Na ngwana wa gago o fetogile gatee-tee go tloga go ba yo a phetšego gabotse mmeleng? A re boleleng ka leukodystrophy

O ka ba o bone ngwana yo a bego a phetše gabotse mmeleng, a kitima le go bapala, ganyenyane-ganyenyane a thatafalelwa ke go sepela goba go bolela, goba boitshwaro bja gagwe bo fetoga ganyenyane-ganyenyane. Bjalo ka motswadi, ge ba be ba dira gabotse mathomong, gomme ka morago ba ikwa eka bokgoni bja ngwana wa bona bo a senyega ge nako e dutše e e-ya, go thata go bea ka mantšu poifo le go tshwenyega tšeo o di kwago. Lebaka la se e ka ba e le bolwetši bjo bo sa tlwaelegago bjoo go se nago le o tee wa rena yo a kwelego ka bjona. Lehono re bolela ka sehlopha sa malwetši a bjalo. Seo ke bolwetši bja leukodystrophy .

Ge re bolela ka tsela e bonolo, leukodystrophy ke eng?

Leukodystrophy ga se bolwetši bjo tee. Ke sehlopha sa malwetši ao a amago tshepedišo ya rena ya megalatšhika ya bogareng (ke gore, bjoko le mokokotlo). Dingaka di dula di utolla dilo tše difsa ka yona. Ga bjale, go lemogilwe mehuta ye e ka bago ye 52 ya bolwetši bjo.

Bontši bja mehuta ye ya di- leukodystrophie ke tša leabela . Ke gore di abelwa batswadi go ya go bana. Ka dinako tše dingwe ngwana a ka bontšha dika gatee-tee ka morago ga go belegwa. Lega go le bjalo, bana ba bangwe ba ka belegwa ba e-na le phošo ya dikarolwana tša leabela yeo e sepedišanago le bolwetši bjo, eupša mogatong wa mathomo, ba ka bonagala ba phetše gabotse ka mo go feletšego.

Ke dika dife tša bolwetši bjo?

Mehuta ye ka moka ya leukodystrophy e na le selo se tee seo e swanago: e senya seširo sa myelin bjokong.

Akanya ka terata ya mohlagase ka ntlong ya rena. Go na le seširo sa polasitiki go dikologa terata ya koporo ka gare ga yona, akere? Seo ke sona se dumelelago mohlagase go ya tlwa moo o swanetšego go ya gona, ntle le go dutla. Ka mo go swanago, ditšhika tša rena di na le seširo se sešweu sa makhura seo se bitšwago ‘myelin’ go di dikologa. Seširo se sa myelin se ikarabela ka go rwala melaetša ya methapo ka mo go nepagetšego le ka pela bjokong le go tloga bjokong go ya dikarolong tša mmele. Ge seširo se sa myelin se senyegile, tshepedišo ya rena ya megalatšhika ga e kgone go šoma gabotse.

Mohuta o mongwe le o mongwe wa leukodystrophy o senya seširo se sa myelin ka ditsela tše di fapanego, ka gona mathata ao bana ba ka bago le ona a ka fapana kudu.

Ka mohlala, mohuteng wo o bitšwago bolwetši bja Canavan , mešifa ya molala wa ngwana e a golofala, eupša matsogo le maoto a gagwe a dula a thata. Le gona ba ka lahlegelwa ke pono gomme ba thothomela.

Ka dinako tše dingwe dika di tšwelela ge motho a belegwa. Eupša mohuteng o swanago le Refsum Disease , dika di tšwelela mo e ka bago nywaga e 20. Ka dinako tše dingwe di ka tšwelela e sa le ka pela ge o e-na le nywaga e 50. Dilo tše bjalo ka go fokola ga retina, go lahlegelwa ke go kwa le go lahlegelwa ke monkgo di ka bonwa go se.

Ka ge dika di fapane kudu, go ka ba thata go se nene go hlahloba bolwetši bjo.

Ke ka baka la’ng bolwetši bja mohuta wo bo direga? Sebaki ke eng?

Bjalo ka ge re boletše pejana, bontši bja malwetši a ke maemo a leabela . Se se ra gore di hlolwa ke phošo ya dikarolwana tša leabela tšeo di tšwago go mma goba tate, goba ka bobedi.

Eupša mehuta e mengwe ga e abelwe. Di bakwa ke phetogo e mpsha ya leabela. Ka mohlala, bolwetši bja Alexander ga bo bonagale e le bja leabela. Se se bolela gore gaešita le ge go se na motswadi le ge e le ofe yo a nago le lephelo leo le se nago bosodi, ngwana a sa dutše a ka e hlagolela.

Ka gona, gaešita le ge ngwana yo mongwe ka lapeng le tee a ka ba a e-na le bolwetši bja leukodystrophy, bana ba bangwe ba ka no se be le bjona.

Dingaka di hlahloba bjang bolwetši bjo ka mo go nepagetšego?

Go hlahloba bolwetši bjo ke tshepedišo e raraganego ganyenyane ka gobane dika di fapa-fapane kudu. Ka gona, dingaka di swanetše go dira mehuta e mmalwa ya diteko.

Na go na le kalafo ya se?

Ge e le gabotse, go sa dutše go se na kalafo e tiilego bakeng sa mehuta e mentši ya leukodystrophy. Lega go le bjalo, se ga se bolele gore ga go na selo seo se ka dirwago.

Nakong ya kalafo, dingaka di lebiša tlhokomelo tabeng ya go laola dika le go boloka boemo bja bophelo bja ngwana ka mo go kaone ka mo go kgonegago. Kalafo e ithekgile ka mohuta wa leukodystrophy yeo ngwana a nago le yona.

Dikalafo tše di tlwaelegilego ke:

• Go fa dihlare go laola dika (mohlala, go laola go thothomela).
• Dikalafo tše di kgethegilego, tše bjalo ka kalafo ya mmele, kalafo ya mošomo le kalafo ya polelo , di ka thuša go kaonefatša go sepela ga ngwana, bokgoni bja go dira mediro ya letšatši le letšatši le polelo.
• Bana ba bangwe ba ka nyaka thušo e oketšegilego ya go ithuta le phepo .

Maemong a mangwe, go bjalwa ga moko wa marapo go ka diegiša goba go emiša tšwelopele ya bolwetši. Bo-rathutamahlale le bona ba nyakišiša ka dikalafo tše difsa, tše bjalo ka kalafo ya dikarolwana tša leabela .

Ka tše ka moka, selo sa bohlokwa kudu ke go dula o ikgokaganya le ngaka ya gago gomme o latele ditaelo tša yona.