Laten we het hebben over palliatieve zorg voor kinderen, zodat ze de laatste dagen van hun leven pijnloos kunnen doorbrengen.

We houden allemaal heel veel van onze kinderen. Hoeveel angst hebben we al voor een klein verkoudheidje van ze? Stel je voor dat de dokter ons vertelt dat ons kind een ziekte heeft zoals kanker, een ziekte die moeilijk te genezen is... niemand vindt dat leuk om te horen. Maar soms moeten we in het leven zulke harde, harde realiteiten onder ogen zien. Vandaag hebben we het over een onderwerp waarover het moeilijk is om een ​​oordeel te vellen, maar waar we het wel over moeten hebben. Namelijk: hoe kunnen we de rest van het leven van een kind dat lijdt aan een ongeneeslijke ziekte zo pijnloos en comfortabel mogelijk maken?

Dit verhaal gaat over een jonge jongen genaamd Gabriel. Hij bracht de laatste zomer van zijn leven door zoals elke andere jongen. Hij hing rond met zijn vrienden, ging kamperen en maakte zijn ouders bang door dingen te doen zoals parachutespringen. Later dat jaar maakte hij een einde aan zijn leven.

Gabriels dood kwam niet als een verrassing. Hij had de hele zomer al tegen de dood gestreden. Nadat bij hem op 7-jarige leeftijd acute lymfatische leukemie was vastgesteld, had Gabriel twee chemokuren en bestraling ondergaan voordat hij 15 werd. Maar niets daarvan was voldoende om de kanker te bedwingen. Een paar maanden later keerde de kanker terug.

Als laatste redmiddel werd een beenmergtransplantatie uitgevoerd. Maar toen die mislukte en de kanker terugkeerde, was alle hoop op volledige genezing vervlogen. In een tijdperk van geavanceerde medische wetenschap, waarin drie van de vier kinderen met kanker genezen kunnen worden, hadden Gabriels artsen en ouders één pijnlijk maar bescheiden doel.

Maar Gabriel leefde langer en gelukkiger dan誰dan ook had verwacht. Vijf maanden lang jetskiedde hij, sprong hij uit de lucht en speelde hij met zijn hond. Uiteindelijk begaf zijn verzwakte immuunsysteem het van een ernstige schimmelinfectie.

Wat is palliatieve zorg?

Gebeurtenissen zoals die van Gabriel hebben de wereld bewust gemaakt van het belang van palliatieve zorg voor kinderen. Simpel gezegd is palliatieve zorg de behandeling en zorg die wordt geboden om het lijden en de pijn van iemand met een terminale ziekte te verminderen en zijn of haar kwaliteit van leven te verbeteren .

Het gaat er niet om de ziekte te genezen. Het gaat er juist om de symptomen van de ziekte (zoals pijn, ademhalingsproblemen en misselijkheid) onder controle te houden, het kind emotioneel te ondersteunen en ervoor te zorgen dat het de resterende tijd zo comfortabel en gelukkig mogelijk doorbrengt.

Waarom is het zo moeilijk om hier zelfs maar over te praten?

Vaak vinden artsen en ouders het moeilijk om zelfs maar aan palliatieve zorg te denken. De belangrijkste reden hiervoor is de verkeerde houding dat "naar palliatieve zorg gaan betekent dat we de strijd hebben opgegeven."

Onderzoek heeft aangetoond dat artsen zich ongeveer drie maanden eerder realiseren dat "dit kind niet te genezen is" dan de ouders. Maar het is erg moeilijk om de ouders dat te vertellen en hen erop voor te bereiden. Want iedereen koestert de hoop op genezing.

Tegenwoordig kan 75% van de kinderen met kanker genezen worden. Dat is een enorme prestatie. Hierdoor richten artsen zich volledig op curatieve behandelingen . Daardoor wordt er minder aandacht besteed aan wat te doen in gevallen waarin genezing niet mogelijk is.

Maar de waarheid is dat kinderen die aan kanker overlijden, in de laatste maanden van hun leven enorm lijden onder ernstige symptomen zoals hevige pijn, kortademigheid , extreme vermoeidheid en misselijkheid . Deze symptomen kunnen grotendeels onder controle worden gehouden met palliatieve zorg.

Wat wordt er in de palliatieve zorg nu precies gedaan?

Palliatieve zorg is niet één ding. Het is een brede aanpak die veel verschillende aspecten combineert. Het gaat erom het kind zowel fysiek als mentaal comfort te bieden.

Ondersteuning voor ouders

Dit is een zeer moeilijke tijd voor zowel het kind als de ouders. Het is niet gemakkelijk om te accepteren dat "uw kind niet te genezen is". Psychosociale hulpverleners kunnen ouders helpen deze harde waarheid te accepteren. Onderzoek heeft zelfs aangetoond dat ouders de realiteit beter begrijpen wanneer ze met dergelijke hulpverleners praten dan wanneer ze alleen met artsen praten.

In Gabriels verhaal kwam er de laatste twee weken van zijn leven een hospiceverpleegkundige bij hem thuis. Hij kreeg een klein apparaatje waarmee hij zichzelf naar believen pijnstillers (fentanyl) kon toedienen. Hij doneerde zelfs thuis bloed. Dankzij dit alles kon Gabriel zijn laatste dagen thuis doorbrengen, zonder pijn, bij zijn familie.

Uiteindelijk verzwakte Gabriel geleidelijk, stopte met eten en kwam weer bij bewustzijn. Hoewel het een hartverscheurende tijd was, beschrijft zijn vader de dood als "gemakkelijk en vredig". Op een middag, terwijl hij op de bank lag, hield Gabriel de hand van zijn vader vast en sloot voorgoed zijn ogen.

Die nacht droomde Gabriels zus over haar broer.

'Is het makkelijk om te sterven?' vroeg ze.

'Ja, het is zo makkelijk als ademhalen,' antwoordde hij. 'Het voelt zo goed om weer te kunnen lopen.'