Ati ykn namni maatii kee keessaa tokko, keessumaa daa’imni, qaamni kee suuta suutaan humna akka dhabu hubatteettaa? Tarii deemuun, fiiguun ykn sadarkaa ol ba'uun caalaatti rakkisaa ta'eera ta'a. Bakka taa'aa kaatee, harka kee fayyadamtee lafa gadi dhiibdee, jilba kee fayyadamtee ka'uuf si rakkatee beektaa? Yoo mallattoolee kana qabaattan har'a waa'ee sababa tokko ta'uu danda'u dubbanna. Sunis dhibee maashaa (muscular dystrophy) dha. Maqaa yeroo dhageessan hin sodaatinaa. Mee waa'ee kanaa salphaatti, haala namni hundi hubachuu danda'uun haa dubbannu.

Muscular Dystrophy jechuun maali?

Salphaatti yoo ilaalle, muscular dystrophy garee haalawwan jeneetikii 30 ol ta’an kan hojii maashaalee keenyaa irratti dhiibbaa geessisan yoo ta’u, suuta suutaan laaffisudha. "Genetic" jechuun dhalootaa dhalootatti darbuu danda'a jechuudha. Haalota kana keessatti qaamni pirootiinii maashaalee fayyaa ta’an eeguuf barbaachisan oomishuuf dandeettii dhaba. Kanarraa kan ka’e maashaaleen yeroon darbaa deemuun humna dhabanii xiqqaatu.

Kun dhugumatti haala myopathy jedhamu yoo ta'u, maashaalee lafee keenyatti maxxanan irratti dhiibbaa qaba jechuudha. Gosa dhukkubichaa irratti hundaa’uun dandeettii deemsa, sochii fi hojii guyyaa guyyaa raawwachuu irratti dhiibbaa uumuu danda’a. Maashaalee onnee fi somba keenya akka hojjetan gargaaranis dhiibbaa uumuu danda’a.

Gosoonni maashaalee dhibee tokko tokko dhalootaan kan dhufan ykn ijoollummaa keessatti kan mul’atanidha. Gosoonni biroo ga’eessota keessatti mul’atu.

Gosoonni dhibee maashaalee gurguddoon maali?

Akkuma kanaan dura jenne gosoota kanaa 30 ol ta’u. Garuu waa'ee gosoota baay'ee beekamoo ta'an muraasa kan yeroo baay'ee arginu haa dubbannu. Bal’ina kana gabatee tokko keessatti hubachuun siif salphata.

Mallattoowwan dhibee maashaalee dhibee maashaa (muscular dystrophy) maal fa’a?

Mallattoon dhukkuba kanaa gosa isaa irratti hundaa’uun garaagarummaa guddaa qabaachuu danda’a. GaruuMallattoon isaa inni guddaan dadhabina maashaalee fi rakkoolee kanaan walqabataniidha. Mallattoowwan kun yeroo baay’ee yeroon darbaa deemuun suuta suutaan dabalaa deema.

Mallattoolee kana bakka lamatti haa qoodnu.

Dhukkubni kun maaliif uumama? Sababni isaa maali?

Kanaaf sababni guddaan jijjiirama (mutations) jiiniiwwan keessatti mul’atudha.

Maashaaleen keenya pilaanii jiinii jedhamu kan fayyaa fi jabaa akka qabaatan godhu akka qaban yaadi. Jiiniiwwan kana keessatti jijjiiramni ykn jijjiiramni yoo jiraate, pilaaniin sun ni jeeqama. Sana booda seelonni maashaalee kunuunsuu fi ijaaran hojii isaanii sirnaan hojjechuu hin danda’an. Kanarraa kan ka’e maashaaleen suuta suutaan ni dadhabu.

Dhukkubni kun karaa sadii dhaala.

• Dhaala duubatti deebi’uu: Mala kanaan daa’imni dhukkubni kun akka uumamuuf jiinii mudaa qabu warra lamaan irraa dhaaluu qaba.
• Dhaala olaantummaa qabu: Asitti, jiiniin dhukkubni kun akka uumamuuf mudaa qabu warra tokko irraa dhaalamuu qaba .
• Dhaala saala waliin walqabatee (X-linked): Kun xiqqoo walxaxaa dha. Dubartoonni kiroomozoomii X lama (XX) kan qaban yoo ta’u, dhiironni ammoo kiroomozoomii X tokkoo fi Y tokko (XY) qabu. Jiiniin dhukkuba kanaaf mudaa qabu kiroomozoomii X irratti argama. Dhiironni kiroomozoomii X tokko qofa waan qabaniif yoo mudaa qabaate dhukkubni kun akka uumamu hin shakkisiisu. Dubartoonni kiroomozoomii X lama waan qabaniif, tokko yoo mudaa qabaate, kiroomozoomii X fayyaa ta’e inni kaan mallattoo dhukkubaa fiduu dhiisuu danda’a ykn mallattoo baay’ee salphaa ta’e fiduu danda’a. Gosoonni lamaan Duchenne fi Becker haala kanaan dhaalamu.

Yeroo baayyee yeroo muraasaaf, dhukkubni kun sababa jijjiirama jeneetikii tasaa (de novo mutation) qaama daa’imaa keessatti uumamuun, jiiniiwwan warraa irratti mudaa tokko malee uumamuu danda’a.

Dhukkuba kana qabaachuu kee akkamitti adda baata?

Yoo ati ykn mucaan kee mallattoolee kana keessaa tokko yoo qabaattan, wanti jalqaba gochuu qabdan hakiima muuxannoo qabu ilaaluudha. Doktarichi jalqaba sirriitti si qorata, waa’ee mallattoolee fi seenaa maatii keetii si gaafatee, achiis qorannoowwan hedduu gorsuu danda’a, kunis adda baafamuu kee mirkaneessuu danda’a.

