Is er bij uw baby verteld dat een septostomie nodig is? Laten we daar eens meer over te weten komen.

Je moet erg geschrokken zijn toen de dokter je vertelde dat je kindje een aangeboren hartafwijking had. Misschien vertelde hij of zij je ook dat een septostomie nodig was om het leven van je baby te redden. Het is normaal om je overweldigd en verward te voelen als je deze woorden hoort. Maar maak je geen zorgen. Vandaag leggen we op een heel eenvoudige manier uit wat het is, waarom het gedaan wordt en hoe het gedaan wordt, zodat je het kunt begrijpen.

Wat is een septostomie precies?

Simpel gezegd is een septostomie een speciale ingreep die baby's met bepaalde aangeboren hartafwijkingen helpt te overleven totdat ze klaar zijn voor een grote operatie om de aandoening te corrigeren. Sommigen noemen het ook wel een 'ballonatriale septostomie'.

Stel je voor, er zit een klein wandje tussen de twee bovenste hartkamers (de boezems). Bij deze behandeling wordt een klein gaatje dat van nature in dat wandje aanwezig is, iets groter gemaakt met behulp van bijvoorbeeld een ballonnetje.

Als dit gat groter wordt, beginnen zuurstofrijk bloed (goed bloed) en zuurstofarm bloed (slecht bloed) zich te vermengen. Een deel van dit gemengde bloed stroomt vervolgens door het lichaam van de baby. Anders stroomt er alleen zuurstofloos bloed door het lichaam van de baby, wat levensgevaarlijk is.

Voor welk type baby is deze behandeling geschikt?

Sommige baby's worden geboren met bepaalde hartafwijkingen. Door deze afwijkingen bereikt het zuurstofarme bloed in het lichaam de longen niet en wordt het niet gezuiverd. Daardoor krijgen de weefsels van de baby niet de zuurstof die ze nodig hebben. We noemen deze aandoening 'cyanose'. Je hebt misschien wel eens baby's met een blauwe huid gezien. Dat is het belangrijkste symptoom hiervan. Dit is een zeer gevaarlijke aandoening die onmiddellijk behandeld moet worden.

Deze ingreep, septostomie genaamd, wordt het meest gebruikt bij twee soorten hartaandoeningen.

Wat is dit 'natuurlijke gat' dat we het foramen ovale noemen?

Dit is een heel vreemd verschijnsel. Tijdens de zwangerschap heeft elke baby een klein gaatje in de wand (het septum) tussen de linker- en rechterkant van het hart. Dit wordt een foramen ovale genoemd.

Baby's ademen niet door hun longen als ze in de baarmoeder zitten. Ze krijgen hun zuurstof via de placenta van de moeder, door de navelstreng. Dit zuurstofrijke bloed komt van de rechterkant van het hart van de baby, gaat rechtstreeks door die opening naar de linkerkant. Van daaruit verspreidt het zich door het hele lichaam. Dat betekent dat het bloed, zolang ze in de baarmoeder zitten, niet naar de longen gaat.

Zodra de baby geboren is, beginnen de longen echter te werken. Dan is dat gaatje niet meer nodig. Daarom sluit het gaatje zich vanzelf een paar dagen na de geboorte.

Voor de baby met de bovengenoemde hartaandoening is het grootste probleem wanneer dit gat zich sluit. Zolang dat gat er is, mengt zich namelijk zuurstofrijk bloed met zuurstofarm bloed en komt zo in het lichaam terecht. Zodra het gat zich sluit, valt die verbinding weg en krijgt de baby niet genoeg zuurstof. Een septostomie zorgt ervoor dat het gesloten gat weer wordt geopend en iets groter wordt gemaakt.

Hoe wordt een septostomie uitgevoerd?

Dit gebeurt in een speciale ruimte op de cardiologische afdeling (katheterisatiekamer) of de neonatale intensive care-afdeling (NICU) van het ziekenhuis. Het wordt uitgevoerd door een cardioloog die hiervoor een speciale opleiding heeft gevolgd.

1. Voorbereiding: De baby krijgt de nodige medicatie om hem rustig en pijnvrij te houden.

2. Het inbrengen van de katheter: Meestal wordt met een kleine naald een groot bloedvat in de lies van de baby aangeprikt, waarna een dunne, flexibele buis (katheter) erdoorheen wordt ingebracht. Aan het uiteinde van deze buis zit een klein ballonnetje. Soms gebeurt dit ook via een buisje in de navelstreng.

3. Naar het hart: De arts bekijkt een scanapparaat, zoals een echocardiogram, en leidt de buis voorzichtig door de bloedvaten helemaal naar het hart.

4. Het gat vergroten:De buis wordt in de rechterboezem van het hart gebracht en van daaruit via het foramen ovale in de linkerboezem ingebracht. Vervolgens wordt de ballon aan het uiteinde van de buis opgeblazen en teruggetrokken naar de rechterkant. Daardoor rekt het gat op en wordt het groter.

5. Afronding: Wanneer het werk is voltooid, laat u de lucht uit de ballon lopen en verwijdert u voorzichtig de buis.

Dit hele proces duurt meestal minder dan een uur.

Hoe weet je of dit succesvol is? Wat zijn de voordelen en risico's?

Artsen bepalen of een behandeling succesvol is op basis van factoren zoals:

• Het zuurstofgehalte in het bloed van de baby stijgt met minstens 10% ten opzichte van voorheen.
• Het gat in het hart wordt minstens een derde groter dan voorheen.
• Het grote verschil in bloeddruk tussen de rechter- en linkerboezem van het hart verdwijnt.

Het grootste voordeel is dat dit het leven van de baby redt. Een baby die op geen enkele andere manier zuurstof kan krijgen, heeft zo een kans om te overleven tot een grote operatie nodig is.

Over risico's gesproken, elke medische ingreep brengt risico's met zich mee. Vooral voor baby's met ernstige hartaandoeningen zoals deze, is alles riskant. Sommige studies hebben een mogelijk verband gevonden tussen deze behandeling en een beroerte, maar dit is nog niet definitief bewezen. Misschien ligt het risico niet aan de behandeling zelf, maar eerder aan het zuurstofgebrek in het lichaam als gevolg van de hartaandoening.

Hoe ziet de toekomst van de baby eruit na de behandeling?

Een zeer hoog percentage baby's dat een septostomie ondergaat, namelijk 94%, doorstaat de procedure met succes. Daarna wordt op het juiste moment een grote operatie uitgevoerd (bijvoorbeeld een arteriële switch-operatie) om het hartdefect te herstellen. Het succespercentage van deze operaties is momenteel zeer hoog, namelijk 97-98%.

Ook na de operatie heeft uw baby voortdurende medische zorg nodig. U moet uw afspraken met de arts nakomen, echo's laten maken en medicijnen innemen. Elke baby is anders, dus uw arts kan u de beste informatie geven over de ontwikkeling van uw baby.

Ik begrijp de angst en onzekerheid die je voelt wanneer je zoiets met je baby moet doen. Maar onthoud dat de medische wetenschap tegenwoordig erg geavanceerd is. Er is een team van bekwame artsen en verpleegkundigen dat voor je baby kan zorgen. Wees niet bang om hen vragen te stellen of twijfels te uiten.