ଆପଣ କ’ଣ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଛୋଟ ଉଚ୍ଚତା ପାଇଁ ଚିନ୍ତିତ? ଆସନ୍ତୁ ଜାଣିବା ସୁଡୋଆଚୋଣ୍ଡ୍ରୋପ୍ଲାସିଆ ବିଷୟରେ!

କେତେବେଳେ ତୁମେ ଭାବୁଥିବ, 'ଓଃ, ମୋ ପିଲା ଅନ୍ୟ ପିଲାମାନଙ୍କ ତୁଳନାରେ ଟିକେ ଛୋଟ, ନୁହେଁ କି?' ନା ଡାକ୍ତର ତୁମ ପିଲାର ବୃଦ୍ଧି ଚାର୍ଟ ଦେଖି ଏପରି କିଛି କହିଥିଲେ, 'ତୁମ ପିଲାର ଉଚ୍ଚତା ଟିକେ କମ୍ ଅଛି'? ଏପରି ସମୟରେ, କାରଣ ସୁଡୋଆଚୋଣ୍ଡ୍ରୋପ୍ଲାସିଆ ନାମକ ଏକ ଅବସ୍ଥା ହୋଇପାରେ, ଯାହା ବିଷୟରେ ଆମେ ଆଜି ଆଲୋଚନା କରିବାକୁ ଯାଉଛୁ। ଯଦିଓ ଏହା ଏକ ବଡ଼ ଶବ୍ଦ ପରି ମନେହୁଏ, ଆସନ୍ତୁ ଏହା ବିଷୟରେ ସରଳ ଭାବରେ ଆଲୋଚନା କରିବା।

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, `(ସୁଡୋଆଚୋଣ୍ଡ୍ରୋପ୍ଲାସିଆ)` କ'ଣ?

ସ୍ୟୁଡୋଆଚୋଣ୍ଡ୍ରୋପ୍ଲାସିଆ ହେଉଛି, ସରଳ ଭାବରେ, ଏକ ବିରଳ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା ଯାହା ଆମ ହାଡ଼ର ବୃଦ୍ଧିକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ଏହା କିଛି ଲୋକଙ୍କୁ ଛୋଟ କରିଥାଏ, କିମ୍ବା ଆମେ ଏହାକୁ 'ଛୋଟ' ବୋଲି କହିଥାଉ। ଏହା କେତେବେଳେ ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ହୋଇପାରେ, କିମ୍ବା ଏହା ଅନିୟମିତ ଭାବରେ ମଧ୍ୟ ହୋଇପାରେ।

ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ଯେ ଯଦିଓ "(ସୁଡୋଆଚୋଣ୍ଡ୍ରୋପ୍ଲାସିଆ)" ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କର ହାତ ସାଧାରଣ ଅପେକ୍ଷା ଛୋଟ ଥାଏ, ସେମାନଙ୍କର ମୁହଁର ବର୍ଣ୍ଣ, ମୁଣ୍ଡର ଆକାର ଏବଂ ବୁଦ୍ଧିମତା ସ୍ୱାଭାବିକ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଏହା ବୁଦ୍ଧିମତ୍ତା ଉପରେ ପ୍ରଭାବ ପକାଏ ନାହିଁ। ତେଣୁ ଏହା ବିଷୟରେ ଚିନ୍ତା କରନ୍ତୁ ନାହିଁ।

ଏହାର ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ନାମ ଅଛି, ଏବଂ ଆପଣ ଡାକ୍ତରମାନଙ୍କୁ ଏହି ନାମ ବ୍ୟବହାର କରୁଥିବା ଶୁଣିଥିବେ:

• `(PSACH)`
• `(ସୁଡୋଆକଣ୍ଡ୍ରୋପ୍ଲାଷ୍ଟିକ୍ ଡିସପ୍ଲାସିଆ)`
• `(ସୁଡୋଆଚୋଣ୍ଡ୍ରୋପ୍ଲାଷ୍ଟିକ୍ ସ୍ପଣ୍ଡିଲୋଏପିଫାଇସିଲ୍ ଡିସପ୍ଲାସିଆ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍)`

ଏଗୁଡ଼ିକ ସବୁ ସମାନ ପରିସ୍ଥିତିର ନାମ।

ଏହି ଅବସ୍ଥା ସହିତ ଏହା କେତେ ଉଚ୍ଚ ହେବ?

ଅଧିକାଂଶ ସମୟରେ, "ସୁଡୋଆଚୋଣ୍ଡ୍ରୋପ୍ଲାସିଆ" ଥିବା ପିଲା ଜନ୍ମ ସମୟରେ ଛୋଟ ହୋଇନଥାଏ। ସେମାନେ ସାଧାରଣ ଭାବରେ ଜନ୍ମ ହୁଅନ୍ତି। ତଥାପି , କେବଳ ଦୁଇ ବର୍ଷ ବୟସରେ ଅନ୍ୟ ପିଲାମାନଙ୍କ ତୁଳନାରେ ସେମାନଙ୍କର ଉଚ୍ଚତା ସାମାନ୍ୟ ହ୍ରାସ ପାଇବା ଆରମ୍ଭ ହୁଏ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଡାକ୍ତରମାନଙ୍କ ଦ୍ୱାରା ବ୍ୟବହୃତ ବୃଦ୍ଧି ଚାର୍ଟରେ ପିଲାଟିର ଉଚ୍ଚତା ଅନ୍ୟ ପିଲାମାନଙ୍କ ତୁଳନାରେ ଛୋଟ ଭାବରେ ରେକର୍ଡ ହେବା ଆରମ୍ଭ ହୁଏ।

ଶେଷରେ, ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ପ୍ରାୟ ସମସ୍ତେ ସାଧାରଣ ଲୋକଙ୍କ ଉଚ୍ଚତା ଠାରୁ ଛୋଟ ହେବେ। ଜଣେ ପୁରୁଷ ପ୍ରାୟ 3 ଫୁଟ 11 ଇଞ୍ଚ (1.19 ମିଟର) ଉଚ୍ଚ ଏବଂ ଜଣେ ମହିଳା ପ୍ରାୟ 3 ଫୁଟ 9 ଇଞ୍ଚ (1.14 ମିଟର) ଉଚ୍ଚ ହେବାର ଆଶା କରିପାରିବେ।

`(ସୁଡୋଆଚୋଣ୍ଡ୍ରୋପ୍ଲାସିଆ)` ଏବଂ `(ଆଚୋଣ୍ଡ୍ରୋପ୍ଲାସିଆ)` ମଧ୍ୟରେ କ’ଣ ପାର୍ଥକ୍ୟ?

