Ati ykn mucaan kee rakkoo mul’ataa qabdaa? Waa'ee Dhukkuba Stargardt baradhu!

Ati ykn mucaan kee rakkoo bakka ati kallattiin fuulduratti arguu hin dandeenyetti, ykn mul’anni kee jajjaboo ta’aa jiraa? Tarii wantoota naannoo kee jiran arguu dandeessa ta'a, garuu wanti ati ilaaltu ifa miti. Yoo mallattoolee akkanaa qabaatte, sababni ta’uu danda’u tokko haala Dhukkuba Stargardt Disease jedhamudha. Mee waa'ee kanaa haala salphaa isin hubachuu dandeessaniin haa dubbannu.

Dhukkubni Stargardt maali?

Salphaatti yoo ilaalle, dhukkubni Stargardt's haala kutaa ija keenyaa isa hunda caalaa barbaachisaa ta'e , `macula` , miidhudha . Mee akkasitti yaadi: iji kee akka kaameraa yoo ta'e, `retina` jechuun meembraanii duuba kaameraa sanaa, akkuma fiilmii, bakka suuraan itti waraabamudha. `Macula`n bakka xiqqoo baay'ee miira qabeessa ta'ee fi sirriitti walakkaa `retina` keessa jirtudha. Kallattiin fuuldura keenya yommuu ilaallu, kitaaba tokko yommuu dubbifnu, fuula namaa yommuu ilaallu, waan tokko sirriitti akka arginu kan nu gargaaru `macula` kana. Kana `mul'ata giddugaleessaa` jennee waamna.

Yeroo Dhukkuba Stargardt Disease qabaattu ``mul'anni giddu galeessaa`` kee yeroon darbaa deemuun suuta suutaan hir'ata. Yeroo tokko tokko, kun ``mul'ata naannoo`` kee irrattis dhiibbaa uumuu danda'a, kunis dandeettii wantoota naannoo ija keetii arguu ti.

Waa'ee macular degeneration dhageessanii ta'uu hin oolu . Dhukkuba yeroo baayyee namoota dullooman, keessattuu warra umuriin isaanii 60 ol ta'e miidhudha.It's called age-related macular degeneration . Haa ta'u malee dhukkubni Stargardt adda. Yeroo baayyee daa'immanii fi dargaggoota umuriin isaanii waggaa 20 gadi ta'e ni miidha.Kanaafidha hakiimonni yeroo tokko tokko juvenile macular degeneration . Yeroo qarqara retina irratti dhiibbaa geessisu fundus flavimaculatus jedhama.

Amma maaliif akkas ta'u haa ilaallu. Qaamni keenya wanta keelloo fi zayita qabu `lipofuscin` jedhamu qaba. Akka idileetti kun qaama keessaa ba’a. Haa ta'u malee, nama Dhukkuba Stargardt Disease qabu irratti `lipofuscin` kun garmalee oomishama ykn sirnaan hin bahu. Sana booda `lipofuscin` dabalataa kun `retina` keessatti kuufama. Kunis ` photoreceptors`, gosa addaa seelii ifaaf miira qabu `retina` keessatti miidhaa geessisa. Yeroo booda miidhaan kun mul’ata dhaabbataa akka dhabu taasisa.

Mallattoon Dhukkuba Stargardt Disease maali?

Dhukkubni Stargardt Disease ijaa fi mul’ata keessan irratti jijjiirama armaan gadii fiduu danda’a:

• Mul’ata keessatti bakka dukkanaa’aa ykn bakka jajjaboo arguu:Kallattiin fuuldura kee yommuu ilaaltu bakkeewwan tokko tokko gurraacha ykn awwaara fakkaachuu dandaʼu.
• Mul’ata jajjaboo : Wantoota sirriitti arguu, mul’ata jajjaboo.
• Miira ifaa: Ifa aduu ykn ibsaa ifaa keessatti arguun rakkisaa ta’uu.
• Jaamummaa halluu haaraa : Duraan halluuwwan sirriitti argita taʼus, amma halluuwwan tokko tokko sirriitti adda baasuu hin dandeessu.
• Ifa xiqqaa/ol’aanaa wajjin walsimsiisuuf rakkina: Yeroo tasa bakka ifaa irraa gara bakka dukkanaa deemnu, ykn bakka dukkanaa irraa gara iddoo ifaatti yeroo dhufnu, iji madaquuf yeroo dheeraa fudhata.
• Mul'ata halkanii gaarii hin taane : Mul'anni halkanii kan duraanii caalaa xiqqaata.

