ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁର ଆଙ୍ଗୁଠି କିମ୍ବା ପାଦର ଆଙ୍ଗୁଠି ଅଦ୍ଭୁତ ଆକୃତିର ଅଛି କି? ଆସନ୍ତୁ ଏକ୍ଟ୍ରୋଡାକ୍ଟିଲି ବିଷୟରେ କଥା ହେବା!

ଯେତେବେଳେ ଆପଣଙ୍କର ଛୋଟ ପିଲା ଏହି ଦୁନିଆରେ ଆସେ, ଜଣେ ପିତାମାତା ଭାବରେ ଆପଣଙ୍କ ପାଇଁ ବହୁତ ଆଘାତ, ଦୁଃଖ ଏବଂ ଚିନ୍ତା ଅନୁଭବ କରିବା ସ୍ୱାଭାବିକ, ଯଦି ଆପଣ ଦେଖନ୍ତି ଯେ ତାଙ୍କର ଗୋଟିଏ ଆଙ୍ଗୁଠି କିମ୍ବା ପାଦର ଆଙ୍ଗୁଠି ନାହିଁ କିମ୍ବା ଭିନ୍ନ ଭାବରେ ଅବସ୍ଥିତ ଅଛି। "ମୋ ପିଲା ସହିତ ଏପରି କାହିଁକି ହେଲା?" ଆପଣ ଭାବୁଥିବେ। କିନ୍ତୁ ଚିନ୍ତା କରନ୍ତୁ ନାହିଁ, ଆପଣ ଏକା ନୁହଁନ୍ତି। ଆଜି, ଆମେ ଏହି ଅବସ୍ଥା ବିଷୟରେ ସ୍ପଷ୍ଟ ଏବଂ ସରଳ ଭାବରେ କଥା ହେବାକୁ ଯାଉଛୁ, ଯାହାକୁ ଡାକ୍ତରୀ ଭାଷାରେ 'ଏକ୍ଟ୍ରୋଡାକ୍ଟିଲି' କୁହାଯାଏ।

ଏକ୍ଟ୍ରୋଡାକ୍ଟିଲି କ'ଣ? ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ...

ଏକ୍ଟ୍ରୋଡାକ୍ଟିଲି ହେଉଛି ଏକ ଅବସ୍ଥା ଯାହା ଜନ୍ମ ସମୟରେ ଆଙ୍ଗୁଠି କିମ୍ବା ପାଦର ଆଙ୍ଗୁଠି ସହିତ ହୋଇଥାଏ। ଡାକ୍ତରମାନେ ଏହାକୁ "ଜନ୍ମଗତ ହାତ ପାର୍ଥକ୍ୟ" ବୋଲି କୁହନ୍ତି। ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଶିଶୁର ହାତର ମଧ୍ୟଭାଗ, ଅର୍ଥାତ୍, ମଧ୍ୟମ ଆଙ୍ଗୁଠିର ଗୋଟିଏ କିମ୍ବା ଅଧିକ, ସଠିକ୍ ଭାବରେ ବିକଶିତ ହୁଏ ନାହିଁ। ଏହା ଫଳରେ ହାତର ମଝିରେ ଏକ V-ଆକୃତିର ଫାଟ କିମ୍ବା ଫାଟ ସୃଷ୍ଟି ହୁଏ। କେତେକ ସମୟରେ, ଶିଶୁର ହାତ କଙ୍କଡ଼ାର ନଖ ପରି ଦେଖାଯାଇପାରେ । ଏହା ସହିତ, ବାକି ଆଙ୍ଗୁଠିଗୁଡ଼ିକ ଏକାଠି ଲାଗି ରହିପାରେ ଏବଂ ଜାଲରେ ପଡ଼ିପାରେ।

ଏହାକୁ 'ଫ୍ଲେଫ୍ଟ ହ୍ୟାଣ୍ଡ' ଏବଂ 'ସ୍ପ୍ଲିଟ୍ ହ୍ୟାଣ୍ଡ/ପାଦ ମାଲ୍ଫର୍ମେସନ୍' (SHFM) ମଧ୍ୟ କୁହାଯାଏ। ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ଏହି ଅବସ୍ଥା କେବଳ ହାତକୁ ନୁହେଁ, ବରଂ ଶିଶୁର ପାଦର ଆଙ୍ଗୁଠିକୁ ମଧ୍ୟ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ ।