ତୁମେ ହୁଏତ `(ଆକୋଣ୍ଡ୍ରୋପ୍ଲାସିଆ)` ନାମକ ଏକ ଅବସ୍ଥା ବିଷୟରେ ମଧ୍ୟ ଶୁଣିଥିବ। ଏହା ଆଉ ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା ଯାହା ଛୋଟ ଉଚ୍ଚତା ସୃଷ୍ଟି କରେ। ଅତୀତରେ, `(ସୁଡୋଆକୋଣ୍ଡ୍ରୋପ୍ଲାସିଆ)` ଏବଂ `(ଆକୋଣ୍ଡ୍ରୋପ୍ଲାସିଆ)` କୁ ସମାନ ଅବସ୍ଥା ବୋଲି ବିବେଚନା କରାଯାଉଥିଲା। ତଥାପି, ସାମ୍ପ୍ରତିକ ଗବେଷଣାରୁ ଜଣାପଡିଛି ଯେ ଯଦିଓ ଏମାନେ ଉଭୟ ଛୋଟ ଉଚ୍ଚତା ସୃଷ୍ଟି କରନ୍ତି, ସେମାନେ ଦୁଇଟି ଭିନ୍ନ ଅବସ୍ଥା।

ଆକୋଣ୍ଡ୍ରୋପ୍ଲାସିଆ ଏକ ଭିନ୍ନ ଜିନରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଯୋଗୁଁ ହୁଏ। ଆକୋଣ୍ଡ୍ରୋପ୍ଲାସିଆ ଥିବା ଲୋକମାନଙ୍କର ମଧ୍ୟ ଭିନ୍ନ ଭିନ୍ନ ମୁଖମଣ୍ଡଳ ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟ ଥାଏ। ତଥାପି, ଆଜି ଆମେ ଯାହା ବିଷୟରେ କହୁଛୁ, ସେଉଡୋଆକୋଣ୍ଡ୍ରୋପ୍ଲାସିଆ କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଏପରି ଭିନ୍ନ ମୁଖମଣ୍ଡଳ ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟ ଦେଖାଯାଏ ନାହିଁ।

ଏହି ଅବସ୍ଥା କେତେ ସାଧାରଣ?

ସୁଡୋଆଚୋଣ୍ଡ୍ରୋପ୍ଲାସିଆ ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ ଅବସ୍ଥା। ବୈଜ୍ଞାନିକଙ୍କ ମତରେ,ଏହି ଅବସ୍ଥା ପ୍ରାୟ 30,000 ରେ ଗୋଟିଏ କିମ୍ବା ଜନ୍ମିତ 100,000 ଶିଶୁରେ ଗୋଟିଏରେ ଦେଖାଯାଏ। ତେଣୁ ଏହା ବହୁତ ସାଧାରଣ କଥା ନୁହେଁ।

ଏହି `(ସୁଡୋଆଚୋଣ୍ଡ୍ରୋପ୍ଲାସିଆ)` କାହିଁକି ବିକଶିତ ହୁଏ? ଏହାର କାରଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ଏହାର ମୁଖ୍ୟ କାରଣ ହେଉଛି ଆମ ଶରୀରରେ ଥିବା ଏକ ଜିନ୍‌ରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ। ସବିଶେଷ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଏହି ଅବସ୍ଥା `(COMP)` (``କାର୍ଟିଲେଜ୍ ଅଲିଗୋମେରିକ୍ ମ୍ୟାଟ୍ରିକ୍ସ ପ୍ରୋଟିନ୍`` ପାଇଁ ସଂକ୍ଷିପ୍ତ) ଜିନ୍‌ରେ ଏକ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଯୋଗୁଁ ହୋଇଥାଏ।

ଏବେ ତୁମେ ଭାବୁଥିବ ଯେ ଏହି `(COMP)` ଜିନ୍ କ’ଣ, ଏହି `(ଚଣ୍ଡ୍ରୋସାଇଟ୍ସ)` କ’ଣ। ଏହାକୁ କେବଳ ଏହିପରି ଭାବ:

ଆମ ଶରୀରରେ ହାଡ଼ ଗଠନ ହେବା ପୂର୍ବରୁ, ସେହି ସ୍ଥାନଗୁଡ଼ିକରେ କାର୍ଟିଲେଜ ନାମକ କିଛି ଥାଏ। ଏହା ରବର ପରି ଏକ ସାମାନ୍ୟ ନମନୀୟ ଟିସୁ। ଏହି କାର୍ଟିଲେଜ ତିଆରି କରୁଥିବା କୋଷଗୁଡ଼ିକୁ `(କଣ୍ଡ୍ରୋସାଇଟ୍ସ)` କୁହାଯାଏ। ଏହି `(କଣ୍ଡ୍ରୋସାଇଟ୍ସ)` କୋଷଗୁଡ଼ିକ ସଠିକ୍ ଭାବରେ କାର୍ଯ୍ୟ କରିବା ଏବଂ ସୁସ୍ଥ ରହିବା ପାଇଁ `(COMP)` ଜିନ୍ ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ଯେପରି ଘର ତିଆରି କରିବା ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କୁ ଭଲ ଇଟା ଆବଶ୍ୟକ, ଠିକ୍ ଭାବରେ ହାଡ଼ ଗଠନ ପାଇଁ ଏହି `(କଣ୍ଡ୍ରୋସାଇଟ୍ସ)` କୋଷଗୁଡ଼ିକ ସୁସ୍ଥ ରହିବା ଆବଶ୍ୟକ।

