ඔයාගේ පොඩිත්තාගේ ඇස් පෙනීම ගැන කනස්සල්ලක්ද? නොරී රෝගය (Norrie Disease) ගැන දැනගමුද?

අලුත උපන් බබෙක්ගෙ ඇස් දෙක දිහා බලද්දි අපිට ලොකු සතුටක් දැනෙනවා නේද? ඒත් සමහර වෙලාවට, ඒ ඇස්වල යම් ගැටලුවක් තියෙනවද කියලා පොඩි හරි සැකයක් හිතට එන්න පුළුවන්. අද අපි කතා කරන්න යන්නේ එහෙම කලාතුරකින් දකින්න ලැබෙන, ඒත් දරුවෙක්ගෙ පෙනීමට විතරක් නෙමෙයි, තවත්หลาย දේකට බලපෑම් කරන්න පුළුවන් 'නොරී රෝගය' `(Norrie Disease)` කියන තත්ත්වය ගැනයි. මේක ඇහුවම බය වෙන්න එපා, අපි මේ ගැන සරලව තේරුම් ගනිමු.

නොරී රෝගය `(Norrie Disease)` කියන්නේ මොකක්ද? සරලවම කිව්වොත්...

නොරී රෝගය කියන්නේ ජානමය වශයෙන් ඇතිවෙන ඇස් සම්බන්ධ රෝගයක්. මේකෙදි වෙන්නේ, බබාගේ ඇස් ඇතුළේ තියෙන දෘෂ්ටි විතානය `(Retina)` කියන කොටසයි, ඒකට සම්බන්ධ ලේ නහරයි හරියට වර්ධනය නොවීමයි. ඔයා දන්නවද, දෘෂ්ටි විතානය කියන්නේ අපේ ඇහැ ඇතුළේ පිටිපස්සෙම තියෙන, හරියට කැමරාවක ෆිල්ම් එක වගේ වැඩ කරන සියුම් පටලයක්. මේක තමයි එළියයි, පාටයි අඳුනගෙන මොළේට පණිවිඩ යවන්නේ, එතකොට තමයි අපිට පේන්නේ.

නොරී රෝගය තියෙන බබෙක්ගෙ මේ දෘෂ්ටි විතානය `(Retina)` හරියට හැදෙන්නෙ නැති නිසා, ඒක ඇහෙන් ගැලවිලා යන්න පුළුවන්. එතකොට ඇහැ ඇතුළේ ලේ ගලන්නත් පුළුවන්. මේ නිසා දෘෂ්ටි විතානය තන්තුමය වෙලා, හරියට වැඩ කරන්න බැරි තත්ත්වෙට පත්වෙනවා. ගොඩක් වෙලාවට මේ තත්ත්වය නිසා උපතේදීම හෝ ජීවිතේ මුල් මාස කිහිපය ඇතුළත දරුවා සම්පූර්ණයෙන්ම අන්ධ වෙන්න පුළුවන්. සමහර පුංචි පැටවුන්ට උපතේදී යම්තම් එළියක් පෙනුනත්, වැඩි දෙනෙක්ට එක ඇහැක හෝ ඇස් දෙකේම පෙනීම උපතේදීම නැතිවෙලා යනවා.

වැදගත්ම දේ තමයි, මේ පෙනීමට බලපාන ජානමය වෙනස්කම `(Genetic mutation)` දරුවාගේ වෙනත් ශාරීරික වර්ධනයන්ටත් බලපෑම් කරන්න පුළුවන්. ඒ නිසා නොරී රෝගය කියන්නේ ඇස් පෙනීම නැතිවීමට විතරක් සීමා වුණු දෙයක් නෙවෙයි.

නොරී රෝගයේදී දකින්න පුළුවන් වෙනත් ලක්ෂණ මොනවද?

