Dhukkubni Sézary Syndrome maali? Gogaa keessan irratti dhiibbaa akkamii qaba?

Gogaan keessan akka tasaa akka diimatu, baayʼee akka ciqu, akkasumas bakka tokko tokkotti akka dukkanaaʼu hubattanii beektuu? Haala gogaa barame qofa jettanii yaaddu ta'a, garuu yeroo muraasa keessatti waan kana caalaa hamaa ta'uu danda'a. Har'a waa'ee isaa kan dubbannu kanuma, Sézary Syndrome, kaansarii baay'ee hin argamne kan gogaa, dhiigaa fi limfii irratti dhiibbaa geessisu. Maqaa kanaan xiqqoo burjaaja'uu dandeessa, garuu beekuun barbaachisaadha.

Dhukkubni Sézary Syndrome maali?

Salphaatti yoo ilaalle, Sézary Syndrome gosa kaansarii gogaa baayyee hin argamnee fi saffisaan babal'atudha. Gama fayyaatiin garee kaansarii gogaa T-cell lymphoma jedhamu keessaa tokko. T-lymphocytes ykn T-cells gabaabumatti, gosa seelii barbaachisaa sirna ittisa qaama keenyaa keessatti argamudha. Dhukkuba kana keessatti gosti seelii T-cells jedhamu kaansarii ta’ee gogaa, dhiigaa fi limfii keessan keessatti kuufama.

Akka loltoota qaama keenya eegan, `(T-cells)` kana yaadi. Loltoonni kun yeroo karaa irraa maqanii nurratti hojjechuu eegalan garuu kanatu ta'a. Kanaafidha gogaan keessan halluu jijjiiramee diimaa kan fakkaatu. Yeroo tokko tokko gogaan keenyas dukkanaa’uu danda’a. Akkasumas, qufa’uu cimaa fi madaa fi citaa dhukkubsataa ta’e qabaachuu danda’a. Wanti caalaatti balaa ta’e seelonni kaansarii dhiiga keessa jiran kun gara kutaalee qaamaa birootti, jechuunis gara qaamolee keessootti babal’achuu danda’u. Yeroo ammaa kana qorichi guutuu ta'e jiraachuu baatus, hin yaadda'inaa , wal'aansi mallattoolee to'achuu fi boqonnaa siif kennu baay'eedha.

Haalli kun hangam baramaa dha?

Kun dhugumatti baayyee xiqqaadha. Kana jechuun dhukkuba yeroo muraasaaf mul’atudha. Mee yaadi, biyya akka Ameerikaa keessattillee waggaa waggaan namoota miliyoona tokko keessaa tokko qofatu dhukkuba kanaan qabama jedhamee gabaafama. Kanaafuu kun waan yeroo baayyee Siriilaankaattis mul'atu miti. Kanaafidha kana beekuun barbaachisaa ta’e, sababni isaas mallattoon yoo mul’ate dafanii adda baafamuu danda’a.

Mallattoon dhukkuba Sézary Syndrome maali?

Mallattoon dhukkuba kanaa inni guddaan dhangala’aa diimaa adda ta’e (erythroderma) . Kun ququnca'uu salphaa qofa osoo hin taane, baayyee nama ququnca'a, nama dhukkubsa, yeroo tokko tokko gogaan isaa ni baqatee baay'ee dafee babal'ata. Namoota tokko tokko keessattuu kanneen gogaan isaanii dukkanaa’aa ta’e irrattis akka tuqaa dukkanaa’aa (kan halluu diimaa, diimaa ykn bunni ta’uu danda’u) mul’achuu danda’a. Sadarkaa jalqabaa irratti mallattoon kun haalawwan gogaa barame kan akka ekziimaa ykn psoriasis waan fakkaataniif adda baasuun rakkisaa ta’uu danda’a. Namoonni baay'een kun alarjii salphaa akka ta'e yaadu.

