Kodi mwana wanu ali ndi dothi lalikulu lofiirira pankhope pake? Kodi ndi matenda a Sturge-Weber?

Mungakhale ndi nkhawa pang'ono ngati muwona malo aakulu, osalala, a pinki mpaka akuda ofiirira mbali imodzi ya nkhope ya mwana wanu wakhanda, mwina pamphumi kapena pamwamba pa zikope. Nthawi zambiri, awa ndi malo obadwa nawo. Koma, kawirikawiri, malo ngati awa akhoza kukhala chizindikiro cha matenda a majini otchedwa Sturge-Weber Syndrome . Tiyeni tikambirane za izi mwatsatanetsatane lero, sichoncho? Musachite mantha, chofunika kwambiri ndikudziwa izi.

Kodi Sturge-Weber Syndrome ndi chiyani?

Mwachidule, Sturge-Weber Syndrome ndi matenda obadwa nawo omwe amakhudza momwe mitsempha yamagazi muubongo, khungu, ndi maso a mwana wanu imakulira. Nthawi zambiri imawonekera pobadwa.

Chizindikiro choyamba komanso chodziwikiratu cha vutoli ndi chizindikiro cha kubadwa chomwe tatchula kale , chizindikiro cha vinyo wa port . Ichi ndi chizindikiro chosalala, chofiirira mpaka chakuda (kapena chakuda kuposa mtundu wachilengedwe wa khungu la mwana) pamwamba pa khungu. Dzina lake limatchedwa chifukwa limafanana ndi mtundu womwe vinyo pang'ono angasiye pakhungu. Chizindikirochi nthawi zambiri chimawoneka mbali imodzi ya nkhope ya mwana, makamaka pamphumi ndi pamwamba pa chikope.

Komabe, zizindikiro zoberekera zimakhala zofala kwambiri. Chifukwa chake, si mwana aliyense amene ali ndi chizindikiro cha vinyo wa port amene ali ndi Sturge-Weber Syndrome. Ana ena akhoza kukhala ndi chizindikiro ichi chokha, popanda zizindikiro zina zowonjezera.

Komabe, ngati mwana wanu wabadwa ndi mtundu uwu wa chibayo, madokotala amafufuza mitsempha yamagazi ya ubongo wa mwana akangobadwa kuti awone ngati pali kusintha kwina kulikonse. Izi zili choncho chifukwa ngati pali vuto ndi mitsempha yamagazi muubongo, limatha kusokoneza kayendedwe ka magazi kupita ku ubongo ndikuyambitsa zinthu monga khunyu . Matendawa (Sturge-Weber Syndrome) si oopsa. Komabe, ngati sanachiritsidwe, angakhudze moyo wa mwana. Ndicho chifukwa chake ndikofunikira kudziwa izi ndikuchitapo kanthu kofunikira.

Kodi zizindikiro za Sturge-Weber Syndrome ndi ziti?

Pali zizindikiro zitatu zazikulu za Sturge-Weber Syndrome. Tiyeni tiwone zomwe zili:

• (Chizindikiro cha vinyo) Chizindikiro cha kubadwa: Ichi ndiye chizindikiro chachikulu komanso choyamba chooneka. Ichi ndi gulu la mitsempha yamagazi yomwe yasonkhana pakhungu la mwana. Nthawi zambiri imawoneka pamphumi ndi pamwamba pa zikope. Pakapita nthawi, khungu lomwe lili pamalopo limatha kukhuthala ndikukhala lakuda.

• Glaucoma: Imeneyi ndi matenda omwe madzi amasonkhana mkati mwa diso, zomwe zimapangitsa kuti kupanikizika kuchuluke. Zili ngati baluni yodzaza ndi madzi ndikupangitsa kuti iume. Izi zitha kuwononga maso anu, kotero muyeneranso kudziwa izi. Ana ambiri omwe ali ndi Sturge-Weber Syndrome atha kukhala ndi vutoli.

• Angioma ya leptomeningeal:Dzina ili ndi lovuta pang'ono, sichoncho? Mwachidule, limatanthauza mitsempha yamagazi yosazolowereka (yotchedwa angiomas) yomwe imapanga m'maselo omwe amaphimba ubongo ndi msana (yotchedwa leptomeninges). Mitsempha yamagazi yosazolowereka iyi imatha kuletsa kuyenda kwa magazi kupita kumadera ena a ubongo. Mbali za ubongo zomwe zakhudzidwa zimatha kuyambitsa khunyu ndi kufooka mbali imodzi ya thupi (hemiparesis) .

