Fuulli daa'ima keessanii gama tokko isa kaan caalaa xiqqaadhaa? Mee waa'ee Hemifacial Microsomia haa dubbannu!

Yeroo tokko tokko fuula daa'ima tokkoo gama tokko isa kaan irraa xiqqoo adda akka ta'e, tarii xiqqoo adda akka ta'e hubattee beektaa? Yookaan gurri bakka xiqqoo adda ta'e keessa jira, ykn qoonqoo sirnaan waan uumame hin fakkaatu. Warri tokko waan akkanaa yeroo argan xiqqoo sodaa fi yaaddoon itti dhaga'amuun waanuma jirudha. Haalli har'a waa'ee isaa dubbachuuf deemnu, Hemifacial Microsomia jedhamu kanuma. Hin yaadda'inaa waa'ee kanaa bal'inaan haa dubbannu.

Hemifacial Microsomia jechuun maali?

Salphaatti yoo ilaalle, Hemifacial Microsomia haala dhalootaan dhufudha . Kutaaleen fuula daa'imaa gama tokkoo kan akka gurra, afaanii fi lafee jilbaa gama biraa wajjin wal bira qabamee yoo ilaalamu sirnaan yoo hin guddanne ta'a. Akka 'elements' xiqqoo gama tokkoon yeroo fuulli uumamu dhabameetti yaadi. Kunis yeroo tokko tokko Craniofacial Microsomia jedhama.

Yeroo baayyee, kun fuula gama tokko qofa irratti dhiibbaa qaba . Haa ta’u malee, yeroo baay’ee yeroo muraasaaf, haalli kun gama fuula lamaan miidhuu danda’a. Haala sana keessatti, Bilateral Hemifacial Microsomia jennee waamna.

Haalli kun kutaalee fuula armaan gadii irratti dhiibbaa uumuu danda’a:

• Lafee dugdaa
• Ija
• Kutaa gurraa alaa fi gurra gidduu
• Narviin fuula (kanneen ibsa fuula keenyaa fi kolfa keenya to’atanidha) .
• Mandible
• Maashaalee fuula
• Morma
• Mataa
• Ilkaan

Baayyee xiqqaa ta’us, yeroo tokko tokko Hemifacial Microsomia rakkoo sirna qaamaa biroo kan akka onnee, tiruu, lafee garaa (lafee cinaachaa), fi lafee dugdaa wajjin dhufuu danda’a.

Akka istaatiksiitti haalli kun daa’imman dhalatan 3,000 hanga 5,600 keessaa gara 1 ni miidha. Innis anomaalii dhalootaan fuula irratti mul’atu isa lammaffaa yoo ta’u, funyaan ciccitaa ykn garaa ciccitaa booda.

Mallattoon dhukkubaa maal ta’uu danda’a?

Mallattoon haala kanaa nama irraa gara namatti garaagarummaa guddaa qabaachuu danda’a. Namoonni tokko tokko xiqqoo qofa kan miidhaman yoo ta’u, kaan ammoo caalaatti kan miidhaman . Kana jechuun maalummaa fi ciminni mallattoolee kanaa naannoon fuulaa hammam akka guddate irratti hundaa’uun garaagarummaa qaba.

Mallattoolee baay’inaan mul’atan keessaa muraasni isaan kun:

• Maaykirootiyaa: Kun haala gurri xiqqaa, wal hin simne ykn boca hin baramne qabaachuudha. Guutummaatti baduu illee ni danda’a.
• Hypodontia: Ilkaan tokko tokko gonkumaa hin seenu.Jechuun ilkaan jalqabarraa hin guddatu.
• Laamsha’uu fuula sababa dadhabina narvii fuula irraa kan ka’e: Wantoota akka gama dhibee kanaan qabame irratti ija sirnaan cufuu, kolfuu ykn fuula rukutuu gochuun rakkisaa ta’uu danda’a.
• Taagiin gogaa:Gogaan dabalataa kun yeroo baayyee naannoo gurraatti, yeroo tokko tokko immoo qoonqa irratti mul'ata.
• Ija tokko xiqqaa ta’uu (Microphthalmia): Ijji dhibee kanaan qabame ija isa kaanii wajjin wal bira qabamee yoo ilaalamu xiqqaa ta’ee mul’achuu danda’a. Kubbaan ijaa mataan isaas xiqqaa ta’uu danda’a.
• Kolfa wal qixa hin taane: Maashaaleen fi narviin sirnaan waan hin guddanneef, yeroo kolfinu gama lamaan fuula wal qixa ta’uu dhiisuu danda’a.

