Na ngwana wa gago o tšwa madi kudu ka baka la go segwa mo gonyenyane? Na e ka ba e le Hemophilia B?

Ke mo go tlwaelegilego gore ngwana wa gago yo monyenyane a hwetše dišo tše dinyenyane le go gogwa ge a bapala. Eupša, na go tšea nako e telele go feta ka mo go tlwaelegilego gore go segwa mo gonyenyane goba go tšwa madi ka nkong go kgaotše? Na mmele wa gago o robega gabonolo? Bjalo ka motswadi, go a kwešišega gore o ka tshwenyega le go tshwenyega ka selo se se swanago le se. Ka gona lehono, a re boleleng ka boemo bjo bo ka bakago se, eupša ge e ba bo laolwa gabotse , bo ka dumelela ngwana wa gago go phela bophelo bjo bo tlwaelegilego. Ke yona hemophilia B.

Ge re bolela ka tsela e bonolo, hemophilia B ke eng?

Go lokile, a re e beye ka tsela ye. Ge re hwetša lebadi felotsoko mmeleng wa rena, go tšwa madi go ema ka nakwana ka baka la diprotheine tše di kgethegilego mading a rena. Tše re di bitša ‘ mabaka a go kgotlelela ’ goba mabaka a go kgotlelela . Nagana ka ba e le sehlopha sa bašomi bao ba tlago go lokiša lebadi ka pela. Bašomi ba ba šoma mmogo go bopa ‘clot’ yeo e emišago go tšwa madi.

Go na le mehuta e 13 ya dilo tšeo di kgotlelelago mading a rena. Ngwana yo a nago le hemophilia B o na le tlhaelelo e kgolo ya factor IX, e lego ya senyane ya mabaka a a go kgotlelwa. Ka ntle le selo se se bohlokwa sa go kgotlelela, clot yeo e kgaotšago go tšwa madi ge go e-na le kgobalo ga e bopege gabotse. Ke ka baka leo go tšwa madi go tšea nako e telele go feta ka mo go tlwaelegilego.

Boemo bjo gantši bo lemogwa bjaneng. Ke feela phesente e nyenyane ya batho bao ba nago le hemophilia bao ba nago le mohuta wa B. Gape e tlwaelegile kudu go bašemane go feta banenyana.

Lebaka la boemo bjo ke lefe?

Gantši kudu, ngwana o abelana se go mma. Mma e ka ba morwadi wa lephelo leo le se nago bosodi leo le bakago bolwetši bjo. Le ge go le bjalo, ka dinako tše dingwe, le ge go se na motho ka lapeng yo a nago le seemo seo, ngwana a ka ba le bolwetši bjo ka lebaka la phetogo ya go se kgethe (phetogo ya dikarolwana tša leabela) ka go lephelo mola mma a le ka popelong.

Re lemoga bjang dika tše?

Dika tše pedi tše dikgolo ke go tšwa madi ka nako e telele go feta ka mo go tlwaelegilego le go tšhošwa gabonolo . Lebelela maswao a go ngwana wa gago.

Ge e ba o betha hlogo ya gago, o swanetše go ba šedi kudu!

Ka boemo bjo, gaešita le go itiwa mo gonyenyane hlogong e ka ba kotsi kudu. E ka baka go tšwa madi ka gare ga bjoko. Ge e ba ngwana wa gago a betha hlogo ya gagwe kae le kae, nyaka le ge e le efe ya dika tše di latelago. Ge e ba ba dira bjalo, ba iše Lefapheng la Tšhoganetšo (ETU) la sepetlele sa kgaufsi gatee-tee.

Ngaka e hlahloba bjang bolwetši bjo ka mo go nepagetšego?

Gantši go thata go se nene go bona se dikgweding tše 6 tša mathomo tša lesea ka gobane masea ga a wele goba a gobala kudu nakong yeo. Eupša o ka thoma go lemoga mathata a ge ngwana wa gago a thoma go gagaba le go sepela.

