ଆଙ୍କାଇଲୋଜିଂ ସ୍ପଣ୍ଡିଲାଇଟିସ୍ (AS) ସହିତ ବଞ୍ଚିବା - ଆସନ୍ତୁ ଏହି ଅଭିଜ୍ଞତା ବିଷୟରେ କଥା ହେବା

ଆପଣ କ’ଣ କେତେବେଳେ ସକାଳେ ଉଠି ଆପଣଙ୍କ ପିଠି ଏବଂ ଅଣ୍ଟାରେ ଯନ୍ତ୍ରଣା, କଠିନତା ଏବଂ ଯନ୍ତ୍ରଣା ଅନୁଭବ କରନ୍ତି? ରାତିରେ ଆପଣ ଯେତେ ଶୋଇଲେ ମଧ୍ୟ, ଆପଣ କ’ଣ ସକାଳେ ଅତ୍ୟନ୍ତ କ୍ଳାନ୍ତ ଅନୁଭବ କରନ୍ତି? ଯଦି ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କେବଳ ଗୋଟିଏ କିମ୍ବା ଦୁଇଟି ନୁହେଁ, ବରଂ ଆପଣଙ୍କୁ ଦୀର୍ଘ ସମୟ ଧରି ହଇରାଣ କରୁଛି, ତେବେ ଏହାର ଟିକିଏ ଯତ୍ନ ନେବା ଉଚିତ। ଆଜି ଆମେ ଏପରି ଏକ ଅଭିଜ୍ଞତା ଏବଂ ଏହାର କାରଣ ହେଉଥିବା ରୋଗ, ଆଙ୍କାଇଲୋଜିଂ ସ୍ପଣ୍ଡିଲାଇଟିସ୍ (AS) ସହିତ ବଞ୍ଚୁଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ବିଷୟରେ କଥା ହେଉଛୁ।

ଆଙ୍କାଇଲୋଜିଂ ସ୍ପଣ୍ଡିଲାଇଟିସ୍ (AS) ପ୍ରକୃତରେ କ'ଣ?

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଏହା ମଧ୍ୟ ଏକ ପ୍ରକାରର ଗଣ୍ଠି ରୋଗ। କିନ୍ତୁ ଏହା ମୁଖ୍ୟତଃ ଆପଣଙ୍କ ମେରୁଦଣ୍ଡ ଏବଂ ଏହା ସହିତ ଜଡିତ ସନ୍ଧିଗୁଡ଼ିକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ଆମ ଶରୀରର ରୋଗ ପ୍ରତିରୋଧକ ଶକ୍ତିରେ କିଛି ତ୍ରୁଟି ହେତୁ, ଏହା ଆମର ନିଜ ସନ୍ଧିଗୁଡ଼ିକୁ ଆକ୍ରମଣ କରିବା ଆରମ୍ଭ କରେ, ବିଶେଷକରି ମେରୁଦଣ୍ଡର ମେରୁଦଣ୍ଡ ଏବଂ ନିତମ୍ବ ହାଡକୁ ସଂଯୋଗ କରୁଥିବା ସନ୍ଧିଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରେ। ଏହା ପ୍ରଦାହ ସୃଷ୍ଟି କରେ, ଯାହାର ଅର୍ଥ ଫୁଲା, ଲାଲ ହେବା ଏବଂ ପ୍ରବଳ ଯନ୍ତ୍ରଣା।

ସମୟ ସହିତ, ଏହି ପ୍ରଦାହ ସନ୍ଧିଗୁଡ଼ିକୁ କଠିନ କିମ୍ବା ଏକତ୍ର ସଂଯୁକ୍ତ କରିଦିଏ। "ଆଙ୍କାଇଲୋଜିଂ" ଶବ୍ଦର ଅର୍ଥ "ଏକତ୍ର ସଂଯୁକ୍ତ"। ଏହା ସକାଳର କଠିନତା ଏବଂ ଯନ୍ତ୍ରଣାର ମୁଖ୍ୟ କାରଣ। ଏହି ଅବସ୍ଥା ପୁରୁଷମାନଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ଅଧିକ ସାଧାରଣ ଏବଂ ସାଧାରଣତଃ 20 ରୁ 40 ବର୍ଷ ବୟସ ମଧ୍ୟରେ ଆରମ୍ଭ ହୁଏ।

