Na wena goba ngwana wa gago o na le MPS I? A re ithuteng ka moento wa Laronidase!

Ka dinako tše dingwe re ba le malwetši ao re sa kgonego le go a nagana, akere? Boemo bjo bongwe bjo bjalo ke Mucopolysaccharidosis I, yeo re e bitšago MPS I ka boripana. Ye ke boemo bjo bo diregago ka sewelo kudu. Ge e ba wena goba ngwana wa gago o na le boemo bjo, ke kwešiša kamoo bo ka bago thata le go gateletša ka gona. Eupša o se tshwenyege, go na le dikalafo tšeo di ka thušago go laola dika tše. Lehono re ya go bolela ka sehlare se tee sa bohlokwa bjalo, e lego moento wo o bitšwago Laronidase. A re boneng gore e dira eng le gore e šomišwa bjang.

Laronidase ke sehlare sa mohuta mang?

Ge re bolela ka tsela e bonolo, Laronidase ke sehlare seo se tsošološago ensaeme e kgethegilego yeo e hlaelelago goba yeo e hlaelelago mmeleng wa rena. Akanya, diensaeme tše di thuša selo se sengwe le se sengwe mmeleng wa rena gore se šome gabotse. Go swana le bašomi ba bannyane. Bjale, mmeleng wa batho bao ba nago le MPS I, ensaeme e itšego e a hlaela goba ga e šome gabotse. Sehlare se se fiwa go tlatša tlhaelelo yeo. Se se thuša go laola tše dingwe tša dika tša bolwetši. Eupša selo se tee seo re swanetšego go se gopola ke gore se ga se sehlare seo se fodišago bolwetši ka mo go feletšego. Eupša e thuša kudu ka go fokotša dika le go dira gore bophelo bo be bonolo ganyenyane.

Ka dinako tše dingwe o ka bona sehlare se ka tlase ga leina la leina la Aldurazyme. Sehlare se se ka dirišetšwa le dilo tše dingwe. Ge e ba o e-na le dipotšišo le ge e le dife ka yona, botšiša ngaka ya gago goba rakhemisi .

Ke dilo dife tšeo o swanetšego go di botša sehlopha sa gago sa tša kalafo pele o thoma sehlare se?

Pele o thoma kalafo ye ya Laronidase, ruri o swanetše go botša sehlopha sa gago sa tša kalafo, ke gore, ngaka le mooki, ka dilo tše. Ka gobane go bohlokwa kudu gore ba tsebe dilo tše e le gore ba go thuše gabotse.

• Re botše ge e ba o kile wa ba le karabelo ya go se dumelelane le sehlare se, sehlare le ge e le sefe se sengwe, dijo, ditaye goba dilo tšeo di bolokago dijo.
• Ge e ba o imile goba o holofela go ima, ba botše bjalo.
• Ge e ba o le mma yo a amušago, o swanetše go bolela le seo.

Ge o ka ba botša dilo tše ntle le go di uta, ba tla kgona go go swara ka tsela yeo e go swanetšego kudu. Nepagetše?

O hwetša bjang sehlare se?

Laronidase e fiwa bjalo ka infusion ka mothapong. Ye ga se sehlare seo o ka se nwago ka gae ka bowena.E fiwa ke setsebi sa tša kalafo seo se tlwaeditšwego sepetlele goba kliniki. Seo se ra gore ngaka goba mooki o tla go fa yona. Ka fao ga go na selo seo se swanetšego go se boifa, ba na le bokgoni go sona.

Na sehlare se se ka fiwa bana ba bannyane?

Ee, sehlare se se ka fiwa masea a manyenyane a dikgwedi tše 6 maemong a mangwe ao a kgethilwego. Lega go le bjalo, go na le dilo tše dingwe tšeo o swanetšego go ela hloko ge o e nea bana ba banyenyane. Ka gona, ge e ba o nea ngwana wa gago sehlare se, go kaone gore o boledišane ka sona ka mo go feletšego le ngaka ya gago ya bana gomme o hwetše dintlha ka moka.

Go direga’ng ge o ka nwa dihlare tše dintši?

Ka ge sehlare se se newa ka tlase ga tlhokomelo ya ngaka, kgonagalo ya go diriša tekanyo e feteletšego e tlase kudu. Lega go le bjalo, boemong bjo bo sa tlwaelegago bjoo o naganago gore o nwele dihlare tše dintši kudu, goba ge e ba o e-kwa selo le ge e le sefe se se sa tlwaelegago, o swanetše go leletša lefelo la taolo ya mpholo goba phapoši ya tšhoganetšo mogala gatee-tee. Le ge go le bjalo, ke boeletša, kgonagalo ya gore se se direge e fase, ka gobane se se fiwa ka fase ga tlhokomelo ya bongaka.

Bohlokwa: Sehlare se ke sa gago fela. Le ka mohla o se ke wa e abelana le ba bangwe.

O swanetše go dira’ng ge e ba o foša tekanyo ya dihlare?

Go bohlokwa kudu go nwa sehlare se ka nako. Ge o sa kgone go ya sepetlele goba kliniki ka letšatši goba nako ye e rulagantšwego, goba ge o foša tekanyo, leletša ngaka ya gago goba setsebi sa tlhokomelo ya maphelo ka pela. Ba tla go botša seo o swanetšego go se dira ka morago.

Na sehlare se se ka dirišana le dihlare tše dingwe? (Ditirišano) .

Ka kakaretšo, sehlare se, Laronidase, ga se sa letelwa gore se hlole ditirišano tše kgolo le dihlare tše dingwe. Ke gore, ga e arabele ganyenyane le dihlare tše dingwe.