କେତେବେଳେ ଏକ୍ଟ୍ରୋଡାକ୍ଟିଲି ନିଜେ ହୋଇପାରେ। କିମ୍ବା, ଏହା ଅନ୍ୟ ଏକ ଅବସ୍ଥା କିମ୍ବା ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ଏକ ଅଂଶ ହୋଇପାରେ ଯାହା ଶିଶୁର ଶରୀରର ଅନ୍ୟ ଅଂଶକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ଏହା କେବଳ ଗୋଟିଏ ହାତ କିମ୍ବା ଉଭୟ ହାତକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରିବ। ଏହି ଅବସ୍ଥାର ଗମ୍ଭୀରତା ବ୍ୟକ୍ତି ଅନୁସାରେ ଭିନ୍ନ ହୋଇଥାଏ । ଲକ୍ଷଣ ଏବଂ ଜେନେଟିକ୍ କାରଣ ମଧ୍ୟ ଭିନ୍ନ ହୋଇଥାଏ।

ଏହା କେବଳ ଆପଣଙ୍କର ବୋଲି ଭାବନ୍ତୁ ନାହିଁ। ଏକ୍ଟ୍ରୋଡାକ୍ଟିଲି ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ ଅବସ୍ଥା । ବିଶ୍ୱବ୍ୟାପୀ, ଏହା 90,000 ଜୀବିତ ଜନ୍ମରେ କେବଳ ଜଣଙ୍କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ।

ଏହାର କିଛି ପ୍ରକାର ଅଛି କି?

ହଁ, ଦୁଇଟି ମୁଖ୍ୟ ପ୍ରକାରର ଏକ୍ଟ୍ରୋଡାକ୍ଟିଲି ଅଛି:

୧. ସାଧାରଣ ଫାଟିଥିବା ହାତ: ଏହି କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଶିଶୁର ହାତ "V" ଆକାର ଗ୍ରହଣ କରେ। ମଧ୍ୟମ ଆଙ୍ଗୁଠି ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ କିମ୍ବା ଆଂଶିକ ଭାବରେ ଅନୁପସ୍ଥିତ ହୋଇପାରେ। ଏହି ପ୍ରକାର ପ୍ରାୟତଃ ଜେନେଟିକ୍ ଉତ୍ପତ୍ତିର। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଯେ ପରିବାରର କାହାରି ପୂର୍ବରୁ ଏହି ଅବସ୍ଥା ହେବାର ସମ୍ଭାବନା ଅଧିକ। ଏହା ସାଧାରଣତଃ ଉଭୟ ହାତକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ, କିନ୍ତୁ ଗୋଡକୁ ମଧ୍ୟ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ।

୨. ଅସାଧାରଣ ଫାଟିଥିବା ହାତ: ଏହି ଅବସ୍ଥାରେ, ଶିଶୁର ହାତ "U" ଅକ୍ଷର ପରି ଆକୃତିର ହୋଇଥାଏ। ତର୍ଜନୀ, ମଧ୍ୟମା ଏବଂ ଅନାମିକା ଆଙ୍ଗୁଠି ଅନୁପସ୍ଥିତ ଥାଏ। ଏହା ସାଧାରଣତଃ କେବଳ ଗୋଟିଏ ହାତକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ଏହି ପ୍ରକାର ସାଧାରଣତଃ ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ଭାବରେ ମିଳିନଥାଏ। ବରଂ, ଏହା ଏକ ସ୍ୱତଃସ୍ଫୂର୍ତ୍ତ ଜେନେଟିକ୍ ପ୍ରକାର ଯୋଗୁଁ ହୋଇଥାଏ।

ଏହାର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ? ଏହାକୁ କିପରି ଚିହ୍ନିବେ?