Mallattoowwan ijoo mul’atani kunniin. Garuu akkuman kanaan dura jedhe namni hundi mallattoolee kana hunda hin qabu, ciminni mallattoolee mul'atanis garaagarummaa guddaa qaba.

Kun maaliif ta'aa jira? Sababoonni isaa maali?

Dhugaa dubbachuuf, ogeeyyiin ammallee sababa sirrii Hemifacial Microsomia hin beekan . Haalli kun kan uumamu ulfa erga ulfaa'ee torban ja'a jalqabaa (kun ji'a jalqabaa fi walakkaa ulfaati) keessatti guddina daa'ima gadameessa keessa jiru jeequun akka ta'e amanu. Torban muraasa jalqabaa sana keessatti kutaaleen fuula daa'imaa uumamuu akka jalqaban yaadadhu. Yeroo sanatti wanti tokko, tarii xiqqoo hanqinni dhiigaa, dogoggora ta'uu danda'a.

Qorattoonni ammallee jiiniiwwan addaa ykn wantoota naannoo kanaan walqabatan adda baasuu hin dandeenye. Kana jechuun waan haati yeroo ulfaa hojjettee fi hin hojjenne irraa kan ka'e akka ta'e hin fudhatinaa. Kun badii eenyuu miti.

Haa taʼu malee, maatiin tokko tokko namoota dhukkuba kanaan qabaman tokkoo ol waan qabaniif, dhaalaa taʼuu akka dandaʼu shakku . Garuu hanga ammaatti qorannoon gahaan sana mirkaneessuu hin jiru.

Sababa haala kanaan rakkoon akkamii uumamuu danda’a?

Jijjiirama fuulaatiin alatti daa’imman Hemifacial Microsomia qaban rakkoolee biroo tokko tokko mudachuu danda’u. Kanneen irrattis dammaquun gaariidha:

• Dhageettii dhabuu: Rakkoon kun kan uumamuu danda’u yoo ta’e, keessumaa yoo gurraa fi karaan gurraa sirnaan hin guddanne ta’e. Yeroo tokko tokko, dhageettiin gama tokkoon guutummaatti baduu danda’a.
• Hanqina nyaataa sababa nyaata nyaachuu irratti rakkachuu irraa kan ka’e: Yoo jilbi gadii sirriitti wal hin simne ykn ilkaan irratti rakkoon yoo jiraate, daa’imni harma hoosisuun, booda nyaata nyaachuu fi daakuun rakkisaa ta’uu danda’a. Kunis ulfaatina qaamaa hir’isuu fi guddinni akka hin hojjenne gochuu danda’a.
• Haala fayyaa afaanii: Ilkaan ciccituu, ilkaan qaxxaamuree fi qaawwa ilkaan baay’eedha.
• Rakkoo dubbii: Rakkoo maashaalee fuula, lafee jilbaa fi garaa irraa kan ka’e jechoota sagalee dhageessisuu fi ifatti dubbachuun rakkisaa ta’uu danda’a.
• Dhimmoota mul’ataa: Mul’anni wantoota akka microphthalmia (ija xiqqaa) fi rakkoolee ijaa birootiin miidhamuu danda’a.
• Rakkoo hafuura baafachuu: 1.1.Keessattuu yoo jilbi gadii baay’ee xiqqaa ta’ee fi qaawwi hidhii dhiphoo ta’e, yeroo rafnu rakkoon hafuura baafachuu (sleep apnea) uumamuu danda’a.

Wantoota kana irratti dammaquun gorsaa fi yaala fayyaa barbaachisaa ta’e barbaaduun baay’ee barbaachisaadha.

Kana akkamitti adda baaftu?

Yeroo baayyee hakiimonni jalqaba qorannoo qaamaa gadi fageenyaan daa'ima sanaa godhu. Yeroo baayyee haalli kun akkuma daa’imni dhalateen adda baafamuu danda’a, sababiin isaas jijjiiramni fuula keessattuu gurraa fi qoma irratti mul’ata.

Haa ta’u malee, haala tokko tokko keessatti, qorannoon altiraasaawundii dahumsa duraa ykn qorannoo MRI (Magnetic Resonance Imaging) daa’imni osoo hin dhalatin, jechuunis osoo gadameessa haadha keessa jiruu, haala kana ilaalchisee akeekkachiisa kennuu danda’a. Haa ta’u malee, kun yeroo hunda hin ta’u.