ସାଧାରଣତଃ, ଗର୍ଭରେ ଶିଶୁ ବଢ଼ିବା ସହିତ, ଏହି କାର୍ଟିଲେଜ ଧୀରେ ଧୀରେ ହାଡ଼ରେ ପରିଣତ ହୁଏ। ତଥାପି, କିଛି କାର୍ଟିଲେଜ ଆମ ଶରୀରରେ ରହିଥାଏ, ବିଶେଷକରି ସନ୍ଧିଗୁଡ଼ିକୁ ସୁରକ୍ଷା ଦେବା ଏବଂ ହାଡର ଶେଷ ଭାଗକୁ ଆଚ୍ଛାଦନ କରିବା ପାଇଁ।

ତେଣୁ, `(Pseudoachondroplasia)` ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କଠାରେ, `(COMP)` ଜିନରେ ଉଲ୍ଲେଖିତ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଯୋଗୁଁ, ଏହି `(chondrocytes)` କୋଷଗୁଡ଼ିକ ଭିତରେ ଅସ୍ୱାଭାବିକ ପ୍ରୋଟିନ୍ ଜମା ହୁଏ। ତା'ପରେ ଏହି କୋଷଗୁଡ଼ିକ ଶୀଘ୍ର ମରିଯାଏ। ଯେତେବେଳେ ଏପରି ହୁଏ, ସନ୍ଧିଗୁଡ଼ିକରେ ସମସ୍ୟା ସୃଷ୍ଟି ହୁଏ, ଏବଂ ହାଡ଼ଗୁଡ଼ିକ ଠିକ୍ ଭାବରେ ବୃଦ୍ଧି ପାଏ ନାହିଁ। ସେଥିପାଇଁ ଉଚ୍ଚତା ହ୍ରାସ ଏବଂ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ହାଡ଼ ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ ସମସ୍ୟା ଦେଖାଦିଏ।

ଏହି "(COMP)" ଜିନ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ କେତେକ ସମୟରେ ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ ପିଲାମାନଙ୍କୁ ସଂକ୍ରମିତ ହୋଇପାରେ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଯଦି ମାଆ କିମ୍ବା ବାପାଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ କାହାକୁ ଏହି ରୋଗ ଥାଏ, ତେବେ ସେମାନଙ୍କ ପ୍ରତ୍ୟେକ ପିଲା ଏହା ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପାଇବାର ପ୍ରାୟ 50% ସମ୍ଭାବନା ଥାଏ। ଆଉ ଏକ ବିଶେଷ କଥା ହେଉଛି ଯଦି କେବଳ ମାଆ କିମ୍ବା ବାପାଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଜଣଙ୍କର ଏହି ରୋଗ ଥାଏ, ତଥାପି ପିଲାଟି ଏହା ପାଇପାରିବ।

କିନ୍ତୁ ଅଧିକାଂଶ ସମୟରେ, ଏହି ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଅନିୟମିତ ଭାବରେ ଘଟେ, ଅର୍ଥାତ୍, ଏହା କୌଣସି ପରିବାର ଇତିହାସ ବିନା (ସ୍ୱୟଂଚାଳିତ ପରିବର୍ତ୍ତନ) ଘଟେ।

`(ସୁଡୋଆଚୋଣ୍ଡ୍ରୋପ୍ଲାସିଆ)` ର ଉପସ୍ଥିତିକୁ ଚିହ୍ନଟ କରିପାରୁଥିବା ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ଅଧିକାଂଶ କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଜନ୍ମ ସମୟରେ `(ସୁଡୋଆଚୋଣ୍ଡ୍ରୋପ୍ଲାସିଆ)`ର ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଏ ନାହିଁ। ପୂର୍ବରୁ ଉଲ୍ଲେଖ କରାଯାଇଥିବା ପରି, ମୁହଁର ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟ, ମୁଣ୍ଡର ଆକାର ଏବଂ ବୁଦ୍ଧିମତ୍ତା ସବୁ ସ୍ୱାଭାବିକ। ତଥାପି , 9 ମାସରୁ 3 ବର୍ଷ ବୟସ ମଧ୍ୟରେ କଙ୍କାଳର ଅସ୍ୱାଭାବିକତା ଦେଖାଯିବା ଆରମ୍ଭ ହୁଏ। ତା'ପରେ ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ପିଲାଦିନରେ ଅଧିକ ସ୍ପଷ୍ଟ ହୋଇଯାଏ।

ସମୟ ସହିତ, ଆପଣ ଏହିପରି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଦେଖିପାରନ୍ତି:

• ଗୋଡର ଆକୃତିରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ: କିଛି ପିଲାଙ୍କ ଗୋଡ ବଙ୍କା ହୋଇପାରେ କିମ୍ବା ଆଣ୍ଠୁକୁ ଟାଣିପାରେ। କେତେବେଳେ ଗୋଟିଏ ଗୋଡ ଗୋଟିଏ ଆଡ଼କୁ ଏବଂ ଅନ୍ୟ ଗୋଟିଏ ଆଡ଼କୁ ହୋଇପାରେ (ପବନ ଘୁଞ୍ଚିଥିବା ବିକୃତି)।
• ମେରୁଦଣ୍ଡର ବକ୍ରତା: ଏକ ଅବସ୍ଥା ଯେଉଁଥିରେ ମେରୁଦଣ୍ଡ ଗୋଟିଏ ପାର୍ଶ୍ୱକୁ ବଙ୍କା ହୁଏ (ସ୍କୋଲିଓସିସ୍) କିମ୍ବା ଆଗକୁ ବଙ୍କା ହୁଏ (କାଇଫୋସିସ୍)। ଏହା ପିଠି ଯନ୍ତ୍ରଣା ଏବଂ ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ ଅସୁବିଧା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ।
• ସନ୍ଧି ଶିଥିଳତା ଏବଂ କଠିନତା: ଅନେକ ସନ୍ଧି (ଯଥା, ଆଙ୍ଗୁଠି, କଣ୍ଠା) ସାଧାରଣ ଅପେକ୍ଷା ଅଧିକ ଢିଲା ହୋଇପାରେ (ସନ୍ଧି ଶିଥିଳତା)। ତଥାପି, କହୁଣୀ ଏବଂ ଅଣ୍ଟା କେତେକ ସମୟରେ ଟିକିଏ କଠିନ ହୋଇପାରେ।
• ସନ୍ଧି ଯନ୍ତ୍ରଣା: ଏହା ସମୟ ସହିତ ଅଷ୍ଟିଓଆର୍ଥ୍ରାଇଟିସ୍‌ରେ ପରିଣତ ହୋଇପାରେ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ସନ୍ଧି ଯନ୍ତ୍ରଣା ବଢ଼ିପାରେ, ବିଶେଷକରି ବୟସ ବଢ଼ିବା ସହିତ।
• ବେକ ଅସ୍ଥିରତା: ଓଡୋଣ୍ଟଏଡ୍ ହାଇପୋପ୍ଲାସିଆ, ଏକ ଅବସ୍ଥା ଯେଉଁଥିରେ ମେରୁଦଣ୍ଡର ଉପର ଅଂଶ ଅବିକଶିତ ହୋଇଥାଏ, ଏହା ବେକ ଅସ୍ଥିରତା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ। ଏହା ଚିନ୍ତାର ବିଷୟ, କାରଣ ଏହା ବେକର ସ୍ନାୟୁଗୁଡ଼ିକୁ କ୍ଷତି ପହଞ୍ଚାଇପାରେ।
• ହାତ ଏବଂ ଆଙ୍ଗୁଠିର କ୍ଷୁଦ୍ରତା: ହାତ ଏବଂ ଆଙ୍ଗୁଠି ସାଧାରଣ ଅପେକ୍ଷା ଛୋଟ ହୋଇପାରେ।
• ସଂକ୍ଷିପ୍ତତା: ଏହା ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ଏବଂ ସ୍ପଷ୍ଟ ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟ।
• ଚର୍ମ ଭାଙ୍ଗ: କିଛି ସ୍ଥାନରେ, ଆପଣ ଚର୍ମର ଅତିରିକ୍ତ ଭାଙ୍ଗ ଦେଖିପାରନ୍ତି।
• ଚାଲିବା ଶୈଳୀରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ: ନିତମ୍ବ ହାଡ଼ରେ ଅସ୍ୱାଭାବିକତା ଚାଲିବା ସମୟରେ ବତକ ପରି ଏକ ଘୁଞ୍ଚା ଚାଲିବାର କାରଣ ହୋଇପାରେ।

ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ସମସ୍ତଙ୍କ ପାଖରେ ସମାନ ଭାବରେ ଆସି ନଥାଏ। କିଛି ଲୋକଙ୍କ ପାଖରେ କେବଳ କିଛି ଲକ୍ଷଣ ଥାଇପାରେ, ଯେତେବେଳେ ଅନ୍ୟ ଲୋକଙ୍କ ପାଖରେ ଅଧିକ ଲକ୍ଷଣ ଥାଇପାରେ। ଏହା ବ୍ୟକ୍ତି ଅନୁସାରେ ଭିନ୍ନ ହୋଇଥାଏ।

ଡାକ୍ତରମାନେ ଏହି ଅବସ୍ଥା (ସୁଡୋଆଚୋଣ୍ଡ୍ରୋପ୍ଲାସିଆ) କିପରି ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରନ୍ତି?

ଜଣେ ଡାକ୍ତର ମୁଖ୍ୟତଃ ପିଲାଟିକୁ ପରୀକ୍ଷା କରି ଏବଂ ହାଡ଼ ଏବଂ ସନ୍ଧିଗୁଡ଼ିକର ଅବସ୍ଥା ଦେଖିବା ପାଇଁ ଏକ୍ସ-ରେ କରି ସୁଡୋଆଚୋଣ୍ଡ୍ରୋପ୍ଲାସିଆ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିପାରିବେ। ଏକ୍ସ-ରେ ହାଡ଼ର ଆକୃତି ଏବଂ ବୃଦ୍ଧି ସ୍ପଷ୍ଟ ଭାବରେ ଦେଖିପାରିବ, ଏବଂ ହାଡ଼ର ଶେଷ ଭାଗରେ କୌଣସି ବିଶେଷ ପରିବର୍ତ୍ତନ ମଧ୍ୟ ଦେଖିପାରିବ।

ଏହା ସହିତ, ଏହି ଅବସ୍ଥା ସୃଷ୍ଟି କରୁଥିବା ଜିନ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ (COMP ଜିନ୍‌ରେ) ଅଛି କି ନାହିଁ ତାହା ନିଶ୍ଚିତ କରିବା ପାଇଁ ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା କରାଯାଇପାରେ। ଏଥିରେ ସାଧାରଣତଃ ରକ୍ତ ନମୁନା ନେବା ଆବଶ୍ୟକ।

