Yeroon daa'ima keessaniif qoricha (Elosulfase alfa) itti kennitan amma? Mee waa'ee (Mucopolysaccharidosis type IVA - Morquio A syndrome) haa dubbannu!

Waa'ee qoricha `(Elosulfase alfa)` jedhamu kana erga doktorri daa'imni keessan dhukkuba hin baay'anne `(Mucopolysaccharidosis type IVA)` ykn `(Morquio A syndrome)` jedhamu akka qabu erga isinitti himee booda dhageessanii ta'a. Yeroo akkanaa kanatti wanti baay’een sammuutti dhufuu fi gaaffiin baay’een ka’uun waanuma jirudha . Egaa, har’a waa’ee qoricha kanaa, haala kanaa xiqqoo bal’inaan, karaa isin hubachuu dandeessaniin ni dubbanna, tole?

Qorichi kun maali? Mee waa'ee `(Elosulfase alfa)` haa barannu?

Salphaatti yoo ilaalle, `(Elosulfase alfa)` yaala bakka bu'iinsa inzaayimii ti . "` Inzaayimii` maali?" Mee akkasitti yaadi: qaamni keenya akka warshaa guddaa ti. Warshaa kana keessatti hojjettoonni muraasni kutaan adeemsaa tokkoon tokkoon isaa haala gaariin fi sirnaan akka hojjetu taasisa. Inzaayimoonni kanuma. Inzaayimoonni kun adeemsa keemikaalaa barbaachisoo qaama keenya keessatti raawwataman hedduudhaaf barbaachisoodha.

Amma, haala `(Mucopolysaccharidosis type IVA)` ykn `(Morquio A syndrome)` keessatti, wanti ta'u inzaayimii addaa qaamni keenya barbaadu tokko hanqachuu ykn sirnaan hojjechuu dhabuu isaati. Inzaayimiin kun yeroo hanqatu wantootni qaama keessa jiran tokko tokko sirnaan caccabuu dhiisanii kuufamuu jalqabu. Kunis lafee, lafee, ijaa fi sirna hargansuu irratti rakkoo adda addaa kan fidudha.

Egaa, qorichi `(Elosulfase alfa)` jedhamu kun inzaayimii bade alaa dhiyeessuuf oola. Kunis akka nama warshaa keessatti hojjetaa dhabame bakka buusuuf nama biraa qacaruudha. Kunis guutumatti dhibee kana fayyisuu hin danda'u. Haa ta'u malee mallattoolee to'achuu fi jireenya xiqqoo salphisuuf gargaaruu danda'a. Yeroo baayyee qoricha kana maqaa maqaa `(Vimizim)` jedhuun ni argattu.

Wantoonni hakiimatti himuu qabdan maali?

Qoricha kana jalqabuu kee dura garee eegumsa fayyaa keessanitti (i.e. doktora, narsii ) waa’ee fayyaa keessanii fi daa’ima keessanii waan beekuu qabdan hunda itti himuun baay’ee barbaachisaadha . Keessattuu waa’ee wantoota kanaa itti himuu kee mirkaneessi:

• Yoo yeroo ammaa ho'a qaamaa ykn infekshinii kamiyyuu qabaatte .
• Yoo sleep apnea qabaatte , namoonni tokko tokko yeroo rafan hafuura baafachuu dhiisanii deebi'anii hafuura baafachuu jalqabu. Sun haal-dureedha.
• Yoo kanaan dura qoricha `(Elosulfase alfa)` irratti alarjii qabaattan, qoricha biraa kamiinuu, gosa nyaataa tokkoof, yeroo tokko tokko daayii irratti, wantoota nyaata ittisu fi kkf irratti, waan xiqqaa ta'ellee nuuf himaa.
• Yoo ulfa taate ykn ulfaa'uuf yaalii goote.
• Yoo haadha harma hoosistu taate.

Odeeffannoon kun doktorri ykn narsii qoricha jalqabuu isaa dura murtoo akka godhu baay’ee gargaara.

Qoricha kana akkamitti fayyadamtu?