Akkuma Sézary Syndrome guddachaa deemuun gogaan keessan citaa xixiqqoo olka’aa (papules) uumuu jalqaba. Naannoowwan tokko tokko kanneen biroo caalaa furdaa fi jabaatee itti dhaga’amuu danda’a (plaque). Dhuma irrattis kaansariin gogaa (tumor) uumamuu danda’a. Mallattoowwan biroo muraasnis ni jiru, isaanis ni ilaalla:

• Limfii dhiita'e - bakka akka qoonqoo, jilba, fi jilbaatti.
• Ho'a qaamaa - Ho'a qaamaa sababa malee dhufu.
• Dadhabbii yeroo hunda - Hammam hirriba yoo qabaatte dadhabbiin sitti dhagahama.
• Ulfaatina qaamaa hir'isuu kan hin ibsamne.
• Rifeensi namaa baduu - Yeroo tokko tokko rifeensi ijaa fi rifeensi qaamaa illee baduu danda'a.
• Ectropion (qoola ijaa garagalfame).
• Guddina kalee (hepatomegaly).
• Dhiita’uu (edema), keessumaa miila gadii irratti.
• Qorqorroo dandamachuu dhabuu - Kana jechuun ho'a kutaa idilee ta'een illee namoota biroo caalaa qorri sitti dhagahama.

Dhukkuba Sézary Syndrome maaltu fida?

Kunis kan ta’u seelonni fayyaa ta’an qaama keenya keessa jiran T-cells jedhaman jijjiirama jeneetikii waan raawwataniif gara seelii kaansarii hin baramnetti waan jijjiiramuuf. Seelonni hin baramne kun saffisaan qoqqoodamanii to’annaa malee baay’atu, yeroo booda gara gogaa, limfii fi dhiigaatti babal’atu. Akka margaatti, to'annaa malee bakka hundatti babal'achaa jira. Haa ta'u malee, ogeeyyiin ammallee jijjiirama jeneetikii kana maaltu akka kakaasu sirriitti hin beekan. Kana jechuun maaliif akka ta'e sirriitti dubbachuun rakkisaadha.

Kanaaf sababoonni balaa ta’an maali?

Namni kamiyyuu dhukkuba kanaan qabamuu danda’us, wantootni tokko tokko carraa kee dabaluu danda’u. Fakkeenyaaf, vaayirasii dhiigaa seelii T namaa (HTLV) yoo qabamte, carraan dhukkuba Sézary syndrome qabamuu xiqqoo akka dabalu yaadameera. Haa ta'u malee, namni vaayirasii kanaan qabame hundi dhibee kanaan akka hin qabamne yaadachuun barbaachisaadha.

Rakkoowwan dhukkuba kanaan dhufuu danda’an maali?

Sézary Syndrome dhukkuba qulqullina jireenyaa irratti dhiibbaa guddaa geessisuu danda'uudha. Mee yaadi, yeroo hunda gogaa kee yeroo xuuxuu fi dhukkubbiin sitti dhagaʼamu akkamitti miira gaarii sitti dhagaʼamuu dandaʼa? Wantoota akka hirriba dhabuu, yeroo hunda yaaddoo fi dhiphina sammuu fiduu danda’a. Rakkoowwan biroo hedduunis jiru:

• Seelonni T kaansarii qaban gara somba, kalee, tiruu fi lafee keessanitti babal’atu.
• Carraan gosa limfoomaa biraa (kaansarii sirna limfii) qabamuu dabaluu.
• Carraan infekshinii yeroo baayyee dabaluu sababiin isaas laayibariin ittisaa gogaa waan miidhameef, jarmiiwwan salphaatti akka seenan taasisa.

Doktooronni dhukkuba kana akkamitti adda baasu?

Yeroo doktora bira deemtu jalqaba qorannoo qaamaa godhee waa’ee mallattoolee kee si gaafata. Seenaa yaalaa kee isa darbees ni gaafata. Doktarri ni...Yoo Sézary Syndrome shakkame, qorannoowwan hedduu, kanneen akka:

• Qorannoo dhiigaa: Kun baay’ee barbaachisaa dha. Kunis ``Lakkoofsa Dhiigaa Guutuu (CBC)`` (kun dhibbeentaa gosoota seelii adda addaa dhiiga keessa jiran, keessattuu seelii dhiiga adii sakatta'a), ``Lakkoofsa dhiigaa Sézary`` (kan baay'ina ``seelota Sézary`` (seelonni kaansarii dhukkuba kanaa adda ta'an) dhiiga keessa jiran sakatta'u, fi ``dhiiga naannootti smear`` (qorannoo maaykirooskoopii saamuda dhiigaa) of keessatti qabachuu danda'a.
• Baayoopsii gogaa, limfii ykn lafee: Kana keessatti tishuu xiqqaan naannoo gogaa ykn citaa dhibee kanaan qabame irraa fudhatamee gara laaboraatooriitti ergama. Achittis ogeessi paatolojii fayyaa tokko saamuda tishuu maaykirooskooppiidhaan qorata. Kunis wantoota akka mallattoolee tumoor fi jijjiirama seelii barbaaduu danda’a.
• Qorannoowwan kaansarichi babal’achuu isaa ilaaluuf: Qorannoon dhiigaa fi tishuu Sézary syndrome qabaachuu kee yoo mirkaneesse, qorannoon kaansarichi gara kutaalee qaamaa birootti babal’achuu isaa ilaaluuf ni taasifama. Isaanis raajii garaa, CT scan (computerized tomography) fi Positron Emission Tomography (PET) scan (kan sochii seelii qaama keessa jiru ilaalu) ta’uu danda’u.

Wal'aansi dhukkuba Sézary Syndrome maali?

Doktarri kee mallattoolee kee fi sadarkaa kaansarii kee (hammam akka babal’ate) irratti hundaa’uun yaala ni ajaja. Kanaaf yaaliin adda addaa ni jira. Namuu wal'aansa wal fakkaatu hin argatu.

• Phototherapy: Kunis gosa ifa addaa fayyadamuun seelota kaansarii gogaa keessa jiran balleessa. Malli tokko extracorporeal photopheresis jedhama. Kana keessatti seelonni dhiiga adiin dhiiga keessan keessaa baafamanii (leukapheresis), qorichaan yaalamanii ifa altiraavaayoleetii (UV light)f saaxilamu, achiis gara qaama keessaniitti deebi’u. Akkasumas, UV phototherapy kallattiin gogaa irratti kennamuu danda'a.
• Raadiyeeshinii: Kunis seelii kaansarii balleessuuf raayyaa anniisaa guddaa qabu fayyadamuu kan dabalatudha. Kunis wal’aansa raadiyaashiniin alaa (maashinii fayyadamuun raadiyaashiniin geessu) ykn wal’aansa raadiyaashiniin elektiroonii gogaa waliigalaa (total skin electron beam radiation therapy) fayyadamuun raawwatamuu danda’a.
• Keemooteraapii: Kunis qoricha seelii kaansarii ajjeesu kennuu kan dabalatudha. Gosoonni gogaa irratti dibaman (topical chemotherapy) fi gosootni qaama guutuu miidhan (systemic chemotherapy) (akka kiniiniitti ykn akka qoricha lilmootti kennamu) jiru. Vorinostat (Zolinza®) fakkeenya qoricha qaama guutuuf kennamudha.
• Targeted therapy: Wal’aansoowwan kun target addaa seelii kaansarii qofa irratti argaman haleelu. Yaaliin farra qaama monokloonal yaala xiyyeeffannoo akkasii keessaa isa tokko kan Sézary syndrome jedhamuuf ooludha.
• Immunotherapy: Kunis sirna ittisa qaamaa ofii keetii kakaasuun seelii kaansarii loluuf kan dabalatudha. Kunis qoricha akka Interferon (Intron A®, Intron A Multidose Pen.®)) fayyadamuun raawwatamuu danda’a.
• Wal’aansa qoricha biroo: Mallattoolee gogaa to’achuufis kortikoostirooyidiin (qoricha gosa isteeroyidii) fi kiriimiin ykn jeelonni gosa retinoid (fkn. bexarotene (Targretin®)) fayyadamu.

"Garuu yaadadhu, yaaliiwwan kun hundi nama hundaaf tokko miti. Doktarri kee haala keetif yaala hundarra gaarii ta'e ni murteessa. Waan hunda siif ibsa."