ଏବେ ଦେଖିବା ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ଅଭିଜ୍ଞତା କିପରି ହୋଇଥାଏ। ଏହି କାହାଣୀ ଆପଣଙ୍କୁ ଏହି ଅବସ୍ଥାକୁ ଭଲ ଭାବରେ ବୁଝିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବ।

AS ସହିତ ଦିନ ଆରମ୍ଭ କରିବା ପ୍ରତିଦିନ ଏକ ଚ୍ୟାଲେଞ୍ଜ।

ଏହି କାହାଣୀ କହୁଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କୁ ତାଙ୍କ ବୟସ କୋଡ଼ିଏ ବର୍ଷ ମଧ୍ୟରେ ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଅନୁଭବ ହେବା ଆରମ୍ଭ ହୋଇଥିଲା। ସେ ପ୍ରଥମେ ଶୂନ୍ୟତା, ଯନ୍ତ୍ରଣା ଏବଂ ଅସହ୍ୟ କ୍ଳାନ୍ତି ଅନୁଭବ କରିଥିଲେ। ପ୍ରାୟ ଗୋଟିଏ ବର୍ଷ ପରେ ତାଙ୍କୁ ଶେଷରେ ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଇଥିଲା।

ସେ କୁହନ୍ତି ଯେ ପ୍ରତ୍ୟେକ ସକାଳ ଏକ କଷ୍ଟକର ଆରମ୍ଭ। ପୂର୍ବ ରାତିରେ ସେ ଯେତେ ଶୋଇଲେ ମଧ୍ୟ, ସେ ଶରୀର ଯନ୍ତ୍ରଣା ଏବଂ ଅତ୍ୟଧିକ ଥକାପଣ ସହିତ ଉଠିଥାନ୍ତି। "ଏପରି ଲାଗୁଛି ଯେପରି ଆପଣ ଏକ ମାରାଥନ ଦୌଡ଼ିଛନ୍ତି ଏବଂ କେହି ଜଣେ ଆପଣଙ୍କୁ ବାଡ଼ିରେ ପିଟୁଛନ୍ତି," ସେ କୁହନ୍ତି।

ମୁଁ ଉଠିବା ପରେ ପ୍ରଥମେ ମୋର ଔଷଧ ଖାଇବା ଉଚିତ। ତା'ପରେ ମୁଁ କଫି ପିଏ। କେବଳ ତା'ପରେ, ଯଦି ମୋର କିଛି ଶକ୍ତି ବାକି ଥାଏ, ତେବେ କିଛି ଲେଖିବି, ବାହାରକୁ ଯାଇ କିଛି କାମ କରିବି, କିମ୍ବା କିଛି ରୋଷେଇ କରିବି।

"AS ରଖିବା ଶରୀରରେ ଏକ ରିମୋଟ୍ କଣ୍ଟ୍ରୋଲ୍ ରଖିବା ପରି। ସେମାନେ ଯେତେବେଳେ ଚାହିଁବେ ଥକ୍କାପଣ ବଟନ୍ ସାହାଯ୍ୟରେ ମୋତେ ବନ୍ଦ କରିପାରିବେ। ସେମାନେ ଯନ୍ତ୍ରଣା ବଟନ୍‌କୁ ସର୍ବାଧିକ ଭଲ୍ୟୁମ୍ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ବୃଦ୍ଧି କରିପାରିବେ। ମୁଁ କରିବାକୁ ଚାହୁଁଥିବା କାମଗୁଡ଼ିକୁ ସେମାନେ ମ୍ୟୁଟ୍ କରିପାରିବେ।"