Qorannoo Hemifacial Microsomia mirkaneessuuf, hamma miidhaan irra gahe adda baasuuf, akkasumas kutaaleen sammuu kamtu akka miidhame sirriitti adda baasuuf, hakiimonni qorannoowwan suuraa biroo raawwachuu dandaʼu . Fakkeenyaaf:

• X-ray: Haala lafee fuula ilaaluu.
• CT scans (Computed Tomography scans): Isaan kun fakkii lafee fi tishuu lallaafaa fuula ifa ta’ee fi diimeshinii sadii qabu uumuu danda’u. Kun baqaqsanii hodhuu karoorsuu keessatti baay’ee gargaara.

Qorannoowwan kun lafee fuula, maashaalee fi narvii ifa ta’e agarsiisuu kan danda’an yoo ta’u, kunis wal’aansa karoorsuu keessatti gargaarsa guddaadha.

Akkamitti yaala?

Wal’aansi haala kanaa hammam akka daa’ima kana miidhu irratti hundaa’a. Daa’imman hemifacial microsomia qaban yeroo baay’ee kutaalee fuula isaanii suphuu ykn deebi’anii ijaaruuf baqaqsanii hodhuu isaan barbaachisa.

Baqaqsanii hodhuun kun maal akka ta’ee fi yoom akka raawwatamu fedhii daa’imaa, umurii fi kutaalee dhibee kanaan miidhaman irratti hundaa’uun daa’ima irraa gara daa’imaatti garaagarummaa qaba.

It's very important that when the baby is young, that is, in infancy , galmi wal'aansaa inni guddaan daa'imni akka hafuura baafachuu fi nyaata akka gaariitti akka nyaatu gargaaruudha . Isaan kun bu’uuraati.

Sana booda, akkuma daa’imni umuriin isaa dabalaa deemuun, jechuunis yeroo ijoollummaa fi dargaggummaa , galmi wal’aansaa hojii fi bifa fuula fooyyessuudha . Kunis, wantoota akka haasa’uu, nyaachuu fi kolfuu salphisuun simmeetirii fi bifa fuula fooyyessuu.

Yeroo baay’ee baqaqsanii hodhuun kun yeroo tokkotti raawwatamuu hin danda’u. Daa’imni akkuma guddachaa deemuun lafeen fuula guddachaa adeemsi kun sadarkaa dachaatiin raawwatama.Wantoonni hojjetamuu qaban kanneeni. Baqaqsanii hodhuun tokko tokko akkuma daa’imni guddachaa deemuun yeroo biraatti dabarfamuu qaba. Kun waan yeroo muraasa fudhatuu fi obsa barbaadudha.

Wal'aansa baqaqsanii hodhuu

Hojimaanni baqaqsanii hodhuu Hemifacial Microsomia kanneen armaan gadii of keessatti qabachuu danda’a. Isaan kun garee hakiimota ispeeshaalistootaatiin kan raawwatamanidha:

• Baqaqsanii hodhuu gurraa, hidhii fi qoonqoo (ENT surgery): keessumaa gurra irra deebiin ijaaruu fi dhageettii kaa’uu.
• Baqaqsanii hodhuu pilaastikii fuulaafi deebi’ee ijaaruu: Simeetirii fi bifa fuula deebisuu. Fat grafting ykn tissue biroo gara naannoo tishuun lallaafaan itti hin jirretti grafting.
• Baqaqsanii hodhuu ijaa / Baqaqsanii hodhuu ijaa: Yoo iji xiqqaa ta’e ykn qola ijaa irratti rakkoon yoo jiraate suphuu.
• Maxillofacial surgery / Orthognathic surgery: Dheerinni fi bakka jilba gadii, jilba gubbaa, lafee dugdaa fi kkf sirreessuuf Yeroo tokko tokko tooftaalee distraction osteogenesis fayyadamu.
• Baqaqsanii hodhuu afaanii: Ilkaan yoo harkifame baafachuu, ilkaan dabalataa baasuu.

Kun hundi kan raawwatamu daa’imni hanga danda’ametti akka idileetti akka jiraatu gargaaruuf.

Baqaqsanii hodhuu daa'imman reefuu dhalatan irratti raawwatamu

Daa’imni reefuu dhalate tokko hafuura baafachuu irratti rakkina yoo qabaate ykn hoosisuu yoo dadhabe , hakiimonni akkuma daa’imni dhalateen wal’aansa jalqabuu danda’u. Isaan kun tarkaanfiiwwan lubbuu baraaru ta’uu danda’u.

