ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ମାଂସପେଶୀ କ୍ରମଶଃ ଦୁର୍ବଳ ହେଉଛି କି? ଆସନ୍ତୁ ଜାଣିବା ଡୁଚେନ୍ ମାଂସପେଶୀ ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି ବିଷୟରେ!

ଆପଣଙ୍କ ଛୋଟ ପିଲାଟି ଅନ୍ୟ ପିଲାମାନଙ୍କ ତୁଳନାରେ ବିଳମ୍ବରେ ଚାଲିବା ଆରମ୍ଭ କରିଛି କି? ନା ସେ ସବୁବେଳେ ପଡ଼ିଯାଏ? ଆପଣ କ’ଣ ଲକ୍ଷ୍ୟ କରିଛନ୍ତି ଯେ ତାକୁ ବସିବା ସ୍ଥାନରୁ ଉଠିବା କିମ୍ବା ସିଡ଼ି ଚଢ଼ିବାରେ ଅସୁବିଧା ହେଉଛି? ଏଗୁଡ଼ିକ ହେଉଛି ଏପରି ଜିନିଷ ଯାହା ଉପରେ ଆମେ କେତେକ ସମୟରେ ପିତାମାତା ଭାବରେ ଧ୍ୟାନ ଦେଉନାହୁଁ। କିନ୍ତୁ କେତେକ ସମୟରେ ଏଗୁଡ଼ିକ ଡୁଚେନ୍ ମସ୍କୁଲାର ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି ଭଳି ଅବସ୍ଥାର ପ୍ରଥମ ଲକ୍ଷଣ ହୋଇପାରେ। ତେଣୁ ଆସନ୍ତୁ ଆଜି ଏ ବିଷୟରେ ଆଲୋଚନା କରିବା। ଭୟ କରନ୍ତୁ ନାହିଁ, ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ଏ ବିଷୟରେ ସଚେତନ ରହିବା।

ଡୁଚେନ୍ ମସ୍କୁଲାର ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି (DMD) କ'ଣ?

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, 'ମାଂସପେଶୀ ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି' ହେଉଛି ଏକ ରୋଗର ଗୋଷ୍ଠୀ ଯାହା ସମୟ ସହିତ ମାଂସପେଶୀକୁ ଦୁର୍ବଳ କରିଦିଏ ଏବଂ ସେମାନଙ୍କର ନମନୀୟତା ହ୍ରାସ କରେ। ଏହାର ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ ପ୍ରକାର ହେଉଛି ଡୁଚେନ୍ ମସ୍କୁଲାର ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି, ଯାହାକୁ ଆମେ ସଂକ୍ଷେପରେ DMD ବୋଲି କହିଥାଉ।

ଏହା ଏକ ଜିନ୍‌ରେ ଥିବା ତ୍ରୁଟି ଯୋଗୁଁ ହୁଏ ଯାହା ଆମ ମାଂସପେଶୀକୁ ସୁସ୍ଥ ରଖିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ। ଆମର ମାଂସପେଶୀକୁ ଏକ ଇଟା କାନ୍ଥ ଭାବରେ ଭାବନ୍ତୁ। ଏହି ଇଟାଗୁଡ଼ିକୁ ଏକାଠି ଧରି ରଖୁଥିବା ମୋର୍ଟର ହେଉଛି ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫିନ୍ ନାମକ ଏକ ପ୍ରୋଟିନ୍। DMD ଥିବା ପିଲାମାନଙ୍କ ଶରୀର ଏହି ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫିନ୍ ପ୍ରୋଟିନ୍ ଉତ୍ପାଦନ କରେ ନାହିଁ, କିମ୍ବା ଏହା ବହୁତ କମ୍ ଉତ୍ପାଦନ କରେ। ତା’ପରେ, ମୋର୍ଟର ବିନା କାନ୍ଥ ପରି, ମାଂସପେଶୀଗୁଡ଼ିକ ସହଜରେ କ୍ଷତିଗ୍ରସ୍ତ ହୁଏ ଏବଂ ଧୀରେ ଧୀରେ ଦୁର୍ବଳ ହୋଇଯାଏ।

