Dipotšišo tšeo o swanetšego go di botšiša ge o bona ngaka ka ga hATTR Amyloidosis

Go etela ngaka ka dinako tše dingwe e ka ba phihlelo e gateletšago kudu. Go ka ikwa eka ga go na nako ye e lekanego ya go botšiša dipotšišo tša rena ka moka le dipelaelo tša rena. Se ke therešo kudu ge go tliwa maemong a raraganego, a sewelo a go swana le hATTR amyloidosis. Ka fao, go bohlokwa go lokišetša lelokelelo la dipotšišo tšeo o nyakago go di botšiša pele o eya go bona ngaka ya gago. Se se tla go thuša go hwetša dilo ka moka tšeo o swanetšego go di tseba le go hwetša kalafo yeo e go swanetšego.

Sa pele, a re tsebeng gabotse ka bolwetši bjo.

Go kwešiša boemo bja gago go bohlokwa kudu kalafong ya gago, ka gona o se ke wa dika-dika go botšiša dipotšišo tše.

Ke swanetše go alafa dika tša-ka’ng?

Botša ngaka ya gago ka dika tša gago ka moka . O ka nagana gore tše dingwe tša tšona ga di amane le hATTR. Eupša go bohlokwa go ba botša ka moka. Ke moka ngaka ya gago e ka go botša kamoo o ka alafago dika tše ka gona le gore ke dika dife tšeo o swanetšego go di etiša pele. Gape, ge e ba o nwa dihlare tše di fapanego bakeng sa seka se sengwe le se sengwe, ba ka hlalosa kamoo dihlare di kgomago ka gona (ditirišano tša dihlare-tagi).

Bolwetši bja ka bo mo kgatong efe?

Go na le dikgato tše nne tše kgolo tša bolwetši bja hATTR .

• Kgato ya 0: Ga go na dika.
• Kgato ya I: Dika tše bonolo, eupša o kgona go sepela.
• Mogato wa II: Go sepela go nyaka thušo, gomme mathata a oketšegilego a direga mmeleng ka moka .
• Mogato wa III: O nyaka go dirišwa ga setulo sa digole goba o tswaletšwe malaong, gomme mathata a magolo a dikwi, a go šišinya mmele le a methapo a direga mmeleng ka moka.

Go tseba gore o mogatong ofe go dira gore go be bonolo gore ngaka e rulaganye kalafo ka mo go swanetšego.

Ke ditho dife mmeleng wa-ka tšeo se se di kgomilego?

hATTR ke boemo bja leabela. Boemong bjo, proteine ​​yeo e bitšwago transthyretin e a phuthwa ka mo go fošagetšego gomme ya kgobokana go bopa dipeeletšo tša amyloid dithong. Diteko di ka tseba ge e ba dipeeletšo tša amyloid di le gona pelong ya gago goba ditho tše dingwe. Tshedimošo ye e bohlokwa ka gobane kalafo yeo o e hwetšago gantši e tla ithekga ka mohuta wa amyloid le ditho tšeo e lego go tšona .

Na lapa lešo le lona le swanetše go dirwa diteko tša dikarolwana tša leabela?

Ka ge se e le bolwetši bja leabela, ka morago ga ge o hweditšwe o na le bolwetši bjo, o ka nyaka go hwetša ge e ba go na le motho yo mongwe ka lapeng la gago a nago le bjona. Ge e ba o e-na le bana, o ka nyaka go nagana ka go ba dira diteko tša leabela le bona. Kalafo e atlega kudu ge hATTR e lemogwa ka pela.Ka gona, go lemoga se go ka go nea sebaka sa go thuša setho se sengwe sa lapa.

Ke dika dife tšeo di nyakago ketelo ya tšhoganetšo sepetlele?

Le ge hATTR e ka baka dika tše di fapa-fapanego, go bohlokwa go tseba seo o swanetšego go se dira boemong bja tšhoganetšo. Ka fao, kgonthišetša gore o botšiša ngaka ya gago gore, "Ke dika dife tšeo ke swanetšego go ya go tšona Lefapheng la Tšhoganetšo (ETU) ka pela?"

Dilo tšeo o swanetšego go di botšiša ka kalafo ya gago

Ka go hwetša kwešišo e kwagalago ya mokgwa wa kalafo , o ka phema poifo le pelaelo e sa nyakegego.

Ke dira bjang phetho ya gore ke kalafo efe yeo e ntshwanelago?