Ngati mwana wanu ali ndi khunyu, imatha kuyamba mkati mwa chaka chake choyamba, nthawi zambiri asanakwanitse zaka ziwiri. Nthawi zambiri, zizindikiro za khunyu zimakhudza mbali imodzi yokha ya thupi. Madontho a vinyo amatha kukhala akuda pamene khunyu ikupita patsogolo. Izi ndi zachilendo, choncho musadandaule.

Kuwonjezera pa zizindikiro zazikuluzi, palinso zizindikiro zina zomwe mungazindikire. Ndikofunikira kukumbukira kuti si aliyense amene angakumane ndi zonsezi.

• Kuchedwa kukula: Izi zikutanthauza kuti mwana wachedwa kuphunzira luso loyenera msinkhu wake monga kulankhula, kuyenda, komanso kusewera ndi ana ena.
• Hypothyroidism: Izi zitha kuchedwetsa ntchito zambiri za thupi, zomwe zimayambitsa kutopa ndi kudzimbidwa.
• Kulemala kwa nzeru: Zinthu monga mavuto ophunzirira komanso kuchepa kwa luso lomvetsetsa.
• Mutu kapena mutu wopweteka kwambiri: Mutu wopweteka pafupipafupi.

Koma kumbukirani kuti si zizindikiro zonsezi zomwe zimachitika mwa mwana aliyense. Zitha kusiyana malinga ndi mwana. Ana ena akhoza kukhala ndi ziphuphu zokha, pomwe ena akhoza kukhala ndi ziphuphu pamodzi ndi kukwawa.

Kodi n’chiyani chimayambitsa matenda a Sturge-Weber?

Izi zimachitika chifukwa cha kusintha kwa majini mu jini yotchedwa (CNAQ). Jini iyi ili ndi udindo wowongolera kapangidwe ndi ntchito ya mitsempha yamagazi m'thupi lathu. Monga momwe njira yophikira singakonzedwe bwino ngati pali cholakwika, momwemonso kusintha kwa jini iyi kungachitike. Zotsatira zake, mitsempha yamagazi siipangidwa bwino mwana akadali m'mimba.

Kodi izi ndi zinthu zomwe zimachokera ku mibadwomibadwo?

Funso limene makolo ambiri amakhala nalo ndi ili. Ayi, Sturge-Weber Syndrome si chinthu chobadwa nacho. Ndi chinthu chomwe chimachitika mwangozi, kutanthauza kuti, popanda chifukwa chenicheni (nthawi zina). Izi zikutanthauza kuti aliyense akhoza kubadwa ndi vutoli. Musaganize kuti zinachitika chifukwa cha zomwe munachita kapena kunena.

Kusintha kwa majini kumeneku kumachitika m'maselo a thupi - kutanthauza kuti, sikukhudza maselo ogonana (maselo a dzira ndi umuna) wa mayi ndi bambo. Kusinthaku kumachitika msanga kwambiri pakukula kwa mwana wosabadwayo. Maselo ena akhoza kukhala ndi kusintha kwa majini kumeneku, pomwe ena sangatero (izi zimatchedwa mosaicism). Ichi ndichifukwa chake mitsempha ina yamagazi imapanga bwino, pomwe ina sipangatero.

Kodi mavuto omwe angakhalepo chifukwa cha Sturge-Weber Syndrome ndi ati?

Chifukwa cha ma leptomeningeal angiomas omwe tidakambirana, omwe ndi mitsempha yamagazi yosagwira bwino ntchito muubongo, pakhoza kukhala chiopsezo chowonjezeka cha zovuta zina. Izi zikuphatikizapo:

• Kuchuluka kwa calcium m'magazi: Uku ndi kuchuluka kwa calcium m'mitsempha yamagazi . Izi zitha kuoneka pa X-ray ya ubongo.
• Kutaya/kuwononga minofu ya ubongo (Atrophy): Pakapita nthawi, ziwalo zina za ubongo zimatha kuchepa.
• Kufooka: Kutaya mphamvu mbali imodzi ya thupi.
• Stroke: Matenda oopsa omwe amayamba chifukwa cha kutsekeka kapena kuphulika kwa mtsempha wamagazi womwe umapereka magazi ku ubongo.

