Gama tokko sammuu daa'ima keessanii baay'ee guddaadhaa? Mee waa'ee dhukkuba hemimegalencephaly haa barannu!

Boca mataa daa’ima keessanii isa xiqqaa, ykn yeroo baay’ee wal simsiisuun isaa isin yaaddessee beektaa? Yeroo tokko tokko, wantoota kana duuba haalli fayyaa baay’ee hin mul’anne jiraachuu danda’a. Hemimegalencephaly haala akkasii keessaa isa tokkodha. Maqaan kun xiqqoo walxaxaa fakkaachuu danda'us, waa'ee isaa salphaatti haa dubbannu.

Hemimegalencephaly jechuun maali?

Salphaatti yoo ilaalle, hemimegalencephaly jechuun sammuu daa’ima keessanii gama tokkoon (cerebral hemisphere) isa kaan caalaa haala hin baramneen guddachuudha. Sammuu keenya akka firii guddaa walakkaa lama, cinaacha bitaa fi mirgaa qabutti yaadi. Haala kana keessatti gama tokko qofatu guddina qabaachuu qabu caalaa guddata. Yeroo tokko tokko guddinni kun kutaa xinnoo gama sammuu sanaa qofa irratti daangeffamuu dandaʼa , ykn cinaacha guutuun guddachuu dandaʼa.

Gama sammuu tokko haala kanaan yeroo guddatu jijjiiramni biroo sammuu keessatti uumamuu danda’a. Fakkeenyaaf:

• Niwuroononni gosa seelii sammuu keenya keessa jiruudha. Isaanis sirnaan gurmaa’uu dhiisuu danda’u (cytoarchitecture) ykn laayibariin sammuu gubbaa sirnaan uumamuu dhiisuu danda’a (cortical dysplasia).
• Korpus callosum dhabame ykn miidhame: Kun akka riqicha gama lamaan sammuu walqunnamsiisutti . Yoo bade ykn miidhame rakkoon uumamuu danda’a.
• Guddina qaawwa dhangala’aan guutame (ventricles) sammuu gama dhibee kanaan qabame.

Kutaaleen sammuu haala kanaan sirnaan waan hin guddanneef, dhukkubni sammuu yeroo baay’ee mudachuu danda’a. Kanas dhukkuba garaachaa jennee waamna . Yeroo baay’ee, dhukkubni garaachaa kun qoricha farra dhukkubbii garaachaa idileetiin to’achuun rakkisaadha . Yoo dhukkubni garaachaa qorichaan to’achuun hin danda’amne, daa’imman hedduun baqaqsanii hodhuu sammuu (baqaqsanii hodhuu dhukkuba garaachaa) gochuu qabu.

Gosoonni dhukkuba hemimegalencephaly gurguddoon jiruu?

Eeyyee, gosootni gurguddoon haala kanaa hedduudha:

• Isolated hemimegalencephaly: Kun sammuu daa’imaa isa alaa (cerebral cortex) qofa kan miidhudha. Hirmaannaan gogaa ykn qaamota biroo hin jiru.
• Syndromic hemimegalencephaly: Kun sammuu qofa osoo hin taane, gogaa daa’imaa fi qaamolee biroo tokko tokkos ni miidha. Haa ta'u maleeMallattoon gogaa erga dhalatee ji’oota ykn waggoota booda illee mul’achuu danda’a. Akkasumas, qaamni daa’imaa gama tokko isa kaan caalaa guddaa ta’uu danda’a (hemihypertrophy).
• Total hemimegalencephaly: Kana keessatti, sammuu daa’imaa fi yeroo tokko tokko hiddi sammuu illee ni guddata. Kunis adda baafamee ykn sindiroomii ta’ee uumamuu danda’a.

Mallattoon haala kanaa maali?

Mallattoon jalqabaa isin hubachuu dandeessan daa'imni keessan ``infantile spasms or seizures '' qabaachuu isaati. Isaan kun yeroo baay’ee focal seizures dha. Kana jechuun qaamni daa'imaa gama tokko qofatu raafamuu danda'a.