Wanti guddaan mallattoon Dhukkuba Stargardt Disease yeroo baayyee suuta suutaan mul'achuu isaati. Yeroo booda mul’ata giddugaleessaa kee hunda jechuun ni danda’ama dhabuu dandeessa. Haa ta’u malee, ammallee fageenya tokko tokko cinaacha ija keetii (peripheral vision) irraa baatee arguu dandeessa ta’a. Haa ta’u malee, wantootni qajeelaan fuulduratti ta’an ifa hin ta’u.

Sababoonni Dhukkuba Stargardt maali?

Dhukkubni Stargardt ``haala jeneetikii`` dha. Kana jechuun jijjiirama jiini keenya keessatti uumamuun kan dhufudha. Addatti sababni inni guddaan jijjiirama jiinii ``ABCA4 gene`` jedhamuudha.`` ``ABCA4 gene`` kun `` retina`` keenya sirnaan akka hojjetu gargaara.

Kun `dhaala` dha . Kana jechuun warra irraa gara ijoolleetti darba jechuudha. Dhukkubni Stargardt `autosomal recessive pattern` tiin kan dhaalamuudha. Salphaatti yoo ilaalle, daa'imni tokko dhukkuba kana akka qabaatuuf haati fi abbaan lamaan isaanii iyyuu `jiinii ABCA4` jijjiirame kana qabaachuu qabu. Namni tokko qofti qabaachuun isaa gahaa miti.

Doktooronni kana akkamitti adda baasu? (Qorannoo) .

Doktarri ijaa dhukkuba kana qabaachuu fi dhiisuu kee adda baasuu danda'a. Inni ykn ishiin ija kee ni qorata , mul’ata kee ni sakatta’a, akkasumas fayyaa ija keetii ni sakatta’a. Mallattoon kee yoom akka jalqabe fi rakkoo akkamii akka si mudate hakiimatti himuu si barbaachisa.

Qormaata akka kanaa tokko tokkos gochuun si barbaachisuu danda’a:

• Elektirooreetinoogiraafii (ERG): Kunis akkaataa retiiniin keessan ifa ija keessan seenuuf deebii itti kennu ilaala.
• Fluorescein angiography: Kun qorannoo ujummoolee dhiigaa ija keessa jiran ilaaluuf godhamuudha.Ilaa, daayii addaa ujummoo harka kee keessa jiru tokkotti naqanii keessoo ija keetii suuraa kaasu.
• Suuraa fundus fi suuraa fundus autofluorescent: Kun suuraa ifa ta’e kan retina fi macula keessanii kaasa. Kunis akkaataa lipofuscin itti kuufamu ilaaluuf isin dandeessisa.
• Qorannoon jeneetikii : Kun jiini ABCA4 keessatti jijjiiramni jiraachuu fi dhiisuu isaa mirkaneessuu danda’a.
• Optical coherence tomography (OCT): Kun akka scan retina ti. Wantoota akka furdina laayiyeroota retina, lipofuscin jiraachuu fi miidhamuu fi dhiisuu isaa ilaaluu danda'a.

Sadarkaaleen Dhukkuba Stargardt maali?