Miidhaan wal’aansi kun geessisu maali?

Wal’aansi kaansarii irra caalaan isaa miidhaa tokko tokko qaba. Kun waanuma jirudha. Isaan irratti dursanii beekuun barbaachisaa dha. Walumaagalatti, `(kemotherapy)` fi `(radiation therapy)` wantoota akka dadhabbi, garaa kaasaa, garaa kaasaa, fedhii nyaataa dhabuu, fi rifeensi akka badu eeguu dandeessa. `(Phototherapy)` gogaa irratti dhiibbaa uumuu danda'a - yeroo tokko tokko gogaa goguu, diimachuu. `(Targeted therapy)`, `(immunomodulators)` (qoricha sirna ittisa qaamaa jijjiiran) fi `(immunotherapy)` yeroo tokko tokko dhiita'uu, garaachaa, dadhabbi, fi jijjiirama qaamolee dhiigaa `(lakkoofsi dhiigaa hin baramne)` fiduu danda'a. Waa'ee kanaa doktora keessan waliin haasa'uu fi dursitanii beekuun gaariidha. Haala kanaan wanti tokko yoo si mudate akka hin rifanne mirkaneeffachuu dandeessa.

Kun guutummaatti fayyuu danda'aa?

Kuni namoota baay'eedhaaf rakkoo guddaadha. Kan nama dhibu ammoo qorichi dhukkuba Sézary Syndrome hin jiru. Garuu abdii dhiisuu qabda jechuu miti . Wal’aansi mallattoolee to’achuuf gargaaruu danda’u, seelonni hin baramne akka hin qoqqoodamnee fi hin guddanne dhaabuu, akkasumas tamsa’ina kaansarii suuta jechuu danda’an hedduutu jiru. Wal’aansoowwan kun qulqullina jireenya kee fooyyessuu danda’u.

Dhukkubni kun hanga yoomiitti fudhata?

Sézary Syndrome jechuun dhukkuba yeroo dheeraadhaaf turuudha. Kana jechuun dhukkuba dhufee deemu miti. Jireenya kee guutuu sadarkaa wal’aansaa fi to’annoo fayyaa tokko tokko si barbaachisuu danda’a.

Carraan lubbuun jiraachuu akkam?

Kun dhimma miira namaa kakaasu yoo ta'u, nama hunda haala wal fakkaatuun hin tuqu. Akka ragaan amma jiruutti namoota dhukkuba Sézary Syndrome qaban keessaa gara %24 dhukkuba kanaan booda yoo xiqqaate waggaa shaniif lubbuun hafu. Garuu yaadadhu, kun tilmaama waliigalaa muuxannoo namoota biroo irratti hundaa’e qofa. Namni hunduu adda. Haalli kun yaaliiwwan haaraa fi bu’a qabeessa ta’an yeroo argaman fooyya’uu danda’a. Sézary Syndrome dhukkuba akkasii baay'ee hin mul'anne waan ta'eef odeeffannoo gahaa walitti qabuun rakkisaadha. Haala kee ilaalchisee gaaffii yoo qabaatte, hakiima kee gaafachuun gaariidha. Inni ykn ishiin waa’ee haala kee dhugaa jiru ibsuu danda’a.

Akkamittan of kunuunsa?

Dhukkuba Sézary Syndrome wajjin jiraachuun yeroo wal’aansa umurii guutuu fudhattutti of kunuunsuu addaa gochuu qabda jechuudha. Gogaa kee eeguuf tarkaanfii dabalataa fudhachuu si barbaachisuu danda’a.

• Kallattiin ifa aduutti akka hin saaxilamne gochuun baayyee barbaachisaadha . Wal’aansi tokko tokko gogaan ifa aduutiif akka miira qabu gochuu danda’a.
• Qajeelfama doktora sirritti hordofaa. Qoricha kee yeroon fudhadhu.
• Qulqullina gogaa keessan eeguu fi jiidhina (moisturizer) fayyadamuu (erga doktora mariisistanii booda).
• Nyaata fayya qabeessa nyaadhaa.
• Hamma dandaʼametti sammuudhaan gammachuu argachuuf carraaqqii.

