Na ngwana wa gago yo monnyane o dula a na le nko ye e thibegilego? Go sa šetšwe gore ba nea dijo tše dintši gakaakang, ba ba ba sesane ba sa lemoge le gatee? Na ka dinako tše dingwe go ikwa eka ba na le bothata bja go hema? Ke mo go tlwaelegilego gore batswadi ba ikwe ba tšhogile ge ba bona dika tše. Tše e ka ba dika tša boemo bjo bo bitšwago Cystic Fibrosis (CF), bjoo re ka bago re se ra kwa kudu ka bjona, eupša bo bohlokwa kudu go bo tseba. A re boleleng ka se ntle le poifo le ka go fo ba lehono.
Ge e le gabotse cystic fibrosis (CF) ke eng?
Ge re bolela ka tsela e bonolo, ye ke bolwetši bja leabela bjo bo abetšwego batswadi . Go na le lephelo le le kgethegilego leo le laolago go sepela ga letswai (chloride) le diela ka disele tša mmele wa rena. Se se bitšwa lephelo la CFTR (cystic fibrosis transmembrane conductance regulator) . Ka gona, bolwetši bja CF bo direga ge go e-na le phošo goba phetogo ya diphedi lephelo le.
Go direga’ng ka baka la phošo ye? Ka tlwaelo, diphiri mebeleng ya rena, tše bjalo ka mucus le makhopho , ke tše sesane e bile di a thelela. Eupša mmeleng wa motho yo a nago le CF, diphiri tše di ba tše koto kudu, tše koto le go kgomarela .
Nagana ka seo se diregago ge mucus ye e koto e kgoboketšwa ka maswafong. E dira gore go be thata go hema, ditwatši di swaragana gabonolo , gomme ditwatši di ba gantši . Ge nako e dutše e e-ya, se se ka baka tshenyo e kgolo maswafong, go palelwa ke go hema gaešita le lehu.
Le gona, diphiri tše tše koto di thibela diphaephe tša manyeme. Ke moka diensaeme tša tšhilo ya dijo tšeo di thušago go šila dijo tšeo re di jago ga di lokollwe . Ka lebaka leo, phepompe le kgolo ya go šitišwa di a direga. Go tlaleletša, bolwetši bja sebete, bolwetši bja swikiri (`Cystic Fibrosis-Related Diabetes` - CFRD) le mathata a pelego le tšona di ka direga.
Eupša o se ke wa tshwenyega. Lehono, ka baka la dikalafo tše di tšwetšego pele, kholofelo ya bophelo bja balwetši ba CF e oketšegile ka nywaga-some.
Ke dika dife tša bolwetši bjo?
Dika tša CF di ka fapana go ya ka batho. Gape di fapana go ya ka bogale bja bolwetši. A re ke re sheba matšoao a ka sehloohong.
| Tshepedišo/setho ye e amegilego | Matšoao a tlwaelegilego |
|---|---|
| Tshepedišo ya go hema (maswafo) . |
|
| Tshepedišo ya tšhilo ya dijo | |
| Dikarolo tše dingwe |
Fibrosis ya cystic ye e sa tlwaelegago
Ye ke mokgwa o boleta wa CF. Dika di tšwelela ka morago bophelong. Ka dinako tše dingwe ke setho se tee feela seo se kgongwago.
Ke eng seo se bakago CF?
Bjalo ka ge re boletše pejana, se se bakwa ke phošo ya lephelo leo le bitšwago CFTR . Gore ngwana a be le bolwetši bjo, ngwana o swanetše go amogela kopi ya lephelo leo le se nago bosodi go tšwa go bobedi mma le tate .
Akanya gore batswadi ka bobedi ke ‘barwadi’ ba lephelo le le le fošagetšego. Morwadi o bolela gore ga di na dika, eupša di na le kopi e tee ya lephelo le le fošagetšego mmeleng wa tšona. Nako le nako ge batswadi ba babedi ba bjalo ba e-na le ngwana, go na le kgonagalo ya 25% (e tee go ba bane) ya gore ngwana a be le CF.