ଏକ୍ଟ୍ରୋଡାକ୍ଟିଲିର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଗୋଟିଏ ଶିଶୁରୁ ଅନ୍ୟ ଶିଶୁ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ବହୁତ ଭିନ୍ନ ହୋଇପାରେ, ତେଣୁ ଭୟଭୀତ ନ ହେବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

• ଅନେକ ଶିଶୁଙ୍କ ହାତରେ କିମ୍ବା ପାଦରେ ଆଙ୍ଗୁଠି ନାହିଁ।
• କିଛି ଶିଶୁଙ୍କ ସିଣ୍ଡାକ୍ଟିଲି ହୋଇପାରେ, ଯାହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଆଙ୍ଗୁଠି ମଧ୍ୟରେ ଚର୍ମ ଅଲଗା ହେବା ପରିବର୍ତ୍ତେ ଏକାଠି ଲାଗି ରହିଥାଏ।
• କେତେକ ସମୟରେ, ଯାହାକୁ "ଲବଷ୍ଟର କ୍ଲ୍ ଆପିଅରନ୍ସ" କୁହାଯାଏ, ସେଠାରେ ମଧ୍ୟମ ଆଙ୍ଗୁଠି ଅନୁପସ୍ଥିତ ଥାଏ ଏବଂ ଏକ କୋଣ ଆକୃତିର ଫାଟ ଦ୍ୱାରା ବଦଳାଯାଇଥାଏ ଯାହା କଣ୍ଟା ଆଡ଼କୁ ଟାଣ ହୋଇଯାଏ, ଯାହା ଫଳରେ ହାତଟି ଦୁଇ ଭାଗରେ ବିଭକ୍ତ ହୋଇଥିବା ପରି ଦେଖାଯାଏ। ଏହି ଫାଟର ଉଭୟ ପାର୍ଶ୍ୱରେ ଥିବା ବାକି ଆଙ୍ଗୁଠିଗୁଡ଼ିକ ପ୍ରାୟତଃ ଏକାଠି ଫ୍ୟୁଜ୍ ହୋଇଯାଏ।
• ଅନ୍ୟ କିଛି ଶିଶୁଙ୍କର କେବଳ ଗୋଟିଏ ଛୋଟ ଆଙ୍ଗୁଠି ଥାଇପାରେ ଯାହା ଫାଟ ସୃଷ୍ଟି କରିନଥାଏ।
• କ୍ୱଚିତ୍ କ୍ଷେତ୍ରରେ, ହାତ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ହରାଇପାରେ।

ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁର ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରୁ ଗୋଟିଏ କିମ୍ବା ଅଧିକ ଦେଖାଯାଏ, ତେବେ ପରାମର୍ଶ ପାଇଁ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖିବା ଭଲ।

ଏହା କାହିଁକି ଘଟୁଛି? କାରଣ କ'ଣ?

ଏକ୍ଟ୍ରୋଡାକ୍ଟିଲିର ମୁଖ୍ୟ କାରଣ ହେଉଛି ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ। ଏହି ଅବସ୍ଥାର କାରଣ ଭାବରେ ଚିହ୍ନଟ ହୋଇଥିବା କିଛି ଜିନ୍ ଏଠାରେ ଦିଆଯାଇଛି:

• ``ଡିଏଲଏକ୍ସ୬``
• `EPS15L1`
• `TP63`
• `WNT10B`
• ``ଡିଏଲଏକ୍ସ୫``

ଏହି ଜିନ୍ଗୁଡ଼ିକ ଆପଣଙ୍କୁ ଜଟିଳ ଲାଗିପାରେ। କିନ୍ତୁ, ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଏହି ଜିନ୍ଗୁଡ଼ିକ ହେଉଛି ଶିଶୁର ଅଙ୍ଗପ୍ରତ୍ୟଙ୍ଗକୁ ସଠିକ୍ ଭାବରେ ବିକଶିତ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ। ଯଦି ଏଥିରେ କୌଣସି ପରିବର୍ତ୍ତନ ହୁଏ, ତେବେ ଏହା ପୂର୍ବରୁ ଉଲ୍ଲେଖ କରାଯାଇଥିବା ପରି ଆଙ୍ଗୁଠିରେ ସମସ୍ୟା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ।

ଏହି ଅବସ୍ଥା ହେବାର ସମ୍ଭାବନା କାହାକୁ ଅଧିକ? ବିପଦର କାରଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ଏକ୍ଟ୍ରୋଡାକ୍ଟିଲି ଉଭୟ ପୁଅ ଏବଂ ଝିଅ ଶିଶୁଙ୍କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ।

