Blir den lille din ofte forkjølet , influensa eller får øreverk ? Føler du noen ganger at barnet ditt er sykere enn andre barn? Noen ganger kan til og med en vanlig forkjølelse utvikle seg til noe så alvorlig som lungebetennelse , som krever medisiner i flere dager? Du må være veldig bekymret for slike ting. Faktisk kan dette noen ganger skyldes en svakhet i barnets immunforsvar. Vi snakker om en slik situasjon i dag.
Hva er primært immunsviktsyndrom (PIDD)?
Enkelt sagt har et barn med primær immunsviktsykdom (PIDD) et underaktivt immunforsvar . Tenk på immunforsvaret vårt som en hær som beskytter landet vårt. Det beskytter kroppen vår mot bakterier som kommer utenfra. Så når denne «hæren» er svekket, kan bakterier lett komme inn i kroppen og forårsake sykdom .
Når du hører dette, kan du bli redd: «Å, vil barnet mitt få alle disse sykdommene?» Men det beste er at det nå finnes veldig gode behandlinger for å kontrollere disse tilstandene. Med disse behandlingene kan barnet leve et sunt, aktivt og normalt liv som andre barn. Dette er genetisk, noe som betyr at det er en tilstand som er tilstede ved fødselen, ikke en sykdom som kan overføres fra en person til en annen.
Hva er hovedtypene av denne sykdommen?
Det finnes over 550 typer av disse immunsviktsykdommene. Noen er svært vanlige, noen er svært sjeldne. De fleste av dem diagnostiseres i barndommen, men noen ganger kan symptomene dukke opp senere i livet. La oss se på noen av hovedtypene.
| Sykdomsnavn | Enkelt sagt, dette er hva som skjer. |
|---|---|
| Selektiv immunoglobulin A (IgA)-mangel | IgA er et antistoff som bekjemper bakterier i spytt, tårer og slimhinner. Disse menneskene har lave nivåer av IgA i kroppen. Dette kan føre til mer astma og allergier. Noen mennesker har kanskje ingen symptomer i det hele tatt. |
| Vanlig variabel immunsvikt (CVID) | Immunforsvaret deres fungerer ikke godt nok til å bekjempe bakterier. I tillegg angriper noen av antistoffene de produserer sine egne celler. De får ofte øre-, bihule- og lungeinfeksjoner. |
| X-bundet agammaglobulinemi (XLA) | Å være født uten B-celler, som produserer antistoffer. Dette skaper et stort gap i immunforsvaret. Infeksjoner oppstår ofte i områder med slimhinner (ører, lunger, mage). |
| Alvorlig kombinert immunsvikt (SCID) | Dette er en av de alvorligste typene. Ikke bare finnes det ingen B-celler, men det finnes heller ingen T-celler som angriper bakterier direkte. Dette svekker immunforsvaret. Dette kan være livstruende, så tidlig diagnose og behandling er avgjørende. |
| DiGeorge syndrom (DGS) | Disse barna har omtrent 90 % færre T-celler enn et normalt barn. Symptomer som hyppige infeksjoner og hjertesykdom kan forekomme. |
| Kronisk granulomatøs sykdom (CGD) | Disse menneskene mangler celler (fagocytter) som produserer spesielle kjemikalier som ødelegger bakterier. Dette kan føre til at bakterier klumper seg sammen og danner klumper (granulomer). |
Hvilke symptomer bør du være oppmerksom på?
Hvis du mistenker at barnet ditt har denne tilstanden, vær oppmerksom på disse symptomene. Hvis ett eller flere av disse symptomene vedvarer, må du oppsøke lege.
- Barnets vekst er forsinket eller går ikke opp i vekt.
- Hyppige infeksjoner . For eksempel ørebetennelse, bihulebetennelse eller lungebetennelse to eller tre ganger i måneden .
- Vanlige antibiotikaInfeksjonen blir så alvorlig at den krever intravenøs (IV) antibiotika , i stedet for piller .
- Vedvarende diaré eller andre problemer med fordøyelsessystemet.
- Hovne lymfeknuter.
- Forstørret milt.
- En alvorlig reaksjon på en levende vaksine.
Hvordan diagnostisere denne sykdommen nøyaktig?