ଏହି ଅବସ୍ଥା ପୁଅମାନଙ୍କଠାରେ ସବୁଠାରୁ ଅଧିକ ଦେଖାଯାଏ । ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ସାଧାରଣତଃ ଶୈଶବରେ ଦେଖାଯାଏ। ପ୍ରଥମେ, ଠିଆ ହେବା, ଚାଲିବା ଏବଂ ସିଡ଼ି ଚଢ଼ିବା କଷ୍ଟକର ହୋଇପାରେ। ସମୟ ସହିତ, କିଛି ପିଲାଙ୍କୁ ହ୍ୱିଲଚେୟାର ବ୍ୟବହାର କରିବାକୁ ପଡ଼ିପାରେ। ହୃଦୟ ଏବଂ ଫୁସଫୁସ ମଧ୍ୟ ପ୍ରଭାବିତ ହୋଇପାରେ।

କିନ୍ତୁ ଏଠାରେ କିଛି ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କହିବାକୁ ପଡିବ। ପୂର୍ବ ପରି, ଆଜି ଏହି ପିଲାମାନଙ୍କର ଜୀବନକାଳ ଯଥେଷ୍ଟ ବୃଦ୍ଧି ପାଇଛି। ଆଜି, ସେମାନେ 30, 40 ଏବଂ ଏପରିକି 50 ବର୍ଷ ବୟସ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଭଲ ଭାବରେ ବଞ୍ଚିପାରିବେ। ଏହାର କାରଣ ହେଉଛି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବା ପାଇଁ ଭଲ ଚିକିତ୍ସା ଉପଲବ୍ଧ।

ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ? ଆପଣ ଏହାକୁ କିପରି ଚିହ୍ନିବେ?

ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର DMD ଅଛି, ତେବେ ଆପଣ ସାଧାରଣତଃ 6 ବର୍ଷ ବୟସ ପୂର୍ବରୁ ପ୍ରଥମ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଲକ୍ଷ୍ୟ କରିବେ। ଗୋଡର ମାଂସପେଶୀ ପ୍ରଥମେ ପ୍ରଭାବିତ ହୁଏ। ଏହି କାରଣରୁ ଏହି ପିଲାମାନେ ଅନ୍ୟ ପିଲାମାନଙ୍କ ତୁଳନାରେ ବିଳମ୍ବରେ ଚାଲିବା ଆରମ୍ଭ କରନ୍ତି। ଚାଲିବା ଆରମ୍ଭ କରିବା ପରେ, ସେମାନେ ବାରମ୍ବାର ପଡ଼ିଯାଆନ୍ତି, ତଳେ ଉଠିବାରେ କଷ୍ଟ ଅନୁଭବ କରନ୍ତି ଏବଂ ସିଡ଼ି ଚଢ଼ିବାରେ ଅସୁବିଧା ଅନୁଭବ କରନ୍ତି। କିଛି ସମୟ ପରେ, ସେମାନେ ଚାଲିବା କିମ୍ବା ଆଙ୍ଗୁଠିର ଅଗ୍ରଭାଗରେ ଚାଲିବା ଆରମ୍ଭ କରିପାରନ୍ତି।

ପିଲାଟି ବଡ଼ ହେବା ସହିତ, ଅଧିକ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଦେଇପାରେ।

କିନ୍ତୁ ମନେରଖନ୍ତୁ, DMD ସାଧାରଣତଃ ଏକ ଯନ୍ତ୍ରଣାଦାୟକ ଅବସ୍ଥା ନୁହେଁ, ଏବଂ ଏହା ପିଲାର ବୁଦ୍ଧିମତ୍ତା ଉପରେ ପ୍ରଭାବ ପକାଏ ନାହିଁ।

✨ Muscle recovery Verified Partner

Magnesium Muscle and Joint Care

A natural magnesium treatment that relieves muscle spasms, frizz and sore muscles.

Check Availability →

ରୋଗର ସଠିକ୍ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କିପରି କରିବେ?