ඇස් පෙනීම නැතිවීම තමයි ප්‍රධානම ලක්ෂණය. ඒත්, නොරී රෝගය තියෙන බබාලට මේ දේවලුත් ඇතිවෙන්න ඉඩ තියෙනවා:

• කන් ඇසීමේ දුර්වලතා: නොරී රෝගය නිසා කනේ ඇතුළු කොටස්වල වර්ධනයටත් බලපෑම් වෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා, පොඩි කාලෙදිම මද වශයෙන් කන් ඇහෙන්නේ නැති ගතියක් පටන් අරන්, ටික ටික ඒක වැඩි වෙන්න පුළුවන්. සමහරවිට කනේ නාදයක් එනවා වගේ `(Tinnitus)` දැනෙන්නත් පුළුවන්. සමහර අයට වයස 35 විතර වෙද්දි කන් ඇසීම සැලකිය යුතු මට්ටමකින් අඩු වෙලා තියෙන්න පුළුවන්.
• හැසිරීමේ වෙනස්කම්: මේ තත්ත්වය දරුවාගේ හැසිරීමටත් බලපාන්න පුළුවන්. උදාහරණයක් විදියට, `(Pseudobulbar affect)` කියන තත්ත්වය (හිනාවෙන, අඬන එක පාලනය කරගන්න අමාරු වෙන එක) නොරී රෝගය තියෙන අයගෙන් හතර දෙනෙක්ගෙන් එක්කෙනෙක්ට විතර දකින්න ලැබෙනවා.
• සංවර්ධන ප්‍රමාදයන්: සමහර බබාලට, දරුවන්ට ඉඳගන්න, ඇවිදින්න වගේ සංවර්ධන කඩඉම් පහු කරන්න වැඩි කාලයක් ගතවෙන්න පුළුවන්.
• ඕටිසම් තත්ත්වයේ ලක්ෂණ `(Autism spectrum disorder)`: නොරී රෝගය තියෙන අයගෙන් හතර දෙනෙක්ගෙන් එක්කෙනෙක්ට විතර ඕටිසම් තත්ත්වයේ ලක්ෂණ දකින්න පුළුවන්.
• අපස්මාරය වගේ තත්ත්වයන් `(Seizure disorders)`: අනිත් ලක්ෂණ තරම් සුලභ නැතත්, දහ දෙනෙක්ගෙන් එක්කෙනෙක්ට විතර අපස්මාරය වගේ තත්ත්වයන් ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
• පර්යන්ත රුධිර නාල රෝග `(Peripheral vascular disease)`: සමහර අයට කකුල්වල වණ `(Venous ulcers)` එන එක වගේ ලේ ගමනාගමනය සම්බන්ධ ප්‍රශ්න ඇතිවෙන්න පුළුවන්.

වැදගත්: හැම බබෙක්ටම මේ හැම ලක්ෂණයක්ම එන්නෙ නෑ. එකම පවුලේ දරුවන්ට උනත් විවිධ ලක්ෂණ දකින්න පුළුවන්. ඒ නිසා හැම දරුවෙක්ටම තනි තනිව විශේෂිත වූ සත්කාරයක් අවශ්‍ය වෙනවා.

නොරී රෝගය කොච්චර සුලභද? කාටද මේක හැදෙන්නේ?

නොරී රෝගය කියන්නේ ඉතාමත්ම කලාතුරකින් දකින්න ලැබෙන රෝගයක්. ලක්ෂ ගාණකින් එක්කෙනෙක්ට වගේ තමයි මේක ඇතිවෙන්නෙ.

මේක වැඩිපුරම බලපාන්නේ පිරිමි දරුවන්ට. ගෑනු දරුවන්ට මේ රෝගය හැදෙනවා හරිම අඩුයි. එහෙම හැදුනත්, රෝග ලක්ෂණ ගොඩක් මෘදුයි. මේක කිසිම ජාතියකට, වර්ගයකට විශේෂ වෙලා නෑ.

නොරී රෝගයේදී දොස්තර කෙනෙක්ට පේන ලක්ෂණ මොනවද?

ඇස් පරීක්ෂාවකදී අක්ෂි වෛද්‍යවරයෙක්ට `(Ophthalmologist)` නොරී රෝගය හා සම්බන්ධ ලක්ෂණ කිහිපයක්ම දකින්න පුළුවන්. ඒවා තමයි:

• ඇහැ පිටිපස්සේ කහ-අළු පාට ස්කන්ධයක් තිබීම `(Pseudoglioma)`. මේක හැදිලා තියෙන්නේ හරියට වර්ධනය නොවුණු දෘෂ්ටි විතානයෙන්.
• දෘෂ්ටි විතානය `(Retina)` ඇහෙන් ගැලවිලා තිබීම `(Retinal detachment)`.
• ඇසේ කළු ඉංගිරියාව සුදු පාටට පෙනීම `(Leukocoria)`.
• ඇසේ කළු ඉංගිරියාව ලොකු වෙලා තිබීම.
• ඇසේ තාරාමණ්ඩලය `(Iris)` හරියට වර්ධනය නොවීම `(Iris hypoplasia)`.
• තාරාමණ්ඩලය, කාචයට `(Lens)` හෝ කනීනිකාවට `(Cornea)` ඇලිලා තිබීම.
• ඇස් සාමාන්‍ය ප්‍රමාණයට වඩා කුඩා වීම `(Microphthalmia)`.
• ඇහැ ඇතුළේ පීඩනය `(Intraocular pressure)` වැඩි වීම. මේක නිසා ඇස්වල වේදනාවක් එන්න පුළුවන්.
• ඇහැ මැද ලේ ගැලීම `(Vitreous hemorrhage)`.
• ඇසේ කාචය බොඳ වීම (සුද ඒම - `(Cataract)`).
• පෙනීම නැති ඇහැ හැකිළිලා යාම `(Phthisis bulbi)`.

මේ හැම ලක්ෂණයක්ම එකපාර පෙන්නුම් කරන්නේ නෑ. සමහර ඒවා උපතේදීම දකින්න පුළුවන්, අනිත් ඒවා මාස ගාණකට පස්සේ, නැත්නම් අවුරුදු ගාණකට පස්සේ මතු වෙන්න පුළුවන්.

දරුවාට දැනෙන රෝග ලක්ෂණ මොනවද?

නොරී රෝගයේදී දරුවාට දැනෙන රෝග ලක්ෂණ, රෝගයේ ස්වභාවය අනුව ගොඩක් වෙනස් වෙන්න පුළුවන්. ඇස්වල වේදනාව කියන්නේ ඇහැ ඇතුළේ පීඩනය වැඩිවීම නිසා සමහර බබාලට දැනෙන්න පුළුවන් දෙයක්, ඒත් මේක ගොඩක් සුලභ නෑ. සමහරවිට ඇසේ කනීනිකාවේ කැල්සියම් තැන්පත් වුනොත් `(Band keratopathy)`, ඒකෙනුත් වේදනාවක්, අපහසුතාවක් එන්න පුළුවන්. ඔයාගේ දරුවාගේ අක්ෂි වෛද්‍යවරයා නිතරම ඇසේ පීඩනය පරීක්ෂා කරලා බලයි.

අනිත් රෝග ලක්ෂණ කන් ඇසීමේ දුර්වලතා සහ අනිත් ආශ්‍රිත රෝග තත්ත්වයන් එක්ක සම්බන්ධ වෙන්න පුළුවන්. ඔයාගේ දරුවාට ප්‍රතිකාර කරන වෛද්‍ය කණ්ඩායම එක්ක කතා කරලා, ඔයා සැලකිලිමත් වෙන්න ඕන රෝග ලක්ෂණ මොනවද කියලා හරියටම දැනගන්න.

නොරී රෝගයට හේතුව මොකක්ද?

නොරී රෝගයට හේතුව ජානමය වෙනස්කමක් `(Genetic mutation)`. මේකට බලපාන විශේෂිත ජානය තමයි `NDP` ජානය. මේ `NDP` ජානයෙන් තමයි අපේ ඇඟට 'නොරින්' `(Norrin)` කියලා ප්‍රෝටීනයක් හදාගන්න උපදෙස් දෙන්නේ. මේ නොරින් ප්‍රෝටීනය, සෛල අතර පණිවිඩ හුවමාරුවටයි, සෛල විශේෂීකරණයටයි ගොඩක් වැදගත්. විශේෂයෙන්ම, නොරින් ප්‍රෝටීනය අපේ දෘෂ්ටි විතානය `(Retina)` හරියට වර්ධනය වෙන්න උදව් කරනවා. ඒ වගේම, දෘෂ්ටි විතානයටයි, කනේ ඇතුළු කොටස්වලටයි ලේ සපයන රුධිර නාල හැදෙන්නත් `(Angiogenesis)` මේක උදව් වෙනවා.

`NDP` ජානයේ වෙනස්කමක් වුනාම, නොරින් ප්‍රෝටීනය හරියට වැඩ කරන්නේ නෑ. මේ වගේ ජානමය වෙනස්කම් නිසා ඇස් සම්බන්ධ විවිධ ජානමය රෝග ඇතිවෙන්න පුළුවන්. නොරී රෝගය කියන්නේ ඒ අතරින් දරුණුම තත්ත්වයක්.

නොරී රෝගය පරම්පරාවෙන් එන්නේ කොහොමද?