Mallattoowwan biroo mul’achuu danda’an kanneen akka:

• Mataan guddate (Macrocephaly).
• Boca mataa walqixa hin taane.
• Sochii akka deemsa fi fiiguu irratti rakkina.
• Qaama gama tokkoon laafinaafi dadhabbii.
• Harkifannaa guddinaa: Kana jechuun haala umurii isaanii wajjin walsimuun haasa’uu, taphachuu fi barachuu irratti harkifachuu jechuudha.
• Hir’ina ijaa: Fakkeenyaaf, yeroo ija lamaan ilaallu walakkaan daangaa mul’atu ni bada (hemianopia).

Hemimegalencephaly maaltu fida?

Dhugaa dubbachuuf, saayintistoonni ammallee maaltu haala kana akka fidu sirriitti hin beekan. Tokko tokko jeneetikii ta'uu isaa amanu, jechuunis jijjiirama DNA daa'imaa irraa kan ka'e ta'uu isaati . Garuu dhaalaa miti. Kana jechuun haalli sun qabda jechuudha malee waan ati mucaa keetiif dabarsitu miti.

Baay’ee kan hin oolle, naannoo torban sadaffaa ulfaa, jijjiiramni akka tasaa ykn ofumaan, jiiniiwwan guddina sammuuf barbaachisoo ta’an keessaa tokko irratti ni mul’ata. Haalli kun kan yeroo ulfaa hojjettan kamiinuu akka hin taane yaadadhu. Kun badii kee ykn badii abbaa miti.

Wantoonni balaa haala kana irratti dhiibbaa geessisan maali?

Hemimegalencephaly haalawwan jeneetikii biroo wajjin walqabatee uumamuu danda’a. Kana jechuun daa’imman haalawwan armaan gadii qaban carraan dhukkuba hemimegalencephaly qabamuu isaanii guddaadha:

• `Siindiroomii epidermal nevus`
• `Sindiroomii Kilippeel-Trenaunay`
• `Siindiroomii McCune-Albright`
• ``Niwuroofibromatosis Gosa 1ffaa (NF1)''.
• `Sindiroomii CLOVES` jedhu
• `Sindiroomii pirootiyoosii`
• `Haayipoomelanoosii Itoo`

Hemimegalencephaly akkamitti adda baafama?

Kun ta’uu isaa mirkanaa’ee baruuf, hakiimni daa’ima keessanii jalqaba daa’ima keessan qoratee waa’ee seenaa fayyaa daa’ima keessanii isin gaafata. Sana booda, qormaata armaan gadii gochuu danda’u:

• MRI scan sammuu.
• Qormaata EEG (Electroencephalogram) jedhamuun beekama. Kunis sochii elektirikii sammuu safara.

Teeknooloojii ammayyaa har'aatiin yeroo tokko tokko daa'imni gadameessa keessa osoo jiruu ``yeroo ulfaa`` haala kana adda baasuun ni danda'ama.`` Kunis kan raawwatamu MRI scan addaa sammuu daa'imaa ``fetal MRI`` gochuudhaani.

Akkamitti yaala?

Galmi guddaan wal’aansa dhukkuba hemimegalencephaly dhukkubbii garaachaa to’achuudha. Dhukkubni garaa kaasaa kun yeroo tokko tokko umurii baay’ee xiqqaa irraa jalqabuu kan danda’u yoo ta’u, yeroo baay’ee qorichaan (qoricha kan dandamatu) to’achuun rakkisaadha.

Haalli kun dhukkuba garaa garaa fiduu danda’a. Dhukkubni daa’imummaa keessatti uumamu, keessumaa daa’imummaa yoo jalqabe, guddina daa’ima tokkoo irratti dhiibbaa guddaa geessisuu akka danda’u hubachuun barbaachisaadha. Dhukkubni to’annaa ala ta’e guddinaa fi guddina daa’imaa irratti miidhaa guddaa geessisuu, akkasumas sammuu guddachaa jiru miidhuu danda’a. Kanaafuu, dafanii walsimsiisu dhaabuun barbaachisaadha.

