Har babyen din problemer med å kontrollere ansiktsuttrykk? La oss lære om Möbius syndrom!

Har du noen gang lagt merke til at noen babyer har problemer med å smile, lage søte grimaser eller heve øyenbrynene når de blir overrasket? Eller kanskje de har problemer med å suge eller bevege øynene? ​​I dag skal vi snakke om en sjelden tilstand som kan være årsaken til disse tingene. Det kalles Möbius syndrom . Ikke bekymre deg, dette er kanskje ikke noe folk flest er kjent med. La oss snakke om det i detalj.

Hva er Möbius syndrom?

Enkelt sagt er Möbius syndrom en nevrologisk lidelse som er tilstede ved fødselen . Det oppstår når en baby er i livmoren, når noen viktige nerver i hodeskallen (kraniale nerver) ikke utvikler seg ordentlig. Disse nervene kontrollerer ansiktsuttrykkene våre og gjør mange ting, som å bevege øynene våre. Så denne tilstanden oppstår når det er en svakhet i disse nervene.

Dette er en svært sjelden tilstand . Den rammer omtrent 20 av 200 000 babyer. Selv om det for øyeblikket ikke finnes noen kur for den, finnes det noen operasjoner og behandlinger som kan bidra til å forbedre ansiktstrekk, korrigere øyeproblemer og hjelpe med andre fysiske endringer forårsaket av tilstanden. I de fleste tilfeller kan personer med denne tilstanden leve et normalt liv.

Hva er symptomene på Möbius syndrom?

Möbius syndrom kan forårsake en rekke symptomer. Men det viktigste og vanligste symptomet er svakhet i ansiktsmusklene . Dette kan påvirke ting som å kontrollere ansiktsuttrykk, bevege øynene, suge og svelge, og mer.

Babyer født med denne tilstanden har problemer med amming . De kan kanskje ikke suge ordentlig fra brystet eller flasken. De kan ha problemer med å smile, rynke pannen eller heve øyenbrynene. Noen ganger kan de ikke lukke øynene ordentlig, selv når de sover.

Andre symptomer og tilstander kan omfatte:

• Å ha ganespalte .
• Skelle øyne (strabismus) .
• Visse defekter i hender og føtter (for eksempel klumpfot , svømmehud på fingrene, manglende fingre).
• Viser en utviklingsforsinkelse .
• Hørselstap .
• Mangel på muskeltonus (hypotoni) .
• Manglende evne til å bevege øynene fra side til side.
• Liten kjevestørrelse (mikrognati) .
• Polens syndrom (der det er mindre muskelutvikling på den ene siden av brystet).

Noen barn med Möbius syndrom kan også ha autismespekterforstyrrelse . Etter hvert som barn blir eldre, kan de også oppleve problemer som tannfrembrudd eller manglende tenner.

Hva er komplikasjonene ved Möbius syndrom?

Personer med denne tilstanden kan bli avvist av samfunnet fordi de ser litt annerledes ut og oppfører seg litt annerledes når de snakker med andre og smiler.

Tenk på det, ansiktene våre avslører ofte følelsene våre. Hvis noen smiler til deg, smiler vi automatisk tilbake? Vi gjør det ikke bevisst. Det er det vi kaller «ansiktsmimikk». Det er slik vi forstår andre menneskers følelser og får kontakt med dem.

Fordi personer med Möbius syndrom har vanskeligheter med å imitere andres ansiktsuttrykk på denne måten, kan de ha problemer med å gjenkjenne og forstå andres følelser . Noen ganger kan de til og med virke likegyldige til andres følelser.

Fordi tilstanden påvirker måten folk snakker og ser ut på, kan noen feilaktig tro at de har en intellektuell funksjonshemming . Men det er ikke tilfelle. På grunn av denne misforståelsen har noen studier vist at disse menneskene kan gi opp å prøve å få kontakt med andre. Denne følelsen av ensomhet og isolasjon (men kanskje etter eget valg) kan også føre til psykiske helseproblemer som depresjon .

Hva forårsaker Möbius syndrom?

Som vi nevnte tidligere, oppstår Möbius syndrom når kranialnervene ikke utvikler seg ordentlig mens babyen utvikler seg i livmoren. Disse nervene er de som bærer signaler mellom hjernen, hodet, nakken og brystet.

Denne tilstanden påvirker hovedsakelig den sjette hjernenerven (som kontrollerer øyebevegelser) og den syvende hjernenerven (som kontrollerer ansiktsuttrykk). Noen ganger kan den også påvirke utviklingen av andre nerver, som den åttende nerven (som kontrollerer hørsel) og den niende nerven (som kontrollerer smak og svelging).

Eksperter vet fortsatt ikke nøyaktig hva som forårsaker dette, men det er noen mulige årsaker:

• Genetiske mutasjoner som påvirker utviklingen av kranialnerven under graviditet.
• Skade på hjernestammen kan oppstå under graviditet på grunn av redusert oksygen- eller blodtilførsel til hjernen. Noe forskning tyder på at eksponering for visse medisiner eller rusmidler som kokain kan påvirke blodtilførselen.

Hvordan diagnostiseres Möbius syndrom?

Leger diagnostiserer denne tilstanden hovedsakelig ved å observere spesifikke symptomer :

• Babyen din blir undersøkt for ansiktssvakhet eller lammelse som har vært tilstede siden fødselen og som ikke bedres over tid .
• De prøver å se om de kan vende ett eller begge øynene utover eller til siden, men de kan vende dem opp og ned.