මේ වෙනස් වුණු `NDP` ජානය පිහිටලා තියෙන්නේ X වර්ණදේහයේ `(X chromosome)`. ඔයා දන්නවනේ, X සහ Y කියන්නේ ලිංගික වර්ණදේහ දෙක. පරම්පරාවෙන් රෝග එන විවිධ රටා තියෙනවා. නොරී රෝගය උරුම වෙන්නේ X-ප්‍රතිබද්ධ ප්‍රচ্ছন্ন රටාවකට `(X-linked recessive pattern)`.

මේ විදියට උරුම වෙන රෝග තත්ත්වයන් සාමාන්‍යයෙන් බලපාන්නේ පිරිමි දරුවන්ට. ගෑනු දරුවන්ට මේවා එනවා හරිම අඩුයි. ඒකට හේතුව, පිරිමි දරුවන්ට තියෙන්නේ එක X වර්ණදේහයයි. ඒ නිසා, එයාලට මේ රෝගය හැදෙන්න එක වෙනස්වුණු ජානයක් උරුම වුනත් ඇති.

අම්මා කෙනෙක් මේ වෙනස්වුණු ජානයේ වාහකයෙක් නම් (ඒ කියන්නේ එයාගේ X වර්ණදේහ දෙකෙන් එකක මේ ජානය තිබිලත්, එයාට රෝග ලක්ෂණ නැත්නම්, මොකද අනිත් X වර්ණදේහයේ තියෙන නිරෝගී ජානය නිසා හැමදේම හරියට වෙනවා), එයාට ඉපදෙන පිරිමි දරුවෙක්ට නොරී රෝගය උරුම වෙන්න 50%ක ඉඩක් තියෙනවා. පිරිමි දරුවෙක්ට තාත්තාගෙන් මේ රෝගය උරුම වෙන්නේ නෑ.

නොරී රෝගය හඳුනාගන්නේ කොහොමද?

අක්ෂි වෛද්‍යවරයෙක් `(Ophthalmologist)` නොරී රෝගය හඳුනාගන්නේ මේ විදියට:

• සම්පූර්ණ ඇස් පරීක්ෂාවක් සහ ශාරීරික පරීක්ෂාවක් කිරීමෙන්.
• ඔයාගේ බබාගේ පවුලේ අයගේ වෛද්‍ය ඉතිහාසය (family medical history) දැනගැනීමෙන්.
• ජාන පරීක්ෂණ `(Genetic testing)` නියම කිරීමෙන්.

අක්ෂි වෛද්‍යවරුන්ට නොරී රෝගය, මේ වගේ සමාන ලක්ෂණ තියෙන අනිත් රෝග තත්ත්වයන්ගෙන් වෙන් කරලා හඳුනාගන්න වෙනවා:

• `Retinoblastoma` (දෘෂ්ටි විතානයේ හැදෙන පිළිකාමය ගෙඩියක්)
• `Retinopathy of prematurity` (නොමේරූ දරු උපත්වලදී දෘෂ්ටි විතානයට ලේ සපයන නහර හරියට වර්ධනය නොවීම)
• `Persistent fetal vasculature`
• `Coats disease`

නොරී රෝගයට සම්බන්ධ, ඒත් ඊට වඩා මෘදු, X-ප්‍රතිබද්ධව උරුම නොවන වෙනත් දෘෂ්ටි විතාන රෝගත් (`(Familial exudative vitreoretinopathies)`) තියෙනවා.

සමහර වෙලාවට, ගර්භණී කාලේදීම `(Amniocentesis)` වගේ පරීක්ෂණයකින් මේක හඳුනාගන්න පුළුවන්. ඒ, පවුලේ කාටහරි නොරී රෝගය තිබිලා තියෙනවනම්, නැත්නම් අම්මා `NDP` ජාන විකෘතියේ වාහකයෙක් කියලා දන්නවනම්.

නොරී රෝගයට තියෙන ප්‍රතිකාර මොනවද?