କୁହାଯାଏ ଯେ ଏହି ଜନ୍ମଗତ ଅବସ୍ଥାଗୁଡ଼ିକ କେତେକ ସମୟରେ ଗର୍ଭାବସ୍ଥାରେ ଆପଣ ସମ୍ମୁଖୀନ ହେଉଥିବା କିଛି ପରିବେଶଗତ କାରଣ ସହିତ ଜଡିତ ହୋଇପାରେ। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ:

• ଗର୍ଭାବସ୍ଥାରେ ମଦ୍ୟପାନ କରିବା।
• ଧୂମପାନ, ଭାପିଂ, କିମ୍ବା ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ତମାଖୁ ଉତ୍ପାଦ ବ୍ୟବହାର କରିବା।
• ଡାକ୍ତରୀ ପରାମର୍ଶ ବିନା ଔଷଧ ବ୍ୟବହାର।

ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ: ଯଦି ଆପଣ ଗର୍ଭବତୀ, ତେବେ କଣ ଖାଇବା, ପିଇବା, କ'ଣ କରିବା ଏବଂ କ'ଣ ନକରିବା ସେ ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ କଥା ହେବା ନିଶ୍ଚିତ କରନ୍ତୁ। ଏହା ଆପଣଙ୍କ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁ ଉଭୟଙ୍କ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ପାଇଁ ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

ଡାକ୍ତରମାନେ ଏହାକୁ କିପରି ଚିହ୍ନିବେ?

ଅଧିକାଂଶ ସମୟରେ, ଶିଶୁ ଜନ୍ମ ହେବା ମାତ୍ରେ ଡାକ୍ତର ଏହି ଅବସ୍ଥାକୁ ଚିହ୍ନଟ କରିପାରିବେ। ସେମାନେ ଏକ ନଜରରେ ଦେଖିପାରିବେ ଯେ ଶିଶୁର ଆଙ୍ଗୁଠି ନାହିଁ କିମ୍ବା ହାତରେ କିମ୍ବା ପାଦରେ ଫାଟ ଅଛି କି ନାହିଁ। ତା'ପରେ ଡାକ୍ତର ସଠିକ୍ ଅବସ୍ଥା ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିପାରିବେ ଏବଂ ଶିଶୁକୁ କେଉଁ ଚିକିତ୍ସା ଆବଶ୍ୟକ ତାହା କହିପାରିବେ।

ଏଥିପାଇଁ କେଉଁ ପରୀକ୍ଷା କରାଯାଉଛି?

ଏକ୍ଟ୍ରୋଡାକ୍ଟିଲି ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବା ପାଇଁ ସାଧାରଣତଃ ବିଶେଷ ପରୀକ୍ଷା ଆବଶ୍ୟକ ହୁଏ ନାହିଁ। ଆପଣ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ପ୍ରଥମ ନଜରରେ ଦେଖିବେ ଯେ ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁର ଆଙ୍ଗୁଠି ଏବଂ ପାଦର ଆଙ୍ଗୁଠିଗୁଡ଼ିକ ନାହିଁ, ଫ୍ୟୁଜ୍ ହୋଇଛି କିମ୍ବା ଫାଟ ଅଛି।

ତଥାପି, କେତେକ ସମୟରେ, ଶିଶୁ ଜନ୍ମ ହେବା ପୂର୍ବରୁ ଏହି ଅବସ୍ଥାକୁ ଭ୍ରୁଣର ଅଲ୍ଟ୍ରାସାଉଣ୍ଡ ପରୀକ୍ଷା ମାଧ୍ୟମରେ ଚିହ୍ନଟ କରିବା ସମ୍ଭବ ହୋଇଥାଏ। ଏହି କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଆପଣ ଏହା ବିଷୟରେ ସଚେତନ ହେବେ ଏବଂ ଶିଶୁ ଜନ୍ମ ହେବା ପୂର୍ବରୁ ଆବଶ୍ୟକୀୟ ପଦକ୍ଷେପ ନେବାର ସୁଯୋଗ ପାଇବେ।