Leger kan bruke visse tester for å utelukke andre tilstander som kan forårsake disse symptomene.Det er også mulighet for å gjennomføre tester.

Hva er behandlingene for Möbius syndrom?

Behandlingsalternativene varierer avhengig av barnets tilstand. De vanligste behandlingene inkluderer kirurgi, fysioterapi og psykisk helsehjelp .

operasjoner

Noen av operasjonene som utføres for å behandle symptomene på Möbius syndrom er:

• Ganespaltekirurgi : Dette korrigerer en ganespalte hos et barn.
• «Smilkirurgi» (Ansiktsreanimasjonskirurgi / «smilkirurgi») : Dette er en mikrokirurgi . Muskler tas fra en annen del av barnets kropp og transplanteres til ansiktet. Barnet er da i stand til å smile og lage andre ansiktsuttrykk til en viss grad.
• Strabismuskirurgi : Dette innebærer å løsne eller stramme øyemusklene for å få øynene til å peke i samme retning og jobbe sammen.

Andre behandlinger

Babyer og barn med denne tilstanden kan også få behandlinger som:

• Fysioterapi : Denne behandlingen hjelper babyer og barn med å utvikle grovmotoriske ferdigheter som involverer de store muskelgruppene deres. En fysioterapeut kan hjelpe et barn med å gå og utvikle styrke.
• Logopedi : Möbius syndrom kan påvirke en babys evne til å suge og drikke. Det kan også påvirke eldre barns evne til å snakke. Logopeder fokuserer på matingsproblemer hos babyer og tale- og språkproblemer hos eldre barn.
• Trekk og gips (Ponsetti-metoden) : Dette er en behandling for klumpfot .
• Ergoterapi : Disse spesialistene hjelper barn med å utføre daglige oppgaver, utvikle finmotorikk , visuell motorikk og sensoriske prosesseringsferdigheter.
• Hjelp ved hørselshemming : Denne tilstanden kan også påvirke kranialnervene som kontrollerer hørselen, så nødvendig hjelp gis for det.
• Støtte til psykisk helse : Studier har vist at personer med Möbius syndrom kan oppleve depresjon, angst eller problemer med selvtillit. Derfor tilbys det også hjelp til disse.

Hva bør jeg forvente hvis barnet mitt har Möbius syndrom?

Hvis barnet ditt har denne tilstanden, kan du forvente følgende:

• Han kunne ha nytte av fysiske problemer, spesielt ting som «smiloperasjon».
• Han kan trenge fysioterapi, logopedi og ergoterapi.
• Hvis det er utviklingsforsinkelser,Tidlig intervensjon kan være nyttig.
• Han kan trenge psykisk hjelp.

Påvirker Moebius syndrom levetiden?

Nei, det finnes ingen slik effekt. De fleste med Möbius syndrom som får behandling lever et normalt liv .

Kan Möbius syndrom forebygges?

Det finnes for øyeblikket ingen måte å forhindre dette på. Forskere undersøker fortsatt årsakene og risikofaktorene.

Hvordan kan jeg ta vare på barnet mitt og meg selv?

Möbius syndrom kan påvirke barnet ditt på mange måter. Å forstå hvordan denne tilstanden påvirker barnet ditt vil hjelpe deg med å planlegge den støtten de trenger nå og i fremtiden. Når du planlegger, bør du også tenke på hva du kan gjøre for å hjelpe deg selv. Å ta vare på et barn med denne tilstanden kan være veldig slitsomt, frustrerende og ensomt . Så ta vare på deg selv.

• Finn støttegrupper : Spør barnets lege om støttegrupper for Möbius syndrom. Å snakke med andre som står overfor de samme utfordringene som deg kan bidra til å redusere ensomhet.
• Del følelsene dine : Du kan ha dager (og netter) hvor du føler deg engstelig, sint eller redd. Du kan føle deg trist eller deprimert. Vurder å snakke med en terapeut.
• Ta en pause : Det kan være veldig slitsomt å ta vare på et barn med denne tilstanden. Venner og familie kan kanskje hjelpe deg.

Hvilke spørsmål bør jeg stille barnets lege?

Möbius syndrom er en sjelden tilstand. Du har kanskje ikke hørt om det før. Her er noen spørsmål du kan stille barnets lege:

• Hvilke kraniale nerver er berørt?
• Hvilke spesialister finnes det som kan hjelpe med disse symptomene?
• Bør jeg vurdere å operere barnet mitt?
• Bør familiemedlemmene mine gjennomgå genetisk testing eller rådgivning?

Hvis babyen din har Möbius syndrom, kan du bruke de første timene, dagene og ukene etter diagnosen på å prøve å forstå hvordan denne tilstanden vil påvirke barnets og ditt eget liv. Du kan føle deg sint, engstelig og overveldet. Barnets medisinske team vil forstå reaksjonen din. De vil ta seg tid til å svare på spørsmålene dine om hva de kan gjøre for å hjelpe barnet ditt og hva du kan gjøre for å ta vare på barnet ditt.

Til slutt, husk dette.

Selv om Möbius syndrom er en utfordrende tilstand, kan du med riktig medisinsk rådgivning, behandling og kjærlig omsorg hjelpe barnet ditt til å leve et bedre liv. Husk at du ikke er alene. Det er viktig å få den hjelpen du trenger, og å ta vare på deg selv. Å holde seg sterk og positivDenne reisen vil være en stor kilde til styrke for både deg og barnet ditt.

Möbius syndrom, ansiktsnerver, fødselsdefekter, barnehelse, nevrologiske sykdommer, ansiktsuttrykk