ଯଦି ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାରେ ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଲକ୍ଷ୍ୟ କରନ୍ତି, ତେବେ ଯଥାଶୀଘ୍ର ଆପଣଙ୍କ ପାରିବାରିକ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ସବୁଠାରୁ ଭଲ କାମ। ସେ ଆପଣଙ୍କୁ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ବିଷୟରେ ପଚାରିବେ। ତା'ପରେ ସେ ପିଲାଟିକୁ ପରୀକ୍ଷା କରିବେ ଏବଂ ଆବଶ୍ୟକ ହେଲେ, ଆପଣଙ୍କୁ କିଛି ପରୀକ୍ଷା ପାଇଁ ପଠାଇବେ।

ଡାକ୍ତରଙ୍କର କୌଣସି ସନ୍ଦେହ ଥିଲେ କରାଯିବାକୁ ଥିବା ପରୀକ୍ଷାଗୁଡ଼ିକ

• ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା: ଏହା ମୁଖ୍ୟତଃ କ୍ରିଏଟାଇନ୍ କିନେଜ୍ (CK) ନାମକ ଏକ ଏନଜାଇମକୁ ଦେଖିଥାଏ। ମାଂସପେଶୀ କ୍ଷତିଗ୍ରସ୍ତ ହେଲେ ଏହି CK ଏନଜାଇମ ରକ୍ତରେ ମୁକ୍ତ ହୁଏ। ତେଣୁ ଯଦି CK ସ୍ତର ବହୁତ ଅଧିକ ଥାଏ, ତେବେ ଏହା ଏକ ବଡ଼ ସଙ୍କେତ ଯେ ଆପଣଙ୍କର DMD ଅଛି।
• ଜିନ୍ ପରୀକ୍ଷା: ଏହି ପରୀକ୍ଷା, ଯାହା ରକ୍ତ ନମୁନା ସହିତ କରାଯାଇପାରିବ, ତାହା ସଠିକ୍ ଭାବରେ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିପାରିବ ଯେ ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫିନ୍ ଜିନ୍ ରେ କୌଣସି ତ୍ରୁଟି ଅଛି କି ନାହିଁ ଯାହା DMD ସୃଷ୍ଟି କରେ। ଏହି ପରୀକ୍ଷା ଦ୍ୱାରା ମହିଳା ସମ୍ପର୍କୀୟମାନଙ୍କର ମଧ୍ୟ ଏହି ଜିନ୍ ଅଛି କି ନାହିଁ (ରୋଗର ବାହକ) ତାହା ଦେଖାଯାଇପାରିବ।
• ମାଂସପେଶୀ ବାୟୋପସି:ଏଠାରେ, ପିଲାଟିର ମାଂସପେଶୀର ଏକ ଅତି ଛୋଟ ଖଣ୍ଡକୁ ଏକ ଅତି ଛୋଟ ଛୁଞ୍ଚି ସାହାଯ୍ୟରେ ନିଆଯାଇ ମାଇକ୍ରୋସ୍କୋପ ତଳେ ପରୀକ୍ଷା କରାଯାଏ। ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫିନ୍ ପ୍ରୋଟିନ୍ ସ୍ତର କମ୍ ଅଛି କି ନାହିଁ ତାହା ନିଶ୍ଚିତ କରାଯାଇପାରିବ। ତଥାପି, ଆଜିକାଲି ଉନ୍ନତ ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷଣ ଯୋଗୁଁ, ଅଧିକାଂଶ କ୍ଷେତ୍ରରେ ଏହି ପରୀକ୍ଷଣ ଆବଶ୍ୟକ ନୁହେଁ।

ଚିକିତ୍ସାଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

DMD ପାଇଁ ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ କୌଣସି ଔଷଧ ନାହିଁ। ତଥାପି, ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବା ଏବଂ ମାଂସପେଶୀ, ହୃଦୟ ଏବଂ ଫୁସଫୁସକୁ ସୁରକ୍ଷା ଦେବା ପାଇଁ ଅନେକ ପ୍ରଭାବଶାଳୀ ଚିକିତ୍ସା ଅଛି।

