Lafeen dugdaa daa'imaa rakkoo dhalootaan dhufudhaa? Mee waa'ee myelomeningocele haa dubbannu!

Yaa, mucaa kee xinnoo garaa kee keessa jiru yaaduun akkam nama gammachiisa! Garuu yeroo tokko tokko, ijoolleen keenya rakkoo fayyaa hin eegamneen gara addunyaa kanaa dhufu. Har’a waa’ee mudaa dhalootaa walxaxaa yeroo guddina lafee dugda ykn lafee dugdaa daa’imni gadameessa keessa jiruu uumamu dubbanna. Kunis maayilomeningooseelii jedhama. ``Open Spina Bifida'' jechuunis dhageessaniittu ta'a. Kun dhugumatti haala lafee dugdaa ykn lafee dugda daa’imaa sirnaan hin cufamnedha.

Maayilomeningooseeliin sirriitti maali?

Salphaatti yoo ilaalle, myelomeningocele mudaa dhalootaa kan lafee dugdaa fi lafee dugda daa'ima keessanii osoo hin dhalatin, gadameessa keessatti guutummaatti hin cufamnedha. Kun gosa mudaa niwuroonii tuubii (NTD) ti. Maqaa kana sagaleessuun sitti ulfaachuu danda'a mitiiree? Akka 'my-e-lo-men-in-go-ceil' jedhamee dubbifama.

Maayilomeningooseel ulfa torban afran jalqabaa keessatti mul’ata. Kunis yeroo niwuroo tuubii daa’imaa sirnaan cufamuu dadhabee, kiisha dhangala’aan guutame dugda lafee dugdaa daa’imaa irraa akka ba’u taasisa . Addatti ammoo, kiisichi:

• Kutaa lafee dugda isaanii
• Meninges - tishuuwwan lafee dugda isaanii uwwisan
• Narvii
• Dhangala’aan sammuu lafee dugdaatti (CSF) dhangala’aa barbaachisaa sammuu fi lafee dugda keessatti argamudha.

Myelomeningocele lafee dugdaa daa’imaa irratti bakka kamiyyuu uumamuu danda’a, garuu yeroo baay’ee dugdaa gadii (naannoo lumbar fi sacral) , jechuunis naannoo mudhii keessatti mul’ata .

Kutaan nama gaddisiisu lafee dugdaa fi narviin kiisha keessa jiru miidhamuu isaati. Kunis yeroo baayyee kutaalee qaamaa kiisha jala jiran keessatti miira dadhabuu ykn dhabuu fida . Yeroo tokko tokko kiishaan sun ciccituu danda’a. Kunis sababa sochii idilee daa’imni yeroo gadameessa keessa jiruun ta’uu danda’a, ykn yeroo dhalatu ta’uu danda’a.

Myelomeningocele gosa spina bifida isa hamaa yoo ta’u, qaama miidhamummaa giddu galeessaa hanga cimaa fiduu danda’a. Fakkeenyaaf, maashaan dadhabuu, ujummoo fincaanii ykn garaachaa to’achuu dhabuu, fi/ykn laamsha’uu . Haa ta’u malee, daa’imman haala kana qaban lafee dugdaa gadi bu’an yeroo baay’ee daa’imman dhukkuba kana lafee dugdaa ol ka’an caalaa mallattoo xiqqaa qabu.

Mudaan niwuroonii tuubii maali?

Mudaa Niwuraal Tube Defects (NTDs) jechuun mudaa dhalootaa (haala dhalootaan dhufu) sammuu, lafee dugdaa ykn lafee dugdaati. Yeroo baayyee ji’a jalqabaa ulfaa keessatti – yeroo tokko tokko osoo ulfa ta’uu kee illee hin beekin ni mul’atu. Gosoonni mudaa niwuroonii tuubii gurguddoon lamaan spina bifida fi anencephaly dha.

