Heeft u nierproblemen? Of heeft een arts u verteld dat uw nieren niet goed functioneren? Soms, wanneer u een scan zoals een MRI-scan moet ondergaan, moet u extra voorzichtig zijn met de gebruikte contrastvloeistof. Vandaag bespreken we een aandoening die in dergelijke gevallen kan voorkomen, maar tegenwoordig zeer zeldzaam is. Toch is het de moeite waard om er meer over te weten. Deze aandoening heet nefrogene systemische fibrose (NSF).
Wat is NSF (Nefrogene Systemische Fibrose)? Simpel gezegd...
Eenvoudig gezegd is nefrogene systemische fibrose (NSF) een zeer zeldzame aandoening. Het komt vooral voor bij mensen met nierziekte, met name bij mensen met een verminderde nierfunctie. Deze aandoening kan alleen ontstaan nadat iemand contrastmiddelen op basis van gadolinium (GBCA's) heeft gekregen tijdens een scan, zoals een MRI, om de beelden duidelijker te maken.
Bedenk eens, onze nieren filteren de ongewenste stoffen uit ons lichaam en scheiden ze af met de urine. Dus wanneer deze zogenaamde "GBCAs" in het lichaam terechtkomen van iemand wiens nieren niet goed functioneren, worden ze niet goed afgevoerd. Dát is wanneer het risico op NSF ontstaat.
Weet je wat NSF veroorzaakt? Je huid kan dik, strak, gezwollen en jeukend worden. Soms kunnen zelfs gewrichten stijf worden en in één positie vast komen te zitten. Dit noemen we 'gewrichtscontractuur'. Bovendien kan deze aandoening bij sommige mensen ook organen in het lichaam aantasten, zoals de borstspieren, het hart en de longen. Wat er gebeurt, is dat het weefsel rondom die organen ook verdikt en strakker wordt.
Het belangrijkste is dat er, zodra NSF is opgetreden, momenteel geen duidelijke behandeling bestaat om het te stoppen of om te keren.
Maar geen zorgen! Zelfs de Amerikaanse Food & Drug Administration (FDA) heeft het gebruik van sommige oudere GBCA's bij nierpatiënten sterk afgeraden. Van de nieuwere GBCA's op de markt is niet bekend dat ze NSF bij nierpatiënten veroorzaken. Dat is een grote opluchting.
Hoe vaak komt NSF tegenwoordig voor?
Het komt tegenwoordig zelfs nog maar heel zelden voor. Sterker nog, er zijn al meer dan tien jaar geen nieuwe gevallen van NSF gemeld. Na 2006, toen de medische wereld zich bewust werd van het verband tussen deze GBCA's en nierziekten, nam het aantal meldingen van deze ziekte aanzienlijk af.
Hoe ontstaat NSF? Wat zijn de symptomen?
Symptomen van NSF kunnen op dezelfde dag optreden als waarop de contrastmiddelen met gadolinium (GBCA's) in het lichaam worden geïnjecteerd. Of ze kunnen maanden later verschijnen. In één onderzoek ontwikkelde ongeveer 50% van de mensen binnen 12 dagen symptomen.
De belangrijkste symptomen die kunnen worden waargenomen zijn:
- Zwelling, een strak gevoel en verdikking van de huid: Dit komt het meest voor op de armen, benen, borst en buik. Het gezicht wordt minder vaak getroffen.
- Donkere vlekken of bultjes op de huid: Soms kan de huid ruw worden, zoals een sinaasappelschil.
- Jeukende, ontstoken of pijnlijke huid.
- Het onvermogen om de ledematen en gewrichten normaal te bewegen als gevolg van verdikking en zwelling van de huid.
Bij sommige mensen kunnen deze symptomen ook de interne organen en spieren aantasten. Hieronder vindt u een aantal mogelijke klachten:
- Ernstige spierzwakte.
- Door spierspanning kunnen de ledematen niet goed gebogen of gestrekt worden (d.w.z. de bewegingsvrijheid is beperkt).