Yoom doktora ilaaluu qaba?

Mallattoon dhukkuba Sézary Syndrome dafee jijjiiramuu fi hammachuu danda'a. Kanaafuu jijjiirama qaama kee irratti dhufu kamiyyuu dammaqi. Kanneen armaan gadii keessaa tokko yoo hubatte, battalumatti hakiima keetti himi:

• Jijjiirama gogaa keessan irratti yoo argitan - diimaan ykn dukkanaa'uun naannoo gogaa keessanii baay'eetti babal'achuu, cittoo xixiqqoo guddachuu, ykn citaa haaraan mul'achuu - kun mallattoolee haalli keessan hammaataa dhufuu danda'uudha.
• Yoo infekshiniin yeroo baayyee si mudatee fi fayyuuf yeroo dheeraa fudhata. Yoo yeroo baayyee ho'a qaamaa fi dhukkubbii qaamaa qabaatte.

Gaaffii akkamii doktora gaafachuu qabda?

Yoo dhukkuba Sézary Syndrome qabaatte gaaffii hedduu qabaachuu dandeessa. Doktora kee waliin isaan irratti mari’achuun ni fayyada. Gaaffiiwwan akka kanaa hakiima kee gaafachuu dandeessa:

• Wal’aansoowwan maaltu naaf wayya?
• Wal’aansoowwan kana irraa miidhaa akkamii eeguu danda’a? Akkamittan isaan wajjin wal’aansoo qabuu danda’a?
• Yaaliin kilinikaa (qorannoo wal’aansa haaraa) ani irratti hirmaachuu danda’u jiraa?
• Kaansariin wal'aansa booda deebi'uu danda'aa? Yoo ta'e hoo?
• Jireenya koo irratti jijjiirama akkamii gochuun na barbaachisa?

Garaagarummaan Mycosis Fungoides fi Sézary Syndrome gidduu jiru maali?

Maqaa lamaan kana kanaan dura dhageessaniittu ta'a. Maaykoosiis fungoides gosa limfoomaa seelii T gogaa gogaa irratti dhiibbaa geessisuudha. Kunis, maatii tokko keessa jira Sézary syndrome wajjin. Akkasumas gogaa irratti fincaan diimaa ykn dukkanaa’aa fida. Haa ta’u malee, garaagarummaan inni guddaan, akka Sézary syndrome, namoonni mycosis fungoides qaban seelii kaansarii (Sézary cells) dhiiga isaanii keessatti hamma guddaa naanna’u hin qaban. Haa ta’u malee, yeroo tokko tokko maaykiroosii fungoides cimaa ta’ee gara Sézary syndrome guddachuu danda’a. Kanaafuu lamaan isaanii gidduutti walitti dhufeenyi jira.

Dhumarratti wantoota yaadatamuu qaban

Sézary Syndrome kaansarii baay'ee hin argamne, saffisaan guddachaa jiruu fi gogaa fi dhiiga namaa miidhudha. Kutaalee qaamaa biroottis babal’achuu danda’a. Jalqaba irratti mallattoon kun haala gogaa barame kan akka ekziimaa fakkaachuu danda'a, garuu mallattoon Sézary Syndrome dafee hammaata, salphaatti hin badu. Haalli kun guutummaatti fayyuu baatus, hakiimonni mallattoolee kee yaaluun dhukkubni kun gogaa fi dhiiga irraa gara qaamolee birootti akka hin babal'anne ittisuu danda'u.

Kanaafuu, gogaan keessan kan hin baratamne, kan itti fufiinsa qabu, cimaa ta’e, diimachuu, tuqaa dukkanaa’aa ykn furdachuu yoo argitan dafanii doktora, keessattuu ogeessa gogaa ilaaluun barbaachisaadha. Dafee yoo adda baafame wal’aansi dafee jalqabuu danda’a. Jireenya kee irratti jijjiirama guddaa fiduu danda’a.

` Sézary syndrome, kaansarii gogaa, T-cell lymphoma, mallattoo gogaa, erythroderma, wal'aansa kaansarii, gogaa namaa ququnca'uu