Wanti yeroo baay’ee ta’u kana: Ji’a jalqabaa ulfaa keessatti, gama lamaan lafee dugda daa’imaa walitti makamuun lafee dugdaa, narvii lafee dugdaa fi meninges (tishuu lafee dugdaa uwwisu) haguuggii eegumsaa uumu. Yeroo kanatti sammuu guddachaa jiruu fi lafee dugdaa daa’ima gadameessa keessa jiruu niwuroo tuubii jedhamu.

Kanaafuu, uumamuu niwuroonii tuubii kanaa irratti dogongorri ykn rakkoon yoo jiraate, mudaa niwuroo tuubii jedhama.

Garaagarummaan Spina Bifida fi Myelomeningocele gidduu jiru maali?

`Spina Bifida` jechuun mudaa dhalootaa kamiyyuu kan niwuroo tuubii lafee dugdaatti marsee jiru guutummaatti hin cufamne agarsiisa.

Spina Bifida lafee dugdaa daa’imaa irratti bakka kamittiyyuu uumamuu danda’a, akkuma armaan dura ibsame, yoo tuubii niwuroonii gadameessa keessatti guutummaatti hin cufamne. Yeroo kun ta’u lafee dugdaa kan lafee dugda eegu sirnaan hin cufamu. Kunis lafee dugdaa fi narvii daa'imaa irratti miidhaa geessisuu danda'a.

Myelomeningocele gosa spina bifida ti – fi isa hunda caalaa cimaa ta’e. Innis kiisha dhangala'aan guutamee fi dugda daa'imaa keessaa ba'ee, kutaa lafee dugdaa fi narvii of keessaa qabuudha. Gosoonni lafee dugdaa kanneen biroo meningooseelii fi lafee dugdaa occulta dha.

Garaagarummaan Meningocele fi Myelomeningocele gidduu jiru maali?

Myelomeningocele fi meningocele lamaan isaanii gosa spina bifida yoo ta’an, garuu garaagarummaan xiqqaan ni jira.

Meningooseliin haala kiisha dhangala’aan guutame tokko banaa dugda daa’imaa keessaa ba’ee ba’u yoo ta’u, kiinis sun garuu lafee dugda daa’imaa kan hin qabnedha . Kun yeroo baay’ee narvii irratti miidhaa xiqqoo ykn homaa hin geessisu.

Garuu myelomeningocele , keessatti kutaan lafee dugdaa fi narvii lamaan isaaniiyyuu kiisha sana keessa jiru, isaanis miidhamaniiru . Kanatu caalaatti hammeessa.

Eenyuutu dhukkuba Myelomeningocele jedhamu qaba?

Myelomeningocele daa'ima gadameessa keessa jiru kamiyyuu miidhuu danda'a. Saayintistoonni maaltu akka kana fidu mirkanaaʼaa taʼuu baatus, wantoota jeneetikii, naannoo fi soorataa daaʼimni tokko dhukkuba kanaan qabamuuf carraa akka dabalu godhan adda baasuun isaanii ni yaadatama.

Haalli kun hangam baramaa dha?

Myelomeningocele haala sirna narvii giddugaleessaa keessatti uumamuudha.Haala dhalootaan baay’inaan mul’atu (murtoo dhalootaa). Fakkeenyaaf, haalli kun Ameerikaatti waggaatti daa’imman tilmaamaan 1,645 dhalatan ni miidha. Ijoolleen Siriilaankaattis haala kanaan dhalatan.

Mallattoon dhukkuba Myelomeningocele maali?

Daa’imni maayilomeningooseelii qabu tokko kiisha dhangala’aan guutamee fi walakkaa dugda isaa irraa lafee dugdaa gadi fiigu qaba . Yeroo baayyee hakiimonni yeroo ulfaa haala kana altiraasaawundii iskaaniitiin adda baasuu danda'u.

Daa'imni myelomeningocele qabu tokkos mudaa dhalootaa biroo qabaachuu danda'a . Daa’imman dhukkuba kana qaban 10 keessaa gara 8 dhukkuba haayidirooseefaalaas jedhamu kan dhangalaʼaan sammuu irratti walitti qabamus qabu .