ଯଦି ପରିବାରର କାହାକୁ `(ସୁଡୋଆଚୋଣ୍ଡ୍ରୋପ୍ଲାସିଆ)` ଅଛି, ଅର୍ଥାତ୍, ଯଦି ଆପଣ ଏହି ଅବସ୍ଥା ହେବାର ଅଧିକ ବିପଦ ଥିବା ପରିବାରରେ ଅଛନ୍ତି, ତେବେ ଭ୍ରୁଣ ପର୍ଯ୍ୟାୟରେ ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା କରାଯାଇପାରିବ। ଅର୍ଥାତ୍, ଯେତେବେଳେ ଶିଶୁ ଗର୍ଭରେ ଥାଏ। ଏହା `(କୋରିଓନିକ ଭିଲସ୍ ସାମ୍ପଲିଂ)` କିମ୍ବା `(ଆମ୍ନିଓସେଣ୍ଟେସିସ୍) ` ନାମକ ପରୀକ୍ଷଣ ପଦ୍ଧତି ବ୍ୟବହାର କରି କରାଯାଏ। ଏଗୁଡ଼ିକ ଏପରି ପରୀକ୍ଷା ଯାହା କେବଳ ଆବଶ୍ୟକ ହେଲେ, ବିଶେଷଜ୍ଞ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ପରାମର୍ଶରେ କରାଯାଏ।

`(ସୁଡୋଆଚୋଣ୍ଡ୍ରୋପ୍ଲାସିଆ)` ଅବସ୍ଥା ପାଇଁ କ’ଣ ଚିକିତ୍ସା ଅଛି?

ସୁଡୋଆଚୋଣ୍ଡ୍ରୋପ୍ଲାସିଆର ଚିକିତ୍ସା ଅବସ୍ଥାର ଗମ୍ଭୀରତା ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ସାମଗ୍ରିକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ଉପରେ ନିର୍ଭର କରେ। କେତେକ ସମୟରେ, କୌଣସି ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ଚିକିତ୍ସା ଆବଶ୍ୟକ ହୁଏ ନାହିଁ, କେବଳ ଜଟିଳତା ବିକଶିତ ହେଉଛି କି ନାହିଁ ତାହା ଦେଖିବା ପାଇଁ ନିୟମିତ ତଦାରଖ ଆବଶ୍ୟକ। ତଥାପି, କିଛି ଲୋକଙ୍କୁ ଚିକିତ୍ସା ଆବଶ୍ୟକ ହୁଏ। ଚିକିତ୍ସାରେ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ ହୋଇପାରେ:

• ଯନ୍ତ୍ରଣା ନିବାରକ: ଗଣ୍ଠି ଯନ୍ତ୍ରଣା କମାଇବା ପାଇଁ "ଆନାଲ୍ଜେସିକ୍ସ" ଭଳି ଯନ୍ତ୍ରଣା ନିବାରକ ଦିଆଯାଇପାରିବ।
• ମେରୁଦଣ୍ଡ ବକ୍ରତାର ସଂଶୋଧନ:ଯଦି ମେରୁଦଣ୍ଡର ବକ୍ରତା (ସ୍କୋଲିଓସିସ୍, କାଇଫୋସିସ୍) ଥାଏ, ତେବେ ସେଗୁଡ଼ିକୁ ପିନ୍ଧିବା ପାଇଁ ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ସମର୍ଥନ (ବ୍ରେସେସ୍) ଦିଆଯାଇପାରିବ, କିମ୍ବା ସର୍ଜରୀ ମାଧ୍ୟମରେ ସେଗୁଡ଼ିକୁ ସଂଶୋଧନ କରାଯାଇପାରିବ।
• ପରାମର୍ଶ: ଛୋଟ ଉଚ୍ଚତାର ମାନସିକ ସାମାଜିକ ପ୍ରଭାବର ମୁକାବିଲା କରିବା ପାଇଁ ପରାମର୍ଶ ନେବା ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ଏହା ପିଲା ଏବଂ ପିତାମାତା ଉଭୟଙ୍କ ପାଇଁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।
• ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶ: ଯେହେତୁ ଏହି ଅବସ୍ଥା ପରିବାରର ଅନ୍ୟ ସଦସ୍ୟମାନଙ୍କୁ ମଧ୍ୟ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ, ତେଣୁ ସେମାନଙ୍କ ପାଇଁ ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶ ନେବା ଏକ ଭଲ ଧାରଣା। ଏହା ଭବିଷ୍ୟତର ପରିବାର ଯୋଜନାକୁ ସାହାଯ୍ୟ କରିବ।
• ଶାରୀରିକ ଚିକିତ୍ସା ଏବଂ ବୃତ୍ତିଗତ ଚିକିତ୍ସା: ଶାରୀରିକ ଚିକିତ୍ସା ଏବଂ ବୃତ୍ତିଗତ ଚିକିତ୍ସା ଆପଣଙ୍କୁ ଆପଣଙ୍କର ଶକ୍ତି ବୃଦ୍ଧି କରିବାରେ, ସନ୍ଧି ନମନୀୟତା ବଜାୟ ରଖିବାରେ ଏବଂ ଦୈନନ୍ଦିନ କାର୍ଯ୍ୟଗୁଡ଼ିକୁ ସହଜରେ କରିବା ପାଇଁ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ।
• ହାଡ଼ ଏବଂ ସନ୍ଧି ସମସ୍ୟା ପାଇଁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର: ହିପ୍ ରିପ୍ଲେସମେଣ୍ଟ ଏବଂ ଆଣ୍ଠୁ ଅଷ୍ଟିଓଟୋମି ଭଳି ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ସନ୍ଧି ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ। ଏଗୁଡ଼ିକ ଯନ୍ତ୍ରଣା କମାଇପାରେ ଏବଂ ସନ୍ଧି କାର୍ଯ୍ୟକୁ ଉନ୍ନତ କରିପାରିବ।
• ମେରୁଦଣ୍ଡ ଏବଂ ବେକ ସ୍ଥିରୀକରଣ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର: ଯଦି ବେକ ଏବଂ ମେରୁଦଣ୍ଡରେ ଅସ୍ଥିରତା ଥାଏ, ତେବେ ଦୁଇଟି କିମ୍ବା ଅଧିକ ମେରୁଦଣ୍ଡକୁ ଏକାଠି ମିଶାଇ ସ୍ଥିର କରିବା ପାଇଁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଫ୍ୟୁଜନ କରାଯାଇପାରିବ।

ସମସ୍ତଙ୍କୁ ସମାନ ଭାବରେ ଏହି ଚିକିତ୍ସା ଆବଶ୍ୟକ ନାହିଁ। ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରୀ ଦଳ ଆପଣଙ୍କ ପାଇଁ ସର୍ବୋତ୍ତମ ଚିକିତ୍ସା ଯୋଜନା ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବେ।

`(ସୁଡୋଆଚୋଣ୍ଡ୍ରୋପ୍ଲାସିଆ)` ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ଭବିଷ୍ୟତ କିପରି ହେବ?