ସବୁକିଛି ପାଇଁ ଏକ ଯୋଜନା - ଜୀବନକୁ କିପରି ସହଜ କରିବେ

ଏହିପରି ଏକ ଚ୍ୟାଲେଞ୍ଜ ସହିତ ବଞ୍ଚିବା ସମୟରେ, ଏକମାତ୍ର ସମାଧାନ ହେଉଛି ସବୁକିଛି ଯୋଜନା କରିବା। କିଣାକାଟା ଠାରୁ ଆରମ୍ଭ କରି, ରୋଷେଇ କରିବା, ସାମାଜିକ ସାକ୍ଷାତ, କାମ କରିବା, ଶୋଇବା ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ, ଆପଣଙ୍କର ଏକ ଯୋଜନା ହେବା ଆବଶ୍ୟକ। ଏହା ସହିତ, ଆପଣଙ୍କୁ କିଛି କରିବା ପରେ ଆରାମ କରିବା ପାଇଁ ସମୟ ସ୍ଥିର କରିବାକୁ ପଡିବ।

ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ଆସନ୍ତୁ ରୋଷେଇ ବିଷୟରେ ଚିନ୍ତା କରିବା। ଏସବୁ ଗୋଟିଏ ଦିନରେ କରିବା ଅସମ୍ଭବ, 8 ଘଣ୍ଟା କାମ କରିବା, ରାତିରେ ରୋଷେଇ କରିବା, ଲଣ୍ଡ୍ରି କରିବା ଏବଂ ଦୋକାନକୁ ଯିବା। ତେଣୁ ସେ ଯାହା କରନ୍ତି ତାହା ହେଉଛି ଦୁଇ କିମ୍ବା ତିନି ଦିନ ପୂର୍ବରୁ ତାଙ୍କୁ ଖାଦ୍ୟ ପାଇଁ ଆବଶ୍ୟକ ପନିପରିବା ଏବଂ ସସ୍ ପ୍ରସ୍ତୁତ କରିବା। ସେ ମାସରେ ଥରେ କିମ୍ବା ଦୁଇଥର "ବହୁ ପରିମାଣରେ ରୋଷେଇ କରନ୍ତି"। ଏହାର ଅର୍ଥ ସେ ଚିକେନ୍ ପରି କିଛି ରାନ୍ଧନ୍ତି, କିଛି ଭାତ ତିଆରି କରନ୍ତି ଏବଂ ଫ୍ରିଜରରେ ରଖନ୍ତି। ଏହିପରି ଭାବରେ, ଯେତେବେଳେ ସେ ଦୁଃଖ ଅନୁଭବ କରନ୍ତି, ସେ ସେହି ଦିନ ସହଜରେ ଖାଦ୍ୟ ପ୍ରସ୍ତୁତ କରିପାରିବେ।

ନିଦ୍ରା ସହିତ ଏକ ଯୁଦ୍ଧ - 'ପେନସୋମନିଆ'ର ଆହ୍ୱାନ

ସାଧାରଣତଃ ଅପରାହ୍ନର ଶେଷ ଭାଗରେ ଆପଣ ଟିକେ ଭଲ ଅନୁଭବ କରନ୍ତି। ଯଦିଓ ସେହି ସମୟରେ ଆପଣ କାମ କରିପାରିବେ, କିନ୍ତୁ କେତେବେଳେ ବନ୍ଦ କରିବେ ଏବଂ ବିଶ୍ରାମ ନେବେ ତାହା ନିଷ୍ପତ୍ତି ନେବା କଷ୍ଟକର। ଏହା ସହିତ, AS ସହିତ ଶୋଇବା ମଧ୍ୟ ସହଜ ନୁହେଁ।

ସେ ଏହାକୁ 'ପେନସୋମନିଆ' ବୋଲି କୁହନ୍ତି। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଯନ୍ତ୍ରଣା ଯୋଗୁଁ ଅନିଦ୍ରା। ଯେତେବେଳେ ଆପଣଙ୍କ ଶରୀର ଯନ୍ତ୍ରଣା ଅନୁଭବ କରେ, ଶୋଇବା ପାଇଁ ସଠିକ୍ ସ୍ଥାନ ଖୋଜିବା ଏକ ଚ୍ୟାଲେଞ୍ଜ ହୋଇପାରେ। କେତେକ ସମୟରେ, ଚାପ କିମ୍ବା ଶାରୀରିକ ଅସ୍ୱସ୍ତି ଯୋଗୁଁ, ଆପଣଙ୍କୁ ସକାଳ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଜାଗ୍ରତ ରହିବାକୁ ପଡ଼ିଥାଏ।