• କର୍ଟିକୋଷ୍ଟେରଏଡ୍ସ: ପ୍ରେଡନିସୋନ ଏବଂ ଡେଫ୍ଲାଜାକୋର୍ଟ ପରି ଔଷଧ ମାଂସପେଶୀ କ୍ଷତିକୁ ବହୁ ପରିମାଣରେ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରେ। ଏହି ଔଷଧ ଖାଉଥିବା ପିଲାମାନେ ନଖାଉଥିବା ପିଲାମାନଙ୍କ ତୁଳନାରେ 2-5 ବର୍ଷ ଅଧିକ ଚାଲିପାରିବେ। ଏହା ହୃଦୟ ଏବଂ ଫୁସଫୁସକୁ ଭଲ ଭାବରେ କାର୍ଯ୍ୟ କରିବାରେ ମଧ୍ୟ ସାହାଯ୍ୟ କରେ।
• ଆଧୁନିକ ଔଷଧ: ଆଜି, DMD ସୃଷ୍ଟି କରୁଥିବା ଜେନେଟିକ୍ ତ୍ରୁଟିର ପ୍ରକୃତି ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି ଅନେକ ଲକ୍ଷ୍ୟଭେଦୀ ଚିକିତ୍ସା ପ୍ରଚଳନ କରାଯାଇଛି। କିଛି ଔଷଧ ମଧ୍ୟରେ Eteplirsen, Golodirsen, ଏବଂ Casimersen ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ। ଏଗୁଡ଼ିକ ନିଖୋଜ ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫିନ୍ ପ୍ରୋଟିନ୍କୁ ଏକ ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ସ୍ତରକୁ ଫେରାଇ ଆଣିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରନ୍ତି।
• ଜିନ୍ ଥେରାପି: (ଡେଲାଣ୍ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଜିନ୍ ମୋକ୍ସେପାର୍ଭୋଭେକ୍ - ଏଲିଭିଡିସ୍) ହେଉଛି ଏହି ଉଦ୍ଦେଶ୍ୟରେ ଅନୁମୋଦିତ ପ୍ରଥମ ଜିନ୍ ଥେରାପି। ଏଥିରେ ଶରୀରକୁ ଆଉ ଏକ ପ୍ରୋଟିନ୍ ଦିଆଯିବା ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ ଯାହା ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫିନ୍ ପ୍ରୋଟିନର କାର୍ଯ୍ୟକୁ ଆଂଶିକ ଭାବରେ ପ୍ରତିସ୍ଥାପିତ କରେ। ଏଗୁଡ଼ିକ ଏବେ ବି ବହୁତ ନୂତନ ଏବଂ ମହଙ୍ଗା ଚିକିତ୍ସା।
• ହୃଦରୋଗ ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କ ପରାମର୍ଶ: DMD ପିଲାମାନେ ହୃଦରୋଗ ସମସ୍ୟାରେ ପୀଡିତ ହୋଇପାରନ୍ତି, ତେଣୁ ହୃଦରୋଗ ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କ ସହିତ ନିୟମିତ ଯାଞ୍ଚ ଅତ୍ୟନ୍ତ ଜରୁରୀ। କିଛି ରକ୍ତଚାପ ଔଷଧ ହୃଦୟ ମାଂସପେଶୀକୁ ସୁରକ୍ଷା ଦେବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରେ।
• ଫିଜିଓଥେରାପି: ବ୍ୟାୟାମ ଏବଂ ଷ୍ଟ୍ରେଚ୍ ମାଂସପେଶୀ ଏବଂ ସନ୍ଧିଗୁଡ଼ିକୁ ନମନୀୟ ରଖିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରେ। ଏଥିପାଇଁ ଫିଜିଓଥେରାପିଷ୍ଟଙ୍କ ପରାମର୍ଶ ନେବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।
• ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର: କିଛି କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଟାଣ ମାଂସପେଶୀ (ସଂକୋଚନ) ଏବଂ ମେରୁଦଣ୍ଡର ବକ୍ରତା (ସ୍କୋଲିଓସିସ୍) ସଂଶୋଧନ ପାଇଁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ।

ପିତାମାତା ଭାବରେ ଆପଣ କରିପାରିବେ ଏପରି କାର୍ଯ୍ୟଗୁଡ଼ିକ

ଯେତେବେଳେ ଆପଣ ଜାଣନ୍ତି ଯେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର DMD ଭଳି ରୋଗ ଅଛି, ସେତେବେଳେ ଭାରାକ୍ରାନ୍ତ ହେବା ସ୍ୱାଭାବିକ। କିନ୍ତୁ ମନେରଖନ୍ତୁ, ଏହି ରୋଗ ହେବାର ଅର୍ଥ ନୁହେଁ ଯେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ସ୍କୁଲ ଯାଇପାରିବ ନାହିଁ, ବନ୍ଧୁମାନଙ୍କ ସହିତ ଖେଳିପାରିବ ନାହିଁ କିମ୍ବା ଖୁସି ହୋଇପାରିବ ନାହିଁ। ସଠିକ୍ ଚିକିତ୍ସା ଯୋଜନା ଅନୁସରଣ କରି, ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ଏକ ସକ୍ରିୟ ଜୀବନଯାପନ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବେ।