ଏହା ଅନେକଙ୍କ ପାଇଁ ଏକ ସାନ୍ତ୍ୱନାଦାୟକ ଚିନ୍ତାଧାରା। "(ସୁଡୋଆଚୋଣ୍ଡ୍ରୋପ୍ଲାସିଆ)" ଅବସ୍ଥା ଆପଣଙ୍କ ବୌଦ୍ଧିକ ବିକାଶ କିମ୍ବା ଜୀବନକାଳକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ ନାହିଁ। "(ସୁଡୋଆଚୋଣ୍ଡ୍ରୋପ୍ଲାସିଆ)" ଥିବା ଲୋକମାନେ ସାଧାରଣତଃ ସକ୍ରିୟ, ଉତ୍ପାଦନକ୍ଷମ ଜୀବନଯାପନ କରନ୍ତି। ଅନେକଙ୍କର ନିଜସ୍ୱ ପାରିବାରିକ ଜୀବନ ମଧ୍ୟ ଥାଏ। ତେଣୁ ଚିନ୍ତା କରିବାର କିଛି ନାହିଁ। ମୁଖ୍ୟ କଥା ହେଉଛି ସମ୍ଭାବ୍ୟ ଜଟିଳତାକୁ ଶୀଘ୍ର ଚିହ୍ନିବା ଏବଂ ସେଗୁଡ଼ିକର ଉପଯୁକ୍ତ ଚିକିତ୍ସା କରିବା।

ଏହି ପରିସ୍ଥିତିକୁ ରୋକିବାର କୌଣସି ଉପାୟ ଅଛି କି?

ଯେହେତୁ ସ୍ୟୁଡୋଆଚୋଣ୍ଡ୍ରୋପ୍ଲାସିଆ ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଯୋଗୁଁ ହୋଇଥାଏ, ଏହାକୁ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଭାବରେ ରୋକିବାର କୌଣସି ଉପାୟ ନାହିଁ।

ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଏହି ଅବସ୍ଥା ଅଛି, ଯଦି ଆପଣ ଗର୍ଭବତୀ ହୁଅନ୍ତି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁ ଏହି ଜିନ୍ ପାଇବାର ପ୍ରାୟ 50% ସମ୍ଭାବନା ଅଛି। ପୂର୍ବରୁ ଉଲ୍ଲେଖ କରାଯାଇଥିବା ପରି, ପ୍ରସବପୂର୍ବ ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା ଏହି ଜିନ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନକୁ ଚିହ୍ନଟ କରିପାରିବ। ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ନିକଟ ପରିବାରର ସଦସ୍ୟମାନଙ୍କୁ ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶ ପାଇବାକୁ ମଧ୍ୟ ସୁପାରିଶ କରିପାରନ୍ତି।

`(ସୁଡୋଆଚୋଣ୍ଡ୍ରୋପ୍ଲାସିଆ)` ସହିତ ଆପଣ ନିଜର ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଭଲ ଯତ୍ନ କିପରି ନେବେ?

ଯଦି ଆପଣ କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ସୁଡୋଆକଣ୍ଡ୍ରୋପ୍ଲାସିଆ ଅଛି, ତେବେ ଆପଣ ନିମ୍ନଲିଖିତ ଉପାୟରେ ନିଜର ଭଲ ଯତ୍ନ ନେଇପାରିବେ:

• ନିର୍ଦ୍ଧାରିତ ଡାକ୍ତରୀ ପରୀକ୍ଷା:ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ଦ୍ୱାରା ସୁପାରିଶ କରାଯାଇଥିବା ସମସ୍ତ ଫଲୋ-ଅପ୍ ପରୀକ୍ଷାରେ ଯୋଗ ଦିଅନ୍ତୁ। ଏହା ଆପଣଙ୍କୁ ଆପଣଙ୍କ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ଉପରେ ନଜର ରଖିବାରେ ଏବଂ ଯେକୌଣସି ଜଟିଳତାକୁ ଶୀଘ୍ର ଚିହ୍ନଟ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବ।
• ସନ୍ଧି ପାଇଁ କ୍ଷତିକାରକ କାର୍ଯ୍ୟକଳାପରୁ ଦୂରେଇ ରୁହନ୍ତୁ: ଯଥାସମ୍ଭବ ଏପରି କାର୍ଯ୍ୟକଳାପରୁ ଦୂରେଇ ରୁହନ୍ତୁ ଯାହା ଯନ୍ତ୍ରଣା ସୃଷ୍ଟି କରେ ଏବଂ ସନ୍ଧି ଉପରେ ଅନାବଶ୍ୟକ ଚାପ ସୃଷ୍ଟି କରେ। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ସମ୍ପର୍କ କ୍ରୀଡା ଏବଂ ଅତ୍ୟଧିକ ଡେଇଁବା ସହିତ ଜଡିତ କ୍ରୀଡା ଉପଯୁକ୍ତ ନୁହେଁ।
• ଆପଣଙ୍କ ବେକର ଯତ୍ନ ନିଅନ୍ତୁ: ଆପଣଙ୍କ ବେକକୁ ଅଧିକ ବଙ୍କା କରିବାରୁ ବଞ୍ଚନ୍ତୁ, କାରଣ ଏହା ମେରୁଦଣ୍ଡ ସମସ୍ୟାକୁ ବୃଦ୍ଧି କରିପାରେ। ଯଦି ଆପଣଙ୍କର "(ଓଡୋଣ୍ଟଏଡ୍ ହାଇପୋପ୍ଲାସିଆ)" ଅଛି, ତେବେ ଆପଣ ଏହା ପ୍ରତି ବିଶେଷ ସତର୍କ ରହିବା ଉଚିତ।
• ସନ୍ଧି-ଅନୁକୂଳ ବ୍ୟାୟାମ: ଏପରି ବ୍ୟାୟାମ ଉପରେ ଧ୍ୟାନ ଦିଅନ୍ତୁ ଯାହା ଆପଣଙ୍କ ହାଡ଼ ଏବଂ ସନ୍ଧି ଉପରେ କମ୍ ଚାପ ପକାଇଥାଏ। ଚାଲିବା ଏବଂ ପହଁରିବା ଭଳି ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକ ବହୁତ ଭଲ। ଏଗୁଡ଼ିକ ଆପଣଙ୍କ ସନ୍ଧିକୁ ମଜବୁତ କରେ ଏବଂ ଯନ୍ତ୍ରଣା କମ କରେ।

