormaal gaan delen en ongecontroleerd vermenigvuldigen.
Er zijn echter enkele factoren gevonden die het risico op deze aandoening verhogen. Denk hierbij aan bepaalde ziekten en genetische veranderingen die na de geboorte optreden.
Enkele factoren die dit risico verhogen zijn:
- Alcoholverslaving: Iedereen weet dat alcohol slecht is voor de lever. Langdurig en overmatig alcoholgebruik beschadigt de lever en verhoogt het risico op dit type kanker.
- Galstenen (choledocholithiasis): Stenen die de galwegen blokkeren, kunnen langdurige ontstekingen en celveranderingen veroorzaken.
- Chronische pancreatitis: Langdurige ontsteking van de alvleesklier.
- Clonorchiasis: Dit is een infectie veroorzaakt door een Chinese leverbotparasiet. Deze parasiet leeft in de galwegen en veroorzaakt langdurige schade.
- Primaire scleroserende cholangitis (PSC): Dit is een aandoening waarbij de galwegen ontstoken raken, littekens vormen en vernauwd worden. Deze aandoening verhoogt ook het risico op Klatskin-tumoren aanzienlijk.
- Sommige virussen: Leverbeschadiging veroorzaakt door virussen, met name hepatitis B en hepatitis C, kan ook een rol spelen.
- Leeftijd: Mensen ouder dan 50 jaar lopen een hoger risico.
- Men vermoedt ook dat obesitas en diabetes het risico tot op zekere hoogte verhogen.
Welke complicaties kan dit veroorzaken?
Deze aandoening kan ernstige complicaties veroorzaken.
- Bloedstolsels: Kanker kan zich verspreiden naar grote bloedvaten en bloedstolsels vormen.
- Extrahepatische cholestase: Dit treedt op wanneer een grote galbuis buiten de lever verstopt raakt door een tumor. Dit kan geelzucht verergeren.
- Uitgezaaide kanker: Deze Klatskin-tumoren kunnen zich vanuit de galwegen buiten de lever verspreiden naar de lever zelf, de longen, botten, lymfeklieren en andere delen van de buikholte.
Hoe wordt een Klatskin-tumor gediagnosticeerd?
Als u deze symptomen heeft, zal uw arts u allereerst grondig onderzoeken. Vooral uw buik. Hij of zij zal controleren of uw buik gezwollen is, knobbels bevat of pijnlijk aanvoelt. Ook zal uw arts controleren of uw huid en ogen geel zijn.
Vervolgens worden bloedonderzoeken, beeldvormende onderzoeken en andere tests uitgevoerd om precies te zien wat er met de galwegen aan de hand is. Mogelijk wordt er ook genetisch onderzoek gedaan om te zoeken naar genetische veranderingen.
Bloedonderzoek
- Tumormarkers:Deze tests onderzoeken bepaalde stoffen in het bloed die een teken kunnen zijn van een Klatskin-tumor. Zo wordt bijvoorbeeld gekeken naar het niveau van een stof genaamd koolhydraatantigeen (CA) 19-9 . Als het niveau hiervan erg hoog is, kan dat een teken zijn van deze ziekte. Niet iedereen met dit hoge niveau heeft echter kanker, en het kan ook andere oorzaken hebben.
- Leverfunctietests: Deze omvatten bilirubinebepalingen en tests om verhoogde leverenzymen te controleren. Deze tests kunnen een indicatie geven of de lever beschadigd is of dat de galstroom geblokkeerd is.
Beeldvormende onderzoeken
Bij deze onderzoeken worden afbeeldingen van de binnenkant van het lichaam gemaakt. Bij sommige beeldvormende onderzoeken kan ook een weefselmonster (een biopsie) worden afgenomen, dat vervolgens door een patholoog wordt onderzocht. Dit onderzoek bepaalt of het om kanker gaat of niet.
- Echografie: Dit is een eenvoudige test die als eerste wordt uitgevoerd.
- CT-scan (computertomografie): Hiermee kunnen duidelijkere beelden worden verkregen.