Als deze fibrose, of weefselverdikking, verder voortschrijdt, kan dit leiden tot de vorming van harde afzettingen in de spieren, longen, slokdarm, ogen en zelfs het hart. Dit kan de functie van deze organen aantasten. Dit kan leiden tot langdurige, blijvende invaliditeit en in sommige gevallen zelfs de dood.
Wat is de belangrijkste oorzaak van NSF?
NSF wordt hoogstwaarschijnlijk veroorzaakt door blootstelling aan de eerdergenoemde gadoliniumhoudende contrastmiddelen (GBCA's). Deze chemische stof, gadolinium genaamd, wordt gebruikt om beelden bij MRI-scans te verduidelijken. Het is nog steeds niet helemaal duidelijk hoe gadolinium NSF veroorzaakt. Wel is duidelijk dat er een verband bestaat tussen nierziekte en GBCA's. Het is ook aangetoond dat het risico toeneemt bij een hoge dosis gadolinium of bij gebruik van bepaalde soorten GBCA's.
NSF komt het meest voor bij mensen met chronische nierziekte (CKD) en bij mensen die dialyse ondergaan vanwege nierfalen.
Maar vergeet niet dat er al bijna 15 jaar geen nieuwe gevallen van NSF zijn gemeld!
Dit komt doordat de huidige GBCA's stabieler en minder giftig zijn. Bovendien is het gebruik van gadolinium beperkt tot mensen met nierziekten. Zelfs de FDA raadt mensen met nierziekten of nierproblemen af om de oudere GBCA's te gebruiken.
Wie heeft de grootste kans om dit te ontwikkelen? (Risicofactoren)
De belangrijkste risicofactor voor het ontwikkelen van NSF is nierziekte of nierfunctiestoornis. Dit omvat eerdere nieroperaties, niertransplantaties of het hebben van slechts één nier. Ook als iemand met nierziekte andere aandoeningen heeft, zoals bloedstollingsproblemen of infecties, kan het risico op NSF iets hoger zijn.
Artsen zijn zich echter nu meer bewust van de mogelijke schade die oudere GBCA's kunnen veroorzaken bij mensen met een verminderde nierfunctie. Met de veiligere methoden die tegenwoordig beschikbaar zijn, is uw risico op het ontwikkelen van deze aandoening dus veel lager.
Wat zijn de mogelijke complicaties van NSF?
De complicaties van NSF kunnen zeer ernstig en soms zelfs fataal zijn. Het eerste teken is een verdikking of zwelling van de huid. Naarmate de aandoening verergert, kan deze stijfheid echter ook de organen en spieren in het lichaam aantasten. Zo kunnen uw spieren en gewrichten zo stijf worden dat u ze niet meer kunt bewegen, waardoor lopen onmogelijk wordt. Als NSF de longen of het hart aantast, kan dit ademhalingsproblemen veroorzaken of het vermogen van het hart om bloed rond te pompen belemmeren.
Hoe wordt deze ziekte nauwkeurig gediagnosticeerd? (Diagnose)
De enige manier om met zekerheid vast te stellen of u NSF heeft, is door middel van een huidbiopsie. Hierbij neemt een arts een klein stukje huid af en stuurt dit naar een laboratorium voor analyse. Een arts zal deze test echter alleen aanvragen als hij of zij, na het doornemen van uw medische geschiedenis en het uitvoeren van een lichamelijk onderzoek, een gegrond vermoeden heeft dat u NSF zou kunnen hebben.
Wat zijn de behandelingen voor NSF?
Er zijn momenteel geen specifieke goedgekeurde behandelingen voor NSF. Omdat de ziekte zo zeldzaam is, is het onderzoek naar behandelingen beperkt. Er zijn echter wel een paar behandelingen waarvan is gemeld dat ze sommige NSF-patiënten enige verlichting bieden:
- Na een MRI-scan kan dialyse het gadolinium uit het lichaam verwijderen. Dit kan nuttig zijn voor mensen met chronische nierziekte. Er is echter geen bewijs dat dit de ontwikkeling van NSF volledig stopt.