ଶିଶୁ ଜନ୍ମ ହେବା ପରେ, ଚିକିତ୍ସା ଆରମ୍ଭ ହେବା ପୂର୍ବରୁ, ଡାକ୍ତର ଶିଶୁର ହାତ କିମ୍ବା ଗୋଡର ଏକ୍ସ-ରେ କରିବାକୁ ପରାମର୍ଶ ଦେଇପାରନ୍ତି। ଏହା ହାଡ଼ର ସ୍ଥିତିର ଏକ ସ୍ପଷ୍ଟ ଚିତ୍ର ପାଇବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ।

ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରରେ କାହାର ଏହିପରି ଜେନେଟିକ୍ ବ୍ୟାଧି ଅଛି, ତେବେ ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶ ନେବା ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ଏହା ଆପଣଙ୍କୁ ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା ପାଇଁ ଏକ ଭଲ ପ୍ରାର୍ଥୀ କି ନାହିଁ ତାହା ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ। ଏହି ପରୀକ୍ଷାଗୁଡ଼ିକ ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନକୁ ଚିହ୍ନଟ କରିପାରିବ ଯାହା ଏକ୍ଟ୍ରୋଡାକ୍ଟିଲି ସୃଷ୍ଟି କରେ, ଏବଂ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ସମସ୍ୟା ମଧ୍ୟ।

ମନେରଖନ୍ତୁ, କେବଳ ଆପଣ ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍‌ର ବାହକ ହୋଇଥିବାରୁ ଏହା ଅର୍ଥ ନୁହେଁ ଯେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାମାନେ ଏହା ପାଇବେ। ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶଦାତାମାନେ ଆପଣଙ୍କ ବିପଦ ବିଷୟରେ ବ୍ୟାଖ୍ୟା କରିପାରିବେ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟକୁ ସୁରକ୍ଷା ଦେବା ପାଇଁ କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ପିଲାମାନେ କିଛି ଜେନେଟିକ୍ ସମସ୍ୟାର ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ହେବାର ବିପଦକୁ ହ୍ରାସ କରିବା ପାଇଁ ଆପଣ ନେଇପାରିବେ ଏପରି ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ପଦକ୍ଷେପ ବିଷୟରେ କହିପାରିବେ।

ଏହାର ଚିକିତ୍ସା କ’ଣ?

ଶିଶୁର ଅବସ୍ଥାର ଗମ୍ଭୀରତା ଉପରେ ଏକ୍ଟ୍ରୋଡାକ୍ଟିଲିର ଚିକିତ୍ସା ନିର୍ଭର କରେ।

• କେତେକ ସମୟରେ, କେବଳ ଶାରୀରିକ ଚିକିତ୍ସା ଏବଂ/କିମ୍ବା ବୃତ୍ତିଗତ ଚିକିତ୍ସା ପିଲାଟି ପାଇଁ ଯଥେଷ୍ଟ ହୋଇପାରେ। ଏହି ଚିକିତ୍ସାଗୁଡ଼ିକ ହାତର କାର୍ଯ୍ୟକୁ ଉନ୍ନତ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ ଏବଂ ଦୈନନ୍ଦିନ କାର୍ଯ୍ୟ କିପରି କରିବେ ତାହା ଶିଖାଏ।
• ଅନେକ କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଜଣେ ଅର୍ଥୋପେଡିକ୍ ସର୍ଜନ, ପ୍ଲାଷ୍ଟିକ୍ ସର୍ଜନ କିମ୍ବା ପୁନଃନିର୍ମାଣ ସର୍ଜନଙ୍କ ଦ୍ୱାରା ପୁନଃନିର୍ମାଣ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଶିଶୁର ହାତର କାର୍ଯ୍ୟ ଏବଂ ଦୃଶ୍ୟକୁ ଉନ୍ନତ କରିପାରିବ।