Bolwetši bjo bo lemogwa bjang?
Go bohlokwa kudu go hlahloba bolwetši bjo ka pela, ka gobane ka nako yeo kalafo e ka thongwa ka pela gomme mathata ao a ka bago gona nakong ye e tlago a ka fokotšwa. Kua Sri Lanka, dipetlele tše dingwe bjale di dira diteko tša bana bakeng sa se ge ba belegwa.
Diteko tše kgolo tšeo di šomišwago go hlahloba bolwetši ke:
- Teko ya mofufutšo: Ye ke teko e ka botwago kudu ya go hlahloba CF.Teko ye yeo e se nago bohloko e ela tekanyo ya letswai (chloride) mofufutšong wa gago. Ge e ba tekanyo e phagame kudu go feta e tlwaelegilego, ke pontšho ya CF.
- Teko ya madi: Se se leka maemo a khemikhale yeo e bitšwago `Immunoreactive Trypsinogen (IRT)` mading. Boemo bjo bo phagame go balwetši ba CF.
- Teko ya dikarolwana tša leabela (teko ya DNA): Se se hlahloba ka go lebanya diphošo ka go lephelo la `CFTR`.
Go tlaleletša go diteko tše, ngaka ya gago e ka kgothaletša diteko tše dingwe go kgonthišetša tlhahlobo le go nyaka mathata. Ka mohlala, X-ray ya sehuba, diteko tša go šoma ga maswafo (PFT) le diteko tša sekgohlela le mantle.
Dikalafo ke dife?
Ka ge CF e le bolwetši bjo bo raraganego, kalafo e newa ke sehlopha sa ditsebi tšeo di nago le dikarolo tše dintši, go akaretša le setsebi sa maswafo, setsebi sa tša mmele le setsebi sa phepo. Dipakane tše dikgolo tša kalafo ke go tloša mucus maswafo, go thibela ditwatši le go nea phepo e nyakegago.
Dihlare
Ngaka ya gago e ka go laela dihlare tša go swana le:
- Dibolaya twatši: Thibela le go alafa ditwatši tša maswafo.
- Dihlare tša go sesafatša mucus: Tše di fiwa ka sedirišwa sa go hema goba sa nebulizer. Di thuša go sesa mucus ye koto gomme di dira gore go be bonolo go khohlela godimo.
- Di-bronchodilator: Di katološa ditsela tša moya gomme di dira gore go hema go be bonolo.
- Ditlaleletšo tša ensaeme ya manyeme: Tše di swanetše go tšewa le dijo tše dingwe le tše dingwe le seneke. Di thuša ka tšhilo ya dijo le go monya phepo.
- Di- modulator tša CFTR: Tše ke sehlopha se sefsa le se se šomago kudu sa dihlare-tagi. Diokobatši tše di thuša go bušetša mošomo wa proteine ye e se nago bosodi ya `CFTR` yeo e hlolago bolwetši ka go lebanya. Se se ka sesa mucus, sa kaonefatša go šoma ga maswafo, sa fokotša go khohlela gaešita le go fokotša go oketšega ga boima bja mmele. `(Trikafta, Kalydeco, Orkambi)` ke tše dingwe tša mehuta ye ya diokobatši.
Dithekniki tša go Hlwekiša Tsela ya Moya (ACT) .
Tše ke dilo tšeo di swanetšego go dirwa letšatši le letšatši, bonyenyane gabedi ka letšatši. Di thuša go lokolla le go tloša mucus ye koto yeo e kgomaretšego ka maswafong.
- Kalafo ya mmele ya sehuba: Go dira gore motho yo mongwe a kgotla mokokotlo le sehuba ka morethetho bakeng sa go lokolla mucus.
- Vest: Ye ke vest yeo e kgokagantšwego le motšhene o kgethegilego. Ge e apere, dithothomelo tša maqhubu a magolo di kgotla sehuba, di dira gore tiro e direge le go lokolla mucus.
