Merkt u ook iets vreemds aan het uiterlijk? Misschien is dit wel posterieure corticale atrofie (PCA)!

Heb je dit wel eens meegemaakt? Dat de letters in de krant door elkaar lijken te raken, of dat je iemand die je goed kent ineens niet meer herkent? Of dat je thuis constant tegen deuren, tafels en stoelen aanbotst? Als je goed kunt zien, maar het gevoel hebt dat er iets vreemds aan de hand is, en je je tegelijkertijd een beetje bang of angstig voelt, is het belangrijk dat je je bewust bent van de aandoening waar we het vandaag over hebben: (Posterieure Corticale Atrofie).

Wat is posterieure corticale atrofie (PCA)?

Eenvoudig gezegd is posterieure corticale atrofie (PCA) een progressieve en relatief zeldzame hersenaandoening. We noemen dit een neurodegeneratieve aandoening. Wat er gebeurt, is dat de hersencellen, de neuronen, in de achterste hersenschors, oftewel de achterste hersenschors, met name in het deel dat ons helpt te begrijpen en analyseren wat we zien, geleidelijk worden vernietigd. Dit deel van de hersenen omvat onze pariëtale kwabben en occipitale kwabben. Door de vernietiging van deze cellen krimpt dat deel van de hersenen geleidelijk. We noemen dit ook wel atrofie .

Het belangrijkste is dat dit geen visuele beperking van de ogen zelf is. Het probleem zit in het proces waarbij wat de ogen zien naar de hersenen wordt gestuurd en de hersenen het interpreteren als 'dit is wat ik zag'. Het is alsof je een foto maakt met een goede camera, maar als de processor van de computer die de foto bekijkt niet goed werkt, ziet de foto er niet goed uit.

Wat zijn de symptomen hiervan?

Deze symptomen beginnen meestal tussen de 50 en 60 jaar. Vroege oogproblemen komen het meest voor. Laten we eens kijken wat die problemen precies inhouden.

1. Moeite met lezen:

Stel je voor dat je een krant of een boek leest zoals dit. Plotseling heb je misschien het gevoel dat de letters over elkaar heen bewegen, dat de regels heen en weer springen . Sommige mensen hebben het gevoel dat de woorden en letters aan elkaar vastzitten en in de war zijn geraakt. Anderen zeggen: 'O dokter, als ik probeer te lezen, voelt het alsof de letters van de pagina afglijden.' Dit maakt het moeilijk om te begrijpen wat je leest, en je kunt niet verder lezen.

2. Onvermogen om afstanden in te schatten:

Dit is ook een probleem dat veel mensen herkennen. Ze zijn bijvoorbeeld bang om een ​​trap op of af te lopen omdat ze niet precies weten hoe ver de treden van elkaar verwijderd zijn. Of, wanneer ze naar de stoeprand rijden, kunnen ze de afstand tussen de banden en de stoeprand niet inschatten. Sommige mensen zijn ook bang om een ​​roltrap op te gaan omdat ze niet weten wanneer en waar ze moeten stappen.

3. Moeite met het begrijpen van instructies:

Zelfs als je een simpele aanwijzing krijgt zoals 'sla rechtsaf' of 'ga linksaf', kan het lastig zijn om die te begrijpen en ernaar te handelen. Je hebt ineens het gevoel dat je niet meer weet wat rechts en wat links is .

4. Onvermogen om gezichten, objecten en plaatsen te herkennen:

Dit klinkt misschien wat ernstig, maar het kan in het begin gebeuren. Zelfs als je iemand ziet die je goed kent, kun je niet meteen bedenken: 'Oh... wie is dit?' Soms duurt het even voordat je iets herkent dat je bekend voorkomt, zelfs als het een voorwerp is dat je al in huis hebt. Soms kan zelfs de plek waar je bent ineens vreemd aanvoelen.

5. Bonken op deuren en meubels:

Ook al zie je alles goed, toch bots je misschien voortdurend tegen dingen aan, zoals deuropeningen, tafels en stoelen, omdat je niet precies weet waar ze staan. Je vraagt ​​je misschien af: 'Waarom bots ik overal tegenaan?'

