ଆପଣଙ୍କର hATTR amyloidosis ଅଛି କି? ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବାକୁ ଗଲେ ଏହି କଥାଗୁଡ଼ିକ ଜାଣନ୍ତୁ।

ଯେତେବେଳେ ଆପଣ ଜାଣିବେ ଯେ ଆପଣଙ୍କର hATTR amyloidosis ନାମକ ଏକ ବିରଳ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା ଅଛି, ସେତେବେଳେ ଆପଣ ବହୁତ ଚିନ୍ତିତ ହୋଇପାରନ୍ତି। ଏହା ପ୍ରକୃତରେ ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ ରୋଗ। ସାରା ବିଶ୍ୱରେ କେବଳ 50,000 ଲୋକଙ୍କର ଏହି ରୋଗ ଅଛି। ଏହା ବିଷୟରେ ଶୁଣି ଭୟଭୀତ ହେବା ଏବଂ ଦ୍ୱନ୍ଦ୍ୱରେ ପଡ଼ିବା ସ୍ୱାଭାବିକ। ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଏହି ରୋଗ ଆମ ଶରୀରରେ TTR ନାମକ ଏକ ଜିନରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଯୋଗୁଁ ହୁଏ। ଫଳସ୍ୱରୂପ, ଆମ ହୃଦୟ, ବୃକକ୍, ସ୍ନାୟୁ ପ୍ରଣାଳୀ ଏବଂ ପାକସ୍ଥଳୀ ପ୍ରଣାଳୀ ଭଳି ଅଙ୍ଗରେ ଆମିଲଏଡ୍ସ ନାମକ ଏକ ଅସ୍ୱାଭାବିକ ପ୍ରକାରର ପ୍ରୋଟିନ୍ ଜମା ହୋଇଯାଏ। ତା’ପରେ ସେହି ଅଙ୍ଗଗୁଡ଼ିକ ଠିକ୍ ଭାବରେ କାର୍ଯ୍ୟ କରିପାରନ୍ତି ନାହିଁ। ଯେତେବେଳେ ଆପଣ ପ୍ରଥମ ଥର ପାଇଁ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବାକୁ ଯାଆନ୍ତି, ସେ ଆପଣଙ୍କୁ ବହୁତ ପ୍ରଶ୍ନ ପଚାରିବେ। ପୂର୍ବରୁ ପ୍ରସ୍ତୁତ ରହିବା ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ତା’ପରେ ଆପଣ ଏବଂ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କ ପାଇଁ ସର୍ବୋତ୍ତମ ଚିକିତ୍ସା ବାଛିପାରିବେ।

ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବାକୁ ଯିବା ପୂର୍ବରୁ ତୁମେ କିପରି ପ୍ରସ୍ତୁତ ହୁଅ?

ଡାକ୍ତରଙ୍କ ପାଖକୁ ଯିବା ପୂର୍ବରୁ ଏହି ବିଷୟଗୁଡ଼ିକ ପ୍ରତି ଧ୍ୟାନ ଦେବା ଉଚିତ।

ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରର ଚିକିତ୍ସା ଇତିହାସକୁ ସଠିକ୍ ଭାବରେ ଜାଣନ୍ତୁ

hATTR ଆମିଲଏଡୋସିସ୍ ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗ। ଡାକ୍ତରୀ ଦୃଷ୍ଟିକୋଣରୁ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଏହା ଏକ "ଅଟୋସୋମାଲ ଡୋମିନାଣ୍ଟ" ଅବସ୍ଥା। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିତାମାତାଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଜଣଙ୍କର ଜିନ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଅଛି ଯାହା ଏହି ରୋଗର କାରଣ ହୁଏ, ତେବେ ଆପଣଙ୍କୁ ଏହା ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ମିଳିବାର 50% ସମ୍ଭାବନା ଅଛି। ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିତାମାତା, ଭାଇଭଉଣୀ କିମ୍ବା ପିଲାଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଜଣଙ୍କୁ ଏହି ରୋଗ ହୋଇଛି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କର କୌଣସି ଲକ୍ଷଣ ନ ଥିଲେ ମଧ୍ୟ ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା କରାଇବା ଅତ୍ୟନ୍ତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