- MRI (Magnetische Resonantie Beeldvorming): Hiermee kunnen ook zeer duidelijke, gedetailleerde beelden worden gemaakt.
- ERCP (Endoscopische Retrograde Cholangiopancreatografie): Bij deze procedure wordt een endoscoop (een dunne buis met een camera) via de mond, door de maag, in de galwegen ingebracht. Daaruit kunnen monsters worden genomen en kan een stent worden geplaatst in het geblokkeerde gebied om de galstroom te bevorderen.
- MRCP (Magnetische Resonantie Cholangiopancreatografie): Dit is vergelijkbaar met een MRI, maar wordt specifiek uitgevoerd om de galwegen en de alvleesklierbuizen te bekijken. Er wordt niets in het lichaam ingebracht.
Stadia van kanker
Als bij u deze ziekte wordt vastgesteld, zal uw arts vervolgens het stadium van de kanker bepalen (kankerstadiëring) . Dit is belangrijk voor het plannen van de behandeling en het bepalen van de prognose na de behandeling.
Kankerstadia worden ingedeeld op basis van de grootte van de tumor (T), of de kanker zich heeft verspreid naar lymfeklieren (N) en of de kanker zich heeft verspreid naar organen op afstand (M - uitgezaaid). Soms wordt ook het uiterlijk van de kankercellen onder een microscoop (kankergraad) in overweging genomen.
De stadia van Klatskin-tumoren zijn als volgt:
- Stadium 0: De tumor bevindt zich alleen in de binnenste lagen van de galbuis. Hij heeft zich niet verspreid naar diepere lagen, lymfeklieren of andere delen van het lichaam.
- Stadium I: De kanker bevindt zich in de wand van de galbuis, maar heeft zich niet buiten de galbuis verspreid.
- Stadium II: De tumor heeft zich verspreid naar nabijgelegen vetweefsel of nabijgelegen leverweefsel.
- Stadium IIIA: De kanker heeft zich verspreid naar vertakkingen van een van de belangrijkste bloedvaten in de lever (rechts of links).
- Stadium IIIB: De tumor heeft zich verspreid naar beide zijden van de belangrijkste bloedvaten in de lever, of naar andere galwegen aan de ene kant van de lever en naar een belangrijk bloedvat aan de andere kant.
- Stadium IIIC: De kanker heeft zich verspreid naar één tot drie nabijgelegen lymfeklieren.
- Stadium IVA: De tumor heeft zich verspreid naar vier of meer lymfeklieren.
- Stadium IVB: De kanker heeft zich nu verspreid naar verre delen van de longen, botten of lever.
Wat zijn de behandelingen voor een Klatskin-tumor?
De behandelingsmogelijkheden hangen af van vele factoren, waaronder uw aandoening, het stadium van de kanker en uw algehele gezondheid. Een operatie is echter vaak de eerste en meest voorkomende behandeling voor deze ziekte.
Er bestaan verschillende soorten operaties:
- Galwegdrainage: Dit wordt gedaan om overtollig gal dat zich in de lever heeft opgehoopt te verwijderen. Dit kan symptomen zoals geelzucht verminderen. Dit kan worden gedaan via een ERCP met een stent of met een externe slang.
- Uitgebreide hepatectomie: Bij mensen met tumoren in een vroeg stadium kan een hepatectomie een deel van de lever, de galwegen, de galblaas en nabijgelegen lymfeklieren verwijderen.
- Levertransplantatie: De enige manier om deze ziekte volledig te genezen is door de kankertumor(en) te verwijderen. Dit kan betekenen dat de gehele lever moet worden verwijderd en getransplanteerd. Dit is niet voor iedereen mogelijk en vereist dat de patiënt aan de criteria voldoet.
Naast een operatie, of in gevallen waarin een operatie niet mogelijk is, gebruiken artsen een behandeling genaamd chemoradiatie . Dit is een combinatie van chemotherapie en bestralingstherapie . Deze behandelingen doden kankercellen of remmen hun groei.