6. Moeite met het werken met getallen:

Stel je voor dat je het telefoonnummer van je beste vriend(in) uit je hoofd kent. Maar als je de telefoon pakt en probeert te bellen, kun je de cijfers niet vinden op het scherm. Je ziet de cijfers wel, maar je hersenen lijken ze niet te kunnen bevatten.

7. Moeite met het gebruik van apparaten en schakelaars:

Hoewel je de aan/uit-schakelaar op een huishoudelijk apparaat zoals een blender of rijstkoker kunt 'zien', kan het lastig zijn om ze te gebruiken omdat je hersenen niet precies kunnen bepalen waar hij zich bevindt.

8. Angst zonder aanleiding:

Naast deze symptomen kunnen mensen met PCA al vanaf jonge leeftijd een onverklaarbaar gevoel van bezorgdheid en angst ervaren. Sommige onderzoekers geloven dat deze aandoening de hersennetwerken beïnvloedt die onze zintuigen, emoties en gedachten met elkaar verbinden, waardoor deze angst ontstaat. Een andere theorie is dat mensen zich angstig voelen omdat ze het gevoel hebben dat er iets mis is, maar dit niet onder woorden kunnen brengen. Deze ongewone bezorgdheid is echter ook een symptoom waarmee artsen rekening houden bij de diagnose van PCA.

Welke complicaties kan dit veroorzaken?

Aangezien PCA een progressieve ziekte is, kunnen de aanvankelijke symptomen in de loop van de tijd verergeren en kunnen er nieuwe symptomen ontstaan. Hieronder volgen enkele van de belangrijkste complicaties die kunnen optreden:

• Functionele blindheid: Hoewel de ogen goed functioneren, kan de hersenen het waargenomen signaal niet interpreteren, waardoor het lijkt alsof de persoon blind is.
• Depressie en angst: De ziekte kan mentale stress veroorzaken, waardoor aandoeningen zoals depressie en angst kunnen verergeren.
• Verhoogd risico op vallen: Deze aandoening kan ook het evenwicht van het lichaam beïnvloeden, waardoor de kans op vallen groter wordt.
• Toegenomen ongelukken in huis: Zo kunnen er bijvoorbeeld ongelukken gebeuren waarbij je naar het bedieningspaneel van het fornuis grijpt en je hand verbrandt door een heet onderdeel aan te raken, omdat de hersenen niet precies begrijpen waar wat je ziet zich bevindt.

Wat is de oorzaak hiervan?

De belangrijkste oorzaak van PCA is de aanwezigheid van andere neurodegeneratieve ziekten die de hersenen aantasten. Mensen met PCA hebben vaak ook de ziekte van Alzheimer of Lewy body-dementie.Er bestaat een van de ziekten die zo genoemd wordt. Dit zijn de meest voorkomende oorzaken.

In zeer zeldzame gevallen kunnen echter ook andere medische aandoeningen PCA veroorzaken. Deze omvatten:

• `(Ziekte van Creutzfeldt-Jakob)`
• `(Corticobasale degeneratie)`

Is PCA een onderdeel van de ziekte van Alzheimer?

Ja, PCA kan inderdaad worden beschouwd als een variant van de ziekte van Alzheimer . Wanneer we aan de ziekte van Alzheimer denken, denken we meestal eerst aan geheugenproblemen. In de vroege stadia van de ziekte van Alzheimer kunnen echter ook andere delen van de hersenen, die niet direct met het geheugen te maken hebben, worden aangetast. Artsen noemen deze aandoeningen een atypische variant van de ziekte van Alzheimer. Posterieure corticale atrofie is zo'n atypische variant van de ziekte van Alzheimer.

Hoe wordt deze ziekte gediagnosticeerd?

Artsen voeren verschillende tests uit om PCA nauwkeurig te diagnosticeren, omdat deze symptomen ook door andere oorzaken kunnen worden veroorzaakt en deze moeten worden uitgesloten.