නොරී රෝගය තියෙන බබාලට එයාලගේ තනි තනි අවශ්‍යතා අනුව සකස් කරපු ප්‍රතිකාර අවශ්‍යයි. ප්‍රතිකාර විකල්ප අතරට මේවා ඇතුළත් වෙන්න පුළුවන්:

• ශල්‍යකර්ම: ඇසේ සුද `(Cataract)` වගේ විශේෂිත ලක්ෂණ ඉලක්ක කරගෙන ශල්‍යකර්ම කරනවා. මේවායින් බබාගේ ඇස් හැකිළීම වළක්වන්න, වේදනාව අඩු කරන්න උදව් වෙන්න පුළුවන්. හැබැයි, පෙනීම ආපහු ලබාදෙන්න බෑ. කලාතුරකින්, දෘෂ්ටි විතානය ගැලවිලා නැතුව, යම්තම් එළියක් පෙනෙන විදියට ඉපදෙන බබාලත් ඉන්නවා. ඒ වගේ වෙලාවට, ශල්‍යකර්මයකින් ඒ හැකියාව දිගටම තියාගන්න උදව් වෙන්න පුළුවන්.
• ශ්‍රවණාධාරක `(Hearing aids)`: මේවා දරුවන්ට, තරුණ අයට, වැඩිහිටියන්ට ශබ්ද හොඳින් අහන්න උදව් කරනවා. නොරී රෝගය තියෙන කෙනෙක්ට ලෝකයත් එක්ක සම්බන්ධ වෙන්න මේවා හරිම වැදගත්.
• කර්ණශංඛ බද්ධය `(Cochlear implant)`: මේකෙන් වචන සහ අනිත් ශබ්ද පැහැදිලිව අහන්න උදව් වෙනවා.

ඔයාගේ බබා ලොකු වෙද්දී, එයාට දිගටම සත්කාර සහ අධීක්ෂණය අවශ්‍ය වෙනවා. ඒ සඳහා විවිධ විශේෂඥ වෛද්‍යවරුන්ගේ කණ්ඩායමක් අවශ්‍යයි:

• ළමා රෝග විශේෂඥ වෛද්‍යවරු `(Pediatricians)`
• ජාන රෝග විශේෂඥ වෛද්‍යවරු `(Geneticists)`
• අක්ෂි වෛද්‍යවරු `(Ophthalmologists)`
• ශ්‍රවණ විශේෂඥ වෛද්‍යවරු `(Audiologists)`
• කථන චිකිත්සකවරු `(Speech therapists)`

ඔයාගේ දරුවාට අධ්‍යාපනික සහාය සේවාවන්ගෙනුත් ප්‍රයෝජන ලැබෙන්න පුළුවන්. දරුවාගේ ඉස්කෝලේ පරිපාලනයත් එක්ක කතා කරලා මොනවද තියෙන සම්පත් කියලා දැනගන්න එක වැදගත්.

නොරී රෝගය තියෙන අයගේ අනාගතය කොහොමද?

නොරී රෝගය තියෙන ගොඩක් අය ජීවිතේ මුල් මාස 12 ඇතුළත සම්පූර්ණයෙන්ම අන්ධභාවයට (කිසිම එළියක් නොපෙනෙන තත්ත්වයට) පත්වෙනවා. පහෙන් එක්කෙනෙක්ට විතර වයස 3න් පස්සේ යම්තම් එළියක් පෙනෙන්න පුළුවන්.

ඔයාගේ දරුවාගේ දිගුකාලීන අනාගතය රඳා පවතින්නේ රෝගයේ මොන ලක්ෂණද එයාට බලපාන්නේ, ඒවා කොච්චර දරුණුද කියන එක වගේ කරුණු ගොඩක් මත. දරුවාගේ වෛද්‍ය කණ්ඩායම තමයි නොරී රෝගය දරුවාට බලපාන විදිය සහ එයාගේ යහපැවැත්මට ඔයාට උදව් කරන්න පුළුවන් කොහොමද කියන එක ගැන හොඳම තොරතුරු මූලාශ්‍රය.

නොරී රෝගය වළක්වගන්න පුළුවන්ද?

නොරී රෝගය වළක්වගන්න බෑ. ඔයාගේ පවුලේ කාටහරි නොරී රෝගය හරි වෙනත් උපතින් එන ඇස් රෝග හරි තියෙනවනම්, ගැබ්ගන්න කලින් ජාන උපදේශනය `(Genetic counseling)` ගැන හිතන එක හොඳයි. ජාන උපදේශකවරයෙක්ට පුළුවන් ඔයා `NDP` ජාන විකෘතියේ වාහකයෙක්ද කියලා දැනගන්න ජාන පරීක්ෂණයක් කරන්න උපදෙස් දෙන්න. මේ විකෘතිය නිසා ඔයාගේ දරුවාට නොරී රෝගය ඇතුළු විවිධ ජානමය අක්ෂි රෝග ඇතිවෙන්න පුළුවන්.