Er zijn nu twee nieuwe behandelingen voor uitgezaaide plaveiselcelcarcinomen:
- Immunotherapie: bijvoorbeeld medicijnen die 'immuuncheckpointremmers' worden genoemd. Deze werken door uw eigen immuunsysteem te helpen kanker te bestrijden.
- Gerichte therapie: Geneesmiddelen zoals fibroblastgroeifactorreceptor (FGFR)-remmers of IDH-remmers . FGFR-remmers remmen de groei van kankercellen en doden ze. IDH-remmers blokkeren een abnormaal eiwit dat de normale celgroei beïnvloedt. Deze middelen werken niet voor iedereen en worden alleen gegeven aan mensen met bepaalde genetische veranderingen in hun kankercellen.
Complicaties en bijwerkingen van de behandeling
Hepatectomieën en levertransplantaties zijn grote operaties en kunnen daarom aanzienlijke complicaties met zich meebrengen.
- Ascites: Ophoping van vocht in de buikholte.
- Gallekkage: Tijdens een leveroperatie kunnen de galwegen van de lever beschadigd raken, waardoor er te veel gal in de lever lekt.
- Diepveneuze trombose (DVT): De vorming van een bloedstolsel in de diepe aderen van het lichaam na een operatie.
- Infectie: Infecties kunnen optreden op de operatieplek, in de urinewegen of in de longen.
- Nierfalen: Leveroperaties kunnen soms de nieren aantasten en ervoor zorgen dat ze niet meer functioneren.
- Leverfalen: Dit kan gebeuren als een deel van de lever wordt verwijderd (hepatectomie).
- Orgaanafstoting: Het lichaam kan een getransplanteerde lever afstoten.
Veelvoorkomende bijwerkingen van bestralingstherapie en chemotherapie zijn:
- Moe.
- Haaruitval.
- Misselijkheid en braken.
- Mondzweren.
- Diarree.
- Anemie.
Artsen geven ook advies en medicatie om deze bijwerkingen te verlichten.
Wat is de overlevingskans bij een Klatskin-tumor?
Wanneer je over zo'n ziekte hoort, is een van de eerste vragen die opkomt wat de 'overlevingskans' is. Dit verwijst naar het percentage mensen met een bepaald type kanker dat vijf jaar na de diagnose nog in leven is.
Het National Cancer Institute (NCI) in de Verenigde Staten verzamelt dergelijke gegevens. Hoewel er geen specifieke gegevens zijn voor Klatskin-tumoren, zijn er wel gegevens voor alle soorten galwegkanker die zich buiten de lever ontwikkelen. Over het algemeen is 9% van de mensen met extrahepatische galwegkanker vijf jaar na de diagnose nog in leven.
Maar bij het bekijken van deze statistieken moet je twee dingen in gedachten houden:
- Dit zijn slechts schattingen: ze zijn gebaseerd op de ervaringen van anderen. Uw situatie kan sterk afwijken. Zo kunnen bijvoorbeeld uw algehele gezondheid, leeftijd, stadium van de kanker en reactie op de behandeling van invloed zijn op deze percentages.
- Deze cijfers zijn historisch: ze weerspiegelen het recente verleden, niet het heden. Deze percentages worden elke vijf jaar gemeten. De impact van nieuwe behandelingen is hierin dus niet terug te vinden.
Het belangrijkste is dat deze statistieken niet het hele verhaal vertellen. Iedereen is anders en behandelingen worden steeds beter. Het is verstandig om hierover met uw arts te praten en te vragen wat deze informatie voor u betekent. Het is belangrijk om hoopvol en positief te blijven.
Hoe kan ik voor mezelf zorgen?
Het behouden van uw levenskwaliteit na deze diagnose, behandeling en herstel is het beste wat u voor uzelf kunt doen. Hier volgen enkele suggesties:
- Eet gezond:Eet een evenwichtig en voedzaam dieet. Eet meer magere eiwitten, groenten, fruit en volkorenproducten. Raadpleeg uw arts of een voedingsdeskundige voor advies.