• ଯଥାସମ୍ଭବ ସେମାନଙ୍କୁ ଠିଆ ହେବା ଏବଂ ଚାଲିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରନ୍ତୁ: ଏହା ସେମାନଙ୍କ ହାଡ଼କୁ ମଜବୁତ ରଖିବା ଏବଂ ମେରୁଦଣ୍ଡକୁ ସିଧା ରଖିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ। ଆବଶ୍ୟକ ହେଲେ, ଆପଣ 'ବ୍ରେସେସ୍' କିମ୍ବା 'ଷ୍ଟାଣ୍ଡିଂ ୱାକର୍ସ' ଭଳି ଡିଭାଇସ୍ ବ୍ୟବହାର କରିପାରିବେ।
• ଭଲ ପୁଷ୍ଟିକର ଖାଦ୍ୟ ପ୍ରଦାନ କରନ୍ତୁ:DMD ପାଇଁ କୌଣସି ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ଖାଦ୍ୟ ନାହିଁ। ତଥାପି, ଏକ ସୁସ୍ଥ ଖାଦ୍ୟ ଓଜନ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବାରେ ଏବଂ କୋଷ୍ଠକାଠିନ୍ୟ ଭଳି ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକୁ ରୋକିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ। ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ପାଇଁ ଉପଯୁକ୍ତ ଖାଦ୍ୟ ଯୋଜନା ପ୍ରସ୍ତୁତ କରିବା ପାଇଁ ଜଣେ ଡାଏଟିସିଆନଙ୍କ ସହ କଥା ହୁଅନ୍ତୁ।
• ସକ୍ରିୟ ରୁହନ୍ତୁ: ଜଣେ ଶାରୀରିକ ଚିକିତ୍ସକଙ୍କ ପରାମର୍ଶ ନିଅନ୍ତୁ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ଏପରି ନିରାପଦ ବ୍ୟାୟାମରେ ନିୟୋଜିତ କରନ୍ତୁ ଯାହା ମାଂସପେଶୀ ଉପରେ ଚାପ ନ ପକାଏ।
• ଦୃଢ଼ ହୁଅ: ଏହିପରି ପିଲା ଥିବା ଅନ୍ୟ ପରିବାର ସହିତ କଥାବାର୍ତ୍ତା କରିବା ଏବଂ ଅଭିଜ୍ଞତା ବାଣ୍ଟିବା ଆପଣଙ୍କ ପାଇଁ ଶକ୍ତିର ଏକ ବଡ଼ ଉତ୍ସ ହେବ। ଏଥିପାଇଁ ସମର୍ଥନ ଗୋଷ୍ଠୀରେ ଯୋଗଦାନ କରନ୍ତୁ। ଆବଶ୍ୟକ ହେଲେ, ଜଣେ ମନସ୍ତତ୍ତ୍ୱବିତ୍ଙ୍କ ସାହାଯ୍ୟ ନେବାକୁ ଦ୍ୱିଧା କରନ୍ତୁ ନାହିଁ।

ଶେଷରେ, DMD ସହିତ ଜୀବନ ଏକ ଚ୍ୟାଲେଞ୍ଜିଂ। କିନ୍ତୁ ସଠିକ୍ ଚିକିତ୍ସା, ଶାରୀରିକ ଚିକିତ୍ସା, ପୁଷ୍ଟିସାର ଏବଂ ପ୍ରେମପୂର୍ଣ୍ଣ ଯତ୍ନ ସହିତ, ଏହି ପିଲାମାନେ ଆଜିର ସମାଜରେ ଅନ୍ୟମାନଙ୍କ ପରି ସଫଳ, ସୁଖୀ ଜୀବନ ବଞ୍ଚିପାରିବେ। ଆମେ ସମସ୍ତେ ଆଶା କରୁଛୁ ଯେ ବିଜ୍ଞାନର ଉନ୍ନତି ସହିତ, ଭବିଷ୍ୟତରେ ଆହୁରି ଭଲ ଚିକିତ୍ସା ଉଭା ହେବ।