ଏହି ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକର ଯତ୍ନ ନେବା ଜୀବନକୁ ବହୁତ ସହଜ କରିପାରିବ।

"(ସୁଡୋଆଚୋଣ୍ଡ୍ରୋପ୍ଲାସିଆ)" ଥିବା ପିଲାକୁ ଏହି ଅବସ୍ଥାର ମୁକାବିଲା କରିବାରେ ଆପଣ କିପରି ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବେ?

କିଛି ପିଲା ଛୋଟ ଉଚ୍ଚତା ଭଳି ଦୃଶ୍ୟମାନ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଯୋଗୁଁ ଲଜ୍ଜିତ ଏବଂ ଲଜ୍ଜିତ ଅନୁଭବ କରିପାରନ୍ତି। ଏହା ସେମାନଙ୍କର ସାମାଜିକ ସମ୍ପର୍କକୁ ମଧ୍ୟ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ। ଏହି ଅବସ୍ଥା ସହିତ ମୁକାବିଲା କରିବାରେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ ଆପଣ କିଛି ଉପାୟ ଏଠାରେ ଦେଇପାରିବେ:

• ଜଣେ ମାନସିକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ପରାମର୍ଶଦାତାଙ୍କୁ ଦେଖା କରନ୍ତୁ: ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଭାବନାକୁ ବୁଝିବା ଏବଂ ପରିଚାଳନା କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ ଜଣେ ମାନସିକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ପରାମର୍ଶଦାତାଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବାକୁ ବିଚାର କରନ୍ତୁ।
• ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ସହିତ ଖୋଲାଖୋଲି କଥା ହୁଅନ୍ତୁ: ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ସହ ପରିସ୍ଥିତି ବିଷୟରେ ସରଳ ଭାଷାରେ ଖୋଲାଖୋଲି କଥା ହୁଅନ୍ତୁ ଯାହା ସେମାନେ ବୁଝିପାରିବେ। ଧର୍ଯ୍ୟର ସହିତ ତାଙ୍କ ପ୍ରଶ୍ନର ଉତ୍ତର ଦିଅନ୍ତୁ। "ତୁମେ ଅନ୍ୟମାନଙ୍କଠାରୁ ଟିକେ ଭିନ୍ନ, କିନ୍ତୁ ତୁମେ ବହୁତ ମୂଲ୍ୟବାନ।"
• ପିଲାଟି ପ୍ରାୟତଃ ପାଖରେ ଥିବା ଲୋକଙ୍କୁ ଜଣାନ୍ତୁ: ପିଲାଟି ପ୍ରାୟତଃ ପାଖରେ ଥିବା ଲୋକମାନଙ୍କୁ, ଯେପରିକି ସ୍କୁଲ ଶିକ୍ଷକ, ବନ୍ଧୁ ଏବଂ ସମ୍ପର୍କୀୟମାନଙ୍କୁ, ଏହି ପରିସ୍ଥିତି ବିଷୟରେ ଜଣାଇବା ଏକ ଭଲ ଧାରଣା। ତା'ପରେ ସେମାନେ ମଧ୍ୟ ବୁଝିପାରିବେ ଏବଂ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବେ।
• ସମର୍ଥନ ଗୋଷ୍ଠୀରେ ଯୋଗଦାନ କରନ୍ତୁ: ଯଦି ଏପରି ସମର୍ଥନ ଗୋଷ୍ଠୀ କିମ୍ବା ଜାତୀୟ ଓକିଲାତି ସଂଗଠନ ଅଛି ଯେଉଁଠାରେ ଆପଣ ସମାନ ପରିସ୍ଥିତିରେ ଥିବା ଅନ୍ୟ ପରିବାରକୁ ଭେଟିପାରିବେ, ତେବେ ସେମାନଙ୍କ ସହିତ ଯୋଗଦାନ ଶକ୍ତିର ଏକ ମହାନ ଉତ୍ସ ହୋଇପାରେ। ଅନ୍ୟମାନଙ୍କ ଅଭିଜ୍ଞତାରୁ ବହୁତ କିଛି ଶିଖିବାର ଅଛି।
• ସ୍କୁଲରେ ସହାୟତା: ଶିକ୍ଷକମାନଙ୍କଠାରୁ ଏକ ସହଯୋଗପୂର୍ଣ୍ଣ ଯୋଜନା ପାଆନ୍ତୁ ଯାହା ଦ୍ଵାରା ପିଲାଟି ଭଲ ଭାବରେ ଶିଖିପାରିବ ଏବଂ ସ୍କୁଲରେ ଅନ୍ୟମାନଙ୍କ ସହିତ ମିଶି କୌଣସି ପ୍ରକାରର ଧମକ ବିନା କାମ କରିପାରିବ। ପିଲାଟି ପାଇଁ ସହଜ କରିବା ପାଇଁ ହୁଏତ ଆପଣ ଶ୍ରେଣୀଗୃହର ଚେୟାର ଏବଂ ଡେସ୍କ ଭଳି ଜିନିଷ ବ୍ୟବସ୍ଥା କରିପାରିବେ।
• ପ୍ରଶ୍ନର ଉତ୍ତର ଦେବା ଅଭ୍ୟାସ କରନ୍ତୁ: ଯେତେବେଳେ କେହି ପ୍ରଶ୍ନ ପଚାରନ୍ତି ସେତେବେଳେ କିପରି ଉତ୍ତର ଦେବେ ସେ ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ସହିତ କଥା ହୁଅନ୍ତୁ। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ଆପଣ କିଛି ସରଳ ଏବଂ ଛୋଟ କହିବା ଅଭ୍ୟାସ କରିପାରିବେ, ଯେପରିକି, "ମୁଁ ଏପରି ଏକ ରୋଗ ସହିତ ଜନ୍ମ ହୋଇଥିଲି ଯେଉଁଠାରେ ମୋର ହାଡ଼ ବଢ଼ିବା ବନ୍ଦ ହୋଇଗଲା।"