- Vermijd misinformatie: Omdat dit een zeldzame ziekte is, weet u er wellicht weinig over. Online informatie zoeken kan verwarrend en beangstigend zijn. Maar kennis is macht . Haal uw informatie alleen uit betrouwbare bronnen. Doe uw best om de feiten te achterhalen en stel uw medisch team al uw vragen en deel uw zorgen.
- Ondersteun je mentale gezondheid: Een zeldzame vorm van kanker zoals deze kan een grote impact hebben op je mentale gezondheid, omdat er vaak een operatie en langdurige behandeling nodig zijn. Het is normaal om je verdrietig, bang en angstig te voelen. Vraag je medisch team naar programma's en begeleiding die je hierbij kunnen helpen. Praat met familie en vrienden.
- Overweeg programma's voor kankeroverlevenden: deze richten zich op gezondheid, welzijn en levenskwaliteit tijdens het leven met kanker.
- Vraag naar palliatieve zorg: Palliatieve zorg is een behandeling die de ziekte niet kan genezen, maar wel kan helpen de symptomen onder controle te houden en de kwaliteit van leven te verbeteren. Palliatieve zorg bij galwegkanker kan helpen bij misselijkheid, pijnverlichting en het in stand houden van de galstroom in gebieden waar een tumor deze blokkeert.
Wanneer moet ik naar de dokter?
Als bij u een Klatskin-tumor is vastgesteld, houd dan regelmatig contact met uw arts.
- Vraag uw arts welke veranderingen u kunt verwachten (verergering van de symptomen, nieuwe symptomen).
- Als symptomen zoals pijn, misselijkheid en braken verergeren, of als er nieuwe symptomen optreden , neem dan onmiddellijk contact op met uw arts .
- Als de bijwerkingen van de behandeling ernstig zijn, vertel het hen dan.
- Uw arts beschikt over behandelingen om de symptomen te verminderen die uw dagelijks leven en levenskwaliteit beïnvloeden.
Welke vragen moet ik aan de dokter stellen?
Je hebt waarschijnlijk al veel gelezen over Klatskin-tumoren en hebt vragen over jouw aandoening. Schrijf deze vragen op wanneer je naar de dokter gaat.
- Hoe weet je dat ik dit type kanker heb?
- Wat is het stadium van kanker? Wat betekent dat?
- Welke behandelingsopties heb ik? Wat zijn de voor- en nadelen van elke optie?
- Is er een volledige remedie hiervoor?
- Hoe zal mijn leven er na de behandeling uitzien?
- Zijn er klinische onderzoeken waaraan ik zou kunnen deelnemen?
- Moet ik mijn voedingspatroon en levensstijl aanpassen?
- Waar kunnen ik en mijn gezin terecht voor hulp om met deze situatie om te gaan?
En vergeet tot slot niet...
Een Klatskin-tumor (hilaire cholangiocarcinoom) is een zeer uitdagende en ernstige ziekte.Het lijdt geen twijfel dat het een ziekte is. Het is normaal om bang te worden als je het hoort. Gegevens zoals overlevingskansen vertellen echter niet het hele verhaal van deze ziekte. Het is grotendeels een behandelbare ziekte en onderzoekers voeren klinische studies uit naar nieuwe behandelingen.
Als u deze aandoening heeft, kan uw medisch team u helpen bij het beheersen van uw symptomen en de bijwerkingen van de behandeling. Ze kunnen u ook adviseren over klinische studies waaraan u mogelijk wilt deelnemen. Geef de hoop nooit op. Het belangrijkste is om goed geïnformeerd te zijn en het advies van uw arts op te volgen.
Klatskin -tumor, hilair cholangiocarcinoom, galwegkanker, leverkanker, gele koorts, geelzucht, kankersymptomen, kankerbehandeling











💬 Comments (0)
Er zijn nog geen reacties geplaatst. Voeg hier voor de eerste keer uw reactie toe.
Voeg je commentaar toe