Mavuto amenewa sachitika kwa aliyense, koma ndikofunikira kuwadziwa.

Kodi mungadziwe bwanji ngati muli ndi Sturge-Weber Syndrome?

Dokotala adzadziwa ngati mwana wanu ali ndi Sturge-Weber Syndrome atabadwa. Muthanso kuona banga la port-wine pakhungu la mwana wanu. Dokotala adzalifufuza panthawi yoyamba ya kuyezetsa thupi la mwana wanu. Kenako, kuyezetsa ubongo ndi mayeso ena kudzachitika kuti aone zolakwika m'mitsempha yamagazi zomwe zimakhudza maso ndi ubongo. Mayesowa angaphatikizepo:

• Kujambula kwa MRI (Magnetic Resonance Imaging): Izi zitha kujambula zithunzi za ubongo ndi mitsempha yamagazi mwatsatanetsatane. Izi ndizofunikira kwambiri kuti mudziwe ngati pali ma angiomas ena (leptomeningeal angiomas).
• Kujambula kwa CT (Computed Tomography): Izi zimatenganso zithunzi za ubongo, makamaka kuti zione ngati pali calcium.
• Mayeso a EEG (Electroencephalogram): Izi zimayesa ntchito yamagetsi ya ubongo. Ngati khunyu ikuchitika, ingathandize kudziwa chomwe chikuyambitsa khunyu ndi komwe imayambira mu ubongo.
• Kuyezetsa maso: Izi ndizofunikira kwambiri poyesa glaucoma ndi kuthamanga kwa maso.

Madokotala amapeza matenda olondola pogwiritsa ntchito mfundo zomwe apeza kuchokera ku mayesowa.

Kodi mankhwala a Sturge-Weber Syndrome ndi ati?

Chithandizo cha vutoli makamaka cholinga chake ndi kuchepetsa zizindikiro. Izi zikutanthauza kuti palibe mankhwala pakadali pano, koma pali njira zambiri zothandizira kuchepetsa zizindikirozo ndikuthandiza mwana kukhala ndi moyo wabwino. Izi zingaphatikizepo:

• Mankhwala oletsa khunyu kapena nthawi zina opaleshoni amagwiritsidwa ntchito poletsa khunyu. Ana ambiri amatha kuchepetsa khunyu ndi mankhwala.
• Madontho a maso kapena opaleshoni ya glaucoma yomwe imaperekedwa ndi mankhwala imathandiza kuchepetsa kuthamanga kwa magazi m'maso.
• Kukonzanso khungu pogwiritsa ntchito laser kungachepetse mawonekedwe a dothi la vinyo. Ngakhale kuti izi sizingachotseretu dothilo, zingathe kuchepetsa mtundu wake ndikusintha mawonekedwe ake pang'ono.
• Kuchiza minofu yofooka. Ngati pali kufooka mbali imodzi ya thupi, izi zingathandize kulimbitsa minofuyo ndikupangitsa kuyenda kukhala kosavuta.
• Maphunziro apadera amapezeka kwa ana omwe ali ndi vuto la kukula mochedwa kapena olumala m'maganizo. Maphunzirowa ndi ofunikira kwambiri pakukulitsa luso lawo.

Madokotala angalimbikitse kuti akuluakulu omwe ali ndi Sturge-Weber Syndrome amwe aspirin yochepa tsiku lililonse kuti achepetse chiopsezo cha sitiroko ndi zizindikiro zina zokhudzana nazo. Komabe, musapatse ana aang'ono aspirin popanda malangizo a dokotala. Zingakhale zoopsa.

Chithandizo chimasiyana malinga ndi munthu. Dokotala wa mwana wanu adzakuuzani mankhwala omwe amalimbikitsa komanso zotsatira zake zoyipa, kuti muthe kupanga zisankho zolondola zokhudza thanzi la mwana wanu.

Kodi tsogolo la mwana amene ali ndi matenda a Sturge-Weber lidzakhala lotani?

Dokotala wa mwana wanu angakuuzeni bwino za matenda ake. Pankhani ya Sturge-Weber Syndrome, kuchuluka kwa kuwonongeka kwa ubongo kungathandize dokotala wanu kudziwa zomwe mwana wanu angakumane nazo. Mwachitsanzo, ngati mwana wanu ayamba kudwala matenda a khunyu asanakwanitse zaka ziwiri, nthawi zambiri amakhala ndi vuto la kukula mochedwa kapena kulephera kuzindikira bwino zinthu. Komabe, si choncho kwa ana onse.