Rakkoowwan biroo lafee dugda ykn sirna maashaalee lafee kanneen maayilomeningooseeliin walqabatee dhufuu danda’an kanneen akka:

• Syringomyelia (siistii dhangala’aan guutame kan lafee dugda keessaa) .
• Hip dislocation

Sababoonni dhukkuba Myelomeningocele maali?

Doktooronni fi saayintistoonni ammallee sababa sirrii maayilomeningoseelii hin beekan , garuu haala walxaxaa sababoota jeneetikii, soorataa fi naannoo walitti makamaniin dhufu ta'uu amanu .

Keessattuu, ulfaa duraa fi yeroo ulfaa qaama haadha keessatti foolikii asiidiin gadi bu’uun gosa mudaa dhalootaa kun akka uumamuuf gumaacha akka qabu agarsiifameera. Foolik asiidiin (folate jedhamuunis beekama) guddina sammuu daa'ima gadameessaa fi lafee dugdaaf barbaachisaa dha.

Daa’imni osoo hin dhalatin dura dhukkubni Myelomeningocele akkamitti adda baafama?

Yeroo baayyee (garuu yeroo hunda miti) hakiimonni yeroo ulfaa daa’ima gadameessa keessa jiru keessatti maayilomeningooseelii adda baasuu danda’u. Qormaata kana fayyadamu:

• Qorannoo dhiigaa: Doktarri kee ulfa torban 16 hanga 18 gidduutti qorannoo dhiigaa kan wanta alpha-fetoprotein (AFP) jedhamu safaru ni ajaja. Dubartoonni ulfaa daa’ima lafee dugdaatti qabaman baatanii deeman keessaa gara %75 hanga %80 ta’an sadarkaan AFP kanaa isa idilee caalaa ol’aanaadha. Yoo sadarkaan kees olka’aa ta’e, hakiimni kee qorannoowwan biroo kan akka altiraasaawundii iskaanii daa’ima kana caalaatti qorachuuf ni ajaja.
• Altiraasaawundii dahumsa duraa: Yeroo ulfaa altiraasaawundiin iskaaniin maayilomeningooseelii adda baasuuf karaa sirrii ta’edha. Doktooronni yeroo baayyee ji’a sadii jalqabaa (torban 11-14) fi ji’a sadii lammaffaa (torban 18-22) keessatti altiraasaawundii akka godhamu gorsu. Iskaaniin ji’a sadii lammaffaa haala kana sirritti adda baasuu danda’a.
• Qormaata amniocentesis: 1.1.Yoo iskaaniin altiraasaawundii daa’ima gadameessaa maayilomeningoseel mirkaneesse, hakiimni kee qorannoo amniocentesis gorsuu danda’a. Kunis kan raawwatamu haalawwan jeneetikii baay’ee hin argamne kanneen maayilomeningooseeliin walqabatan sakatta’uufi. Kunis hakiimni saamuda dhangala’aa kiisha amniotic sac daa’ima gadameessa keessa jiru marsee jiru irraa fudhachuuf cirracha fayyadamuun kan dabalatudha. Qormaanni kun balaa tokko tokko waan qabuuf, kana irratti hakiima kee waliin mari'achuun barbaachisaadha.

Yoo yeroo ulfaa hin argamne, maayilomeningoseel erga daa’imni dhalatee booda qorannoo suuraa kan akka MRI (Magnetic Resonance Imaging) scan ykn CT (Computed Tomography) scan fayyadamuun adda baafama.

Wal'aansi Myelomeningocele maal fa'a?

Wal'aansi barame kan maayilomeningooseelii banaa lafee dugda daa'imaa keessa jiru cufuuf baqaqsanii hodhuudha .

Doktooronni baqaqsanii hodhuu kana daa’imni osoo hin dhalatin dura (baqaqsanii hodhuu daa’ima gadameessa keessa jiru) ykn erga dhalatee yeroo muraasa booda (baqaqsanii hodhuu da’umsa boodaa) raawwachuu danda’u .