Lega go le bjalo, se ga se bolele gore go ka se be le mathata. Ka hona, ho molemo ho bolella ngaka ea hao ka liriana tsohle tseo u li nwang, eseng feela tse laetsoeng ke ngaka ea hao, empa hape le tseo u li rekang khemising (lithethefatsi e seng taelo ea ngaka), meriana ea setso (litlama), livithamine ( ditlaleletšo tša dijo ). Le gona, botša ngaka ya gago ge e ba o kgoga, o nwa bjala goba o diriša dihlare-tagi tše dingwe. Dilo tše dingwe di ka dirišana le sehlare sa gago ka tsela e itšego. Lenaneo le ga le hlaloše tirišano ye nngwe le ye nngwe ye e kgonegago.

Ke dilo dife tšeo o swanetšego go ba šedi ka mo go kgethegilego ge o e-nwa sehlare se?

Ge o fiwa sehlare se, Laronidase, boemo bja gago bo tla hlokomelwa kgauswi kudu ke dingaka tša gago.Seo se ra gore ba dula ba go lebeletše.

Gape go bohlokwa go bona ngaka ya gago ka mehla go bona ge e ba dika tša gago di kaonefala goba di mpefala. Ge e ba dika tša gago di sa kaonefala goba di bonagala di mpefala, kgonthišetša gore o botša ngaka ya gago goba setsebi sa tlhokomelo ya tša maphelo.

"Selo se sengwe gape, go kwešiša gakaone MPS I le dikalafo tša yona, go na le registry ye e kgethegilego yeo e kgoboketšago tshedimošo ya balwetši. Bolela le ngaka ya gago ka go akaretša leina la gago go se. Gape e tla ba thušo ye kgolo go dinyakišišo tša ka moso ka ga bolwetši bjo."

Ke ditlamorago dife tšeo di ka bago gona tša sehlare se?

Go swana le sehlare sefe goba sefe, moento wo wa Laronidase o ka hlola ditlamorago go batho ba bangwe. Eupša ga se bohle bao ba di hwetšago. Go na le ditla-morago tše dingwe tšeo o swanetšego go di botša ngaka ya gago gatee-tee ge e ba o di lemoga. Go na le tše dingwe tšeo gantši e sego kotsi kudu. A re boneng gore ke eng.

Ditlamorago tšeo o swanetšego go di bega ngakeng ya gago ka pela:

"Ge o itemogela efe goba efe ya dika tše, o swanetše go botša ngaka ya gago goba setsebi sa tlhokomelo ya maphelo ka pela ka mo go kgonegago:"

• Dikarabelo tša go se dumelelane le dijo : Tše di akaretša mašobana a letlalo, go hlohlona goba go ruruga ga dihlapi, le go ruruga ga sefahlego, melomo goba leleme.
• Mathata a go hema .
• Diphetogo tša pono .
• Bohloko bja sehuba .
• Gohlola .
• Letadi .
• Go ruruga ga maoto goba diatla .
• Bohwibidu bja sefahlego goba go tšhologa .
• Kgateletšo ya madi ya tlase .
• Bohloko, go tšhošwa, go tšhošwa diatleng goba maotong .
• Go ba le mmala o mohwibidu, bohloko goba go ruruga lefelong leo go hlabilwego go lona .
• Go ba serolane ga mahlo goba letlalo - Se e ka ba bothata bja sebete.

Ditlamorago tšeo gantši di sa nyakego keletšo ya tša kalafo, eupša di swanetše go begwa ngakeng ge e ba di phegelela:

"Dilo tše ka dinako tše dingwe di ka direga ka morago ga go hwetša moento. Gantši, ga se tše kgolo, eupša ge e ba di phegelela, goba ge di go tshwenya, ke kgopolo e botse go botša ngaka ya gago ."

• Go fiša go se nene goba go opa lefelong leo go hlabilwego go lona .

Lenaneo le ga se ditla-morago ka moka tšeo di kgonegago. Ge e ba o lemoga selo le ge e le sefe se sengwe seo se bonagalago se sa loka, boledišana le ngaka ya gago. O ka bega gape ditlamorago tše go FDA (Food and Drug Administration) go 1-800-FDA-1088.

Sehlare se o se boloka kae?

Ye ga se taba ye bohlokwa kudu, ka gobane sehlare se ga se selo seo o ka se išago gae. E fiwa fela sepetlele goba kliniki. Ka fao ga o swanela go tshwenyega ka go boloka sehlare se bolokegile, bašomi ba tša kalafo ba tla hlokomela seo.

Sa mafelelo, selo sa bohlokwa kudu

Go lokile, ka fao ke holofela gore bjale o na le kwešišo ye kaone ya moento wa Laronidase wo re boletšego ka wona. Gopola gore se ke sehlare seo se newago ka tlase ga tlhokomelo ya ngaka ya setsebi bakeng sa go thuša go laola dika tša boemo bjo bo sa tlwaelegago bjo bo bitšwago MPS I.

"Ge wena goba ngwana wa gago o amogela kalafo ye, latela ditaelo tša ngaka gabotse ka fao e go botšago ka gona. Ge o na le dipotšišo goba dipelaelo, o se ke wa di boloka go wena. Ba gona go go thuša. Le ge sehlare se se ka se fodiše bolwetši ka botlalo, se tla dira gore bophelo bo be bonolo go se nene gomme sa go fa maatla a go lwantšha dika. Le ka mohla o se ke wa lahla kholofelo! "

Pampišana ye ke kakaretšo fela. E ka no se be le tshedimošo ka moka. Ge e ba o na le dipotšišo tše dingwe mabapi le sehlare se, hle boledišana le ngaka ya gago, rakhemisi goba moabi wa tlhokomelo ya maphelo.

` Laronidase, MPS I, Mucopolysaccharidosis I, Kalafo ya ensaeme, Aldurazyme, Malwetši a sa tlwaelegago