• Qorannoo dhiigaa Creatine kinase: Maashaaleen keenya yeroo miidhaman inzaayimii creatine kinase jedhamu gara dhiigaatti gadi lakkisu. Yoo hammi inzaayimii kanaa dhiiga keessatti olka’e maashaaleen miidhamuu isaanii agarsiisa.
• Qormaata jeneetikii: Isaan kun jiiniiwwan dhibee maashaalee dhibee maashaa wajjin walqabatan keessatti mudaan jiraachuu fi dhiisuu isaa murteessaa ta’ee murteessuu danda’u.
• Baayoopsii maashaa: Kunis maashaa tokko keessaa tishuu baay’ee xiqqaa ta’e tokko fudhachuun maaykirooskooppiidhaan qorachuu kan dabalatudha. Kunis mallattoo dhukkuba kanaa adda baasuuf gargaaruu danda’a.
• Elektiroomaayoogiraafii (EMG): Qorannoon kun sochii elektirikii maashaalee fi narvii safara.

Akkamitti yaalamaa fi bulfama?

Wanti jalqabaa fi inni guddaan hanga ammaatti qorichi dhibee kanaaf hin jiru. Qorattoonni irratti hojjechuu itti fufaniiru.

Malli wal’aansaa gosa dhukkubichaa irratti hundaa’uun garaagarummaa qabaachuu danda’a. Wantoonni gurguddoon hojjetaman: 1.1.

• Wal’aansa qaamaa fi hojii: Isaan kun maashaalee cimsuu fi socho’uu akka dabalu gargaaru. Kunis hanga danda’ametti sochii qaamaa eeguuf gargaaruu danda’a.
• Kortikoostirooyidii: Qorichootni akka prednisolone dadhabbii maashaalee suuta jechuu, hojii sombaa fooyyessuu, lafee dhabuu saffisiisuu fi lubbuun jiraachuu dheeressuuf gargaaruu danda’u.
• Gargaarsa sochii: Meeshaaleen akka ulee, deemsaafi wiilcheeriin akka deemtu, akka naannaʼuu fi akka hin kufne si gargaaru.
• Baqaqsanii hodhuu: Maashaalee dhiphoo ta’an boqochiisuuf ykn dhukkuba iskooliyoosiin sirreessuuf baqaqsanii hodhuun barbaachisaa ta’uu danda’a.
• Kunuunsa onnee: Qorichootni akka ACE inhibitors fi beta-blockers dafanii jalqabuun miidhaa maashaa onnee irra gahu to’achuuf gargaaruu danda’a. Meeshaaleen akka pacemaker jedhamanis barbaachisuu danda’u.
• Wal’aansa dubbii: Kun namoota liqimsuu irratti rakkatan gargaaruu danda’a.
• Kunuunsa sirna hargansuu: Rakkoo hafuura baafachuu gargaaruuf meeshaaleen qufaa gargaaran, meeshaaleen sirna hargansuu fi yeroo tokko tokko qilleensa gargaaran barbaachisuu danda’u.

Dhiheenya kana qorichi haaraan gosoota tokko tokko keessatti adeemsa dhukkubichaa fooyyessuu danda'an kanneen akka Duchenne muscular dystrophy jedhamu dhiyaataniiru.

Jireenyi dhukkuba kanaan akkam?

Dheerinni dhukkuba kanaan jiraachuu dandeessan gosa dhukkubichaa irratti hundaa’uun garaagarummaa guddaa qaba. Fakkeenyaaf, namoonni dhukkuba maashaa Duchenne (DMD) qaban yeroo baay’ee umurii waggaa 25tti du’u.Haa ta’u malee, gosootni tokko tokko kan akka dhibee maashaalee ijaa (oculopharyngeal muscular dystrophy) yeroo baay’ee umurii jireenyaa irratti dhiibbaa hin qaban. Kanaaf, namni odeeffannoo sirrii ta’e waa’ee haala kee beekuu danda’u hakiima si wal’aansaa jirudha.

Kun dhukkuba jeneetikii waan ta’eef, karaan itti ittisu hin jiru. Haa ta'u malee, yoo dhukkuba kana qabaattan, ykn namni maatii keessan keessaa tokko yoo qabaate, daa'ima godhachuu dura gorsa jeneetikii fudhachuu ilaalchisee hakiima keessan waliin haasa'uu dandeessu.

Wantoonni kun rakkoolee dhukkuba kana irraa dhufan ittisuuf ykn tursiisuuf gargaaruu fi jireenya salphisuu danda’u:

• Nyaata soorataa fi fayya qabeessa nyaadhu.
• Bishaan baay’ee dhuguun bishaan qaama keessaa akka hin hir’anne fi qufaa akka hin qabaanneef.
• Hamma danda’ametti sochii qaamaa gochuu, akkuma gareen yaalaa keessanii gorsa.
• Ulfaatina qaamaa fayya qabeessa ta’e qabaachuu.
• Yoo tamboo xuuxxe dhiisi. Sombaa fi onnee keessan eeguu danda'a.
• Yeroodhaan talaallii fudhadhu.

Dhukkuba akkanaa waliin jiraachuun siifi maatii keetiif qormaata ta’uu danda’a. Kanaaf, yeroo hunda wal’aansaa fi kunuunsa fayyaa hundarra gaarii ta’e si barbaachisu argachuu kee mirkaneessi. Akkasumas, namoota waan akka kee keessa darban waliin garee deeggarsaatti makamuun madda humna sammuu guddaa ta’uu danda’a.