ମନେରଖନ୍ତୁ, କେବଳ ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରରେ କାହାକୁ ଏହି ରୋଗ ହୋଇଛି ବୋଲି ଅର୍ଥ ନୁହେଁ ଯେ ଆପଣଙ୍କୁ ଏହା ହେବାର ସମ୍ଭାବନା 100% ଅଛି। କିନ୍ତୁ ଆପଣଙ୍କ ପାଖରେ ଏହି ଜିନ୍ ଅଛି କି ନାହିଁ ଜାଣିବା ଆପଣଙ୍କୁ ଚିକିତ୍ସା ପାଇବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ।

ତୁମେ କରିଥିବା ସମସ୍ତ ପରୀକ୍ଷା ରିପୋର୍ଟ ନିଅ।

ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ପୂର୍ବରୁ TTR ଜିନ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଖୋଜିବା ପାଇଁ କୌଣସି ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା ହୋଇଛି, ତେବେ ଏହା ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ କୁହନ୍ତୁ। ଏହା ସହିତ, ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପରୀକ୍ଷା ଫଳାଫଳ ନିଶ୍ଚିତ କରେ ଯେ ଆପଣଙ୍କ ପାଖରେ ଏହି ଜିନ୍ ଅଛି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଆହୁରି କିଛି ପରୀକ୍ଷା ସୁପାରିଶ କରିବେ। କାରଣ HATTR ରୋଗ ହୃଦ୍‌ପିଣ୍ଡ, ଯକୃତ ଏବଂ ବୃକକ୍ ଭଳି ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଅଙ୍ଗକୁ ମଧ୍ୟ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ। ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ସମ୍ପ୍ରତି ହୃଦ୍‌ପିଣ୍ଡ ପରୀକ୍ଷା (ଇକୋକାର୍ଡିଓଗ୍ରାମ୍) କିମ୍ବା ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା ହୋଇଛି, ତେବେ ସେହି ସମସ୍ତ ରିପୋର୍ଟ ଆଣିବାକୁ ନିଶ୍ଚିତ କରନ୍ତୁ।

ଆପଣ ଖାଉଥିବା ଔଷଧର ଏକ ତାଲିକା ଆଣନ୍ତୁ।

ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଆପଣ ନେଉଥିବା ସମସ୍ତ ଔଷଧ ବିଷୟରେ ଜାଣିବାକୁ ଚାହିଁବେ। ଏଥିରେ କେବଳ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ଦ୍ୱାରା ନିର୍ଦ୍ଧାରିତ ଔଷଧ ନୁହେଁ, ବରଂ ଆପଣ ନେଉଥିବା ସମସ୍ତ ଓଭର-ଦି-କାଉଣ୍ଟର ଯନ୍ତ୍ରଣା ନିବାରକ, ଭିଟାମିନ୍ ଏବଂ ସପ୍ଲିମେଣ୍ଟ ମଧ୍ୟ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ।

ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କୁ ପଚାରିପାରନ୍ତି ଏପରି ପ୍ରଶ୍ନଗୁଡ଼ିକ

ଆପଣଙ୍କ ପ୍ରଶ୍ନର ଉତ୍ତର ଦେବାକୁ ପ୍ରସ୍ତୁତ ରହିବା ଦ୍ୱାରା ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କ ପାଇଁ ସର୍ବୋତ୍ତମ ଚିକିତ୍ସା ନିଷ୍ପତ୍ତି ନେବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବେ। ଏହା ଆପଣଙ୍କୁ ଆପଣଙ୍କର ଯେକୌଣସି ପ୍ରଶ୍ନ ପଚାରିବା ପାଇଁ ମଧ୍ୟ ସମୟ ଦେବ।

ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କୁ କ’ଣ ପଚାରିପାରନ୍ତି ତାହାର ଏକ ସଂକ୍ଷିପ୍ତ ସାରାଂଶ ଏଠାରେ ଦିଆଯାଇଛି।

✨ Medical equipment Verified Partner

Medical test equipment that can be used at home

Essential home medical devices including blood pressure monitors, oximeters and digital thermometers.