Wal’aansi dhukkuba garaachaa qoricha farra dhukkubbii garaachaa irraa eegala. Daa’imman tokko tokko qoricha kanaan umurii isaanii guutuu dhukkubbii garaachaa to’achuu danda’u. Garuu baay'een isaanii dhukkuba garaachaa qorichaan dandamatu qabaatu. Sana booda baqaqsanii hodhuun hemispherectomy jedhamu ni raawwatama. Kunis kutaa sammuu daa'imaa (cerebral cortex) isa dhibee kanaan qabame balleessuu ykn gama biraa sammuu irraa adda baasuu kan dabalatudha.

Baqaqsanii hodhuun kun yeroo raawwatamu yeroo tokko tokko "functional hemispherectomy" jedhama. Baqaqsanii hodhuu kana keessatti ogeessi baqaqsanii hodhuu tishuu fi narvii sammuu daa'imaa gama tokko isa kaan waliin wal qunnamsiisu kutee addaan baasa, garuu gama sammuu haala hin baramneen guddate mataa keessaa hafuu danda'a. "Anatomical or complete hemispherectomy" keessatti, gama tokko sammuu gama biraa irraa adda baafamee, gama hin baramne guutummaatti ni balleessa. Baqaqsanii hodhuun kun ogeessa baqaqsanii hodhuu niwuroo kan leenjii addaa baqaqsanii hodhuu dhukkuba garaachaa qabuun raawwatamuu qaba.

Baqaqsanii hodhuun walakkaa sammuu (hemispherectomy) ulfaataadhaa?

Dhugaa dubbachuuf, hemispherectomy baqaqsanii hodhuu sammuu baayyee rakkisaadha. Baqaqsanii hodhuu kana raawwachuun sababa haala hemimegalencephaly jedhamu irraa kan ka’e caalaatti rakkisaa ta’uuf sababoonni hedduun jiru.

Wanti jalqabaa ujummoon dhiigaa yeroo baay’ee haala hin baratamneen kan argamu ta’uu isaati. Kanaaf yeroo baqaqsanii hodhuu argachuu fi muruun rakkisaadha. Kunis yeroo tokko tokko garmalee dhiiguu fiduu danda’a.

Kana malees, guutummaan sammuu daa’imaa boca hin baramne waan qabuuf, mallattoon lafaa ogeessi baqaqsanii hodhuu tokko kutaalee sammuu dhuunfaa adda baasuuf itti fayyadamu yeroo baay’ee hin mul’atu. Akkasumas, daa’immanii fi daa’imman xixiqqoo yeroo baqaqsanii hodhuu kana dhiiga baay’ee dhabuu danda’u. Kunis of eeggannoo guddaan hordofamuu fi akka barbaachisummaa isaatti dhiigni bakka buufamuu qaba.

Kanaaf gareen yaalaa daa’ima keessan yaaluun garee ogummaa fi muuxannoo baqaqsanii hodhuu kana irratti qabu ta’uun baay’ee barbaachisaadha. Hospitaala daa’imman dhukkuba hemimegalencephaly qabaniif yeroo hunda hemispherectomy godhuu fi adeemsa kana irratti muuxannoo guddaa qabu keessatti baqaqsanii hodhuu kana gochuun daa’imni keessaniif nageenya qaba.

Daa’ima haala kana qabuuf raajiin isaa maali?

Haalli daa’ima keessanii akkamitti akka guddatu , hammam akka gaariitti to’achuun akka danda’amuu fi guddinni sammuu hin baramne gama tokkoon ykn gama lamaan ta’uu isaa irratti hundaa’a.

Hemimegalencephaly haala ispeektarmii tokkoon tokkoon daa’imaa haala adda addaatiin miidhuudha. Kana jechuun bu’aan isaa daa’ima irraa gara daa’imaatti garaagarummaa guddaa qabaachuu danda’a.

• Daa'imman hedduun sadarkaa tokko tokko hir'ina sammuu qabaachuu danda'u .
• Daa’imman tokko tokko kanneen dhukkuba garaachaa haala gaariin to’ataman sammuu idileetti dhihoo ta’e qabaachuu danda’u.
• Garuu ijoollee biroo tokko tokkoof wantootni akka deemsa, haasa’uu fi guddina sammuu irratti dhiibbaa guddaa geessisuu danda’u.

