Kodi mtima wakumanzere wa mwana wanu sukukula bwino? (Hypoplastic Left Heart Syndrome - HLHS) Tiyeni tikambirane izi!

Lero tikambirana za vuto la mtima lomwe ndi lovuta pang'ono, komanso losowa kwambiri, koma lofunika kwambiri. Ili ndi vuto lotchedwa Hypoplastic Left Heart Syndrome , kapena (HLHS) mwachidule. Mungamve mantha mukamva izi, koma musadandaule. Tiyeni tikambirane za izi mosavuta, m'njira yomwe mungamvetse. Chifukwa, ndikofunikira kwambiri kudziwa zinthu ngati izi.

Kodi matenda a mtima osapitirira muyeso (HLHS) ndi chiyani?

Mwachidule, (HLHS) ndi matenda a mtima obadwa nawo omwe amapezeka pobadwa . Pankhaniyi, ziwalo zina za mbali yakumanzere ya mtima wa mwana sizikula bwino. Taganizirani ngati pampu. Mbali yakumanzere ya pampu iyi ndi yomwe imatumiza magazi okhala ndi mpweya wambiri m'thupi lonse. Chifukwa chake, mbali yakumanzere iyi ikapanda kukula bwino, pamakhala vuto. Pankhaniyi, ziwalo izi za mbali yakumanzere ya mtima zimakhudzidwa kwambiri:

• Chipinda cha kumanzere : Ichi ndi chipinda chachikulu chomwe chili kumanzere kwa mtima. Chimapopera magazi okhala ndi mpweya kupita mu mtsempha wamagazi . Mu HLHS, nthawi zambiri chimakhala chaching'ono kwambiri kuti chizigwira ntchito bwino.
• Mtsempha wamagazi : Uwu ndiye mtsempha waukulu kwambiri m'thupi lathu. Umanyamula magazi kuchokera mumtima kupita ku thupi lonse. Mu (HLHS), izi sizingakule bwino.
• Ma valve a Mitral ndi aortic: Awa ali ngati zitseko. Amangolola magazi kuyenda mbali imodzi. Valavu ya aortic imalola magazi kuyenda kuchokera kumanzere kupita ku aorta. Valavu ya mitral imalola magazi kuyenda kuchokera ku chipinda chapamwamba (atrium) kumbali yakumanzere ya mtima kupita ku chipinda chapansi (mitral valve). Mu HLHS, valavu iyi singagwire ntchito bwino kapena ingakhale yaying'ono kwambiri.

Nthawi zina, makanda omwe ali ndi HLHS amatha kukhala ndi dzenje laling'ono pakhoma pakati pa zipinda ziwiri zapamwamba za mtima (atrial septal defect) . Kawirikawiri, khoma lolimba liyenera kukhala.

Kodi kusiyana pakati pa mtima wabwinobwino ndi mtima wokhala ndi (HLHS) ndi kotani?

Mtima wathu wabwinobwino uli ndi mbali ziwiri. Mbali yakumanja imapompa magazi ochotsedwa mpweya kuchokera m'thupi kupita m'mapapo kuti atenge mpweya. Kenako, magazi odzazidwa ndi mpweya amapita kumanzere ndipo amapompa kupita ku thupi lonse. Komabe, mwa mwana yemwe ali ndi HLHS, mbali yakumanzere ya mtima ndi yaying'ono kwambiri kotero kuti singathe kupompa magazi okwanira kupita ku thupi lonse. Kenako, ventricle yakumanja imatenga malo ake. Imayesa kupompa magazi kupita ku mapapo ndi thupi lonse. Izi zimachitika kudzera mu ductus arteriosus.Kudzera mu mtsempha wapadera wamagazi wotchedwa ductus arteriosus. Iyi (ductus arteriosus) ndi mtsempha wamagazi womwe mwana aliyense amakhala nawo m'mimba. Nthawi zambiri umatseka patatha masiku angapo atabadwa. Koma mwa mwana yemwe ali ndi (HLHS), ngati mtsempha wamagazi uwu watseka, ngati sunachiritsidwe, ukhoza kukhala pachiwopsezo. Chifukwa mbali yakumanzere sikugwira ntchito, njira yokhayo yoti magazi afike m'thupi imatsekedwa.