Mwana wanu adzafunika kukhala pafupi ndi gulu lake lachipatala moyo wake wonse kuti athetse zizindikiro. Akhoza kuonana ndi dokotala wa mitsempha ngati kuli koyenera, komanso dokotala wa maso kuti akaone maso ake chaka chilichonse.

Kodi pali zotsatira pa moyo wa munthu?

Izi ndi nkhawa kwa makolo ambiri. Matenda a Sturge-Weber nthawi zambiri sakhudza moyo wa mwana. Komabe, zizindikiro zake zimatha kukhudza moyo wa mwana, kotero chithandizo ndi chisamaliro kuchokera kwa dokotala zidzafunika pa moyo wake wonse. Popeza kuopsa kwa matendawa kumasiyana malinga ndi munthu, dokotala wa mwana wanu adzafotokoza zomwe angayembekezere komanso zomwe angasamale nazo.

Kodi matenda a Sturge-Weber angapewedwe?

Monga tanenera kale, kusintha kwa majini komwe kumayambitsa Sturge-Weber Syndrome kumachitika mwachisawawa, popanda chifukwa chilichonse chodziwika bwino. Chifukwa chake, pakadali pano palibe njira yotsimikizika yopewera izi. Ichi si chinthu chomwe chimachitika chifukwa cha kulakwitsa kwa wina aliyense.

Kodi n'zotheka kukhala ndi moyo wabwinobwino ndi matenda a Sturge-Weber?

Inde, n'zotheka kukhala moyo wabwinobwino ndi matenda monga Sturge-Weber Syndrome. Anthu ambiri amakhala ndi moyo wopambana komanso wosangalala ndi matendawa.

Zizindikiro zoberekera ndizofala kwambiri. Komabe, zizindikiro zoberekera zomwe zimawonekera komanso zofala pankhope sizifala kwambiri. Mungafune kuganizira za chithandizo cha laser kuti muchepetse kuwoneka kwa zizindikirozi kuti mukhale omasuka. Ndicho chisankho chanu chokha.

Palibe cholakwika ndi momwe munabadwira. Aliyense ali ndi mawonekedwe akeake. Anthu ambiri amachitidwa opaleshoni yokongoletsa kuti asinthe mawonekedwe awo. Zimenezi n'zomveka. Kaya mwasankha opaleshoni yokongoletsa kapena ayi ndi chisankho chanu. Zimene anthu ena amaganiza za inu siziyenera kukhudza chisankho chimenecho.

Kodi ndingathandize bwanji mwana wanga ndi matenda a Sturge-Weber?

Chinthu chofunika kwambiri chomwe mungachite monga kholo ndi kukonda, kuthandiza, ndikupatsa mwana wanu chithandizo chamankhwala chomwe akufunikira. Chinthu chofunika kwambiri chomwe mungachite kuti muthane bwino ndi vutoli ndikumanga chithunzi chabwino cha inuyo.

Mungathandize mwana wanu kumva bwino za maonekedwe ake mwa kulankhula za kutalika kwake, mawonekedwe a mphuno yake, komanso utoto wa vinyo ngati mbali ya mawonekedwe ake. Lankhulani ndi mwana wanu za zinthu monga, "Pali zinthu zokhudza matupi athu zomwe sitingathe kuzilamulira. Koma tingaphunzire kukonda zomwe tili nazo mwa kuziona ngati 'ife'."

Ngati inu kapena mwana wanu mukufunika thandizo la maganizo, lankhulani ndi dokotala wanu. Iye angakulangizeni kuti mukaone mlangizi wa zaumoyo wamaganizo kapena mulowe nawo gulu lothandizirana ndi mabanja ena omwe ali ndi Sturge-Weber Syndrome. Pali zambiri zoti muphunzire kuchokera ku zomwe ena akumana nazo.

Kodi ndiyenera kupita ndi mwana wanga kwa dokotala liti?

Ngati mwana wanu sakukwaniritsa zofunikira pakukula kwake, monga kulankhula mawu ake oyamba kapena kuyenda, uzani dokotala wanu.