ତଥାପି, ଏକ ବିଭାଜିତ ହାତ ପାଇଁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଏକ ବିଭାଜିତ ପାଦ ପାଇଁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଅପେକ୍ଷା ଟିକେ ଅଧିକ ଜଟିଳ ହୋଇପାରେ। ତେଣୁ, ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁର ସର୍ଜନ ଆପଣଙ୍କ ସହିତ ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁର ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ଅବସ୍ଥା ବିଷୟରେ ବିସ୍ତାର ଭାବରେ ଆଲୋଚନା କରିବେ। ଏକାଧିକ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ। ଏହି ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାରଗୁଡ଼ିକ ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁ ବହୁତ ଛୋଟ ହେବା ପରେ, ଶୈଶବ ଅବସ୍ଥାରେ ଆରମ୍ଭ ହୋଇପାରେ।

ଏକ୍ଟ୍ରୋଡାକ୍ଟିଲି ଥିବା ଲୋକମାନେ କେତେକ ସମୟରେ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ପରେ ଚର୍ମ କ୍ଷତି ହେବାର ଆଶଙ୍କା ବୃଦ୍ଧି ପାଆନ୍ତି। ଏହା ସହିତ, କାର୍ଯ୍ୟକ୍ଷମତା ଉନ୍ନତ ହେଲେ ମଧ୍ୟ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ପରେ ଆଙ୍ଗୁଠି କଠିନତା ଏକ ସାଧାରଣ ଜଟିଳତା। ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରୀ ଦଳ ଆପଣଙ୍କ ସହିତ ଏସବୁ ବିଷୟରେ ଆଲୋଚନା କରିବେ।

ଯଦି ମୋ ଶିଶୁର ଏହି ଅବସ୍ଥା ଅଛି, ତେବେ ମୁଁ କ’ଣ ଆଶା କରିବା ଉଚିତ?

ଏହା ଅନେକ ପିତାମାତାଙ୍କର ସବୁଠାରୁ ବଡ଼ ସମସ୍ୟା।

"ମୋ ପିଲା କ'ଣ ସାଧାରଣ ଜୀବନଯାପନ କରିପାରିବ?"

ପ୍ରାୟତଃ, ଏକ୍ଟ୍ରୋଡାକ୍ଟିଲି ଥିବା ଲୋକମାନେ,ସ୍ପଷ୍ଟ ପାର୍ଥକ୍ୟ ସତ୍ତ୍ୱେ, ହାତଗୁଡ଼ିକ ଉଚ୍ଚ ପରିମାଣର କାର୍ଯ୍ୟକ୍ଷମତା ବଜାୟ ରଖିପାରନ୍ତି। ସେମାନେ ସ୍ୱାଭାବିକ ଭାବରେ ହାତ ବ୍ୟବହାର କରିବା ଶିଖନ୍ତି। ତଥାପି, ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର କେତେକ ସମୟରେ ଦୃଶ୍ୟକୁ ଉନ୍ନତ କରିପାରେ। ଯେଉଁ କ୍ଷେତ୍ରରେ କାର୍ଯ୍ୟ ଦୁର୍ବଳ ହୋଇଥାଏ, ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ପ୍ରାୟତଃ କାର୍ଯ୍ୟ ଏବଂ ଦୃଶ୍ୟ ଉଭୟକୁ ଉନ୍ନତ କରିପାରେ।

ଏକ ଛୋଟ ଅଧ୍ୟୟନରୁ ଜଣାପଡିଛି ଯେ ଯେଉଁମାନେ ଏକ୍ଟ୍ରୋଡାକ୍ଟିଲି ସଂଶୋଧନ ପାଇଁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର କରିଥିଲେ, ସେମାନେ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାରର ପ୍ରସାଧନ ଏବଂ କାର୍ଯ୍ୟକ୍ଷମ ଫଳାଫଳ ସହିତ ସନ୍ତୁଷ୍ଟ ଥିଲେ ।

ଏହାକୁ ରୋକିବାର କୌଣସି ଉପାୟ ଅଛି କି?