Daa’imman maayilomeningooseelii qaban yeroo baay’ee haayidiroosefaalasii (dhangala’aan sammuu irratti walitti qabamuu) waan qabaniif, dhangala’aa dabalataa sammuu daa’imaa keessaa baasuuf shuntiin veentiriikulooperitooniyaalii (VP) jedhamus barbaachisuu danda’a.

Daa’imman hedduun rakkoolee lafee dugdaa fi narvii isaanii irratti miidhaa geessisan to’achuuf yaala umurii guutuu isaan barbaachisa. Wal’aansi beekamaan qoricha farra baakteeriyaawwan infekshinii ittisuuf gargaaran kanneen akka meningitis (infekshinii sammuu) ykn infekshinii ujummoo fincaanii (UTIs) fi yaala qaamaa dabalata.

Baqaqsanii hodhuu mucaa gadameessaa maayilomeningooseeliif

Baqaqsanii hodhuun mucaa gadameessaa filannoo hammeenya maayilomeningoseelii fi fayyaa haadha ulfaa irratti hundaa’uun filatamuu danda’uudha. Gosti baqaqsanii hodhuu kun baay’achaa dhufeera.

Baqaqsanii hodhuun kun mallattoon akka hin hammaanne ittisuu kan dandaʼu taʼus, miidhaa duraan lafee dugdaa ykn narvii irratti raawwatame sirreessuu hin dandaʼu .

Barbaachisaa: Baqaqsanii hodhuu daa’ima gadameessaa kanaan walqabatee rakkoowwan kanneen akka carraan yeroo malee da’uu dabaluu fi gadameessaan ciccituu ni jiru.

Baqaqsanii hodhuu dahumsa boodaa maayilomeningooseeliif

Yoo daa’imni keessan baqaqsanii hodhuu daa’imaa lafee dugdaa suphuudhaaf hin godhamne ta’e, baqaqsanii hodhuun erga dhalatee booda dafee raawwatamuu qaba – yoo danda’ame sa’aatii 48 jalqabaa erga dhalatee booda – carraa dhukkuba kanaan qabamuu hir’isuuf.

Mucaan koo kan myelomeningocele qabu hakiimota kam ilaaluu qaba?

Daa’imman hedduun maayilomeningooseelii qaban deeggarsa garee ogummaa hedduu qabuun kunuunsaa fi bulchiinsa isaanii qindeessuuf fayyadamu. Ogeeyyiin kunuunsa daa’ima keessanii keessatti hirmaachuu danda’an kanneen akka:

• Ogeessa niwurooloogii
• Ogeessa baqaqsanii hodhuu niwuroo
• Ogeessa baqaqsanii hodhuu mucaa gadameessaa
• Ogeessa Urologist
• Ogeessa lafee
• Ogeessa gogaa
• Ogeessa fayyaa qaamaa

Sababoonni balaa maayilomeningooseelii maal fa’a?

Kan nama dhibu, mudaan dhalootaa kan akka myelomeningocele guutummaatti ittifamuu hin danda’u – balaan isaa hir’achuu qofa danda’a . Yeroo baayyee haalli kun yeroo tokko tokko kan mul’atudha. Garuu saayintistoonni sababoota balaa haala kanaan walqabatan hedduu adda baasuun isaanii ni yaadatama. Isaan ... dha:

• Hanqina fooleetii (folic acid): Folate, bifa uumamaa vitaamin B9, guddina daa’ima gadameessaa fayyaa qabuuf barbaachisaa dha. Hanqinni fooleetii carraa lafee dugdaa fi mudaa niwuroonii tuubii biroo (NTDs) ni dabala. Yoo ulfa taate ykn ulfa ta’uuf karoorfatte, fooleetii (folic acid) fi soorata biroo ulfa fayya qabeessa ta’eef barbaachisan argachaa akka jirtu mirkaneessuuf vitaaminii dahumsa duraa fudhachuun barbaachisaadha.
• Seenaa maatii mudaa niwuroonii tuubii: Namoonni daa’ima tokko mudaa niwuroonii tuubii qabu godhatan carraan daa’ima lammaffaa mudaa qabu horachuuf gara %3 dabaleera. Akkasumas, dubartoonni mudaa niwuroonii tuubii (NTD) qaban kanneen dhukkuba kana hin qabne caalaa carraan daa’ima maayilomeningooseelii qabu qabaachuu isaanii guddaadha. Haa ta'u malee, daa'imman baay'een isaanii maayilomeningooseelii qaban warra seenaa maatii dhukkuba kanaa hin qabne irraa dhalatu.
• Qorichoota farra garaa kaasaa: Qorichootni farra dhukkubbii garaachaa tokko tokko yeroo ulfaa fudhataman carraa mudaa niwuroonii tuubii dabaluu wajjin walqabatee argameera.
• Dhukkuba sukkaaraa: Dubartoonni ulfaa dhukkuba sukkaaraa to’annaa gaarii hin qabne qaban carraan daa’ima maayilomeningoseelii qabu godhachuuf carraan isaanii guddaadha.
• Furdinni qaamaa: Dubartoonni ulfaa dura furdina garmalee qaban carraan daa’ima mudaa niwuroo tuubii qabu, maayilomeningooseel dabalatee, horachuuf carraan isaanii guddaadha.
• Ho’i qaamaa dabaluu: 1.1.Torban jalqabaa ulfaa keessatti ho’i qaamaa hundee (hyperthermia) dabaluu isaatiin, sababa ho’a qaamaa itti fufiinsa qabuun yookiin fayyadama saawunaa ykn kubbaayyaa ho’aa fayyadamuun, carraa dhukkuba maayilomeningoseelii xiqqoo akka dabalu hubatameera.

Daa'ima maayilomeningooseelii qabu godhachuun badii keessan akka hin taane yaadadhaa. Namni umriin da'umsaa gahe hundi ulfa mudaa dhalootaatiin miidhameef balaa qaba.

Ragaan dhukkuba maayilomeningooseelii maali?

Namoonni lama kanneen maayilomeningooseelii qaban haala walfakkaatuun hin miidhaman. Ragaan haala kanaa wantoota hedduu irratti hundaa’a. Isaan keessaa:

• Haala jalqabaa lafee dugdaa fi narvii isaanii.
• Baniinsi lafee dugdaa keessatti hammam olka’aa ykn gadi aanaa akka ta’e.
• Borsaan sun banaadha moo cufaadha?
• Baqaqsanii hodhuu sana osoo hin dhalatin duras ta'e erga godhanii booda.

Duuti namoota dhibee lafee dugdaa qaban waggaatti gara %1 kan ta’u umuriin isaanii waggaa 5 hanga 30 gidduutti.Madaan lafee dugdaa olka’aa yoo ta’e carraan rakkoolee fi du’aa guddaadha.

Miidhaan cinaa fi rakkoon maayilomeningooseel qulqullina jireenyaa irratti dhiibbaa guddaa geessisuu danda’a. Namoonni haala kana qaban dhiphina sammuu, yaaddoo fi amala balaa fudhachuuf carraan isaanii guddaadha .

Rakkoowwan maayilomeningooseelii maal fa’a?

Rakkoowwan maayilomeningooseelii wajjin walqabatan:

• Kutaalee qaamaa naannoo kiisha dhangala’aan guutame (madaa) gadiitti laamsha’uu fi/ykn miira dhabuu.
• Sababa dadhabbii maashaaleetiin sochiin qaamaa hir’achuu.
• Rakkoo lafee laamsha’uu wajjin walqabatu , fakkeenyaaf scoliosis (curvature of the spine), contractures, fi hip dislocation.
• Ujummoo fincaanii fi/ykn to’annoo garaachaa dhabuu.
• Yeroo baayyee dhukkubni ujummoo fincaanii (UTIs) mul’achuu.
• Meningitis (infekshinii sammuu).
• Alarjii laateeksii.
• Garaagarummaa barumsaa ykn harkifannaa guddinaa (hanqina hubannoo).
• Dhukkuba garaachaa `(Seizures)`.

Daa'ima koo kan myelomeningocele qabu akkamittan kunuunsa?