Kodi (HLHS) ndi yofala bwanji?

(HLHS) ndi vuto losowa kwambiri. Malinga ndi ziwerengero ku United States, limakhudza pafupifupi mwana m'modzi mwa ana 3,800 obadwa chaka chilichonse. (HLHS) ndi matenda a mtima obadwa nawo pakati pa 2% ndi 3% mwa matenda onse obadwa nawo a mtima (CHD). Matendawa amapezeka kwambiri mwa anyamata kuposa atsikana.

Kodi zizindikiro za mwana amene ali ndi (HLHS) ndi ziti?

Zizindikiro za mwana yemwe ali ndi (HLHS) sizingawonekere nthawi yomweyo. Zingawonekere mkati mwa maola kapena masiku angapo atabadwa. Zizindikiro zazikulu ndi izi:

• Cyanosis : Mtundu wa khungu, milomo, ndi misomali ya zala zakuda ngati buluu. Izi zitha kuwoneka ngati mtundu wa imvi mwa makanda omwe ali ndi khungu lakuda. Zitha kuwoneka ngati mtundu wabuluu mwa makanda omwe ali ndi khungu lopepuka. Izi zimachitika chifukwa thupi sililandira mpweya wokwanira.
• Kuvuta kupuma : Mwana angamve ngati akuvutika kupuma.
• Kuvuta kumwa mkaka: Mwana sangafune kumwa mkaka, kapena akhoza kulavula pamene akumwa mkaka.
• Kutopa : Mwanayo angawoneke ngati wagona komanso watopa.
• Kugunda kwa mtima mwachangu.
• Kutuluka thukuta , khungu louma, kapena kumva kuzizira.
• Kugunda kofooka kwa mtima.

Ngakhale mutazindikira chimodzi kapena ziwiri mwa zizindikirozi, ndikofunikira kwambiri kufunafuna upangiri wa dokotala nthawi yomweyo. Musachite mantha, koma chitanipo kanthu mwachangu.

Kodi zifukwa za (HLHS) ndi ziti?

Nthawi zambiri, palibe chifukwa chenicheni cha HLHS. Nthawi zina izi zitha kukhala chifukwa cha majini . Makanda omwe ali ndi kusintha kwa majini ena, monga GJA1 kapena NKX2-5, ali pachiwopsezo chachikulu chotenga HLHS. Komanso, makanda omwe ali ndi matenda enaake a majini, monga Turner syndrome kapena Trisomy 18, amatha kutenga HLHS.

Kodi matenda a HLHS amapezedwa bwanji?

Madokotala amatha kuzindikira matenda a HLHS pogwiritsa ntchito njira zowunikira zithunzi zomwe sizingalowe m'thupi. Izi zitha kuchitika panthawi ya mimba kapena mwana akabadwa. Panthawi ya mimba:

• Ultrasound ya mimba isanakwane: Iyi ndi scan yomwe nthawi zambiri imachitika panthawi ya mimba.
• Echocardiogram ya mwana wosabadwayo: Iyi ndi scan yapadera yomwe ingayang'ane mavuto a mtima pamene mwana akadali m'mimba.

Mwana akabadwa: Madokotala amazindikira vutoli mwa kuona zizindikiro ndi kuyang'ana zotsatira za mayeso. Nthawi zina, mukamvetsera mtima wa mwana pogwiritsa ntchito stethoscope, mungamve kulira kwa mtima . Izi zikutanthauza kuti magazi sakuyenda bwino.

Kodi mayeso omwe amagwiritsidwa ntchito pozindikira matenda (HLHS) ndi ati?