କିଛି ରାତିରେ ମୁଁ 'ବିକ୍ରମଶାଳୀ ଯନ୍ତ୍ରଣା' ମଧ୍ୟ ଅନୁଭବ କରେ। "ଏହା ହାଡ଼ ମଧ୍ୟ ଦେଇ ଭେଦ କରୁଥିବା ଏକ ତୀକ୍ଷ୍ଣ ଯନ୍ତ୍ରଣା ପରି। ଯଦିଓ ମୁଁ 18 ବର୍ଷ ଧରି ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ, ତଥାପି ଏହା ଆସିଲେ ମୋତେ ଆଶ୍ଚର୍ଯ୍ୟ କରେ, କାରଣ ଏହା ବହୁତ ଖରାପ।"

ତେଣୁ, ଅନ୍ୟ ସବୁକିଛି ପରି, ତାଙ୍କର ଶୋଇବା ପାଇଁ ଏକ ଯୋଜନା ଅଛି।

ତୁମେ ଏକା ନୁହଁ - ସମ୍ପ୍ରଦାୟ ସମର୍ଥନ

ଯେତେବେଳେ ଆପଣ AS ଭଳି ଏକ ଦୀର୍ଘକାଳୀନ ରୋଗରେ ପୀଡିତ, ଏହା ଜାଣିବା ଏକ ବଡ଼ ଶକ୍ତି ଯେ ଆପଣ ଏକା ନୁହଁନ୍ତି। ଆଜିକାଲି, ପୀଡିତମାନଙ୍କର ଏକ ଦୃଢ଼ ସମ୍ପ୍ରଦାୟ ଅନଲାଇନରେ ଗଠନ ହୋଇଛି। ସେମାନଙ୍କୁ ଖୋଜିବା ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କୁ ନିଜ ଘରୁ ବାହାରକୁ ଯିବାକୁ ମଧ୍ୟ ପଡିବ ନାହିଁ।

ଏହି କାହାଣୀ କହୁଥିବା ବ୍ୟକ୍ତି ନିୟମିତ ଭାବରେ ଡାକ୍ତର, ଗବେଷକ ଏବଂ ସମାନ ଅବସ୍ଥା ଥିବା ଲୋକଙ୍କ ସହିତ ଅନଲାଇନରେ ସଂଯୋଗ ସ୍ଥାପନ କରନ୍ତି। ସେ ବିଶ୍ୱାସ କରନ୍ତି ଯେ ଏହା ଏକ ବଡ଼ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଆଣିଥାଏ। କିଛି ଲୋକ ତାଙ୍କୁ ଏପରି ମଧ୍ୟ କହିଛନ୍ତି, "ତୁମେ ମୋ ଜୀବନ ବଞ୍ଚାଇଲ।"

ତେଣୁ, ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଅଛି, କିମ୍ବା ଆପଣ ଏହି ଅବସ୍ଥାର ଚିହ୍ନଟ ହୋଇଛନ୍ତି, ତେବେ ସର୍ବୋତ୍ତମ କାର୍ଯ୍ୟ ହେଉଛି ଉପଯୁକ୍ତ ପରାମର୍ଶ ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ଜଣେ ଅଭିଜ୍ଞ ଡାକ୍ତର (ପ୍ରାଥମିକ ଭାବରେ ଜଣେ ରୁମାଟୋଲୋଜିଷ୍ଟ)ଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା । ଏହା ସହିତ, ଯେଉଁଠାରେ ଆପଣ ଏହିପରି ଅଭିଜ୍ଞତା ବାଣ୍ଟିପାରିବେ ସେଠାରେ ସମର୍ଥନ ଗୋଷ୍ଠୀରେ ଯୋଗଦାନ କରିବା ଆପଣଙ୍କ ମାନସିକ ଶକ୍ତିକୁ ଏକ ବଡ଼ ବୃଦ୍ଧି କରିବ।