ମନେରଖନ୍ତୁ, ଏହି ଅବସ୍ଥା ସହିତ ଖୁସିରେ ବଞ୍ଚିବା ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ସବୁଠାରୁ ବଡ଼ ଶକ୍ତି ହେଉଛି ଆପଣଙ୍କ ପ୍ରେମ, ସମର୍ଥନ ଏବଂ ବୁଝାମଣା।ସେମାନଙ୍କ ଦକ୍ଷତାକୁ ପ୍ରଶଂସା କରନ୍ତୁ ଏବଂ ସେମାନଙ୍କୁ ଉତ୍ସାହିତ କରନ୍ତୁ।

ତେବେ, ଏହି କାହାଣୀରୁ ଆମକୁ କେଉଁ ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକୁ ଘରକୁ ନେବା ଉଚିତ? (ଘରକୁ ନେବାର ବାର୍ତ୍ତା)

ଠିକ୍ ଅଛି, ଆମେ ଏବେ `(ସୁଡୋଆଚୋଣ୍ଡ୍ରୋପ୍ଲାସିଆ)` ବିଷୟରେ ବହୁତ କଥା ହୋଇଛୁ, ନୁହେଁ କି? ମନେ ରଖିବା ପାଇଁ ଏଠାରେ କିଛି ସରଳ କଥା ଅଛି:

• ସୁଡୋଆଚୋଣ୍ଡ୍ରୋପ୍ଲାସିଆ ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା ଯାହା ହାଡ଼ ବୃଦ୍ଧିକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ, ଯାହା ଫଳରେ ଉଚ୍ଚତା କମ୍ ହୁଏ।
• ଏହା ବୁଦ୍ଧିମତ୍ତା କିମ୍ବା ଜୀବନକାଳକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ ନାହିଁ।
• ଛୋଟ ହାତ, ସନ୍ଧି ଯନ୍ତ୍ରଣା ଏବଂ ମେରୁଦଣ୍ଡର ବକ୍ରତା ଭଳି ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଇପାରେ।
• ଏହା ଡାକ୍ତରୀ ପରୀକ୍ଷା, ଏକ୍ସ-ରେ ଏବଂ ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା ମାଧ୍ୟମରେ ନିଶ୍ଚିତ କରାଯାଇପାରିବ।
• ଚିକିତ୍ସା ଉପଲବ୍ଧ ଅଛି। ଯନ୍ତ୍ରଣା ନିବାରକ, ଶାରୀରିକ ଚିକିତ୍ସା ଏବଂ ଆବଶ୍ୟକ ହେଲେ, ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଭଳି ଜିନିଷ ସାହାଯ୍ୟରେ ଜଟିଳତାକୁ ପରିଚାଳନା କରାଯାଇପାରିବ।
• ଯଦିଓ ଏହି ଅବସ୍ଥାକୁ ରୋକାଯାଇପାରିବ ନାହିଁ, କିନ୍ତୁ ଶୀଘ୍ର ଚିହ୍ନଟ ଏବଂ ଉପଯୁକ୍ତ ପରିଚାଳନା ଆପଣଙ୍କୁ ଏକ ସୁସ୍ଥ, ସକ୍ରିୟ ଜୀବନଯାପନ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ।
• ଯଦି କୌଣସି ପିଲାର ଏହି ଅବସ୍ଥା ଥାଏ, ତେବେ ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ତାଙ୍କୁ ପ୍ରେମ, ସମର୍ଥନ ଏବଂ ବୁଝାମଣା ଦେବା। ସମାଜରେ ଭଲ ଭାବରେ କାର୍ଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ ସେମାନଙ୍କୁ ଆବଶ୍ୟକ ଶକ୍ତି ପ୍ରଦାନ କରନ୍ତୁ।

ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଏ ବିଷୟରେ ଆହୁରି କୌଣସି ପ୍ରଶ୍ନ ଅଛି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ପାରିବାରିକ ଡାକ୍ତର କିମ୍ବା ହାଡ଼ ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କ ସହ କଥା ହେବାକୁ ଦ୍ୱିଧା କରନ୍ତୁ ନାହିଁ। ସେମାନେ ଆପଣଙ୍କୁ ଆହୁରି ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବେ।

` ସୁଡୋଆଚୋଣ୍ଡ୍ରୋପ୍ଲାସିଆ, ଛୋଟ ଉଚ୍ଚତା, ବାମନତ୍ୱ, ହାଡ଼ ବୃଦ୍ଧି, ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗ, COMP ଜିନ୍, ଗଣ୍ଠି ଯନ୍ତ୍ରଣା