Er du bekymret for hvor babyens kjønnsorganer ligger? La oss snakke om Epispadias!

En ny baby er en stor glede å ha i familien. Samtidig føler en mor eller far et stort ansvar og noen ganger litt frykt for selv de minste ting. Vi bryr oss alle om hvorvidt alt er bra med babyen og om han er frisk. Så noen ganger undersøker legen babyen og forteller ham om en liten forandring han ble født med, og det er normalt å føle en stor byrde på hjertet. I dag skal vi snakke om en så sjelden, men fullstendig kurerbar tilstand med behandling. Det er Epispadias.

Enkelt sagt, hva er Epispadias?

Epispadi er en sjelden fødselsdefekt. Den påvirker røret som fører urin ut av kroppen. Vi kaller det urinrøret. Enkelt sagt er dette røret som fører urin fra blæren ut av kroppen. Hos en baby med epispadi er ikke denne urinrøret fullt utviklet.

Selv om denne tilstanden er mer vanlig hos gutter, kan den også forekomme hos jenter i svært sjeldne tilfeller. Men ikke bekymre deg, dette kan korrigeres fullstendig gjennom kirurgi av barneurologer, som spesialiserer seg på sykdommer relatert til urinveiene hos barn.

Hvordan påvirker Epispadias et guttebarn?

Hvis en gutt har denne tilstanden, kan kjønnsorganene hans se litt annerledes ut. Vanlige symptomer inkluderer:

• Kort og bred penis: Penis kan bli litt kort og bred, og kan være bøyd oppover (dorsal chordee).
• Uretral innsnevring: Normalt er urinrørsåpningen plassert på penisspissen. Hos disse barna er imidlertid åpningen plassert et sted på toppen av penis. Noen ganger kan det være en lang fur fra åpningen til penisspissen.

Typer av epispadi hos gutter

Leger klassifiserer denne tilstanden i flere typer basert på den nøyaktige plasseringen av urinrørsåpningen. Dette er fordi hvor nærme urinrørsåpningen er penisbunnen kan påvirke blærens evne til å holde på urin. La oss se nærmere på tabellen nedenfor.

Hvordan påvirker Epispadias en jente?

Denne tilstanden er svært sjelden hos jenter, men hvis den oppstår, er dette symptomene du vil se:

• Urinrørsåpningen kan være på siden av klitoris eller noen ganger på nedre del av magen.
• Fordi kjønnsbeinene er langt fra hverandre, kan skjeden være delt i to deler og ikke sammenføyet på midten.
• Kjønnsleppene kan virke underutviklede.
• Det kan oppstå problemer med blærehalsen, noe som kan føre til vanskeligheter med å kontrollere urinen.

Hva er forskjellen mellom epispadi og hypospadi?

Disse to navnene kan høres litt like ut. Begge er fødselsskader som oppstår i urinveiene. Forskjellen er hvor urinrørsåpningen er plassert. Epi betyr «over». Hypo betyr «under».

Hva er årsaken til denne situasjonen?

Forskere har ennå ikke funnet en spesifikk årsak til dette, men de tror at tilstanden er forårsaket av et problem som oppstår i de tidlige stadiene av utviklingen av babyens kroppsdeler i livmoren, nærmere bestemt i kloakken, hvor urin-, fordøyelses- og reproduksjonssystemene dannes.

Hvordan diagnostisere sykdommen?

Denne tilstanden diagnostiseres vanligvis under de første kontrollene legen foretar etter at babyen er født på sykehuset. Leger kan lett gjenkjenne den på grunn av det unormale utseendet til penis hos en gutt eller pungen og kjønnsleppene hos en jente.

Noen ganger er imidlertid denne tilstanden svært mild og oppdages kanskje ikke på sykehuset. I så fall kan foreldre bare legge merke til litt urinlekkasje under potetrening. Jenter har større sannsynlighet for å få diagnosen senere.

Hvis legen din mistenker denne tilstanden, vil han eller hun henvise deg til en barneurolog.

Hvordan behandles det? Er kirurgi nødvendig?

Ja, kirurgi er nødvendig for å korrigere epispadias. Hovedmålene med denne operasjonen er å gjenopprette kjønnsorganenes utseende og funksjon.

Leger anbefaler at denne operasjonen utføres så tidlig som mulig, det vil si når babyen fortsatt er liten, fordi det er da de beste resultatene kan oppnås når det gjelder ting som blærekontroll. Noen ganger kan barnet trenge mer enn én operasjon.

Mål med kirurgi

• For gutter: Gjenoppretter penisens funksjon, størrelse og utseende, gir kontroll over urinveiene og bevarer fremtidig fruktbarhet.
• For jenter: Operasjonen for jenter er relativt enkel. Den innebærer hovedsakelig å sette sammen de to delene av skjeden og plassere urinrøret i riktig posisjon.

Det finnes forskjellige kirurgiske teknikker, som for eksempel «modifisert Cantwell-Ransley-teknikk» og «Mitchell-teknikk». Legen din vil diskutere med deg hvilken metode som er best for barnet ditt.

Vanlige spørsmål du har som forelder

Det er normalt at mange spørsmål dukker opp i tankene dine på et tidspunkt som dette. La oss prøve å svare på dem.

Hvor lang tid tar det å komme seg etter operasjonen?

Dette avhenger av hvor kompleks operasjonen er. Hvis det er en mindre operasjon, vil barnet komme seg raskt. Men hvis operasjonen ble utført for en tilstand som «(blæreeksstrofi)», kan det være én av en serie operasjoner, så det vil ta en stund å komme seg.

Kan kirurgi forårsake komplikasjoner?

Tidligere var det en risiko for at en fistel skulle åpne seg fra urinrøret til huden etter operasjonen. Men med dagens avanserte kirurgiske teknikker er dette sjeldent. Selv da kan hullet lukkes av seg selv eller lukkes med et annet mindre kirurgisk inngrep.

I hvilke situasjoner trenger du å oppsøke lege umiddelbart?

Etter operasjonen, kontakt lege umiddelbart hvis barnet ditt har disse symptomene:

• Høy feber
• Hvis operasjonsstedet er hovent, rødt eller væskende puss (tegn på infeksjon)
• Andre symptomer som plager deg

Påvirker denne tilstanden seksuell funksjon?

Nei. Riktig utført Epispadias-kirurgi påvirker ikke erektil funksjon.

Er det en effekt på fruktbarheten?

Kvinnelig fertilitet påvirkes vanligvis ikke. Menn med komplekse tilstander som penopubisk epispadi eller eksstrofi-epispadi-kompleks kan imidlertid ha problemer med å bli gravide. Kirurgi kan imidlertid bidra til å redusere disse problemene. Det er viktig å diskutere dette med legen din.

Kan sønnen min bli omskåret?

Legen din kan råde deg til å utsette omskjæring til etter operasjonen. Dette er fordi kirurgen kan trenge forhudsvev for å gjenoppbygge penis under operasjonen. Etter epispadiaskirurgi kan du snakke med legen din om omskjæring hvis du ønsker det.