• X-ray ya pachifuwa: Izi zitha kuwona kukula ndi mawonekedwe a mtima ndi mapapo a mwana.
• Echocardiogram: Iyi ndi njira yoyezera ya ultrasound. Kapangidwe ka mkati mwa mtima kamawoneka bwino.
• Electrocardiogram (EKG/ ECG ): Iyi imagwiritsidwa ntchito poyesa kusintha kwa magetsi komwe kumachitika panthawi ya kugunda kwa mtima.
• Kuyeza kuchuluka kwa mpweya m'magazi a mwana: Izi zingathandize kudziwa kuchuluka kwa mpweya m'magazi a mwana.

Kodi pali chithandizo cha (HLHS)?

Inde, pali mankhwala. Choyamba, mwana amafunika kupatsidwa mankhwala otchedwa prostaglandin . Izi zimasunga ductus arteriosus yotseguka. Izi zimapangitsa kuti magazi aziyenda m'thupi. Kuphatikiza apo, mankhwala ena angaperekedwe kuti athandize mtima wa mwana kugwira ntchito bwino. Mwanayo angafunikenso kuthandizidwa kupuma. Kenako, opaleshoni zingapo zitha kuchitidwa. Opaleshoni izi zimagwiritsidwa ntchito kupititsa magazi ku mapapo ndi thupi. Pambuyo pa opaleshoni izi, ntchito ya mtima imasamutsidwira pafupifupi ku ventricle yakumanja. Ndi yomwe imapompa magazi kupita ku thupi lonse.

Ndi opaleshoni ziti zomwe zimachitidwa (HLHS)?

Madokotala ochita opaleshoni amachita njira zitatu zazikulu: njira ya Norwood , njira ya Glenn , ndi njira ya Fontan . Njirazi zimachitika motsatira dongosolo. 1. Njira ya Norwood: Njirayi imachitika mkati mwa milungu iwiri yoyambirira ya moyo wa makanda omwe ali ndi HLHS. Mu njira iyi, madokotala ochita opaleshoni:

• Mtsempha wa mtsempha wa mwana wosakula bwino umapangidwanso kuti magazi aziyenda bwino m'thupi.
• Shunt , chubu chaching'ono, chimayikidwa kuti chichotse magazi kuchokera ku ventricle yakumanja, kaya kuchokera ku aorta, kupita ku mitsempha ya m'mapapo yomwe imatsogolera ku mapapo.
• Zimalumikiza zipinda zapamwamba za mtima (atria). Izi zimathandiza kupatsa thupi magazi ochuluka okosijeni ochokera m'mapapo.

2. Opaleshoni ya Glenn shunt yolunjika mbali zonse ziwiri: Kwa mwanaOpaleshoni yachiwiri iyenera kuchitika patatha miyezi pafupifupi 4 mpaka 6. Pa opaleshoni ya Glenn:

• Shunt yakale ikuchotsedwa.
• Shunt yatsopano imayikidwa ndipo imalumikiza vena cava yapamwamba ya mwana (SVC) (yomwe imanyamula magazi opanda mpweya kuchokera ku thupi lapamwamba kupita ku mtima) kupita ku mitsempha ya m'mapapo.
• Shunt iyi imachepetsa katundu pa ventricle yakumanja, chifukwa imalola magazi kupita mwachindunji ku mapapo.

3. Njira ya Fontan: Njira yomaliza imachitika pakati pa miyezi 18 ndi zaka 4. Njirayi imachotsa magazi onse omwe amabwerera kuchokera m'thupi kupita m'mapapo, osadutsa mtima. Pa nthawi ya njira ya Fontan:

• Vena cava (IVC) ya mwana (yomwe imanyamula magazi opanda mpweya kuchokera m'thupi la pansi kupita ku mtima) imalumikizana ndi mitsempha ya m'mapapo.

Kodi pali zovuta zilizonse pa chithandizochi?

Inde, makanda ena amatha kutaya miyoyo yawo akamapita ku opaleshoni ina. Komanso, pakhoza kukhala mavuto ena pambuyo pa opaleshoni iliyonse. Mwachitsanzo:

• Mavuto ndi ventricle yakumanja yomwe sikugwira ntchito bwino.
• Kutuluka kwa valve ya aorta.
• Matenda a chiwindi.
• Miyimbo ya mtima yosazolowereka.
• Magazi amaundana.
• Matenda.
• Kuvutika kudya.
• Kugwidwa ndi khunyu.
• Mavuto a impso.
• Kumangidwa kwa mtima.