Hvis du er i tvil, er det første du bør gjøre å oppsøke fastlegen din. Han eller hun vil undersøke barnet ditt og stille deg spørsmål som:
«Får barnet ofte alvorlige infeksjoner? Hvor lenge varer de? Blir ikke sykdommen bedre selv med antibiotika? Får noen andre i familien slike sykdommer ofte?»
Deretter kan du se på disse testene for å finne ut mer informasjon:
- Blodprøve: Det tas en blodprøve fra barnet, og nivåene av immunsystemceller og antistoffer kontrolleres.
- Genetiske tester: Dette kan direkte oppdage om det er noen defekter i genene som påvirker immunforsvaret.
- Flowcytometritest: Dette er en moderne teknologi som bruker laserstråler for å studere immunceller i dybden.
For å håndtere en slik tilstand er det svært viktig å oppsøke en klinisk immunolog .
Hva er behandlingene?
Den gode nyheten er at det nå finnes svært effektive behandlinger for disse tilstandene. Behandlingen har to hovedmål: å forhindre at infeksjoner utvikler seg og å håndtere dem godt hvis de oppstår.
1. Behandling av infeksjoner: Hvis barnet ditt får en infeksjon, kan det hende de må ta antibiotika i høyere doser og over lengre tid enn normalt. Ved alvorlige infeksjoner kan det hende de må legges inn på sykehus og få intravenøs medisinering.
2. Immunitetsstyrkende behandlinger:
- Immunglobulin (Ig) erstatningsterapi: Enkelt sagt innebærer dette å gi barnet sykdomsbekjempende antistoffer fra en frisk person gjennom en intravenøs infusjon. Det er som å gi dem «soldater» utenfra. Dette gjøres ukentlig eller månedlig.
- Stamcelletransplantasjon: Dette er en behandling for barn med de mest alvorlige formene av sykdommen. Stamceller tatt fra en frisk person (ofte et familiemedlem) transplanteres inn i barnet. Disse cellene kan lage friske immunceller.Dette er en behandling som kan kurere noen typer PIDD fullstendig.
- Genterapi: Dette er en svært moderne behandlingsmetode. Barnets egne stamceller tas, det defekte genet «redigeres» i laboratoriet, og cellene settes inn i barnets kropp på nytt.
Noen tips til deg som tar vare på barnet ditt
Når du lever med denne tilstanden, kan du hjelpe barnet ditt med å holde seg lykkelig og aktivt, slik som andre barn.
- Snakk for barnet ditt: Hvis barnet ditt går på skolen, snakk med lærerne og forklar barnets situasjon. Fortell dem at de kanskje ikke kan gå på skolen en stund.
- Pass på renslighet: Vask hendene ofte, spesielt før du spiser og etter toalettbesøk. Det er svært viktig å beskytte deg mot bakterier.
- Sørg for god ernæring: Å gi barnet ditt et næringsrikt kosthold med frukt, grønnsaker og fullkorn vil gi det styrke.
- Få nok søvn: Tilstrekkelig søvn er svært viktig for immunforsvaret.
- Reduser stress: La barnet ditt leke, drive med hobbyer og skap et hyggelig miljø.
Du kan synes det er vanskelig å takle denne tilstanden til tider. Men du er ikke alene. Snakk med legen din, familie og venner om dette. Det kan også være en stor kilde til styrke for deg å snakke med andre foreldre som har barn som dette.
Hilsen til hjemmet
- Primært immunsviktsyndrom (PIDD) er en genetisk tilstand som er tilstede ved fødselen, ikke en sykdom som kan overføres fra person til person.
- Hvis barnet ditt får hyppige, alvorlige infeksjoner som ikke leges raskt med behandling, er det et varseltegn. Oppsøk absolutt lege.
- Det finnes ulike typer av denne sykdommen, fra mild til svært alvorlig.
- Med nøyaktig diagnose og moderne behandlinger som immunglobulin (Ig)-behandling og benmargstransplantasjon, kan mange barn leve fulle, aktive liv.
- God hygiene, ernæring og et kjærlig og støttende miljø er avgjørende for et barns helse.
Primær immunsvikt, PIDD, immunsystem, hyppige infeksjoner, genetisk lidelse, SCID, CVID, immunglobulinbehandling











💬 Comments (0)
Ingen kommentarer er lagt ut ennå. Legg til din kommentar her for første gang.
Legg til kommentaren din