Zina mwa zizindikiro za Sturge-Weber Syndrome, monga kufooka kwa minofu mbali imodzi ya thupi, zitha kukhala zofanana ndi za sitiroko. Ngati muwona zizindikiro zatsopano kapena zachilendo zomwe sizili zosiyana ndi zomwe mwana wanu amachita nthawi zonse, musazengereze kuyimbira foni dokotala wanu kapena kuyimbira foni ogwira ntchito zadzidzidzi.

Ngati mwana wanu wagwidwa ndi khunyu koyamba, mutengereni kuchipatala nthawi yomweyo. Izi ndizofunikira kwambiri.

Ndi mafunso ati omwe ndiyenera kufunsa dokotala wa mwana wanga?

Mukapita kwa dokotala wa mwana wanu, funsani mafunso onse omwe muli nawo. Musabise chilichonse. Mwachitsanzo, ndi bwino kufunsa mafunso monga:

• "Ndi zizindikiro ziti zomwe ndiyenera kuyang'anitsitsa?"
• "Mukulangiza chithandizo chamtundu wanji?"
• "Kodi pali zotsatirapo zilizonse za mankhwalawo? Kodi ndi ziti?"
• "Ndichite chiyani ngati mwana wanga ali ndi chizungulire?"
• "Ndi zinthu zotani zomwe tiyenera kukonzekera mtsogolomu?"

Matenda a Sturge-Weber ndi matenda omwe angakhale ovuta pang'ono ngati mutadziwa nthawi yoyamba ndi mwana wanu wakhanda. Mutha kuda nkhawa ndi zomwe zidzachitike mtsogolo mwake komanso momwe adzathanirane ndi zizindikiro zosayembekezereka zomwe zimawonekera mwadzidzidzi. Ndizachibadwa kukhala ndi mafunso ndikukumva ngati mwasochera pang'ono panthawiyi. Koma dziwani kuti simuli nokha. Gulu lachipatala la mwana wanu ndi lokonzeka kukuthandizani kumvetsetsa zomwe zikuchitika ndikuyankha mafunso aliwonse omwe mungakhale nawo. Adzakuthandizani inu ndi mwana wanu akamakula. Ngati muwona zizindikiro zatsopano kapena muli ndi mafunso okhudza chithandizo cha mwana wanu, musazengereze kulankhula ndi dokotala wawo.

Zinthu zofunika kwambiri zomwe tikufuna kutenga kuchokera m'nkhaniyi

Chabwino, lero takambirana zambiri za Sturge-Weber Syndrome, sichoncho? Nazi zina mwa zinthu zofunika kwambiri kukumbukira:

• Dothi la vinyo wa Port: Chizindikiro chachikulu cha izi ndi dothi lofiirira mpaka lakuda pankhope pa mwana, makamaka pamphumi ndi pamwamba pa zikope. Komabe, si aliyense amene ali ndi dothili amene ali ndi Sturge-Weber Syndrome.
• Ichi ndi vuto la majini: koma si chinthu chobadwa nacho, ndi chinthu chomwe chimachitika mwangozi.
• Zizindikiro: Kuwonjezera pa macula, zizindikiro zina zimaphatikizapo kuthamanga kwa maso (glaucoma), khunyu chifukwa cha mavuto a mitsempha yamagazi muubongo, komanso kuchedwa kukula. Si aliyense amene adzakumane ndi zizindikiro zonse.
• Pali njira zochiritsira: Chithandizo chimayang'ana kwambiri kuchepetsa zizindikiro. Pali zinthu monga laser, mankhwala, opaleshoni, ndi physiotherapy.
• Thandizani mwana wanu: Ndikofunikira kwambiri kuthandiza mwana wanu kukhala ndi malingaliro abwino okhudza maonekedwe ake. Funsani thandizo kwa madokotala, ndipo ngati kuli kofunikira, alangizi a zamaganizo.
• Musachite mantha, dziwani: N'zachibadwa kukhala ndi nkhawa mukadziwa za matenda ngati awa. Koma chofunika kwambiri ndikupeza upangiri woyenera wachipatala ndikudziwitsidwa za izi. Lankhulani ndi dokotala wanu za chilichonse.

Tikukhumba inu ndi mwana wanu nthawi zonse mukhale osangalala komanso athanzi!

Matenda a Sturge -Weber, Port wine stain, birthmark, glaucoma, fitness, matenda a majini, thanzi la ana