ଏକ୍ଟ୍ରୋଡାକ୍ଟିଲି ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା ହୋଇଥିବାରୁ, ଏହାକୁ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଭାବରେ ରୋକାଯାଇପାରିବ ନାହିଁ।

ତଥାପି, ଗର୍ଭାବସ୍ଥାରେ ମଦ୍ୟପାନ ନକରି, ଧୂମପାନ/ଭାପିଂ ନକରି ଏବଂ ମନୋରଞ୍ଜନକାରୀ ଔଷଧ ବ୍ୟବହାର କରି ଆପଣ ଆପଣଙ୍କର ବିପଦକୁ ହ୍ରାସ କରିପାରିବେ।

ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରରେ କାହାର ଜନ୍ମଗତ ହାତ ପାର୍ଥକ୍ୟ କିମ୍ବା ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା ଅଛି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ଏହି ଅବସ୍ଥା ପାଇବାର ସମ୍ଭାବନା ବିଷୟରେ ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶଦାତାଙ୍କ ସହ କଥା ହେବା ଏକ ଭଲ ଧାରଣା।

ମୁଁ ମୋ ପିଲାର କିପରି ଯତ୍ନ ନେବା ଉଚିତ? ଦୈନନ୍ଦିନ ଜୀବନ କିପରି ହେବ?

ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିଲାଟି ଏକ୍ଟ୍ରୋଡାକ୍ଟିଲି ସହିତ ଜନ୍ମ ହୋଇଛି, ତେବେ ଏହି ରୋଗରେ ବିଶେଷଜ୍ଞ ଜଣେ ଶିଶୁ ଅର୍ଥୋପେଡିକ୍ ସର୍ଜନ, ପ୍ଲାଷ୍ଟିକ୍ ସର୍ଜନ କିମ୍ବା ପୁନଃନିର୍ମାଣ ସର୍ଜନଙ୍କଠାରୁ ଚିକିତ୍ସା ନେବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ପାଇଁ କେଉଁ ଚିକିତ୍ସା ବିକଳ୍ପ ସର୍ବୋତ୍ତମ ତାହା ନିଷ୍ପତ୍ତି ନେବାରେ ସେମାନେ ଆପଣଙ୍କୁ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବେ।

ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଅବସ୍ଥା ସଂଶୋଧନ କରିବା ଏକ କଷ୍ଟକର କାର୍ଯ୍ୟ ହୋଇପାରେ, ଏହା ସତ୍ୟ। ତଥାପି, ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଡାକ୍ତର ଏହି ପ୍ରକ୍ରିୟାରେ ଆପଣଙ୍କୁ ମାର୍ଗଦର୍ଶନ କରିବେ।

ଅଧିକାଂଶ ସମୟରେ, ଏକ୍ଟ୍ରୋଡାକ୍ଟିଲି ଥିବା ପିଲାମାନେ ସେମାନଙ୍କର କାର୍ଯ୍ୟକାରିତାରେ କୌଣସି ବଡ଼ ପ୍ରତିବନ୍ଧକ ବିନା ସାଧାରଣ ଜୀବନଯାପନ କରନ୍ତି। ସେମାନେ କିଛି କରିବା ଏବଂ ନିଜସ୍ୱ ଅନନ୍ୟ ଉପାୟରେ ହାତ ବ୍ୟବହାର କରିବା ଶିଖନ୍ତି। ତେଣୁ ସାହସ ଧରନ୍ତୁ।

ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ କେଉଁ ପ୍ରଶ୍ନ ପଚାରିବା ଉଚିତ?

ଯେତେବେଳେ ଆପଣ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବାକୁ ଯାଆନ୍ତି, ଆପଣଙ୍କର ସମସ୍ତ ପ୍ରଶ୍ନ ପଚାରନ୍ତୁ। ଏଠାରେ କିଛି ପ୍ରଶ୍ନ ଅଛି ଯାହା ଆପଣଙ୍କୁ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରେ:

• ମୋ ପିଲାର କି ପ୍ରକାରର ଏକ୍ଟ୍ରୋଡାକ୍ଟିଲି ଅଛି?
• ତାଙ୍କର ଅନ୍ୟ କୌଣସି ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା ଅଛି କି?
• ମୋ ଶିଶୁକୁ କି ପ୍ରକାରର ଚିକିତ୍ସା ଆବଶ୍ୟକ?
• ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ପରେ ମୁଁ ମୋ ହାତ / ଗୋଡର କିପରି ଯତ୍ନ ନେବା ଉଚିତ?
• ଆହୁରି ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଆବଶ୍ୟକ ହେବ କି?
• କି ପ୍ରକାରର ଚିକିତ୍ସା କିମ୍ବା ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ସାହାଯ୍ୟ ଉପଲବ୍ଧ?