• Een hersenscan (MRI - magnetische resonantiebeeldvorming): Hiermee kan atrofie in de achterste hersenschors worden opgespoord.
• Een oogonderzoek: Dit is belangrijk om vast te stellen of deze zichtproblemen worden veroorzaakt door een andere oogaandoening.
• Neurologisch onderzoek: Hierbij wordt gecontroleerd hoe het zenuwstelsel functioneert.
• Neuropsychologische beoordeling: Hierbij worden verschillende hersenfuncties getest, zoals geheugen, aandacht, taalvaardigheid en visuele waarneming.
• (PET-scan - positronemissietomografie) Deze scan kan ook worden gebruikt om veranderingen in de hersenfunctie en de ziekte van Alzheimer op te sporen.
• Lumbaalpunctie / ruggenprik: Hierbij wordt het vocht in de hersenen en het ruggenmerg onderzocht op eiwitten die verband houden met de ziekte van Alzheimer.

Wat is de behandeling hiervoor?

Eerlijk gezegd bestaat er nog geen genezing voor PCA. Maar maak je geen zorgen. Er zijn wel dingen die je kunt doen om de symptomen te beheersen, de progressie van de ziekte te vertragen en je leven gemakkelijker te maken.

Artsen stellen eerst de onderliggende oorzaak van de aandoening vast, zoals de ziekte van Alzheimer of Lewy body-dementie. Vervolgens behandelen ze de onderliggende aandoening. Er zijn medicijnen, goedgekeurd door de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA), die de progressie van de ziekte kunnen vertragen.

Het verwijst ook naar diverse programma's en diensten die mensen helpen om met de symptomen te leren leven.

• Geneesmiddelen:
• `(Donepezil)` (Donepezil)
• `(Rivastigmine)` (Rivastigmine)
• `(Galantamine)` (Galantamine)
• `(Lecanemab)` (Lecanemab)

Dit zijn de medicijnen die doorgaans worden voorgeschreven bij de ziekte van Alzheimer.

Als u last heeft van aandoeningen zoals angst of depressie, krijgt u mogelijk ook medicatie voorgeschreven (angstremmers, antidepressiva).

• Overige behandelingen en diensten:
• Cognitieve revalidatie: Je kunt oefeningen en technieken leren die helpen bij het verbeteren van zaken als geheugen en concentratie.
• Ergotherapie: Dit helpt je om copingstrategieën te leren en je omgeving aan te passen, zodat je dagelijkse taken zelfstandig kunt uitvoeren.
• Fysiotherapie: Dit omvat oefeningen die helpen bij zaken als evenwicht en lopen.
• Psychologische begeleiding: Counseling is erg belangrijk om de stress en angst die met deze aandoening gepaard gaan, te beheersen.

Wat kunt u verwachten als uw naaste PCA heeft?

PCA is een aandoening die in de loop der tijd geleidelijk verergert. U kunt er dus vanuit gaan dat de symptomen van uw dierbare geleidelijk zullen verergeren. Uiteindelijk kunnen ze symptomen ontwikkelen die sterk lijken op die van iemand met een vergevorderd stadium van de ziekte van Alzheimer. Hoewel dit triest is om te weten, moeten we erop voorbereid zijn om ermee om te gaan.

Wat is de levensverwachting van iemand met PCA?

De levensverwachting van iemand met PCA is over het algemeen vergelijkbaar met die van iemand met de ziekte van Alzheimer. Na het verschijnen van de eerste symptomen van Alzheimer leven de meeste mensen nog ongeveer 10 tot 12 jaar .

Het is echter belangrijk om te onthouden: dit is slechts een algemene richtlijn. Het kan per persoon verschillen. Uw situatie kan anders zijn. Daarom is het het beste om dit met uw arts te bespreken.

Hoe verzorg ik mijn naaste met PCA?

Als uw naaste PCA heeft, is de zorg voor hem of haar een grote verantwoordelijkheid en vergt het veel liefde. Het allerbelangrijkste is om eerst te proberen te begrijpen hoe hij of zij de wereld ziet.