Izi ndi zinthu zoopsa kumva, koma madokotala adzakambirana nanu za zoopsazi ndikuyesera kukupatsani chithandizo chabwino kwambiri.

Kodi kupatsa mtima wosamutsidwa ndi mankhwala abwino?

Nthawi zina, madokotala a opaleshoni angalimbikitse kuti munthu aikidwe mtima m'malo mochita maopaleshoni atatu amenewo. Komabe, makanda omwe adaikiridwa mtima ayenera kumwa mankhwala (mankhwala oletsa chitetezo chamthupi) kwa moyo wawo wonse.

Kodi HLHS ingachiritsidwe asanabadwe?

Pakadali pano sizingatheke kuchiritsa kwathunthu HLHS mwa opaleshoni panthawi ya mimba. Komabe, madokotala a opaleshoni ya mwana wosabadwayo nthawi zina amatha kuchitapo kanthu kuti apewe zotsatirapo zina zomwe zingachitike mwa mwana amene akukula ndi HLHS (monga valavu yaying'ono ya aortic). Koma izi zimachitika pokhapokha ngati pali zochitika zapadera kwambiri.

Kodi chiopsezo cha (HLHS) chingachepe?

Popeza chomwe chimayambitsa matenda ambiri a HLHS sichikudziwika, n'zovuta kunena momwe mungapewere kwathunthu. Komabe, nthawi zonse ndikofunikira kutsatira zizolowezi zabwino panthawi ya mimba:

• Kupewa mowa ndi kusuta fodya.
• Kuwongolera matenda ena monga matenda a shuga mellitus .
• Kudya zakudya zabwino.
• Kumwa vitamini yokhudza mimba yomwe ili ndi ma microgram 400 (400 mcg) a folic acid tsiku lililonse .

Ngati inu kapena mnzanu muli ndi mbiri ya banja la HLHS, ndi bwino kulankhula ndi mlangizi wa majini musanayambe kutenga pakati.

Ngati mwana wanga ali ndi (HLHS), ndiyenera kuyembekezera chiyani?

Pambuyo pa chithandizo cha HLHS, mwana wanu adzafunika kuonana ndi dokotala wa mtima kamodzi pachaka kwa moyo wake wonse. Izi zidzaonetsetsa kuti mtima wake, mapapo ake, ndi ziwalo zina zikugwira ntchito bwino. Pamene mwana wanu akukula, adzafunika kuonana ndi katswiri wa matenda a mtima obadwa nawo kwa akuluakulu . Ana ambiri omwe ali ndi HLHS adzafunika kumwa mankhwala a mtima kwa moyo wawo wonse. Adzafunikanso kumwa maantibayotiki asanachite opaleshoni iliyonse, kuphatikizapo opaleshoni ya mano. Izi zitha kuchepetsa chiopsezo cha endocarditis (matenda amkati mwa mtima).

Kodi chiyembekezo cha mkhalidwe wa (HLHS) ndi chotani?

Ngati sichinalandire chithandizo, HLHS ndi vuto lomwe lingayambitse imfa mkati mwa masiku kapena milungu ingapo kuchokera pamene mwana wabadwa. Ndi chithandizo, chiyembekezo chimadalira kuuma kwa vuto la mtima mwa mwana. Funsani dokotala wa mwana wanu za zoopsa za opaleshoni iliyonse. Ana ena akhoza kukhala ndi mphamvu zochepa zochitira masewera olimbitsa thupi kwa moyo wawo wonse. Madokotala nthawi zambiri amalimbikitsa kuchepetsa kuchita masewera olimbitsa thupi, monga masewera ampikisano.

Kodi chiwerengero cha ana omwe ali ndi matenda a shuga (HLHS) chimakwera bwanji?