ଏହି ପ୍ରଶ୍ନଗୁଡ଼ିକ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହିତ କଥାବାର୍ତ୍ତା ଆରମ୍ଭ କରିବା ପାଇଁ ଏକ ଭଲ ସ୍ଥାନ। ଯେକୌଣସି ବିଷୟରେ ପଚାରିବାକୁ ସଂକୋଚ କରନ୍ତୁ ନାହିଁ, ଯେତେ ଛୋଟ ହେଉନା କାହିଁକି।

ଶେଷରେ, ମନେ ରଖିବାକୁ ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥାଗୁଡ଼ିକ

ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁଟି ନିଜ ଅଙ୍ଗପ୍ରତ୍ୟଙ୍ଗରେ ପାର୍ଥକ୍ୟ ସହିତ ଜନ୍ମ ହୋଇଛି ବୋଲି ଜାଣିବା କଷ୍ଟକର ହୋଇପାରେ। ଏହା ସମସ୍ତଙ୍କ ସହିତ ଘଟେ। କିନ୍ତୁ ମନେରଖନ୍ତୁ, ଏହି ପାର୍ଥକ୍ୟ ପ୍ରାୟତଃ କେବଳ ଏକ ଦୃଶ୍ୟ। ଏକ୍ଟ୍ରୋଡାକ୍ଟିଲି ଥିବା ଲୋକମାନେ ପ୍ରାୟତଃ କୌଣସି କାର୍ଯ୍ୟକ୍ଷମତା ହରାଇବାର ଅନୁଭବ କରନ୍ତି ନାହିଁ, କାରଣ ସେମାନେ ସ୍ୱାଭାବିକ ଭାବରେ ହାତ ବ୍ୟବହାର କରିବା ଶିଖନ୍ତି।

କେତେବେଳେ ଏକ୍ଟ୍ରୋଡାକ୍ଟିଲି ଚିକିତ୍ସା କରିବା କଷ୍ଟକର ହୋଇପାରେ, କିନ୍ତୁ ଜଣେ ବିଶ୍ୱସ୍ତ ଅର୍ଥୋପେଡିକ୍ ସର୍ଜନ ଆପଣଙ୍କର ବିକଳ୍ପଗୁଡ଼ିକ ବ୍ୟାଖ୍ୟା କରିପାରିବେ। ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରରେ କାହାର ଜନ୍ମଗତ ଅଙ୍ଗ ଅସ୍ଥି ବିକୃତିର ଇତିହାସ ଅଛି, ତେବେ ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶ ବିଷୟରେ ବିଚାର କରିବା ଏକ ଭଲ ଧାରଣା। ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁ ଜନ୍ମ ହେବା ପୂର୍ବରୁ ଆପଣଙ୍କୁ କ'ଣ ଜାଣିବା ଆବଶ୍ୟକ ତାହା ଜଣେ ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶଦାତା ବ୍ୟାଖ୍ୟା କରିପାରିବେ।

ଭୁଲନ୍ତୁ ନାହିଁ ଯେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ପ୍ରେମ, ସମର୍ଥନ ଏବଂ ସଠିକ୍ ଚିକିତ୍ସା ଯୋଗାଇବା ଦ୍ୱାରା ସେମାନେ ଏକ ସୁଖୀ ଏବଂ ସଫଳ ଜୀବନଯାପନ କରିପାରିବେ।

` ଏକ୍ଟ୍ରୋଡାକ୍ଟିଲି, ଏକ୍ଟ୍ରୋଡାକ୍ଟିଲି, ଜନ୍ମଗତ ହାତ ପାର୍ଥକ୍ୟ, ଅନୁପସ୍ଥିତ ଆଙ୍ଗୁଠି, ଫାଟିଯାଇଥିବା ହାତ, ଫାଟିଯାଇଥିବା ପାଦ, SHFM, ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗ, ଶିଶୁର ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ, ଜନ୍ମଗତ ହାତ ପାର୍ଥକ୍ୟ, ସିଣ୍ଡାକ୍ଟିଲି