මම මගේ දරුවාව බලාගන්නේ කොහොමද?

ඔයාගේ දරුවාව ගෙදරදී හොඳින්ම බලාගන්නේ කොහොමද කියලා දරුවාගේ වෛද්‍ය කණ්ඩායම ඔයාට කියයි. හැම දරුවෙක්ගෙම අවශ්‍යතා වයස අනුවයි, රෝග ලක්ෂණ අනුවයි වෙනස් වෙනවා. පහළින් තියෙන්නේ ඔයාගේ දරුවාට එයාගේ උපරිම හැකියාවන් කරා ළඟා වෙන්න උදව් කරන්න පුළුවන් පොදු උපදෙස් කිහිපයක්.

දරුවාව වෛද්‍ය හමුවීම් වලට අනිවාර්යයෙන්ම එක්කගෙන යන්න

ඔයාගේ දරුවාට විවිධ විශේෂඥ වෛද්‍යවරුන්ව හම්බවෙන්න ගොඩක් හමුවීම් තියේවි. මේ හමුවීම් දරුවාට එයාගේ තනි තනි අවශ්‍යතාවලට ගැළපෙන සත්කාර ලබාගන්න අත්‍යවශ්‍යයි.

• අවුරුද්දකට සැරයක් ඇස් පරීක්ෂාව: දරුවාට සම්පූර්ණයෙන්ම පෙනීම නැති වුනත්, අවුරුද්දකට සැරයක් අක්ෂි වෛද්‍යවරයෙක්ව හමුවීම වැදගත්. එතකොට දරුවාට ඇස්වල වේදනාවක් ඇතිකරන ප්‍රශ්න තියෙනවද බලලා, අවශ්‍ය නම් ප්‍රතිකාර යෝජනා කරන්න පුළුවන්.
• මාස 6කට හෝ 12කට සැරයක් කන් පරීක්ෂාව: දරුවාගේ කන් ඇසීම නිතරම අධීක්ෂණය කරන එකෙන්, අවශ්‍ය වෙලාවට ප්‍රතිකාර ලබාදෙන්න පුළුවන්. රෝග ලක්ෂණ මතු වෙන්න කලින්ම ශ්‍රවණ විශේෂඥයෙක් `(Audiologist)` කන් ඇසීමේ දුර්වලතා තියෙනවද කියලා බලයි.
• අනිත් සංවර්ධන අංශවලට උදව් වෙන හමුවීම්: කථන චිකිත්සකවරු, සමාජ සේවකයෝ, මනෝ විද්‍යාඥයෝ වගේ අයව හමුවෙන්න දරුවාට සිද්ධ වෙයි.
• ළමා රෝග විශේෂඥ වෛද්‍ය හමුවීම්: දරුවාගේ සමස්ත සෞඛ්‍යය ගැන බලන්න නිතරම ළමා රෝග විශේෂඥ වෛද්‍යවරයෙක්ව හමුවෙන්න ඕන.

වැදගත්: ඔයාගේ දරුවාගේ හැම වෛද්‍යවරයෙක්ම එකිනෙකා එක්ක සහයෝගයෙන් වැඩ කරන එක, තොරතුරු හුවමාරු කරගන්න එක හරිම වැදගත්.

දරුවාගේ දෛනික ජීවිතය කළමනාකරණයට උදව් කරන්න

නොරී රෝගය නිසා දරුවාගේ දෛනික ජීවිතයේ ගොඩක් දේවලට අභියෝග එල්ල වෙන්න පුළුවන්.