Ngaka ya gago e tla kgothaletša kalafo go ya ka kgato ya bolwetši bja gago le dika tša gago. Ka mo go kgethegilego, o tla hlahloba mathata a methapo (polyneuropathy), a bjalo ka go tšhošwa, go fokola goba go ruruga ka mahlakoreng ka bobedi a mmele wa gago, goba mathata a mešifa ya pelo (cardiomyopathy). Batho ba bangwe ba ka ba le tšona ka bobedi. Se se tla thuša go hlama leano la kalafo leo le go lebanyago. Ge e ba o šetše o hwetša kalafo, botšiša gore, "Na o nyaka go tšwela pele ka kalafo ye goba o swanetše go dira phetogo?"

Na go na le dihlare tše difsa tšeo di ka bago di ntshwanela?

Ge thutamahlale ya tša kalafo e dutše e tšwela pele, dikalafo tše difsa le tšona di a tšwelela bakeng sa bolwetši bjo. Dihlare-tagi tše mmalwa tše difsa di tlile mmarakeng nywageng e sego kae e fetilego. Go na le diokobatši tše di fapanego tšeo di loketšego dikgato tše di fapanego tša bolwetši. Ka gona, go ithekgile ka sefala seo o lego go sona, botšiša ngaka ya gago ge e ba go e-na le dikgetho tše difsa tšeo o ka di lekago.

Ke swanetše go letela’ng dikalafong tše?

Kalafo ye e tla tšea nako e kaaka’ng?

Ga go na kalafo ya hATTR, ka gona kalafo e ka ba ya bophelo ka moka. Lega go le bjalo, ngaka ya gago e tla kgona go go nea kgopolo e sa kwagalego ya gore o tla nyaka kalafo ka nako e kaakang, go ithekgile ka mogato wa gago wa bolwetši, dika le mabaka a mangwe.

Ke ditla-morago dife tšeo di ka bago gona tša dihlare tše?

Se se fapana go ya ka kalafo. Mohlala, seokobatši seo se bitšwago `inotersen (Tegsedi)` e ka no se be kgetho ya mathomo ka gobane se ka hlola ditlamorago tše šoro. Le ge go le bjalo, diokobatši tša go swana le `tafamidis (Vyndamax, Vyndaqel)` ga se tša bontšhwa go ba le ditlamorago tše bohlokwa go balwetši bao ba nago le `cardiomyopathy` ditekolong. Ge ngaka ya gago e go laela sehlare-tagi, kgonthišetša gore o botšiša ka ditla-morago tšeo di ka bago gona.

Ke diteko dife tšeo ke bego ke swanetše go di dira nakong e tlago?

Bolwetši bjo bo tšwela pele ge nako e dutše e e-ya, kudu-kudu ge e ba bo sa alafše. Ka fao o tla swanelwa ke go dira diteko tša ka mehla go latela tšwelopele ya bolwetši. Hwetša gore ke diteko dife tšeo o swanetšego go ba le tšona le gore ke neng.

Ke tseba bjang ge e ba kalafo ye e atlegile?

Sehlopha sa tša kalafo seo se go alafago se tla go bona ka mehla. Ba tla šomiša diteko go hlokomela bolwetši, gomme ba tla go kgopela gore o ba tsebiše ka dika tša gago go bona ge e ba kalafo e šoma.

O rulaganya bjang dingaka tša ditsebi le mediro e mengwe?

Ka ge bolwetši bjo bo kgoma ditho tše dintši mmeleng, o tla swanelwa ke go bona ditsebi tše dintši.

Kalafo e rulagantšwe bjang magareng ga dingaka tše?

Ka ge o tla be o bona dingaka tše dintši tše di fapanego, go bohlokwa gore ka moka di šome bjalo ka sehlopha, di abelana tshedimošo. O ka kgona go hwetša kalafo lefelong la amyloidosis, moo ditsebi tše ka moka di lego sepetlele se tee. Ge e ba go se bjalo, kgonthiša gore o botšiša gore, "Tshedimošo e tla abelanwa bjang magareng ga dingaka tše? Na dipoelo tša ka tša diteko di tla abelanwa gare ga bohle, gomme na ba tla tšea sephetho sa gore ke eng seo se ntshwanelago?"

Ke swanetše go botšiša mang ka ditšhelete tša-ka le inšuranse?

O ka nyaka tlhokomelo e ntši ya tša kalafo bakeng sa se. Ka fao, botšiša ngaka ya gago, mooki goba molaodi wa sepetlele, "Na inšorense ya ka e tla akaretša ditshenyagalelo tše? Ke swanetše go bolela le mang ka se?" Ge e ba o nyaka thušo ya tša ditšhelete, botšiša ka batho bao ba ka go thušago ka se.