Na ngwana wa gago o na le Wolf-Hirschhorn Syndrome? A re boleleng ka yona!

Ke kwešiša kamoo o swanetšego go ikwa o nyamile, o tšhogile e bile o se na thušo ka gona ge o hwetša gore ngwana wa gago o na le boemo bjo bo sa tlwaelegago bjo bo bitšwago Wolf-Hirschhorn syndrome. Gatee-tee o ka ba le dipotšišo tše dintši monaganong wa gago, tše bjalo ka, ‘Ke ka baka la’ng se se diragaletše ngwana wa-ka?’, ‘Se se diregile bjang?’, ‘Ke dira’ng bjale?’ O se ke wa nagana gore o noši mo nakong ye. A re boleleng ka se sengwe le se sengwe ka mo go kwagalago le ka bonolo.

Ge e le gabotse Wolf-Hirschhorn Syndrome ke eng?

Ge re bolela ka tsela e bonolo, Wolf-Hirschhorn syndrome ke boemo bja leabela bjo bo sa tlwaelegago kudu bjoo ngwana a belegwego a e-na le bjona. E bitšwa gape (4p- syndrome). Disele tša mmele wa rena di na le selo seo se bitšwago di- chromosome . Nagana ka tše e le dipuku tšeo di nago le polane e feletšego ya kamoo mmele wa rena o swanetšego go agwa ka gona. Go na le tše 46 tša di- chromosome tše, ka dipara tše 23.

Ka Wolf-Hirschhorn syndrome, seripa se senyenyane kudu sa chromosome 4 se a hlaelela. Go swana le karolwana ye nnyane ya letlakala ka gare ga peakanyo yeo e gagolwago sekhutlong. Gaešita le karolwana e nyenyane ya chromosome e ka šitiša kgolo e tlwaelegilego ya ngwana. Tlhago le go ba thata ga dika di fapana go ya ka ngwana, go ithekgile ka bogolo bja seripa seo se hlaelelago.

Lebaka la boemo bjo ke lefe? Na se ke molato wa batswadi?

Ye ke potšišo yeo batswadi ba bantši ba e botšišago. Selo sa bohlokwa kudu seo o swanetšego go se kwešiša gabotse mo ke gore bontši bja nako, se ga se selo seo se tšwago go batswadi, e bile ga se selo seo batswadi ba nago le molato ka sona.

Kgaotšo ye ya di- chromosome gantši e direga e le tiragalo yeo e sa rulaganyetšwago nakong ya karogano ya disele ka morago ga ge lesea le imilwe ka popelong. Dingaka di sa dutše di sa tsebe gabotse lebaka leo ka lona phetogo ye ya tšhoganetšo ya leabela e diregago.

Lega go le bjalo, maemong a sewelo kudu, boemo bjo bo ka abelwa go yo mongwe wa batswadi. Se se bitšwa phetošo ye e lekalekanego . Se se bolela gore di- chromosome tše pedi goba go feta moo go e ka ba mma goba tate di kgaogile gomme tša fetola mafelo nakong ya ge di gola. Eupša ka ge e leka-lekane, mma goba tate ga a bontšhe dika le ge e le dife. Lega go le bjalo, ge motho yo bjalo a e-na le ngwana, go na le kgonagalo e kgolo ya gore chromosome yeo e sa leka-lekanego e fetišetšwe go ngwana. Ge o nyaka, o ka dira teko ya leabela go bona ge eba wena goba molekane wa gago o na le seemo sa balanced translocation. Bolela le ngaka ya gago bakeng sa tshedimošo e oketšegilego ka se.

Ke dika dife tšeo di ka bonwago go ngwana?

Wolf-Hirschhorn syndrome e ka ama dikarolo tše dintši tše di fapanego tša mmele. Ke ka lebaka leo go nago le dika tše dintši. Ga se ngwana yo mongwe le yo mongwe yo a tlago go ba le dika tše ka moka. Dika tše dikgolo ke ponagalo e kgethegilego ya sefahlego, go diega ga kgolo, bogole bja tlhaologanyo le go thothomela.

A re lebelele dika tše ka mo go kwagalago tafoleng.

Tsela ya go hlahloba boemo bjo?

Ka dinako tše dingwe, ngaka ya gago e ka belaela boemo bjo go ithekgile ka dibopego tše itšego tša mmele wa ngwana wa gago tšeo di bonwego nakong ya go hlahloba ga gago ka mehla ka ultrasound nakong ya boimana. Le gona, diteko tše dingwe tše di kgethegilego tša madi (go hlahloba DNA yeo e se nago disele) tšeo ga bjale di lego gona di ka nea ditšhupetšo mabapi le mathata a di- chromosome.

Eupša gopola gore tše e fo ba dipontšho. Ga go na bonnete bja 100% gore ngwana o na le boemo bjo feela ka baka la leswao.

Go kgonthišetša tlhahlobo e nepagetšego, go nyakega diteko tše itšego tša leabela. Gare ga tšona, ya bohlokwa kudu ke teko ya fluorescence in situ hybridization (FISH) . Se se ka lemoga tahlegelo ya karolo ya chromosome ya bone ka go nepagala ga go feta 95%. Teko ye e ka dirwa pele goba ka morago ga ge ngwana a belegwe.

Ge e ba ngwana wa gago a kgonthišetšwa gore o na le bolwetši bja Wolf-Hirschhorn syndrome, go bonagala ngaka ya gago e tla kgothaletša diteko tše dingwe, tše bjalo ka di- scan, bakeng sa go bona gabotse gore ke dikarolo dife tše dingwe tša mmele tšeo di kgongwago.

E alafša bjang?

O ka ikwa o nyamile ge o ekwa se, eupša therešo ke gore ga go na kalafo yeo e sa hwetšwago yeo e ka fodišago ka mo go feletšego boemo bja Wolf-Hirschhorn.

Eupša seo ga se bolele gore ga go na selo seo re ka se dirago. Maikemišetšo a magolo a kalafo ke go laola dika tša ngwana le go mo thuša go phela bophelo bjo bokaone bjo bo kgonegago.

Ka ge ngwana yo mongwe le yo mongwe a fapane, thulaganyo ya kalafo e tla fapana go ya ka bana. Ka tlwaelo, leano le la kalafo le tla akaretša tše di latelago:

Go hlokomela ngwana yo ke maiteko a magolo a sehlopha. E nyaka thušo ya batho ba bantši, go akaretša dingaka tša bana, dingaka tša mmele le dingaka tša polelo.