• නියමිත වෙලාවට නිදාගැනීම සහ අවදිවීම: නොරී රෝගය නිසා දරුවාට හොඳ නින්දක් ලබන්න අමාරු වෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා දවල්ට මහන්සියක් දැනෙන්න, කලබල වෙන්න, ඉස්කෝලේ වැඩවලට අවධානය යොමු කරන්න අමාරු වෙන්න පුළුවන්. දරුවාට නිදාගන්න අමාරු නම්, ළමා රෝග වෛද්‍යවරයා එක්ක කතා කරලා උදව් වෙන ක්‍රම ගැන දැනගන්න.
• සමාජශීලී වීම: දරුවාගේ කන් ඇසීම අඩු වෙද්දී, අනිත් ළමයි එක්ක සෙල්ලම් කරන්න, ලෝකයත් එක්ක ගනුදෙනු කරන්න අභියෝගයක් වෙන්න පුළුවන්. විශේෂයෙන්ම තරුණ වියේදී මේක දකින්න පුළුවන්. දරුවාට සමාජයෙන් කොන්වුණා වගේ හැඟීමක්, මානසික පීඩනයක ලක්ෂණ එන්න පුළුවන්. නිශ්ශබ්ද පරිසරයක, අඩු පසුබිම් ශබ්ද තියෙන තැන්වල සමාජ ක්‍රියාකාරකම් සැලසුම් කරන එකෙන් ඔයාට දරුවාට උදව් කරන්න පුළුවන්.
• ශ්‍රවණාධාරක `(Hearing aids)` බලාගැනීම: මේවා ප්‍රතිකාරයේ වැදගත් කොටසක්. ඒත්, දරුවෝ මේවා නැති කරගන්න, කැඩෙන්න දෙන්න පුළුවන්. විශේෂිත වෛද්‍ය උපකරණ බලාගන්න එක කිසිම දරුවෙක්ට ලේසි නෑ. නොරී රෝගය නිසා මේකට තවත් අභියෝග එකතු වෙන්න පුළුවන්. පුළුවන් තරම්, දරුවාට එයාගේ ශ්‍රවණාධාරක බලාගන්න උගන්වන්න, මොනවාහරි වුනොත් ඉක්මනටම ඔයාට කියන්න කියලා කියන්න.

ඔබත් ඔබ ගැන බලාගන්න

ඔයාගේ දරුවාට ඔයාව අවශ්‍යයි. ඒ නිසා ඔයා ඔයා ගැන බලාගන්න එකත් හරිම වැදගත්. දෙමව්පියන් සහ රැකබලා ගන්නන් අතර වෙහෙසට පත්වීම, හෙම්බත් වීම සුලභයි. මේකට ලේසි විසඳුමක් නැතත්, ඔයාට දැනෙන දේ පිළිගන්න එක තමයි විසඳුම් හොයාගන්න පළවෙනි පියවර.

• ඔයාට දැනෙන දේ ගැන ඔයාගේ වෛද්‍යවරයා එක්ක කතා කරන්න.
• සහාය කණ්ඩායමකට `(Support group)` එකතු වෙන්න. ඔයා වගේම තත්ත්වයක ඉන්න දෙමව්පියන් එක්ක සම්බන්ධ වෙන්න මේකෙන් පුළුවන්.
• උදව් ඉල්ලන්න. නෑදෑ හිතමිතුරන්, අසල්වැසියන්ගෙන් උදව් ඉල්ලන්න පැකිළෙන්න එපා.

නොරී රෝගයට කියන වෙනත් නම්

මේ තත්ත්වයට කියන වෙනත් නම් තමයි:

• `Anderson-Warburg syndrome`
• `Whitnall-Norman syndrome`
• `Congenital progressive oculo-acoustico-cerebral degeneration`
• `Oligophrenia microphthalmos`
• `Pseudoglioma congenita`

අවසාන වශයෙන්, මතක තියාගන්න ඕන දේ

නොරී රෝගය කියන්නේ සංකීර්ණ තත්ත්වයක්, ඒක හැම කෙනෙක්ටම බලපාන්නේ ටිකක් වෙනස් විදියට. ඒ කියන්නේ, ඔයාගේ දරුවාට මේක තියෙනවා කියලා හඳුනාගත්තම, ඉස්සරහට මොනවා වෙයිද කියලා හරියටම දැනගන්න අමාරු වෙන්න පුළුවන්. ඔයාගේ දරුවාට සහාය දෙන්න වෛද්‍ය කණ්ඩායමක් එකතු කරගන්න එක, එක පියවරක් ගානේ ඉස්සරහට යන්න ඔයාට උදව් වෙයි. ඔයාට අවශ්‍ය තොරතුරු ලබාගන්න ප්‍රශ්න අහන්න, ඔයාගේ කනස්සල්ල ප්‍රකාශ කරන්න කිසිම වෙලාවක පැකිළෙන්න එපා. ඔයා තනිවෙලා නෑ.

---

` නොරී රෝගය, Norrie Disease, ජානමය අක්ෂි රෝගය, දරුවාගේ පෙනීම, අන්ධභාවය, ශ්‍රවණාබාධ, සංවර්ධන ප්‍රමාදය, ජාන උපදේශනය