Izi ndi zomvetsa chisoni pang'ono, koma ndikofunikira kudziwa. Pakati pa 20% ndi 60% ya makanda omwe ali ndi (HLHS) amapulumuka chaka choyamba cha moyo. Pambuyo pake, kuchuluka kwa moyo kwa zaka zisanu, khumi, ndi khumi ndi zisanu zotsatira ndi pafupifupi 40%. Makanda obadwa ndi kulemera kwabwinobwino, osabadwa msanga, amakhala ndi zotsatira zabwino kuposa makanda obadwa ndi kulemera kochepa. Kafukufuku wina adapeza kuti makanda ambiri omwe adapulumuka chaka choyamba anali akadali ndi moyo ali ndi zaka 18.

N'zovuta kuona ziwerengerozi. Koma kumbukirani, sayansi ya zamankhwala ikupita patsogolo tsiku lililonse. Mankhwala atsopano, ukadaulo watsopano ukubwera. Choncho ndikofunikira kukhala ndi chiyembekezo.

Kodi ndingasamalire bwanji mwana wanga?

Ana obadwa ndi vutoli akhoza kukhala ndi moyo wathanzi ndi chisamaliro cha nthawi yayitali kuchokera kwa dokotala wa mtima. Mutha kusamalira mwana wanu mwa:

• Perekani mwana wanu katemera wa chimfine (flu) ndi katemera wa COVID-19 chaka chilichonse.
• Pitani ndi mwana wanu kukaonana ndi dokotala wa matenda a mtima miyezi isanu ndi umodzi iliyonse kapena kamodzi pachaka .
• Perekani mwana wanu mankhwala olembedwa pa nthawi yake .
• Chepetsani zochita zolimbitsa thupi za mwana wanu , monga momwe dokotala wanu akulangizira.
• Ngati mwana wanu ali ndi vuto la kuphunzira , muthandizeni.

Ndi mafunso ati omwe ndiyenera kufunsa dokotala wanga?

Ngati mwana wanu ali ndi HLHS, mutha kufunsa dokotala mafunso monga:

• Kodi zoopsa za opaleshoni ndi ziti?
• Kodi pali mavuto aliwonse omwe muyenera kuwasamala mukatha opaleshoni?
• Kodi mwana wanga amafunikira mankhwala otani? Kodi pali zotsatirapo zilizonse zoyipa zomwe zingachitike chifukwa cha mankhwalawo?
• Kodi vutoli (HLHS) lidzakhudza bwanji moyo wa mwana wanga?
• Kodi mwana wanga amafunikira chisamaliro chotani pambuyo pa opaleshoni?
• Ngati ndili ndi mwana wina, kodi pali chiopsezo choti mwana ameneyo nayenso akhale ndi (HLHS)?

Kukhala ndi mwana yemwe ali ndi HLHS kungakhale kovuta kwambiri komanso kotopetsa . Mukamakumana ndi nkhawa komanso kusatsimikizika kwa matenda a mtima a mwana wanu, ndikofunikira kupeza gulu lothandizira kapena malo ena oti mupeze chithandizo chamaganizo. Kukhala olimba m'maganizo kudzakuthandizani kuthana ndi zovuta ndi zovuta za thanzi la mwana wanu.

Uthenga Wopita Nawo Kunyumba

(HLHS) ndi matenda oopsa a mtima obadwa nawo. Komabe, ngati atapezeka msanga ndikuchiritsidwa bwino, ana amakhala ndi mwayi wokhala ndi moyo wabwino. Izi zimafuna opaleshoni zovuta zingapo komanso kuyang'aniridwa kwa nthawi yayitali ndi dokotala. Chofunika kwambiri ndikudziwa kuti simuli nokha. Madokotala, anamwino, ndi ogwira ntchito zina zachipatala alipo kuti akuthandizeni inu ndi mwana wanu. Ndikofunikiranso kupeza chithandizo kuchokera kwa makolo ena omwe adakumanapo ndi zomwezi. Musataye mtima. Kudzipereka komwe mumapereka chifukwa cha mwana wanu ndi kwamtengo wapatali.