Check Availability →

ଡାକ୍ତର ଚିକିତ୍ସା ପଦ୍ଧତି ବିଷୟରେ ମଧ୍ୟ କୁହନ୍ତି।

ଆପଣଙ୍କ ଅବସ୍ଥା ନିଶ୍ଚିତ କରିବା ପରେ, ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କ ସହିତ ଚିକିତ୍ସା ବିକଳ୍ପଗୁଡ଼ିକ ବିଷୟରେ ଆଲୋଚନା କରିବେ।

ତୁମେ କ’ଣ ତୁମର ଔଷଧ ଖାଇସାରିଛ?

hATTR କୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବା ଏବଂ ଏହାର ପ୍ରଗତିକୁ ଧୀର କରିବା ପାଇଁ ବର୍ତ୍ତମାନ ଅନେକ ଔଷଧ ଅନୁମୋଦିତ ହୋଇଛି। ଉଦାହରଣଗୁଡ଼ିକ ହେଉଛି Eplontersen (Wainua), inotersen (Tegsedi), patisiran (Onpattro), vutrisiran (Amvuttra), tafamidis (Vyndamax), ଏବଂ tafamidis meglumine (Vyndaqel)। ଯଦି ଆପଣ ପୂର୍ବରୁ ଏହି ଔଷଧ ବ୍ୟବହାର କରିଛନ୍ତି, ସେମାନେ ଆପଣଙ୍କୁ ସାହାଯ୍ୟ କରିଛନ୍ତି କି ନାହିଁ, କିମ୍ବା ସେମାନେ କୌଣସି ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟା ସୃଷ୍ଟି କରିଛନ୍ତି କି ନାହିଁ, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଜଣାଇବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

ଯକୃତ ପ୍ରତିରୋପଣ ବିଷୟରେ ଆପଣ କ'ଣ ଭାବୁଛନ୍ତି?

ଦଶନ୍ଧି ଧରି, HATTR ପାଇଁ ସର୍ବୋତ୍ତମ ଚିକିତ୍ସା ହେଉଛି ଯକୃତ ପ୍ରତିରୋପଣ। କିନ୍ତୁ ଏହା ଜଟିଳତାର ଏକ ଉଚ୍ଚ ବିପଦ ସହିତ ଆସିଥାଏ, ବିଶେଷକରି ହୃଦୟ ଜଟିଳତା। ନୂତନ ଗବେଷଣା ଦର୍ଶାଉଛି ଯେ କିଛି ନୂତନ ଔଷଧ ଯକୃତ ପ୍ରତିରୋପଣ ପରି ପ୍ରଭାବଶାଳୀ ହୋଇପାରେ। ତେଣୁ ଆପଣ ଏହି ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଏବଂ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଚିକିତ୍ସାର ଭଲ ଏବଂ ଖରାପ ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହିତ କଥା ହୋଇପାରିବେ।

ଆପଣ କ’ଣ କ୍ଲିନିକାଲ୍ ପରୀକ୍ଷଣରେ ଅଂଶଗ୍ରହଣ କରିବାକୁ ଚାହାଁନ୍ତି?

ଡାକ୍ତରମାନେ ସବୁବେଳେ HATTR ରୋଗୀଙ୍କ ଯତ୍ନ ନେବା ପାଇଁ ଭଲ ଉପାୟ ଖୋଜନ୍ତି। ଏହା କରିବାର ଗୋଟିଏ ଉପାୟ ହେଉଛି କ୍ଲିନିକାଲ୍ ପରୀକ୍ଷଣ। ଆଜି ଅନୁମୋଦିତ ପ୍ରତ୍ୟେକ ଔଷଧ ଏହି ଉପାୟରେ ପରୀକ୍ଷିତ ହୋଇଛି। ସାଧାରଣ ଲୋକଙ୍କ ପାଇଁ ଉପଲବ୍ଧ ହେବା ପୂର୍ବରୁ ଏକ ନୂତନ ଚିକିତ୍ସା ପାଇବା ପାଇଁ ଏହା ଏକ ମହାନ ସୁଯୋଗ। କିନ୍ତୁ ଏଥିରେ କିଛି ବିପଦ ଅଛି। ଆପଣ ଏ ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ମଧ୍ୟ ପଚାରିପାରିବେ।