Daa’imman dhukkuba hemimegalencephaly qaban hundi jechuun ni danda’ama gama tokkoon dadhabbii qaamaa (hemiparesis) . Kun gosa dhukkuba sammuuti. Ijoolleen tokko tokko dadhabina salphaa kan qaban siʼa taʼu, kaan immoo dadhabina cimaa qabaachuu dandaʼu. Ijoolleen tokko tokko dhukkuba homonymous hemianopsia jedhamu kan walakkaan dirree ijaa isaanii badu qabaachuu dandaʼu. Ijoolleen baay’een deemuu fi haasa’uu danda’u, garuu ijoolleen hundi hin danda’an. Ijoolleen tokko tokko gargaarsa nyaataa addaa kan barbaadan yoo ta’u, kaan ammoo akka idileetti nyaachuu danda’u.

Qorannoon dhiheenya kana godhame akka agarsiisutti baqaqsanii hodhuu booda:

• Fiitni kun daa'imman %68 irratti guutummaatti dhaabbateera.
• Daa'imman keessaa %43 giddu galeessaan ykn salphaatti sammuu isaanii hir'ateera.
• Daa’imman %26 haala umurii isaanii wajjin walsimuun dubbachuu danda’aniiru.
• Daa’imman %21 sadarkaa gahaa ta’een dubbisuu danda’aniiru.

Hemimegalencephaly ittifamuu danda'aa?

Saayintistoonni ammallee maaltu haala kana akka fidu sirriitti waan hin beekneef, karaan itti ittisan hin jiru.

Daa'ima haala kana qabu akkamitti kunuunsitu?

Yoo daa’imni keessan dhukkuba Hemimegalencephaly jedhamu qabaate, inni/isheenGareen yaalaa guddaan barbaachisaadha. Garee yaalaa daa’ima keessanii wajjin ta’uun karoora fedhii daa’ima keessanii guutu qopheessuu dandeessu. Gareen yaalaa daa’ima keessanii kanneen armaan gadii of keessatti qabachuu danda’a:

• Ogeessota fayyaa daa’immanii
• Ogeeyyiin niwurooloogii
• Ogeessota baqaqsanii hodhuu niwuroo
• Ogeessota misoomaa
• Ogeeyyiin dubbii, ogeeyyii fayyaa hojii fi ogeeyyii fayyaa qaamaa
• Dhaabbilee eegumsa fayyaa biroo.

Gaaffii akkamii doktora daa’ima keessanii gaafachuu qabdu?

Yoo daa’imni keessan dhukkuba hemimegalencephaly jedhamuun qabame, gaaffilee kana hakiima gaafachuu dandeessu:

• Mucaan koo gosa dhukkuba hemimegalencephaly akkamii qaba?
• Mucaan koo haala fayyaa biroo qabaa?
• Wal'aansi gaariin maali?
• Ilaalchi mucaa koo maali?
• Mallattoowwan isaa hirʼisuuf maal gochuu dandeenya?

Haadhaa fi Abbaa, xiqqoo ija jabina qabaadhaa! (Ergaa Manaa Fudhachuu)

Mucaan keessan dhukkuba garaa kaasaa arguun, ykn dhukkuba akka Hemimegalencephaly akka qaban baruun, rifachiisaa guddaa fi muuxannoo garaa nama nyaatu ta’uu akka danda’u ni beekna. Garuu kophaa kee akka hin taane yaadadhu. Gareen yaalaa daa’ima keessan yaalu tarkaanfii hunda isin waliin jira.

Yoo haala kana dandamachuuf rakkachaa jirta ta’e, waa’ee gareewwan deeggarsa maatii daa’imman dhukkuba hemimegalencephaly qaban gargaaran hakiima kee gaafadhu. Warra daa’imman dhukkuba kanaan qabaman waliin haasa’uun sodaa keessan hir’isuu fi haala daa’ima keessanii wajjin walsimsiisuuf isin gargaaruu danda’a. Mucaan keessan haala kanaan jiraachuu yeroo baratutti madda humna guddaa isiniif ta’uu danda’u.

` Hemimegalencephaly, guddina sammuu hin baramne, dhukkuba garaachaa daa’immanii, baqaqsanii hodhuu sammuu, harkifannaa guddinaa, haala jeneetikii, dhukkuboota niwurooloojikaalaa