Qorichi `(Elosulfase alfa)` kun akka `infusion` ujummoo dhiigaa tokkotti kennama. Kunis akka soogidda soogiddatti kennama, qorichi suuta suutaan qaama keessa xuuxama. Kun waan mana keessatti hojjetamuu danda'u miti. Wal’aansi kun hospitaala ykn kilinika keessatti, to’annoo ogeessa fayyaa leenji’ee (doktora ykn narsii) jalatti kan raawwatamudha.

Waa’ee qoricha kana daa’immaniif kennuu ogeessa daa’immanii keessan waliin haasa’aa. Haala filatamaa tokko tokko keessatti qorichi kun daa’imman umuriin isaanii waggaa 5 ta’eef kennamuu danda’a, garuu of eeggannoowwan tokko tokko godhamuu qaban jiru.

Barbaachisaa: Namni qoricha kana garmalee fudhate (overdose) yoo itti fakkaate, hatattamaan kutaa balaa tasaa ykn giddugala to’annoo summii dhiyoo jirutti bilbiluu qaba.

Wanti biraa, qorichi kun siif qofa kan ajajame. Sababa kamiinuu nama biraatiif hin qoodinaa . Haalli nama hundaa adda waan ta'eef nama ajaje qofti itti fayyadamuu qaba.

Yoo doosiin qoricha tokko si jalaa darbe maal gochuu qabda?

Kun yaala yeroo dheeraa waan ta’eef yeroo fi guyyaa beellama keessanitti qoricha keessan fudhachuun baay’ee barbaachisaadha . Yoo beellama qabatte eeguu dadhabde, hatattamaan hakiima kee ykn ogeessa eegumsa fayyaa kee bilbiliitii isaanitti himi. Itti aansee maal akka gootu sitti himu.

Qorichoota biroo irratti rakkoon jiraachuu danda'aa?

Qorichi kun (Elosulfase alfa) qoricha biroo waliin akkamitti akka wal-nyaatu irratti qorannoon bal’aan gaggeeffame hin jiru. Kana jechuun qoricha biroo fudhattu waliin wal-nyaachuu danda'a.

Kanaaf qoricha fudhattan hunda (kan ajajame, kan ajaja ogeessa fayyaa malee, baala mukaa, vitaaminii, dabalata nyaataa fi kkf) tarreessuun hakiima keessaniif kenni. Akkasumas, yoo tamboo xuuxtan, alkoolii yoo dhugdan ykn qoricha seeraan alaa kan biroo yoo fayyadamtan doktora keessanitti himuu keessan hin dagatinaa. Wantoonni tokko tokko qoricha kana waliin wal-nyaachuu danda'u, jechuunis wal-dhiibuu danda'u.

Qoricha kana yeroo fudhannu wantoota of eeggannoo gochuu qabnu maali?

Qorichi kun yeroo kennamu namoonni tokko tokko alarjii hamaa ni qabaatu.Kun ta’uu danda’a. Kun waan of eeggachuu qabnuudha. Balaa kana hir’isuuf qorichi osoo hin kennamin dura qoricha biroo (kan akka antihistamine) akka fudhattu si gaafatamuu danda’a. Qoricha sirritti akka hakiimni kee sitti himetti fudhachuun barbaachisaa dha.

Yeroo qorichi kun siif kennamu hunda keessatti haalli kee ogeessota eegumsa fayyaatiin baay’ee itti dhiyeenyaan hordofama. Kanaaf wanti nama yaaddessu hin jiru. Isaan si kunuunsu.

Miidhaan cinaa akkamii uumamuu danda’a?

Akkuma qoricha kamiyyuu `(Elosulfase alfa)` miidhaa cinaa tokko tokko fiduu danda'a. Haa ta'u malee, namni hundi isaan hin argatu. Gariin ciccimoo yoo ta'an, kaan immoo waan guddaa miti.