Stel je voor, hij botst tegen een tafel aan. Dat komt niet doordat hij de tafel niet 'ziet'. Het komt doordat zijn ogen een signaal naar zijn hersenen sturen dat de tafel er is, maar de hersenen interpreteren dat niet goed en reageren met: 'Daar staat een tafel, je moet aan de kant.'

In tijden zoals deze is één oplossing om de doorgangen tussen kamers vrij te houden. U kunt onnodige spullen verwijderen en de kans verkleinen dat mensen erover struikelen. Dit is slechts één suggestie. Het medisch team dat voor uw dierbare zorgt, zal u nog veel meer suggesties geven om hem of haar te helpen veilig te blijven thuis en elders, en om zelfstandig te kunnen blijven functioneren .

• Heb geduld: het kan lang duren voordat ze dingen begrijpen en voor elkaar krijgen.
• Spreek duidelijk en eenvoudig:Zeg niet te veel dingen tegelijk, maar zeg één ding kort en bondig.
• Creëer een veilige omgeving: verminder gladde en oneffen plekken. Laat 's nachts de verlichting aan.
• Begrijp hun gevoelens: Dit is ook moeilijk voor hen. Begrijp hun verdriet en woede.
• Zorg ook goed voor jezelf: wanneer je voor een dierbare zorgt, is het heel belangrijk om je eigen mentale en fysieke gezondheid op peil te houden.

Wanneer moet ik een arts raadplegen?

De symptomen van PCA verergeren doorgaans na verloop van tijd. Als u deze aandoening heeft, bespreek dan met uw arts wat u de komende maanden en jaren kunt verwachten.

Vraag ook naar eventuele symptomen die kunnen wijzen op een verergering van uw aandoening, en of u contact moet opnemen met uw arts als u deze opmerkt. Als u een nieuw symptoom ontwikkelt of als een bestaand symptoom plotseling verergert, raadpleeg dan onmiddellijk een arts.

Welke vragen moet ik aan mijn arts stellen?

Omdat PCA een zeldzame aandoening is, heeft u er wellicht veel vragen over. Aarzel niet om uw arts alles te vragen. Bijvoorbeeld:

• 'Dokter, hoe weet u zo zeker dat ik (posterieure corticale atrofie) heb?'
• 'Wat veroorzaakt deze verandering in mijn hersenfunctie?'
• 'Wat kan ik doen aan mijn huidige symptomen?'
• 'Bestaan ​​er medicijnen die deze symptomen kunnen verminderen?'
• 'Welke invloed zal deze situatie hebben op mijn dagelijks leven?'
• 'Welke veranderingen kan ik de komende maanden en jaren verwachten?'
• 'Wat is voor mij de beste manier om voor de toekomst te plannen?'

Wat is de boodschap die we uit dit verhaal willen meenemen?

Posterieure corticale atrofie (PCA) is een aandoening die moeilijk te hanteren kan zijn en een aanzienlijke impact op uw leven kan hebben. Door de veranderingen in de manier waarop uw hersenen visuele informatie verwerken, kan het moeilijk worden om alledaagse taken uit te voeren, zoals lezen, rekenen en afstanden inschatten. Dit kan veel angst en vrees veroorzaken. U kunt ook het gevoel hebben dat u uw werk niet meer zelfstandig kunt doen.

Hoewel er geen genezing is voor deze aandoening, hoeft u er niet alleen voor te staan. Er zijn veel dingen die u kunt doen om uw symptomen te beheersen, u aan te passen aan deze nieuwe levensstijl en zo lang mogelijk zelfstandig te blijven wonen. Als u PCA heeft, bespreek dit dan met uw zorgteam. Zij helpen u graag en voorzien u van de nodige informatie. Met de juiste steun en aanmoediging kunt u deze periode doorstaan.

Posterieure corticale atrofie, PCA, hersenziekten, zichtproblemen, Alzheimer, dementie, neurologische aandoeningen