Doktarri ijaa keessan akkaataa itti guddatu irratti hundaa’uun dhukkubni kun sadarkaa hedduutti qooduu danda’a. Akkamitti akkasitti ilaalla:

• Sadarkaa 1ffaa: Sadarkaa kana irratti wanti keelloo lipofuscin jedhamu akka xixiqqootti macula irratti uumamuu jalqaba. Mallattoo baay’ee salphaa ta’e qabaachuu dandeessa, ykn mallattoo tokkollee tasumaa hin mul’anne.
• Sadarkaa 2ffaa: Amma tuqaaleen `lipofuscin` sun naannoo `retina` naannoo `macula` birootti babal'ataniiru.
• Sadarkaa 3ffaa: Sadarkaa kana irratti, xixiqqoo `lipofuscin` kuufaman ammas `macula` keessatti kuufamuu jalqabuu fi `macula` miidhuu jalqabu. Kunis `atrophy` ( du'a seelii) jedhama. Kunis mallattoo dhukkuba kanaa daran hammeessa.
• Sadarkaa 4ffaa: Miidhaan (atrophy) macula irra gahu amma baayyee cimaadha. Kunis mul’ata giddu galeessaa kee guutummaatti ykn gartokkoon akka dhabdu gochuu danda’a.

Wal'aansi Dhukkuba Stargardt maali?

Kan nama dhibu yeroo ammaa kana qorichi Dhukkuba Stargardt ykn yaaliin miidhaa inni geessisu duubatti deebisuu danda'u hin jiru. Garuu hin yaadda'inaa. Doktarri ijaa kee mallattoolee kee to’achuu fi saffisa mul’ata dhabuu kee akka saffisiisu si gargaaruu danda’a. Wantoota akka:

• Dabalata vitaamin A of keessaa qabu fudhachuu irraa of qusadhaa.Qorannoowwan tokko tokko akka agarsiisanitti namoonni Dhukkuba Stargardt Disease qaban yoo garmalee vitaamin A fudhatan ija saffisaan dhabuu danda’u.Kanaaf, dabalata vitaamin A kamiyyuu osoo hakiima keessan waliin hin dubbatin hin fudhatinaa.
• Fuulaa, kontaktii leensii fi/ykn gargaarsa ija gadi aanaa fayyadamuun sochii guyyaa guyyaa keessaniif baay’ee isin gargaaruu danda’a.
• Tamboo xuuxuu (fi oomishaalee nikootiinii of keessaa qaban biroo kan akka vaping) guutummaatti dhiisi. Tamboo xuuxuun ija keessaniif tasumaa gaarii miti.
• Yeroo baatan kophee ykn ujummoo aduu gaarii uffachuun ija keessan eegaa.

Kunniin qoricha akka hin taane yaadadhu. Haataʼu malee, hamma dandaʼametti akka gaariitti akka jiraattu si gargaaruu dandaʼu.

Dhukkubni Stargardt fayyuu danda'aa?

Yeroo ammaa kana qorichi dhukkuba Stargardt Disease hin jiru. Haa ta’u malee, hakiimni ijaa kee haala kanaan akka jiraattu si gargaaruu danda’a.

Oduu gammachiisaatu jira. Qorattoonni haalawwan akka macular degeneration (Dhukkuba Stargardt dabalatee) yaala haaraa argachuuf yaaliiwwan kilinikaa gaggeessuu itti fufaniiru. Yaaliiwwan kilinikaa kana keessaa tokko irratti hirmaachuu akka dandeessu hakiima ijaa kee gaafadhu. Yoo akkas ta’e, yaala yeroo ammaa, yaalii ta’e argachuuf carraa argachuu dandeessa.

Yoom gorsa ogeessa fayyaa argachuu qaba?

Jijjiirama ija ykn mul’ata kee irratti akkuma hubatteen doktora ykn ogeessa ijaa ilaali. Mallattoon Dhukkuba Stargardt kan dhukkuboota ijaa biroo, tarii caalaatti mul’atan waliin wal fakkaachuu danda’a. Kanaaf rakkoo ijaa kamiyyuu dafanii adda baasuu fi yaaluun baayyee barbaachisaadha .