Daa’imni erga dhalatee booda battalumatti malawwan beekamoo ta’an lamatu jira:

• Tracheostomy: Kunis qoonqoo fi ujummoo qilleensaa daa’imaa keessatti ciccituu xiqqoo gochuu fi tuubii itti galchuun akka hafuura baafachuu danda’an gochuu kan dabalatudha. Kunis kan raawwatamu yoo ujummoon qilleensaa cufame.
• Nyaata tuubii (Nasogastric tube ykn Gastrostomy tube): Daa’imni ofuma isaatiin hoosisuu yoo dadhabe, soorata kennuudhaaf tuubii fayyadama. Kunis tuubii hidhii keessaa gara garaachaatti darbu (NG tube), ykn tuubii kallattiin gara garaachaatti seenu (G-tube) ta’uu danda’a.

Wal’aansa baqaqsanii hodhuu malee

Baqaqsanii hodhuu malees, hakiimonni yaala baqaqsanii hodhuu malee kan akka kanaa gorsuu danda’u. Qulqullina jireenya daa’imaa fooyyessuuf kanneenis baay’ee barbaachisoodha:

• Qabduu fi meeshaalee ilkaan sirreessuu biroo: Isaan kun yoo ilkaan harkifame bakka jilba sirreessuuf gargaaru.
• Gargaarsa dhageettii: Yoo dhageettii dhabuu qabaatte, meeshaa dhageettii (cochlear implants) ykn meeshaa dhageettii lafee irratti hidhamee (BAHA) fayyadamuu si barbaachisuu danda’a.
• Wal’aansa dubbii: .Yoo liqimsuun rakkate, yoo dubbachuun rakkate isaan gargaaraa. Kunis jechoota sirriitti sagaleessuun maashaalee fuula akka cimsan gargaara.

Wantoonni kun hundi walitti dhufanii jireenya daa'ima tokkoo salphisuuf. Kunis doktoroota, ogeeyyii baqaqsanii hodhuu, ogeeyyii ilkaan, ogeeyyii dubbii fi ogeeyyii dhageettii dabalatee deeggarsa namoota hedduu gaafata.

Hemifacial Microsomia ittisuun ni danda'amaa?

Kan nama dhibu haalli kun ittifamuu hin danda'u . Sababni isaas, akkuman kanaan dura jedhe qorattoonni ammallee maaltu akka fidu sirriitti hin beekan. Walitti dhufeenyi jeneetikii jiraachuu akka danda'u shakkamus, sunilleen ammallee mirkanaa'ee hin argamne.

Daa'imni keessan Hemifacial Microsomia yoo qabaate, waan yeroo ulfaa hojjettan ykn hin hojjenne irraa kan ka'e akka hin taane hubachuun baay'ee barbaachisaadha . Miira gadhee itti hin dhaga'amin, of hin komatinaas.

Haala kanaan ilaalchi maali?

Yeroo baayʼee, haalli kun umurii daaʼima tokkoo hin daangessu . Kana jechuun daa’imni haala kana qabu akkuma daa’imni haala kana hin qabne umurii idilee jiraachuu danda’a.

Haa ta'u malee, Hemifacial Microsomia qulqullina jireenya daa'imaa irratti dhiibbaa uumuu danda'a . Ijoolleen yeroo guddachaa deeman, rakkina namoota kaan irraa adda taʼuu isaanii beekuudhaan isaan mudatu fudhachuu qabu.

Baqaqsanii hodhuun milkaa’us ijoolleen kun wantoota ijoolleen kaan baay’ee salphaatti hojjechuu danda’an kan akka nyaachuu, haasa’uu fi rafuu irratti rakkachuu danda’u. Kanaaf waa'ee sanaas of eeggachuu qabna.

Mucaa koo akkamittan kunuunsa?

Daa’imman Hemifacial Microsomia qaban kunuunsa fayyaa itti fufiinsa qabu kan barbaadan yoo ta’u, kunis baqaqsanii hodhuu dachaa dabalatee ta’uu danda’a. Haa taʼu malee, yeroo gaʼeessota jalqabaa gaʼanitti, kana booda baqaqsanii hodhuun isaan barbaachisuu dhiisuu dandaʼa.

Haa ta’u malee, rakkoon deebi’ee yoo mul’ate ykn rakkoon jiru yeroon yoo itti hammaate ilaaluuf hordoffiin yeroo dheeraa barbaachisaa ta’uu danda’a. Fakkeenyaaf, wantoota akka meeshaa dhageettii fi implants yeroo yerootti sirreeffamuu barbaachisuu danda’a. Fayyaa ilkaanis yeroo yeroon kunuunfamuu qaba.