Ge o iša ngwana wa gago ngakeng, o tla go botšiša dilo tša go swana le:

• "Dišo tše le dikgobalo di diregile bjang?"
• "Go tšere nako ye kaakang gore go tšwa madi go kgaotše?"
• "Ngwana o nwa dihlare dife goba dife?"
• "Naa go na le mathata a mangwe a maphelo?"
• "Naa go na le motho ka lapeng yo a nago le mathata a go swana le a a go tšwa madi goba go kgotlelwa?"

Ke moka, go kgonthišetša tlhahlobo, ngaka e tla laela gore ngwana a dirwe diteko tše mmalwa tša madi. Tše kudu-kudu di lebelela gore madi a tšea nako e kaakang gore a kgotle le gore ke mabaka afe a go kgotlelela ao a hlaelelago.

Dikalafo ke dife?

Ga go na kalafo ya boemo bjo, eupša ka taolo e botse, ngwana wa gago a ka phela bophelo bjo mafolofolo le bjo bo thabilego.

Kalafo e kgolo ke Kalafo ya go Tšea Sebaka . Ge re bolela ka tsela e bonolo, selo seo ngwana a se hlokago, ke gore, selo seo mmele o sa kgonego go se dira, seo se bitšwago Factor IX , se newa e le go hlabja ka mothapong. Factor IX yeo e newago e ka tšwa go plasma ya madi a motho, goba e ka ba e kopantšwe gape.

• Ge e ba boemo bo šoro: Go thibela go tšwa madi, ngwana o tla swanelwa ke go hwetša kalafo ye ka mehla.
• Ge e ba boemo e se bjo šoro kudu: Ge go tšwa madi go thomile, go ka nyakega kalafo feela bakeng sa go e emiša.

Kalafo ye e ka fiwa kliniki. Ka dinako tše dingwe, mooki a ka tla ka gae ga gago, goba batswadi ba ka tlwaetšwa go e nea ngwana wa bona ka gae.

Dilo tšeo re swanetšego go ba šedi ge re hlokomela ngwana

• Thušo ya pele: Gatee-tee ge o segilwe goba o gohla mo gonyenyane, hlwekiša lefelo leo, le sware ka go tia gomme o tlotše seširo. Lega go le bjalo, bakeng sa kgobalo e šoro, ruri o swanetše go nyaka keletšo ya tša kalafo .
• Boitšhidullo le boima bja mmele: Boitšhidullo bjo bo matlafatšago mešifa bo bohlokwa ka gobane mešifa e matla e fokotša go tšwa madi ka baka la dikgobalo. Le gona, go boloka boima bja mmele bjo bo phetšego gabotse go bohlokwa ka gobane boima bjo bo feteletšego bo bea kgateletšo e kgolo manonyeletšong gomme bo ka oketša mathata a go tšwa madi.
• Go tsebiša dingaka tše dingwe: Tsebiša baabi ka moka ba tlhokomelo ya tša maphelo, go akaretša le ngaka ya meno ya ngwana, ka boemo bja ngwana wa gago, ka ge ba ka swanelwa ke go newa dihlare tše di kgethegilego bakeng sa go thuša go kgotlelwa ga madi pele ba dira selo se sengwe se se swanago le go ntšha leino.
• O se ke wa nea dihlare ntle le keletšo ya tša kalafo: Dihlare tše dingwe tša go okobatša bohloko, tše bjalo ka ibuprofen, di ka oketša go tšwa madi . Ka gona, o se ke wa nea ngwana wa gago dihlare le ge e le dife tšeo di rekišwago ka ntle le go boledišana le ngaka ya gago pele.
• Polokego: Dira sohle seo o ka se kgonago go šireletša ngwana wa gago dikotsing. Apara di- knee pad, di- elbow pad le kefa ge o bapala. Hlokomela metshetshe e bogale ditafoleng le ditulong ka gae.

Hemophilia B, go kgotlelwa ga madi, factor ix, malwetši a bana, malwetši a leabela, go tšwa madi ka mo go feteletšego