- Fysiotherapie kan helpen om de flexibiliteit en bewegingsvrijheid van gewrichten te behouden.
- Niertransplantaties zijn een optie die sommige NSF-patiënten kunnen overwegen.
Als u een nieraandoening heeft, kunt u blootstelling aan gadolinium het beste vermijden. Soms is gadolinium echter noodzakelijk om de beste beelden te verkrijgen met een MRI-scan. In dergelijke gevallen moeten artsen de voordelen van de MRI afwegen tegen de risico's van blootstelling aan gadolinium. Als u nierproblemen heeft en uw arts een MRI-scan met contrastvloeistof aanvraagt, vraag dan zeker aan uw arts of u risico loopt op NSF.
Zijn er manieren om NSF te voorkomen? (Preventie)
De beste manier om NSF te voorkomen is het vermijden van het gebruik van oudere GBCA's bij mensen met nierziekte. Nieuwere GBCA's zijn veiliger en minder toxisch voor nierpatiënten.
De FDA adviseert mensen met bepaalde nieraandoeningen om geen contrastmiddelen te gebruiken die gadolinium bevatten, tenzij er geen andere mogelijkheid is.
Voor mensen met een normale nierfunctie lijkt het gebruik van GBCA's geen risico's met zich mee te brengen.
Wat is het sterftecijfer als gevolg van NSF?
Vóór 2019 had de FDA 3.094 gevallen van NSF en 742 gerelateerde sterfgevallen gemeld. Zoals eerder vermeld, zijn er echter al meer dan 10 jaar geen nieuwe gevallen meer gemeld. De belangrijkste reden hiervoor is dat de FDA en de medische gemeenschap zich bewust zijn van de effecten van GBCA's op nierpatiënten.
Wanneer moeten we medisch advies inwinnen?
Als u een nieraandoening heeft en een van de volgende symptomen ervaart, raadpleeg dan onmiddellijk een arts, aangezien dit een teken kan zijn van NSF:
- Huidverstrakking of -verdikking.
- Jeukende of ontstoken huid.
- Rode of donkere vlekken op de huid.
Met de huidige veiligheidsprotocollen is de kans dat bij u NSF wordt vastgesteld zeer klein. Als u echter een nieraandoening heeft en een MRI-scan nodig heeft, bespreek dan met uw arts de risico's van NSF voor u. Hoewel de nieuwere GBCA's minder toxisch zijn en veilig lijken, is het altijd verstandig om uw medische geschiedenis met uw arts te delen en de risico's te bespreken.
Belangrijkste boodschap
Oké, nu je de NSF waar we het over hadden beter begrijpt. Laten we de belangrijkste punten nog eens doornemen:
- NSF is een zeer zeldzame ziekte, vooral bij mensen met nierziekte, en kan worden veroorzaakt door sommige oudere MRI-contrastmiddelen.
- Er worden tegenwoordig nauwelijks nog nieuwe gevallen van NSF gemeld. Dit komt door het gebruik van veiligere, nieuwe contrastmiddelen en het toegenomen bewustzijn bij artsen.
- De belangrijkste symptomen zijn verdikking en een trekkerig gevoel van de huid, jeuk en gewrichtsproblemen.
- Als u een nieraandoening heeft, overleg dan met uw arts over de gebruikte contrastvloeistoffen en het risico op NSF voordat u een MRI-scan ondergaat.
- U hoeft zich geen zorgen te maken, want met de huidige methoden is dit risico zeer laag. Het is echter altijd goed om hiervan op de hoogte te zijn.
Het is van het grootste belang om goed voor je gezondheid te zorgen. Als je vragen of zorgen hebt, aarzel dan nooit om medisch advies in te winnen.
Nefrogene systemische fibrose, nierziekte, MRI-scan, gadolinium, huidziekten, GBCA's, zeldzame ziekten
💬 Comments (0)
Er zijn nog geen reacties geplaatst. Voeg hier voor de eerste keer uw reactie toe.
Voeg je commentaar toe