Akkuma qormaata qaamaa, dhiibbaan xiinsammuu adda ta’uun fidu fayyaa miiraa daa’imaa irratti dhiibbaa uumuu danda’a. Kanaafuu, daa’imni tooftaalee dandamachuu akka qopheessan gargaaru gorsa argachuun barbaachisaa dha.

Akka warraatti, namni hundi daa’ima kee akkuma ati ilaaltu akka argu akka barbaaddu nan hubadha.Ijoolleen akkuma umuriin isaanii dabalaa deemuu fi mana barumsaa jalqabuun sodaan itti dhaga'amuun waanuma jirudha. Yeroo tokko tokko ijoolleen, keessumaa warri isaan irraa adda ta’uu isaanii itti dhaga’amu, gara jabeeyyii ta’uu fi itti qoosuu danda’u.

Mucaan keessan akkuma umriin isaa hubachuuf ga’een, waa’ee haala isaanii ifatti isaanitti haasa’aa . Haasaa gosa kanaa yeroo hunda akka raawwatamu gochuun humna isaaniif kennuu qofa osoo hin taane, garaagarummaan fuula isaanii eenyu akka ta’an akka hin ibsine akka hubatan isaan gargaara.

Baqaqsanii hodhuun amala qaamaa Hemifacial Microsomia hedduu sirreessuu danda’a. Kana malees, wal’aansi haasa’aa daa’imni keessan miira isaa ibsuu fi hawaasa keessatti namoota biroo wajjin akka gaariitti hojjechuu akka baratu gargaaruu danda’a. Odeeffannoo fi gargaarsa dabalataa hakiima kee gaafadhu. Isaan si gargaaruuf achi jiru.

Garaagarummaan Hemifacial Microsomia fi Goldenhar Syndrome gidduu jiru maali?

Goldenhar Syndrome jechuun dhukkuba dhalootaan dhufu baay'ee hin mul'annedha. Akkasumas Oculoauriculovertebral spectrum (OAVS) jedhama.

Hemifacial Microsomia dhugumatti amala Goldenhar Syndrome ta’uu danda’a. Kunis, amala Hemifacial Microsomia malees, namni Goldenhar Syndrome qabu tokko ija keessattis firii kaansarii hin taane (epibulbar dermoids) ykn lafee dugdaatti (fkn, fusion of the vertebrae) qabaachuu danda’a. Rakkoon onnee ykn tiruu irrattis mul’achuu danda’a.

Salphaatti yoo ilaalle, Hemifacial Microsomia haala adda durummaan guddina fuula irratti dhiibbaa geessisudha. Goldenhar Syndrome dhukkuba mallattoolee bal'aa qabaachuu danda'u yoo ta'u, kutaalee qaamaa biroos ni miidha. Namoonni Hemifacial Microsomia qaban hundi Goldenhar Syndrome hin qaban, garuu namoonni Goldenhar Syndrome qaban hedduun mallattoo Hemifacial Microsomia qabu.

Ergaa Manaa Fudhachuu

Tole, kanaaf waa'ee Hemifacial Microsomia kan nuti dubbanne wantoota yaadachuu qabdan kanneen barbaachisoo ta'an kunooti:

• Kun haala dhalootaan kutaaleen gama tokkoo (ykn lamaan isaanii) fuula sirnaan hin guddanneedha.
• Kun maaliif akka ta'e sirriitti hin beeku . Kanaaf, badiin kee miti.
• Mallattoon nama irraa gara namaatti garaagarummaa qaba , gariin xiqqoo qaba, kaan immoo caalaa qaba.
• Wal'aansi baqaqsanii hodhuu fi kanneen biroo ni jiru . Isaan kun garee hakiimota ispeeshaalistootaatiin akkuma daa’imni guddachaa deemuun karoorfamu.
• Daa'imman haala kana qaban umurii idilee jiraachuu danda'u .
• Daa'imaafDeeggarsa qaamaa fi sammuudhaan gochuun baay’ee barbaachisaadha. Doktorootaa fi gorsitoota irraa gargaarsa barbaadaa.
• Mucaa keessan waliin ifatti haasa’uun haala kanaan akka jiraataniif humna guddaadha.

Odeeffannoon kun akka isin gargaaru abdiin qaba. Yoo ati ykn namni ati beektu rakkoo kana qabaate, wanti hundarra gaariin daftee gorsa ogeessa fayyaa gahumsa qabu argachuudha. Qajeelfama sirrii siif kennuu ni danda’u.

` Hemifacial Microsomia, Hemifacial Microsomia, Hir'ina fuula, Mudaa dhalootaa, Fayyaa Daa'immanii, Baqaqsanii hodhuu, Craniofacial Microsomia, Goldenhar Syndrome