Føler du deg noen ganger energiløs og at musklene dine er veldig svake? Spesielt hvis ett eller begge øyelokkene henger ned, ansiktsuttrykkene dine endrer seg, eller du har problemer med å snakke eller svelge? Dette kan være symptomer på en tilstand som kalles myasthenia gravis . Selv om dette er en skremmende tilstand, finnes det nå veldig gode behandlinger for den. I dag snakker vi om en slik ny, vellykket behandling.
Hva er egentlig Myasthenia Gravis?
Enkelt sagt er dette en tilstand der kroppens immunsystem angriper dine egne muskler. Vi kaller dette en autoimmun tilstand.
En muskel mottar et signal fra hjernen vår der en nerve og en muskelcelle møtes. Dette kontaktpunktet kalles det nevromuskulære krysset. Her sender en nevrotransmitter kalt acetylkolin signalet til muskelen og sier: «Greit, gjør det nå.»
Mange med myasthenia gravis utvikler imidlertid antistoffer som angriper reseptorene som mottar dette acetylkolinsignalet. Disse antistoffene kalles anti- acetylkolinreseptor (AChR)-antistoffer . På grunn av disse antistoffene mottar ikke musklene signalet fra hjernen ordentlig. Resultatet er muskelsvakhet.
| Vanlige symptomer på myasthenia gravis | |
|---|---|
| Hengende øyelokk | Ukontrollert hengende øyelokk på ett eller begge øyne. |
| Ansiktsforandringer | Endringer i utseende når man smiler eller snakker på grunn av svakhet i musklene i ansiktet, munnen eller kjeven. |
| Svakhet i lemmer | Tap av styrke i armer, ben og fingre. Vanskeligheter med å løfte vekter og gå. |
| Vanskeligheter med å svelge | Vanskeligheter med å svelge mat eller drikke, hyppig kvelning. |
| Vanskeligheter med å snakke | Stemmeendringer og utydelig uttale når man snakker. |
Det viktigste er at ikke alle pasienter vil oppleve alle disse symptomene. Symptomene kan variere avhengig av alvorlighetsgraden av sykdommen.
Hvordan virker Ultomiris (Ravulizumab)?
Det finnes ingen kur for myasthenia gravis ennå. Men det finnes mange effektive behandlinger som kan bidra til å kontrollere symptomene og leve normale liv. Ultomiris er en slik ny behandling.
Ultomiris er et spesielt antistoff som blokkerer et protein i immunforsvaret vårt kalt C5 . Dette C5-proteinet er det som bidrar til å skade muskler. Så når Ultomiris stopper det, slutter immunforsvaret ditt å ødelegge muskelceller. Det betyr at dette legemidlet virker ved å gå rett til roten av sykdommen.
Hvordan gis denne behandlingen?
Dette legemidlet gis som en intravenøs infusjon (IV-infusjon) som saltvann. Dette gis til deg av en lege eller utdannet helsearbeider på et sykehus eller en klinikk.
Vanligvis vil du få en startdose, etterfulgt av en ny dose to uker senere. Etter det må du fortsette å ta denne behandlingen hver åttende uke . Legen din vil imidlertid bestemme hvor lenge du må ta den og hvilken dose (vanligvis basert på kroppsvekten din) du må ta den i .
Det er svært viktig å ta medisinen din i tide. Hvis du glemmer en dose, må du kontakte legen din på forhånd .
Hvordan vet du om medisinen virker?
Du vil begynne å føle at musklene dine gradvis blir sterkere. Du vil kunne utføre dine daglige aktiviteter med letthet. I kliniske studier har man sett en viss forbedring av symptomene på så lite som en uke.
Men hvis du ikke merker noen forskjell, eller hvis symptomene dine ser ut til å bli verre, må du snakke med legen din . Han eller hun kanEndre doseringen, gi en ekstra medisin, eller bytt til en annen behandling.
Hva er de mulige bivirkningene?
Som alle legemidler kan det forårsake mindre bivirkninger. De vanligste bivirkningene er:
- Oppblåsthet (diaré)
- Nese- eller halsinfeksjoner
- Sår hals
- Vanlige forkjølelsessymptomer
For å kontrollere magebesværet, spis lett mat som ris, bananer og brød. Drikk rikelig med vann. Reduser inntaket av koffeinholdige drikker som kaffe. Hvis disse tiltakene ikke hjelper, eller hvis symptomer som sår hals eller rennende nese vedvarer, snakk med legen din . Han eller hun vil bestemme den beste behandlingen for deg.
Hva er det spesielt å vite? (REMS-programmet)
Dette er veldig viktig!
Ultomiris er et legemiddel som gis under et spesielt risikostyringsprogram (Risk Evaluation and Mitigation Strategy – REMS). Dette er fordi det er en svært liten, men alvorlig risiko for å utvikle en bakteriell infeksjon kalt meningokokkinfeksjon, spesielt hjernehinnebetennelse, som påvirker hjernen og ryggmargen.
Av denne grunn vil legen din gi deg et spesielt pasientsikkerhetskort .
- Den angir tydelig symptomene på disse infeksjonene (f.eks. plutselig feber, hodepine, stiv nakke, kvalme, oppkast og lysfølsomhet).
- Det opplyses også om at dersom slike symptomer oppstår, skal man umiddelbart oppsøke akuttmottaket (ETU).
- Det er viktig å ha med seg dette kortet til enhver tid – både under behandlingen og i opptil 8 måneder etter at behandlingen er avsluttet.
I tillegg vil legen din spørre om du har blitt vaksinert mot meningokokksykdom før behandlingsstart. Hvis ikke, vil legen anbefale at du tar vaksinen minst to uker før behandlingsstart.
Problemer med andre medisiner
Det er svært viktig å fortelle legen din dersom du tar andre behandlinger, spesielt:
- Behandling som fjerner plasma fra blodet (plasmabytting eller plasmaferese)
- Intravenøs immunoglobulin (IVIg) behandling
- Neonatale Fc-reseptor (FcRn)-blokkerende legemidler for myasthenia gravis
Slike ting kan redusere effekten av Ultomiris. Så fortell legen din om alle medisiner du tar, selv vitaminer.
Hilsen til hjemmet
- Ultomiris (Ravulizumab) er en moderne, vellykket behandling for pasienter med myasthenia gravis (med AChR-antistoffer).
- Dette hindrer kroppens immunsystem i å angripe sine egne muskler.
- Dette er en behandling som gis intravenøst hver åttende uke (etter de første dosene).
- Fordi det er risiko for meningokokkinfeksjon ved bruk av dette legemidlet, er det obligatorisk å vaksinere seg og ha med seg pasientsikkerhetskortet.
- Snakk åpent med legen din om eventuelle bivirkninger, forverring av symptomer eller bruk av andre medisiner. God kommunikasjon mellom deg og legen din er avgjørende for at behandlingen skal lykkes.
💬 Comments (0)
Ingen kommentarer er lagt ut ennå. Legg til din kommentar her for første gang.
Legg til kommentaren din