Wanti yaadatamuu qabu namoonni lama lama kanneen maayilomeningooseelii qaban haala walfakkaatuun akka hin miidhamnedha. Daa'imni keessan akkamitti akka miidhamu karaan mirkanaa'ee beektu hin jiru. Wanti hundarra gaariin isin gochuu dandeessan doktora qorannoo fi wal'aansa lafee dugdaa fi maayilomeningoseelii irratti adda ta'e waliin haasa'uudha .

Mucaan keessan guddachaa yeroo deemu gareen hakiimota ogeeyyii fedhii isaanii kunuunsuuf ni gargaaru .Faayidaa qabaachuu danda'a.

Waa'ee maayilomeningooseelii yoom hakiima daa'ima koo wajjin haasa'uu qaba?

Yoo daa’imni keessan maayilomeningooseeliin qabame, umurii isaa guutuu hakiima isaa – ykn garee hakiimotaa – yeroo hunda ilaaluu qaba.

Keessattuu sababoota kanaaf hakiima daa’ima keessanii waliin haasa’uun baay’ee barbaachisaadha:

• Yoo daa’imni keessan deemsa jalqabuuf yeroon isaa darbe ykn sardamuu jalqabuuf yeroon isaa darbe.
• Yoo daa’imni keessan mallattoolee dhibee haayidiroocephalus qabaate, fakkeenyaaf, morma isaa irratti bakka lallaafaa olka’uu, aaruu, garmalee hirriba dhabuu fi nyaata nyaachuu irratti rakkachuu.
• Yoo daa’imni keessan mallattoo dhukkuba meningitis qabaate, ho’a qaamaa, mormi jabaachuu, aarii fi boo’icha sagalee olka’aa qabaachuu danda’a.

Waa’ee myelomeningocele gaaffii akkamii doktora koo gaafachuu qaba?

Yoo hakiimni kee maayilomeningooseelii shakke, gaaffilee kana si gaafachuun si gargaaruu danda’a:

• Yeroo ulfa koo hafe fayyaa ta’ee jiraachuuf maal gochuu danda’a?
• Doktoorota fi ogeeyyii Spina Bifida fi Myelomeningocele irratti adda ta'an gorsuu dandeessu?
• Filannoon yaala maayilomeningooseelii maali?
• Balaa fi faayidaan baqaqsanii hodhuu suphaa daa’imaa fi baqaqsanii hodhuu suphaa da’umsa boodaa maali?
• Mucaa biraa maayilomeningooseelii qabu argachuuf balaa qabaa?
• Waa’ee gareewwan deeggarsa namoota maayilomeningooseelii qabaniifi warra daa’imman akkasii odeeffannoo qabduu?

Daa’imni keessan haala fayyaa hamaa akka qabu baruun baay’ee isinitti ulfaachuu danda’a. Garuu kophaa kee akka hin taane yaadadhu – qabeenyi siifi maatii kee gargaaru baay’eedha. Akkaataa daa’ima keessan irratti dhiibbaa geessisuu fi akkaataa itti qophaa’an caalaatti baruuf hakiima waa’ee maayilomeningoseel beeku waliin haasa’uun barbaachisaadha.

Ergaa Manaa Fudhachuu Nurraa

Myelomeningocele mudaa dhalootaa baayyee walxaxaa ta'edha. Garuu kunuunsa fayyaa, deggersaa fi jaalala sirrii ta’een ijoolleen kun jireenya gaarii jiraachuu danda’u . Haala kana daa’ima gadameessa keessa jiru adda baasuun yaala hatattamaa barbaaduun barbaachisaa dha. Tarkaanfiiwwan akka foolikii asiidii gahaa argachuunis carraa dhukkuba kanaa hir’isuu danda’a. Waa'ee kanaa gaaffii dabalataa yoo qabaattan, hakiima keessan waliin haasa'uu irraa duubatti hin jedhinaa.

` Myelomeningocele, spina bifida, mudaa dhalootaa, mudaa niwuroo tuubii, lafee dugdaa, fayyaa daa’imaa, ulfa