Yoo Dhukkuba Stargardt Disease qabaatte maal eeguu dandeessa?

Mul'ata giddu galeessaa kee suuta suutaan dhabuu jettee eeguu qabda. Namoota baay’eedhaaf kasaarri kun suuta suutaan, waggoota keessatti, yeroo tokko tokko waggoota kurnan hedduudhaaf kan uumamudha. Haa ta'u malee, namoota tokko tokkoof dafee ta'uu danda'a. Gosti jijjiirama jiinii ABCA4 kee keessatti mul’atu hammam saffisaa fi hammam akka dhabdu murteessuu danda’a. Doktarri ijaa keessan waa'ee kanaa caalaatti isinitti hima.

Yeroo hunda qorannoo ijaa gochuu si barbaachisa. Yeroo meeqa ija kee sakatta’amuu akka qabduu fi qorannoo dabalataa akkamii gochuu akka qabdu hakiima kee gaafadhu.

Dhukkuba Stargardt Disease qabadhee akkamittan of kunuunsa?

Of kunuunsuuf wantoota gochuu dandeessan hedduudha:

• Nyaata soorataa nyaadhu. Kuduraalee fi muduraalee baay’ee nyaadhaa.
• Shaakala. Qaama kee sochii gochuun waan hundaaf gaariidha.
• Tamboo hin xuuxinaa.
• Dhiphina to’achuu.
• Yeroodhaan gara beellama hakiima keessanii dhaqi.

Yoo Dhukkuba Stargardt Disease qabaadhe yoom doktora koo ilaaluu qaba?

Doktarri ijaa keessan akka isaan ilaaluu itti fuftan isinitti hima. Guyyoota sana deemuun kee mirkaneeffadhu. Akkasumas, jijjiirama tasa mul’ata keessan irratti yoo isin mudate, ykn dhukkubbiin ykn miira tasgabbii dhabuun ija keessan keessatti yoo isinitti dhaga’ame hatattamaan hakiima keessan ilaalaa.

Waa’ee Dhukkuba Stargardt gaaffii akkamii doktora koo gaafachuu qaba?

Yoo Dhukkuba Stargardt Disease qabaatte, gaaffilee akka kanaa doktora kee gaafachuu dandeessa:

• Namoota haala kana keessa jiran waliin garee deggersaa naaf yaada kennuu dandeessu?
• `Yaalii kilinikaa' irratti hirmaachuuf ulaagaa guutuu qabaa ?
• Gorsaa jeneetikii waliin haasa'uu qabaa ? (Kun maatii keessan keessaa namoonni biroo balaadhaaf saaxilamuu isaanii baruuf isin gargaaruu danda’a.)
• Meeshaalee ykn malawwan hojii guyyaa guyyaa salphaatti mul'ata gadi aanaadhaan akkan raawwadhu na gargaaran yaada kennuu dandeessu ?

Dhumarratti wantoota yaadatamuu qaban (Take-Home Message) .

Dhukkuba Stargardt Disease waliin jiraachuun sodaachisaa ta'uu danda'a. Wanti mul’ata kee irratti dhiibbaa geessisu kamiyyuu dhiibbaa guddaa sirratti geessisuu danda’a. Garuu ati kophaa kee miti. Doktarri ijaa fi gareen eegumsa fayyaa kee jijjiirama mul’ata kee wajjin akka wal simsiisu, ija kee eeguu fi jireenya nageenya qabuu fi mijataa akka jiraattu si gargaaruu danda’a.

Yeroo ammaa kana qorichi dhukkuba Stargardt Disease jedhamu jiraachuu baatus, qorattoonni yeroo hunda yaala haaraa barbaadaa jiru. Yoo fedhii qabaatte, waa’ee yaaliin kilinikaa irratti hirmaachuu doktora kee waliin haasa’i. Abdii hin kutin!

` Dhukkuba Stargardt, Ija, Mul'ata Giddugaleessaa, Retina, Macula, Dhukkuboota Jeneetikii