- Didirišwa tša PEP: Go ntšha moya ka didirišwa tše nnyane tša go swana le `(Flutter, Acapella)` go hlola kgatelelo ka maswafong gomme go thuša go hlatswa mucus.
Go buiwa
Mathata a mangwe a ka nyaka go buiwa.
- Go bjala maswafo: Mokgwa wa mafelelo ge bolwetši bo le šoro kudu gomme maswafo a nyakile a sa šome ka mo go feletšego.
- Go bjala sebete: Ge e ba sebete se senyegile kudu.
- Tše dingwe: Dilo tša go swana le go tloša dipolyp tša nko, go tsenya phaephe ya go fepa ka mpeng go fa dijo.
Mathata a kgonegago a CF
Ge e ba CF e sa alafše gabotse, mathata a fapa-fapanego a ka direga.
- Maswafo: Go katološwa ka mo go sa felego ga ditsela tša moya (`Bronchiectasis`), go phuhlama ga maswafo (`Pneumothorax`), ditwatši tše di sa folego.
- Pancreatitis: Lefu la tsoekere le amanang le CF (`CFRD`).
- Sebete: Mabadi a sebete (Cirrhosis).
- Mala: Go šitišwa ga mala, kotsi e oketšegilego ya kankere ya mala a magolo.
- Tshepedišo ya pelego: Go hloka thari ga banna le go diega ga go belega bana go basadi.
- Masapo: Go sesafala ga marapo (Osteoporosis).
Dipotšišo tše di Botšišwago Gantši (FAQs) .
Tebelelo ya bophelo bja molwetši wa CF ke bofe?
Boemo bja lehono bo fapane kudu le bja nakong e fetilego. Dikalafo tša sebjalebjale, kudukudu `CFTR modulators`, di kaonafaditše kudu tebelelo ya bophelo le boleng bja bophelo bja balwetši ba CF. Dinyakišišo tše dingwe di bontšha gore ngwana yo a belegwego lehono a ka phela go fihla a e-na le nywaga e 60-70 goba go feta moo.
Na balwetši ba CF ba ka phela bophelo bjo bo tlwaelegilego?
Ee. Go sa šetšwe ditlhohlo tša kalafo ya letšatši le letšatši le go latela keletšo ya tša kalafo, batho ba bantši ba phela maphelo a tlwaelegilego. Ba ya sekolong, ba šoma, ba nyalana e bile ba na le malapa.
Go direga’ng ge e ba e sa alafše?
Ge e ba e sa alafše, e ka lebiša ditwatšing tša maswafo tšeo di ipoeletšago, mathata a magolo a go hema, phepompe, go thibana ga mala gomme mafelelong ya hwa. Ka gona, kalafo e bohlokwa .
Molaetša wa go Išwa Gae
- Cystic Fibrosis (CF) ke bolwetši bjo šoro, eupša bjo bo laolegago bja leabela.
- Go bohlokwa kudu go hlahloba bolwetši ka pela le go tšwetša pele kalafo letšatši le letšatši .
- Ge e ba ngwana wa gago a e-na le dika tše bjalo ka go pitlagana ga sehuba kgafetšakgafetša, go palelwa ke go oketša boima bja mmele goba go fufulelwa ka mo go feteletšego, bona ngaka gatee-tee.
- Ka baka la dihlare le dikalafo tša mehleng yeno, maphelo le bokamoso bja balwetši ba CF di kaonefetše kudu lehono.
- Dula o ikgokaganya le sehlopha sa gago sa tša kalafo gomme o latele ditaelo tša bona ka mo go nepagetšego.











💬 Comments (0)
Ga go na ditshwayotshwayo tšeo di rometšwego go fihla ga bjale. Oketša tshwaelo ya gago mo ka lekga la mathomo.
Oketša tshwaelo ya gago