Miidhaa cinaa hatattamaan hakiima keetti himuu qabdu

Mallattoolee armaan gadii keessaa tokko yoo si mudate, daftee hakiima kee ykn ogeessa eegumsa fayyaa keetti himuu qabda:

• Mallattoolee alarjii: gogaa irratti dhangala’uu, qamadii, qufa’uu, ykn dhiita’uu fuula, funyaan ykn arraba.
• Rakkoo hafuura baafachuu: Akka waan hafuura baafachuutti rakkachaa jirtutti sitti dhaga’amuu, akka waan hafuura baafachuutti sitti dhaga’amuu.
• Dhukkubbii garaa ykn dhiphachuu: Miira dhiphina garaa keessaa, dhukkubbiin garaa keessaa dhufu.
• Qufaa: Qufaa hin baratamne yoo qabaatte.
• Dhiibbaan dhiigaa gadi bu’uu: Gara garaa sitti dhaga’amuu fi iji kee bifa diimaa ta’uu danda’a.

Waan akkanaa yoo argite hin tursiin tole?

Miidhaawwan cinaa yeroo baayyee hamaa hin taane, garuu yoo itti fufan hakiimatti himamuu qabu

Wantoonni kun yeroo baay’ee hangas hamaa miti, garuu yoo itti fufan, akkasumas yoo si dhiphisan, hakiima keetti himuun gaariidha:

• Qorichi: Qorichi yeroo kennamu ykn erga kennamee yeroo muraasa booda qorri ykn rifachuun sitti dhaga’amuu danda’a .
• Ho'a qaamaa: Qaamni ho'uu fi ho'a qaamaa qabaachuu danda'a.
• Mataa (`hisaradaya`): Akka mataa mataa idilee .
• Garaa kaasaa, garaa kaasaa: Garaan kee akka garagalee jiru sitti dhaga’amuu danda’a ykn akka waan garaa kaasuuf deemtutti sitti dhaga’amuu danda’a.
• Dhukkubbii garaachaa: Xiqqoo miira namaa hin tolle ykn dhukkubbiin garaachaa.
• Dadhabbii: Dadhabbii fi jireenya dhabuun sitti dhagaʼamuu dandaʼa.

Barbaachisaa: Tarreen kun miidhaa gamaa gamana dhufuu danda’u hunda hin hammatu. Wanti biraa kan hin baratamne yoo hubatte, waa’ee kanaa hakiima kee waliin haasa’i.

Qoricha eessatti kaa'atta?

Kun waan isin yaadda'uu qabdan miti. Sababni isaas qorichi `(Elosulfase alfa)` jedhamu kun hospitaala ykn mana yaalaa keessatti waan kennamuuf, manatti fudhattee kaa'uu hin qabdu. Kanaaf hin yaadda'inaa.

Dhumarratti wantoota yaadatamuu qaban (Take-Home Message) .

Tole, kanaaf, waan dubbanne irraa, qoricha `(Elosulfase alfa)` irratti hubannoo gaarii argatte natti fakkaata. Yaadadhaa, `(Mucopolysaccharidosis type IVA)` haala walxaxaa yoo ta'u, wal'aansi isaaf kennamus addadha.

• Qorichi kun dhukkuba kana hin fayyisu, garuu mallattoolee to'achuu fi jireenya xiqqoo salphisuuf gargaara.
• Qoricha jalqabuu kee dura haala fayyaa kee ilaalchisee ibsa guutuu hakiima keetiif kennuu hin dagatin.
• Qorichi kun hospitaala keessatti, akka infuushiniitti kennama.
• Keessumaa mallattoon alarjii yoo si mudate miidhaa cinaa beekuu fi hatattamaan hakiima keetti himi.
• Gaaffii ykn shakkii yoo qabaattan doktora ykn narsii gaafadhaa. Isaan si gargaaruuf achi jiru.

Haala kanaan jiraachuun qormaata ta’uu danda’a. Garuu gorsa fayyaa sirrii, deggersaa fi jaalalaan imalli kun godhamuu danda'a. Kophaa kee akka hin taane yaadadhu.

` elosulfase alfa, vimizim, mucopolysaccharidosis gosa IVA, MPS IVA, Morquio A syndrome, bakka bu’iinsa inzaayimii, infuushinii, miidhaa cinaa